A les terribles retallades a la sanitat pública del 2010 d’en Boi Ruiz i convergència els hi hem d’agrair dos grans èxits. Un que molts activistes de diferents organitzacions i moviments socials confluíssim, ens coneguéssim, aprenguéssim molt de les experiències alienes, treballéssim en xarxa… I a poc a poc s’anés construint una camaraderia entranyable. I com a conseqüència quelcom inèdit, la unió de la gran majoria d’organitzacions i plataformes que lluiten per la defensa de la sanitat pública, primer en la Plataforma pel Dret a la Salut i posteriorment en la Marea Blanca de Catalunya.
El Pep Martí, recentment jubilat de la seva activitat com a traumatòleg, hi participava de forma discreta com membre del CAPS (Centre d’Anàlisi i Programes Sanitaris) aportant-nos als altres activistes serenor, coneixement i experiència. En poc temps i per la seva capacitat de treball i de consens va anar esdevenint un element cabdal, un pal de paller d’aquests moviments unitaris.
Premi en l’excel·lència professional pel Col·legi de Metges, director mèdic de Vall d’Hebron, activista compromès amb la sanitat pública i la salut en el seu sentit més holístic i global, impulsor d’estudis i plataformes en defensa de la qualitat ambiental i especialment de l’aire, articulista prolífic, veí implicat al barri de gràcia i a Barcelona en Comú, assessor del grup parlamentari dels comuns la darrera dècada…
Hem tingut la immensa sort dels darrers quasi quinze anys de somiar amb tu la Sanitat Pública que Catalunya i tota la ciutadania mereix. Amb molta paciència, múltiples reunions i trobades. Aprenent moltíssim i treballant de valent en múltiples versions de propostes i documents, amb molta «escolta, seny i ciència» però sense pausa.
Encara fa uns dies amb vuitanta anys i la seva tenacitat i optimisme ens contagiava il·lusió en un curs del CAPS d’alt nivell i gratuït que havies organitzat per formar a activistes en com participar de manera constructiva i efectiva per aconseguir millores en la salut individual, comunitària i global. Quasi res! Descobrint, tot dinant un senzill menú d’hospital, que sent cirurgià i traumatòleg la teva tesi doctoral era de participació ciutadana en la salut… Que estaves col·laborant amb una tesi d’història del sistema sanitari públic de Catalunya… O que havies fet de pèrit mèdic en els judicis contra la central de Cercs, defensant les persones afectades per la contaminació… O les múltiples xerrades sobre salut i medi ambient que havies estat fent arreu…
Un imprescindible invisible. Un referent. Una sort per nosaltres, per les nostres organitzacions i pel país haver pogut gaudir de la teva expertesa, la teva humilitat, generositat, compromís i tracte afable.
Ja et trobem a faltar, Pep.
Una abraçada ben gran, i a tota la família i estimats.
La Sanitat a la Cruïlla post-COVID (Profit Editorial, 2023)
Tres anys després de publicar una obra sobre el finançament i la governança, el Cercle de Salut presenta “La Sanitat a la Cruïlla post-COVID“ (Profit Editorial. 2023), un llibre que, partint del model català, té com a objectiu donar a conèixer a fons els àmbits de millora en finançament, organització i gestió d’una Sanitat que, al món desenvolupat, es troba clarament en una cruïlla postpandèmia. El llibre és un treball conjunt de tres experts; Vicente Ortún cofundador del CRES i catedràtic d’Economia i Empresa de la UPF; Ricard Meneu, metge, doctor en economia i vicepresident de la Fundación Instituto de Investigación en Servicios de Salud de València, i Rosa Urbanos, catedràtica d’Economia Aplicada a la Universidad Complutense de Madrid.
Els autors del llibre expliquen que en els últims anys s’han “aguditzat alguns problemes clàssics” del nostre sistema de salut, “estructurals i que venen de lluny”. Alguns son, entre d’altres, “l’excessiu centrisme hospitalari, una atenció primària anquilosada i necessitada (entre altres coses) de més capacitat de resolució, i una salut pública pràcticament ignorada”, cosa que manté marginat l’abordatge poblacional dels problemes de salut i tendeix a aprofundir en la hipermedicalització. Ambdós autors han coincidit en que “passada la pandèmia som a una cruïlla on ens trobem amb un bon Sistema Nacional de Salut que cada cop té un pitjor pronòstic”.
Desmorir: una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista (Sexto Piso, 2021)
La poeta estatunidenca Anne Boyer va ser diagnosticada amb 41 anys d’un càncer de mama triple negatiu de pronòstic greu que requeria un tractament molt agressiu. «Va ser una experiència d’enfrontar-me a la mort, però a més vaig haver d’aprendre de l’estructura política, econòmica i social que general la malaltia en el món contemporani», explicava en una entrevista a La Sexta l’autora del llibre.
A partir de l’autonarració de la seva experiència, Boyer planteja com l’individual pot ser universal, i és que la seva malaltia la va portar a recapacitar sobre la mortalitat i les polítiques de gènere relacionades amb la salut. Després del seu tractament en el sistema sanitari estatunidenc, Boyer reflexiona sobre la malaltia i la salut en la nostra societat, abordant temes com l’experiència corporal i mental del dolor, la proliferació de xerraires i oportunistes, l’abús de les farmacèutiques, el cinisme polític en el debat de sanitat pública versus privada, i, en definitiva, la hipocresia que embolica la indústria de la salut en el nostre món. Aquest llibre va guanyar el premi Pulitzer de No-Ficció l’any 2020.
Malestamos (Capitán Swing, 2022)
Marta Carmona és psiquiatra a un centre de salut mental. Té un màster en estudis feministes, és membre del col·lectiu Silesia, que combat les desigualtats socials en salut, i forma part de la junta directiva de l’Associació Espanyola de Neuropsiquiatria (AEN) i de l’Associació Madrilenya de Salut Mental (AMSM). Ha escrit el llibre ‘Malestamos’, juntament amb el metge de família Javier Padilla, en el qual posen de relleu que hi ha un patiment quotidià motivat per factors estructurals al qual no es pot respondre de forma individual. ‘Malestamos’ analitza “una societat que parla de salut mental però que, en realitat, està parlant d’un conjunt de conceptes entremesclats: desesperança, cansament, falta d’expectatives, estrès, preocupació i dificultat per saber quan s’acabarà aquest sentiment”.
L’autora del llibre, en entrevista per a Catalunya Plural, explica que “al llibre hem intentat parlar d’evitar els falsos dilemes: medicació sí o no. Moltes persones que prenen medicació saben que, en realitat, haurien de tenir altres respostes al seu abast, però si socialment no les construïm, a la pràctica acabes prenent el que tens al teu abast”. Reflexionen sobre ansietat, malestar col·lectiu, i salut mental, especialment la dels joves: “abans, la primera causa de mort juvenil eren els accidents de trànsit i, la segona, els suïcidis, però ara això s’ha invertit”, declara la psiquiatra.
Maternitat Invisible (Pol·len edicions, 2023)
Parlar del dol gestacional encara continua sent un tema que incomoda i neguiteja. Aportar obres que plantegin aquesta temàtica és necessari en una societat que, cada cop més, abraça els tabús i els temes silenciats.
El format de l’obra ajuda a integrar la realitat de les pèrdues gestacionals des d’una perspectiva lleugera i plena d’esperança. Elisenda Pascual i Martí, psicòloga perinatal, reflexa amb cada estrofa el procés intern que ha travessat en el camí de processar cada un dels dols, acompanyat amb il·lustracions d’Alba Falgarona, més coneguda com a «Wäwä«. Això ofereix un alè d’acompanyament a altres dones que han viscut, o ho estan fent, una pèrdua gestacional.
