La Covid-19 s’associa a un risc més alt de trastorns de salut mental, com ara ansietat, depressió, consum de substàncies i problemes del son, fins a un any després de la infecció inicial. Això conclou un estudi publicat per The BMJ per investigadors dels Estats Units que suggereix com hauria de ser prioritari abordar aquests problemes entre els supervivents.
Alguns estudis previs ja havien suggerit que les persones amb Covid-19 podrien tenir més risc d’ansietat i depressió, però només van incloure una petita selecció de trastorns i van fer un seguiment dels pacients durant un màxim de sis mesos. De fet, fins ara no s’havia dut a terme una avaluació exhaustiva sobre salut mental després del SARS-CoV-2 a llarg termini.
Per abordar aquesta problemàtica, els investigadors van utilitzar les bases de dades nacionals d’atenció mèdica del Departament d’Afers dels Veterans dels EUA per estimar els riscos dels resultats de salut mental a les persones que van sobreviure almenys 30 dies després d’un resultat positiu d’una PCR entre el març del 2020 i el gener del 2021.
La pandèmia ens ha deixat tocats a tothom, però per a les persones amb SARS-CoV-2 va ser molt pitjor. La malaltia s’associa a un risc més gran de patir una àmplia gamma de malalties mentals. – Ziyad Al-Aly
Així, van identificar les dades de 153.848 individus i les van aparellar amb dos grups de control sense Covid-19: 5.637.840 controls actuals i 5.859.251 controls històrics anteriors a la pandèmia. Els participants eren majoritàriament homes blancs amb una edat mitjana de 63 anys.
El grup que havia estat infectat es va dividir a més en aquells que van ser o no ingressats a l’hospital durant la fase aguda de la infecció, i es va recollir informació sobre factors potencialment influents com a edat, raça, sexe, estil de vida o historial mèdic.
En comparació amb el grup de control no infectat, les persones amb Covid-19 van mostrar un risc un 60% més gran de patir qualsevol diagnòstic de salut mental al cap d’un any (cosa que equivalia a 64 més per cada 1.000 persones).
Quan els investigadors van examinar els trastorns de salut mental per separat, van descobrir que la patologia infecciosa s’associava amb 24 per cada 1.000 persones addicionals amb trastorns del son a l’any, 15 per cada 1.000 amb síndromes depressives, 11 per cada 1.000 amb deteriorament neurocognitiu i 4 per cada 1.000 amb qualsevol problema per consum de substàncies (no opiàcies).
“Hem d’identificar els pacients de Covid-19 amb trastorns de salut mental i assegurar-nos que tenen accés a recursos i suport. Si no s’aborden aquests problemes ara, es poden produir conseqüències molt més greus en el futur”, afegeix.
Els experts afirmen que aquests resultats reforcen la necessitat de dotar de recursos adequats a l’atenció de salut mental dels supervivents de la infecció i investigar les causes i el tractament dels trastorns.
“El fet que els pacients semblin continuar tenint més risc 12 mesos després del seu diagnòstic és preocupant. Però queda per determinar si això representa un diagnòstic tardà o una nova aparició de la malaltia mental”, indica Max Taquet, investigador principal del NIHR Oxford Health BRC de la Universitat d’Oxford (Regne Unit), en declaracions com a expert extern a l’estudi al Science Media Centre de Regne Unit (SMC UK).
Més recursos per a la salut mental
Es van trobar resultats similars quan es va comparar el grup de Covid-19 amb el de control històric. Els riscos van ser més grans en les persones ingressades a l’hospital durant la fase inicial (aguda) de la malaltia, però van ser evidents fins i tot entre els que no van ser ingressats.
Les persones infectades per SARS-CoV-2 també van mostrar més riscos de trastorns de salut mental que aquelles amb grip estacional, mentre que les persones ingressades per coronavirus van mostrar més riscos de trastorns de salut mental en comparació amb les ingressades per qualsevol altre motiu.
L’estudi recalca la necessitat d’invertir en salut mental com a part de les estratègies per a la recuperació social i econòmica de la pandèmia. – Nilu Ahmed (Universitat de Bristol)
Tot i això, els experts afirmen que aquests resultats «reforcen la necessitat de dotar de recursos adequats a l’atenció de salut mental dels supervivents de la infecció i d’investigar les causes i el tractament dels trastorns», com apunta Paul Harrison, catedràtic de psiquiatria de la Universitat d’Oxford, a l’SMC.
El mateix opina Nilu Ahmed, psicòloga del comportament de la Universitat de Bristol (Regne Unit): “L’estudi recalca la necessitat d’invertir en salut mental com a part de les estratègies per a la recuperació social i econòmica de la pandèmia, ja que la càrrega de aquestes malalties afecta tots els sectors de la societat”.
Limitacions de l’estudi
Es tracta d’un estudi observacional, per la qual cosa no en pot establir la causa, i els investigadors reconeixen que es pot haver produït algun biaix de classificació errònia. Per exemple, l’estudi va incloure principalment homes blancs d’edat avançada, per la qual cosa els resultats poden no ser aplicables a altres grups.
«La principal limitació és la seva cohort, veterans nord-americans, cosa que limita la generalització de l’estudi», continua Ahmed. «Necessitem més investigacions sobre grups marginats, on hi ha indicis que hi haurà més nivells de necessitats de salut mental insatisfetes a causa de la intersecció del racisme sistèmic i l’accés a l’atenció sanitària».
Es tracta d’un estudi observacional, per la qual cosa no en pot establir la causa, i els investigadors reconeixen que es pot haver produït algun biaix de classificació errònia.
A més, Al-Aly subratlla que la seva feina “es basa en els trastorns mentals diagnosticats, i és possible que hi hagi moltes persones sense diagnòstic. Per això, les nostres anàlisis poden subestimar el risc”. D’altra banda, també cal considerar que “les persones que es recuperen de la Covid-19 podrien tenir un llindar més baix per acudir a l’assistència sanitària, o que els seus metges podrien ser més propensos a fer-ne un diagnòstic”, puntualitza Harrison.
Ara tenim una imatge més clara de les repercussions de la pandèmia de Covid-19 a la salut mental, afirma Scott Weich, professor de salut mental de la Universitat de Sheffield (Regne Unit), en un editorial vinculat. “Hem de centrar-nos a avançar en la nostra comprensió de les causes de la mala salut mental o avaluar els tractaments per als trastorns de forma més general”, conclou.
Les persones diagnosticades amb epilèpsia resistent al tractament farmacològic presenten alts nivells de depressió i ansietat, així com una mala qualitat de vida, segons conclou un estudi de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital del Mar que ha publicat la revista Frontiers in Neurology. De fet, segons els resultats de l’estudi, la meitat dels pacients pateixen depressió i ansietat i més del 70% asseguren tenir una mala qualitat de vida. Aquest fet obre la porta a avaluar un abordatge global dels malalts, tenint en compte els aspectes psiquiàtrics de la seva patologia per intentar controlar les crisis epilèptiques.
Un altre dels resultats destacats de la investigació és que les dones presentaven nivells més alts de depressió i ansietat, així com una pitjor qualitat de vida que els homes. A més, l’estudi ratifica que aquests símptomes es produeixen en tots els tipus d’epilèpsia i no només a l’epilèpsia del lòbul temporal, com es creia prèviament.
Es tracta de la investigació més amplia realitzada fins ara analitzant les comorbiditats psiquiàtriques de pacients amb aquest tipus de patologia. L’estudi ha analitzat prop de 500 pacients ingressats a l’Hospital del Mar amb diagnòstic d’epilèpsia resistent al tractament farmacològic entre els anys 2013 i 2021 per identificar l’origen de les crisis epilèptiques o la possibilitat d’un abordatge quirúrgic. Els resultats es van obtenir a partir de la realització de diferents tests a les persones que van passar pel centre per aquesta patologia, dels qual només un de cada tres malalts presentava un diagnòstic previ de trastorn psiquiàtric.
