La Taula de Diàleg per a la prevenció dels Trastorns de la Conducta Alimentària (TCA) ha presentat diversos treballs en el marc de la temàtica ‘Anorèxia i Família’. Un d’ells és l’anàlisi de les motivacions, estat emocional dels cuidadors i del grau d’informació i atenció que estan rebent que ha mostrat que són les mares les que, davant el pare, manifesten més ràbia, por i sentiment de culpa. Aquesta part del treball s’ha fet a partir d’enquestes a 13 hospitals diferents. També, a partir del test CASK s’han avaluat les habilitats cuidadores de les famílies i s’han donat recursos i estratègies, sent un treball pioner a nivell europeu.
La tercera pota de la feina que ha realitzat la Taula és l’elaboració de la campanya de sensibilització Implica’t que busca implicar en la prevenció i recuperació dels trastorns alimentaris. La campanya “Implica’t-Implicat” agrupa un programa d’accions que es duran a terme al llarg dels propers tres anys –del 2018 a 2020- per donar a conèixer la tasca de recerca realitzada per la Taula en aquest àmbit i aconseguir la implicació de les famílies, professionals i societat en general.
La campanya posarà en marxa un espai web dins del portal de l’Agència Catalana de Consum amb continguts relatius a les diferents temàtiques en què treball la taula amb informació accessible per a tots els públics: amb una àrea pública, per al públic general, i una àrea privada, per a professionals.
També està prevista l’elaboració de la Guia “La família: font de salut i benestar” i realitzar sessions de formació tant a professionals de la salut com de l’àmbit de l’ensenyament per tal que s’impliquin en la difusió de bones pràctiques en la vida diària i que ajudin les famílies a prevenir els trastorns alimentaris en els primers anys de vida dels infants. Montserrat Ribera, directora de l’Agència Catalana de Consum, creu que aquesta «formació de formadors és molt necessària perquè d’aquesta manera s’aconsegueix que la taca d’oli s’estengui i el coneixement arribi arreu».
Per ajudar a la societat a entendre els mecanismes correctes per prevenir o treballar un TCA s’estan difonent fins a 130.000 díptics sota el nom «Implica’t: ingredients per a un creixement saludable i feliç». Ribera creu que serà de gran utilitat i ha volgut destaca que «està molt ben pensat tan pel que fa als conceptes, els plats dibuixats o les famílies que hi surten representades que mostren tota la diversitat». A més, afegeix que «cal passar de l’Implica’t a l’Implicat«.
A taula, a casa i en societat: la família com a agent preventiu
L’objectiu de la Taula de diàleg per a la prevenció dels TCA pel que fa a la família és que aquesta s’apoderi per a promoure un entorn saludable i protector. Laia Asso, pediatra de l’Associació Catalana de Pediatria, explica que el document va adreçat a totes les famílies amb infants de 0 a 12 anys però focalitza fins i tot en etapes primerenques: «per prevenir cal començar d’hora, i com més d’hora, millor».
Per fer arribar arreu coneixements sobre quins factors de protecció són els més adients, la Taula arribarà a les famílies a través dels Centres d’Atenció Primària. «Les famílies amb infants de 0 a 6 anys fan un ús força regular i continuat dels CAP i, a més a més, generen vincles amb els metges de família», explica Asso. Quins són els factors de protecció que es recomanen? Desenvolupar una criança positiva, realitzar àpats en família i evitar comentaris negatius sobre el físic. I, com de fet aquests factors poden començar a aplicar-se des del naixement de l’infant, començaran a difondre el díptic ja amb les famílies d’infants d’entre 0 i 3 anys, ja que «les visites al nen sa en aquesta franja d’edat són visites que els pares sempre compleixen».
Aquests factors de protecció es tradueixen en diferents àmbits de la vida del nen que han d’aplicar les famílies: «primer es situa el focus en el moment del menjar, a taula, on s’ha de fer mínim un àpat en família. Després a casa, on s’ha d’entendre la criança positiva com una manera d’educar», relata Asso. Un tercer àmbit on la família hi té un paper però qui el juga també és la societat és en desenvolupar sentit crític. Asso opina que és important que, «sense perdre la família com a eix, cal que el nen desenvolupi un sentit crític vers uns cànons que estan imposats i tots els hem d’ajudar».
28.000 joves i adolescents a Catalunya pateixen trastorns alimentaris
Els trastorns de la conducta alimentària representen la tercera malaltia crònica entre la població femenina adolescent de les societats desenvolupades i occidentalitzades. Afecten al voltant del 5% de les noies i un 11% presenten símptomes d’alt risc de patir-los. Entre la població adulta els especialistes alerten que hi ha clars indicis que pot estar augmentant la incidència. A Catalunya 28.000 adolescents i joves pateixen un TCA. La mortalitat en els casos de l’anorèxia està voltant el 10%. La Taula de Diàleg considera la detecció precoç com a factor de bon pronòstic.
Primer dia de feina per la consellera de Salut, Alba Vergés. Només arribar al Departament de Salut es va reunir amb alts càrrecs del Departament, de CatSalut i amb membres d’ADIC Salut. Durant aquesta reunió va analitzar els efectes de l’aplicació del 155 per parlar de com revertir la situació i veure com abordar els eixos principals i les polítiques que haurà d’abordar.
En un parlament que va dirigir als treballadors del Departament de Salut va deixar clar que Catalunya seguirà «donant assistència sanitària a tothom». A més, va agrair als treballadors de les institucions de salut i als de la sanitat pública de Catalunya la resistència i el treball d’aquests darrers mesos. Ho va fer al mateix temps que, donat el canvi de Govern a nivell estatal, va demanar a Pedro Sánchez derogar el reial decret estatal del PP que denega la universalitat de l’assistència.
Al seu entendre, es sent legitimada a realitzar aquesta demanda i a seguir donant assistència a tothom perquè «la societat catalana sempre ha mostrat aquest consens al respecte i independentment del que faci el Govern espanyol”.
Tot i la voluntat de la nova consellera de mantenir la llei aprovada a Catalunya i suspesa pel Tribunal Constitucional ara l’ordre que va dictar la Generalitat el 2015 per garantir l’assistència sanitària als immigrants «sense papers» empadronats, enfront del decret del Govern que denegava aquest servei als estrangers indocumentats també ha estat anul·lada pel Tribunal Superior de Justícia de Catalunya.
A la sentència del TSJC s’estima parcialment el recurs contenciós-administratiu que el Ministeri de Sanitat va presentar el 2015 contra la decisió de la Generalitat de mantenir la cobertura sanitària als immigrants irregulars que estiguessin empadronats. El text sosté que l’ordre del Govern català «vulnera el criteri bàsic establert en la norma estatal», ja que suposa una «ampliació de la cobertura sanitària en l’àmbit subjectiu de les prestacions».
L’ampliació a la que es refereix implicava, abans de la suspensió pel TC, que totes les persones residents a Catalunya tenien dret a l’assistència sanitària amb càrrec als fons públics mitjançant el Servei Català de la Salut (CatSalut) i que la forma d’acreditar-ho seria l’empadronament. Amb aquesta llei també s’establia que les persones que podien agafar-s’hi tenien dret a disposar d’un document similar a la targeta sanitària individual, encara que vàlida solament per accedir als serveis sanitaris públics de Catalunya.
Com també recorda el TSJC a la seva sentència, el Constitucional va establir que la normativa bàsica estatal «tanca tota possibilitat a les normes autonòmiques de desenvolupament per configurar un sistema d’accés a les prestacions sanitàries que no atengui als conceptes d’assegurat o de beneficiari» establerts pel Govern. Tot i això, el text del TSJC sí que avala el disseny de la targeta del CatSalut que el Govern estatal havia impugnat en el mateix recurs argumentant que aquesta no preveia incloure els rètols «Sistema Nacional de Salut d’Espanya i «Targeta Sanitària».
Segons el TSJC, el decret governamental que regula les dades bàsiques comunes de les targetes sanitàries individuals estableix solament que han d’incloure «de forma inexcusable» la identificació del titular i del dret que l’assisteix respecte a la prestació farmacèutica. Així doncs, sí que avala el model català perquè «apareix clar que el legislador estatal, en establir els elements mínims comuns a tot el territori nacional per a les referides targetes, no ha inclòs la referència als rètols» esmentats.
En E.G. i la seva dona, pares d’una criatura espanyola i amb autorització de residència en règim comunitari, van perdre el seu dret a la sanitat pública a partir de l’aprovació del Real Decret Llei (RDL) 10/2012 pel Partit Popular, el 20 d’abril de 2012. A E.G. li acabaven de detectar un pigment maligne que s’havia de tractar. Per SOS Racisme Catalunya, aquest cas –recollit a l’informe dels 25 anys de la situació del racisme a Catalunya– exemplifica les “greus conseqüències” que va suposar aquest canvi en la legislació. “Afecta la ciutadania a nivell personal i a l’estabilitat d’un dret que va deixar de ser universal”, denuncien des de SOS Racisme, que consideren que la naturalesa jurídica de la mesura “va crear un complex context normatiu que dificulta l’accés a la sanitat, així com la solució de les situacions d’exclusió”.
