Just Deploy It!

Categoría: Factor humà

  • «El mur de rebuig que es troben els refugiats a Europa pot afectar molt la seva salut mental»

    Nabil Sayed-Ahmad Beiruti és un psiquiatre d’origen sirià instal·lat des de fa anys a Andalusia, on ha treballat en serveis de Salut Mental Comunitària en l’àmbit de la migració i on ha col·laborat amb l’Agència Andalusa de Salut Pública. Tot i que ara està jubilat és membre d’associacions i ONG en l’àmbit de la salut, la solidaritat i els drets humans i és a Barcelona perquè és un dels ponents del 6è Congrés Català de Salut Mental, que sota el títol «Migracions, exili i refugi: Drets Humans i Salut Mental» se celebra aquests dies a la ciutat. La recepta, segons ell, per disminuir els riscos derivats de les migracions -un dels objectius del Congrés- és tan senzilla com complexa: «Aplicar el sentit comú, facilitar a les persones migrants i refugiades l’acollida i ajudar-les a recuperar la seva dignitat. Tot això són factors de salut».

    Com influeix un procés migratori en la salut mental de la persona que el viu?

    És una pregunta molt difícil de contestar. Sempre he defensat que el que és el procés migratori en si no és cap causa de malaltia, no és un factor patogen, sinó fins i tot el contrari: és un procés favorable, pot ser una experiència molt enriquidora, i ho dic per la meva experiència personal. El que més pot influir en el benestar de la persona, en la seva salut mental, és el context. Si el context és desfavorable, de vulnerabilitat, és diferent i pot haver-hi estrès i malaltia.

    Com l’exili, la recerca d’asil polític o el refugi d’una guerra, migracions forçoses?

    El cas dels refugiats és un cas de migració forçosa però també els migrants econòmics, perquè ningú vol deixar el seu país. En el cas dels refugiats cal tenir en compte els factors fins i tot pre sortida: vénen d’un lloc hostil, on hi ha violència i d’on ja vénen amb multitraumes. Si la seva sortida és un procés d’arribada i assentament favorable potser no hi hauria problemes vitals i els únics que hi hauria es podrien recuperar. No obstant això, la realitat és una altra: rutes perilloses, tractes vexatoris, fins i tot violacions o abusos sexuals. I quan arriben a Europa es troben un mur de rebuig i això pot afectar molt la seva salut mental. Ja vénen amb una sèrie d’estressors d’origen i en el camí, porten una càrrega d’angoixa, ansietat i frustració d’expectatives molt forta. Aquesta tríada pot afectar de forma seriosa la salut mental de la persona, causant ansietat, reaccions depressives o fins i tot derivar en malalties més importants si no s’ajuda aquestes persones a superar-ho.

    Molts refugiats, alguns provinents de Síria, no saben quin és el camí i viuen en una espera permanent, atrapats en camps a Grècia.

    He tingut l’ocasió d’atendre persones que vénen d’allà i la capacitat de resistència d’aquestes persones acaba minvant pel que hem comentat: l’angoixa, els estressors, etc. però també pel context de fustigació, rebuig, estigmatització o de fer-los sentir culpables. He vist gent amb reaccions de suspicàcia o de paranoia per por de ser agredits. Fins i tot hi ha gent propera que ha decidit tornar al seu país d’origen perquè prefereixen morir sota les bombes que viure així. Els camps que tots hem vist a la televisió…si ja vénen amb múltiples traumes, se’ls afegeixen més. Hi ha una pèrdua important de la dignitat humana i quan una persona perd la seva dignitat perd la seva humanitat i aquesta capacitat d’afrontament, de resiliència, s’esquerda.

    Sayed-Ahmad durant l’entrevista abans del Congrés. / © SANDRA LÁZARO

     

    Com repercuteix en aquestes persones no saber què passarà demà?

    Quan se’ls tracta com a delinqüents o se’ls fica en centres d’internament amb normes rígides, això és molt dolorós però també ho és el procés d’espera. El refugiat busca pau i protecció i quan arriba i no la troba, la incertesa va a poc a poc minant la capacitat de resistència de la persona. Tot això va afectant la persona i causant reaccions depressives, apatia, fatiga cognitivoemocional, mal humor, falta d’atenció, reaccions psicosomàtiques…

    Vostè ha col·laborat durant anys amb l’Escola Andalusa de Salut Pública. Ha vist una evolució en el tipus de problemàtiques de salut amb què es troben els migrants? Ha requerit aquesta evolució una actualització professional per abordar nous problemes?

    Els professionals de la salut mental, especialment la comunitària, hem d’estar sempre al dia dels canvis socials que hi ha perquè requereix una forma diferent d’abordatge. Ara bé…aquí a Espanya no han arribat refugiats.

    Molt pocs, sí.

    Llavors és veritat que pel fet que hagin arribat pocs aquí no hem vist tant aquesta evolució per la qual preguntes. Però sí que hem vist molt canvi en els migrants econòmics a partir de la crisi econòmica. La crisi ha colpejat a molta població, sobretot la població feble, i la migrant és la més feble dels febles. Amb la crisi ha disminuït la quantitat de població migrant fins i tot. On jo treballava [Roquetas de Mar, Almeria] era al voltant d’un 30% i ara és el 25%. Gent que tenia ja la seva feina, papers en regla, el seu permís…i ho van perdre. Hem observat això i que de cop i volta aquestes persones visquin de forma amuntegada, una major frustració d’expectatives, l’angoixa o la por davant la incertesa del futur, etc. Però sobretot el major de tots és la por a perdre els papers. A més, amb eufemismes administratius com «situació irregular sobrevinguda».

    També hem notat com això afecta de forma diferent el migrant segons si té un suport afectiu. Hem vist un augment de crisis psicòtiques sobretot en xavals joves subsaharians. El migrant subsaharià ve sol i aquí hem vist molta angoixa precisament per la manca d’una xarxa afectiva familiar. En els nord-africans, en canvi, la migració és més tipus familiar. No es tracta només de família nuclear sinó també d’oncles o ties, família gran.

    Vostè ha participat en projectes de salut comunitària orientada a migrants. Com podem definir la salut comunitària?

    Salut comunitària vol dir treballar amb la comunitat, no per a la comunitat. Treballar amb els migrants i no per als migrants. Treballar amb els recursos i fer-ho en xarxa amb els agents formals i sobretot no formals; amb la parròquia, amb associacions, etc. La salut és un bé comú que neix de la societat, així que no estem parlant de salut com a absència de malaltia.

    En què consisteix el programa d’acció comunitària per millorar la salut mental de migrants que es va implementar a Roquetas?

    El programa d’atenció a la població immigrant és un programa transversal, que no substitueix programes existents; no és una xarxa paral·lela, al que sempre m’he negat. És un programa que intenta integrar la salut mental en el conjunt dels dispositius. Treballa amb serveis socials dels ajuntaments, amb ONG, etc. llavors hem format una xarxa on treballem tots alhora per atendre els malalts que ho necessiten. Amb aquest programa es pot derivar directament des de qualsevol ONG o associació, no cal que sigui des del metge de família.

    Sayed-Ahmad ha treballat durant anys en projectes de salut comunitària. / © SANDRA LÁZARO

    A Catalunya fa mesos l’Institut Docent i de Recerca Sant Pere Claver va organitzar una jornada per reflexionar sobre l’atenció a la salut mental dels refugiats. Els psicòlegs i psiquiatres que van participar-hi demanaven més professionalització en els serveis d’atenció de salut. Coincideix en aquesta reivindicació?

