Just Deploy It!

Categoría: Factor humà

  • Més enllà del suïcidi infantojuvenil: la necessitat de parlar del patiment emocional

    Les xifres de morts per suïcidi a Espanya parlen d’un problema greu. Cada dia més de 10 persones es treuen la vida al nostre país. D’aquestes, la majoria són homes. De tot el conjunt, un nombre significatiu són menors entre els 15 i els 18 anys. Es tracta del darrer pas no només per a persones amb problemes de salut mental, sinó per a aquelles que tenen patiment emocional.

    «El confinament, més que la pandèmia, ha suposat un revés dur a la trencadora salut mental dels nens, les nenes i els adolescents». José Antonio Luengo, degà del Col·legi de Psicòlegs de Madrid i un dels experts més grans en salut mental infanto-juvenil i en suïcidi en aquestes edats ho té molt clar. Aquells gairebé quatre mesos de tancament a casa van ser un problema greu per a una salut mental no patològica, explica, però sí «fàcil de trencar, que s’esquinça amb facilitat».

    És el cas de Clara, una noia de Madrid que viu bona part del temps sota una estreta vigilància tant a l’institut com a casa amb l’objectiu d’evitar que el seu estat emocional empitjori. Al seu centre són unes «privilegiades»; la direcció va apostar en el seu moment per l’atenció a la diversitat en sentit ampli i, de la quota docent, va guardar dues places per a dues orientadores a temps complet. Són 800 nois i noies. Gairebé compleixen amb les recomanacions de la Unesco de 1/250.

    Al centre, l’IES Rafael Frühbeck de Burgos, hi treballa Clara González, la cap del departament d’Orientació. Assegura que des de l’inici de la pandèmia tenen més casos d’autolesions, pànic nocturn, ansietat… «estem desbordades», assegura. Relata, no només el complicat del confinament, sinó la situació de semipresencialitat. Al Rafael Frühbeck de Burgos van obtar perquè l’alumnat anés cada dia a classe. La meitat, a les primeres hores. La resta, les altres hores. El canvi es feia durant l’esbarjo. «El millor de l’horari», comenta, l’únic moment que tenien per compartir amb els companys.

    Detecció

    Saber si un alumne té problemes greus d’ideació suïcida, autolesions o similars no és fàcil. Luengo parla de la necessitat de formació del personal docent, així com de la informació que es pot trobar a la xarxa: guies i documents elaborats pel seu equip, així com per altres per tot el país, on poden trobar pautes de tota mena.

    Clara González assegura que, el dia a dia, als equips docents i no docents no els resulta gens senzill. Detecten una minoria de casos i el gruix apareixen gràcies al fet que noies i nois sí que detecten situacions complicades. Assegura que, a més, en els darrers temps, segurament perquè els temes de salut mental han saltat a la palestra, hi ha menys por entre l’alumnat a acostar-se a l’equip o a algun docent per relatar alguna situació concreta.

    Aquesta orientadora parla també del paper importantíssim que estan complint a l’institut els qui participen al programa d’alumnes mediadors. Nois i noies escollides pels seus companys que es converteixen en punt de referència davant de qualsevol possible conflicte i que són part de la clau de la detecció i la veu d’alarma perquè el centre s’impliqui en l’assumpte.

    Per a González, traient els casos greus d’autolesions que es poden veure a simple vista, altres pistes com canvis d’humor o baixades de rendiment poden ser crides d’atenció sobre qualsevol altra qüestió. A això se suma que en no pocs casos, el centre educatiu es converteix en una bombolla en què es troben just davant d’una situació a l’exterior molt complicada.

    «Hem de parlar de patiment»

    Per Luengo aquí hi ha una de les claus importants. En general, socialment, parlar de suïcidi no està ben vist. La majoria dels mitjans de comunicació no preveuen parlar d’aquest tema sota la premissa que parlar de suïcidi pot incitar altres persones a treure’s la vida. Però per a Luengo la clau és que es parli no tant de qui es va suïcidar i com; el tema està en parlar del «patiment emocional i la desesperança que porta les persones a aquesta terrible situació”.

    Aquest psicòleg parla amb el màxim respecte de la feina que fan els equips docents als centres per evitar o aturar les situacions d’ideació suïcida, autolesions o suïcidis. Tot i que defensa la necessitat que aquests temes estiguin a la «cultura del sistema», com un assumpte transversal i no merament reactiu.

    La pandèmia ha fet aflorar situacions noves que no es coneixien, així com ha empitjorat la situació de moltes i molts joves. Per Luengo no està tan relacionat amb la pròpia experiència en si de la pandèmia sinó que aquesta, i el que ha suposat, han generat situacions de més inestabilitat emocional i més doloroses entre la població infantojuvenil.

    A més de parlar del patiment emocional com a pas inicial i necessari per evitar ideacions suïcides, la solució passa per la redacció de protocols que han de tenir tots els centres docents com marca, per exemple, la Llei Orgànica 8/2021, de 4 de juny, de protecció integral a la infància i l’adolescència davant de la violència. A l’article 34 parla de la necessitat d’aquests protocols per prevenir no només situacions d’assetjament o bullying, per exemple, sinó de suïcidi o autolesió.

    Entre les possibles guies i documents, aquest, escrit entre altres persones per José Antonio Luengo, pot resultar d’ajuda per a la prevenció i l’atenció d’aquests casos en els centres educatius. Entre altres coses, s’hi troben diferents models d’activitats que es poden fer amb l’alumnat, les famílies i el professorat i la comunitat educativa. Segons aquest expert, la seva proposta és abordar el patiment psicològic amb activitats validades per l’evidència, les quals, més que entrar en el fenomen del suïcidi, siguin una introducció al patiment emocional. «Un parlar de cadascú com a ésser humà, explicant també les sortides a aquestes situacions, les claus per reconnectar-se», explica Luengo. «Hem de parlar, educar i explicar la violència autoinfligida, com veure-la, com sortir-ne i com detectar-la», resumeix.

    A més de la necessitat de parlar d’aquests temes als centres educatius, Luengo creu que per millorar la situació de la infància en aquest sentit cal que es visibilitzin aquests temes com una responsabilitat de tota la comunitat educativa; encertar amb la formació del professorat i les famílies en aquests assumptes; cal saber com actuar quan les situacions afloren, així com prevenir i detectar i, finalment, és important que les administracions apostin per la incorporació de psicòlogues i psicòlegs educatius als centres, no clínics, educatius. Això, com una manera de descarregar els departaments d’orientació.

    No només és que les ràtios d’aquests departaments a l’estat espanyol estan quatre vegades per sobre de les recomanacions de la Unesco, sinó que, a més, es dediquen a una quantitat enorme de tasques molt variades; cosa que dificulta en certa mesura que la seva actuació sempre sigui la idònia.

    A això s’hi afegeix la importància de la col·laboració amb serveis com els d’atenció primària sanitària i els d’atenció psicològica especialitzada. Tots dos, a tot l’Estat, han saltat pels aires els últims mesos davant d’una situació de tensió inèdita que, a més, ha empitjorat amb la disminució de la inversió en algunes comunitats autònomes.

    Al centre de Clara González, a la localitat madrilenya de Leganés, tenen 14 noies i nois sota vigilància més o menys discreta. La realitza el Departament, a més d’alguns altres docents i personal de l’equip directiu. Comenta que a Leganés, a cada institut, la mitjana de joves «vigilats» està entre 10 o 12. A cadascun.

    Per intentar aturar la situació, a més de la feina que ja fan de detecció i atenció, de coordinació amb les famílies o els serveis exteriors especialitzats, un dels plans que tenen previstos és la realització d’una campanya al centre per poder parlar d’aquests temes. Perquè els alumnes es puguin veure reflectits i acompanyats en situacions que no només estan vivint ells. Amb això, també s’han proposat, a les classes de Valors ètics i de Religió, des de 1r a 4t de l’ESO, abordar el tema, perquè tot l’alumnat tingui accés, almenys, a certa informació.