La “sanitat per a totes” és una de les reivindicacions que demana la Tancada Contra el Racisme, que fa més d’un mes que estan ocupant l’antiga escola Massana, al centre de Barcelona. “El RDL del PP ha deixat fora de cobertura a les persones en situació administrativa irregular”, critiquen des de la Tancada.
Davant de l’aprovació del RDL, el Departament de Salut de la Generalitat va fer una instrucció per donar cobertura a totes les persones estrangeres no reconegudes com a assegurades o beneficiàries del sistema nacional de salut. En el cas d’E.G. però, com que no portava un any empadronat, va passar a tenir una targeta de cobertura nivell 1 bàsic, que no dóna dret a metge ni a proves d’especialistes. Després d’un procediment de més d’un any i mig per la via judicial, E.G. i la seva parella van recuperar l’accés a la sanitat. La sentència del tribunal del social va condemnar l’Institut Nacional de Seguretat Social (INSS) a admetre’ls.
Tot i que aquest cas no va generar jurisprudència, des de SOS Racisme consideren que sí que va servir per “solucionar la situació d’algunes persones i generar precedent”. No obstant això, “avui en dia encara es donen situacions de vulneració de drets que cal atendre i denunciar perquè cap persona quedi sense assistència sanitària pública”, remarquen des de SOS Racisme.
«El RDL 16/2012 va suposar un punt d’inflexió per la seguretat de les persones migrants, se’ls va prendre un dels drets fonamentals i més bàsics: el dret a la salut. Aquest fet no només suposa una violació de la Carta dels Drets Humans, sinó també la fi de la universalitat de la sanitat a l’Estat espanyol” remarquen des de SOS Racisme. Per aquesta entitat, es tracta d’un “canvi del model sanitari encobert sota l’aparença d’una llei racista”. Des de la Plataforma per una Atenció Sanitària Universal a Catalunya (PasuCat) se sumen a la denúncia i consideren que “no tornarem a recuperar els drets que teníem fins que no s’anul·li el RDL”. Segons un informe de l’Institut d’Economia de Barcelona i la Universitat Pompeu Fabra, la mortalitat entre la població sense papers va augmentar una mitjana d’un 15% entre 2012 i 2015. Van ser els tres anys posteriors a l’aplicació de la llei sobre la reforma sanitària implementada a Espanya a través del RDL 16/2012.
La mesura, que buscava implementar «mesures urgents per garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut i millorar la qualitat i seguretat de les seves prestacions», es va popularitzar com a ‘apartheid sanitari’ i va sumar en menys de tres anys 1600 casos d’exclusió mèdica, tal com va denunciar la Xarxa de Denúncia i Resistència al Reial Decret (REDER). A Barcelona, la problemàtica va portar als mateixos migrants –ajudats pel moviment okupa de la ciutat, diverses assemblees de barri i també pels iaioflautes– a crear un racó autònom al Raval on atendre als repel·lits per la reforma del PP. Van anomenar a la iniciativa Espacio del Inmigrante.
En E.G. i la seva dona van denunciar el seu cas, però no tothom que viu situacions similars opta pel mateix. L’any 2017, un 57% de les situacions de racisme identificades pel Servei d’Atenció i Denúncia (SAiD) de SOS Racisme no van ser denunciades. Això inclou agressions entre particulars, per part de cossos policials i discriminació en serveis privats. Dels 23 casos que van gestionar en relació a l’accés a drets socials, 7 van ser en relació a l’accés a la salut.
La Fundació ICEERS (International Center forEthnobotanical Education, Research & Service), formada per experts i més de 200 malalts, reclamen continuament al Gobierno que reguli l’ús terapèutic del cànnabis a Espanya per donar resposta a una realitat existent, la de persones amb malalties cròniques que ho utilitzen per millorar la seva qualitat de vida.
Ho han fet en el marc del II Congrés Cannabmed que es va celebrar a la sala d’actes del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB) i al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB).
ICEERS defensen que més d’un centenar d’assaigs clínics amb cànnabis i cannabinoides avalen la seguretat en l’ús d’aquesta planta. De fet, explicaven que funciona en persones malaltes de càncer que ja la utilitzen per prevenir certs efectes secundaris de tractaments de quimioteràpia, com nàusees i vòmits, però també per alleujar el dolor. També hi ha mostres del seu ús per ajudar a disminuir els símptomes de malalties neurològiques com la Síndrome de Tourette, Parkinson, crisis convulsives de l’epilèpsia i altres malalties autoinmunes com les malalties inflamatòries intestinals, el dolor i la rigidesa de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) o l’espasticitat associada a l’esclerosi múltiple. Hi ha persones que pateixen totes aquestes afeccions que estan fent un ús terapèutic de la planta.
La Fundació ICEERS, fent ús del nom que se li ha donat al congrés, busca crear ponts entre el coneixement tradicional sobre l’ús de les plantes medicinals, la pràctica terapèutica i la ciència actual, amb l’objectiu de treballar per a la integració d’aquestes plantes com a instruments terapèutics.
Parlem amb José Carlos Bouso, Director de Projectes Científics de la Fundació ICEERS, és llicenciat en Psicologia per la Universitat Autònoma de Madrid i doctor en Farmacologiaper la Universitat Autònoma de Barcelona. En ICEERS desenvolupa estudis sobre l’estat de salut i la qualitat de vida de persones amb malalties cròniques que utilitzen cànnabis ambfins d’automedicació.
Què buscàveu amb el congrés?
La finalitat del Congrés era doble. D’una banda, allà al Col·legi de Metges actualitzar la informació i el coneixement científic que es té en relació al cànnabis medicinal perquè els metges, que seran qui algun dia si s’instaura un programa de cànnabis medicinal hauran de prescriure, tinguin la informació més actualitzada, rellevant, de rigor i de qualitat. L’altre doble objectiu al CCCB era visibilitzar als pacients que utilitzen cànnabis amb finalitats medicinals i als cuidadors d’aquests pacients. Treure’ls de les consultes, de l’estigmatització en la qual viuen a les seves cases.
Als que estem sans sempre ens produeix certa vergonya l’exhibicionisme d’una malaltia però no preteníem exhibir gens. Volíem que els pacients expliquessin les seves històries de superació i que expliquessin com amb el cànnabis estan millorant en la seva qualitat de vida, en la seva autocura. Vam aprofitar també aquest espai perquè metges i pacients es trobessin fora de l’entorn on es troben sempre, les consultes. L’objectiu final és seguir empenyent perquè arribi una regulació i s’instaurin programes de cànnabis medicinal.
Com està ara la regulació? Parleu de copiar idees del model d’Holanda.
No és copiar a Holanda… Nacions Unides en els convenis de 1961 fiscalitzen el cànnabis. Quan creen la primera prohibició d’estupefaents inclouen tres plantes: la fulla de coca i la rosella de l’opi són les altres dues. Una cosa insòlita perquè ho dóna la naturalesa… les engloben dins del terme estupefaents encara que farmacològicament no tinguin res a veure gens una amb una altra.
Determinen llavors que l’únic ús lícit dels estupefaents és l’ús amb finalitats mèdiques i científiques. Espanya en el 1967 ratifica mitjançant la llei d’estupefaents aquest conveni i manté els únics usos lícits. Per gestionar el comerç i la venda controlada es crea l’Oficina de Control d’Estupefaents: controla la venda i la prescripció per exemple de la morfina o altres fàrmacs d’ús quotidià en medicina.
Tant la legislació espanyola com la internacional reconeixen que el cànnabis té usos mèdics i científics. De fet el 2014, Nacions Unides publica quins són els requisits que han de complir els països per aplicar programes de cànnabis medicinal i no van més enllà del que s’ha dit el 1961. Holanda va ser el primer país a implantar-ho. Ja hi ha desenes de països al món de molt diferent condició econòmica i social que ho fan. Des dels Estats Units, on hi ha més de 30 estats amb lleis específiques per a l’ús medicinal i unes altres per a ús recreatiu, a Itàlia, Finlàndia, Alemanya, Canadà, Zimbàbue…
Són programes en els quals es donen llicències de cultiu de diferents varietats de cànnabis que tenen qualitat farmacèutica que després es venen a les farmàcies per a aquelles malalties on els metges creguin que poden ser beneficioses.
