Tres- cents cinquanta persones, segons la Guàrdia Urbana es van concentrar ahir al vespre a la Plaça Sant Jaume com a resposta a un desembre negre que ha batut rècord de víctimes de violència masclista des que hi ha registres.
“Ni una menys, ni una més” va ser el lema de la concentració convocada per Ca la Dona i Novembre Feminista, a la que també s’hi van sumar UGT i CCOO. Una concentració que va culminar amb un minut de silenci on hi van participar l’alcaldessa de Barcelona, Ada Colau i la tinent d’alcalde de Drets Socials i Feminismes, Laura Pérez.
La consellera d’Igualtat i Feminismes, Tània Verge, també hi va assistir com a membre del Govern de la Generalitat i va mostrar el seu suport a les víctimes: “no esteu soles”. A més, va recordar el telèfon d’atenció contra la violència masclista 900 900 120, operatiu les 24h per acompanyar a totes les víctimes i va afirmar que es tracta del “principal problema social i polític del país”.
Des de les entitats organitzadores, Dolo Pulido, membre de Ca la Dona i Novembre Feminista va exigir a les administracions que “posin tots els recursos per ajudar a frenar els assassinats massius que vivim les dones” i va destacar la importància de la prevenció amb el focus en l’educació.
D’altra banda, els sindicats criden a “l’autoorganització de les dones contra la complicitat de la societat i la permissivitat contra els atacs i menyspreu a les propostes feministes que fan que els agressors se sentin legitimitats i les dones més vulnerables”. Des de CCOO recorden que tenen implantades les Portes Violetes, on es posa al servei de la ciutadania els quaranta locals que tenen disponibles com a refugi per a les víctimes.
Un desembre negre amb dinou víctimes
Desembre ha estat un mes negre amb rècord de crims masclistes des que hi ha registres. Dinou dones han perdut la vida, víctimes de la violència de gènere. A Catalunya han estat disset les assassinades durant el 2022 mentre que a tot l’Estat han estat noranta-nou, quasi un 21% més que el 2021 i més d’un 40% havia interposat una denúncia prèvia contra el presumpte agressor.
Un dels fets que més preocupa és l’augment de més del 70% de denúncies per violència de gènere interposades a menors d’edat i amb un augment del 28% de les víctimes menors d’edat.
La idea d’èxit, triomfar, destacar, ser algú, ser reconegut (ho podríem dir de moltes maneres), ha anat calant en els nostres cossos sigil·losament. De manera quasi imperceptible, ha retorçat el camí que caminem convertint-lo en una imposició que ens ofega i ens desorienta, ens allunya de nosaltres i ens posa al servei de la mirada i el judici de l’altre. Les conseqüències són palpables, ens desgasten una mica dia a dia: sensació constant d’insatisfacció, ansietats, pors injustificades, necessitat de sentir-nos constantment útils (no fer res, no sentir-nos productius o avorrir-nos, ens produeix angoixa). Però aturar-nos no està permès, i lluny d’encarar el problema, anem pal·liant els símptomes amb receptes per “sortir del pas”: teràpies, medicació, drogues, plans, ocupar el temps, ocupar tot el temps possible, que no hi hagi espai per a l’avorriment, que no hi hagi espai per adonar-nos que no estem a gust.
I pensem en tot això i ens ve el cap l’estressant món dels adults, un estrès que ja hem assumit com a part inherent d’aquesta etapa. Però no ens enganyem, aquests problemes no són ja exclusius de la maduresa, les patologies que afecten els grans són avui una trista realitat per als més petits també. La vida s’ha doblegat per la meitat com un paper, i ara les puntes es toquen. Sovint es diu que els infants d’avui estan estressats, que estan augmentant de manera preocupant els trastorns entre els més joves. Trastorns de tota mena: anorèxies, ansietats, depressions, paranoies, hiperactivitat, trastorns de l’atenció, trastorns límits de la personalitat són cada cop més freqüents. Què està passant? Què estem fent? Què hi ha darrere de tot això?
Podríem dir que estem robant l’essència de la infància, colonitzant el seu terreny, estem duent a terme un intervencionisme sense precedents. Estem mercantilitzant els seus jocs, professionalitzant els seus espais de gaudi, convertint en moneda de canvi els seus desitjos, quan no els castrem i redirigim cap a finalitats que nosaltres valorem com a profitoses. Els nostres infants han travessat la porta cap a una dimensió on se’ls pressiona per destacar i ser els millors en aquelles activitats que conformen el seu dia a dia: esports, estudis, hobbies… Les activitats fora de l’escola ja no són un passatemps, no són un espai de gaudi alliberador, s’han convertit en el sinònim de fer carrera que entendríem en els adults, una manera de fer currículum, de llaurar ja des de petits els seus futurs, d’encaminar-los.
Tota aquesta pressió que exercim a la infància no és més que l’espectre del món dels adults projectat en els més petits; la idea de guanyar i de destacar és l’aire que es respira arreu i recau pesat sobre els cossos dels nostres infants
Estem traslladant a la infància la nostra obsessió pel futur, pel control i per fugir de la incertesa. Se sent la pressió sobre ells, s’han eliminat els espais-de-plaer-perquè-sí, qualsevol activitat ha d’estar dirigida a un fi, a un objectiu, a una meta on cal arribar i conquerir amb nota; i rere de tot això, la idea final de triomfar, de ser algú, de no ser invisible. Fixem-nos que en gairebé totes les activitats extraescolars s’ha instaurat el costum de concloure el curs amb un torneig, un festival, un examen, etc. És a dir, un acte que deixi palès i mostri públicament la posició en què ha quedat cadascú: les ballarines menys talentoses se situen darrere, l’examen qualificarà a l’alumnat i en el torneig hi haurà un primer, segon i tercer lloc.
Tota aquesta pressió que exercim a la infància no és més que l’espectre del món dels adults projectat en els més petits. Les famílies lluiten per criar infants exitosos, perquè l’èxit d’aquests és el seu propi, sentir-se orgullós és una fita, un reconeixement o una medalla per un/a mateix/a. Les acadèmies s’esforcen per guanyar-se una bona reputació, així mateix escoles de ball, equips de futbol, de bàsquet… la idea de guanyar i de destacar està present en totes elles, és l’aire que es respira arreu i recau pesat sobre els cossos dels nostres infants, encomanant-los des de molt aviat d’angoixes i preocupacions que no entenen ni poden gestionar, però que s’empassen perquè confien en el fer de l’adult, perquè l’adult té sempre la raó.
La potència present en els més petits, tot allò que poden arribar fer, es castra, es dissecciona i s’encotilla per encabir-ho en un món nostre, un món que ni tan sols nosaltres entenem, que fins i tot ens fereix i ens disgusta, però del qual no en volem o no en podem sortir, perquè defugir aquest joc pervers de ser algú, no participar d’aquest entramat social on se’ns defineix pels nostres mèrits, implica situar-se en l’esfera dels perdedors, els loosers, els invisibles. El concepte de perdedor ha conquerit els nostres cossos i ha doblegat la imatge que tenim de nosaltres mateixos, així com la manera en què ens relacionem i ens apropem als altres i a les coses. Una idea que ens allunya de nosaltres mateixos i dels altres, que ens deixa al servei d’un sistema encarat a obtenir i exercir el poder, que ens posiciona en l’esfera de l’ordre i l’acatament.