    Algunes dades

    Les xifres ens parlen, almenys en relació amb el suïcidi infanto-juvenil, d’una situació força estable en els darrers 25 anys. Amb les xifres que té l’Institut Nacional d’Estadística, sabem que 315 persones de fins a 29 anys es van treure les vida el 2020, menys que els 443 que ho van fer el 2005. I encara que les dades han millorat, es mantenen tossudament estables en el temps.

    Com es pot veure fàcilment al gràfic, els nois recorren a aquesta solució en molta major mesura que les noies i hi ha importants diferències també per edats. L’INE discrimina les dades entre els més grans i els menors de 15 anys. Aquests últims tenen xifres molt per sota dels que tenen entre els 15 i els 29. Tot i que no segrega entre els 15 i els 18, per exemple. En tot cas, amb aquestes dades se sap que el suïcidi és la segona causa no natural de mort entre les persones joves. I ara per ara, moren moltes més persones per les seves pròpies mans que en accidents de trànsit. Malgrat això, continua havent-hi importants reticències a l’hora de parlar del suïcidi o, en el millor dels casos, del patiment psicològic o emocional.

  • Per què vacunar és cosa d’infermeres?

    Quan les primeres vacunes contra la Covid-19 van arribar per a la seva administració, les indicacions dels laboratoris deien que de cada vial es podien extreure 5 dosis; tot i això, a molts centres de salut hi ha infermeres que en treuen entre 6 i 7. D’un producte car i escàs les infermeres hem tret un terç de dosis que no estaven quantificades, i moltes persones se n’han beneficiat.

    Si algú duu a terme una feina complexa, diem que és capaç, però quan a més la realitza d’una forma que fa que sembli fàcil, diem que és un mestre o fins i tot un geni. Això, això no obstant, no passa amb totes les professions. Quan les infermeres fem bé la nostra feina i l’executem, amb la gràcia i la màxima competència de qui sap com fer-ho, de la forma més ràpida, senzilla i econòmica, no ens diuen genis, sinó que normalment deixen de veure’ns. Desapareixem.
    Un bon exemple d’això és la immunització comunitària davant la Covid-19, que les infermeres estem fent possible. Si bé en els seus primers dies, l’arribada de la pandèmia va fer evident la importància crucial i el compromís social ferm de tots els professionals de la salut, quan ha arribat el moment d’immunitzar, una competència que és pròpia de les infermeres i especialment de les d’atenció familiar i comunitària, aquesta rellevància s’ha esvaït.

    Després de viure en la pitjor pandèmia dels últims cent anys, l’opinió pública està més sensibilitzada que mai sobre les mesures de prevenció, les possibilitats assistencials del sistema, l’existència de coronavirus i fins i tot el funcionament dels tests d’antígens, però vacunar s’ha reduït a una acció gairebé mecànica: la punxada. En realitat, la vacunació és una responsabilitat col·lectiva liderada per les infermeres. Som els professionals de la salut amb la formació, les competències i les habilitats necessàries per desenvolupar tot un procés que requereix coneixements i habilitats en cada una de les seves fases i que serveix per garantir la màxima seguretat fins a l’administració.

    És imprescindible seguir una metodologia precisa que inclou des de l’anàlisi i la valoració dels grups que han de rebre la vacuna, fins a determinar l’oportunitat segons edats i factors de risc. També implica la planificació logística , el manteniment de les dosis, el control de la seguretat dels espais d’administració, la recollida exhaustiva de dades i l’observació de normes de consulta i d’efectes adversos.

    En el cas de la vacuna de Covid-19, la vacunació massiva està servint per reduir el nombre de casos, les hospitalitzacions i per accelerar la protecció a les persones més vulnerables. A més, facilita el restabliment de les activitats assistencials i permet la recuperació de les activitats socials i econòmiques.

    Les infermeres ja fa més d’un any que estem vacunant la població contra la Covid-19 i impulsant al màxim la primovacunació de les persones de 12 anys i més. El temps que hem invertit ha estat alt però molt efectiu. En aquest moment, a Catalunya tenim unes cobertures del 94% en residències i del 83% en persones de 70 anys o més i per sobre de 57% en persones de 60 a 69.

    Hem incorporat mesures i espais per tal d’augmentar aquestes cobertures desplegant un seguit d’accions, sobretot l’adaptació contínua dels espais de vacunació a centres d’atenció primària, domicilis, residències o punts especials de vacunació massiva. Hem buscat la col·laboració d’entitats i associacions i fins i tot hem ampliat horaris als caps de setmana. Paral·lelament, hem mantingut les campanyes per immunitzar a la població infantil als centres de salut i a les escoles amb les vacunes que anomenem sistemàtiques i que ajuden a prevenir moltes altres malalties que continuen circulant i poden infectar qualsevol persona no protegida.

    Aquesta protecció que ens donen les vacunes protegeix a qui rep la vacuna i tots els qui l’envolten. Junt amb altres programes eficaços de vacunació com la Grip estacional, que ajuden a mantenir cobertures vacunals que fan disminuir la seva incidència, fem la nostra comunitat més resistent i contribuïm al bé comú.

    Durant aquest últim any, he pogut viure la integració sistemàtica i planificada de la identificació dels grups de risc, la seva priorització, la sensibilització de la comunitat i l’administració i registre de les dosis. Tot això sense deixar d’escoltar les necessitats físiques i emocionals, les pors i els dubtes d’aquelles persones que he atès.

    Penso que aquest és el gran valor afegit que aportem les infermeres catalanes, prioritzant la cura a les persones, el seu benestar i en general el de tota la nostra comunitat. Per a una professió com la nostra, que ha crescut tant en les darreres dècades, però que arrossega el pes d’una tradició que la fa invisible i el problema d’unes condicions de treball inadequades per a moltes de les seves integrants, seria molt trist deixar passar una oportunitat com la que estem vivint per explicar tot allò que fem per a la societat.

  • La toxicitat de les xarxes socials: la gran llosa juvenil

    Tancàvem l’any 2021 amb la terrible notícia d’una noia de vint anys que s’havia suïcidat després d’haver denunciat fins a quatre ocasions que sofria ciberassetjament de diverses formes: suplantació d’identitat, mofes per la seva condició sexual i difusió d’imatges dels seus éssers estimats; unint-se, així, a la interminable llista de persones joves que se suïciden, any rere any, de manera irremeiable al nostre país i que ens posen de manifest, una vegada més, la importància de cuidar la nostra Salut Mental.

    Aquest cas en particular em va tocar més del normal perquè haig de confessar que sóc una d’aquestes persones amb alta sensibilitat que, encara que no conegui a la persona, em dol com si anés a succeir-me a mi mateixa i no, no és casual que em faci més mal del normal, aquesta noia tenia la meva edat i sofria ciberassetjament una cosa que, qui em segueix en les meves xarxes socials o li ha donat un cop d’ull a alguna d’elles, és una cosa «normal» en el meu perfil.

    Així mateix, després de xerrar amb la millor amiga d’aquesta noia (que per cert, si llegeixes això t’envio una abraçada virtual), em vaig adonar que les persones que hem sofert algun problema de Salut Mental, o el tenim al nostre entorn, hem desenvolupat una alta empatia i sensibilitat que ens brinda el «poder» de tenir una activitat digital basada en el respecte.

    Desgraciadament, una eina tan important com les xarxes socials que és font de coneixement, enderroc de tabús, i alliberament de prejudicis, s’està transformant en un lloc fosc i tòxic en el qual l’odi i l’assetjament s’han tornat la norma.

    Crec que és important alçar la veu fermament per a denunciar que el suïcidi o el ciberassetjament no és una cosa que solament afecta persones famoses o a persones amb una alta repercussió social sinó que també, sense desmerèixer el dolor de les anteriors, succeeix a persones anònimes que sofreixen en silenci sense saber què fer o a qui demanar ajuda.