José Carlos Bouso, Director de Projectes Científics de la Fundació ICEERS / Carla Benito
No existeix una xifra oficial sobre l’ús del cànnabis per a usos terapèutics, però l’Observatori Espanyol de Cànnabis Medicinal parla d’entre 50.000 i 100.000 persones que ho estarien utilitzant. Com se sap si no està regulat?
No es pot saber. Les dades que nosaltres manegem les tenim per treballar amb pacients en associacions. Depenent del tipus d’associació, si és més comercial o menys, però en les que tenen una fi més social hi ha entre un 6 i un 10% de socis que són terapèutics. Però d’aquí a extrapolar una xifra…
Clar. Com no està regulat tampoc pot comptabilitzar-se. Es podria dir que les persones que fan un ús medicinal s’ho «autorecepten»?
Sí. Qui ho pren s’està automedicant. Hi ha metges vinculats a associacions que ho aconsellen però no prescriuen ni recepten perquè no poden. Els pacients que utilitzen cànnabis o bé la conreen o bé l’aconsegueixen del mercat negre o bé l’obtenen de clubs cannàbics.
A Espanya l’únic que hi ha és el Sativex, que és un spray sublingual d’ús hospitalari com a segona línia de tractament per l’espasticitat associada a l’esclerosi múltiple i alguns usos compassius com dolor neuropàtic o dolor oncològic. Això depèn del comitè d’ètica de referència. Hi ha persones que vivint a la mateixa ciutat tenen accés i unes altres que no depenent de si el comitè d’ètica ho ha autoritzat o no.
La realitat és aquesta: que la legislació reconeix l’ús medicinal però no s’ha implementat. La paradoxa és que l’Agència Espanyola del Medicament ha atorgat llicències de cultiu de cànnabis a algunes empreses amb la fi que aquestes ho exportin a aquells països amb programes medicinals.
En què consistiria el programa pilot que voleu començar a implementar?
Primer demanar a l’administració que d’algú amb una llicència de cultiu i amb coneixements suficients s’extregui una quantitat de cànnabis i que es proveeixi un tractament de cànnabis a un nombre reduït de persones i es faci un seguiment per anar a poc a poc desenvolupant un programa més general.
Tu has treballat amb persones que consumeixen cànnabis amb finalitats medicinals. Quines són les seves pors, com fan el pas o es decideixen veient que està fiscalitzat?
Si autocultives, si la policia et detecta les plantes, t’exposes a unes multes que poden anar de 6.000 a 8.000 euros. Si vas a l’associació i la policia et para pel carrer i vas amb una bosseta de marihuana doncs també t’exposes a una multa de 600 a 6.000 euros. Hi ha una inseguretat jurídica bastant manifesta. I una indefensió. A més trobant-nos amb la paradoxa que les persones que utilitzen cànnabis, tot i que no sempre el cànnabis funciona per a les malalties que tenen, milloren la seva qualitat de vida i redueixen la prescripció farmacèutica. Això vol dir que fan una menor despesa sanitària tant a despesa farmacèutica com en visites al metge.
Es redueix el consum d’ansiolítics, de fàrmacs per dormir i d’analgèsics. Fins i tot també d’antidepressius. Una malaltia crònica s’acompanya amb un grau d’ansietat important. Tota malaltia crònica té unes repercussions psicològiques per les quals sembla que el cànnabis és beneficiós. No funciona per a totes les persones però a qui li funciona, li funciona molt bé.
La por que tindria el govern per no desenvolupar aquesta regulació, quina seria?
Hi ha una guerra entre els diferents partits per veure qui es fa la foto. Ciutadans aposta pel cànnabis medicinal exclusivament. Podemos vol una regulació integral que inclou també el cànnabis medicinal. El PSOE viu en la seva esquizofrènia on uns volen i uns altres no i no es posen d’acord i el PP té molt clar que no vol una cosa ni una altra. Encara que d’altra banda el PP està donant llicències als seus amics perquè conreïn marihuana per exportar fora.
Després hi ha uns problemes polítics que estaran sempre per sobre de la regulació del cànnabis medicinal. Mentre no hi hagi incidència política suficient perquè els polítics considerin que és un problema que han d’encarar no faran res. Vivim en una situació d’una insolidaritat extrema. Els partits han perdut tota responsabilitat que tenen amb la ciutadania.
Avui en dia, com a mínim en aquesta legislatura, no veig solució. Però les lleis ja estan fetes, només s’han d’implantar.
Què s’ha de fer en l’àmbit social per trencar l’estigma associat al cànnabis?
Que els pacients siguin visibles, que els metges vagin prenent consciència que hi ha molta gent que consumeix cànnabis amb finalitats medicinals i que això no es frenarà. No ho farà perquè són experiments que si no haguessin funcionat, no s’haurien seguit expandint. L’exemple és la proliferació en els diferents estats dels Estats Units. Ha d’estar funcionant.
A nivell social, des d’ICEER intentem visibilitzar als pacients i tractar que es reconegui el que estan fent i també donar informació objectiva i científica sobre l’ús del cànnabis medicinal.
José Carlos Bouso durant l’entrevista a la seu d’ICEERS / Carla Benito
També ha d’haver-hi una guerra dialèctica amb metges que no creuen en l’ús per no ser un fàrmac pròpiament dit.
Clar. El problema del cànnabis és que trenca amb una regla bàsica de la medicina: tenir un fàrmac aïllat que actuï de forma específica sobre els òrgans diana i que l’efecte terapèutic sigui exclusivament això. Sabem que és una fantasia, que els fàrmacs tenen efectes secundaris, que quan es toca una cosa s’alteren unes altres… Aquest és el joc de la farmacologia: tractar de ser cada vegada més específics i amb menys efectes secundaris.
El cànnabis trenca això perquè té més de cinc cannabinoides, més de 400 compostos diferents i trenca amb aquesta especificitat i amb aquesta puresa. El sistema cannabinoide (SEC) és redundant, això vol dir que per diferents vies s’activen diferents processos. Per a ells és aprendre un llenguatge nou.
En què consisteix aquest sistema?
El sistema endocannabinoide és un sistema fisiològic bàsic que està en tot el nostre organisme. Es va trobar en els anys 90 i està en tots els mamífers. És un sistema encarregat de mantenir l’equilibri fisiològic. Moltes malalties tenen una alteració patològica del SEC i utilitzant cannabinoides exògens, bé per mitjà de la planta o mitjançant sintètics, es pot ajudar a modular aquest sistema en els processos on està involucrat.
Hi ha molta aversió a les pseudoteràpies o pseudociències. S’encaixa el cànnabis dins d’aquests àmbits?
El cànnabis té aquesta peculiaritat. És un producte herbal amb una evidència científica clara però no compleix amb els criteris específics dels fàrmacs aïllats. Llavors està en una terra incòmoda per a l’ortodòxia. Crec que en el moment que es va començar a conèixer com funcionava el cànnabis… parlar que el sistema endocannabinoide obeeix a una pseudoteràpia… doncs la veritat, seria d’una gran ignorància.
La literatura sobre el SEC, sobre propietats terapèutiques del cànnabis, sobre efectes dels programes de cànnabis medicinal sobre la salut pública és inabastable.
És una qüestió d’haver relacionat sempre el cànnabis a l’ús recreatiu i per raons sociopolítiques haver anat acorralant la part biomèdica. Però que en els 90 es descobrís el SEC és el que fa que cada vegada estigui més acceptat dins de la medicina. Segueix havent-hi reticències; probablement els que més en tenen són els psiquiatres pel fet que el cànnabis produeix psicoactivitat. La veritat, els programes que hi ha i els estudis que s’han fet amb cannabinoides, quan hi ha un control mèdic, donen bons resultats.
A més, després a sobre es donen fàrmacs psicoactius com el metilfenidat a nens que es diagnostiquen d’hiperactivitat i aquests són fàrmacs molt més perillosos que el cànnabis… La por o respecte suposo que té a veure amb el fet d’estar prohibit i de tenir aquest estigma. Cada vegada es va trencant més. Ja no és una qüestió de si passarà o no, la qüestió és quan.
L’anticoncepció sempre centrada i obligada a ser assumida per part de les dones. El tractament dels avortaments, naturals o no, la violència obstètrica, les visites rutinàries al ginecòleg. Les repetides proves i els cribatges que envolten la possibilitat de patir càncer de mama. El dubte sobre per què certes malalties o certes situacions provoquen més símptomes entre les dones que entre els homes. La sovint repetida acusació d’hipocondrisme. Situació que pot venir donada per la forta càrrega que moltes dones pateixen. Tranquil·litzants i ansiolítics són les pastilles que més se’ls hi recepta i que més prenen les dones.