    Sí, és clar, encara que tampoc cal diferenciar molt el que és l’atenció entre refugiats i migrants. Al cap i a la fi, el que hi ha darrere són persones que pateixen i el sofriment humà és igual a tot arreu. Quan la persona plora, plora aquí, a Síria i on sigui. I el mateix a l’inrevés, quan està alegre i riu. On jo vaig treballar tenim força experiència en adaptar els serveis a la diversitat cultural. Però cal adaptar els serveis en el seu conjunt, incloure un model intercultural, dialògic (que hi hagi diàleg i escolta entre usuaris i professionals). Moltes vegades tenim el mecanisme defensiu de dir «no entenc la seva cultura» o la famosa barrera lingüística, que moltes vegades és falsa. A Andalusia per exemple hi ha el telèfon de multitraducció, a tres bandes. És important no caure en el llaminer parany de crear xarxes paral·leles perquè això és una relliscada sense fi. Decideixes fer una xarxa per a immigrants, després una altra per a refugiats…arribarà el moment en què voldrem posar xarxa per marroquins, una altra per a subsaharians…La tendència ha de ser a la inclusió, a l’adaptació dels nostres serveis a la diversitat per anar vencent barreres culturals i lingüístiques mútues. Per exemple, en la cura del nen sa, de la dona embarassada…Cal escoltar i entendre com viuen en la seva cultura el part i el postpart, etc. i fer aquest mestissatge per assegurar la col·laboració de l’usuari per adaptar-lo. Molta gent pensa que en salut mental cal crear una nova psicoteràpia, i no.

    L’objectiu del Congrés que té lloc aquests dies a Barcelona és construir propostes capaces de disminuir els riscos derivats de les migracions i millorar la convivència i la cohesió ciutadana. Quin tipus de propostes podrien contribuir a això?

    Aplicar el sentit comú, que com deia un autor és el menys comú de tots els sentits. Intentar també aplicar principis ètics, bona acollida, facilitar a les persones migrants i refugiades l’acomodar-se i l’elaboració de vincles amb el seu context social nou sense renunciar als vincles amb els seus semblants i gent de la seva cultura. Ajudar-lo a recuperar la seva dignitat, solidaritat afectiva. Per exemple, que no passin coses com denuncien algunes ONG que han trobat dificultats d’ubicar refugiats en pisos perquè els propietaris no volen llogar-lo. Evitar al màxim la retòrica de la por i facilitar la convivència, acceptant les diferències. Tot això són factors de salut.

  • «Han de veure-hi el seu fill, no un nadó envoltat de màquines»: la vida a la unitat de prematurs

    A la planta -1 de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona hi ha un petit espai dedicat als més petits de tot el centre. Són tres sales, menudes també. Poques finestres, llum tènue i poc soroll. Es tracta de la Unitat de Neonatologia, on estan ingressats els infants que neixen prematurs, per sota de les 37 setmanes de gestació.

    “El nen pot ser viable a partir de les 23 setmanes fora de la mare, però de les 23 a les 37 hi ha tot un ventall molt gran de possibilitats”, explica la Directora de la Unitat de neonatologia del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau, Gemma Ginovart. Aquesta unitat, creada l’any 1978, consta de 17 llits, 10 per cures intensives i 7 de cures intermitges. Tot i que és petita en volum, és gran en complexitat. Per Ginovart, es tracta d’una unitat «amb una filosofia de treball molt actual, oberta als pares i centrada en la cura i el desenvolupament de l’infant i de la família». Per ella i el seu equip és bàsic entendre que “encara que el bebè és molt petit, té capacitats de relació des de bon principi”. Per això, treballen també perquè els pares puguin fer una “aproximació i un contacte” amb els fills.

    En aquesta unitat hi treballen neonatòlegs, infermers especialitzats, auxiliars… Però també psicòlegs, metges rehabilitadors, fisioterapeutes, treballadores socials, especialistes, cardiòlegs i pneumòlegs. A més, totes les infermeres tenen l’especialitat en pediatria. “Treballem molt en equip, no ho sabem fer d’una altra manera”, explica la infermera supervisora del Servei de Pediatria, Montse Vila. “L’espai és molt reduït, hem de saber treballar en equip; si no, ens mataríem”, fa broma Vila. La Unitat de Neonatologia és pionera en la humanització de les cures als hospitals, buscant que no estiguin “tan institucionalitzades”.

    Totes dues fa molts anys que treballen en aquesta unitat i, asseguren, que en els últims anys “hi ha hagut un clar augment de la prematuritat”, sobretot a causa a la maternitat tardana i les tècniques de reproducció assistida. “Les dones cada vegada tenen fills més tard, i com més tard, pot haver-hi més complicacions i també bessons, que acostumen a ser prematurs”, expliquen.

    La Natàlia Ribas, de quaranta anys, acaba de tenir a la seva primera filla, la Lily, fa menys d’un mes. Vuit setmanes abans de l’esperat. “Un dia, havent sopat, estava a casa, era la setmana 32, i quan vaig anar cap al lavabo vaig notar com si hagués trencat aigües. Em vaig preocupar, perquè alguna cosa anava malament. Però no havia trencat aigües, era sang. Eren les onze i mitja de la nit. A les 12 ja tenia a la Lily en braços”. La causa: un despreniment de placenta. Des d’aleshores, la Lily viu a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau. La Natàlia hi està cada dia de vuit del matí a vuit del vespre i el seu company hi va quan surt de la feina. “A mi em faltaven encara dos mesos per preparar-me psicològicament, els necessitava per entendre que era mare. Des del primer moment he valorat molt poder fer pell amb pell”.

    La Lily va néixer amb un pes d’1,9 quilos i necessitava una mica d’ajuda per respirar, perquè els pulmons encara no estaven prou desenvolupats. “Al principi vaig veure la nena amb la màscara, amb tots els tubs, els elèctrodes… Estava molt preocupada per on agafar-la. De mica en mica anava entenent i assimilant la idea que ja sóc mare”. Tant la doctora Ginovart com la infermera Vila remarquen la idea que apunta la Natàlia. “Sempre intentem vincular els pares, que estiguin amb els nadons, que vegin que estan receptius tot i ser petits, que tenen capacitat d’interactuar. Si no tenen un vincle parental, és un problema molt important i si no hi ha contacte físic, no hi ha vincle”.

    Quan una persona s’imagina que serà pare o mare, té un ideal i una imatge mental de com serà això. Una imatge que xoca amb la realitat dels pares de bebès prematurs. “La majoria de vegades quan arriben veuen un nadó que no és el que s’esperaven, a més, moltes vegades està malalt i amb perill de vida”. Per això, remarquen que és de vital importància el fet que aconsegueixin “veure el seu fill, no un nen medicalitzat envoltat de màquines”.

    La Natàlia Ribas amb la seva filla Lily a la Unitat de Neonatologia de l’Hospital de Sant Pau / ©SANDRA LÁZARO

    Un fet com canviar el bolquer a un fill que pesa encara 700 grams és crucial per començar a reconèixer-lo com a propi. És aquí on també juga un paper molt important el contacte pell amb pell i la lactància materna. El contacte pell amb pell dóna molts beneficis, com ara que disminueix les apnees, estabilitza la hipoglucèmia i fa que la mare produeixi més llet o disminueixi l’estrès.

    Per aquesta unitat, també és important que tant germans com avis puguin fer aquest contacte per crear el vincle amb el nadó i que puguin anar-hi quan vulguin. Una altra manera de vincular infant i mare és l’alletament. A Catalunya el Banc de Llet no es va crear fins a l’any 2011 (abans s’havia d’importar la llet des del banc de llet de les Balears).

    La zona grisa: entre 23 i 25 setmanes de gestació

    Si bé és una certesa, recollida també a la llei, que per sota de les 23 setmanes de gestació no es reanimarà l’infant en el moment de néixer, i que sempre es farà per sobre de les 25 setmanes, hi ha un marge de dues setmanes on no és tant clar què fer i s’ha d’estudiar cas per cas. Es tracta de la coneguda com a “zona grisa”. Tot i que s’intenta que sempre hi hagi un preacord amb els pares sobre què fer en aquest moment, això no sempre és possible, ja que la majoria de nens neixen d’imprevist. “Cada país, segons els recursos que té, decideix determinades coses sobre la reanimació. Valorem la vitalitat del nen en el moment de néixer, les seves mesures de reanimació inicial i el que s’ha parlat amb la família”.