    El bullying convencional s’està transformant, tot reencarnant-se en un espectre invisible que circula per la xarxa, normalitzant-se i ocultant-se entre anònims, les 24 hores del dia, els 7 dies de la setmana, sense descans i amb total impunitat.

    Per contrapartida, diàriament ens envoltem d’inputs que encoratgen a les víctimes de ciberassetjament a denunciar la situació que estan vivint per a «posar-li fi» però, no obstant això, s’està demostrant, una vegada més, que els ens que ens han de protegir no són ni capaços ni eficients per a fer-ho (fins i tot quan la víctima havia denunciat fins a quatre vegades).

    Lluny de ser un retret o un intent d’ocultar-ho com fan les institucions, ha de recobrar sentit cap a polítiques públiques i de control que realment vetllin per la seguretat, les cures i la integritat física de totes aquestes persones a les quals el seu món en línia, lluny de ser una escapatòria per a desconnectar, els és un autèntic infern silenciós.

    Educar una societat que entén i vol protegir la Salut Mental passa per eliminar la concepció social que ens diu que la solució al ciberassetjament és el botó de «bloquejar»; aquest botó, que simplement és una eina artificial, no acaba amb el problema; en tot cas acaba amb el problema de l’assetjador actiu, que haurà de buscar-se altres vies (i les busca) per a assetjar a la víctima. No es pot acabar mitjançant un simple botó amb una qüestió que crea grans estralls i seqüeles a les persones que reben assetjament diari, odi i fins i tot amenaces; persones que donen la seva opinió sense faltar el respecte, i que amb 20 minuts tenen desenes de comentaris d’odi. I no, no estic parlant de crítiques constructives, estic parlant d’autèntiques faltes de respecte (que s’accentuen si ets dona) i que fan que al final tinguis por, fins i tot, de dir el que penses. Fins a on hem arribat que hem d’estar justificant les denúncies per ciberassetjament?

    És evident que dotar de recursos i empoderar les víctimes contribueix a intentar netejar la nostra societat de l’odi i la polarització que estem vivint, però de res serveix que les víctimes facin la seva part del treball (que suficient tenen amb continuar respirant i tirar cap endavant quan se les hi està interpel·lant diàriament) si som incapaços de dirigir-nos a l’arrel del problema, que són totes aquestes persones que, per diversos motius (que estic segura que són de pes), dediquen el seu temps lliure a denigrar, coaccionar i vexar a persones per xarxes socials creient-se que, per tenir una pantalla d’entremig, les seves accions no tenen conseqüències negatives que poden arribar a ser, desgraciadament, irremeiables.

    Crec fermament que gran part de la responsabilitat per a erradicar el ciberassetjament la té l’Estat i, per què no dir-ho, tots els polítics que han violat l’autèntic significat del poder del debat i que han convertit la política i la refutació d’idees en un circ de polarització i faltes de respecte. És responsabilitat de tota la societat (i, per tant, de l’Estat) començar a educar amb uns valors de respecte i cures que es materialitzin en les xarxes socials perquè així, mai més, una persona jove cregui que la millor manera de poder viure en pau és, precisament, aturant-se la vida. El món digital ha vingut per a quedar-se: aprenguem dels errors del món terrenal i contribuïm, cada persona amb el seu granet de sorra, a construir una xarxa sana amb cures, respecte, dialèctica i, sobretot, vida.

  • Com s’inicia el càncer d’ovari en les dones amb més risc

    El càncer d’ovari no és el tipus de tumor més freqüent en les dones, però sí que causa més morts que altres càncers del sistema reproductiu femení. Com més aviat és tractat, millors són les probabilitats de recuperació. No obstant això, és difícil detectar-ho de forma primerenca ja que els símptomes normalment apareixen quan la malaltia ja està molt avançada. A més, no existeix fins ara un mètode eficaç de diagnòstic precoç.

    Segons les dades de l’Associació Espanyola contra el Càncer, el 2020 es van diagnosticar 313.959 casos nous al món (3.543 casos nous al nostre país) i 207.252 dones van morir a causa d’aquesta malaltia (1.993 a Espanya).

    Ara, un equip d’experts del Centre Mèdic Cedars-Sinaí (Los Angeles, EUA) ha revelat els orígens d’aquest tipus de càncer mitjançant la creació de models de teixits de les trompes de Fal·lopi, cosa que els ha permès caracteritzar com una mutació genètica al gen BRCA-1 posa les dones en alt risc de patir aquest càncer.

    Aquest estudi té el potencial de donar a les dones la capacitat de predir quan pot aparèixer el càncer d’ovari, la gravetat i quins fàrmacs poden tractar-lo. – Clive Svendsen, coautor

    Els teixits creats, coneguts com a organoides, tenen el potencial de predir quins individus desenvoluparan càncer d’ovari amb anys, i fins i tot amb dècades d’antelació. Per als especialistes, això permetria desenvolupar estratègies de detecció primerenca i prevenció.

    «Aquest estudi té el potencial de donar a les dones la capacitat de predir quan pot aparèixer el càncer d’ovari, la gravetat i quins fàrmacs poden tractar-lo», explica a SINC Clive Svendsen, un dels autors de l’estudi publicat a Cell Reports i director executiu de l’Institut de Medicina Regenerativa al centre californià.

    “Els resultats ens donen una millor idea sobre quan es pot produir el càncer, cosa que alhora pot portar a canviar les decisions crítiques sobre quan realitzar una ovariectomia”, afegeix. “Com que tenim el càncer de la dona al plat, podem provar alternatives de medicaments abans de donar-los a la pacient”.

    I com pot impactar aquesta troballa en la prevenció del càncer d’ovari? “Aquest model permet als científics reproduir-ne la progressió, des del teixit normal fins a la seva formació. Si es comprèn millor aquest pas, serà possible dissenyar nous fàrmacs per intervenir abans que el tumor es posi en marxa. Fins i tot aquests podrien administrar-se durant tota la vida per evitar-ho”, afirma Svendsen.

    Basant-se en la mateixa tecnologia, els investigadors també treballen en la creació d’organoides de mama per predir la gravetat i l’aparició d’aquest tumor en dones amb mutacions al gen BRCA1.

    Una ajuda per als oncòlegs

    D’acord amb les dades de la Societat Americana del Càncer, mentre que el risc de desenvolupar càncer d’ovari al llarg de la vida és inferior al 2% per a la població femenina en general, el risc estimat per a les portadores d’una mutació al gen BRCA-1 és d’entre el 35 i el 70%.

    Mentre que el risc de desenvolupar càncer d’ovari al llarg de la vida és inferior al 2% per a les dones en general, el risc estimat per a les portadores d’una mutació al gen BRCA-1 és entre el 35 i el 70%.

    Davant d’aquesta possibilitat, algunes dones amb mutacions al gen BRCA-1 opten per l’extirpació quirúrgica de les mames o dels ovaris i les trompes de Fal·lopi, encara que és possible que mai arribessin a desenvolupar tumors en aquests teixits.

    D’aquesta manera, els resultats del nou estudi podrien ajudar els metges a determinar quines dones tenen més probabilitats de desenvolupar càncer d’ovari en el futur i buscar noves maneres de bloquejar el procés o tractar el càncer.

    “Les nostres dades donen suport a investigacions recents que mostren com el tumor comença realment amb lesions canceroses en el revestiment de les trompes de Fal·lopi. Si podem detectar aquestes anormalitats al principi, és possible que puguem ‘curtocircuitar’ el càncer d’ovari”, indica Svendsen.

    Estratègies eficaces i individualitzades

    Per fer els seus descobriments, l’equip va generar cèl·lules mare pluripotents induïdes (IPSC), que poden produir qualsevol tipus de cèl·lula. Van començar amb mostres de sang preses de dos grups de dones: pacients joves amb càncer d’ovari que tenien la mutació BRCA-1 i un grup de control de dones sanes. A continuació, els investigadors van utilitzar les IPSC per produir organoides que modelessin el revestiment de les trompes de Fal·lopi i van comparar ambdós grups.