L’estat de salut de les dones, observat tant des de l’autopercepció com des dels indicadors de salut mental, està en una pitjor situació que la de la ciutadania en general. Així ho defensa també la Federació d’Associacions de Veïns i Veïnes de Barcelona (FAVB) que després de comparar amb l’enquesta sobre la població de Barcelona de l’Agència de Salut Pública del 2016, ha vist que l’autopercepció de l’estat de salut ha empitjorat entre el 15,5% i el 30% en els homes i entre el 22,6% i el 54,8% en les dones. En salut mental, l’empitjorament passa del 16,5% en homes i el 20,3% en dones al 70% i el 82,3% respectivament.
Des de la FAVB atribueixen aquests increments en part al fet que «demostrada la importància i la gravetat de l’increment de la pobresa i de les desigualtats», es pot veure «el seu impacte en la salut -i en especial en la mala salut- de les dones». Ho basen en un informe elaborat per l’Observatori DESC on es demostra el risc per a la salut que pateixen les persones afectades per la carència d’habitatge i la pobresa energètica, especialment les dones.
Així, en termes generals, a Espanya, el consum d’ansiolítics i hipnòtics va augmentar un 57,4% entre els anys 2000 i 2012 segons va advertir l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS). Aquestes dades no van tenir en compte el sexe com a indicador i no ajuden a discernir el consum. Però a través de la Encuesta Nacional de Salud sabem que les dones reben gairebé el doble de tractaments amb piscofàrmacs. El patiment psicològic de les dones, en gran part relacionat amb les desigualtats laborals, econòmiques i de tasques de cures en l’entorn familiar, així com directament amb la violència de gènere, és interpretat per la medicina com un trastorn patològic i tractat amb fàrmacs. Això també passa amb certes malalties puntuals.
És el cas per exemple de la fibromiàlgia o la fatiga crònica. Com publicàvem en aquest diari, segons l’especialista en Síndromes de Sensibilització Central (SCC) Joaquim Fernández Solà, «el 80% de les persones afectades de fatiga crònica (45.000 persones) i fibromiàlgia (200.000) són dones». Era ell mateix qui valora que «el fet que aquestes malalties siguin preponderantment de gènere explica que tant l’àmbit mèdic com el social manifestin poc interès al respecte».
En el camp de la investigació, la ciència ha considerat el sexe masculí com a patró neutre i els resultats dels assajos clínics s’han considerat vàlids per a tota la població, fet que provoca diferències en l’efectivitat dels tractaments. Ara comença a trencar amb aquest motlle però sovint s’ha acusat al sistema sanitari de ser androcèntric i patriarcal i, per tant, no ser sensible a les diferències existents. Entitats, plataformes i sindicats denuncien que el fet que no hi hagi perspectiva de gènere en el sistema sanitari provoca que en comptes de buscar la causa de les malalties de les dones, aquestes es tractin amb analgèsics o psicofàrmacs, que el que fan és «emmascarar la patologia i produir efectes secundaris innecessaris».
En aquest sentit, sobre la perspectiva que li dóna el sistema sanitari als tractaments, un treball publicat a la revista Nature human behaviour conclou que és més probable que una recerca tingui en compte sexe i gènere si hi ha alguna dona entre els seus autors. I és que es sap que homes i dones no són iguals pel que fa a la incidència de malalties, l’eficàcia dels tractaments i els efectes secundaris però factors com el sexe són oblidats pels assajos biomèdics, on els subjectes d’estudi acostumen a ser masculins, tant si es tracta d’animals de laboratori com amb pacients humans.
Cada 28 de maig, coincidint amb el Dia Internacional d’Acció per la Salut de les Dones la societat es mobilitza i reivindica que es treballi per la salut de les dones. Ho fa a partir de l’evidència científica que demostra que existeixen diferències pel que fa a la salut, i que cal fer estudis tenint en compte aquesta variable per tal de garantir la prevenció, la major precisió en el diagnòstic i el dret de les dones a ser ateses i tractades eficientment.
Les dones pateixen més malalties relacionades amb el dolor, segons l’ESCA 2017
Segons l’Enquesta de salut de Catalunya, els principals trastorns crònics de les dones són l’artrosi i el mal d’esquena mentre que els dels homes són la pressió alta i el colesterol elevat. A més a més, la prevalença de patir una malaltia o problema de salut crònic o de llarga durada és més elevada entre les dones que entre els homes (40,6% enfront del 34,6%). Aquesta prevalença creix a mesura que els grups són de més edat i supera el 65% en persones de 65 anys i més. També és superior en les persones de classe social menys afavorida i en les que tenen estudis primaris o no en tenen.
Els principals trastorns crònics de salut que pateixen dones i homes no són els mateixos. Els de les dones estan relacionats, en primer lloc, amb malalties de l’aparell locomotor com l’artrosi i l’artritis; malalties de l’aparell circulatori (pressió alta), migranyes o mals de cap freqüents, depressió i anèmia.
La mateixa Enquesta mostra que les dones fan un seguiment més adequat que els homes de la dieta mediterrània (65,3% respecte al 56,6%). També que la meitat de la població de 18 a 74 anys té excés de pes i que aquest afecta menys les dones (26,5%) que els homes (42,3%) i augmenta amb l’edat. Per altra banda, el nivell d’activitat física saludable és inferior en dones (78,5%) que en homes (82,8%). Tot i aquestes dades, i saber que les dones tenen més esperança de vida que els homes, també es sap que la qualitat d’aquesta és inferior a la dels homes. Com valoren les metgesses Francesca Zapater i Maria José Fernández, «els determinants de la salut de les dones tenen a veure amb els condicionants socials que fan del gènere un eix de desigualtat».
Els orígens del Dia Internacional d’Acció per la Salut de les Dones
La jornada es va fixar l’any 1987 a Costa Rica per part de la Xarxa de Salut de les Dones Llatinoamericanes i del Carib després de participar en una reunió de la Xarxa Mundial de Dones pels Drets Reproductius. Des d’aleshores, cada 28 de maig és una jornada de mobilització i reivindicació per garantir la prevenció, la major precisió en el diagnòstic i el dret de les dones a ser ateses i tractades eficientment.
Aquesta data és important arreu. Aquí a Catalunya, l’any 1997 en el marc de les trobades per a la celebració del 28 de maig va néixer la Xarxa de Dones per la Salut; una xarxa de dones feministes motivades per la salut de les dones i del conjunt de la població organitzades en diferents col·lectius i àmbits: d’usuàries, d’ajuda mútua, de professionals, d’activistes per la salut… Ho fan sota la premissa que les dones han de ser subjectes actius en el procés de salut i buscant una millor qualitat, equitat i calidesa en l’atenció sanitària i polítiques potenciadores de salut amb perspectiva de gènere.
Any rere any, els manifests que es donen a conèixer arreu del món apunten cap a «afrontar els nous reptes socials, polítics, econòmics i culturals del nou escenari mundial, i visibilitzar l’impacte per a la salut integral de les dones». En aquest sentit, encara les originàries d’aquest Dia d’Acció, la Xarxa de Salut de les Dones Llatinoamericanes i del Carib (RSMLAC), llancen un missatge destinat a repolititzar l’acció i, reprenent una vegada més el paradigma de la salut sexual i reproductiva i els drets correlatius afirmats en la Conferència del Caire, exigeixen que «les dones no segueixin pagant amb la seva vida i salut l’exercici de la seva sexualitat i reproducció, mentre els governs i els grups de poder internacionals segueixen negant-se a entendre que la inversió en les dones és molt més productiva que invertir en les armes».
Des de 1988 fins a 1996 l’eix temàtic d’actuació en l’àmbit de la salut de les dones va ser la prevenció de la morbimortalitat materna, ja que constituïa un drama quotidià en la majoria de països en desenvolupament, traduint-se en la mort d’almenys mig milió de dones cada any per causes relatives a l’embaràs, part, avortament insegur…
L’any 1996, després de vuit anys de campanya, les xarxes coordinadores es van proposar avaluar i redefinir el seu enfocament per mostrar les noves realitats mundials i locals. A l’àmbit de Llatinoamèrica i el Carib, la RSMLAC ha coordinat la Campanya per l’Exercici dels Drets Sexuals i Drets Reproductius. La finalitat ha estat defensar l’exercici d’aquests drets com a drets humans i exigir la seva incorporació en els programes i en les polítiques públiques dels estats i demanar legislacions que garanteixin aquests drets per a totes les persones, sense cap tipus de discriminació.
El síndic de greuges, Rafael Ribó, ha demanat en roda de premsa a les administracions catalanes i al Parlament de Catalunya que emprenguin els mecanismes legals necessaris perquè es faci efectiu el dret a l’atenció sanitària universal. Paral·lelament, insta el Govern de l’Estat a recuperar el model sanitari d’atenció universal previ al 2012 i a legislar-ne el dret d’acord amb els principis d’igualtat i no-discriminació. També reclama al Govern de l’Estat que deixi els temes sanitaris al marge del conflicte amb Catalunya per evitar-ne la instrumentalització partidista, com ha succeït arran del recurs al Tribunal Constitucional (TC) contra la Llei catalana de sanitat.