    Cada cas és un món, i per això no volen generalitzar sobre què s’ha de fer o no en aquestes dues setmanes de la zona grisa. “Hi pot haver un nen que a les 23 setmanes té una resposta d’estabilització, d’administració, de ventilació amb mascareta bona, que demostra bona resposta i que pesa per sobre dels 400 grams. En aquest cas seguirem amb la reanimació”. Si sobreviu a la sala de parts, anirà a neonatologia i els següents dies es podrà tenir prou informació com per a analitzar cada cas.

    Des del Sant Pau reconeixen que és molt difícil datar si són 23 o 25 setmanes d’edat gestacional, ja que s’han de basar en la data de l’última regla i hi ha un marge d’error de dues setmanes. Això no passa quan es tracta d’in vitros, quan la data és exacta. “Nosaltres, a menys que hi hagi criteris molt negatius o malformacions, a partir de 25 setmanes fem reanimació avançada” explica la doctora.

    Són el Roc, la Mar o l’Àlex

    “Un fet tan simple com succionar, tragar i respirar alhora, és clau per saber si el bebè pot marxar a casa o no”, explica Ginovart. “Sabem perfectament qui són, com es diuen, si són el Roc, la Mar o l’Àlex, com estan ells i com està la família”, exposa.

    Quan es decideix que un nen està preparat per marxar a casa, se li fa un seguiment durant els primers set anys de vida, ja que les conseqüències es poden allargar durant molts anys. No serà fins que l’infant tingui totes les capacitats fisiològiques assumides que podrà marxar a casa. “No hi ha una data marcada, dependrà de cada nen, de quan ha nascut, de si ha estat malalt i d’altres factors”, expliquen aquestes professionals del servei de Neonaotologia.

    Per això, en el moment de donar d’alta l’infant es fa una valoració de riscos orgànics però també socials i emocionals. Hi ha conseqüències que es poden veure a curt termini, com ara les d’afectació neurològica, però n’hi ha altres que són a llarg termini, com la no socialització, la hiperactivitat o les dificultats d’aprenentatge o de lectoescriptura. “Hi ha nens que marxen en molt bon estat de salut, però altres marxen amb una sonda o amb una traqueotomia” expliquen. Per això cal preparar molt bé la marxa del nen cap a casa, tant per l’infant com pels pares. Durant un cert temps, una infermera els fa visites a casa per fer seguiment i també disposen d’un web per comunicar-se sempre que sigui necessari amb l’equip de l’Hospital de Sant Pau.

    La infermera Maria Vila i la doctora Gemma Ginovart / ©SANDRA LÁZARO

    Però no tots els casos tiren endavant. “Per sort tenim pocs nens morts cada any, però quan tenim un procés de mort a la Unitat, engeguem un protocol. Tot l’equip dóna una atenció especial als pares, sobretot els psicòlegs, i s’adapta l’entorn. “L’estructura que tenim és molt dolenta i petita, haurien d’estar en habitacions individuals, estirats i això no ho tenim”. Tot i això, l’equip fa el màxim d’esforços i hi ha una habitació que reserven per casos de mort. “Posem papallones de vinil a les portes d’entrada, amb això tot l’equip sabem que hi ha un bebè en procés de mort a la Unitat i la manera d’entrar i de relacionar-nos és diferent”. Per la doctora Ginovart, és important que el bebè mori en braços de la mare o el pare i que la família s’emporti un record, com ara una gorra, la cinta mètrica o la pinça umbilical. “Aquest nen, per petit que fos, forma part de la família”, diu la infermera Vila. Per això és tan important que s’emporti un record del nen i que puguin passar el dol. “Si no tenen res, el record del nen se’ls esborra i els pares se senten més responsables i pitjor”.

    “Socialment és horrible que mori un nen, no estem preparats”, expliquen. “Assumim, millor o pitjor, que es mori un adult, però que es mori un nen és contranatural”. Quan es mor un nen tan petit, que no ha estat a casa, la resta de la família, per acompanyar i amb les millors intencions, tendeixen a proposar l’oblit i a dir frases com “ja en tindràs un altre, no et preocupis, ja et recuperaràs”. Per Ginovart i Vila, tot i que aquests consells acabaran duent-se a la pràctica, no s’ha d’oblidar que aquest nen “ha existit i sempre serà el fill d’aquella persona”.

  • Trinitat Nova: quan la salut va més enllà de les parets de l’ambulatori

    “Quan l’agafis, posa la mà per sota. Com que el plàtan no li senta bé, prova de donar-li poma i pera, juga amb això, però sobretot no li afegeixis sucre ni res». La María José Pujol, infermera responsable del programa de Salut i Escola del CAP Chafarinas, dóna alguns consells a l’Amine i l’Aida, una parella que en el moment de la visita al CAP feia només 20 dies que s’havien estrenat com a pares. Al seu fill, el Nabil, li toca revisió pediàtrica. Aquesta parella és un dels molts casos que atenen en aquest CAP, situat al barri de la Trinitat Nova, a Barcelona, un dels barris amb la taxa de fecunditat més alta de la ciutat.

    Segons l’últim diagnòstic de Salut als Barris de l’Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB), la fecunditat a la Trinitat Nova és de 43,6 per cada 1.000, superior a la taxa mitjana de la ciutat, de 37,1 per cada 1.000. Aquesta diferència es deu a factors socials i de l’entorn del barri, com ara la manca d’espais d’oci i d’esport al barri, els projectes de vida personals o la salut mental dels veïns i veïnes de la Trinitat. Per això tot l’equip d’aquest CAP té clar que la salut dels seus pacients té a veure amb tota una sèrie de factors que van més enllà de les parets del CAP. Abans que la parella surti de la consulta, la infermera apunta al carnet de vacunació infantil quan ha de tornar al CAP a fer la següent revisió.

    La fecunditat en aquest barri és més alta entre les dones nascudes en països de rendes baixes (57,3 per 1000). Per això, la infermera Pujol remarca la importància de l’educació sobre la sexualitat. «Quan acaben l’ESO molts no tenen un projecte educatiu, deixen els estudis, no tenen feina i, per tant, es trenca el projecte de vida. És en aquest moment quan es produeixen més embarassos», explica la infermera.

    Tot i els embarassos no planificats, a la Trinitat Nova hi ha un altre factor que fa decantar la balança cap a la paternitat en edats més joves. Comparat amb la resta de la ciutat, en aquest barri hi viuen més persones nouvingudes de països de rendes baixes. Per Pujol, els embarassos en aquesta població d’origen estranger «són culturals», ja que no es queden embarassades «tan tard, als 30, com la població autòctona». Segons ella, la barreja entre el trencament d’un projecte de vida i el factor cultural són els dos motius d’embaràs en edats per sota dels 30 anys al barri. «No hem de treballar amb els adolescents quan deixen l’escola, sinó abans, ajudar-los a fer que creïn el seu projecte de vida». I per crear aquest projecte de vida, els centres i espais d’oci juguen un paper fonamental.

    Manca d’espais d’oci al barri

    «Aquí no hi ha centres culturals, no tenim res, tot està fora del barri. Si has d’anar fora, no hi vas», explica Pujol, que ho valora com un fet clau en relació amb la salut. Segons l’informe de l’ASPB, una de les preocupacions principals de les persones que viuen al barri és la manca d’equipaments i espais per a totes les edats, juntament amb la manca d’entitats i oportunitats culturals i lúdiques. Una valoració compartida per Xavier Bayona, metge de família i director del CAP Chafarinas. «No podem recomanar a la gent que ens ve a visitar que faci esport si no hi ha espais ni equipaments esportius al barri», remarca. Destaquen, això sí, l’Ateneu Popular de 9 Barris.