La idea d’èxit, sovint confosa amb una idea de millora, aquesta imposició social subjacent, no ens condueix pas a una millor condició o a un benestar, sinó més aviat a un estat constant de desorientació; doncs en el fons el que estem fent és renegar dia rere dia de nosaltres mateixos en pro d’un ordre exterior. Sense adonar-nos-en estem sacrificant-nos cada dia, barallant-nos amb nosaltres mateixos per tal d’encaixar en un sistema que no ens pertany.
I encara ens sorprèn aquest estat constant d’ansietat i confusió que ens envolta i amb el que ens llevem i anem a dormir cada dia?
La doctora Laura Conangla havia acabat la residència i havia començat a treballar al CAP Doctor Robert de Badalona, en l’especialitat de medicina familiar i comunitària, el 2014, quan buscava un camp innovador en què investigar. Havia fet ecografies de tiroides, d’abdomen, i veia que tot just es començaven a fer en l’àmbit pulmonar, sobretot a persones en estat crític o amb pneumònia a les Unitats de Cures Intensives i a Urgències. “Són patologies que també veu el metge de família, vaig pensar que havíem d’intentar detectar-les a temps perquè no empitjoressin”, explica Conangla. “Pràcticament, no hi havia res publicat, vaig començar a formar-me per veure què podia aportar, i vaig haver d’anar a l’estranger, a Itàlia, que era on estaven els grans referents”.
Uns anys abans, un metge d’urgències de Torí, Giovanni Volpicelli, havia liderat un consell d’experts i havia capitanejat aquesta nova tècnica. Encara no hi havia unes pautes a nivell mundial i s’havia de fer un mapa de ruta comú per estandarditzar les bases. Conangla va aprendre de Volpicelli i d’altres professionals de renom, com la doctora Luna Gargani, que era cardiòloga a Pisa, i el doctor Peiman Nazerian, metge internista a Florència.
Conangla va estar diversos mesos a Itàlia. En tornar a Badalona, va començar a aplicar la nova tècnica. “Estava acabant la residència, estava en una situació inestable, però em feia molta il·lusió. Vaig anar a Can Ruti i vaig parlar amb el cap de Cardiologia, el doctor Antoni Vallès, i li vaig dir: ‘M’agradaria fer un estudi sobre ecografia pulmonar amb pacients amb insuficiència cardíaca’. Ell és una eminència. Es va quedar descol·locat, i em va dir: ‘No n’he sentit parlar d’ecografia pulmonar en cardiologia. Pot ser útil’”.
El doctor li va demanar bibliografia, i aquell mateix dia li va contestar: “Tens el suport de cardiologia de l’hospital, i dirigiré la teva tesi doctoral”. La metgessa va fer un primer estudi sobre persones amb insuficiència cardíaca ateses a la primària i va demostrar com es millorava el diagnòstic i com es diagnosticava abans. L’equip de Cardiologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol també ho va començar a fer, i la Laura Conangla es va doctorar.
“A la primària vam seguir fent ecografia pulmonar amb persones que tenien insuficiència cardíaca i que patien diferents patologies pulmonars, com vessaments, pneumònia, embòlia pulmonar o pneumotòrax. Quan va esclatar la covid, es va demostrar que era molt útil per al diagnòstic i l’estratificació del risc del pacient. Ens vam adonar de seguida i, des del grup d’ecografia de la Societat de Medecina Familiar, vam impartir cursos on line, primer als companys d’Igualada, per ser la zona que primer es va confinar, i després a professionals d’atenció primària”.
La importància dels ecògrafs quan no hi havia ni PCR
L’ecografia pulmonar pràcticament no es feia quan va començar la pandèmia, per això, la doctora, amb el suport de la Societat Catalana de Medecina Familiar i Comunitària (CAMFiC) i la compra d’ecògrafs que havia fet anteriorment el Servei Català de la Salut (CatSalut) va poder formar els professionals, primer telemàticament i després en terreny, mentre els CAP rebien els aparells.
“Al principi, érem pocs els que ho fèiem. Necessitàvem que els ecògrafs aterressin urgentment als ambulatoris. I es van repartir. I, de cop i volta, més del 80% de l’atenció primària de Catalunya disposava d’ecografies. Aquestes màquines també serveixen per a abdomen, tiroides… però, en aquell moment, era especialment rellevant per als pulmons de les persones amb sospita de covid, perquè encara no hi havia ni proves PCR ni test d’antígens”, recorda la metgessa, i és que era l’època en què fins i tot faltaven mascaretes i encara s’estava investigant sobre possibles futures vacunes.
Doctora Conangla: «Necessitàvem que els ecògrafs aterressin urgentment als ambulatoris»
Els mesos d’abril i maig van anar arribant els ecògrafs als ambulatoris, mentre la doctora Conangla impartia des de casa seva classes virtuals en català i castellà per arribar al màxim de metges i metgesses, sobretot de Catalunya, Espanya i Sudamèrica, com Colòmbia, Argentina i Xile.
La formació era totalment gratuïta, Conangla no va rebre cap retribució per això. El pagament era el nivell de satisfacció: “Com a metge, ets conscient que a altres llocs estaven patint la pandèmia com nosaltres, i que podien tenir aquests coneixements per saber quin pacient podia tenir més risc i havia d’hospitalitzar-se, i qui no tenia tant de risc”.
Al juny, va començar a anar presencialment als CAP per tot Catalunya, fins a arribar a més de 200 centres. I així ho va fer aproximadament durant un any i mig: “Vam arribar a tot arreu perquè els metges de família es formessin en ecografia pulmonar i ho poguessin fer servir. L’ecografia és una tècnica i és millor tenir algú al teu costat que et digui com posar la sonda o com col·locar millor la mà”.
En total, es van formar 12.214 professionals en els cursos on line i 1.731 en els tallers presencials.
El millor premi, impactar en la salut de les persones
La doctora Conangla ha estat guardonada per la seva tasca durant la covid-19. L’abril del 2022 va rebre el Premi a la Tasca innovadora de medecina familiar per part de CAMFiC, on li van arribar a dir que era una visionària. “Jo crec que va haver-hi un factor sort. Soc la cara visible d’aquest canvi, d’aquesta revolució. Vaig estar en el lloc adequat en el moment adequat”.
El més emotiu d’aquella entrega de premis al Palau de Congressos de Girona va ser quan, des de l’organització, van demanar a l’auditori ple de metges i metgesses quantes persones havien sentit parlar de l’ecografia pulmonar abans de la covid. Van aixecar la mà tres persones, una d’elles la Laura Conangla. “I quantes heu fet després el curs d’ecografia pulmonar?”, van preguntar. Gairebé tothom va aixecar la mà, i la majoria coneixia la doctora perquè l’havia vist a través de l’ordinador.
Entrega de premis de CAMFiC
“És llavors quan dius: ‘Que bé!’ Jo em gravava, sense recursos, a la nit, des de casa, després de treballar 14 o 15 hores a l’ambulatori. Això és el que t’emociona, saber que tot el que has fet ha impactat en la salut de les persones. Gràcies a un millor diagnòstic, hem pogut salvar vides o millorar la qualitat de vida, hem estat més a sobre, hem estratificat millor, hem prioritzat i hem fet seguiment en condicions”.
El passat mes d’octubre va rebre el Premi a l’Excel·lència Professional 2022 per part del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB) per haver compaginat una tècnica molt pionera amb l’atenció primària. Aquesta és una de les seves reivindicacions: demostrar que des de la primària també es pot apostar per la innovació.
“És la metgessa dels ecògrafs? Gràcies, perquè això va salvar el meu pare”
Més que els premis tangibles, que són d’agraïment pel reconeixement per part de companys i companyes de professió, Conangla guarda moments d’afecte, com quan, mesos després de l’època forta de la pandèmia, una veïna d’Igualada li va dir: “És la metgessa dels ecògrafs? Gràcies, perquè això va salvar el meu pare”.