Ho ha fet després d’entregar l’Informe sobre la universalització de l’assistència sanitàriaal Parlament, al Departament de Salut, al Defensor del Poble i al Govern de l’Estat. El document recull diverses argumentacions, no només ètiques, sinó també legals i econòmiques, que justifiquen la legislació i la implementació d’un sistema de salut públic d’accés universal.
A l’informe dibuixen els antecedents a nivell estatal, per comunitats i específicament el què ha passat a Catalunya. Veient tots els canvis que s’han anat succeint, el Síndic demana a l’Administració sanitària que proporcioni una informació veraç i clara, i intenti resoldre els dubtes que li puguin plantejar d’una manera resolutiva i segura, mostrant una actitud empàtica.
Rafael Ribó ha manifestat que espera que «es doni ja la normalitat al Parlament perquè aquest pugui fer alguna cosa respecte a l’assistència sanitària», ja que «molts dels aspectes que estan en vies d’instrucció podrien ser recuperats per via legislativa». A més, ha aprofitat per explicar que l’informe també vol aportar dades que ajudin a trencar amb la creença que les persones estrangeres abusen dels recursos sanitaris.
Segons dades de CatSalut, l’abril de 2018 hi havia 114.573 persones estrangeres empadronades a Catalunya que no estaven acreditades com a assegurades ni beneficiàries, ni es trobaven dins dels supòsits d’assistència sanitària en situacions especials que regula la norma estatal. Aquestes persones representen l’1,53% de la població resident a Catalunya. A més, Ribó també ha destacat que es tracta de persones sanes, d’una edat compresa entre els 20 i els 50 que utilitzen un 50% menys que el total de població els recursos de salut, excepte el servei d’urgències, del qual fan un ús similar.
Un dels motius que han empès el Síndic a publicar aquest informe i instar les administracions a fer quelcom al respecte ha estat el fet de notificar casos d’exclusió de primera mà. Fins ara han constatat entre 20 i 30 casos d’exclusió sanitària. Destaquen que en l’àmbit d’atenció a la infància han rebut una quantitat de casos més nombrosa.
En aquest sentit, Ribó ha estat ferm a exigir “el reconeixement de l’atenció a la salut com un dret públic subjectiu, personal, no contributiu i d’accés equitatiu”. I ha encomanat a valorar amb rigor els prejudicis i els riscos així com lluitar contra l’estigma i proporcionar informació veraç i clara.
Un camí encara obert a Catalunya per la universalització de l’assistència
Des de l’aplicació del decret 16/2012, el Govern de la Generalitat ja va anunciar que continuaria oferint atenció sanitària a totes les persones que hi resideixen. Inicialment, la Instrucció d’accés a l’assistència sanitària de cobertura pública del CatSalut als ciutadans estrangers empadronats a Catalunya que no tenen la condició d’assegurats o beneficiaris del Sistema Nacional de Salut, establia els requisits per accedir-hi i permetia l’accés al primer nivell d’assistència sanitària (atenció urgent, programes d’interès sanitari i atenció primària, inclosa la prestació farmacèutica amb una aportació de l’usuari del 40%) a les persones que s’havien empadronat a Catalunya entre els tres i els dotze mesos abans de presentar la seva sol·licitud, i l’accés a l’atenció especialitzada quan hi havia un empadronament superior a l’any.
Més endavant, el 2015, una nova instrucció atorgava el primer nivell d’assistència sanitària des de la data de l’empadronament i l’accés al segon nivell amb l’acreditació prèvia de l’empadronament continuat de tres mesos immediatament anterior, excepte en les persones menors de divuit anys, que poden accedir al segon nivell des de la data d’empadronament.
Finalment, a finals de juny, s’aprovava la Llei d’universalització de l’assistència sanitària amb càrrec a fons públics per mitjà del Servei Català de la Salut (Llei 9/2017). Aquesta, com hem explicat en repetides vegades, establia que totes les persones residents a Catalunya tenen dret a l’assistència sanitària. Aquesta assistència es reconeix en totes les etapes de la vida i en tots els àmbits de la medicina (preventiva, curativa, rehabilitadora i pal·liativa, i en promoció de la salut).
En la Llei 9/2017 també es preveia que les persones que són a Catalunya però que no tenen la condició de residents (ni estan empadronades, ni han pogut acreditar l’arrelament) tenen dret a l’assistència d’urgència, independentment de quina en sigui la causa, i a la continuïtat d’aquesta atenció fins a la situació d’alta mèdica o remeti la causa per la qual han ingressat en un centre o han accedit a un servei o establiment sanitari.
Els països de tot el món han d’adoptar una definició més àmplia de salut i drets tan sexuals com a reproductius que vagi més enllà de la prevenció de malalties i l’anticoncepció, englobant educació sexual, serveis de fertilitat i assessorament per a la violència de gènere.
Així conclou la nova Comissió de la revista Lancet sobre Salut i Drets Sexuals i Reproductius, dirigida per l’Institut Guttmacher (Nova York, EUA), que durant dos anys ha elaborat un paquet essencial d’intervencions per a una nova agenda de salut global.
La Comissió Guttmacher-Lancet està composta per 16 experts d’Àfrica, Àsia, Europa, Mig Orient, Amèrica del Nord i Amèrica Llatina. El dret a controlar el propi cos, definir la pròpia sexualitat, triar a la parella i rebre serveis confidencials i de qualitat són elements fonamentals del seu informe, fet públic a Johannesburg, Sud-àfrica.
«Les bretxes en la salut i els drets sexuals i reproductius a tot el món afecten enormement a les comunitats i les economies. No hem de seguir tolerant aquest problema», assenyala Alex Ezeh, copresident de la Comissió i exdirector executiu del Centre de Recerca de la Població i Salut d’Àfrica.
«És hora d’eliminar aquestes iniquitats amb un enfocament integral que no passi per alt components crítics com l’accés a l’avortament legal i segur, la prevenció del càncer reproductiu o el tractament de la infertilitat», afegeix Ezeh.
Els comissionats han fet una crida als governs perquè abordin les barreres implícites en les lleis, les polítiques, l’economia i en les normes i valors socials que perpetuen la desigualtat de gènere i eviten que la gent aconsegueixi els seus drets en salut sexual i reproductiva.
Fins avui, les iniciatives s’havien centrat típicament en l’anticoncepció, la salut materna i neonatal i el VIH/sida. Molts països han aconseguit avanços notables en aquestes àrees, però els progressos han estat desiguals i els serveis sovint han quedat curts quant a cobertura i qualitat.
«Els cossos de les dones continuen sent els camps de batalla en els quals es lliuren discussions ideològiques amb resultats devastadors», han comentat per la seva banda Richard Horton i Elizabeth Zuccala, editors de The Lancet.
La Comissió proposa l’adopció d’una definició nova, ampliada i integral de la salut i els drets sexuals i reproductius amb un paquet essencial de serveis de salut. «Donat el context global, aquesta recomanació no és solament audaç, sinó que és necessària», continuen els editors.
Dones sense anticoncepció adequada
Cada any, al món ocorren 25 milions d’avortaments insegurs; entre 49 i 180 milions de parelles es veuen afectades per la infertilitat; gairebé dos milions de persones s’infecten amb el VIH i aproximadament 266.000 dones moren de càncer de coll uterí.
A més, aproximadament una de cada tres dones a tot el món experimentarà violència de gènere en algun moment de les seves vides, la majoria de les vegades per part d’una parella.
És més, als països empobrits, més de 200 milions de dones a l’any volen evitar quedar-se embarassades però no usen anticoncepció moderna, més de 45 milions reben atenció prenatal inadequada –o cap– i més de 30 milions donen a llum als seus bebès fora d’una instal·lació habilitada.
«Durant massa temps s’han acceptat aquestes realitats com a inevitables. El nostre informe mostra com es poden superar, establint un full de ruta que els països poden seguir per posar aquests serveis essencials en el seu lloc», explica Ann M. Starrs, copresidenta de la Comissió i presidenta de l’Institut Guttmacher.
«Tenim els mitjans i el coneixement per aconseguir la salut i els drets sexuals i reproductius universals. És possible un progrés significatiu; és assequible i vital», afegeix Starrs.
La Comissió proposa un nou paquet bàsic d’intervencions que aborda àrees desateses com els serveis d’infertilitat, prevenció, detecció i assessorament sobre violència de gènere, tractament i prevenció del càncer cervicouterí, atenció segura de l’avortament, tractament i prevenció d’infeccions de transmissió sexual diferents del VIH i educació sexual integral.