    Les infermeres Maria José Pujol i Isabel Garrido, i el metge de família i director del CAP Chafarinas Xavier Bayona / ROBERT BONET

    Per Bayona i el seu equip del CAP Chafarinas, la Trinitat Nova és un barri que presenta dificultats per fer esport i combatre l’obesitat i el sedentarisme. «Moltes vegades ens arriba gent esbufegant, que t’expliquen que han de parar unes quantes vegades quan caminen perquè el barri té moltes pujades i baixades», explica Bayona. És per això que aquests professionals remarquen la importància d’entendre «com viuen, què fan i quins costums tenen» els veïns de la Trinitat. «Si no treballes amb ells fora de l’ambulatori, la teva tasca queda a mitges. No els pots dir que facin esport, si saps que aquí no hi ha espais. Per això és tan important el treball comunitari. La salut ha de sortir del CAP», diu, convençuda, la doctora Pujol.

    Aquesta manca d’esport, combinat amb el fet que molts infants del districte de Nou Barris consumeixen aliments poc saludables, fa que augmentin els problemes de salut en la infància, com ara malnutrició, sedentarisme o mala higiene buco-dental.

    «Jo vaig a la gimnàstica ‘de los jubilaos’» explica la María Jiménez, de 79 anys, mentre espera el seu torn de visita al CAP. La María comenta que una persona voluntària imparteix classes allà dos dies a la setmana. No li paguen res, però, a canvi, donen un quilo de sucre, de farina i un litre d’oli una vegada al mes. «No puc pagar perquè tinc una paga mínima, però així ajudo als qui ho necessiten encara més que jo», explica remarcant la importància de l’ajuda mútua al barri.

    Un altre dels problemes que més es troben quan visiten als pacients, sobretot els d’edats més avançades, a casa seva és que hi ha molts habitatges sense ascensor. «Quan una persona té mobilitat reduïda això fa que surti encara menys de casa per les dificultats que comporta». Per això, cada 15 dies hi ha voluntaris del programa Radars, entre d’altres, que ajuden a la gent gran a fer les tasques del dia a dia, com anar a fer la compra i, també, els hi fan companyia.

    La María Jiménez espera a que sigui el seu torn per la visita / ROBERT BONET

    Més depressions, però bona percepció de salut

    A la Trinitat Nova hi ha més freqüència a la depressió en relació a la resta de Barcelona. Segons l’informe de l’ASPB, la majoria de casos estan relacionats amb la frustració i sentiment d’inutilitat per la falta de feina i els problemes econòmics. Això pot comportar ansietat, estrès, una baixa autoestima, manca de cura de la pròpia imatge i un augment de consum de tabac o altres conductes considerades de risc. La mortalitat a la Trinitat Nova és superior a la de la resta de la ciutat i l’esperança de vida en néixer és menor. La primera causa de mortalitat en els homes són els tumors. A les dones, en canvi, les malalties del sistema circulatori en són el principal motiu.

    Aquestes dades, però, contrasten amb l’afirmació del doctor Bayona, i compartida per l’informe de l’ASPB: «Quan preguntem a la població ens diuen que tenen sensació de gaudir d’una bona salut». Un fet «bo, des del punt de vista de salut comunitària», ja que fa que es visqui amb naturalitat, s’afrontin amb optimisme i alguns símptomes no s’agreugin. Segons dades de l’Enquesta de Salut 2011, tant els homes com les dones del districte de Nou Barris tenen un millor estat de salut percebut que pel conjunt de Barcelona.

    Tot i els problemes econòmics, l’atur, la pèrdua d’habitatge i ser el barri amb menor renda familiar disponible de tota la ciutat, al barri de la Trinitat Nova existeix un fort sentiment d’orgull de pertànyer al barri, sobretot gràcies la important xarxa de suport veïnal que, tant pacients com professionals de la salut, comparteixen, dins i fora de CAP Chafarinas.

  • Les entitats socials alerten de l’existència d’una “fam oculta” agreujada per la crisi econòmica

    La crisi econòmica encara es fa notar avui a les neveres i als àpats de moltes famílies. En els darrers anys una realitat força desconeguda ha crescut arran d’aquest fet: l’anomenada ‘fam oculta’. Aquest tipus de malnutrició és reconeguda per l’OMS, que la defineix com la carència de vitamines i minerals necessaris en la dieta per potenciar la immunitat i un desenvolupament saludable.

    Davant la pèrdua de la feina, la manca o la disminució d’ingressos familiars, una bona alimentació va deixar de ser sovint una prioritat. Per exemple, el 16% de la població espanyola reconeix tenir una dieta inadequada per motius econòmics i un 46% afirma que no menja el mateix que abans de la crisi, segons estudis citats per l’informe ‘Fam oculta a Catalunya, un obstacle en la igualtat d’oportunitats’.

    “La crisi ha estat un generador de desigualtat i les polítiques d’aquest país han estat poc considerades amb la fam oculta”, denuncia Teresa Crespo, presidenta d’Entitats catalanes d’acció social (ECAS). “Les famílies més vulnerables tenen molts fronts oberts i si estàs pendent d’un desnonament no estàs per pensar en el tipus d’alimentació”, assenyala Crespo, que exigeix més polítiques orientades a combatre la fam oculta.

    El dèficit de micronutrients té efectes sobre la salut

    L’alimentació té efectes directes sobre la salut i el dèficit de micronutrients -compostos que el cos humà extreu dels aliments i que no pot produir per si mateix- té efectes negatius. “Els nivells lleus de deficiència de micronutrients poden perjudicar el desenvolupament intel·lectual, condemnen a viure per sota del potencial físic i mental i contribueixen de manera important a les malalties cròniques com les principals causes de mortalitat”, conclou un estudi d’UNICEF recollit en l’informe. El mateix estudi documenta que els nivells moderats condueixen a un retard en el creixement dels nens i que els severs poden portar a graus d’incapacitat i mobilitat limitada en adults.

    Per contra una bona dieta té efectes positius en la salut. Ho explica el doctor en medicina i nutrició Lluís Serra Majem, catedràtic de Medicina Preventiva i Salut Pública a la ULPGC i president de Nutrició sense Fronteres. Segons exposa la dieta mediterrània -que inclou fruites, verdures i productes frescos entre altres- és molt beneficiosa per les malalties cardiovasculars, per prevenir el càncer de mama o fins i tot per prevenir la diabetis o mantenir una bona salut mental. “Durant la crisi l’adherència a la dieta mediterrània ha baixat en paral·lel a l’augment de l’atur i l’augment de l’obesitat infantil”, apunta també Serra.

    Així ho alerten les entitats catalanes d’acció social (ECAS), que si bé reconeixen que la fam oculta és una problemàtica vinculada a una situació de pobresa, avisen que el factor econòmic no és l’única causa.

    Accions polítiques però també més conscienciació

    Algunes de les mesures per combatre la fam oculta que apunten des de l’ECAS passen per fomentar la presència d’horts urbans o fer polítiques fiscals que castiguin els aliments poc saludables. Una altra és la incorporació de nutricionistes als Centres d’Atenció Primària que puguin detectar o seguir casos de malnutrició.

    Per la seva banda, Mercè Darnell, adjunta d’Acció social de Càritas Diocesana de Barcelona, assenyala també la necessitat de revisar els càterings de les escoles i de tenir més recursos per a menjadors escolars i menjadors socials. “És important però també que els nens puguin menjar a casa amb la família, fer la llista de la compra i aprendre quins aliments són més saludables, per això calen més recursos per a famílies vulnerables”, ha afegit.