“Això és el més important, i aquest és el motiu pel qual fem medecina, que hi hagi un impacte positiu en els pares i les mares de totes nosaltres”, assegura Conangla.
Una altra vegada, en unes jornades a Saragossa, una companya de Madrid se li va apropar i li va explicar: “A mi em van enviar a Ifema, gràcies al curs d’ecografia pulmonar vam poder gestionar i fer triatge en un moment en què no teníem res”.
“Ara, fent mirada enrere, penso, que bé que hagi arribat a tants llocs. Com a professional, el que més en satisfà és la satisfacció dels pacients, saber que estem fent una bona feina o tot el millor que podem fer, i que les inversions públiques que s’han fet amb diners públics, com la compra d’ecògrafs, estiguin ben aprofitades i exprimides al màxim en benefici de les persones que estan malaltes”.
Ara, la Laura Conangla dirigeix el mateix CAP en què va exercir per primera vegada com a metgessa i, des de fa dos mesos, és mare. Continua treballant en el sector que li va interessar fa vuit anys i lidera un document de consens d’ecografia en atenció primària a escala europea.
Un centenar de persones han participat en l’homenatge al periodista i activista Josep Cabayol i Virallonga, en què s’ha destacat la seva trajectòria professional, la defensa dels drets humans a nivell global i alguns dels temes en què es va especialitzar, com l’habitatge, la salut, les migracions i el canvi climàtic. En Pep, com se l’ha recordat, va morir el 8 d’agost als 70 anys.
L’acte, realitzat dimarts a l’espai veïnal Calàbria 66 de Barcelona, va ser conduït per Frederic Pahisa, membre de l’associació Solidaritat i Comunicació (SICOM), que va destacar la seva capacitat de feina i anàlisi: “Era escrupolós en la praxi professional, i entenia el periodisme com una eina de transformació, no només per informar”.
Antoni Vidal, exdirector de RNE i company de feina, també es va fer ressò del sentit crític d’en Pep amb els mitjans de comunicació, de la profunditat amb què abordava els temes i d’un projecte que li va proposar el 2001, el programa ‘Gent de Món’: “Mai s’havia fet a la ràdio un programa d’aquestes característiques, amb el nivell crític i entrevistes amb persones tan qualificades”.
Antoni Vidal a l’homenatge | Pol Rius
Fer una ràdio de qualitat amb un pressupost petit va ser quelcom que en aquesta i altres ocasions va aconseguir Cabayol per la seva força i constància, tal com van anar descrivint les diferents persones que van recordar el periodista.
Habitatge
Des del món de l’habitatge, Salva Torres, de l’associació Lloguer Públic i Assequible 500×20, va explicar que Cabayol va ser des del col·laborador, amic i membre, per aquest ordre, de l’entitat. “Era un dels nostres”, va dir, pel seu compromís en la divulgació de “l’estafa de les titulacions hipotecàries” per part dels bancs, en la reivindicació d’un parc públic de lloguer de qualitat i en el “combat” envers el capitalisme.
L’acte ha recordat alguns dels documentals que va dirigir o produir. Així, ‘La Plataforma’, en què explica la història i les reivindicacions de la Plataforma d’Afectades i Afectats per la Hipoteca (PAH), en què parla amb algunes de les primeres afectades pels desnonaments a Espanya.
Intervencions a l’homenatge | Pol Rius
El dret a la salut
Josep Cabayol va ser un dels impulsors i fundadors de la plataforma en defensa de la sanitat pública Marea Blanca Catalunya, de la qual tres dels seus membres, Pep Martí, Trini Cuesta i Josep Vallhonesta, van recordar-lo com un referent. Bon periodista, bona persona, home d’idees i d’acció en la lluita per la salut i la vida, van ser alguns dels qualificatius que li van dedicar.
Una de les aportacions de Cabayol va ser fer entendre que la salut no és només l’absència de malaltia, sinó que hi ha determinants socials, econòmics, d’alimentació i d’habitatge que hi influeixen, tal com va plasmar al documental ‘La Salut el negoci de la vida’ o el reportatge ‘Malalts climàtics, una nova alerta per al futur de la nostra salut’, escrit amb Siscu Baiges i Ester González.
Pep Martí, Josep Vallhonesta i Trini Cuesta de Marea Blanca | Pol Rius
Migracions
D’altra banda, el documental ‘Descendents’ tracta sobre les discriminacions que afronten moltes persones nascudes a Catalunya i que són de famílies migrants africanes asiàtiques i llatinoamericanes, com ara no tenir dret a votar o a accedir a feines públiques.
La Fatima Hamed, que apareix a l’audiovisual, va denunciar diferents racismes a la salut pública, la feina, la vida quotidiana i les institucions. Els microracismes, va dir Hamed, no es diuen micro per ser petits sinó perquè s’han normalitzat, com sorprendre´s pel fet que una persona amb cognoms diferents als habituals a Catalunya parli bé el català, o no voler llogar el pis a una persona migrada per si no el paga.
Intervenció de Fatima Hamed | Pol Rius
L’antropòleg i autor de llibres d’assaig com ‘Refugiados climàticos, un gran reto del siglo XXI’, Miguel Pajares, va fer referència al gran coneixement dels temes que tractava Cabayol en les seves entrevistes i, al contrari que molts periodistes, deixava parlar i desenvolupar les idees. No només es documentava, en aquest cas, sobre les migracions, sinó que coneixia com es vulneraven els drets de les persones i com es produïen els fenòmens migratoris. “Ell és l’activista total”, va resumir.
Canvi climàtic
En aquesta línia, el documental sobre canvi climàtic ’50 graus’ relaciona la crisi climàtica, de salut, alimentària, energètica i el dret a migrar. L’investigador de l’IRTA (Institut de recerca i tecnologia agroalimentàries) Robert Savé va posar en relleu l’efecte de l’alimentació en la salut i com la realitat climàtica, amb sequeres i canvis dràstics de cultius, esdevé una emergència social.
La investigadora Marta Guadalupe Rivera, membre del Grup Intergovernamental d’Experts sobre el Canvi Climàtic, va accentuar el treball de Cabayol per la feina de documentació, el rigor, l’enfoc cap als drets humans i la confiança en la persona que entrevistava.
Marta Guadalupe Rivera, membre del Grup Intergovernamental d’Experts sobre el Canvi Climàtic | Pol Rius
Des de la Plataforma en Defensa de l’Ebre, que prepara un altre homenatge per al mes de gener, la Matilde Font va destacar el caràcter afable del Pep, així com la seva coherència i bonhomia, a més de ser un bon periodista: “Era un més del moviment social. Era un activista i donava a conèixer el que reivindicàvem, com conservar les zones humides per la importància de la biodiversitat”.
Diari de la Sanitat
En acabar els parlaments previstos, vàries persones del públic, tant a títol individual com representants d’entitats, van expressar el seu record i agraïment a Cabayol, de qui van enfatitzar aspectes com la integritat, el compromís, la solidaritat i la valentia per denunciar i actuar davant les injustícies, així com per donar veu a persones que habitualment no surten als mitjans de comunicació.
El Diari de la Sanitat a l’esdeveniment | Pol Rius
Josep Cabayol va escriure nombrosos articles al Catalunya Plural i al Diari de la Sanitat, ambdós de la Fundació Periodisme Plural. Pots llegir aquí el seu darrer article i també l’entrevista en ocasió del seu documental “50°C”.