«L’epilèpsia, més enllà de les crisis, és una malaltia que afecta múltiples nivells de la vida, i un dels més importants són les alteracions psiquiàtriques i l’afectació a la qualitat de vida», exposa el Dr. Rodrigo Rocamora, autor principal del treball, cap de la Unitat d’Epilèpsia i coordinador del Grup de Recerca en Epilèpsia de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM).
En el treball també es van estudiar els pacients amb crisis psicògenes, semblants a les crisis epilèptiques però provocades per un trastorn psiquiàtric, els quals tenien pitjors registres en tots tres aspectes. Tot i això, aquells que més pateixen aquests trastorns de salut mental són els que combinen epilèpsia amb crisis psicògenes, arribant a patir depressió i ansietat en quatre de cada cinc malalts.
Un abordatge global
Els autors del treball indiquen que els problemes associats a l’epilèpsia acostumen a estar infradiagnosticats i que ser-ne conscient pot ajudar a establir una relació més empàtica entre l’equip de sanitaris i els malalts i millorar-ne així la comprensió del diagnòstic i dels desafiaments per tractar la malaltia en la seva globalitat.
Aquest fet és vital per abordar les crisis en pacients que no responen als tractaments farmacològics habituals, ja que l’estrès és un dels més importants desencadenants de crisi i controlar-lo pot ajudar a reduir-les. «L’estudi obre la possibilitat d’avaluar mètodes que, amb tècniques de reducció d’estrès, puguin controlar aquest tipus de símptomes i potencialment també reduir la freqüència de crisi», destaca el Dr. Rocamora. Per aquest motiu, un abordatge comú amb els serveis de Psiquiatria que explori com controlar l’estrès dels pacients i les seves comorbiditats psiquiàtriques pot resultar de vital importància per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Aviat farà dos anys del confinament domiciliari per la pandèmia de la Covid-19 i és per això que, només durant el mes de març, amb una subscripció a El Diari de la Sanitatregalarem les dues revistes que hem elaborat durant aquests dos anys de pandèmia. La primera, «La gran lluita», reconstrueix la lluita de la comunitat sanitària contra el coronavirus. La revista recull l’experiència dels diferents professionals implicats, des del personal d’ambulàncies, d’atenció primària, de les residències i dels centres sociosanitaris fins als professionals dels hospitals. La segona, «Històries de la pandèmia», posa l’accent en aquelles històries humanes viscudes durant la pandèmia de la Covid. En una època marcada per les xifres de contagis, dels ingressos i de les defuncions, volem posar nom i cara a les persones, i ho fem a través de diverses històries vitals.
Les dues publicacions constitueixen un homenatge a la tasca assistencial de tots els professionals sanitaris i a la seva capacitat de curar, però també de cuidar. Incorporen part de la molta informació que va omplir les pàgines digitals d’El Diari de la Sanitat al llarg d’aquests dos anys de pandèmia, aportant peces de tots els gèneres periodístics, com són articles d’opinió, anàlisi, reportatges i entrevistes a referents professionals de la comunitat sanitària. Així doncs, les dues revistes constitueixen un testimoni de tot allò què ha passat i que cal no oblidar.
Què inclouen les revistes?
«La gran lluita» està distribuïda en sis grans àrees: ‘A primera línia’, ‘La gran transformació’, ‘El combat professional’, ‘El repte científic’, ‘Veus de l’experiència’ i ‘Per fer memòria’. A la secció ‘A primera línia’, metges i metgesses, infermers i infermeres, estudiants de darrer curs, personal d’ambulàncies i personal de les residències ens expliquen com van viure de primera mà l’inici de la pandèmia i la seva evolució. ‘La gran transformació’ aglutina la metamorfosi que van experimentar els principals hospitals catalans i els centres d’atenció primària amb l’inici de l’alerta sanitària.
A ‘El combat professional’ parlem de les condicions laborals dels sanitaris i dels efectes de les retallades en la situació actual del sistema sanitari. I ho fem amb veus molt rellevants dins de la comunitat sanitària, com Jaume Padrós, president del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB), Josep Maria Puig, secretari general del sindicat Metges de Catalunya, la presidenta del Fòrum Català d’Atenció Primària (FoCAP), Meritxell Sánchez-Amat, i Antoni Sisó, president de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària.
El ‘Repte científic’ recull una anàlisi profunda de la carrera per aconseguir la vacuna contra la Covid-19, una cursa sense precedents. A ‘Veus de l’experiència’ recollim entrevistes en profunditat al voltant de la pandèmia que ens aporten reflexions d’importants figures del sector sanitari, com Miquel Vilardell, Montserrat Busquets, Vicky Fumadó, Joan-Ramon Laporte o Miquel Porta. Finalment, a ‘Per fer memòria’ recordem epidèmies passades que van marcar profundament a la humanitat.
«Històries de la pandèmia» està distribuïda en quatre grans àrees. A la primera, «Les lliçons de la pandèmia», fem un recull de reflexions sobre l’impacte de la pandèmia en el sistema sanitari de la mà de professionals sanitaris i experts en salut pública i epidemiologia. La segona part, «Històries vitals», està dedicada a un seguit d’històries personals protagonitzades per pacients i professionals sanitaris, que ens mostren la cara més humana de la pandèmia.
A la tercera part de la publicació tractem diversos temes al voltant de les conseqüències de la crisi sanitària, sota el títol «El que ens deixa la pandèmia». Hi abordem temes com l’impacte de la pandèmia en la salut mental de la població, l’augment de les desigualtats socials a causa de la Covid o les conseqüències que aquesta crisi sanitària ha tingut en el diagnòstic i tractament d’altres malalties. Finalment, tanquem la publicació amb una sèrie de reflexions sobre el futur del sistema sanitari post pandèmia.
Com puc aconseguir-les?
El Diari de la Sanitat va néixer l’any 2016 de la mà de la Fundació Periodisme Plural amb la voluntat d’exercir un periodisme independent al servei de la comunitat sanitària. Som una Fundació implicada en la defensa del dret universal a la salut, però només podem seguir fent la nostra feina amb la vostra ajuda. Per aconseguir les dues revistes de El Diari de la Sanitat només cal que et facis subscriptor/a a través d‘aquest enllaç. Si vols, també pots fer una donació en aquest mateix web o regalar una subscripció a algú.
Les dues revistes constitueixen un autèntic i sentit homenatge des d’un periodisme que pretén ser rigorós i compromès amb el sector sanitari. Des del Diari de la Sanitat mantenim el nostre compromís al servei de la comunitat sanitària i seguirem estant al costat de tots els professionals del sector.
Sota la denominació de malalties minoritàries o rares s’hi agrupen més de 7.000 malalties. Aquestes afeccions són molt diverses i danyen diversos òrgans i sistemes del cos fins al punt de provocar discapacitat intel·lectual o física en un de cada tres pacients i dolors crònics en un de cada cinc. Tot i la gran diversitat, comparteixen unes característiques comunes: tenen una prevalença de menys de 5 casos per cada 10.000 habitants, tenen un origen genètic en més del 80% dels casos, són greus i degeneratives, i moltes vegades limiten la qualitat de vida del pacient per pèrdua d’autonomia. Les malalties rares més freqüents al món són la síndrome de Goodpasture, la síndrome d’Alport, l’elefantiasi, l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), la progèria i la síndrome de Marfan.
S’estima que, actualment, el 8% de la població mundial pateix una d’aquestes malalties rares o poc freqüents, fet que suposa que estan afectades al voltant de 350 milions de persones. A l’estat espanyol, es calcula que són uns 3 milions de persones les que pateixen alguna d’aquestes malalties i, a Catalunya, unes 500.000. En dos de cada tres casos, la malaltia apareix abans dels dos anys.