    Una altra acció que recull l’informe és incrementar el nombre de supermercats i establiments que posen a disposició dels clients productes rebaixats de preu per la proximitat de la data de caducitat. “És una bona política perquè és al lloc habitual de compra i no estigmatitza la població més vulnerable ja que tothom pot comprar-los”, assegura Darnell.

    Sense dades des d’abans de la crisi

    Des de les entitats es queixen que és difícil conèixer la realitat de la fam oculta a Catalunya i poder fer un bon abordatge si no hi ha dades concretes i representatives. Una de les dades sobre hàbits alimentaris la donava l’Enquesta de nutrició de Catalunya (ENCAT), publicada per la Generalitat, però només s’ha fet en dues ocasions (els anys 1992-1993 i els anys 2002-2003). Segons la darrera un 60% dels enquestats presentava dèficits de zinc (es troba en aliments com el cacau o algunes llegums), un 40% de vitamina A i prop del 20% de ferro i de vitamina D.

    Així ho ha denunciat Serra, que va dirigir l’equip investigador que liderava l’ENCAT. “El 2002 prop del 4% de la població catalana patia fam oculta i un 30% malnutrició que derivava en obesitat o altres malalties. Avui seria com a mínim el doble”.

  • Beure durant l’embaràs té conseqüències per a l’infant durant tota la seva vida

    La Contxita Coca va adoptar la Zínia fa 12 anys, quan la nena tenia 22 mesos, d’un poble a prop de Moscú. «Físicament era una nena molt bonica, rosseta, amb els ulls clars, no semblava que presentés res estrany», recorda la Conxita. Els primers símptomes van aparèixer a la tornada cap a Catalunya, quan van veure que no parlava, queia, les cames se li doblegaven, no tenia control d’esfínters i presentava hiperactivitat. «Aquí va començar el nostre pelegrinatge per saber què li passava a la Zínia» explica. Per això van visitar molts metges i psicòlegs, però sense trobar què li passava. Quan finalment van arribar a la Vall d’Hebron ho van saber: la Zínia tenia Síndrome de l’Alcoholisme Fetal (SAF).

    Es tracta d’una malaltia provocada pel consum d’alcohol de la mare durant l’embaràs. Les característiques del SAF varien en funció de la dosi consumida, del temps que va consumir la mare i del moment de gestació. Tot i que no sempre s’aprecien a primera vista les conseqüències a nivell físic, alguns nens i nenes acostumen a presentar trets facials com ara ulls més estrets, llavis més prims, morfologia a les orelles i plecs a les mans. A això se li afegeix un retard en el creixement que afecta el pes, la talla i la mida del cap.

    El SAF també provoca alteracions al sistema nerviós central i alteracions neuropsicològiques, com ara hiperactivitat, impulsivitat, dèficit d’atenció i problemes a la memòria. Per això els qui pateixen aquesta síndrome acostumen a presentar problemes en l’aprenentatge i fracàs escolar.

    Una malaltia 100% prevenible

    «Una de cada 10 dones beu durant l’embaràs i el 40% de les futures mares ha pres alcohol en algun moment de l’embaràs» explica el cap de Psiquiatria del Vall d’Hebron Josep Antoni Ramos-Quiroga.  Els efectes varien molt en cada cas, però aproximadament la meitat dels nens nascuts de mares que han abusat de l’alcohol mostren un retard marcat en el desenvolupament en els tres primers anys de vida. N’hi ha altres, en canvi, que no mostren signes fins a l’edat preescolar o escolar.

    «És una malaltia 100% evitable», afegeix el doctor Ramos-Quiroga. «La clau és la prevenció». Per això avisen que és clau que les gestants no prenguin res d’alcohol durant l’embaràs, «ni tan sols cervesa sense alcohol». L’Hospital Vall d’Hebron disposa també d’un servei d’ajuda a les mares que tinguin dificultats per deixar el consum d’alcohol. També s’han mostrat preocupats pel fet que el 14% de les noies d’entre 15 i 18 anys en algunes zones de Barcelona tenen embarassos no planificats o no desitjats i que la mitjana a la ciutat és del 7%.

    El doctor Antoni Ramos-Quiroga i la doctora Núria Gómez Barros de l’Hospital Vall d’Hebron / ©SANDRA LÁZARO

    El 90% dels casos atesos provenen d’adopcions de països de l’Est

    L’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona atén 200 infants i joves amb SAF. Ho fan a través d’un equip multidisciplinari que va entrar en funcionament l’any 2013 i que compta amb professionals del Servei de Psiquiatria, l’Àrea de Genètica, de Neurologia, de Radiologia i de Neurofisiologia. La metgessa adjunta del Servei de Psiquiatria, Núria Gómez Barros, ha concretat que el 90% dels nens que atén l’equip de la Vall d’Hebron són adoptats provinents d’orfenats de països d’Europa de l’Est.

    El 10% restant correspon a adopcions nacionals i fills de mares autòctones. També asseguren que estan convençuts que «n’hi ha més però estan infradiagnosticats». Per això han destacat la importància d’un diagnòstic abans que l’infant compleixi els sis anys. «En la mesura que es faci més coneguda la síndrome, es detectaran casos autòctons que no estan diagnosticats», assegura Gómez Barros.

    Aquesta patologia afecta 1,5 de cada 1.000 nadons nascuts vius al món. Això vol dir 119.000 naixements cada any. Com que a l’Estat no es disposa de dades epidemiològiques sobre la seva prevalença, l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció (ICAA) i la Subdirecció General de Drogodependències del Departament de Salut han dissenyat un estudi de prevalença a Catalunya en la població adoptada a països de l’Est d’Europa.

    Mentrestant, la Conxita, juntament amb altres famílies, forma part de l’AFASAF, l’Associació de Families Afectades  per la Síndrome Alcohòlica Fetal, des d’on busquen millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.

  • «Qui paga la factura de la investigació mèdica ineficaç és la societat»

    Iain Chalmers es va llicenciar en medicina fa molts anys però la major part de la seva carrera l’ha dedicat a la investigació. Sobretot a qüestionar-la i a difondre una visió crítica que permeti distingir entre recerca bona, dolenta i innecessària. El 1992 es va convertir en director fundador del Centre Cochrane del Regne Unit, centre que recull i resumeix les millors proves provinents de la investigació per ajudar a prendre decisions informades sobre el tractament. A més, és un dels autors d’Els tractaments, a prova, un llibre que posa èmfasi en què la investigació mèdica es faci correctament, sigui capaç de distingir entre tractaments nocius i útils, i es dissenyi amb l’objectiu de respondre les preguntes que els importen als pacients, a la població i als professionals de la salut. Els altres autors d’aquesta segona edició del llibre, publicada el 2011, són Imogen Evans (va ser editora de The Lancet), Paul Glasziou (investigador i metge d’atenció primària) i Hazel Thornton, una pacient amb càncer de mama. Parlem amb Chalmers aprofitant el seu pas per Barcelona, ​​on fa uns dies va presentar a l’Hospital Sant Pau la traducció del llibre Testing Treatments al català.

    Què us va portar a escriure un llibre sobre qüestionar els tractaments?

    Crèiem que a menys que millorés el coneixement general sobre com els tractaments mèdics han de ser qüestionats, continuaríem cometent errors evitables. Si no fos així, estudiaríem els temes erronis, obtindríem resultats incorrectes i no ho faríem prou per tenir la informació necessària perquè tant pacients com metges prenguin les decisions adequades.

    Com ens assegurem que una investigació és independent i no està influenciada pels interessos del patrocinador, el promotor o l’autor d’aquesta?