Per això, i en commemoració a la tasca divulgativa del periodista, el Diari de la Sanitat publica en la seva revista anual en paper cinc dels seus articles sobre l’impacte de l’emergència climàtica en les persones, que és el tema central de la publicació d’enguany. Amb motiu de l’homenatge, es van repartir un centenar d’exemplars.
La mort forma part de les diferents etapes de la vida i com a professionals de la pediatria que oferim atenció integral als infants i adolescents, aquesta és una de les nostres assignatures pendents i ens hem de capacitar i incloure el seu abordatge dins del programa de salut infantojuvenil.
Les dades de mortalitat infantil a Catalunya són poc conegudes i els registres del Departament de Salut són en menors de 20 anys i es recullen del període 2012-2020. En els darrers 8 anys, han mort 3.314 persones en edat pediàtrica, 42 d’aquestes defuncions han ocorregut fora de Catalunya, 322 d’aquestes defuncions, malgrat haver-se produït a Catalunya, són de persones residents fora de Catalunya. Això representa el 9,8% de les defuncions, percentatge considerablement alt (per a la població de més de 19 anys és de l’1,2%). Entre l’any 2012 i el 2020 el nombre de defuncions s’ha reduït des de 390 l’any 2012 a les 282 de l’any 2020. Aquest fet correspon, en part, a la millora del sistema de salut i perquè han disminuït els naixements.
En relació a les causes de mortalitat més freqüents en edat pediàtrica entre els 2012-2020 trobem: Perinatals (28,8%): immaduresa, asfíxia, naixement, complicació cardiorespiratòria o cerebral, etc. Congènites (14,8%): malformacions cerebrals, cardíaques, vasculars, etc. Externes (14,7%) accidents, suïcidis (edat en descens), homicidis. Tumors (12,8%): encèfal, sarcoma ossi, leucèmia limfàtica, etc. Sistema Nerviós (7,3%): epilèpsia, paràlisi cerebral. Síndrome de Mort Sobtada del Lactant (SMSL) (3,9%), Metabolopaties (4%) i la resta de causes (13,7%). La distribució de causes segons sexes és força semblant. Els tumors i les congènites tenen més presència com a causa de mort en dones. En canvi, les perinatals i les externes tenen més presència com a causa de mort en els homes. Més de la meitat, 52,6%, es produeixen en persones que encara no han complert l’any de vida. El 58,5% entre els homes i el 41,5% entre les dones. Les causes perinatals i, en menys mesura, les congènites, són les més habituals abans de l’any de vida. Al voltant del 9-10% es produeixen durant les primeres 24 hores de vida i una quarta part durant la primera setmana. A partir de l’any de vida guanyen pes les externes i els tumors.
Les causes perinatals i, en menys mesura, les congènites, són les més habituals abans de l’any de vida
Quant a les taxes de mortalitat esperada (malalties limitants per la vida) i la no esperada (causes no previsibles) ens trobem que entre l’any 2012 i 2020 s’han reduït un 32,7% les defuncions esperades i un 21,3% les no esperades. La fluctuació del nombre de morts no esperades és degut bàsicament pels valors de les causes externes i les morts per SMSL són relativament estables i aquestes són més freqüents en els tres primers mesos de vida.
Dins del grup de les morts esperades té un paper essencial l’atenció pal·liativa pediàtrica. En aquest sentit, al Pla de Salut passat 2016-2020 es va recollir l’objectiu de definir i implantar la reordenació de l’atenció pal·liativa i al final de la vida per a la població pediàtrica i els seus familiars i és important reconèixer que la Societat Catalana de Pediatria (SCP) ha mostrat la seva implicació amb la participació del Grup de Treball de Cronicitat i Cures Pal·liatives des del 2015. El Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida (XAPPI) segueix desplegant-se per tot el territori català per donar resposta a les necessitats pal·liatives de manera sostenible, universal i equitativa. En la fase de final de vida el punt clau és identificar el procés i tenir un pla d’atenció multidisciplinari amb una correcta presa de decisions amb una adequació de les mesures terapèutiques. S’ha de treballar per no medicalitzar la mort i oferir confort, control simptomàtic, tractar els símptomes que generin desconfort per alleugerir el patiment respectant el temps, acompanyar procés i donant atenció a la família establint una relació de confiança amb pacient-família. És imprescindible tenir formació sobre com ens comuniquem en aquesta etapa de final de vida per saber com abordar les reaccions emocionals i donar el millor suport a les famílies i a l’infant o adolescent.
És imprescindible tenir formació sobre com ens comuniquem en aquesta etapa de final de vida
En el cas d’una mort sobtada no esperada s’han de tenir clars les dades a recollir, els circuits i les actuacions en el mitjà hospitalari, també en relació a la recollida de mostres i la necròpsia. És molt rellevant fer una acurada certificació de la causa de mort en els certificats de defunció, i cal activar al jutjat de guàrdia via telefònica, en aquest cas no hi ha secret professional ni confidencialitat, i cal fer un comunicat judicial.
Actualment, hi ha un consens i es va cap a la recollida de casos centralitzada de tot Catalunya amb l’objectiu de tenir dades epidemiològiques de tot el territori, per fer investigació, donar suport a les famílies i tenir connexió amb altres comunitats autònomes o serveis.
Dins les causes de mort sobtada hi ha els maltractaments infantils i el traumatisme cranial abusiu és la primera causa de mort per maltractament infantil i té una important morbiditat i mortalitat en infants < 2 anys, especialment en lactants menors de 6 mesos. S’estima una taxa de letalitat del 25%. Aquestes morts són més freqüents quan es produeixen en els dos primers mesos de vida, i sobretot en prematurs. Les seqüeles neurològiques afecten quasi 2/3 dels supervivents i també s’ha observat en el seguiment a llarg termini afectacions conductuals i cognitives. És molt important saber reconèixer les lesions sentinella: la probabilitat de traumatisme cranial abusiu augmenta amb cada troballa física d’alt risc associat.
La negligència com a causa de mort pediàtrica causa una tercera part de les morts per maltractament infantil, majoritàriament < 2 anys, primer fill o fill més petit, nens més freqüent que nenes. S’han de reconèixer els factors de risc psicosocial.
El suïcidi és la segona causa de mort en els adolescents. El 50% dels trastorns de salut mental s’inicien abans dels 14 anys però la majoria no es detecten ni es tracten. Hi ha hagut un augment de psicopatologia per la pandèmia de la COVID-19: ansietat, TDAH, depressió, trastorn de conducta alimentària.., i un augment de les autolesions com a ‘via d’escapament’. És important l’anamnesi i descartar violències durant infància i/o adolescència, ja que les víctimes de violència sexual infantil tenen entre 2 i 3 vegades més risc de presentar ideació suïcida i entre 2 i 4 vegades més risc d’intent de suïcidi.
Les víctimes de violència sexual infantil tenen entre 2 i 3 vegades més risc de presentar ideació suïcida
En relació a les causes de mort sobtada desconeguda d’origen neurològic cal destacar que la mort sobtada en menors de 12 mesos i la mort sobtada en nens amb diagnòstic previ d’epilèpsia semblen ser fenòmens similars. En pacients epilèptics, no portar tractament anticomicial i presentar crisis generalitzades (>3 /any) han demostrat augment de risc de mort i s’ha d’informar a les famílies.