La manca de coneixements sobre aquestes malalties ocasiona una important demora en el seu diagnòstic i una gran escassetat de tractaments. Només el 20% de les 6.172 malalties rares identificades a Europa s’investiguen, i únicament el 5% compta amb medicaments pel seu tractament. A Espanya això es concreta en un retard del diagnòstic generalitzat de més de quatre anys i en dificultats per accedir a un tractament en un 47% de les persones que pateixen aquests tipus de patologies. També hi ha el cas de les malalties òrfenes, és a dir, les que no disposen de cap tractament dissenyat per a elles ni en tenen cap d’efectiu. Actualment, el 95% de les malalties rares no tenen un tractament específic aprovat. En aquests casos, el més freqüent és donar un tractament simptomàtic, és a dir, amb medicacions que no van a la causa sinó a la simptomatologia.
Segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), en el 20% dels casos fins i tot arriben a transcórrer 10 anys o més fins a aconseguir el diagnòstic adequat. Durant el temps que es perllonga aquest diagnòstic, més del 30% dels casos veuen empitjorada la seva malaltia, gairebé aquesta mateixa xifra no rep cap suport ni tractament i un 18% en rep, però no l’adequat. A més, la peculiaritat dels tractaments que requereix l’atenció d’aquestes malalties fa que un 50% dels pacients hagin d’assumir desplaçaments, fet que suposa una despesa econòmica molt important.
Cada any, al darrer dia del mes de febrer, en aquest cas el 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, una jornada destinada a crear consciència sobre aquestes malalties i a millorar l’accés al tractament. Va ser establert el 2008, escollint aquest dia perquè es tracta d’»un dia estrany». El motiu de la seva creació, segons l’Organització Europea per a les Malalties Rares (EURORDIS, per les sigles en anglès), atén l’insuficient tractament que hi ha de moltes malalties rares, així com la manca de xarxes de suport a les persones amb malalties rares i les seves famílies.
«Com et veus el 2030?»
En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Federació Espanyola de Malalties Rares ha engegat la campanya “Com et veus el 2030?”, en la qual es reclama una homogeneïtzació en el diagnòstic, el tractament i l’atenció sociosanitària a nivell nacional per a aquest col·lectiu de pacients.
En la presentació de la iniciativa, la FEDER ha reivindicat els reptes i desafiaments pendents per a una atenció de qualitat d’aquestes patologies de cara a la propera dècada, amb mesures com facilitar el diagnòstic amb més cribratges neonatals, ampliar el finançament els seus medicaments o impulsar la informació i la formació en aquestes malalties. Amb aquests objectius, la campanya mira la propera dècada en alineació amb el projecte ‘Rare 2030’, el qual busca impulsar un pla d’acció europeu en malalties rares recollint accions fins al 2030. Un pla que, previsiblement, s’impulsarà el 2023.
A més, conjuntament amb Alexion Pharma, una companyia biofarmacèutica especialitzada en el desenvolupament i la comercialització de tractaments innovadors pels pacients amb malalties rares, la FEDER ha posat en marxa el repte virtual ‘Ilumina por las Enfermedades Raras’, en el qual es convida a tothom a visitar la pàgina www.3millonesyanoesraro.com. Per cada visualització d’un dels vídeos del web, s’anirà il·luminant una estrella que servirà per construir una constel·lació virtual del símbol de FEDER, un trèvol de quatre fulles. A través del repte, Alexion es compromet a col·laborar amb 18.000€ en els tres projectes de FEDER relacionats amb les malalties minoritàries per a donar suport a les necessitats no cobertes dels pacients, incloent-hi la necessitat d’una major educació, conscienciació, igualtat i recerca.
En una de les seves visites rutinàries al ginecòleg, la Maria Antònia va comentar-li al metge que la regla li havia començat a fallar. Aquell mes no l’havia tingut. L’especialista li va dir que estava entrant en el climateri, el camí cap a la menopausa en què es va aturant la funció reproductora, amb la retirada de la menstruació, de cop o gradualment. El ginecòleg va afegir que, si passat tot un any no la tenia, passaria a ser oficialment menopàusica, que allò era normal. I punt.
Normal, ella ja sabia que ho era –tenia aleshores 50 anys-, però, fora d’algun fogot que va anar sentint puntualment, tot el que comportaria entrar en aquella nova fase, ho desconeixia. A la revisió de l’any següent li van proposar fer-li una densitometria, per veure com tenia la massa òssia, i del resultat se’n va desprendre el diagnòstic d’osteoporosi, la malaltia en la qual l’os perd densitat, fent-se més fràgil i, per tant, augmentant el risc de fractures.
La menopausa es caracteritza pel dèficit d’estrògens, les hormones reguladores del sistema reproductiu femení i també els trets característics d’aquest gènere. Entre altres funcions, els estrògens intervenen en el manteniment de la salut òssia. Com que durant la menopausa es deixen de secretar, una de les causes importants de l’osteoporosi és la mateixa menopausa. Però, tal com precisa el Dr. Lluís Rosselló, cap de la Secció de Reumatologia de l’Hospital Universitari Santa Maria de Lleida, són motius de més risc de patir-la, a part de la menopausa precoç, «no haver tingut fills, ser fumadora o prendre determinats fàrmacs que portin cortisona, per exemple en cas de ser asmàtica, medicació contra la reuma, o per regular les funcions de les tiroides. Tots aquests casos, en el moment en què s’entra en la menopausa, tenen més risc de patir osteoporosi».
Com es detecta la malaltia
Segons explica el Dr. Rosselló, moltes vegades l’osteoporosi no es detecta fins que no s’arriba a l’hospital presentant una fractura, de maluc, canell o d’alguna vèrtebra. «Mentrestant no es produeix cap fractura, o fissura, la malaltia de l’osteoporosi és silent, no dona símptomes». L’especialista en reumatologia també explica, però, que cada vegada més es fan cribratges amb densitometries. Si no s’és població de més risc, es fa passats quatre o cinc anys des del diagnòstic de menopausa.
Els consells primordials per afavorir que l’os no perdi massa, segons indica Rosselló, és «fer exercici físic cada dia, per exemple caminar una hora cada dia; prendre llet i derivats que aportin calci a l’organisme –sinó, prendre suplements ja preparats de calci- i prendre el sol –un quart d’hora o mitja hora al dia, o bé suplements de vitamina D-, perquè aquesta ajuda a fixar el calci als ossos. És una cadena».
Pel que fa al tractament, davant del risc o diagnòstic d’osteoporosi, s’administren fàrmacs per afavorir el manteniment del nivell de densitat de l’os, i evitar així que es puguin produir fractures.
En els casos en què se sent dolor, a l’esquena o al maluc, però no hi ha cap fissura ni fractura –segons indica el Dr. Rosselló- es pot tractar d’artrosi, o potser d’una tendinitis. Trobar la causa del dolor és el primer que es fa. «Amb l’artrosi, el dolor apareix quan es fa moviment, esforços, exercici, o quan s’està molta estona dret, però no en repòs», explica el reumatòleg de l’hospital de Santa Maria de Lleida. «Si és un dolor al genoll, mirem que no sigui per causa del pes –persona obesa-, o per un problema de menisc i potser cal una pròtesi, rehabilitació amb fisioteràpia, natació, reeducació postural o algun altre exercici. A excepció dels casos en què hi ha molt dolor, el tractament és a base de consells i no tant de medicació», afegeix. «Curiosament –apunta-, les persones obeses no tenen tanta osteoporosi i, en canvi, sí que acostumen a tenir més artrosi».
L’artrosi és un procés irreversible, en canvi, tal com assenyala el Dr. Rosselló, «l’osteoporosi ben diagnosticada i ben tractada pot millorar els valors de la densitat de l’os». En aquest sentit –afegeix l’especialista-, la tasca desenvolupada per iniciatives com la de l’associació HERA, que dona a conèixer la malaltia i tot el que pot desencadenar la menopausa, són molt positives.