    En algun sentit, tots els investigadors tenen algun tipus d’interès, alguns per publicar, altres per obtenir fama per la seva institució… Els que a mi em preocupen realment són els que tenen com a objectiu vendre’t alguna cosa. Per exemple, una màquina com pot ser la que serveix per fer mamografies o per a la prescripció o la venda d’un medicament, que suposa un munt de diners per a qui el produeix. Cal vigilar especialment la investigació que és rellevant perquè algú faci diners a força de vendre una mercaderia o producte. Aquesta és la que més em preocupa però tampoc podem assegurar que ningú estigui absolutament net.

    Fa uns mesos es va destapar que durant els seixanta la indústria sucrera va patrocinar diversos estudis científics que passaven per alt la relació entre el sucre i les afeccions cardíaques.

    Sí, van ometre informació. També és especialment preocupant quan una investigació no es publica perquè els resultats obtinguts no són útils per comercialitzar un producte. M’he estat queixant d’això des meitats dels vuitanta però ningú em va fer cas. No obstant això la cosa va canviar quan Ben Goldacre va publicar Bad Pharma. Tot d’una la gent es va adonar que existia un problema i els periodistes van començar a publicar sobre com les empreses farmacèutiques enganyen als metges i perjudiquen els pacients. La gent és qui perd si només està disponible informació esbiaixada.

    En qui podem confiar?

    Bàsicament has de tenir clars conceptes clau i saber les respostes d’algunes preguntes clau sobre una investigació o estudi que et permetin entendre fins a quin punt és fiable.

    Llavors es tracta que cadascú desenvolupi una visió crítica?

    Sí, i hi ha un munt de gent que no vol que et facis preguntes perquè tenen interessos creats. La societat necessita debatre sobre si vol que les persones romanguin ignorants i incapaces de participar o no. Necessita eines per valorar si una afirmació té més números de ser fiable o no però això no passarà de la nit al dia, cal ensenyar a tenir aquesta visió crítica des de petits a les escoles. A Uganda hem fet un projecte d’investigació en el qual hem ensenyant a nens de deu anys a aprendre a ser crítics i potser ens hem concentrat en un grup que ja és massa gran. Els jesuïtes, orde fundada per Ignasi de Loiola, ho recullen en el seu conegut precepte «dóna’m un nen abans dels set anys i serà meu per a tota la vida». Els nens a aquesta edat es fan moltes preguntes i és bo que així sigui, el problema és quan a l’escola s’ensenya quina és la resposta correcta a una pregunta i no s’ensenya a trobar una resposta a aquesta pregunta.

    Quins actors són clau en ajudar a desenvolupar una visió crítica?

    Els pares, les escoles, els nens (hi ha evidència que els nens més grans poden ensenyar a nens més petits aquest tipus de coses), etc. En la nostra investigació a Uganda hem vist resultats i es tracta d’una situació que d’entrada és poc prometedora ja que hi ha 70 alumnes per classe i tenen l’anglès com a llengua secundària, de vegades com a tercera.

    Chalmers és un dels coautors del llibre ‘Testing treatments’ ©SANDRA LÁZARO

    I què hi ha dels metges, com vostè?

    Quan vaig anar a l’escola de medicina, a principis dels seixanta, ningú em va ensenyar aquest tipus de coses. Estava confós pel fet que un especialista en càncer de mama deia que totes les dones necessiten una mastectomia radical amb una dissecció de l’aixella a la part afectada mentre un altre deia que extreure la part afectada pel tumor i seguir un tractament de quimioteràpia era el més adequat. Qui tenia raó? Depenent de qui m’examinava havia de recordar de quin procés era partidari aquest professor. Quan els metges tenen posicions molt variades sobre quin tractament seguir després d’una diagnosi, has preguntar-te si hi ha evidència sobre quin és millor, i si no n’hi ha i és un tema crític per als pacients, s’hauria d’investigar aquesta qüestió per reduir la incertesa. Als noranta va començar a haver-hi més informació disponible i també més crítica referent a algunes afirmacions. Hauríem d’estar contents, ja és un progrés.

    En la seva conferència comentava que quan va exercir com a metge a Palestina es va adonar que algunes de les coses que havia après a la facultat no tenien perquè funcionar allà. Vostè té clar, i prenc les seves paraules, que portar una bata blanca posada no és garantia que no farà mal als seus pacients. Creu que tots els metges ho veuen així?

    Potser els metges que no s’han adonat que pacients seus han patit o mort perquè no estaven atents a la investigació al respecte o que senzillament no s’han trobat en una situació així, com sí que vaig fer jo, llavors no tenen perquè haver tingut aquesta necessitat de qüestionar o canviar alguna cosa. Per exemple, jo solia dir a mares i pares de nadons nounats que posessin els seus nadons a dormir cap per avall perquè hi havia un pediatre nord-americà molt famós anomenat Benjamin Spock que ho recomanava [considerava així que si el nadó vomitava no hi havia risc que s’ofegués ]. Ara sabem que aquesta posició era un factor que podia portar a la mort d’un nadó [Síndrome de Mort Sobtada Infantil – SIDS per les seves sigles en anglès]. Anys després es va investigar i es va saber que aquesta posició era dolenta per al nadó (és millor posar-los cap per amunt o d’un costat) i que només al Regne Unit hi havia prop de 10.000 morts a nadons associades a això. No necessites una operació quirúrgica complicada o un medicament per matar a algú, pots fer-ho amb un mal consell. Després de l’evidència, cinc països van iniciar la campanya ‘Back to sleep’ per conscienciar les famílies que la posició correcta per al somni dels seus nadons era estar cap per amunt.

    [Després de la campanya que va fer difusió del descobriment liderat pel doctor Peter Fleming les morts per Síndrome de Mort Sobtada Infantil van baixar de forma significativa].

    A la pàgina web interactiva de Testing Treatments s’afirma que «les asseveracions sobre què és bo i què és nociu per a la salut estan per tot arreu». Especialment avui que tenim a la nostra disposició tanta informació. Hi ha algun exemple recent?

    Doncs per exemple al Regne Unit hi ha un debat sobre les estatines [grup de fàrmacs usats per disminuir el colesterol] i pots llegir titulars que apunten que aquests fàrmacs poden salvar vides mentre que altres asseguren que tenen tants efectes secundaris que no haurien de ser usades. Quina és la veritat? Necessitem saber-ho, jo necessito saber-ho perquè prenc aquest medicament i necessito prendre la decisió de seguir prenent-lo no basant-me en evidència científica. Molta gent que pren estatines es queixa als seus metges de dolor muscular, per exemple, però no hi ha cap investigació sobre aquest efecte secundari. Potser no tingui res a veure amb el medicament i sigui només l’edat.

    Què hem de fer davant el bombardeig d’afirmacions?

    A la pàgina web de Testing Treatments proposem un seguit de preguntes que és bo fer-se quan un és periodista. Per exemple, algunes preguntes són: es tracta d’un estudi singular? és una revisió? la investigació es va fer en humans o en ratolins? com de llarg va ser el seguiment? Si vols ser un periodista honest de vegades has d’anar en contra dels grans titulars si no hi ha grans certeses darrere.

    Com es combat l’anomenada «mala ciència»?

    La mala ciència és ciència desaprofitada o enganyosa i es combat fent-se les preguntes correctes. Per exemple, la primera pregunta a respondre s’ha de fer abans d’iniciar una investigació. Cal preguntar-se si la tesi o qüestió principal a investigar ve arran de dubtes i informació de pacients i metges i si té en compte el que ja se sap sobre aquesta qüestió a través d’una revisió de les investigacions publicades [així s’evita estudiar alguna cosa que ja s’ha estudiat prèviament]. La segona pregunta té a veure amb el disseny de la investigació; reduirà els prejudicis i la possibilitat d’engany? La tercera és si la proposta d’investigació és eficient des del punt de vista de ser duta a terme. És a dir, els comitès d’ètica prenen setmanes i setmanes per tornar als investigadors i les oportunitats es poden perdre segons com.