D’altra banda, i en relació a la incidència de mort sobtada cardíaca en la població general, varia en funció dels estudis consultats, però s’estima que està entre 1,3-8,5 casos per cada 100.000 persones-any (1,3/100.000 casos en edat pediàtrica i 8,5/100.000 en adults). Dins les causes cardiovasculars de la síndrome de mort sobtada, es produeix per un conjunt heterogeni de malalties que de forma genèrica es poden separar en aquelles que tenen alguna anomalia cardíaca estructural (hereditàries i no hereditàries), o aquelles que són purament arrítmiques on l’estructura cardíaca és estrictament normal. De fet, les cardiopaties congènites són les malformacions congènites més freqüents i es produeixen en 8/1000 nounats vius. Davant d’un cas de mort sobtada, els esforços inicials han d’anar destinats a estudiar de forma exhaustiva i a identificar l’etiologia de la mort en el cas índex mitjançant l’autòpsia forense i en cas de no trobar-se cap causa aparent, recórrer a la utilització de l’autòpsia molecular amb ADN. Diversos estudis han demostrat que en casos de mort sobtada en majors d’un any, una possible alteració genètica pot ser la responsable de la mort del pacient aproximadament en un 30% dels casos.
Les recomanacions internacionals de com estructurar aquests programes pivoten en la realització d’un qüestionari de salut on s’identifiquen factors de risc i la realització d’un electrocardiograma de 12 derivacions, que pretén identificar alteracions cardíaques que predisposen els infants a tenir una malaltia cardiovascular significativa. Des de la Societat Catalana de Pediatria es proposa la incorporació de l’ECG (electrocardiograma) com a prova estandarditzada dins del programa de promoció i prevenció de la salut dels infants que pretén incorporar en la visita dels 10-12 anys la realització d’un qüestionari i la realització d’un ECG de 12 derivacions. La incorporació d’aquesta prova no suposa a priori un increment de cost econòmic perquè tots els CAP tenen electrocardiògrafs disponibles, i la majoria de personal d’infermeria està correctament entrenada en la realització d’aquestes proves. A més, la majoria de centres d’atenció primària disposen d’ECG informatitzats que es bolquen directament a la història clínica compartida i, per tant, poden ser fàcilment revisables per cardiòlegs pediàtrics en cas de trobar alguna anomalia.
Per últim, cal abordar amb detall la capacitació professional per la interpretació dels ECG per part del pediatres d’atenció primària. De fet, des de fa anys, des de la Societat Catalana de Pediatria s’han posat en marxa programes d’entrenament en lectura de l’ECG en infants per donar eines útils als pediatres en la interpretació dels ECG i seguirem en aquesta línia amb col·laboració directe amb els cardiòlegs pediàtrics del territori per ajudar en la interpretació dels ECG.
Fa set anys, a Ivan Camps Rivas li van trobar un cavernoma o malformació vascular a la medul·la i, en extirpar-li, va perdre la mobilitat de les cames. Tenia 35 anys. Mentre feia rehabilitació a l’Institut Guttman de Barcelona, va provar una de les activitats que més li agraden, la natació. Pensava que seria fàcil, sempre havia estat una persona esportista i competitiva, però, un cop a l’aigua, la meitat del cos se li enfonsava i li costava surar.
La seva monitora, la Maria Folgado, li va explicar com moure’s en l’entorn aquàtic i li va donar alguns consells. L’Ivan recorda que va ser com tornar a aprendre a nedar: “La manera de fer braçades no és la mateixa. Has de respirar menys del que respiraves per agafar una velocitat bastant elevada. Has de compensar els braços per tal que el cos no s’enfonsi”.
La Maria li va comentar que entrenava persones amb discapacitat al Centre Natació Mataró i el va animar a provar-ho. L’Ivan va preferir acabar primer la rehabilitació, per si millorava, però, en acabar-la, va haver d’adaptar-se a la realitat de la cadira de rodes. “Jo no moc cap de les dues cames, vaig en cadira de rodes tot el dia, per això vaig escollir la natació, perquè era un dels esports en els quals jo no necessitava una cadira de rodes per practicar-lo. Vaig tenir ‘feeling’ amb ella i, després, amb la resta de l’equip”.
“La natació és com una rehabilitació”
Actualment, al CN Mataró de natació adaptada hi ha gairebé 30 persones amb capacitats diverses, i han guanyat les últimes quatre edicions del Campionat d’Espanya. L’Ivan entrena dilluns, dimecres, divendres i dissabte. “La natació és com una rehabilitació psicològica”, remarca. “L’ambient que tenim a l’equip és molt bo, és com si estiguessis prenent alguna cosa amb els amics, però estàs practicant esport. Ens ho prenem seriosament, aquí venim a entrenar, no a fer vida social, però ens expliquem les nostres historietes, i està bé”.
“Ens agrada guanyar”, reconeix, “i no només guanyem el campionat d’Espanya, també la lliga catalana, que són quatre jornades, el campionat de Catalunya d’hivern i el d’estiu… Amb la selecció catalana, quan he anat jo, hem guanyat un parell de vegades i dues més hem quedat segons”. Hi ha guardons individuals i per equips: cada esportista suma punts per al seu equip, i així el CN Mataró ha estat el millor dels últims anys allà on ha competit.
Ivan Camps Rivas: “Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses»
Tot i tenir una trajectòria de primer nivell, el CN Mataró té dificultats per trobar patrocinadors i, sovint, són els nedadors i les nedadores les qui s’han de costejar viatges i manutenció. En el cas del Campionat d’Espanya, però, és el club qui ho paga, o la cooperativa B-Swim, a la qual pertany la Maria Folgado. El neguit de l’equip ara és si podran anar a competir a una trobada internacional a Berlín: “Sense un patrocinador ens ho he de pagar nosaltres, i no sé si tot el món estarà disposat a desemborsar la quantitat”, comenta l’Ivan.
Precisament, el 3 de desembre se celebra el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, una jornada que té com a objectiu sensibilitzar i conscienciar la població en general sobre els drets d’aquestes persones i incloure-les en la vida social, econòmica, política i cultural, suprimint tot tipus de barreres.
Una adaptació continua
“Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses. Per exemple, tinc un hort a casa. El vaig adaptar, amb una mica d’imaginació, i les plantes no estan al terra, sinó a uns 30 centímetres, com si fossin jardineres. A l’estiu, planto tomàquets, pebrots, carbassons, alls, enciams…”
L’Ivan i la seva família es van haver de canviar de casa. Abans vivien a Mollet del Vallès i ara a Caldes de Montbui, en una planta baixa envoltada d’un terreny pla, però ell no ha volgut adaptar gaire la casa per acostumar-se a les barreres arquitectòniques amb què es troba a l’exterior. En pocs mesos, des que es va començar a trobar malament el juliol del 2014 fins que el van operar el gener del 2015 sabent que tindria efectes secundaris, l’Ivan ha hagut de fer tot un procés per conviure amb una discapacitat.
L’Ivan ha creat el seu propi hort adaptat a casa
“Quan vaig sortir de l’operació, em vaig centrar en la recuperació, ni plors ni males cares. Jo pensava que si la meva família em veia destrossat, ho passaria pitjor, i feia veure que estava com sempre, explicant els meus acudits. No em va costar gaire, ja estava mentalitzat”. Abans treballava en una oficina, en una multinacional. Ara no té feina. Es va haver de comprar un cotxe nou i adaptar-lo, i mira de fer una vida el més normalitzada possible: “No et pots quedar al sofà. Jo porto el meu fill a entrenar a futbol tres dies a la setmana, em quedo allà veient-lo i després el porto a casa. Estic força entretingut”.