Hera és el nom d’una deessa grega, la paraula triada per identificar l’acompanyament que la Maria Antònia Roca va trobar a faltar quan ella va començar el seu procés cap a la menopausa. «Som filles d’una generació que gairebé no n’ha parlat gens de la seva menopausa. Ha estat i és encara un tema molt tabú i, no obstant això, és molt necessari conèixer quins canvis es donen per poder portar millor el nostre dia a dia, accedint a informació segura i atenció de professionals de la salut i la imatge, des de ginecòlegs, fins a especialistes en són, osteopatia i sexologia, passant per psicòlegs, nutricionistes, traumatòlegs, o experts en sòl pelvià. Tot això tant pel que fa a la prevenció, com per viure amb més tranquil·litat els tractaments», detalla la fundadora d’Hera. Conscienciar, informar i acompanyar en el procés de la menopausa és el seu propòsit. A banda d’assessorament individual, des d’Hera s’organitzen conferències i fòrums, i han creat uns premis per promoure el treball de diferents professionals, de l’àmbit sanitari, empresarial i comunicatiu, en favor de la difusió de tot el que pugui ajudar a prevenir i portar millor la vida diària de qui pateix els efectes més incòmodes de la menopausa i l’osteoporosi.
Un d’aquests aspectes incòmodes és la sequedat vaginal, que comporta molèsties, en molts casos dolor en les relacions sexuals, i també més tendència a les infeccions. Des dels centres d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva de l’Institut Català de Salut (ASSIR’s), les llevadores són les especialistes a l’abast de tothom per consultar tots aquests aspectes. La Susanna Garcia, llevadora de l’ASSIR Baix Llobregat Nord, explica que «per als símptomes vaginals el que estem veient que funciona és evitar l’obesitat i tenir relacions sexuals». En aquest sentit –afegeix la infermera- «cal empoderar les dones perquè descobreixin la seva pròpia sexualitat, sent molt curoses perquè l’aspecte sexual cadascuna el viu a la seva manera», precisa la infermera. És ben conscient, a més, que cada cop les demandes de les dones en la menopausa seran diferents, perquè moltes d’elles, amb estimulació ovàrica, han estat mares després dels 40 anys.
De canvis ja n’han anat veient. «Fa 20 anys, dones amb 50 anys ja tenien els fills a l’institut i moltes d’elles no treballaven, per això els grups que organitzàvem als matins per tractar tots els temes vinculats a la menopausa s’omplien, però els vam deixar de fer perquè moltes dones treballen i ara el que fem és adequar-nos a elles amb consultes particulars», diu. Tal com explica, «davant d’un problema relacionat amb la menopausa, el primer contacte normalment es fa amb el metge de família, o bé amb el ginecòleg, aprofitant les visites de control, però si es tenen dubtes fora d’aquestes consultes, també es pot demanar hora amb una llevadora d’un dels centres de salut sexual i reproductiva de l’ICS». En ells, les llevadores treballen amb les dones qualsevol aspecte sobre sexualitat, una vida saludable o alimentació equilibrada.
L’aspecte emocional
Entrar en la menopausa, però, pot viure’s amb molta angoixa o tristor. Els canvis hormonals que es produeixen de manera natural en aquest període hi tenen a veure, però també aquesta concepció –que esdevé pressió moltes vegades- sobre la idea de la vellesa. El final de la regla és el comiat de la possibilitat de concebre fills, però socialment també es concep com el final de la vida sexual i l’entrada en una etapa en què la dona pot perdre atractiu físic, pels canvis que pot tenir el seu cos. «Òbviament, els canvis hormonals comporten ja uns canvis psicològics, és una situació especial hormonalment que pot comportar debilitat en l’estat d’ànim, més irascibilitat o apatia, de la mateixa manera que quan es té la regla també els canvis hormonals afecten psicològicament», puntualitza la psicòloga clínica Teresa Moratalla, secretària de la junta del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya (COPC).
Però, a banda de l’afectació psicològica pels canvis hormonals, la menopausa també comporta l’acceptació d’aquesta pèrdua de la fertilitat, de la cintura, perquè un dels canvis físics més freqüent és l’augment de pes. I, en un context social en què es valora tant el físic, «no sentir-se jove i atractiva provoca malestar psicològic en moltes dones», afirma Moratalla.
D’altra banda, però, la llarga esperança de vida amb la qual comptem ara, fa que en la menopausa encara quedi molta vida per endavant. I és aquí on l’acompanyament psicològic en els casos que sigui necessari aportarà un millor horitzó per viure totes les etapes que continuïn, amb normalitat, optimisme i vitalitat. De fet –com diu la psicòloga- «malgrat les molèsties de tipus físic que posen de manifest l’arribada de la menopausa, cada cop les dones es cuiden més i, de fet la majoria arriben estant totalment actives en el món laboral. Això sí, en casos de dolor, sobretot si és un dolor sostingut en el temps, pot ser molt dur i pot generar fins i tot depressió».
Al marge de casos de dolor més important, és més aviat la societat la que ho posa difícil. «Vivim sota la idea que sempre s’ha de ser jove i atractiva, com si ja no es pogués ser competitiva a cap nivell, arribada la menopausa, i això, -expressa la Teresa Moratalla- «ho hem d’anar trencant». De fet, com ella mateixa explica, «la menopausa és un procés natural, biològic, al que ens adaptem perfectament. Però es viuria de manera més natural sense aquesta exigència social. No obstant, «com que sí que s’han d’acceptar els canvis que sí que arriben -en el pes, la mobilitat, l’agilitat-, perquè fer-se gran implica pèrdues que s’han d’anar superant, la intervenció psicològica és molt interessant per ajudar a qui ho necessiti, perquè no tothom s’hi encalla tampoc». Moratalla recorda que tota malaltia es porta millor quan s’està bé emocionalment, i que la salut psicològica, emocional, és un puntal bàsic del benestar. La salut psicològica ha estat molt descuidada, però amb la Covid-19 s’ha posat de manifest com és de necessària. «Tenir recursos psicològics ens ha permès enfrontar-nos a la pandèmia», diu.
En el context d’una menopausa, «cada cas és únic per la casuística, context i la mateix idea de la menopausa que cadascuna té», apunta Teresa Moratalla. Entendre quins són els components que agreugen un quadre particular és a la base de l’acompanyament psicològic que professionals com ella aporten. «Sempre és important fer un bon diagnòstic, saber què li està passant a la dona, i a partir d’això hi ha moltes maneres de treballar-ho, amb tècniques d’enfrontament al dolor i patiment psicològic, per millorar l’estat d’ànim, per exemple. La intervenció es fa a partir de comprendre tots els elements que estan en joc en la vida d’aquella dona i que l’estan afectant en aquell moment».
L’atenció psicològica facilita superar aquests processos. «No parlem d’una depressió major, ni d’un trastorn greu, però davant de reptes i desafiaments diferents, com els que presenta la menopausa, s’ha de fer l’adaptació a una nova etapa i de vegades cal l’acompanyament en aquests moments de transició difícils, per no deixar que s’enquisti el malestar emocional que, de sostenir-se massa en el temps, pot acabar debutant com a malaltia».
Estar infectat de Covid-19 durant dos anys seguits no és una situació gens fàcil de portar ni a nivell físic, ni mental ni tampoc espiritual. Cada cop que t’aixeques del llit al matí no saps si tindràs força durant el dia, si podràs superar el neguit d’arrossegar tants símptomes durant tant de temps i tampoc no saps què serà de la teva vida els propers anys. Aquesta és la situació que relata el darrer «30 Minuts» de TV3 dirigit per Mariona Bassa i Xavier Brichs: la sensació d’haver-se infectat cada dia dels 23 mesos que portem de pandèmia.
No podem negar que a hores d’ara a la majoria d’aquestes pacients els han atès en alguns moments en un Hospital o altra o al seu centre d’atenció bàsica. Però no hem de deixar de recordar que tots aquells que provenen de la primera onada d’infeccions van trigar molts mesos a ser atesos després d’haver passat per tota una fase d’incredulitat per molts professionals sanitaris. Alguns, per exemple, després d’una infecció clarament situada als pulmons van trigar fins a vuit mesos a visitar un pneumòleg que resolia la visita dient «ja t’anirà passant» malgrat que no tingués cap evidència tal com queda demostrat passat més d’un any. I tampoc és menor el que succeeix amb les persones que potser no tenen massa eines personals per insistir en que no es recuperen i necessiten ser ateses.