    Iain Chalmers en un moment de l’entrevista / ©SANDRA LÁZARO

    Finalitzada la investigació, la quarta pregunta és: es va publicar? Prop del 50% dels estudis duts a terme en projectes d’investigació no arriben a publicar-se. Això és una traïció per als interessos dels pacients que han participat en l’estudi. I finalment, com a cinquena pregunta, es van publicar els resultats de manera que una persona pugui interpretar-los, entendre’ls i fer-se una opinió al respecte? El 2009 estimem que més del 85% de la inversió en investigació mèdica estava sent malgastada. La gent ha de demanar millor investigació, al final del dia paga per aquesta investigació ja sigui a través d’universitats públiques, medicines, impostos, subvencions o organitzacions. D’una manera o altra, qui paga la factura de la investigació ineficaç és la societat.

  • «El suport psicològic va ser la meva salvació per tornar a la normalitat després del càncer»

    Quatre de cada deu pacients que superen un càncer consideren que després de finalitzar el tractament no van rebre l’ajuda necessària per a gestionar les emocions davant el que suposa una nova etapa. Així ho indica un estudi liderat per l’Associació Espanyola contra el Càncer-Catalunya (AECC) que ha fet entrevistes a 389 pacients tractats en diversos hospitals catalans i en diferents fases de la malaltia.

    Una d’aquestes pacients és l’Eva López. Als 36 anys, ara en fa gairebé cinc i mig, li van diagnosticar un càncer de mama. La van operar del pit i al cap d’un mes va fer set mesos de quimioteràpia, després van venir 37 sessions de radioteràpia i 7 de braquiteràpia. «És un moment que vas seguint ordres», explica. Té dos fills petits, un encara no havia fet els 3 anys quan li van diagnosticar el càncer. El ginecòleg, recorda, li ho va comunicar el dia que el gran feia sis anys.

    Les ordres, però, van deixar d’arribar quan va acabar el tractament, el 31 d’agost. «De cop et sents desprotegida i no saps viure», assegura. Passar un càncer, explica, fa que t’acostumis a viure d’una manera determinada i el tractament marca la rutina, l’agenda. Quan li van dir que ja no calia que tornés fins al cap de tres mesos per una revisió, explica, va pensar «ni estic bé ni vull marxar ara».

    Per a l’Eva López, la seva «salvació» un cop acabat el tractament va ser acudir a l’AECC. A través de l’associació va poder anar al psicòleg i va començar amb una dinàmica que la va ajudar a aixecar-se emocionalment. Abans ho havia intentat a través de la sanitat pública; «El protocol és molt llarg i quan t’arriba el torn estàs molt tocat ja. No podia esperar», explica.

    L’Eva López durant l’entrevista. / © SANDRA LÁZARO

    «Tornar a la normalitat, a un món nou, és difícil», diu l’Eva. Matisa que «cada persona ho viu diferent i no tothom té perquè necessitar anar al psicòleg». Quan passes un càncer, explica, ja no vols tenir els mateixos amics i res és igual. «De vegades penso que potser és una postura molt egoista però clar, se me n’anava la vida», diu.

    Noves demandes davant d’una nova realitat

    Factors com la rapidesa del diagnòstic i l’eficàcia de nous tractaments han fet que hi hagi més persones que convisquin amb el càncer durant més temps i amb determinades mancances o seqüeles. Davant d’aquesta nova realitat i atès que hi ha una major prevalença de la malaltia però també un pacient més informat, també hi ha necessitats que es fan més evidents.

    Segons les conclusions de l’estudi de l’AECC-Catalunya, presentat aquest dijous, un 20% dels enquestats no ha rebut informació suficient sobre seqüeles ni s’ha sentit acompanyat en el procés de transició a la vida quotidiana. A més, un 36% afirma no haver rebut ajuda per gestionar les seves emocions ni orientació en aspectes pràctics, com la reincorporació laboral.

    Una de les demandes que ha tingut més acollida entre els enquestats ha estat la de més informació per part dels metges o els infermeres que els tracten sobre teràpies o serveis complementaris al tractament clínic, com ara teràpies per millorar el seu benestar físic: serveis de nutrició o oncoestètica són alguns exemples.

    Acte de presentació de l’estudi. / © SANDRA LÁZARO

    Altres necessitats que recull l’estudi apunten a un abordatge més holístic de la malaltia que també tingui en compte aspectes com ara l’afectació en l’entorn laboral o en la sexualitat. Així mateix també reivindiquen més coordinació entre professionals.

    Des de l’AECC-Catalunya destaquen que l’estudi dibuixa una realitat que cal treballar: el desconeixement dels rols que tenen les diferents entitats i associacions de pacients oncològics i la necessitat de segmentar la cartera de serveis en funció de l’edat, el gènere o la fase de la malaltia.

  • «L’estigma associat a la sida té efectes més sostinguts i verinosos que els del propi virus»

    A principis de la dècada dels 80 es van detectar els primers casos de sida als Estats Units. L’any 1985 ja s’havien detectat casos de VIH a totes les regions del món. El 1987 la sida pren un lloc central a la política global, sent objecte de debat a l’assemblea de les Nacions Unides. També és l’any en què s’aprova el primer tractament per a la síndrome. Aquell mateix any, un grup de sociòlegs britànics decideix recollir les impressions d’uns 600 homes i dones sobre aquesta qüestió. Aquest és el punt de partida de la recerca de Matt Cook, professor d’història moderna a la Birkbeck University of London.

    L’historiador posa la lupa en la quotidianitat per dibuixar el paisatge emocional del Regne Unit en aquest moment clau de la història de la sida. Cook busca fer una història emocional d’aquesta crisi i parlar de com ho vivien les persones, fossin o no seropositives, portadores del VIH, fossin o no homosexuals. El desconeixement sobre el virus i el contagi feia la por molt present, portant a situacions que avui semblen absurdes, com portar les teves pròpies tisores al perruquer, i alhora feia créixer un estigma que marcava la vida dels homosexuals, considerats «població de risc», quan encara no es tenia present que el risc es troba en les pràctiques, no en les persones.

    Matt Cook va estar a Barcelona per participar al seminari (Sub)versions, organitzat pel Centre d’Estudis Interdisciplinaris de Gènere de la UVic-UCC, i vam parlar amb ell sobre aquesta història emocional de la sida, i sobre com les emocions condicionen les vides de les persones i fins i tot les polítiques públiques.

    Parles de la importància de les emocions a l’hora de fer història. Per què és important que els historiadors pensin en les emocions?

    Com a historiadors sovint pensem que podem mirar el passat i esperar que la gent es comporti racionalment i sense contradiccions, però oblidem que la nostra pròpia vida quotidiana està completament modulada pels sentiments amb què ens llevem al matí o que tenim cap a les persones amb qui interactuem. El que intenta dir la història de les emocions és que aquestes interaccions estan en el cor de les experiències socials de les persones, també en el passat, i afecten les decisions que es prenen a diferents nivells. Els nivells domèstic, laboral o governamental estan inflexionats per aquests encontres emocionals. La complexitat està en adonar-nos que allò que entenem per emocions i per paraules com por, amor o odi no és el mateix en cada moment històric. El gran repte és identificar la seva presència i els seus efectes sense ser anacrònics. Cal assumir que el que entenem per por ara no és el mateix que als anys 80 o quan sigui.

    Amb aquesta perspectiva has estudiat la crisi de la sida al Regne Unit a finals dels anys 80. Consideres que en aquest context l’efecte emocional és més durador que l’epidemiològic?