Tot i això, el canvi de vida li ha permès conèixer de primera mà que “el món no està preparat per a gent que va en cadira de rodes”. “S’ha millorat des de fa uns anys, sí, ara és millor, però no és suficient. Falta molt, i fins i tot la societat ens ho posa més difícil encara”, afegeix, i posa com a exemple les dificultats que té per aparcar el seu vehicle en una plaça per a persones amb mobilitat reduïda, ja que a diari l’ocupen cotxes de persones que no tenen aquesta condició. “És cada dia des de fa set anys. Fins i tot, hi ha gent que se’t posa ‘xula’ i et diu: ‘Què, tens ganes de problemes?’ Normalment, tu preguntes educadament si tenen la targeta per estacionar allà i et diuen que només són dos minuts o qualsevol excusa, i és molt cansat”.
L’Ivan viatja sovint per competir amb el seu equip. Tot i que van a hotels amb habitacions adaptades, s’ha trobat amb casos com que la cadira no entra per la porta, o que només hi ha una barra a la banyera, o que hi ha dues escales per accedir a l’habitació. “No sé quins criteris hi ha per dir que un hotel és adaptat”, remarca.
Entrenament d’alt nivell
La Maria Folgado és l’entrenadora de l’equip de natació adaptada del CN Mataró i la seleccionadora estatal de la Federació espanyola d’esportistes amb paràlisi cerebral. Ella i altres professionals del món de la natació de competició van decidir crear B-Swim en veure que “no hi havia opcions reals” per a les persones amb discapacitat que volien fer natació. “Hi havia moltes associacions, però qui ho portava, eren voluntaris, o persones que s’hi dedicaven dos o tres dies a la setmana. No hi havia una professionalització. Vèiem que, en la natació adaptada, com que el nivell d’exigència era menor, com que n’hi havia prou amb un voluntari, que no calia que fos un monitor”.
Per a B-Swing, les persones que fan esport adaptat no només van per entretenir-se una mica i sortir del seu espai habitual. “Jo vinc de l’entrenament d’alt nivell. Ara només em dedico a esportistes amb discapacitat. Des del principi, per a mi, no hi havia diferències. La diferència era l’adaptació per aconseguir l’objectiu de millorar i superar-se. I això ho han de fer en les millors condicions”.
El CN Mataró de natació adaptada ha guanyat el Campionat d’Espanya en les seves quatre últimes edicions
L’entrenadora concep l’esport com “un motor de canvi, que ha de ser de qualitat, estructurat i dirigit per professionals. És un dret en igualtat. Jo aplico les mateixes teories i programacions que aplicava amb altres esportistes anteriorment”. El seu mètode d’entrenament consisteix a “fer planificacions, millorar la tècnica, definir l’estil de cada nedador i, després, fer adaptacions. Això no vol dir baixar el nivell d’exigència, jo vull que hi hagi una millora en el rendiment: ser més ràpid, nedar més ràpid, més distància, més distància en menys temps”.
Autoestima
Al CN Mataró hi ha persones que necessiten entrenaments diferents, en funció de si només poden moure les cames, els braços o de les dificultats de moviment que tinguin. “És molt exigent pensar com puc fer que millorin, però a nivell personal és molt gratificant, perquè veus unes millores a través de l’esport, i com canvien físicament. D’alguna manera, crec que estic ajudant a canviar la vida a algú amb un impacte directe, i és molt addictiu. Tinc la sensació que el meu temps invertit és útil”.
Així, recorda esportistes que ara caminen amb menys dificultats o que caminen distàncies més llargues. “Podria explicar mil casos. N’he tingut de molt difícils, i em semblen sorprenents i m’emocionen perquè se’ls ha donat la possibilitat de ser més forts”, indica, tot recordant que entrena des d’infants fins a gent gran.
La Maria valora els beneficis de la natació per diferents motius: és “alliberador” per a les persones que van en cadira de rodes, i “dona seguretat” perquè no hi ha risc de caure i fer-se mal. A més, hi ha un altre factor: “Tu t’exposes físicament, estàs en banyador, hi ha un procés en què has d’acceptar el teu cos tal com és. Aquesta comunicació no es diu, però tu ho veus, t’estàs exponent i t’estàs empoderant”.
Falten patrocinadors
Orgullosa del seu equip, enumera els campionats guanyats en els últims anys. “Tenim sis esportistes en l’equip paralímpic espanyol. És gent de molt nivell”. Tot i això, lamenta la manca d’esponsorització i veure com a vegades no tothom pot anar a competir. “És molt decepcionant. No hi ha prou diners amb el que tenim a l’equip. No podem fer competicions fora perquè és un cost molt gran i a cada competició has de moure cadires de rodes, has de buscar hotels adaptats, és desesperant. La sensació és que a l’esport adaptat no se li dona la mateixa importància que al convencional, continua considerant-se d’una altra categoria”.
Aquesta esportista d’elit, que ha viatjat arreu del món, afirma que “veus altres països i com es planteja l’esport amb persones amb discapacitat i la repercussió que té, i t’adones que aquí ens queda molt a fer”.
En aquest sentit, critica la manca de rampes en les instal·lacions, per exemple, o la poca oferta esportiva. “Com menys limitacions posem, més esportistes aniran apareixent. Hi ha moltes persones que volen fer coses i no les fan perquè el que existeix no està adaptat. Una altra de les baralles és la falta de professionals formats, hi ha pocs tècnics formats en esport adaptat, caldria una formació específica a les universitats”.
Succeeix a casa nostra. No cal anar a cap altre país ni a cap altre continent per trobar infants que viuen de manera molt precària. Aquesta taxa de pobresa infantil i exclusió de més del 32% és insuportable i ho és des de fa molts anys perquè no s’ha aconseguit reduir de manera dràstica. Quan es compara amb altres països europeus, aquest percentatge encara es fa més insuportable de sostenir. La mitjana de la taxa de pobresa i exclusió infantil de la Unió Europea és del 24%, vuit punts per sota. Si ens fixem en les darreres dades de l’Eurostat, actualitzades al setembre, Romania és el primer país de la UE amb més pobresa infantil i exclusió (41%) seguit d’Espanya, Bulgària, Grècia i Itàlia (al voltant del 30%).
Davant la gravetat, la Comissió Europea va aprovar l’any passat la Garantia Infantil Europea, que té com a objectiu assegurar que totes les nenes i nens tinguin una educació i una assistència sanitària gratuïta, un habitatge digne, una alimentació adequada i un accés gratuït a l’escola bressol. Aquesta Garantia Infantil va acompanyada d’una Estratègia Europea pels Drets de la Infància que s’ha marcat l’ambiciós repte de treure de la pobresa, com a mínim, a 5 milions d’infants per al 2030. De retruc, el Govern espanyol ha aprovat aquest estiu un pla d’acció estatal per implementar aquesta garantia infantil, un full de ruta que guiarà les administracions amb tres eixos clau (lluita contra la pobresa i reforç de la protecció social; la universalització dels drets socials i la promoció de l’equitat territorial, entorns protectors, igualitaris, inclusius i participatius) i que compta amb un finançament de 983 milions d’euros.
Són passos endavant cap a allò que fa tants anys que reclamem les entitats socials que acompanyem la infància vulnerabilitzada, que és una estratègia integral per abordar aquesta xacra, la mobilització de més recursos i la reorientació de les polítiques d’infància i de suport a les famílies per trencar amb el cercle hereditari perquè la pobresa infantil és la pobresa de les famílies que no poden afrontar una criança digna.
No tenir cobertes les necessitats més bàsiques és un dels drets vulnerats de la infància catalana, però n’hi ha d’altres que continuen sense ser efectius, tot i estar reconeguts en la legislació internacional, estatal i/o catalana.