Està escrit en un format de poesia narrativa que, gràcies a l’ús de la metàfora, permet descriure allò que sovint no té paraules. El llibre va adreçat a tota persona que tingui la sensibilitat suficient per comprendre que la mort és inherent a la Vida: Maternitat Invisible pretén ser, en el profund, una oda a les mares que ningú veu, però que han gestat i, de vegades, parit abans d’hora els seus infants.
Psicoterapia queer (Bellaterra Edicions, 2023)
L’assaig d’Ismael Cerón, psicòleg sanitari i psicoterapeuta, arranca amb tota una declaració d’intencions: «aquest llibre neix del desig de trobar, en l’àmbit de la psicoteràpia, una manera d’acompanyar i intervenir professionalment des d’una perspectiva no cis heteropatriarcal». L’autor posa en valor una psicoteràpia que emfatitza una anàlisi psico-sociopolític, interseccional i queer per a prendre consciència dels diferents sistemes d’opressió (masclisme, LGTBIQ+fòbia, misogínia, racisme, classisme, grassofòbia i capacitisme) que configuren les nostres subjectivitats i identificacions.
La psicoteràpia queer no es limita a posar en pràctica sabers associats al món de la psicologia o la psicoanàlisi crítica, sinó que es nodreix de diferents àrees de coneixement com la filosofia, l’educació o la sociologia.
El dia 17 de novembre és el Dia Mundial contra el Càncer de Pàncrees (a les xarxes hi ha quantiosa informació amb l’etiqueta de l’acrònim en anglès: #WPCD). La necessitat de dedicar un dia a aquesta malaltia concreta és conseqüència de les evidències que demostren que una gran part de la població desconeix les característiques de la mateixa, o, fins i tot, les funcions del propi òrgan, per la qual cosa és habitual que s’organitzin activitats que fomentin la divulgació de la malaltia i accions que promocionin la investigació en aquest àmbit científic. Com en molts altres aspectes de la salut, la prevenció i la detecció precoç és fonamental.
Pocs dies abans d’aquesta data marcada al calendari, arribava a les llibreries la novel·la gràfica El duelo (2022), de Paula Cheshire, publicada per Fandogamia Editorial. L’autora revelació narra, en primera persona, les vicissituds dels successos viscuts des del diagnòstic de càncer de pàncrees a la seva mare, la seva mort i, especialment, el duel posterior amb què es va enfrontar al llarg de diversos mesos. La sinceritat i generositat de l’autora i el seu talent, tant gràfic com narratiu, facilita que el lector l’acompanyi a través del seu procés de dol, sentint-nos-hi identificats, encara que no hàgim fet el mateix camí, però comprenent els sentiments que afloren en els diferents moments del relat.
L’admirat professor Umberto Eco (1932-2016), un dels grans pensadors del segle XX, catedràtic de semiòtica i reconegut lector de còmics, afirmava que «a l’era de les comunicacions, les batalles es guanyen des del receptor». El receptor (o lector, en aquest cas) s’implicarà més en els continguts com millor recullin les necessitats i els gustos: «Només connectant amb el cervell emocional podem garantir l’eficàcia de les interaccions comunicatives de caràcter persuasiu i seductor».
La publicitat i els mitjans audiovisuals hi tenen força experiència, molt abans d’aprofundir en el comportament del cervell humà. Probablement, el desenvolupament de les tecnologies de la informació han provocat una evolució en els processos de comunicació, en general, i de l’aprenentatge, en particular. L’ús dels còmics com a instruments pedagògics en l’àmbit de la formació és un actiu massa valuós per menysprear-lo, fomentant precisament l’emoció del lector i valorant l’èxit reconegut dels resultats en aplicar-lo a l’educació, a la sanitat o al treball, en general.
A l’obra El duelo es manifesten diversos dels usos pedagògics que pot tenir un còmic: com a lectura completa, com a recurs utilitzant alguna vinyeta o una o diverses pàgines, com a generador de coneixement (què coneixien del càncer de pàncrees o del dol abans de llegir aquesta obra?), i, finalment, com a teràpia, de la pròpia autora en crear l’obra, però amb una llampada en el seu estil que indueix un efecte terapèutic també en el lector.
Paula García Vázquez (Pontevedra, 1993) va apostar per dedicar-se completament al disseny gràfic, la il·lustració i la historieta quan el treball per compte d’altri no li permetia explicar les seves pròpies històries o, senzillament, desenvolupar el seu talent. L’elecció del nom artístic que va escollir no és fútil: Paula Cheshire. El Gat de Cheshire (que adopta el nom del comtat d’Anglaterra a Gran Bretanya, del qual suposadament procedeix) és un personatge de ficció recurrent al llibre Les aventures d’Alícia al país de les meravelles (Alice’s Adventures in Wonderland, 1865), de Lewis Carroll. El recordem per la seva imatge icònica interpel·lant Alícia des de la branca d’un arbre, però, sobretot, ho recordem per les qüestions que planteja, actuant de manera més lògica en moments de desorientació i confusió de la jove, i posant en qüestió, sovint, la realitat percebuda.
Que a la portada d’El duelo i a la de la seva anterior publicació, Me das ansiedad (2021), aparegui l’autora davant d’ella mateixa evoca el nostre conflicte amb el nostre món interior, com si es tractés del Gat de Cheshire, que ens requereix o compel·leix perquè actuem d’una forma determinada, advertint-nos dels nostres errors, però, alhora, sent comprensiu, guiant-nos i interactuant, utilitzant un humor singular (qui ens coneix millor que… nosaltres mateixos) que ens indueix un somriure, alleujant la tensió de la situació narrada, i el lector ho agraeix, reconeixent aquesta presència i aquesta habilitat expositiva de l’autora, que afavoreix que seguim llegint la seva història.
Me das ansiedad sorgeix en els moments de confinament de la pandèmia de la covid-19 el 2020, com a vàlvula d’escapament. En aquest cas, el procés creatiu va ser molt diferent, ja que cada pàgina és independent i funciona com un gag en una escena sorgida de la quotidianitat del dia a dia d’un moment excepcional com el que vam viure tots aquells dies fatídics. L’impuls de l’autora d’autopublicar-se en una recopilació en paper de totes aquestes pàgines creades seria el detonant de convertir-se en autònoma del seu propi destí a nivell professional, i mai més ben dit.
L’estil singular de Paula Cheshire permet que persones que no estiguin habituades a les lectures de còmics puguin seguir El duelo sense problemes, cosa que la converteix, també, en una gran lectura per a persones no habituades al medi. La narració està realitzada en primera persona i des del punt de vista de l’autora, per això valorem encara més les situacions en empatitzar amb ella: com ella, nosaltres tampoc no coneixem els símptomes, no coneixem les conseqüències del diagnòstic, no sabem quins efectes col·laterals té la quimioteràpia i no hem de saber com actuar quan una persona que volem i que és molt propera a nosaltres té un compte enrere en el seu rellotge vital.
Com ella, tampoc entenem la fredor amb què actuen alguns metges, de manera insensible davant d’una situació traumàtica per a l’afectat i acompanyants. A aquests pocs metges els recomano sempre la pel·lícula El Doctor (The Doctor, 1991), lliurement inspirada en el llibre A Taste Of My Own Medicine ([Un tast de la meva pròpia medicina], 1988), escrit per Edward Rosenbaum. Al film, un inhumà cirurgià, interpretat per l’actor William Hurt, patia a la seva pròpia pell aquest tracte despietat quan ell mateix era diagnosticat amb càncer.