    Aquest estudi ens pot permetre algun dia oferir una detecció primerenca del càncer d’ovari que salvi la vida de les dones portadores de la mutació BRCA-1 i crear estratègies de prevenció i tractament. – Jeffrey Golden

    «Ens va sorprendre trobar múltiples patologies cel·lulars consistents amb el desenvolupament del càncer només als organoides de les pacients amb BRCA-1», apunta Nur Yucer, primera autora de l’estudi de Cell Reports. «Els organoides derivats de les dones amb el càncer d’ovari més agressiu van mostrar la patologia organoide més greu».

    Per a Jeffrey Golden, director de l’Institut de Recerca Burns i Allen al Cedars-Sinaí, aquest estudi representa un ús apassionant de les IPSC. «Basar-nos-hi ens pot permetre algun dia oferir una detecció primerenca del càncer d’ovari que salvi la vida de les dones portadores de la mutació BRCA-1 i crear estratègies eficaces i individualitzades de prevenció i, en cas necessari, de tractament», conclou.

    Referència:

    ‘Human iPSC-Derived Fallopian Tube Organoids Recapitulate early-stage carcinogenesis in BRCA1 mutation carriers’. Cell Reports DOI 10.1016/j.celrep.2021.110146

    Aquest és un article traduït de l’Agència SINC

  • No és pas cap història de Nadal

    Ella podria ser la meva àvia. O el teu avi. Com moltes altres, pateix Alzheimer. Però amb això no ens ajustem a la seva realitat: «Estando actualmente en una fase de demencia moderada. Es dependiente para todas las actividades complejas de la vida diaria y necesita supervisión y ayuda para alguna de las básicas. Los déficits cognitivos y funcionales son irreversibles y van a empeorar a medio plazo».

    A principis de desembre, després del seu rutinari passeig habitual, explica a la família que ha caigut, que l’havien ajudat a aixecar-se però que tenia un dolor intens en el turmell dret i al genoll esquerre, on es veien senyals de la caiguda. La família contacta amb el servei de teleassistència, que remet una ambulància. Serà el personal del servei d’emergències el que decidirà portar-la a l’hospital, ja que cal una radiografia. Però, malgrat la seva dependència, per protocol Covid anirà sola al centre hospitalari en l’ambulància. El personal de l’ambulància pren referència dels antecedents l’àvia i anota els telèfons de les seves filles. Serà l’hospital qui es posarà en contacte amb elles. La família insisteix a facilitar-li tant la bossa com el GPS, però els asseguren que no cal, ja que mai restarà sola en cap moment.

    Passa una hora d’ençà que l’ambulància ha marxat amb l’àvia, però ningú es posa en contacte amb la família i, per tant, serà la família qui vagi cap a l’Hospital del Sagrat Cor per a saber-ne alguna notícia. Un cop al servei d’urgències, s’informa la família que l’àvia ha estat donada d’alta i ha marxat pel seu propi peu. Sí, ha marxat. Malgrat els esforços revisant tota la zona d’urgències, no hi és. El responsable del servei d’urgències explica a la família que l’àvia estava ben orientada i que era apta per a tornar a casa per si sola, i diu que no tenia cap referència dels antecedents mèdics de la pacient. No estava la informació del SEM en la documentació d’ingrés? No van mirar l’historial mèdic de la pacient? Hi ha massa preguntes per a les quals calen respostes.

    Només la solidaritat i la fraternitat de les xarxes socials va permetre localitzar-la gairebé sis hores després, desorientada, amb fred i dolor, pels carrers de Barcelona. Si un centre hospitalari troba normal que una àvia de 80 anys en bata, sense identificació ni diners, que ha arribat en ambulància per lesions, marxi sola cap a casa, sense avisar a la família, tenim un problema molt greu.

    Si després que doni voltes durant hores per Barcelona sense rumb, el Departament de Salut no depura cap mena de responsabilitats, si com societat no tenim cura dels nostres avis i àvies, com podrem tenir un futur?

    Podria ser la meva àvia. La teva. La seva. La de totes. No permetis que pugui succeir de nou.

  • Les vacunes contra la Covid s’associen amb un allargament del cicle menstrual, segons un estudi

    Des de l’inici de la campanya de vacunació contra la Covid, diverses dones han compartit a través de les xarxes socials experiències de desajustos en el cicle menstrual després de rebre la vacuna, amb sagnats més abundants i prolongats i endarreriments en l’arribada de la regla.

    Ara, una investigació recent impulsada pels Instituts Nacionals de Salut Estatunidencs (NIH) conclou que la vacunació contra la Covid sí que té un impacte en el cicle menstrual, tot i que molt limitat. Concretament, segons els resultats de l’estudi, una dosi de la vacuna pot allargar, de mitjana, en un dia el cicle menstrual (el temps que transcorre entre sagnats). Els experts consideren, però, que la diferència no és clínicament significativa i que no hauria de causar preocupació. Els resultats de l’estudi s’han publicat a la revista Obstetrics & Gynecology.

    A la investigació van participar un total de 3.959 dones, 2.403 de les quals estaven vacunades. Per a dur a terme el seguiment dels seus cicles, els investigadors van utilitzar l’aplicació «Natural Cycles», on les participants recollien dades sobre la seva temperatura i cicles menstruals. En total, es van estudiar tres cicles menstruals, inclosos també el cicle o cicles en què se’ls va administrar la vacuna.

    Segons els resultats de la investigació, es produeix una major variació en el cicle menstrual en aquelles dones que han rebut les dues dosis d’una vacuna d’ARN missatger -és a dir, Pfizer/BioNTech o Moderna- dins un mateix cicle. En aquests casos, s’ha observat un allargament del cicle de dos dies de mitjana. Durant la investigació no es va observar cap canvi significatiu en el cicle menstrual de dones no vacunades, de manera que els experts descarten que els resultats de l’estudi s’expliquin per «l’estrès pandèmic generalitzat».

    «Les vacunes d’ARNm creen una forta resposta immune o estressant, que podria afectar temporalment l’eix hipotalàmic-pituïtari-ovàric si s’arriba a sincronitzar. Les nostres troballes en els individus que van rebre dues dosis en un sol cicle recolzen aquesta hipòtesi», descriuen els investigadors en l’informe. Els experts admeten que, encara que els resultats de la investigació suggereixen que els individus que reben dues dosis en un sol cicle tornen ràpidament a la durada del cicle de referència, les dades encara no inclouen suficients cicles posteriors sense vacuna per investigar-ho completament per a tota la cohort vacunada.

    La preocupació per una possible associació entre les vacunes contra la Covid i l’alteració dels cicles menstruals pot portar a dubtar sobre la vacunació. Lamentablement, els assaigs clínics de les vacunes actuals contra el Covid-19 no van recollir els resultats del cicle menstrual després de la vacuna i, actualment, segueixen sent poques les evidències al respecte. Aquest fet posa de manifest, una vegada més, la necessitat d’investigar amb perspectiva de gènere en la medicina.

  • Pep Ruf: «Estem vulnerant el dret de les persones amb discapacitat a la vida independent»

    Pep Ruf és, probablement, la persona que més coneixement té sobre el que cal fer per promoure els projectes de vida independent de les persones amb discapacitat intel·lectual. I, per tant, per respectar el dret que els reconeix l’article 19 de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides: el dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat. Ruf és pedagog i professor d’educació social a la UB i la UOC, i des de fa vint anys coordina l’àrea de suport a la persona (que inclou vida independent, inclusió laboral i oci) de la Fundació Catalana Síndrome de Down, que ha acompanyat uns 250 projectes de vida independent i que en aquests moments presta servei a 90 persones, la major part amb síndrome de Down.