Pel que fa al dret a l’educació, un pilar bàsic, és palpable que les condicions socioeconòmiques marquen el futur de les nenes i nens. Els infants amb més dificultats accedeixen més tard al sistema educatiu i l’abandonen abans. A Catalunya, l’alumnat amb menys recursos econòmics repeteix tres vegades més en comparació amb el que en té més i gairebé el 15% de les noies i nois abandonen prematurament els seus estudis, una xifra que s’ha anat reduint en els últims deu anys, però, que queda molt lluny de la mitjana europea del 9,7%. D’altra banda, l’accés al lleure educatiu no està garantit i això comporta que els infants amb dificultats econòmiques perdin les oportunitats que ofereix per al seu creixement, maduració i socialització.
No tenir cobertes les necessitats més bàsiques és un dels drets vulnerats de la infància catalana, però n’hi ha d’altres en l’àmbit de l’educació, la salut o la informació
Un altre dret primordial vulnerat és el de la salut, que no és universal perquè hi ha infants que tenen dificultats per accedir-hi a causa d’una demanda alta o la saturació dels serveis. És especialment preocupant l’evolució de la problemàtica de salut mental en la infància i l’adolescència, agreujada per la pandèmia. El suïcidi és la primera causa de mort prematura entre les persones joves. Un altre repte sanitari que s’ha convertit en una epidèmia global és el de l’obesitat infantil, estretament lligada amb les condicions econòmiques de les llars perquè la prevalença més gran és just en les famílies amb ingressos més baixos. El 34% dels infants atesos a les entitats socials té excés de pes, en línia amb el 33% d’infants d’entre 0 i 14 anys amb obesitat o sobrepès a Catalunya.
Sobre el dret al bon tracte, recentment s’ha aprovat la Llei Integral de Protecció a la Infància i l’Adolescència enfront de la Violència (LOPIVI) que implica una millor protecció de les nenes, nens i adolescents. Una normativa indispensable tenint en compte que el 28% dels infants pateix violència a la llar i que 1 de cada 3 infants és víctima de ciberassetjament a través de les TIC i/o a les xarxes socials.
El dret a la protecció també és una assignatura pendent perquè no s’estan garantint plenament els drets dels infants i joves migrats sols que arriben aquí, fugint dels conflictes i la pobresa i amb les expectatives de tenir una vida millor.
Sobre el dret a la informació, la bretxa digital s’ha convertit en un factor més que contribueix a l’exclusió en especial en col·lectius com les persones amb discapacitat. 7 de cada 10 infants amb discapacitat no utilitza internet per la complexitat del seu ús i 4 de cada 10 no en fan ús del mòbil per la mateixa raó. I pel que fa al dret a la participació, és evident que manquen espais on infants i adolescents puguin co-construir aquesta societat que no podem oblidar que també és seva perquè són la ciutadania del present, no només la del futur, i és ara quan cal escoltar-los i comptar amb la seva opinió i visió de tot allò que els envolta.
En un moment tan crític com l’actual, cal que la infància sigui una prioritat clara i real. No pot haver-hi progrés ni justícia social si aquesta part important de la població, els nostres infants, no viu amb dignitat i els seus drets continuen sent paper mullat.
Com ens recordava recentment Ferran Cordón, cap d’estudis de la unitat docent d’Atenció primària i comunitària de Girona, l’any 1973 J.J. Alpert i Charney van adoptar el terme longitudinalitat per descriure la relació personal en el temps entre un pacient i un metge o equip mèdic, amb independència dels problemes que patís el pacient. Un concepte que l’Institute of Medicine definia com la «relació persistent entre professional i pacient en la qual es tracta la persona del pacient amb tota la seva complexitat, considerant-ne els valors i les preferències».
I li devem a la professora de l’escola de Salut Pública de la Universitat Jhons Hopkins Barbara Starfield la seva insistència en la importància del concepte, fent ben palesos els seus efectes benèfics, en reduir significativament la mortalitat d’aquelles poblacions que gaudeixen prou temps d’una atenció amb aquesta propietat. Entre d’altres coses, probablement, perquè un període prou dilatat de seguiment del pacient proporciona un coneixement més acurat dels seus problemes de salut i permet a més racionalitzar la utilització dels serveis sanitaris que sovint són fútils i mai del tot innocus.
Una justificació aquesta que segons el conseller mateix hauria estat mal interpretada. Però sigui com vulgui, la qüestió és que la proporció de visites domiciliàries dels metges dels equips d’atenció primària a Catalunya i, pel que sembla, arreu de molts països considerats desenvolupats, és cada vegada més baixa.
Una tendència que podria ser conseqüència de les transformacions experimentades per la nostra societat, particularment pel que fa a l’estructura familiar i a les activitats domèstiques. Perquè temps era temps els metges de capçalera visitaven sovint els pacients a casa seva i no només per les urgències.
La proporció de visites domiciliàries dels metges dels equips d’atenció primària a Catalunya és cada vegada més baixa
És clar que durant la nit de pedra del franquisme molts dels titulars de les places de metge general de la Seguretat Social rellogaven les visites domiciliàries a col·legues més necessitats. Una pràctica –la de la revenda — que la reforma de l’atenció primària va estroncar, sense incentivar però l’interès del metge de família per aquesta modalitat assistencial.
Uns actes mèdics que proporcionaven als professionals una informació directa de les condicions de vida dels seus pacients; circumstàncies que, com és sabut i lògic, tenen molta transcendència sobre la pertinença i l’adequació de les prescripcions corresponents.
És clar, però, que l’actitud dels professionals mateixos també pot jugar un paper a l’hora d’explicar aquesta tendència. Una actitud basada gairebé exclusivament en els factors més biològics de la fisiopatologia, relegant les altres facetes del paradigma bio-psico-social que caracteritza –o hauria de caracteritzar– l’atenció primària i comunitària.
Actitud que la formació de grau i de postgrau de les titulacions sanitàries, sobretot de medicina, no fomenta. I que la pràctica professional més aviat promou, perquè els responsables polítics i de la gestió no incentiven les intervencions sanitàries modulades per les consideracions de caràcter mental i social que conformen indissociablement la naturalesa humana, la salut i les malalties de la ciutadania.
Per dur a la pràctica una atenció longitudinal calen unes condicions laborals determinades, que garanteixin una continuïtat suficient
Una absència d’estímuls que accentua la influència dels determinants sociològics i polítics que conformen les nostres societats, on predomina l’individualisme i la demanda de solucions immediates ni que siguin efímeres i superficials. Característiques que més aviat fomenten una enganyosa autonomia dels pacients, mitjançant el consum d’artefactes monitoritzadors de variables biològiques i d’altres fórmules consumistes.
Una situació que fa que la longitudinalitat, entre d’altres característiques de l’atenció sanitària, sigui enyorada només per una petita part dels professionals. Enyorada autènticament, és clar. Sense menystenir, però, que per dur a la pràctica una atenció longitudinal calen unes condicions laborals determinades, que garanteixin una continuïtat suficient i no estiguin exposades a precarietats injustificables.
Ni oblidar tampoc que el paper dels polítics potser hauria de ser comprometre’s a trobar les millors solucions, facilitant el desenvolupament d’una sanitat més convenient per a protegir i promoure la salut de la població. Propòsit que passa per millorar les condicions de treball dels professionals de l’atenció primària però també per fomentar una bona pràctica sanitària no solament als denominats centres de salut, perquè la salut és conseqüència de molts altres determinants socials.