Amb un exercici de responsabilitat per part de l’autora i de l’editorial, ens adverteixen a la contraportada i a l’inici d’El duelo que «este cómic contiene referencias a abuso de alcohol y medicamentos, trauma psicológico y muerte por enfermedad que podría afectar a algunes lectores» … és el que passa quan expliques la veritat, que, de vegades, no és perfecta. Tot i així, l’autora ens ajuda a comprendre les conegudes cinc fases del dol, proposades per la psicòloga Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) al seu reconegut llibre Sobre la mort i els moribunds (On Death & Dying, 1969), un model que encara avui dia és acceptat. No obstant això, és conegut que les fases no es manifesten de manera precisa, sinó que varien entre les persones, poden canviar d’ordre o reaparèixer, ni han de succeir-se una darrere l’altra en la seva totalitat.
Aquesta realitat, Paula Cheshire ho explica de manera magistral i visual a manera de puzle en una pàgina, malgrat que el seu duel sí que s’exposa a la novel·la gràfica en aquestes cinc fases: negació, ira, negociació, depressió i acceptació. En perdre el seu fan més gran va perdre les ganes de dibuixar (interessant la manera com exposa aquests símptomes que també reconeixem), i fins i tot de dormir. Afortunadament, el dibuix del còmic li va servir de teràpia i recuperar la il·lusió per la qual ara és la seva professió. No la compadiu, si voleu ajudar-la, la millor manera de fer-ho a una autora és comprar, regalar i recomanar la seva obra i gaudir del seu talent. Ho podeu fer a la seva web (https://paulacheshire.com/), i podeu seguir-la a les seves xarxes socials, a Instagram i Twitter. Els duels s’acaben, però no els records de les persones estimades que ja no són entre nosaltres.
Quan vaig aterrar a la Plataforma Pel Dret a la Salut , precedent immediat de la Marea Blanca de Catalunya jo no era més que un jove (tenia poc més de 40 anys) inexpert (només el bagatge de poc més d’un any de lluita en una petita plataforma de poble contra les retallades de Boi Ruiz allunyat geogràficament del que era el 15M ).
Encara no sé per quina afortunada combinació del destí em van acollir tres Joseps : el Pep Cabayol , el Josep Vallhonesta I el Pep Marti. I em vaig convertir en un aprenent de tots ells. D’un vaig intentar aprendre tot allò que feia referència al món de la comunicació, del segon , l’aspecte organitzatiu. La praxis en aquest tema va ser amb la bona gent de SAP Muntanya, amb el Carlos i la Trini). I amb el Pep Martí, els conceptes bàsics sobre sistema sanitari I salut. Si …vaig fer un màster accelerat amb uns veritables mestres.
El Pep Martí tenia una presencia imponent , alt com un Sant Pau, ideal per a presidir les primeres trobades de la Marea Blanca de Catalunya. Impecable en les formes, quan es va incorporar a l’equip d’Ada Colau a l’Ajuntament de Barcelona el primer que va fer va ser un pas endarrere dins de Marea Blanca de Catalunya . No era només un teòric, algú que donava contingut ideològic a la Marea Blanca de Catalunya sinó que també havia estat responsable de gestió a l’Hospital Vall Hebron. Una combinació molt poc habitual.
La gent de la SAP Muntanya l’adorava. I ell a l’inrevès també. Era un convençut del paper de la ciutadania en la defensa del dret a la salut i el sistema sanitari públic així com de la imprescindible i necessària participació de la gent ciutadana en la gestió del nostre sistema sanitari.
Però cal destacar un aspecte també interessant com els anteriors: la seva participació en diferents moviments mediambientals. A l’igual que el Pep Cabayol entenia que no es podia parlar de salut sinó es parlava també de medi ambient. Quan no eren temes relatius a l’aigua, eren les incineradores, la qualitat de l’aire…. I evidentment el paper de l’emergència climática sobre la nostre salut.
Li havia d’haver respost un email la setmana passada però jo anava molt atrafegat. Torno a tenir la mateixa sensació que amb el Pep Cabayol: encara ens restaven moltes converses pendents perquè aquest jove aprenent pogués seguir en el llarg i inacabable camí de la saviesa.
La paraula ‘hospital’ ve del llatí ‘hospes’ i en el seu origen significava ‘hoste’ o ‘visita’. Després es va transformar en ‘hospitalia’ com a ‘departament de visites forasteres’ i en ‘hospital’ com el lloc que atén persones grans i malaltes.
Un hospital és sinònim en l’imaginari col·lectiu de bates blanques, metges, metgesses, infermeres, infermers, auxiliars i tot un conjunt de professionals que tenen cura de les persones, però tot això té més sentit quan va acompanyat d’un espai i uns serveis amables que siguin sinònim d’escalfor, humanitat i amabilitat, més enllà del tema estrictament biomèdic.
Amb aquesta premissa, l’equip de Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona aporta una mirada emocional per tal que persones ateses, famílies i acompanyants, tinguin una estada més còmoda, dintre de les circumstàncies.
“L’hospital, des del valor de l’hospitalitat, que és el nostre valor central, sempre s’ha enfocat en com atenem les persones. És important curar i cuidar les persones, però també com les atenem”, sintetitza David Nadal, adjunt de direcció de Qualitat i Experiència del Pacient.
Per això, l’any 2015 la direcció del centre va decidir fer un pas més enllà i crear aquest departament per tal de focalitzar en com introduir noves metodologies centrades en la participació de les persones per tal de dissenyar, transformar i innovar els espais.
“Aquest pas implica que pacients, famílies i professionals en formen part des de la seva veu i les seves necessitats de tot el que anirem canviant a l’hospital. No és un tema només d’espais concrets, sinó que és generalitzat en l’organització”, remarca Nadal.
Model participatiu
D’aquesta manera, es repensen els serveis i els models d’atenció en diferents estrats, tenint en compte l’experiència del pacient en l’hospitalització, les consultes externes, les urgències i la resta de serveis hospitalaris. A més, hi ha el consell de famílies i el consell de joves amb els quals tenen reunions periòdiques per tal de plantejar aspectes més estratègics i transversals de l’organització.
David Nadal i Joan Vinyets | Pol Rius
Un exemple, d’entre més de 50, és el de la punció. Tal com explica Joan Vinyets, cap de l’àrea d’Experiència del Pacient, “hi ha una gran quantitat d’estudis científics que demostren que un dels aspectes més angoixosos per als infants és el tema de la punció. Això ho hem de situar en context. En l’àrea d’experiència del pacient, l’extracció és un tema traumàtic i l’equip va decidir abordar això per reduir l’experiència negativa dels infants. Cal aportar la veu dels teus usuaris”.
Tot va començar des de l’observació. L’equip de Qualitat i Experiència del Pacient va detectar que al servei d’extraccions hi havia moltes cues i al matí s’acumulava molta gent, per la qual cosa es van plantejar com reduir les cues i van posar en marxa el projecte el 2017. Es van fer enquestes, es van recollir opinions i es van trobar punts crítics.
El repte era com gestionar els espontanis i com informar els pacients que ja venien preparats, així com el fet de gestionar les agendes i verificar si era necessari que tothom s’acumulés a primera hora del matí i que vingués en dejú, o si hi havia persones que podien ser ateses a mig matí o a la tarda.