    Anteriorment, Ruf havia treballat en serveis residencials i encara abans en l’àmbit dels CRAE. Coincidim amb ell a Sevilla, a la trobada de famílies amb fills amb síndrome de Down que organitza cada any Down España, on Pep Ruf ha impartit dues xerrades, una per pares i mares i l’altra pels mateixos joves, sobre el repte de l’emancipació de les persones amb discapacitat intel·lectual. I aquest dilluns 13 participa en un altre debat sobre autonomia i vida independent, que es pot seguir en format virtual*, organitzat per la Plataforma per una Societat Inclusiva del Garraf.

    Quines condicions s’han de donar per poder fer un projecte de vida independent?

    La resposta està molt condicionada pels recursos que hi destina l’administració. A Catalunya hi ha unes 1.600 persones amb discapacitat intel·lectual que estan gaudint d’una vida independent perquè tenen un suport (que abans es deia programa de suport a l’autonomia a la pròpia llar i ara servei d’acompanyament a la vida independent). Aquest servei va ser regulat per la Generalitat amb una prestació que es traduïa amb 10 hores setmanals de mitjana de suport a la persona, i que comença amb tots els preparatius que cal fer fins que la persona pot traslladar-se a casa seva. Clar, deu hores a la setmana estan donant resposta a perfils d’autonomia mitjos-alts, és a dir, a persones més grans de 18 i menors de 68 que poden fer una vida autònoma amb suports intermitents, i que tenen uns mínims recursos (o bé per salari o bé per prestacions socials) que els hi permeten assumir el cost d’una vida independent, com la mateixa tinença de la llar, els subministres, les despeses, etc. I, a banda d’autonomia, també cal que aquestes persones no tinguin problemes de salut física i mental molt rellevants o que posin en risc la seva seguretat. És a dir, el que queda clar és que, si més no a Catalunya, aquesta prestació no està donant resposta a tot el ventall de perfils de persones amb discapacitat.

    Però això suposo que no serà només per les prestacions, imagino que la voluntat de la persona també influirà.

    Primer, enlloc està escrit que el dret a la vida independent sigui exclusiu d’uns perfils o d’unes circumstàncies concretes; per tant, ha de ser per totes les persones amb discapacitat. Aquí ja tenim una primera vulneració del dret fins que això no es faci real, a Catalunya i a tota Espanya. Segon, estem parlant de perfils de persones que necessiten intensitats de suport més altes, i aquestes 1.600 persones que hi ha a Catalunya amb un projecte de vida independent tenen una mitjana d’edat d’uns trenta i bastants anys, la qual cosa vol dir que hi ha una franja de persones que aviat començarà a envellir, i això forçosament anirà acompanyat de la necessitat d’anar augmentant progressivament els suports que reben si volen continuar fent la vida que han tingut fins ara. Per tant, sí o sí s’han de desplegar serveis que puguin donar resposta a tots els perfils, independentment del tipus de discapacitat i de la quantitat de suport que necessiti la persona.

    Quin benefici heu vist que té el fet d’optar pel model de vida independent en relació amb l’opció de quedar-se a casa amb els pares?

    Durant els 18 anys que vaig treballar en serveis residencials no vaig conèixer ningú que hagués decidit aquella opció. O sigui que la primera diferència té a veure amb la dignitat i la llibertat, el fet de poder decidir com, a on i amb qui vols viure. Segona, davant dels grans temors i dubtes que es plantejaven, hem confirmat que una persona amb discapacitat és capaç de fer vida independent amb suports, això ja no és cap fantasia ni cap utopia, i per tant aquí passa com amb l’educació inclusiva: ja no hi ha debat tècnic sobre si és o no possible, en tot cas hi ha un debat polític, sobre quines oportunitats volem per aquestes persones, sobre si s’han de crear opcions de vida alternatives a les que hem conegut fins ara. Es parla de la institucionalització quan aquestes persones perden la seva família i han d’ingressar forçosament en serveis residencials; però també n’hi ha que van a viure amb parents, que no deixa de ser una altra forma d’institucionalització perquè molt sovint no ho han escollit. Ningú forçosament perllonga la convivència amb la família d’origen com a única opció de vida coneguda.

    Jo li preguntava pels beneficis…

    El més clar és que el benestar de la persona amb discapacitat augmenta perquè agafa el control de la seva vida. El fet de veure que és capaç, amb els suports i acompanyaments necessaris, té un gran impacte en la persona i en el seu entorn. Però també aporta tranquil·litat. En aquests vint anys hem conegut moltes famílies que s’han alegrat d’haver pres aquella decisió, perquè veuen que quan ells faltin el seu fill o filla té un pla de vida. Ens falta resoldre el tema de l’envelliment, que és la realitat amb la qual ara ens estem trobant, però com a mínim a les famílies els dona molta tranquil·litat veure que el seu fill té un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d’acord amb les seves expectatives.

    Com detecta un pare que el seu fill li està demanant un projecte de vida independent?

    És que la resposta està en la mateixa pregunta. Jo sempre dic que la vida autònoma la vaig aprendre amb el dia a dia i que me la van permetre a casa meva. Voldria creure que una persona amb discapacitat ha de seguir el mateix itinerari. Perquè de cursos i activitats i itineraris formatius les entitats en van plenes, i aquestes persones acumulen molts crèdits –per dir-ho d’alguna manera– en els seus currículums d’autonomia personal. Per tant, aquesta autonomia es comença a exercir i es comença a fomentar en l’àmbit familiar, des de ben petits, però quan s’arriba a una certa edat aquesta preocupació familiar pel dia de demà hauria d’estar sincronitzada amb l’interès personal del què vull ser i com vull viure de gran, per què puc i per què no puc, quins impediments tinc o no, quines solucions hi ha o no, i això s’ha de poder parlar. Hi ha fills o filles amb els quals aquest diàleg és molt fàcil, i n’hi ha que no, perquè tenen dificultats comunicatives o bé perquè no estan interessats pel tema. Hi ha famílies que t’expliquen que ells tenen la preocupació i que el seu fill no vol ni sentir a parlar de cap alternativa que no sigui viure amb la família. I això s’ha de respectar també. El que passa és que, a determinades edats, això implica una angoixa per la família molt important. En aquests casos el que segurament cal fer és deixar el dia de demà el més planificat possible amb el fill o la filla. Explicar-li que ningú t’obligarà a canviar la teva situació, però hem de parlar de quin futur podem preveure, i que tu en siguis coneixedor i validis que aquest és el pla de vida que vols.

    Als pares els dona molta tranquil·litat veure que, el dia que faltin, el seu fill seguirà tenint un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d’acord amb les seves expectatives

    A la Fundació doneu servei a persones soles o sempre viuen en grup?

    D’aquestes 1.600 persones n’hi ha que viuen soles o amb aquells que han escollit, i n’hi ha que viuen en pisos compartits promoguts per entitats. La Fundació sempre ha sigut contrària a aquest model, perquè partim de la idea que en el moment que una entitat té la tinença d’un pis i administra places o habitacions, qui entra i qui no entra, i amb quins requisits, l’entitat comença a establir normes de convivència, criteris de funcionament… i aquí s’acaba la vida independent. Però això és un posicionament de la Fundació i n’hi ha d’altres, també molt legítims, que han apostat per promoure pisos compartits perquè hi ha gent que no es pot permetre comprar un pis o que no té els ingressos per llogar. Nosaltres també tenim gent que comparteix pis, per raons econòmiques, però s’han posat d’acord ells, jo mai he decidit que tu vius amb aquest perquè com que no et pots pagar un pis jo us ajunto i us passeu la vida junts.

    El suport de les 10 hores en què consisteix?