El documental exposa molt bé la terrible sensació que es va experimentar per part d’aquestes persones pensant que només els passava a elles que tenien símptomes allargats en el temps. Van saber trobar-se abans elles per les xarxes socials que no pas obtenir missatges d’alguns professionals que pràcticament encara neguen la globalitat del fenomen. La sensació de ser l’únic al qual li passa tot això és aterridora, però l’experiència de trobar-se amb un grup d’iguals és alliberadora fins a límits que la medicina encara no contempla. I és per això que totes aquestes dones que van dinamitzar el grup de Covid Persistent a Catalunya encara no s’adonen de l’impacte tan important que han tingut en la salut de molta gent.
I està clar que els professionals sanitaris són, en la seva gran majoria, uns aliats imprescindibles de les persones malaltes. Especialment, tots aquells que han sabut actuar amb humilitat escoltant activament els seus pacients, tal com descriuen i han fet la Dra. Mateu i la Dra. Torrell. Però no podem amagar que encara hi ha molt personal sanitari que actua basat en la incredulitat o bé en la prepotència de creure que com que totes les proves que fan als seus pacients tenen resultats molt propers a la normalitat no hi ha res que faci pensar que els passa res important obviant que no estem apuntant bé amb les proves. Dos anys després de l’inici de la pandèmia això passa i genera un efecte molt negatiu en les persones malaltes.
Passa que a la majoria d’aquestes pacients els ha canviat la vida per complert i s’enfronten a la incertesa diària de saber amb quina força podran afrontar el dia i la setmana. Passa que venen d’una experiència en què el sistema sanitari els ha expulsat literalment en moltes ocasions i durant molts mesos. Passa que literalment han tingut la sensació de no voler-los enlloc tal com descriu una de les afectades. Passa que a la majoria no els han admès a hospitals, CUAPs i en alguns casos ha faltat poc per no atendre’ls a l’atenció bàsica mig any després de l’esclat de la Covid-19. Passa que mentre s’emet el programa hi ha afectades que expliquen que alguns hospitals no admeten la derivació d’atenció bàsica. Passa que moltes d’aquestes persones no poden pagar-se una sanitat privada per accedir a visites o proves mèdiques o que han de fer una inversió que la sanitat privada ha aprofitat per fer el seu negoci. Passa que la sanitat pública ha de donar resposta a un greu problema global que, tal com menciona el programa, podria afectar cent mil persones només a Catalunya.
Després del «Malalts persistents» de TV3 queda molt clar que han passat dos anys i que, malgrat alguns avenços, milers de persones a Catalunya que han quedat abandonades i que no s’han tingut en compte en moments de la pandèmia en què ja es podia començar a planificar a mitjà i llarg termini. Encara ens preguntem com és que a hores d’ara els hospitals d’arreu del país no tenen unitats específiques de Covid Persistent tenint en compte el greu problema de salut pública que suposa i suposarà en el futur. Encara ens preguntem per què aquest problema no està a l’agenda política del conseller.
Òbviament, l’atenció d’aquestes malaltes comença pel reforç de l’atenció bàsica, un aspecte que ni la major crisi sanitària mundial dels darrers temps ha fet que els nostres governants hagin fet una aposta decidida al respecte. I és que està clar que una sanitat pública cada cop més retallada no pot aguantar ni la pressió de les onades amb menys impacte. I no es pot permetre que un país no pugui garantir la igualtat d’oportunitats de la població a nivell sanitari.
El reconeixement de l’OMS de la malaltia és només un primer pas perquè els responsables sanitaris construeixin un itinerari d’atenció i recerca científica per a millorar la vida d’aquestes persones. Uns passos que no poden ser construïts sense la veu i el protagonisme dels mateixos pacients. Aquest fenomen demostra justament la importància de tenir una sanitat pública que garanteixi l’atenció digna de les persones en la que els metges i metgesses a l’atenció bàsica han de poder tenir unes ràtios raonables com per poder realment escoltar les persones malaltes.
Restarem atents a les decisions i accions concretes que els responsables polítics prenen a partir d’avui en referència a aquesta situació sobre la qual ja fem tard. No hi ha cap excusa per no abordar aquest problema de salut pública de forma decidida. Amb el segon aniversari de la pandèmia no queda una altra opció que començar a invertir i gestionar, com diu una de les participants del documental, la segona pandèmia, la de la Covid Persistent.
Yolanda Osorio és psiquiatra i coordinadora de l’Equip de Salut Mental per Persones Sense Llar (ESMES) gestionat conjuntament pels Serveis de Salut Mental del Parc Sanitari Sant Joan de Déu i per la Fundació Sant Pere Claver. A més, també és fundadora del programa SATMI, dirigit a la població amb problemes de salut mental derivats del procés migratori a l’àrea de Barcelona.
Osorio explica que es calcula que fins a un 73% de persones que viuen al carrer tenen algun diagnòstic de trastorn mental i que una gran part desenvolupa quadres depressius o altres problemes de salut mental pel fet de viure al carrer. «Les persones no viuen al carrer perquè volen, sinó que moltes tenen històries de vida molt traumàtiques que els han abocat a aquesta situació. Un cop al carrer, estan exposades a situacions de violència, de marginalitat, de prejudicis… per tant, el trauma està molt present. Això fa que sovint desenvolupin problemes de salut mental i que moltes intentin fugir de la seva situació través de tòxics, com l’alcohol o altres».
Per les dones sense llar la situació és, sovint, encara més complicada: «si viure al carrer és una situació traumàtica i de molta vulnerabilitat, en el cas d’una dona encara ho és més», explica la psiquiatra. «Per les dones, viure al carrer suposa una doble vulnerabilitat, perquè poden patir més situacions de violències, agressions sexuals, violacions…», afegeix. En aquest sentit, remarca la importància de crear recursos específics dirigits a les dones sense llar, com els centres La Llavor, gestionat per Sant Joan de Déu, o Violeta.
Quina tasca féu des de l’Equip de Salut Mental per Persones sense Llar de Sant Joan de Déu? A quins perfils de persones ateneu?
L’Equip de Salut Mental per Persones Sense Llar està integrat per cinc psiquiatres, cinc infermeres i cinc Coordinadors de Pla Individual (CPI), que són gestors de casos que fan un acompanyament molt més intensiu en el dia a dia. El programa depèn de l’Hospital Sant Joan de Déu i de la Fundació Sant Pere Claver i consisteix a fer un tractament integral en salut mental a persones sense llar amb trastorns mentals greus. Atenem, sobretot, a persones que dormen al carrer i també hi ha un equip específic d’educadors que treballen en assentaments.
Treballem conjuntament amb els Serveis Socials de l’Ajuntament de Barcelona. Els educadors i treballadors socials de l’Ajuntament són els qui detecten persones en situació de sensellarisme amb presència o sospita de trastorn mental i ens ho comuniquen per poder fer una valoració i abordatge. També treballem coordinadament amb els educadors de carrer i amb les entitats que treballen en aquest àmbit, per tal de vincular les persones amb els diferents recursos existents. La col·laboració constant amb altres entitats és fonamental.
El districte on atenem més població és a Ciutat Vella, perquè, històricament, és un lloc de pernocta de molta gent. També actuem bastant a l’Eixample, a Sants i a Nou Barris. A més, també atenem persones amb trastorn mental sever que han estat ingressades a hospitals de psiquiatria de Barcelona, com el Sant Pau, Vall Hebron o el Clínic, i que, quan es fa la previsió d’alta, se sap que quedaran en situació de sense llar.
Segons dades de la Xarxa d’Atenció a Persones sense Llar, des de l’any 2008 fins ara, el nombre de persones que dormen al carrer a Barcelona ha passat de 658 a 895, un increment del 36% en més d’una dècada. El cens més recent de la Fundació Arrels, del passat mes de maig, eleva la xifra fins a 1.239 persones. Cada vegada hi ha més persones sense llar?