“La comunicació és una de les coses que ens pot fer sentir més excloses”. Són paraules de la Montse Tarridas, mare d’una noia de 25 anys amb discapacitat intel·lectual arran d’un ictus, que parla sobre la importància d’usar un bon llenguatge en els serveis sanitaris i socials. “A vegades, es dirigeixen a mi com a mare, quan volem que ella sigui més autònoma. Moltes vegades, el metge exclou, quan aquesta persona necessita ser comunicada d’una manera diferent”.
La Montse Tarridas participa en la jornada ‘Comunicació inclusiva en discapacitat intel·lectual i salut mental’ organitzada pel Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) en el marc del cicle ‘Comunicació i Responsabilitat Social’. Durant l’acte, s’ha posat de manifest la necessitat de formar els i les professionals per ser més conscients de la diversitat de les persones ateses i fer-les més partícips.
Tarridas, que es membre de l’ Associació en Defensa dels Drets de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual LADD, assegura que és molt freqüent en el món mèdic no preguntar als protagonistes, sinó als familiars, i que sovint els sanitaris tenen dificultats per dirigir-se al col·lectiu directament afectat. “A vegades, és per desconeixement”, reafirma.
Per part seva, la Rosa Martín (Fundació Aura), que té síndrome de Down, reivindica que la seva vida està formada per moltes altres coses: “Treballo, tinc família, faig tallers…”. Per això, creu que no cal recalcar contínuament que té una discapacitat. “Ja ho sé! No cal sempre dir la paraula”. Considera que sovint es relaciona aquest fet amb la necessitat de tenir algun tipus de suport, quan, en funció de la persona, “no li cal”.
En Xavier Orno (Dincat), activista i persona amb discapacitat, també opina que els i les professionals han de saber trobar les preguntes per conèixer el motiu de la visita a la consulta i, en el seu cas, sí que agraeix anar acompanyat: “Jo puc entendre el que em diuen, però a vegades no me’n recordo. Per això, ve la meva mare. A vegades, és el familiar qui s’avança a explicar què passa”.
La Márgara Sedeño (Aprenem Autisme) és mare d’un nen de 10 anys amb autisme i recorda que hi ha diferents graus d’autisme i que els matisos són importants. Per exemple, és important anticipar-se i explicar a la persona què se li farà per disminuïr el seu neguit. D’altra banda, cal tenir present petits detalls, com el fet que hi hagi molta gent a la sala d’espera o que hi hagi molta llum, ja que són factors que generen angoixa.
“Si utilitzem el llenguatge de manera adequada, correcta, pot ser un element transformador. El contrari pot crear barreres i moltes dificultats”, sosté l’Antonio Serrano (Obertament), activista contra l’estigma de la salut mental. Ell posa en valor que la persona atesa s’ha de sentir a gust amb el professional per obrir-se i dir-li que li passa, i això ho genera que hi hagi un bon clima de comunicació d’igual a igual: “El tracte ha de ser de tu a tu, no d’un professional a una persona més baixa”.
Ja fa anys que la Jamila Guasch (Obertament) va tenir un problema de salut mental i que li van donar l’alta mèdica. Actualment, té 21 anys, estudia dues carreres i fa una vida autònoma, però encara ara, quan va al metge per un mal de coll, per exemple, i veuen l’historial i la medicació que pren, la tracten de manera diferent i se sent estigmatitzada: “Potser no cal que parlis pausadament, o potser a una altra persona li has de dir a poc a poc perquè ho entengui. Hi haurà persones que ho agrairan i altres que no”.
Vulneració de drets
L’experiència d’aquestes sis persones amb els serveis sanitaris exemplifica que, si bé hi ha un canvi de mirada més inclusiva, encara queda camí per recórrer. Així ho han posat de manifest diferents organitzacions socials, com Dincat. Romà Javierre és tècnic i responsable de l’àrea d’accessibilitat de l’entitat, i afirma que no hi ha una única manera d’entendre la discapacitat.
Javierre parla de tres models: la prescindència, lligada a la religió, que ho veu com un càstig diví i que creu que es pot prescindir d’aquestes persones; el rehabilitador, que ubica la discapacitat en el cos, tracta de rehabilitar les persones a un suposat estat de normalitat i se centra en les limitacions, projectant estereotips; i el social, que posa el focus en la vulneració de drets i la discriminació, denunciant que les persones amb discapacitat es troben amb molts tipus de barreres i prejudicis.
La diversitat és la normalitat
Com a responsable de Comunicació de Dincat, Laura Muntada considera que hi ha un acord ampli en el sector per fer servir l’expressió “persones amb discapacitat intel·lectual”, si bé hi ha qui prefereix parlar de “diversitat funcional”. És millor evitar parlar només de “discapacitat” perquè llavors es treu el focus en la “persona”. Tampoc no cal fer servir eufemismes com “persones diferents” o “especials”. A més, en el sector és clar que “no hi ha persones normals, la diversitat és la normalitat”.
De la mateixa manera, no aporta el llenguatge infantilitzat que parla de “nens” i “nenes” a persones que potser ja tenen 50 anys; ni el paternalisme basat en l’excessiva protecció, ni la mirada assistencial de que són persones que necessiten sempre ajuda. “Hi ha persones que, amb una mica de suport, poden tenir una feina digna”, subratlla.
Sense etiquetes
Carlos Alcoba és responsable de Salut Mental i Estigma a l’àmbit laboral d’Obertament. Per a ell, és bàsic creuar la barrera de parlar de “nosaltres” i “vosaltres” diferenciant qui té i qui no té problemes de salut mental: “Hi ha gent que té l’etiqueta de la salut mental, però que la major part de la seva vida no té aquest problema de salut mental”. La clau radica en facilitar que tinguin una vida digna i veure la persona més enllà del diagnòstic.
Així, hi ha diferents tipus d’estigma, el social, el de l’entorn, el del sistema, el laboral i el de la comunicació. Des d’Obertament treballen per comunicar no a tothom, perquè cadascú té diferents maneres d’entendre un missatge, sinó al públic a què va destinat, sigui en xerrades a escoles o institucionals per adaptar el llenguatge i ser eficaços.
Professionals d’hospitals de tot Catalunya han retut homenatge aquest divendres al doctor Jordi Mancebo Cortés, cap de Medicina Intensiva de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona.
El metge, considerat un exemple d’excel·lència mèdica, va morir el passat agost als 64 anys per una malaltia oncològica. Durant els moments més durs de la pandèmia sanitària de la Covid-19 va ser una de les veus que va ajudar a entendre la magnitud de la malaltia.
Els companys i companyes de professió van destacar el seu compromís amb la sanitat pública i la seva capacitat de lideratge i empatia. El doctor Pere Domingo, amb qui va treballar durant més de 40 anys, remarcava d’ell: “Una qualitat destacava en el Jordi per damunt de totes i era la seva insubornable adopció del mètode científic a l’hora d’aplicar les millors decisions per als pacients”.
“Emotiu i merescut acte d’homenatge al doctor Jordi Mancebo… Gran metge i millor persona! Company, amic i pacient. Humanista amb totes les lletres”, ha escrit a les xarxes la infermera Anna Rovira durant l’homenatge.
“Gràcies doctor Jordi Mancebo. El teu exemple i legat ens ha fet millors metges i millors persones», ha comentat el pneumòleg Alfons Torrego.
Mancebo es va llicenciar en Medicina i Cirurgia a la Universitat Autònoma de Barcelona l’any 1980, i un any després va entrar a l’Hospital de Sant Pau on va fer la seva especialitat com a metge intensivista. Des d’aleshores, havia ocupat diferents càrrecs directius, i des de l’any 2009 era el responsable de Medicina Intensiva.