    Jo sempre explico que el suport a una persona amb discapacitat física passa molt per l’ajut físic, és a dir, per fer coses per aquella persona, mentre que en el cas de la persona amb discapacitat intel·lectual el suport passa molt per acompanyar, mitjançar, assessorar, orientar, fer seguiment, ajudar a aprendre… Però la funció més genèrica que veig és la d’acompanyar. Perquè la vida independent són imprevistos, canvis, i quan ja tens uns objectius assolits d’autonomia sorgeix un imprevist, començant pel moment que el teu supermercat decideix canviar els productes de passadís. I aquest acompanyament s’ha d’anar reduint i ha de ser molt intermitent i molt poc invasiu. A la Fundació tractem de limitar els suports no per escatimar recursos sinó perquè és molt fàcil envair l’autonomia i la intimitat, i si caus en això t’apropes molt al model residencial. Sempre he dit que el millor suport a l’autonomia és el més invisible, òbviament atenent a les necessitats de la persona.

    Però aquestes 10 hores es tradueix en visitar la casa dos matins?

    Cada persona se les administra com vol, en funció dels seus horaris laborals, de les activitats que tingui, i de vegades també ens hem d’ajustar a la disponibilitat de la persona de suport. Cada usuari té un educador de referència que va a casa seva, i un educador social, que és el tècnic que fa el seguiment i la valoració des del primer dia. Per tant, tens dos referents del servei, i aquestes 10 hores es poden distribuir com faci falta, pensant en el dia que toca fer la compra, o la neteja, o la planificació de l’agenda… Però s’ha de tenir en compte que com més dies hi anem menys estona hi podem ser, i aquí entra també el temps de desplaçament i el fet que no es pot entrar donant ordres, sinó que cal conversar una estona, preguntar com va, etc. Hi ha uns rituals quan entres en un domicili que s’han de respectar.

    Ruf, en el taller impartit a joves en la trobada de Down España | VS

    A la seva xerrada ha dit que també ha vist moltes experiències que no han reeixit; quins factors fan que una experiència no acabi de funcionar?

    El que deia és que hem conegut casos de persones a les quals no hem pogut ajudar, i que això és l’evidència que el dret a la vida independent no està garantit a qualsevol persona amb discapacitat. Bàsicament, quan el projecte no tira endavant és perquè no es dona algun dels factors de viabilitat: problemes de capacitat econòmica (per això parlem de garantir uns ingressos mínims per aquestes persones, que alterin salari i prestacions socials); accés a l’habitatge (les persones amb discapacitat formen part dels col·lectius d’exclusió residencial perquè no es poden comprar un habitatge i en molts casos ni llogar-lo, i això s’ha de veure com a tal i s’han de prendre mesures); la manca de suport dels referents naturals (quan dic que el dret a la vida independent no està reconegut per tothom parlo també de familiars i gent propera a l’entorn de la persona); i per últim, i molt especialment, persones amb nivell d’autonomia més baixos que necessiten més suports dels que habitualment estan regulats a les prestacions que existeixen als diversos territoris. Aquestes persones ara per ara no accedeixen a opcions de vida independent: o es queden amb les seves famílies o van a serveis residencials. No oblidem que a Catalunya una plaça residencial costa, de mitjana, uns 3.000 euros al mes. Aquests mateixos diners convertits en assistència personal o amb ajuts donarien sortida a altres opcions. Això implica reconvertir la cartera de serveis i traslladar recursos d’un tipus de servei a un altre.

    I això no s’està fent?

    Actualment no veiem senyals d’una aposta clara per part de cap administració. En el cas de Catalunya, no oblidem que el programa de suport a la pròpia llar, que neix l’any 2002, és la primera prestació abans de la Convenció que es crea a tot l’Estat espanyol. És la primera administració que regula en la seva cartera de serveis una prestació, que no dona resposta a tothom, però que ja obre aquesta via, i ho fa dos anys després que la Fundació comencés aquesta experiència pionera. Però vint anys més tard encara no s’ha desplegat per a totes les discapacitats ni per a totes les persones amb discapacitat intel·lectual, i per tant aquí tenim una assignatura pendent important.

    Pensava que abans em diria que hi ha casos que fracassen per la immaduresa de la persona, és a dir, que elles mateixes o els seus familiars els empenyen a intentar-ho quan encara no estan preparades.

    Hi ha hagut algun cas en el qual potser per part de la persona no hi havia la demanda, o que la família tenia la preocupació i la persona no ho ha acceptat. Però alguns d’aquests casos són els de persones que necessiten més suports dels que ara els podem proveir. Quan l’assistència personal estigui desplegada per qualsevol tipus de discapacitat i tinguem models més amplis dels que tenim avui teòricament no podrem dir que no a ningú. Una altra cosa és que cada entitat gestioni un tipus de servei o un altre, o treballi amb uns perfils o amb uns altres, però teòricament ara per ara una persona amb discapacitat intel·lectual amb un grau de dependència 2 o 3 o viu en família o va a un establiment residencial… perdó, va a una llista d’espera de no sé quantes mil de persones que estan pendents de tenir una plaça residencial perquè és l’únic que hi ha, perquè l’assistència personal encara no s’ha desplegat per persones amb discapacitat a Catalunya ni a l’Estat espanyol.

    Una plaça residencial costa 3.000 euros al mes, que es podrien invertir en assistència personal; això implica reconvertir la cartera de serveis, però no veiem senyals de voluntat política

    Quins països hauríem de prendre com a model?

    La resposta fàcil és mirar el nord. Els països nòrdics –que tenen el nivell de benestar social que tenen– són els que han desplegat més recursos d’assistència personal, i allà hi pots trobar persones amb pluridiscapacitats severes amb serveis d’assistència personal. Però no només ens podem emmirallar amb el nord, també en el món anglosaxó existeixen diferents experiències molt interessants i, de fet, el model d’aquí va ser importat dels EUA, i era un model per a qualsevol tipus de discapacitat amb qualsevol intensitat de suport. El que passa és que al nostre país, per manca de recursos i per excés de tecnocràcia, tendim a constrènyer massa les prestacions socials amb uns sistemes molt poc flexibles. I les entitats que depenem de fons públics acabem, volent o sense voler, encotillant els programes perquè tens una administració, que és qui et regula i et finança, que et diu fins aquí i d’aquesta manera i no de cap altra. I això és un problema. La reconversió d’aquests 3.000 euros de què et parlava és una qüestió de voluntat política de reconvertir la cartera de serveis socials, i fa falta una empenta per fer-ho.

  • La Salut Mental: llosa i alliberament juvenil

    Som moltes les persones joves que enguany hem pogut alçar la veu davant una problemàtica mil·lenària que ha estat ocultada, silenciada i estigmatitzada com és la cura de la Salut Mental. Hem normalitzat malalties com l’ansietat que ens posen de manifest que hem d’invertir més recursos públics en la prevenció i detecció d’aquestes per a així, construir un sistema educatiu i de cures que posi en el centre la nostra Salut Mental que és, bàsicament, el motor de les nostres vides.

    Al nostre país 1 de cada 4 joves sofreix depressió o ansietat; 400.000 persones l’any 2019 van ser diagnosticades amb un Trastorn de Conducta Alimentària (300.000 eren joves entre 12 i 14 anys); se suïcida una persona cada 2 hores, sent aquesta la principal causa de mort no natural entre les persones joves i tal com determina UNICEF; som el primer país europeu amb major prevalença de trastorns mentals en adolescents.

    No obstant això, malgrat aquestes xifres que recauen com una llosa, ens situem molt per sota de la mitjana d’altres països europeus en inversió i atenció en la sanitat pública per a tenir un servei psicològic garantista i de qualitat: mentre la mitjana europea de psicòlegs per cada 100.000 habitants és de 18 professionals, al nostre país, per contrapartida, tenim 6 professionals per cada 100.000 habitants, deixant de manifest i de forma molt clara que el servei psicològic públic a Espanya és decadent i ineficaç.