Sí, cada vegada n’hi ha més. La situació de les persones s’ha precaritzat molt més. Amb la pandèmia, molta gent que estava en una situació precària, però podia pagar el lloguer d’una habitació i que estava treballant, encara que fos de manera precària i fràgil, ho va perdre tot i es va veure d’un dia per l’altre abocat al carrer. Tot i que es van incrementar alguns recursos destinats a persones sense llar, també molts d’altres que existien van haver de reduir el nombre de places. Però no sempre els recursos arriben a tothom i, per tant, s’incrementa el nombre de persones que viuen al carrer. Paral·lelament, l’elevadíssim preu del lloguer a Barcelona, la manca de recursos d’habitatge públic i les dificultats d’accés a un habitatge… tot això aboca molta gent al carrer. No hi ha prou oferta de pisos d’emergència social.
Fins a un 73% de persones que estan al carrer tenen algun diagnòstic de trastorn mental. El més prevalent és el trastorn per consum d’alcohol, que és nou vegades més freqüent que en la població general.
Quin impacte té en la salut de les persones el fet de viure o haver viscut al carrer?
Si parlem de salut mental, una revisió de diferents estudis d’onze països, amb un total de 8.000 persones participants, calcula que fins a un 73% de persones que estan al carrer tenen algun diagnòstic de trastorn mental, és a dir, gairebé tres quartes parts. El més prevalent és el trastorn per consum d’alcohol, que és nou vegades més freqüent que en la població general. La relació és bidireccional: el fet de viure al carrer fa que les persones consumeixin més alcohol. Un usuari, per exemple, ens deia que al carrer has de beure alcohol per aguantar. Però, també, hi ha un percentatge important de persones que ja eren consumidores d’alcohol abans de quedar-se al carrer.
També incideix l’impacte d’un trauma previ. Les persones no viuen al carrer perquè volen, sinó que moltes d’elles tenen històries de vida molt traumàtiques que les han abocat a aquesta situació. Un cop al carrer, estan exposades a situacions de violència, de marginalitat, de prejudicis… per tant, el trauma està molt present, tan prèviament a viure al carrer com després de fer-ho. Això fa que, en molts casos, es desenvolupin quadres depressius o altres problemes de salut mental, i aquesta fugida a través dels tòxics, com l’alcohol o altres.
Tot això, evidentment, té una incidència en l’esperança de vida. La mortalitat en aquest col·lectiu és molt més alta que en la població general per diversos factors: la dificultat d’accés a la xarxa de salut, de cuidar-se, de fer tractaments preventius, de cuidar la dieta, la higiene… hi ha molts factors que fan que la salut de les persones sense llar es vagi deteriorant molt abans que en una persona que no viu aquesta situació.
«Creem un vincle amb la persona i prioritzem quines són les seves necessitats, que no només passen per una qüestió medica, sinó unes condicions de vida dignes, tenir accés a una dutxa o un menjador social..» | Pol Rius
Les persones que ateneu us comuniquen les seves necessitats? Com ho feu per crear un vincle de confiança?
Per generar el vincle amb la persona hi ha tot un procés. Tu vas al metge o als centres de salut mental voluntàriament perquè no estàs bé, però en el nostre cas són persones que en la majoria de casos no demanden la nostra atenció, sinó que nosaltres tenim la sospita que hi ha un patiment i ens hi acostem. A partir d’aquí, comencem tot un procés d’avaluació a través d’entrevistes per tenir un diagnòstic. Hi ha tot un procés que requereix temps, expertesa i coneixements. Es genera un apropament, creant un vincle amb la persona i prioritzant quines són les seves necessitats, que no només passen per una qüestió medica o de medicació, sinó unes condicions de vida dignes, tenir accés a una dutxa o un menjador social… L’objectiu final és aconseguir que la persona surti del carrer.
Quin és el protocol d’actuació quan la persona requereix un ingrés?
Evidentment, es donen situacions en les quals la persona rebutja qualsevol oferiment d’ajuda i es posa en risc a ella mateixa o una altra persona. En aquests casos actuem d’urgència i, si és necessari, fem ingressos involuntaris. Però la solució no és l’ingrés, sinó traçar un pla a llarg termini, articulant els recursos necessaris en funció del cas, siguin recursos sanitaris, socials o qüestions administratives.
Les persones no viuen al carrer perquè volen, sinó que moltes tenen històries de vida molt traumàtiques que els han evocat a aquesta situació. Un cop al carrer, estan exposades a situacions de violència, de marginalitat, de prejudicis… per tant, el trauma està molt present
La delicada salut de les persones sense llar ha fet que durant la pandèmia siguin un col·lectiu especialment vulnerable. Com els ha afectat la Covid i els confinaments? Hi ha hagut prou recursos per garantir la seva seguretat?
Les persones sense llar van estar més exposades al virus, perquè quan es parlava de confinament, no es podien confinar. Els que no vivien a carrer i estaven en recursos també han viscut una situació complicada. Es van crear recursos específics, com la Fira Barcelona i altres, per donar resposta a aquestes persones i donar-los-hi un espai on confinar-se. També es van crear unitats específiques dins dels albergs perquè poguessin fer aïllament les persones positives.
Alguns d’aquests recursos eren equipaments d’emergència que després van desaparèixer. Què se n’ha fet després d’aquestes persones? Han tornat al carrer quan han tancat aquests equipaments?
A algunes persones se’ls va reubicar en altres recursos ja existents. D’altres, eren persones que venien de fora de Barcelona i van tornar a marxar quan van tancar els equipaments. I un altre grup de persones van tornar al carrer. Cal tenir en compte que Barcelona té un pla de sensellarisme molt potent, però aquest pla està en fases més incipients, si és que existeix, en ciutats veïnes. Per això durant la pandèmia va venir molta gent provinent, per exemple, del Garraf o del Baix Llobregat.
«Moltes persones sense llar pateixen un doble estigma: el de la pobresa i el de la salut mental» | Pol Rius
Hi ha molt d’estigma envers la pobresa.
Sí. Això es veu en la mort del fotògraf René Robert a París, per exemple. És esgarrifós. Passes pel carrer i a una persona que està estirada a terra, ni la mires. Són invisibles. Això reflecteix molt el món occidental. La persona que viu al carrer és una persona que va ser un nen, que va tenir uns pares, que té una història darrere. S’ha d’humanitzar-les. Sembla que si una persona viu al carrer és perquè vol, i no pensem en tota aquesta història que hi ha al darrere o el perquè està vivint al carrer. Aquest estigma també l’hem vist amb la pandèmia, quan es van crear hotels salut específics per a persones sense llar. Amb una excel·lent gestió, això sí, però l’estigma, segurament inconscient, hi era. I si pateixen un trastorn mental hi ha un doble estigma: el de la pobresa i el de la salut mental.
Les dades de la Xarxa d’Atenció a Persones sense Llar mostren que el nombre de persones sense llar d’entre 18 i 30 anys ha augmentat, i que ja representen el 17,9% de les persones sense llar a Barcelona. Moltes vegades es tracta de joves que han passat per processos migratoris. Quines barreres es troben?
Durant els darrers anys, Catalunya ha sigut receptora d’un gran nombre de joves migrants sense referent adult, que van passar a ser tutelats per la DGAIA. En fer la majoria d’edat, però, molts s’han quedat sense cap lloc on viure i s’han vist abocats a viure al carrer. La llei, afortunadament, es va modificar l’estiu passat, però fins llavors quan feien 18 anys aquests joves tenien permís de residència però no permís de treball. Sense treballar, com pots tenir un lloc on viure? I clar, el nombre de nanos amb 18 anys era més alt que els recursos de pisos. Amb la nova llei tots aquests joves surten també amb permís de treball. Això ha suposat una millora de la seva qualitat de vida i també del seu benestar emocional. Això demostra que hi ha moltes eines i decisions polítiques que es poden portar a terme i que només depenen de l’aposta política que es fa. També cal dir que, en alguns casos, la seva situació no s’ha acabat de regularitzar. Hem de tenir en compte que parlem de joves que vénen de situacions molt complicades al seu país d’origen, d’històries traumàtiques i que, en molts casos, també es produeix un consum de tòxics que els dificulta tirar endavant.