Salvar vides per 9 dòlars per persona a l’any
Gairebé 4.300 milions de persones en edat reproductiva tenen serveis de salut sexual i reproductiva inadequats al llarg de les seves vides. L’anàlisi realitzada per la Comissió mostra que satisfer totes les necessitats de serveis d’anticoncepció, avortament, salut materna i neonatal, inclosa informació, educació i assessorament en països de baixos i mitjos ingressos requeriria una inversió mundial mínima de 54.000 milions de dòlars, equivalent a sol 9 dòlars per persona a l’any.
L’evidència mostra que l’accés a tots aquests serveis salva vides, millora la salut i el benestar, promou la igualtat de gènere, augmenta la productivitat i l’ingrés familiar, i té beneficis multigeneracionals en millorar la salut i el benestar dels nens.
Aquests beneficis rendeixen dividends durant molts anys i faciliten l’assoliment d’altres objectius de desenvolupament, la qual cosa suggereix que les inversions en serveis de salut sexual i reproductiva representen una bona relació qualitat-preu.
Suport als col·lectius més marginats
Al costat de les millores en l’atenció mèdica, la Comissió crida als països a abordar normes, lleis i polítiques socials restrictives, inclosa la liberalització de les lleis d’avortament quan sigui necessari, proporcionant informació i educació sexual, assegurant que els adolescents tinguin accés a serveis de salut sexual i reproductiva i informació sense discriminació que acabi amb la desigualtat de gènere i el poder desigual en les relacions.
«Durant massa temps, els temes relacionats amb la sexualitat humana han estat omesos de la política pública, exclosos dels plans d’estudis i evitats en el discurs públic. La salut i els drets sexuals i reproductius abasten més que la prevenció de malalties, inclou el dret a prendre decisions sobre el propi cos i una vida sexual satisfactòria, segura i plaent», escriuen els autors de la Comissió.
Finalment, la Comissió també subratlla la importància de reunir més proves sobre les necessitats de salut sexual i reproductiva de poblacions diferents que sovint són marginades i vulnerables, inclosos adolescents, persones amb diverses orientacions sexuals i identitats de gènere, persones desplaçades i refugiades, i persones que viuen amb discapacitat.
“La raó principal per la qual els malalts de Síndromes de Sensibilització Central (la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i la electrohipersensibilitat) estan marginats és perquè la majoria són dones”, afirma l’escriptora i afectada de fatiga crònica Clara Valverde en el seu llibre De la necropolítica neoliberal a l’empatia radical. Només a Catalunya són més de 250.000 les persones que pateixen aquest tipus de malalties i, segons l’especialista en Síndromes de Sensibilització Central (SCC) Joaquim Fernández Solà, “el 80% de les persones afectades de fatiga crònica (45.000 persones) i fibromiàlgia (200.000) són dones”. Per a Fernández Solà, “el fet que aquestes malalties siguin preponderantment de gènere explica que tant l’àmbit mèdic com el social manifestin poc interès al respecte”. I és que si un 80% d’homes no pogués treballar”, prossegueix l’especialista, “segur que es donaria un altre tipus de resposta a les demandes d’aquests pacients”.
De la mateixa manera que Clara Valverde, María José Canut i Dolors Pubill (nom fictici) també pateixen una de les SSC (fibromiàlgia i/o fatiga crònica). Ambdues lamenten que el dolor que genera aquest tipus de malalties sigui “invisible”. “Tothom em diu: “fas molt bona cara, no sembles malalta!””, explica l’afectada de fibromiàlgia María José Canut. “Però clar”, insisteix, “ells no saben que de vegades, en el meu dia a dia, sento un dolor devastador que s’escampa per tot el cos i que em deixa baldada al llit durant hores”.
Del pelegrinatge mèdic al diagnòstic de depressió
“Fa deu anys que em van diagnosticar fibromiàlgia, però després em vaig adonar que, en realitat, arrossegava aquesta malaltia des de feia molt més temps”, afirma Maria José Canut. Tot i que va transcórrer anys amb “migranyes persistents i punxades severes a l’esquena, fatiga continuada i dolors imprevisibles a l’estómac”, fins el 2008 ningú va advertir mai que aquests símptomes poguessin tractar-se d’una SSC. “No tens res, això són només nervis”, era la freqüent resposta etzibada pels doctors i pels professionals de la salut que la van atendre. Així, com a conseqüència d’un context sanitari incapaç de detectar la seva fibromiàlgia, en un dels seus episodis de pelegrinatge mèdic María José va ser derivada a un psiquiatre i aquest li va diagnosticar depressió.
De la mateixa manera que María José, el diagnòstic de SSC de Dolors Pubill també va estar precedit per un altre de depressió. Van haver de passar alguns mesos perquè un doctor li confirmés que, a causa de la mononucleosi patida mesos abans, havia desenvolupat un quadre de fatiga crònica i d’incipient fibromiàlgia.
Vulnerabilitat i precarietat: un escenari recurrent després del diagnòstic
No obstant els problemes derivats de la fibromiàlgia, María José va seguir treballant de teleoperadora durant alguns anys més: “No podia deixar la feina perquè en aquell moment tenia la meva mare i els meus sogres a casa. Érem set en total (amb el meu marit i les meves dues filles) i jo m’encarregava pràcticament de tot”, declara María José.
Si bé en un primer moment va decidir no comunicar a l’empresa el seu malestar perquè “no ho haurien entès”, finalment María José –emparada pel seu diagnòstic de “depressió”- es va veure obligada a sol·licitar la baixa mèdica. Pocs mesos després, a través d’un burofax, li van comunicar que estava acomiadada. “No va ser una notícia traumàtica perquè, en aquell moment, vaig pensar que potser seria el millor i que així podria descansar”, aclareix María José.
Ara, que ja no té els avis a casa i que les seves filles s’han independitzat, confessa no sentir “tanta pressió”. Amb l’ajuda d’una mica més de 400 euros que dóna l’Estat per a persones majors de 50 anys a l’atur i amb els ingressos del seu marit, afirma poder portar “una vida sense dificultats econòmiques”. Fa alguns anys, va pensar a sol·licitar una pensió d’invalidesa, però el seu metge de confiança li va advertir que el procés per aconseguir-la seria “molt complicat”. Així, com “no volia haver d’anar amunt i avall, d’un lloc a un altre, perquè finalment tot aquest desgast quedés en res”, María José va decidir no iniciar un “nou pelegrinatge”.
Per la seva banda, Pubill treballa de mestra a jornada completa. Si bé assenyala que la fatiga i el dolor marquen el seu dia a dia, també destaca que vol seguir treballant i “no tancar-se en una bombolla”. La possibilitat de sol·licitar la mitja jornada és “una opció més que contemplada”, però al mateix temps ressalta que, de cara a la jubilació, “encara no ha cotitzat prou” i que no “està disposada a perdre els drets laborals adquirits fins al moment”.
Per aconseguir que el Departament de Benestar li acredités la discapacitat, va haver de presentar el seu historial mèdic atestat de quadres de depressió i de constants intervencions a l’esquena: “Em van dir que si només al·legava el meu diagnòstic de fatiga crònica no em concedirien la discapacitat”, declara. Així, una vegada reconeguda la seva discapacitat i emparada per l’article 25 de la Llei de Prevenció de Riscos Laborals –que regula la protecció de treballadors especialment sensibles a determinats riscos-, va sol·licitar a la doctora del Departament de Ensenyament una adaptació del lloc de treball.
Aquesta petició, amb tot, va ser ignorada en la primera visita. A la llum del seu historial mèdic, sosté Dolors Pubill, la doctora va considerar que “no estava preparada per ser mestra i que el millor que podia fer era no treballar”. Davant aquesta sentència, Dolors confessa haver-se sentit “acorralada i vulnerable”. “Tenia informes mèdics que garantien que estava preparada per dur a terme la meva feina; l’única cosa que volia era que se m’assignés un centre escolar adaptat, no gaire conflictiu i proper a casa”, apunta. No va ser fins a la seva segona visita -a la qual va anar acompanyada del seu marit- que la mateixa doctora, contemplant llavors l’article 25 de la Llei de Riscos Laborals, va iniciar el tràmit per sol·licitar una adaptació del lloc de treball. Des d’aleshores, cada vegada que acudeix a una visita mèdica del Departament d’Ensenyament ho fa acompanyada, “ja sigui del meu marit o d’alguna persona del sindicat”.
10 anys després de la ILP: el Pla Operatiu per abordar els SSC es torna paper mullat
Al 2016 el Departament de Salut va elaborar un Pla Operatiu d’atenció a les SSC, en el qual es comprometia a desplegar equitativament per tot el territori 18 unitats hospitalàries formades per professionals especialitzats. No obstant això, des de l’Associació Catalana per a la Síndrome de la Fatiga Crònica i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACSFCEM) sospiten que “no s’estan complint les actuacions acordades” i adverteixen “una falta de transparència en la gestió dels diners invertits”.