    Resulta evident que tenim un greu problema a l’hora d’atendre i ajudar a totes aquestes persones que necessiten una atenció urgent per a poder cuidar la seva salut mental. Les llistes d’espera interminables, l’escassetat de places públiques en psicologia, la ràpida medicalització o el tardà diagnòstic provoquen que arribem tard en moltes ocasions i que deixem a la seva sort a moltes persones joves que demanen ajuda per a poder deixar enrere un huracà d’emocions i un ofegament mental que moltes vegades és indescriptible.

    Normalitzar els atacs d’ansietat entre les persones joves, els medicaments per a poder dormir, l’aïllament per la pandèmia, la necessitat de cafeïna per a poder avançar durant el dia, el fals miratge de les xarxes socials, els cànons de bellesa irreals que ens fan distorsionar la imatge del nostre cos, els anònims que assetgen amb total impunitat o la infravaloració dels sentiments quan decidim alçar la veu, son algunes de les causes per les quals moltes joves s’ofeguen en silenci a casa, insegurs per expressar els seus sentiments, emocions o vivències per sentir-se culpables del seu propi malestar.

    És responsabilitat de totes les persones que formem part d’aquesta societat entendre que les problemàtiques que afecten la Salut Mental són igual, o fins i tot més importants, que les problemàtiques que afecten la salut física, però és encara més responsabilitat de l’Estat i de les institucions garantir que cap jove d’aquest país senti que no té les eines suficients per a poder cuidar la seva Salut Mental.

    Un país que banalitza, criminalitza o margina la cura de la Salut Mental és un país que està abocat al fracàs i al seu impossible desenvolupament. I més quan deixem que la joventut, que és el present i el futur del nostre país, s’ofega en solitud a causa de l’escassetat de recursos i d’uns serveis psicològics públics que són decadents i que impedeixen als i les professionals desenvolupar una tasca essencial al nostre país com és el fet de cuidar, protegir i desenvolupar el control de les nostres emocions i de la nostra Salut Mental.

    Somio que, més aviat que tard, cap persona jove se senti culpable per sentir les seves pròpies emocions perquè, aquest dia, significarà que hi ha un pacte polític i social unànime que posi en el centre de les polítiques públiques la Salut Mental, el benestar i l’acompanyament a les persones joves per a descobrir-se en els seus propis processos de manera sana, digna, gratuïta i sobretot, eficient.

  • Una carrera virtual per lluitar contra l’ELA

    Sota el lema «Unzué y Capitán contra la ELA», l’exfutbolista Juan Carlos Unzúe i l’exatleta José Luis Capitán han posat en marxa una carrera virtual que permetrà acumular quilòmetres amb bici (la gran passió de l’exfutbolista) i corrent a peu (esport en què va destacar l’atleta). L’objectiu d’aquesta cursa és recaptar fons per a la investigació en la lluita contra l’ELA, una malaltia que pateixen tots dos, i visibilitzar-la. La cursa va arrencar el passat 29 de desembre i durarà fins al 31 de gener.

    Els participants s’han d’inscriure a la cursa a través del web unzueycapitancontralaela.org i pagar una quota de 5 euros, que anirà íntegrament destinada a la Fundació Luzón i a la seva lluita contra l’ELA. Per mitjà de la descàrrega d’una aplicació mòbil, els inscrits podran acumular quilòmetres tantes vegades com vulguin, en la modalitat de bicicleta o a peu.

    L’usuari triarà cada vegada que faci ús de l’aplicació la distància a recórrer (hi ha possibilitat de 5, 10, 15 i 20 km a peu, o 20, 30, 40, 60 i 80 km amb bici), de manera que pugui participar tothom amb independència del nivell esportiu que es tingui. A l’app s’oferiran classificacions en funció de la modalitat escollida i la distància recorreguda.

    A més, Juan Carlos Unzué i José Luis Capitán, demanen als inscrits que comparteixin a les seves xarxes socials fotografies i vídeos del repte esportiu sota el hashtag #UnzueyCapitancontralaELA, per tal d’aconseguir la visibilitat més gran possible en aquesta lluita contra l’ELA. També s’habilitarà la possibilitat de donacions a la Fundació Luzón per sumar més recursos per a la investigació d’aquesta malaltia minoritària que afecta 4.000 persones a tota Espanya.

    «Hem de fer soroll, se’ns ha de sentir, perquè els malalts d’ELA tenim molts problemes derivats de la mateixa malaltia, perquè, a més, les administracions i els sistemes de sanitat públics ens abandonin», assenyala Unzué.

  • Una vida independent més enllà de les capacitats

    “Quan surts de l’hospital t’adones que res està adaptat i que res és tan fàcil”, diu mig resignat i convençut en Jake.

    Al llarg de l’avinguda marítima de Badalona. Al racó interior d’una de les cafeteries, en Jake decideix que és bon lloc per fer l’entrevista. Malgrat l’afluència de persones que entren i surten del lavabo és l’espai adequat per ell i la seva cadira de rodes: “Amb 35 anys tens esperança i et penses que amb tots els avantatges tecnològics podràs fer moltes coses, però després la realitat és molt més dura, i això et colpeja a la cara. «Quan surts de l’hospital t’adones que res està adaptat i que res és tan fàcil”. Recorda en Jake quan explica el seu últim descens en bici el març de 2010, que li va trencar el coll.

    Segons un dels darrers i escassos estudis en matèria d’accessibilitat i vivenda, només un 0,6% dels 9,8 milions d’edificis d’habitatge a Espanya acompleixen amb criteris d’accessibilitat universal (Fundació Mutua de Propietarios, 2018). Una cosa va de la mà de l’altre. “Sovint quan es fa una promoció nova d’habitatge social, i per tant accessible, no es mira l’entorn urbà, i sovint passa que aquell espai on està l’edifici no és apte per una persona amb discapacitat perquè està ple de pendents, esglaons i obstacles”, explica la tècnica en vida independent i accessibilitat d’ECOM, Montse Garcia.

    Jake | Sara Aminiyan

    Des de l’accident, en Jake ha passat d’una residència a una altra, ara fa 5 anys que dorm a la mateixa on hi conviu amb 24 persones amb discapacitat física i intel·lectual a Badalona. El passat divendres li van anunciar una de les notícies més esperades i alhora esgarrifoses: entrar a formar part del règim de persones amb assistent personal. Això vol dir cercar un pis, que aquest sigui accessible i aconseguir els recursos. En definitiva, el pas definitiu cap a la vida independent i autònoma.

    “Ara ve el més dur. Tot ha trigat molt, han estat moltes hores de parlar amb un, que després ja era un altre. He perdut la pràctica d’independitzar-me. Fa 6 anys que visc a la residència, 11 que no treballo, i això et va desgastant, física i psicològicament”, relata insegur en Jake.

    L’accés al treball, l’habitatge accessible i assequible, l’assistent personal, els recursos i un entorn adequat són qüestions essencials per a una inclusió social real i efectiva de les persones amb discapacitat.

    Al Servei d’Acompanyament a la Vida Independent (SAVI) del Grup Cooperatiu TEB cada vegada son més les persones amb discapacitat intel·lectual i les famílies que s’interessen per sol·licitar una plaça a un habitatge que permeti a la persona desenvolupar-se i viure de forma autònoma. “Això no sempre ha sigut així –explica la coordinadora del SAVI, Raquel Velasco–, la visió empoderadora de poder viure de forma independent és molt recent. Aquesta possibilitat era impensable anys enrere, a les persones amb discapacitat intel·lectual se les ha limitat molt durant molts anys. Al SAVI ho hem vist amb casos de persones de 50 o 60 anys que havien viscut tota la vida amb els pares, s’han quedat orfes i han hagut d’aprendre a fer totes les tasques domèstiques amb les dificultats d’aprenentatge que es poden trobar amb aquesta edat. Poden ser processos molt traumàtics.”