Abordar la por i el dolor en la punció
Es va detectar que, generalitzant, hi havia pacients que tenien por i hi havia famílies que no venien prou informades, dos fets que retardaven el procés de punció. A més, hi havia persones amb diversitat funcional i els extractors necessitaven poder fer un abordatge diferent.
Per arribar a aquestes conclusions, es van fer desenes d’entrevistes a professionals i a famílies, així com més de 200 enquestes a pacients per saber quines necessitats o sensacions tenien abans i després de l’extracció. La novetat, explica Joan Vinyets, és que “no només enfoques en el moment de l’extracció, sinó en l’abans, el durant i el després”.
Així, es van fer workshops des del dolor i amb el consell de famílies es va tractar què fer amb una persona que hi va per primera vegada, o amb un nen crònic que ve de manera recurrent, o amb un pacient complex, mirant de tenir en compte totes les alternatives possibles, per a la qual cosa van comptar amb l’equip de Child Life, que vetlla per l’atenció emocional dels infants i va fer formació a l’equip d’extracció en el cas de persones més complexes.
La conclusió és que es va obrir una agenda de tardes, es va millorar la informació digital a les famílies via SMS abans de l’arribada a l’hospital i es va reduir el temps d’espera de 24 a 9 minuts. I, a més, es va introduir la presència de gossos durant l’espera i durant el procediment de la punció, per tal de reduir el factor por. Es tracta d’animals ensinistrats que estan acostumats a estar amb infants i que, acompanyant la canalla, poden reduir els nivells de nerviosisme.
Els infants s’entretenen amb els gossos i pensen menys en el moment de la punció | Pol Rius
Així ho confirma la Judith Sánchez, infermera que treballa al servei de punció abans que s’introduís el servei de gossos i que ha vist tot un canvi: “Des que estan, els infants als qui els agraden els gossos, estan molt tranquils perquè estan pendents de tocar-los, de si els poden donar llaminadures… Entren amb ell i amb una cullera per donar-li una llaminadura al gos i estan molt entretinguts”.
Per a la Judith Sánchez, amb aquesta iniciativa s’aconsegueix reduir la por i el dolor: “En una analítica de sang, és important que el nen no faci força en el braç perquè si el braç es posa dur, costa més i és una mica més difícil. En canvi, si el nen està tranquil, la punció és més fàcil”.
El treball amb els gossos també funciona als serveis de salut mental de l’Hospital de Sant Joan de Déu i forma part de l’anomenat Hospital Amic, que està finançat per donacions.
Centre oncològic pediàtric
A més de la teràpia canina, hi ha projectes d’art, música, pallassos… Fins a un total de 54 iniciatives actualment. Hi ha planificacions més grans que conviden a repensar tot el model hospitalari, com és el cas del nou edifici del Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), que entre 2017 i 2022 va tenir en compte l’opinió de malalts, famílies i professionals en el seu disseny.
“S’ha incidit en temes d’espais, d’ambientació i de model d’assistència; és un projecte que s’ha fet en diferents fases i que es va inaugurar el juliol. Primer, es van identificar necessitats, quin tipus d’assistència volien les famílies i els pacients que estaven en tractament oncològic, quin tipus d’ambientació esperaven… És a dir, es va fer un abordatge global des del seu punt de vista i des de les seves necessitats”, comenta David Nadal.
Passadís del Pediatric Cancer Center Barcelona de l’Hospital de Sant Joan de Déu | Pol Rius
Es va incloure prop de 120 pacients i famílies i uns 50 professionals per tal que l’arquitectura i el disseny fossin més còmodes i estiguessin pensats per a les necessitats de les persones ateses, com és el cas de les sales de jocs pensades per a diferents edats, el mobiliari dins i fora de les habitacions per descansar, o els espais per fer meditació i classes escolars, perquè hi ha pacients oncològics que necessiten seguir el curs acadèmic durant la seva estada a l’hospital.
Per a aquest objectiu, es va treballar amb menors que havien passat un càncer i amb les seves famílies, i també amb els qui encara estaven passant per aquest procés. “Interessava aquesta visió global, des de l’inici fins al tractament actiu i al final del procés. Es va muntar una simulació a les habitacions, amb diferents elements, i es va demanar a aquests pacients, famílies i professionals que interactuessin en aquest espai”, explica el director adjunt.
La distribució, la disposició i els elements permetien detectar si hi havia aspectes a millorar, com l’accessibilitat, per tal d’orientar els equips d’arquitectura i disseny. I així es van anar construint les habitacions, els boxs i un espai específic per a les famílies. Durant el procés, va haver-hi diversos canvis en el mobiliari, en la il·luminació i en l’emmagatzematge: “Si algú ha passat un mes ingressat en un hospital sap quines necessitats té i identifica, per exemple, si els armaris són petits”, il·lustra David Nadal.
Disposar de taules polivalents per menjar i per treballar va ser un altre detall valorat pels experts, és a dir, les persones malaltes i les seves famílies. Tenir llocs on aïllar-se i llocs on socialitzar també es va valorar com a necessari.
Hi ha familiars que estan amb la criatura un, dos o tres mesos, dormen amb ella a l’habitació i necessiten saber on poder rentar la roba, on poder cuinar, on poder relaxar-se i on poder connectar-se per treballar. Tenir resposta a aquest tipus de necessitats els pot alleugerir part de la vida quotidiana. Així, l’espai família, mirar de cobrir algunes d’aquestes necessitats. Això té cabuda a l’àrea de nounats o de l’UCI, i és que, “hi ha uns aprenentatges que anem fent en els diferents projectes”, assevera David Nadal.
La connexió amb la natura
Un aspecte clau en el centre oncològic pediàtric és l’ambientació i la connexió amb la natura. Al principi, seguint el consell dels dissenyadors, es tractava de quelcom molt conceptual, però segons les persones consultades no acabava de funcionar i es va modificar. Així, es van incorporar diferents elements, com els colors, els sorolls i els jocs a l’entrada de l’edifici, que no tenen res a veure amb l’entrada típica a un centre hospitalari.
Sala de jocs del centre oncològic pediàtric | Pol Rius
“La presència del verd és molt important i, a més, està demostrat psicològicament que el verd fa aquesta connexió cap al món natural. Hi ha elements gràfics i visuals quan entrem al vestíbul, com uns tòtems. Hi ha soroll d’ocells, que és una mica aquesta idea que em sorprengui, que pugui interactuar i que no em faci pensar en l’hospital”, clarifica Joan Vinyets.
L’equip destaca el temps d’implicar pacients i dissenyadors en tots els projectes, des d’una sala de punció fins a tot un edifici nou. Fets com introduir el color verd, que no és el color corporatiu, exigeixen de canvis de pensament a molts nivells. La participació, indiquen, ha de ser genuïna i ha de tenir impacte. Es tracta no només d’escoltar les idees, sinó de donar resposta a les necessitats de les persones.
En aquest sentit, insisteixen en la necessitat de crear una cultura de la participació, de manera que cada cop són més els professionals de Sant Joan de Déu els qui acudeixen a la Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient per consultar quin tipus de dinàmiques es poden fer per millorar una o una altra assistència. “Quan parlem d’experiència del pacient com a grup, parlem de ser facilitadors. Nosaltres facilitem aquest procés, però els protagonistes de l’experiència són els pacients i les famílies”, resumeix David Nadal.
Nous reptes
Un altre aspecte a tenir en compte és què passa després d’acabar el tractament i superar el càncer, com s’acompanya a les persones que han estat mesos ingressades i que s’han d’incorporar a una nova normalitat que no serà la mateixa realitat d’abans. Es tracta d’un punt crític perquè no depèn només de l’equip de l’hospital sinó de l’entorn social, veïnal, cultural, familiar i d’amistats.