“Per què hi ha hospitals i centres d’atenció primària (CAP) que funcionen i d’altres que no?”, es pregunta desconcertada Núria Pons, presidenta de la ACSFCEM. Amb la mateixa estupefacció enquistada a la veu, María José Canut també lamenta el tracte proferit en centres mèdics com l’Hospital de Sant Pau: “Allà encara segueixen sense una unitat especialitzada, igual que fa deu anys quan em van comunicar que no podien fer-me el seguiment i em van derivar de nou al meu metge de capçalera”.
Així, sacsejades del CAP a l’hospital, i una altra vegada de l’hospital al CAP, són moltes les pacients de diferents llocs de Catalunya que, segons Pons, “arriben desesperades a l’Associació a la recerca de solucions”. “Només volen que les visiti un especialista”, clarifica, però “no tots els hospitals disposen encara d’unitats d’especialistes ni de recursos per tractar aquest tipus de malalties”.
Barcelona compta amb dos hospitals de referència en SSC: el Clínic i el Vall Hebron. Però aquests centres hospitalaris només poden tractar de manera gratuïta –“tot i que un cop l’any”, segons Dolors Pubill- aquelles pacients registrades en la seva àrea d’influència. Per aquest motiu, i després de la resposta etzibada a l’Hospital de Sant Pau, fa quatre anys María José es va veure obligada a visitar el doctor expert en SSC Joaquim Fernández Solà a Barnaclínic (entitat privada de l’Hospital Clínic): “Em va anar bé veure aquest especialista però cal dir que, a més d’haver estat mesos en llista d’espera, aquesta visita em va costar al voltant de 200 euros”. Si bé valora positivament l’atenció proferida pel doctor Fernández Solà, també lamenta “el preu abusiu d’aquestes visites” i que hi hagi “tantes dones passant-ho malament i sense possibilitat de pagar-se un seguiment mèdic de qualitat”.
Cap a una praxi de la cura i de la comprensió
Les SSC, reafirma Dolors Pubill, “són malalties que comporten molta solitud”. I és que, prossegueix la mestra, “ni la família ni els amics acostumen a entendre el nostre patiment”. Precisament perquè “som dones que hem estat lluitadores i que hem fet mans i mànigues per portar la casa endavant”, adverteix Pubill, “les persones del nostre entorn no ens creuen quan diem que no podem més”.
Per això, davant la confusió i el desconcert que susciten aquest tipus de malalties, Dolors opina que, des de les administracions, també “s’hauria d’invertir recursos per fer formacions als acompanyants de les persones afectades de fibromiàlgia i de fatiga crònica”.
La Fundació Migra Studium denuncia la presència de menors i de persones amb greus problemes de salut al Centre d’Internament d’Estrangers (CIE) de la Zona Franca de Barcelona. Així ho han anunciat en el seu informe anual, que busca fer “seguiment, valoració i fiscalització” de les condicions de vida de les persones migrants que es troben tancades en aquest centre.
En l’informe es denuncien “les vulneracions de drets que pateixen els interns i la criminalització que es fa de les persones migrants”. Segons dades facilitades per aquesta entitat, 1.820 persones van passar pel CIE de la Zona Franca durant el 2017. Des de Migra Studium es mostren preocupats perquè es tractaria de més del doble de persones que hi van passar l’any 2015. D’aquestes 1.820 persones, Migra Studium ha fet seguiment de més de 200 casos, un 11,43% dels interns.
Del total de persones que va atendre aquesta entitat, 22 d’elles patien malalties cròniques, com hepatitis C, hipertensió, diabetis o epilèpsia. Segons l’entitat, alguns dels interns els han explicat que “no han pogut continuar amb el tractament” per culpa de l’internament al CIE. Destaquen el cas de nou persones que patien problemes psicològics o malalties mentals “que no han pogut rebre l’atenció adequada per manca de personal especialitzat”. Una d’elles, un intern de nacionalitat marroquina que ja es trobava en seguiment psiquiàtric a l’hospital del seu país d’origen, va ser internat en el CIE, on va haver de ser aïllat degut als brots psicòtics que patia. Des de Migra Studium denuncien que es va expulsar a aquesta persona “sense haver realitzat una exploració mèdica que certifiqués si es trobava en condicions per poder realitzar el viatge i sense notificar a l’intern la data d’expulsió”.
Una altra de les preocupacions de Migra Studium és que fins a 44 persones van declarar ser menors d’edat. No obstant això, només tres haurien estat reconeguts com a tal i posats a càrrec de la Direcció General d’Atenció a la Infància i a l’Adolescència (DGAIA). Des de Migra Studium asseguren conèixer casos en què “no es donava credibilitat als documents aportats pel menor”, com ara certificats de naixement o passaports. Davant d’aquesta situació valoren que “el procediment per a la determinació de l’edat s’ha convertit en un exercici d’una política migratòria restrictiva, contravenint obligacions internacionals, ja que infants i adolescents no poden ser objecte de mesures de privació de llibertat”.
Vulneracions del dret a intèrpret, a traducció i a tutela judicial
Des de Migra Studium reclamen que s’aturin les vulneracions de drets que asseguren que pateixen alguns interns. 28 de les persones que han visitat al llarg del 2017 han expressat haver sofert, per part de la policia, un tracte “intimidatori, degradant, maltractament verbal o fins i tot un tracte racista”.
Gairebé la meitat de les persones ateses per Migra Studium mostraven dificultats per entendre el castellà. Si bé els interns tenen dret a intèrpret i traducció, sovint no està garantit i, diu l’entitat, són altres interns els que “l’han de realitzar d’una manera voluntària”. Això comporta, també, dificultats en la comprensió de la seva situació jurídica. A més, des de Migra Studium també protesten pel fet que a vegades els interns tenen dificultats per accedir al Servei d’Orientació Jurídica (SOJ), fet que consideren una “vulneració del seu dret” a la tutela judicial.
Si bé les deportacions i expulsions al país d’origen han de ser notificades amb 24 hores d’antel·lació, des de Migra Studium constaten que “són executades sense notificar-ho amb antelació a l’intern perquè pugui informar als seus advocats o familiars”. Una pràctica que contravé les resolucions del Consell d’Europa i de les Nacions Unides.
Des de Migra Studium conclouen que l’intermant al CIE s’ha convertit en “una pràctica que criminalitza les persones migrants privades de llibertat”, ja que hi ha un “discurs fonamentat en l’argument que s’interna i expulsa persones delinqüents o d’alta perillositat”. No obstant això, segons les visites realitzades al llarg de 2017 per membres d’aquesta entitat, “la majoria dels interns no presentava antecedents penals i la resta havia complert íntegrament les seves penes”. “Creiem que hi ha una voluntat clara d’estigmatitzar el conjunt de la població migrant en situació irregular i justificant les mesures de control, seguretat i la gestió policial de l’expulsió i l’internament”, conclouen des de Migra Studium.
L’any 2000, el llavors cap del servei de cirurgia cardíaca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, Alejandro Arís, publicava una carta titulada ‘Altres morts absurdes’ on denunciava que set malalts que es trobaven en llista d’espera no havien estat operats del cor, «senzillament per haver mort abans».
El doctor Arís, membre de l’equip que va realitzar el primer trasplantament de cor a Espanya, sostenia fa 18 anys que les llistes d’espera generen un «conflicte ètic» als professionals. «Com podem donar una data d’operació a cinc mesos a un pacient si és possible -i probable- que es mori abans?». Amb aquesta denúncia pública, pretenia sensibilitzar a la ciutadania i aconseguir que les administracions reaccionessin davant unes morts «absurdes i evitables».
La resposta de Sant Pau va ser obrir una comissió que investigués si les morts eren atribuïbles a les llistes d’espera i el resultat va ser negatiu. Van explicar en roda de premsa que la majoria havia mort per altres patologies com per exemple el cas d’un pacient que havia de ser operat per canviar-li la pila del marcapassos, però va morir abans a causa d’una insuficiència respiratòria «i la pila seguia funcionant».
15 anys després, el cap del servei de Cirurgia Cardíaca de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona era cessat per l’Institut Català de la Salut (ICS) dies després de denunciar la gestió del centre. A través d’una carta deia que els ajustos pressupostaris van implicar una menor disponibilitat tant de mitjans materials com personals «causant la mort d’una sèrie de pacients per no haver estat operats a temps». Aquesta situació s’havia donat, entre altres causes, per comptar amb menys quiròfans, i en conseqüència, menys sessions quirúrgiques: es va passar de 15 intervencions diàries a 2 o 3 a la setmana. A partir d’aquestes declaracions, l’Audiència de Barcelona va ordenar obrir una investigació per veure si fins a 8 pacients que esperaven una cirurgia cardíaca a Vall d’Hebron haurien mort com a conseqüència de les retallades.