    Aquest canvi de paradigma es reflecteix al decret llei 19/2021 que es va aprovar el passat mes de setembre a Catalunya, i que adapta el Codi Civil català a la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada a Nova York per l’Assemblea General de Nacions Unides. Es tracta d’un model de discapacitat basat en els drets, la dignitat i l’autonomia de la persona i, sobretot, en la seva voluntat i preferències. Així, s’eliminen els processos d’incapacitació judicial i es donen els suports a les persones per a dur a terme un projecte de vida autònoma.

    Recursos insuficients per a una vida autònoma

    Tot i que la llei avança, a la pràctica les persones amb discapacitat ho tenen molt difícil per accedir a un habitatge accessible i assequible. La bona gestió de recursos i l’acció comunitària per revertir la situació són aspectes claus a treballar paral·lament per generar aquest canvi de mirada i, en definitiva, de realitat.

    Segons les dades de la Generalitat, al voltant de 3.500 persones amb discapacitat intel·lectual es troben en llista d’espera a Catalunya per accedir a una plaça per viure amb els suports necessaris. Paral·lelament, la Taula d’emergència (òrgan adherit al departament d’habitatge de la Generalitat per donar resposta a desnonaments i a la situació de persones amb vulnerabilitat energètica) està sobrepassada. “A Barcelona, durant el darrer trimestre, la situació era de 638 casos per resoldre de desnonaments o de situació de vulnerabilitat sense llar. En el cas de Catalunya s’agreuja i augmenta fins a més de 2.000 casos”, aporta en Rubén Domínguez, arquitecte especialista en accessibilitat universal i participació.

    Des d’una mirada interseccional, Montse Garcia, posa de relleu el factor econòmic i de gènere com a fets cabdals en la vulneració del dret a l’habitatge, a causa de l’encariment de l’habitatge accessible, sumat a les obres de l’espai comunitari; i el biaix de gènere, pel que fa a discriminacions dins el món laboral i la formació professional i acadèmica.

    Segons en Jake, els processos d’institucionalització de les persones amb discapacitat on sovint l’única opció és la residència, o la voluntat dels familiars, provoca el desànim per l’acció cap a la vida independent. “Si vols dur una vida fora de la residència no pots perquè el 80% de la teva pensió es destina a pagar les quotes, i és igual si el menjar no t’agrada, si et falta un cuidador més hores o si tens assistència de fisioteràpia 20 minuts a la setmana(…). La setmana passada ens vam quedar sense esponges i tovalloles per rentar-nos, vam haver de fer servir llençols, però el 80% no el deixis de pagar”, declara indignat en Jake.

    “Si vols dur una vida fora de la residència no pots perquè el 80% de la teva pensió es destina a pagar les quotes» | Sara Aminiyan

    La cooperativa TEB disposa de diverses llars-residència i pisos amb suport a la vida independent (SAVI), però també tenen una llarga llista d’espera. Moltes persones que no poden accedir per llista d’espera a les llars-residència acaben al SAVI, però les hores d’assistència son molt limitades i moltes vegades insuficients. La Generalitat només paga 10 hores a la setmana per persona atesa, i les entitats son les que han de finançar les hores que fan de més. “Això ho patim les entitats i les persones que atenem, que no els podem donar les hores que necessiten. Volem ser Europa sense els recursos d’Europa”, explica Velasco.

    TEB ofereix els serveis SAVI a 10 pisos, 6 dels quals es troben a Casa Bloc, al barri de Sant Andreu, cedits per l’Agència de l’Habitatge de Catalunya a un preu molt reduït. Hi viuen tres persones a cada pis, però amb el pas del temps el més probable és que no s’hi puguin quedar degut a l’arquitectura dels habitatges. Son pisos dúplex, i per accedir als dormitoris s’han de pujar unes escales cargolades. “M’he caigut dues vegades intentant baixar-les”, explica Laura Torrejón, una de les persones amb discapacitat intel·lectual que viu a un dels pisos de Casa Bloc. “A mesura que es facin grans viure-hi allà serà més complicat perquè no son pisos adaptats”, afirma Velasco.

    Segons el Radar 2021 elaborat per ECOM, per visibilitzar les vulneracions de drets de les persones amb discapacitat i trobar solucions, el dret a l’accés a l’habitatge és el segon factor de discriminació que pateixen aquestes persones, només per darrere de la inclusió al treball. El parc d’habitatge existent està molt envellit, i això ha provocat baralles i conflictes entre els veïns per fer front a obres de rehabilitació, així com les adaptacions de les zones comunes (rampes i ascensors). «Hi ha hagut casos on aquestes obres les ha hagut de pagar la mateixa persona amb discapacitat, altres que no tota la comunitat s’ha volgut fer càrrec i ara l’ascensor va amb clau. Fins i tot hem viscut situacions d’assetjament, onla persona ha hagut de marxar del bloc», relata Montse Garcia. Els suports per a la població amb discapacitat és quelcom beneficiós per a tothom: «per mi és negar la pròpia vulnerabilitat humana i natural, totes ens farem grans i necessitarem ajudes», continua Garcia.

    Laura Torrejón | Marta Bofill

    La Laura Torrejón té Síndrome de Steinert, una malaltia muscular que debilita els músculs i que amb el temps afecta cada vegada més a la mobilitat. Viu des de fa anys amb la seva germana i la seva parella –també tenen discapacitat intel·lectual i Steinert– i tots tres reben l’acompanyament del SAVI. La Laura reconeix que les escales i el fet que el bany no té plat de dutxa no facilita el seu dia a dia. Quan necessiten dutxar-se, tant ella com la seva germana han d’ajudar-se mútuament per aixecar les cames a l’hora d’entrar i sortir de la banyera. Ja fa

    temps que s’està parlant de fer unes reformes al bany que millorin aquesta situació, però encara no arriben.

    L’accessibilitat cognitiva

    “L’actitud dels professionals que acompanyen a les persones amb discapacitat intel·lectual per adaptar l’entorn a les seves necessitats cognitives és clau per a dotar-les de més autonomia, s’ha d’evitar caure en l’assistencialisme”, explica Pablo Alegria, tècnic d’accessibilitat cognitiva al TEB.

    L’accessibilitat cognitiva és la facilitat dels entorns, els serveis i documents per ser entesos, i permet la participació de la societat amb igualtat d’oportunitats. És un benefici comú per a les persones amb discapacitat, persones grans, infants, turistes, en general, a tota la ciutadania. És un dret recollit a la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat de l’ONU, i el passat 21 de desembre es va modificar al Congrés dels Diputats la Llei General sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat per a incorporar el dret a l’accessibilitat cognitiva.

    Alguns exemples que menciona Pablo Alegria sobre com aplicar l’accessibilitat cognitiva als habitatges son: senyalitzar amb pictogrames o imatges el lloc on es troben els utensilis, fer horaris i calendaris de les tasques amb indicacions clares, adaptar els documents o les instruccions dels electrodomèstics a Lectura Fàcil (LF), incorporar indicacions per moure’s per l’edifici no només per les persones que hi visquin, sinó també per quan rebin visites d’amics o familiars amb discapacitat intel·lectual, etc. “Tota aquesta feina d’adaptar l’entorn a les necessitats cognitives de cada persona requereix hores, i és l’administració qui ha de proporcionar-les”, argumenta Alegria.

    La promoció de la vida independent de les persones amb discapacitat física, sensorial i/o intel·lectual és un projecte que fa temps que entitats reclamen, i que ara, per fi, sembla que les administracions tracten d’incorporar, encara avui, amb recursos insuficients. Cal posar solució a les llistes d’espera, agilitzar la burocràcia, construir parcs d’habitatge social i privat accessibles i assequibles; destinar més hores de suport a la llar per poder dedicar temps a fer adaptacions que potenciïn l’autonomia; treballar en un entorn urbà accessible físicament i cognitivament. Perquè l’accés a tenir una vida autònoma i independent dins la comunitat no és cap favor ni privilegi, és un dret.