Hi ha pacients que després de patir un càncer tenen seqüeles físiques i cognitives i, si bé les especialitats mèdiques són primordials, des del centre hospitalari s’aposta també per la branca social i psicològica, un tema complex que necessita un abordatge multidisciplinari i per al qual estan treballant actualment.
La paraula llatina hospes és l’origen d’hoste. D’aquesta mateixa arrel parteixen les paraules hospitalitat o hospital, i ara, un concepte que s’està explorant:hospice.
La Fundació Enriqueta Villavecchia impulsa un espai anomenat «Pavelló de la Victòria», que espera inaugurar-se el 2025 i que té la voluntat de funcionar com a hospice, és a dir, donar suport integral a les famílies i als seus infants amb malalties cròniques complexes, avançades i en els últims dies de vida. Així el Pavelló de la Victòria es convertirà en el primer hospice pediàtric del país amb l’objectiu de garantir la millor qualitat de vida, ajudar a l’infant malalt i la seva família en tot el procés de la malaltia i donar el suport necessari en el final de la vida, en el comiat i en el dol. «El nostre objectiu és ajudar i acompanyar en tot el procés, des d’una mirada innovadora i complementària als recursos existents, no enfocada en el tractament de la malaltia sinó en el procés de cuidar la vida», explica Anna Varderi, gerent de la Fundació Villavecchia.
El pavelló per a prioritzar les cures més enllà de la pauta mèdica
La iniciativa forma part del projecte «Compta amb mi», que en col·laboració amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital Universitari Parc Taulí, busca el benestar més gran possible per als infants i joves amb limitacions vitals. Segons Varderi ha arribat el moment de fer un pas endavant i «crear un espai de suport integral, que ofereixi places residencials i suport de dia, i que faciliti espais de respir que incloguin teràpies, estimulació sensorial, zona d’aigües, grups d’ajuda i activitats entre d’altres».
La doctora Núria Pardo, presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia, apunta que aquest recurs hauria de ser un model a integrar al territori: «és important disposar d’un centre preparat per ajudar i atendre de manera integral l’infant i la seva família en els moments més crítics i en els darrers dies de vida. Volem que a Catalunya hi hagi un hospice pediàtric, un recurs molt present a altres països d’Europa i del món.»
Un edifici amb història
El centre estarà situat al recinte històric de Sant Pau, un espai emblemàtic de Barcelona, de llarga tradició i compromís social amb els col·lectius més vulnerables. L’edifici es va construir el 1921 per donar atenció a nens i nenes malalts. Després de més d’un segle, la construcció acollirà el primer hospicepediàtric de Catalunya.
La iniciativa està impulsada per la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia i per la Fundació Privada Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en col·laboració amb la Fundació de Gestió Sanitària Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
En els darrers anys s’ha popularitzat un neologisme que comporta una certa aparença pejorativa: boomer. És així com es coneix de forma col·loquial els nascuts entre 1946 i 1964, una generació concebuda en temps de pau, després de la segona guerra mundial, cosa que va provocar una explosió de natalitat (d’aquí el nom en anglès baby boomers i l’adjectiu utilitzat internacionalment). El rang d’anys d’aquest període és elevat de manera que no tots els nascuts durant gairebé dues dècades tenen perfils similars, i més encara si ho considerem des d’un punt de vista geogràfic, però algunes característiques sí que es poden identificar com a comuns, i de aquí l’expressió indicada i emprada habitualment pels més joves («ok, boomer») com una forma de donar-los la raó però amb certa sorna, ironitzant sobre el fet que no només no tenen raó, sinó que, probablement, sigui una generació culpable del que s’estigui criticant actualment. I això dóna veritable vertigen.
L’autor mallorquí Bartolomé Seguí acaba de presentar la novel·la gràfica Boomers (2023), publicada al segell Salamandra Graphics del Grup Editorial Penguin Random House. Seguí va néixer el 1962, i arribar als seixanta anys el va estimular a treballar en un guió que, sense ser autobiogràfic, mostrés les seves pròpies inquietuds en particular i, en general, les inquietuds dels que compleixen seixanta anys en aquests temps, uns temps convulsos per la pandèmia, la crisi econòmica, els conflictes i la crispació portada a l’extrem en tot allò que ens envolta.
Boomers, Salamandra Graphics
A Boomers, l’autor recupera dos personatges que ja van aparèixer a la revista El Víbora a la dècada dels vuitanta del segle passat, històries que Ediciones la Cúpula va recopilar al còmic Lola y Ernesto (1990). No conèixer aquestes primeres històries dels personatges no és important per als nous lectors, ja que la novel·la gràfica acabada de publicar se centra en les reflexions de la parella i els seus coetanis amics. Ernesto actua com a alter ego de Seguí o, més ben dit, d’alter ego de tots els que compleixen seixanta anys. Ernesto és qui protagonitza el relat, mentre pateix un succedani de crisi dels seixanta. És un professional del disseny gràfic, que aparentment teletreballa (potser autònom?), que viu a una gran ciutat com és Barcelona, i que procedeix (també com l’autor) de Palma de Mallorca. La parella té una filla ja independitzada de la llar familiar, que els visita breument al final del relat, en part representant la generació mil·lennial (nascuts entre el 1981 i el 1993), a qui alguns han batejat com la «generació decebuda».
Boomers, Salamandra Graphics
Probablement, les vicissituds de la seva filla influeixen en una afirmació que Ernesto fa a l’inici de la novel·la gràfica, i que també és de gran actualitat: «Els seixanta són els nous quaranta». A què es refereix aquesta afirmació? No fa gaires anys s’afirmava que es tenia una segona vida als quaranta, que complir-los era sinònim de poder recuperar el temps perdut tenint en compte que t’havies casat molt jove (sobre els vint o vint i pocs), que havies tingut fills aviat i , el més important, que aquests s’havien independitzat a l’arribada dels vint, per repetir, en major o menor grau, el mateix patró de comportament. Tot això, tenint en compte que als quaranta tenies una bona salut.
La realitat en les darreres dècades és molt diferent: et cases uns quants anys més tard que els teus pares, tens els teus fills uns quants anys després, i els teus fills (uns quants menys que els que van tenir els teus pares i avis) se’n van de casa a una edat més avançada… si és que se’n van. I els progressos en medicina i la preocupació per la vida saludable, afavoreixen que arribem als seixanta amb una qualitat millor que la dels nostres avantpassats. L’esperança de vida a Espanya el 1900, a l’inici del segle XX, era de 35 anys, mentre que l’esperança de vida el 2021 se situava en 83 anys. Quan els boomers van néixer, l’esperança de vida era poc més de seixanta anys. Això sí, a les vinyetes es fa referència al pas del temps al nostre cos, insinuant símptomes conseqüència de la menopausa o de la pròstata, o remarcant la necessitat de descansar (adormir-te davant de la televisió té poc a veure amb la qualitat del programa que estiguis veient). També sobre la vida sexual a aquesta edat.
Boomers, Salamandra Graphics
La tendència és que ens dirigim cap a una societat envellida, precisament per les característiques del baby boomer i la inversió de la piràmide de la població. I apareixen algunes preocupacions habituals a les xerrades a aquesta edat: la preocupació per la salut, les ganes que arribi la jubilació i la inquietud sobre el que sabem de com estan dissenyades i com funcionen les residències… i, el que és pitjor, com la societat està tractant la gent gran en general. La pandèmia només ha fet més que mostrar-nos quelcom subjacent amb les residències, encara que no seria correcte generalitzar. En qualsevol cas, és una inquietud lícita per als boomers: com, on i amb qui acabaré els meus darrers dies.