Si viure al carrer és una situació traumàtica i de molta vulnerabilitat, en el cas d’una dona encara ho és més.
Les dones només representen entre un 10 i un 15% del total de persones que dormen al ras, però, segons diversos estudis, viuen «sensellarisme encobert», ja que recorren a altres formes d’exclusió residencial, com infrahabitatges o albergs temporals, per tal de defugir el carrer. És més difícil, doncs, detectar una situació de sensellarisme o exclusió social en les dones?
Sí, en el cas d’una dona és més difícil de detectar perquè, com has dit, recorren a altres opcions, com pot ser la seva xarxa familiar o d’amistats. És cert que les dones representen un percentatge baix de les persones que viuen al ras, però si tenim en compte aquest concepte més ampli de sensellarisme, per exemple dones que viuen en situacions d’okupació o en infrahabitatges, el percentatge augmenta fins a un 20 o 25%. Són molt difícils de detectar aquests últims casos.
En molts casos es tracta de dones que han viscut situacions de maltractament i de violència masclista. Per tant, en el cas de les dones, viure al carrer suposa una doble vulnerabilitat. Si és una situació traumàtica de per se, en el cas d’una dona encara ho és més, perquè poden patir més situacions de violències, agressions sexuals, violacions… per això, treure les dones del carrer és una prioritat dels diferents recursos que treballen en el sensellarisme. En aquest sentit, durant els darrers anys s’han creat recursos i albergs específics només per dones, com La Llavor, situat al districte d’Horta-Guinardó i gestionat per Sant Joan de Déu, o Violeta, a Sarrià-Sant Gervasi. També s’ha incorporat la perspectiva de gènere en el disseny dels albergs. És un tema que s’està treballant i que preocupa molt.
Què és necessari per posar fi al sensellarisme? Les administracions haurien d’implicar-se més?
Sempre es parla de Finlàndia com el país que ha aconseguit reduir més dràsticament el nombre de persones sense llar. Hem d’anar cap aquí, però no només aconseguir que hi hagi menys persones al carrer, sinó zero. I per això es necessiten recursos estructurals. No estem parlant de contractar més professionals sanitaris, educadors i treballadors socials, que també, sinó de crear recursos al territori, i dissenyats tenint en compte la diversitat de perfils que hi ha, ja que hi ha dones sense llar, persones joves, persones migrants o refugiades, persones amb trastorn mental i consum de tòxics… i les necessitats són diferents. S’ha d’apostar pel model Housing First. El primer és garantir una llar, per poder començar a treballar altres aspectes. Garantir una llar, no només un sostre, sinó un lloc on viure de manera autònoma, que sigui casa seva, amb les seves pròpies regles. I per això calen recursos i voluntat política.
Es calcula que cada any pateixen càncer uns 400.000 nens i adolescents d’entre 0 i 19 anys. Els tipus de càncer infantil més comuns són les leucèmies, els càncers cerebrals, els limfomes i tumors sòlids com el neuroblastoma i els tumors de Wilms. Als països d’ingressos alts, on en general hi ha accés a serveis d’atenció integral, més del 80% dels infants amb càncer es curen, amb medicaments genèrics o altres tipus de tractament, com ara cirurgia o radioteràpia.
Tanmateix, als països d’ingressos baixos o mitjans es curen menys del 30%. En aquests països, les defuncions evitables per càncer infantil obeeixen a la manca de diagnòstic, a diagnòstics incorrectes o tardans, a les dificultats per accedir a l’atenció sanitària i a l’abandonament del tractament, entre d’altres.
Tot i que en els països d’ingressos alts el 80% dels infants i adolescents amb càncer sobreviuen a la malaltia, els tractaments que reben per combatre-la no estan exempts de toxicitat i els causen danys o seqüeles de diferent grau. Aquests nens, per exemple, tenen cinc vegades més risc de desenvolupar una malaltia cardiovascular que la resta de la població.
En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha creat una unitat de càrdio-oncologia que visita els pacients amb càncer per tal d’avaluar el seu estat de salut cardiovascular en el moment del diagnòstic i fer-ne un seguiment fins que arribin a l’edat adulta. També porta a terme treballs de recerca per avançar en la detecció precoç del dany cardíac mitjançant nous marcadors i tècniques d’imatge.
“La patologia es manifesta de manera molt variada. De vegades pot passar desapercebuda perquè no presenta cap simptomatologia i d’altres pot manifestar-se de manera molt greu, en forma d’insuficiència cardíaca severa. Hi ha molta variabilitat”, explica la cardiòloga de la nova unitat, Esther Aurensanz.
Identificar el risc cardiovascular
El primer treball de recerca que ha iniciat la unitat té com a objectiu identificar precoçment quins infants i adolescents presenten un perfil de risc cardiovascular. Abans d’iniciar el tractament, extreuen una mostra de sang als infants que participen a l’assaig per fer un estudi de metabolòmica. Posteriorment i, de manera periòdica, els fan tot un seguit de proves -un electrocardiograma, una ecografia, una prova d’esforç o ergoespirometria i una analítica- per detectar el més aviat possible qualsevol anomalia al cor. Si se’n detecta alguna, l’equip estudia amb deteniment el perfil de metabòlits existent abans del tractament per tal de detectar de forma anticipada aquells pacients amb risc de desenvolupar problemes cardiovasculars.
L’objectiu és recopilar prou informació que ajudi a identificar, abans que iniciïn el tractament, quins pacients tenen un risc cardiovascular elevat per mirar de prevenir-los. L’equip espera poder disposar ja dels primers resultats d’aquesta recerca durant el segon semestre de 2022.
Les causes del càncer infantil
El càncer és una de les principals causes de mortalitat a la infància i l’adolescència. A diferència del que passa amb el càncer en els adults, es desconeixen les causes de la immensa majoria dels casos de càncer infantil. S’han realitzat molts estudis per intentar determinar-les, però a aquestes edats hi ha molt pocs càncers causats per factors ambientals o lligats al model de vida.
Algunes infeccions cròniques, com les degudes al VIH, el virus d’Epstein-Barr o el paràsit del paludisme, constitueixen factors de risc de càncer infantil; uns factors tenen una rellevància especial en els països d’ingressos baixos o mitjans. Hi ha altres infeccions que poden elevar la probabilitat que els nens pateixin càncer a l’edat adulta, per la qual cosa és important vacunar-los, per exemple contra l’hepatitis B per prevenir el càncer hepàtic i contra el virus del papil·loma humà per prevenir el càncer cervicouterí. A més, segons es desprèn de les dades actuals, uns 10% dels nens que pateixen càncer tenen una predisposició de caràcter genètic.
Mesures com ara la detecció precoç o el tractament d’infeccions cròniques que poden desembocar en càncer són determinants. Quan el càncer és detectat en una fase primerenca, és més probable que respongui a un tractament eficaç, cosa que eleva la probabilitat de supervivència, disminueix el patiment i, sovint, exigeix un tractament més econòmic i menys intensiu.
Al congestionat calendari de dies mundials, s’ha colat el 13 d’octubre com a dia internacional del llenguatge clar. La data commemora la signatura de la Plain Writing Act per Barack Obama el 2010. Aquesta llei, que obliga l’Administració nord-americana a comunicar-se amb els ciutadans en un llenguatge senzill i comprensible, venia a mirar de posar remei a aquesta mancança universal en la comunicació oficial. Però el problema de la manca de claredat va més enllà de l’argot administratiu i assoleix altres àmbits, com els de la medicina i la ciència. El comú de la gent pot ser i ha de ser comprensible una història clínica o el resum d’una investigació científica?