Després del cessament, entenent que s’estaven vulnerant els seus drets, Galiñanes ho va denunciar i després de dos anys de sentències i recursos, el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya ha revocat la destitució del cardiòleg per «clamorosament il·legal». Asseguren que el cessament es va donar «com a represàlia per l’exercici de la seva llibertat d’expressió a queixar-se sobre la gestió de l’Hospital Vall d’Hebron i publicar-la».
Parlem amb el doctor Galiñanes, qui va arribar a Vall d’Hebron el 2010 com a cap de servei amb dues motivacions principals: la clínica i la recerca. Va crear un grup amb el qual va realitzar un salt en el nombre de cirurgies passant de realitzar 500 a fer més de 800. Va aconseguir llavors que s’augmentés el pressupost destinat a cardíaca i a recerca. Les conclusions en aquest sentit el 2013 d’una auditoria del Ministeri d’Economia i de Competitivitat i el 2014 d’una auditoria internacional van ser molt positives. A partir de 2015, ens explica, la nova administració va aplicar noves retallades a nivell de pressupost i de salari per als professionals.
A això li van seguir diverses reclamacions internes i intercanvis de correus, com hem pogut consultar. Alguns en nom de l’equip complet de la Unitat Postoperatòria de Cirurgia Cardíaca (UPCC) on expressaven literalment la seva «disconformitat per tancar la UPCC durant set dies», ja que en aquesta decisió es «prioritzen aspectes no clínics per davant de l’atenció al malalt». Després de queixes i reunions sense canvis, Galiñanes va publicar la carta que ho va començar tot.
Què va passar el 2015 i quin va ser l’inici dels procediments judicials que ha viscut?
A la programació d’estiu ja hi havia hagut unes retallades tremendes en qüestions de cirurgia. De 15 cirurgies que fèiem setmanals, vam reduir a 3 a la setmana al juliol i setembre i a l’agost a 2 a la setmana. Era totalment inadequat i els vaig dir que això podia tenir conseqüències, que hi havia moltes urgències i que algunes s’havien d’operar com a emergents. El nombre de quiròfans que teníem era insuficient. A mitjan juliol, per aquestes queixes, em van treure la capacitat de controlar les llistes d’espera i l’hi van passar a qui havia competit amb mi per la plaça. Després d’un mort a l’agost, arriba un altre al setembre que havia estat cancel·lat diverses vegades. Ho vaig portar al Col·legi de Metges, al Síndic de Greuges i vaig anar a la premsa. Vaig entendre que era la meva obligació ètica passar aquesta informació als organismes competents i a la població que estava en risc. Això va passar a l’octubre i just llavors em van fer fora dient que no havia fet l’avaluació. Va ser una excusa perquè, a part que l’havia demanat, encara tenia temps per fer-la fins a gener del 2016. Em van cessar i ho vaig denunciar.
Ara el TSJC li ha donat la raó i obliga a l’Hospital a readmetre’l. Ho farà?
No. La sentència dictava la reposició del lloc i a més el pagament del que s’havia de rebre durant aquest període. Vaig complir els 65 anys l’octubre passat i em vaig assabentar que els metges podem treballar fins als 70 i que tenim fins a sis mesos per sol·licitar-ho. Ho vaig fer però encara no m’havien donat resposta fins que el divendres 27 d’abril l’Hospital em va notificar per carta la meva jubilació amb efecte pel 28 d’abril. No ho esperava perquè havien d’haver-ho comunicat amb antelació i, a més, perquè m’ho van donar a les 14:00 h de la tarda, tres hores abans d’acabar la jornada laboral i, per tant, tres hores abans que tingués efecte.
Veig mala fe i molta hipocresia perquè el divendres anterior (20/4/2018) em van citar per informar-me que havia de realitzar-me un examen mèdic a fi de saber si estava facultat per a la continuació del meu treball fins als 70. Avui mateix m’han fet una anàlisi de sang i tinc altres cites programades. Feia l’efecte que estaven considerant-ho; primer perquè tinc el dret i segon perquè no anaven a gastar diners i recursos a mirar si sóc apte demanant proves. Potser és perquè he seguit denunciant les mortalitats.
Ha registrat més casos a part dels de l’estiu de 2015?
Hi ha hagut més mortalitat i també ho he denunciat. Primer el fiscal va dir que allò era polític però el jutge ha agafat fins a vuit casos dient que no hi ha res de polític aquí. Que jo sàpiga fins ara han mort 14 pacients per una causa o una altra. Normalment per haver esperat més dels 90 dies o perquè no s’han operat amb la suficient urgència. No solament és el període dels 90 dies que diu l’ICS el que s’ha de mirar sinó la urgència amb la qual s’ha d’operar a cada pacient. Això està molt ben tipificat per la Societat Espanyola de Cardiologia i la Societat Espanyola de Cirurgia Cardíaca amb uns codis que van del 0 al 5. Sovint no es fa cas d’aquests codis i per això han anat morint pacients.
En quin codi estaven registrats els pacients que van morir?
Depèn. Un d’ells per exemple tenia una insuficiència renal molt severa, es feia diàlisi i tenia també una neoplàsia. Es posava hemodinàmicament molt inestable i necessitava ser emergent, que és el codi 0, però no es va fer així. Es va passar de forma urgent o semiurgent i va morir en el procés. La realitat és que molts no s’operen quan toca perquè hi ha massa pacients i, com que no hi ha quiròfans, es van posposant.
No sé què passarà amb aquests casos, això està en mà dels jutges, però ja portem més de dos anys i això és un temps exagerat. El patiment i la mortalitat és tremenda.
Què és necessari per revertir aquesta situació?
Necessitem un canvi en el sistema judicial que contempli els delictes per no actuar de manera correcta, per parar el patiment i les morts dels pacients. També per protegir als treballadors: quan un professional no està d’acord i diu que això no funciona no es poden prendre mesures repressives, no pot estar indefens davant això. Estem mirant algunes propostes de canvi amb els moviments socials per portar-ho al Congrés dels Diputats.
Des dels moviments socials sempre han denunciat que ‘les retallades, maten’ i alguna vegada ho han exemplificat però com es pot passar de la denúncia a la coordinació entre població i professionals per a la defensa de la sanitat?
El problema és que quan tractes de solucionar la situació amb les administracions pertinents hi ha un rebuig. La seva idea no és la de cobrir les necessitats sanitàries de la població, és retallar per transferir els recursos de la sanitat pública a la privada. És molt difícil. Ho vaig portar al Síndic de Greuges de fet i ells van fer ben poc… Darrere estaven les pressions de l’administració i de Boí Ruiz, el conseller de llavors que té molta culpa en tot això.
Aquesta situació s’està donant també en altres hospitals?
Segur. Hi ha professionals que estan patint el mateix tracte que jo amb resultats molt diversos. De vegades la justícia ha dictat en contra d’ells i és molt preocupant no tenir el suport de la justícia tant per als professionals com per a la ciutadania.
Hi ha suport entre els companys?
Per darrere alguns si expressen el seu suport però no poden aixecar les seves veus perquè es veuen decapitats. Quan em van obrir l’expedient disciplinari, al mateix temps que em van acomiadar, el gerent em va dir: ‘qui no està amb nosaltres està contra nosaltres’. Jo li vaig dir que la qüestió era estar a favor dels pacients i donar el millor servei que puguem.
Com creu que hauria de definir-se la sanitat i quins problemes principals tenim avui dia?
Única, pública i universal. Bàsicament el que la sanitat ha de proporcionar és seguretat a aquella gent que necessiti les cures mèdiques.
El motiu que existeixin les retallades i les llistes d’espera és desviar a aquests pacients a la privada. Aquest és un problema molt important. Un segon problema és que tenim una estructura sanitària obsoleta. El sistema sanitari espanyol es va crear a mitjan segle passat per cobrir unes necessitats que han canviat. L’epidemiologia ha canviat, ara es viu molt més, es tenen més malalties cròniques que consumeixen una gran quantitat de recursos… La sanitat no està adaptada per fer tots aquests tractaments. La sanitat ha d’estar centrada en la primària que és qui atén a la majoria dels pacients, al 85%.
D’altra banda, l’atenció hospitalària ara mateix està hipertrofiada i també hiperfragmentada. Tots els hospitals tenen gairebé totes les especialitats encara que acabin atenent a un nombre insuficient de pacients i aquí hi ha una despesa de recursos enorme que és necessari resoldre. No podem tenir tants serveis en tots els centres, s’haurien de concentrar en hospitals terciaris específics i que cadascun fos referent en una especialitat. Això estalviaria recursos i milloraria l’atenció. Necessitem una sanitat més compacta, més dirigida, que resolgui el tema de les malalties cròniques i avanç en la detecció, el tractament i el seguiment.