A l’edat d’Ernesto, és probable que hagis perdut els teus pares i hagis vist i viscut situacions indesitjables, o és possible que els teus pares estiguin vius i tinguin una edat molt avançada, i que tingui un impacte a la teva vida de qualsevol forma, emocional, econòmica, de temps, desgast… impotència, culpabilitat. Sense esmentar el biaix de gènere que comporta aquest tipus de situacions, que s’acarnissa especialment sobre les dones de la família. La pèrdua de les arrels contrasta amb el llegat que et van deixar els teus ancians pares, auster en allò material i abundant en els valors transmesos. Ernesto reflexiona sobre l’herència del seu pare i el llegat que ell mateix deixarà la filla.
Boomers, Salamandra Graphics
La preocupació per la mort comença a ser present als seixanta, tant per les malalties patides com per les que pateixen les persones del teu entorn, especialment per les experiències viscudes amb els pares, mentre el teu cos va envellint de manera inexorable. I el pitjor, la pèrdua dels amics coetanis, una pèrdua irreparable, una sensació d’aleatorietat i d’injustícia, el buit que deixen, i la por a la paraula temuda. Pensar que l’obra està escrita en plena pandèmia sabent que el virus es va acarnissar especialment en aquesta generació és terrible.
Sobre la filla d’Ernest, desconeixem què farà quan els pares tinguin vuitanta o noranta anys. Sabem que ara, tot just amb trenta anys, ha de viure amb tres persones més si es vol independitzar en una ciutat com Barcelona. Sabem que no té fills. Sabem que no té parella estable i que «no es pot queixar per la feina que té», com ella mateix reconeix. I intuïm que no té ganes de jubilar-se malgrat com és de complicat tot, com sí que afirmen els amics del seu pare.
Boomers, Salamandra Graphics
Mentre que a Espanya s’ha augmentat recentment l’edat de jubilació de 65 a 67 anys amb penalitzacions importants si ho fas abans, amb el conformisme de tots els agents socials, a França es manifesten quan el govern ha proposat a principis del 2023 elevar la jubilació de 62 a 64 anys. Però… Per què es volen jubilar els boomers? Potser estan cremats per la feina? No els agraden les condicions laborals, l’horari, els desplaçaments, el sou, el clima laboral…? No els agraden com es tracten els autònoms, com els tracten els nostres clients, com els tracten els seus directius, com els tracten les empreses?
Seguí adverteix a les pàgines de la novel·la gràfica de l’augment de la crispació, de la sensació que no ens representen els polítics escollits, de la preocupació de l’evolució dels partits, especialment decebuts amb els de l’esquerra. Del biaix dels mitjans de publicació, de les noticies falses com a eina de distracció i de confusió. Un dels amics d’Ernesto és periodista, i reconeix els símptomes, però sembla admetre certa impotència a poder aplicar una cura. Hi ha una sensació no escrita de què tothom te un preu i, per a alguns, és més prioritari salvar els bancs que les persones. Qui paga, mana.
Boomers, Salamandra Graphics
La novel·la gràfica Boomers és un arquetip dels que han o estan celebrant els seixanta. En certa manera actua com un avís, com una alarma. El mateix autor ens adverteix del perill que no ens adonem del que està passant, i ho fa utilitzant a la seva obra el símil de la granota en una olla bullint. Si la granota cau en aigua bullint aquesta salta immediatament per posar-se fora de perill. En canvi, si ja està en aigua tèbia i aquesta comença a escalfar-se, morirà irremeiablement, ja que no serà conscient del canvi, no aprendrà ni tindrà la capacitat d’adonar-se’n que deu sortir-ne si vol sobreviure. No s’adonarà del canvi que s’està produint al seu voltant.
En qualsevol cas, la nostra sort és que autors com Bartomeu Seguí tinguin l’habilitat d’observar al seu voltant i siguin capaços de mostrar-nos el que veu amb lucidesa. Que ens ho mostri com un mirall de nosaltres mateixos, que vegem les nostres misèries i la nostra fortuna des de la quotidianitat del dia a dia. Sabem que els nostres fills no ho tindran fàcil amb allò que els deixem, però que els boomers,… els boomers encara són aquí, i són molts a tenir en compte durant força temps.
Existeixen diverses raons per les quals les persones poden mentir.
Mentir no és una cosa exclusiva d’una sola persona, pot ser un comportament socialitzat, i es pot veure en diferents contextos i situacions, però mentir sempre porta a conseqüències negatives en les relacions interpersonals i en la confiança. És important treballar en l’honestedat i transparència per a tenir relacions més saludables i evitar la mentida.
La mentida és un comportament humà complex que s’ha estudiat des de diferents perspectives, incloent-hi la psicologia, la sociologia, la filosofia i la neurociència. Encara que tots els éssers humans mentim en algun moment de la nostra vida, no tots mentim amb la mateixa freqüència ni amb les mateixes intencions.
Des d’una perspectiva psicològica, s’ha trobat que les mentides poden ser motivades per diferents raons, com la protecció d’un mateix, la protecció dels altres, l’obtenir beneficis o l’ocultar inseguretats. A més, algunes persones poden tenir una tendència a mentir més que altres a causa de factors com la personalitat, la història de vida i els problemes de salut mental.
Des d’una perspectiva sociològica, s’ha trobat que les mentides poden ser influenciades per factors culturals i socials. Per exemple, en algunes cultures es pot veure la mentida com una habilitat necessària per a manejar relacions socials complicades, mentre que en altres cultures es pot veure la mentida com una cosa inacceptable.
La neurociència ha demostrat que mentir activa diferents regions del cervell que no estan actives en dir la veritat, per exemple, en regions que estan relacionades amb el maneig de la informació, memòria, i la presa de decisions.
Una cosa que em va sorprendre és descobrir que els animals poden arribar a mentir també.
En termes generals, es considera que els animals no tenen la capacitat de mentir en el sentit en el qual els humans el fem. Els animals no tenen una noció de veritat i mentida, sinó que simplement reaccionen al seu entorn de manera instintiva o per mitjà de comportaments apresos.
No obstant això, alguns animals poden desenvolupar comportaments enganyosos o simulats que podrien ser interpretats com a mentides. Per exemple, un ocell pot fingir una lesió per a distreure a un depredador lluny del seu niu, o un ximpanzé pot fingir que està buscant menjar en un lloc per a distreure a uns altres del seu veritable objectiu. Aquests comportaments poden ser considerats com una espècie d’engany o simulació, però no són necessàriament mentides en el sentit humà.
A més, alguns estudis han demostrat que alguns animals tenen cert grau de capacitat cognitiva i que són capaços de reconèixer la intenció d’altres animals i adaptar el seu comportament en conseqüència, però no s’ha demostrat que siguin capaces de mentir conscientment.
Així que, mentre que alguns animals poden desenvolupar comportaments enganyosos, no es considera que tinguin la capacitat de mentir de la mateixa manera que els humans. Els animals actuen d’acord amb la seva naturalesa i el seu entorn, i no tenen la capacitat de tenir una noció de veritat i mentida.
En conclusió, encara que tots els éssers humans mentim en algun moment de la nostra vida, les mentides poden ser motivades per diferents raons i poden ser influenciades per factors individuals i socials. A més, la mentida té una base neurològica i el seu estudi permet comprendre millor aquest comportament complex i canviant.