El moviment pel llenguatge clar va irrompre a la dècada de 1970 als EUA, Canadà i altres països, amb el focus posat a la pomposa i fosca comunicació oficial. Davant les frases interminables i plenes de tecnicismes, aquest moviment proposava un estil de redacció senzill, concís i comprensible. Per aconseguir-ho, diversos països anglòfons i francòfons van elaborar recomanacions i lleis de llenguatge clar, que van ser imitades després en alguns països hispanoparlants, com Colòmbia (Llei 1712 de 2014) o Argentina (Llei 15184 de 2020). Sens dubte, aquestes dècades s’han fet avenços i s’han elaborat principis i pautes molt útils per escriure amb claredat. Però queda molt de camí per recórrer, ja que el repte és majúscul i exigeix considerar molts aspectes.
Una de les primeres constatacions és que la claredat i l’efectivitat no és només una qüestió de redacció. També importa l’estructura, l’edició del text i el disseny de la pàgina o la web. Hi ha ja nombroses guies, com les Federal Plain Language Guidelines dels EUA, que ensenyen no només a construir frases i paràgrafs senzills i eficaços, sinó també a posar els punts clau al principi, fer servir llistes i exemples, destacar alguna idea important, incloure taules i dissenyar el contingut perquè sigui fàcil de veure i comprendre per tothom, entre altres pautes que afavoreixen la claredat.
Amb tot, la idea que cal escriure per a tothom té limitacions. El primer principi per comunicar amb claredat és saber qui és la teva audiència, per adaptar-hi el teu llenguatge. No és el mateix adreçar-se a escolars de 12 anys que a universitaris, a un públic general o a un especialitzat. A més, també és important comprovar amb alguns usuaris si la informació és realment clara, comprensible i s’ajusta al que esperen. Posar-se a la pell del receptor és essencial, però després cal comprovar amb gent real que les nostres suposicions funcionen.
Són tants els avantatges de la claredat i tan alt el peatge de la foscor, que el llenguatge clar deixa de ser una opció. Fins i tot els científics agraeixen els resums en llenguatge clar a les revistes acadèmiques. Aquestes peces informatives són cada cop més habituals, com també comencen a ser habituals els resums visuals, que a més de llenguatge clar usen elements gràfics.
Com passa amb tants altres principis valuosos, la claredat no és un valor absolut. D’entrada, cal conciliar-se amb un altre principi complementari: la precisió. O, si es vol, a més de clar i concís, cal ser precís. I, si cal triar entre precisió i brevetat, probablement val més allargar una mica la frase. La claredat a l’escriptura sol ser conseqüència de la claredat del pensament i d’observar algunes pautes com les comentades. Tot i això, seguir aquestes pautes no garanteixen que el que s’escriu, per més claredat i precisió que tingui el text, sigui interessant, útil i, ni tan sols, cert. Però això, ai, ja és una altra cosa.
Fa una dècada, els nord-americans Bill Ludwig i Doug Olson lluitaven contra un greu càncer de sang anomenat leucèmia limfocítica crònica (LLC). Tots dos havien rebut nombrosos tractaments i, en escassejar altres opcions, es van oferir com a voluntaris per convertir-se en els primers participants en un assaig clínic d’una teràpia experimental en curs al Centre Oncològic Abramson i la Facultat de Medicina Perelman de la Universitat de Pennsilvània (UPenn).
La teràpia dissenyada en aquest assaig per erradicar aquestes leucèmies en fase terminal es basa en les anomenades cèl·lules T receptores d’antígens quimèrics (CAR). Aquestes cèl·lules modificades genèticament per atacar els tumors són un medicament viu fabricat per a cada pacient a partir de les seves pròpies cèl·lules.
L’anàlisi d’aquests dos pacients publicada a la revista Nature pels investigadors de la UPenn i els seus col·legues de l’Hospital Infantil de Filadèlfia mostra la persistència més gran de la teràpia amb cèl·lules T CAR registrada fins avui contra la leucèmia.
L’anàlisi d’aquests dos pacients mostra la persistència més gran de la teràpia amb cèl·lules T CAR registrada fins a la data contra la leucèmia.
«Les cèl·lules T CAR han continuat sent detectables almenys una dècada després de la infusió, amb remissió sostinguda en ambdós pacients», ha assenyalat Jan Joseph Melenhorst, primer autor de l’article i investigador de la UPenn, en una roda de premsa telemàtica organitzada per la revista.
El doctor Carl June, pioner de la teràpia amb cèl·lules T CAR (a la dreta), amb Bill Ludwig, el primer pacient tractat amb aquesta teràpia com a part dels assaigs clínics del Centre Oncològic Abramson de la UPenn. / Penn Medicine
Medicament ‘viu’ contra les cèl·lules canceroses
«Aquesta remissió a llarg termini és notable, i ser testimoni que els pacients viuen lliures de càncer és una prova del gran potencial d’aquest fàrmac ‘viu’ que funciona eficaçment contra les cèl·lules canceroses», ha afegit Melenhorst.
La leucèmia limfocítica crònica, que és el primer càncer en què es van estudiar i van utilitzar les cèl·lules T CAR a la universitat nord-americana, és el tipus més comú de leucèmia en adults. Tot i que el tractament de la malaltia ha millorat, continua sent incurable amb els enfocaments estàndard. Amb el temps, els pacients es poden tornar resistents a la majoria de les teràpies, i molts segueixen morint, assenyala el centre en un comunicat.
Aquesta remissió a llarg termini és notable, i ser testimoni que els pacients viuen lliures de càncer és una prova del gran potencial d’aquest fàrmac ‘viu’. – Jan Joseph Melenhorst, UPenn
Doug Olson va ser diagnosticat d’aquesta malaltia el 1996, segons ha comentat ell mateix a la roda de premsa de Nature, i Bill Ludwig el 2000. El 2010, els seus càncers havien mutat i ja no responien al tractament estàndard. Però com a pioners en l’ús de cèl·lules T CAR, tots dos van aconseguir una remissió completa aquest any.
Olson, un investigador del sector farmacèutic retirat, encara segueix corrent i ha completat sis mitges maratons. També recapta fons per a la Societat de Leucèmia i Limfoma i ajuda els pacients recent diagnosticats.
Per part seva, després del seu tractament, Ludwig, un funcionari penitenciari jubilat, va recórrer els EUA amb la seva dona en una autocaravana i va celebrar esdeveniments amb la seva família, fins i tot l’arribada de nous néts. Però, malauradament, a principis del 2021, va morir a causa de les complicacions de la Covid-19.
El potencial de les cèl·lules T CAR
Els autors assenyalen que fins ara se sabia poc sobre el potencial i l’estabilitat a llarg termini de les cèl·lules infoses. En aquesta anàlisi, els investigadors van observar una evolució de les cèl·lules T CAR al llarg del temps, amb l’aparició d’una població de cèl·lules CD4+ altament activades que es va convertir en dominant en tots dos pacients.
Els investigadors van observar una evolució de les cèl·lules T CAR al llarg del temps, amb l’aparició d’una població de cèl·lules CD4+ altament activades.
Les dades indiquen dues etapes diferents de les respostes de la teràpia amb cèl·lules T CAR en aquests pacients, amb una fase inicial dominada per les cèl·lules T assassines i una remissió a llarg termini controlada per les cèl·lules T CD4+.
En els anys següents, aquestes cèl·lules CD4+ van continuar demostrant característiques de destrucció de cèl·lules tumorals i una proliferació contínua, cosa que constitueix un segell distintiu de l’eficàcia de les cèl·lules T CAR contra el càncer: la seva intensa capacitat per sobreviure i prosperar dins de l’organisme, expliquen els autors.
Per la seva banda, David L. Porter, director de Teràpia Cel·lular i Trasplantament a UPenn i coautor del treball, comenta que “la teràpia amb cèl·lules T CAR ha estat extremadament eficaç per a leucèmies i limfomes específics. Esperem continuar treballant en aquests càncers, alhora que també investiguem el seu impacte en els tumors sòlids, la qual cosa podria traduir-se en un desenvolupament més gran en aquest àmbit en els propers anys”.
Porter subratlla que sempre s’aprèn una mica de cada pacient tractat. “Tant Bill com Doug ens han donat moltes pistes que ens mantenen centrats en la propera generació de teràpies personalitzades”, conclou.