La pel·lícula M3gan (2022), dirigida per Gerard Johnstone, està lligada a creatius emblemàtics del gènere de terror, ja que compta amb la producció dels mítics Jason Blum i James Wan, i el guió d’Akela Cooper, noms destacats i prolífics del cinema als darrers lustres. La idea de l’argument sorgeix precisament de Cooper i Wan i la dada és fonamental, perquè tots dos decideixen que el detonant de la por no sigui quelcom fantàstic, sinó quelcom versemblant en un futur pròxim: un robot dotat d’intel·ligència artificial caracteritzat de nina realista que fa la funció de joguina avançada.
La premissa és conseqüència d’una desgràcia: una enginyera engrescada a la seva feina en l’etapa final d’un projecte d’innovació relacionat amb la robòtica i la intel·ligència artificial, s’ha de fer càrrec com a tutora de la seva neboda de vuit anys, que acaba de perdre tràgicament als seus pares en un accident de tràfic. La seva poca experiència amb infants, el fet que la neboda s’estava educant a casa seva, el trauma viscut per totes dues (pèrdua de la germana per una banda i dels pares per l’altra) i l’exigència dels seus clients per la proximitat d’una data límit de lliurament provoquen conflictes continus en la recentment creada unitat familiar que, a més, ha de tenir la supervisió d’una psicòloga que ha de validar aquesta nova responsabilitat. I la solució estava justament en la recerca que estava realitzant: tenir un robot amb forma de nina que fa els papers de companya de joc i de professora alhora i, sobretot, de cangur, de dia i de nit… cada dia.
M3gan (2022)
La inexperta tutora i la seva neboda, interpretades per les actrius Allison Williams i Violet McGraw, respectivament, incorporen a la nina M3gan, encarnada (mai millor dit, dotant de forma magistral una certa sensació d’artificialitat en el moviment mecànic de tot el cos) per la debutant Amie Donald, com una més de la família amb un benefici manifest per a totes dues: la neboda estaria acompanyada i supervisada en tot moment, i l’experta en robòtica tindria una intel·ligència artificial aprenent de forma automàtica a partir de la interacció continua amb la petita de vuit anys.
Una ordre tan bàsica com «has de cuidar de la meva neboda» pot induir a la intel·ligència artificial a decidir que el més adequat és desfer-se de tot aquell que la molesti, i ja us podeu imaginar el que passa sense haver d’esbudellar la pel·lícula. Quan la dissenyadora del robot detecta el «problema» i decideix desconnectar el robot, apareix un nou conflicte: la de la nina automàtica que no vol ser destruïda. Que un ésser artificial es rebel·li contra el seu creador ja ho va escriure, fa més de dos cents anys, Mary Shelley en el seu reconegut llibre Frankenstein o el modern Prometeu (Frankenstein; or, The Modern Prometheus, 1818), però el que veiem en aquesta producció és la por moderna al que és desconegut: la intel·ligència artificial.
M3gan (2022)
Emprar la tecnologia com instrument per a fer més versemblant el fantàstic s’està convertint en una tendència, especialment en el gènere de terror, com ho vam poder veure fa poc a la nova versió de Muñeco diabólico (Child’s play, 2019). Si a la pel·lícula original del 1988, la qual va iniciar una extensa saga, el ninot Chucky era literalment posseït per l’esperit d’un assassí mitjançant una màgia vudú, en aquesta darrera versió la gènesi del comportament violent del ninot és provocada per tenir un sistema d’intel·ligència artificial modificat per tal d’aprendre a partir de diferents estímuls i l’observació.
El nou ninot Buddi (que substitueix a la nova versió al mític Chucky), amb la inquietant veu del llegendari actor Mark Hamill, observarà el seu entorn, el comportament de les persones i, en especial, què agrada i què no al seu nou propietari, un adolescent que comença a patir i gaudir de les seves primeres pel·lícules de terror. I, justament, veure una pel·lícula de terror tan sanguinària com La matanza de Texas 2 (The Texas Chainsaw Massacre 2, 1986), pot ser divertit vista al sofà de casa comentada amb els amics i sense els pares… i pot donar moltes idees a una intel·ligència artificial que està aprenent del que veu, encara que sigui a la pantalla del televisor. I si el que veu és que cada cop que l’assassí de la pel·lícula mata a algú, automàticament el seu nou amo riu a riallades, doncs ja sap què ha de fer per a entretenir-lo. Tot plegat, tenint en compte que suposem que a una intel·ligència artificial no li és fàcil distingir entre el que està bé i el que està malament, i que li és més fàcil actuar per mimetisme. És evident que no sap distingir, en aquest cas, entre ficció i realitat o, millor dit, entre entreteniment a la ficció i conseqüències en el món real.
M3gan (2022)
Tornem a M3gan, per cert, acrònim a la ficció de Model 3 Generació Android. En aquest cas, a més a més, la pel·lícula explora dos terrors quotidians i propers per a tothom: en primer lloc, la por a haver de cuidar d’un infant a temps complet i sense experiència prèvia i per obligació i, en segon lloc, la dependència de la tecnologia i els seus efectes sobre les persones. L’actriu que interpreta a la inesperada tutora resulta molt creïble en la seva nova responsabilitat (també com a experta en robòtica), alterant la pressió per la feina amb l’angoixa de la criança i la culpa per solucionar-ho amb un cangur tecnològic que, en certa manera, l’allibera de les seves noves obligacions.
L’externalització de la supervisió dels pares emprant la tecnologia provoca uns efectes que ho podem veure a la mateixa pel·lícula, en la reacció de la neboda quan li volen treure la seva nova nina, amb una explosió d’ira i violència desconcertant i inèdita fins aquest instant respecte del caràcter manifestat durant tot el llargmetratge. Aquest comportament és producte de l’addicció de la noia de vuit anys a la tecnologia i de la qual ja ens va advertir el documental Pantalles addictives («Nens addictes a les pantalles», Enfants accros aux écrans, 2018). El reportatge de Paul Moreira i Adèles Flaux era un crit d’alerta convençuts que cal actuar urgentment: alguns experts feia temps que intentaven fer sentir les seves veus per advertir-nos d’una epidèmia silenciosa i perillosa que amenaça els nens en els seus primers anys de les seves vides. Cada cop hi ha més estudis concloents que afirmen que l’ús abusiu de les pantalles de mòbils i tauletes pot provocar trastorns del llenguatge i del son en els més petits, a més de l’aïllament i la baixa tolerància a la frustració que provoca.
M3gan (2022)
En el documental podem observar com, a França, un col·lectiu de pediatres, logopedes i psicòlegs demanen a les autoritats que facin campanyes institucionals per informar dels efectes de la sobreexposició dels infants a les pantalles com es fa amb les addiccions a l’alcohol, al tabac o a les drogues. Els pares no en són conscients, de fet, és ben bé al contrari, es pensen que li estan donant tot el que poden donar o el que ells (nosaltres) no vam poder tenir a la nostra infantesa. En el programa asseguren que, si el culpable del comportament estrany dels nens són les pantalles, la solució és molt fàcil: només retirant-les fa que els infants es recuperin completament.
El Dr. Nicholas Kardaras, autor del llibre Glow Kids: How Screen Addiction Is Hijacking (2016), parla de «l’heroïna digital». A la seva investigació ha observat en nens petits els mateixos símptomes clínics que en els casos d’addicció a les drogues: la síndrome d’abstinència, la impulsivitat i l’agressivitat. Va descobrir que les pantalles ens fan generar dopamina, que és la substància que ens fa mirar constantment el mòbil i la que alimenta l’anomenat circuit de recompensa cerebral. La dopamina és coneguda com l’hormona de la felicitat.
El documental Pantalles addictives ens mostra un estudi utilitzant un escàner cerebral realitzat a adolescents addictes a internet, que va donar uns resultats inesperats i sorprenents: la circulació dels fluids estava alterada. Una zona del cervell s’encongeix (el còrtex frontal), amb un impacte sobre la comunicació que poden provocar símptomes similars a l’autisme o als trastorns bipolars, provocant un comportament més impulsiu i addictiu, i impedint poder prendre decisions encertades ja que la capacitat de fer encadenaments lògics està alterada.
I això sí que ens hauria de fer por. Resulta sorprenent que el que és més sinistre a la pel·lícula M3gan no és un robot amb una cara de plàstic i fent uns moviments pseudoartificials, el que és veritablement sinistre i esgarrifós és el que no veiem en els humans.
“El teatre cura a les persones, a mi m’ha salvat”, explica l’actor Quim Llisorgas (Barcelona, 1995). La seva primera incursió en aquest món va ser fa aproximadament 16 anys. La seva mare acabava de rebre una carta molt dolorosa enviada per altres mares i pares del club de futbol sala on jugava el Quim, i en la qual bàsicament li tiraven en cara que amb ell a l’equip no guanyarien mai. Va haver de deixar una activitat que el feia feliç, se sentia trist i incomprès, i llavors una mestra de la seva escola li va proposar que entrés a La Tropa Teatre, una companyia amateur del seu poble, Vilassar de Mar. “Des del primer moment que vaig començar amb el teatre vaig sentir una cosa diferent i vaig saber que volia ser actor”, diu.
El trist episodi de l’equip de futbol és un dels que en Quim Llisorgas relata a Entre tu i jo no en fem un, una obra de teatre de butxaca concebuda i coescrita per ell mateix, i coprotagonitzada per Ester Nadal i Marc Pinyol. L’obra es va estrenar el 14 de desembre al Teatre Eòlia, durant aquestes festes s’ha representat gairebé cada dia, i encara es pot veure fins al 15 de gener. “La intenció és que a partir d’aquí fem bolos, però això ja es veurà si pot ser”, comenta el Quim.
És una obra en la qual, amb una barreja d’humor i amargor, explica la seva discapacitat (té síndrome de Joubert, una alteració genètica que afecta el cerebel) i passa comptes amb els fantasmes del passat. “Aquest espectacle no és de ficció, i m’agradaria que tingués recorregut per poder continuar dient a altres persones en la mateixa situació que jo que no esteu sols, i que cal que en aquest país molta gent es posi les piles com abans millor”, afegeix.
L’any 2013 es va viralitzar un vídeo de youtube en el qual el Quim, amb 18 anys, explicava la seva vida i deia que volia ser actor i que ningú no l’ajudava. Continuava amb la companyia del poble (encara ho fa), però volia anar més enllà de fer Els Pastorets i del teatre amateur. I gràcies a aquell vídeo la cantant i actriu Nina el va adreçar a ‘Teatre sense límits’, del Centre Superior d’Art Dramàtic Eòlia. Allà hi va conèixer l’Ester Nadal, una de les impulsores del projecte, i que ha estat des d’aleshores una de les persones més importants de la seva vida. A ella la va convèncer, uns anys més tard, que volia traslladar a l’escenari la seva experiència escolar. I s’hi van posar. Això passava abans de la pandèmia.
“Si entre tots denunciem”
Més enllà del futbol, l’etapa d’infantil i primària a l’Escola del Mar de Vilassar el Quim la recorda amb molta estima. Però després va venir el salt de primària a secundària, un salt al buit per a molts infants amb discapacitat intel·lectual. En el seu cas, diversos instituts de la zona directament no el van voler, li deien a la seva mare que no se sentien preparats o que el deixarien aparcat en un racó perquè no tenien recursos. Finalment un institut de Mataró es va oferir a escolaritzar el Quim, perquè sí que s’havien preparat per tenir alumnat amb discapacitat intel·lectual. En un entorn nou, amb companys nous, i amb el suport de l’ONCE perquè el Quim té baixa visió (10% i 5% en cada ull), tot va anar bé a 1r i 2n, però a 3r va canviar el tutor i les coses es van començar a tòrcer. El mateix Quim ho relata a l’obra amb una ganyota molt gràfica.
Un moment de l’espectacle, amb Ester Nadal i Marc Pinyol al fons | Foto: Teatre Eòlia
I llavors va venir un moment que el Quim i la seva mare tenen gravat a foc, segons es pot veure a l’espectacle. A 4t d’ESO, la mare va ser convocada a una reunió a l’institut, en la qual es va trobar amb una mena de tribunal format pel director, el cap d’estudis, el tutor, un representant dels serveis territorials, un de l’EAP i la mestra de l’USEE (avui SIEI). Sis persones van fer falta per comunicar-li que el Quim, malgrat superar tots els objectius del seu Pla Individual (PI), no obtindria el graduat de l’ESO. A la funció això ho explica Ester Nadal, que a estones fa el paper de mare del Quim, de mestra o d’ella mateixa, despullant les seves pròpies vulnerabilitats (ella és qui, sumada amb en Quim, no en fa un).
Aquell dia va marcar l’inici d’una llarga lluita que aviat encararà la recta final, i que podria marcar un precedent, ja que la mare del Quim Llisorgas ha portat la reclamació del títol a la justícia ordinària, després que l’administració li ho hagi denegat un cop i un altre, malgrat que fa anys que la legislació, el Síndic de Greuges i ben recentment el Parlament de Catalunya estan dient que els alumnes amb discapacitat intel·lectual han de poder graduar.
“Necessitem el títol perquè fa falta per accedir a algunes feines”, recorda l’actor. I afegeix: “Ara m’estic adonant que això li passa a molta gent, però molts no volen o no poden fer el pas de denunciar aquesta discriminació, perquè fer-ho val molts diners. Però si entre tots comencem a denunciar l’administració no sé si aconseguirem alguna cosa, espero que sí, però almenys no tindrem la sensació de no haver-ho intentat”, comenta.
“Amb esforç ho puc fer”
Quan es va endinsar en la interpretació, el Quim sortia d’un nou mal tràngol a la formació postobligatòria. Acabat l’institut, l’únic que van trobar va ser un PQPI (avui PFI) ofert per una fundació, i s’hi va matricular, però el resultat va ser una nova experiència per oblidar (… i per relatar a l’obra). “A jardineria em passava el dia recollint fulles, després hi havia altres dies que m’havia de dedicar a posar tota l’estona pastilles a dins d’un pot, i altres a posar etiquetes a capses de patates fregides, i per això la meva mare havia de pagar 450 euros al mes”, recorda. No hi va durar ni un any. I d’aquí és d’on sorgeix el seu crit viral: “Soc en Quim i vull ser actor”.
Gràcies a la seva formació a Teatre sense Límits, i a la seva tossuderia (“puc ser molt pesat quan vull”, afirma), el Quim va sortir en algun capítol de La Riera de TV3, l’any 2015 va intervenir a la pel·lícula Requisitos para ser una persona normal, de Leticia Dolera, i des de fa tres temporades interpreta a l’Hèctor a la sèrie Com si fos ahir, també de TV3, un personatge que li agrada especialment “perquè és una persona amb discapacitat que fuig del victimisme i que fa el que fan els altres joves”. “Jo no sabia que podria fer totes aquestes coses que estic fent –conclou–, m’he sorprès a mi mateix, però ara sé que amb esforç ho puc fer”.