    Utilitzant l’exemple específic del Regne Unit, que és el que he estudiat, podríem dir que en realitat parlem d’un nombre relativament petit de persones infectades amb el VIH que contreien la malaltia i morien. Per suposat era un nombre significant, però en cap cas afectava a un veí de tothom. El que afectava més la vida quotidiana de la gent, i era especialment incapacitant per als homes gais en particular, eren les emocions lligades al virus, i també la manera com es van vincular a identitats o comportaments particulars, sumant-se a un seguit de prejudicis existents.

    Un treball important a finals dels 80 va ser una recerca sobre l’estigma de la sida. Van treballar amb gent que era seropostiva i gent que no ho era. El que van trobar va ser que els homes gais amb VIH assumien que les persones que no tenien el VIH tindrien sentiments molt més negatius cap a ells que els que van expressar, que eren força solidaris. Però la qüestió és que era irrellevant si era cert o no, perquè sentien que l’estigma era real, i aquest sentiment afectava el seu dia a dia, i feia que no sortissin tant, o se sentissin incòmodes en públic. És un exemple dels efectes perjudicials que poden tenir les emocions, i en molts sentits els efectes de l’estigma són més sostinguts i verinosos que els que té el mateix virus, especialment des que les teràpies antiretrovirals han canviat els diagnòstics per al VIH i la sida.

    I aquests efectes perniciosos encara són presents…

    Actualment a Sud-àfrica trobem que hi ha un gran projecte perquè la gent es faci les proves, perquè òbviament només rebran el tractament si tenen un diagnòstic, però aconseguir que la gent vagi a la porta d’una clínica és molt difícil a causa de l’estigma i la vergonya, que són respostes emocionals. Són emocions que estan evitant una intervenció en la prevenció i el tractament del VIH.

    Aquest estigma s’associa sobretot a una determinada comunitat, que són els homes gais. Com succeeix això?

    Al Regne Unit passa en part perquè en un primer moment va ser la principal comunitat afectada per la sida, però després va resultar que els gais eren molt convenients per això, perquè representaven tot allò que no havien de ser els britànics; eren solts i promiscus, tenien massa sexe, i el tipus incorrecte de sexe. L’estigma no s’associa als drogodependents de la mateixa manera, perquè els gais eren un vehicle molt més convenient per tot aquest seguit de prejudicis.

    La major visibilitat que estaven obtenint les persones homosexuals en aquell moment facilita que s’acabin convertint en objecte d’atac?

    Sí que es converteixen en un blanc més immediat. Una de les pors als anys 80 era precisament que els gais i les lesbianes estaven guanyant més influència cultural, estaven reivindicant polítiques, sent tractats al sistema nacional de salut, i es van tornar molt més visibles en tots aquests àmbits, així que es va generar una mena de guerra cultural. S’havia de contraatacar i fer front a aquests gais. Però també hi ha una altra lectura. Una qüestió que planteja Dennis Altman és que la crisi de la sida, en termes de major visibilitat per als homes gais, va resultar en una mena de legitimació a través del desastre. Precisament perquè el VIH i la sida en aquell moment fan que els homes gais siguin més visibles. Més gent els coneix en el seu dia a dia, treballant en hospitals, o a les escoles, o als barris, i els homes gais es van integrar cada cop més en els sistemes socials. En moltes formes aquesta situació va permetre als homes gais trobar un lloc que ja no estava al marge sinó dins de la societat, o més aviat tenir un peu a cada banda. Trobo que va ser una ruta cap a la legitimitat, tot i que va partir de la por a l’homosexual.

    Més enllà dels homes gais, com va afectar la paranoia al voltant de la sida al conjunt de la societat?

    La gent tenia por, i té sentit quan veus el tipus de retòrica que es fa servir i la imatgeria de la por que s’associa a la crisi. És on veus les emocions tenint un efecte molt directe sobre la vida social. La gent va deixar d’anar a nedar, no compraven robes de segona mà, o un clàssic era portar les teves pròpies tisores i pinta a la perruqueria. Una gran preocupació a mitjans i finals dels 80 era com rebre la comunió a l’església i la por a la transmissió del VIH en aquest context. Ja veus que afectava la vida quotidiana de la gent, però el que és realment interessant és com comences a veure les diferents dimensions de la por.

    Com són aquestes diferents dimensions de la por al VIH?

    Les pors quotidianes que tenien les persones heterosexuals eren molt diferents a les que tenia un home gai la parella del qual havia mort. Hi ha un sentiment molt més potent de por. Podríem dir que hi ha una jerarquia de pors, però això no vol dir que ocupés menys espai mental. La dona que estava aterrada amb la por de contraure el VIH prenent la comunió a l’església tenia el seu cap ple d’això, de la mateixa manera que el tenia l’home gai que havia perdut la seva parella per la sida. Et consumia. A tot això se suma el fet que als 80 hi havia un sentit apocalíptic al Regne Unit. El nostre sistema social estava canviant completament, estàvem en una recessió enorme i la primera ministra Margaret Thatcher estava dividint el país. Hi havia campanyes antinuclears i moltes coses a la televisió sobre l’holocaust nuclear, i llavors arriba la sida. Era com si el món s’estigués acabant, així que crec que la por al virus i a la sida es converteixen en un conducte per un sentit més ampli de risc i perill que estava present culturalment.

    Quin efecte tenen avui aquestes pors que es generen en aquell moment?

    Hi ha una generació més gran d’homes gais que van viure la crisi, van perdre amics i van experimentar la intensitat del que s’ha anomenat la generació perduda, que carreguen i viuen amb un seguit d’emocions que avui es poden sentir no sentides per una altra part de la comunitat, i aquí hi ha una divisió generacional. Crec que aquí rau la controvèrsia sobre la PrEP [profilaxi preexposició, un tractament per persones seronegatives per evitar el contagi], en la idea que hi ha una generació que no està preocupada pel VIH, i no cal estar-ho tant, perquè ara es pot viure amb això, però hi ha una por a la pèrdua de la memòria. Sembla que hi hagi persones que s’aferren a una memòria de trauma que viu amb ells, però és que en aquesta bretxa generacional també hi ha molts homes gais que viuen amb el dol de la pèrdua d’amants i amics, o famílies que han perdut fills i germans. A part d’això, crec que moltes de les idees sobre la vergonya també resisteixen, i la intensa xacra del sexe gai és quelcom que es va articular llavors i del que encara veiem efectes avui.

    Encara és present l’associació entre sexe i perill present en les campanyes de prevenció d’aquella època?

    Segueix present per moltes persones. Sempre hi ha una por a què pot voler dir el tenir sexe, en termes de qui sóc, quina mena de persona, quina és la meva identitat… Segueix sent molt més que un acte físic que és plaent, perquè té tota aquesta càrrega i el desplegament de judicis que se n’extreuen: He estat una mala persona? Me n’he d’avergonyir? He tractat aquesta persona bé o malament? Tota la retòrica al voltant del sexe està absolutament poblada amb aquesta mena de sentiments i discursos. També hi ha treballs interessants sobre l’ús de drogues entre els homes gais, com la metamfetamina, que va resultar una epidèmia molt devastadora per molts homes a Londres. Cal parlar de l’apuntalament de qüestions al voltant de la intimitat i la vergonya que poden portar a un ús estès i extensiu de drogues, que és una forma de generar intimitat ràpidament i superar una vergonya que pot venir de molts llocs, però crec que es va generar particularment als 80.

    I les campanyes de prevenció actuals, amb la idea de fer-se la prova del VIH cada tres mesos, poden vincular el sexe amb la por?

    Crec que hi ha una barreja de coses. Quan et fas la prova fa por, perquè et donaran un resultat i part de tu pot témer que sigui positiu, i això hi és present. D’altra banda, trobo que el VIH fa menys por que abans. Al Regne Unit tenim campanyes molt exitoses proposant que els homes gais es facin la prova regularment per rutina i no només davant situacions de risc. Quan jo estava a la vintena em feia la prova quan creia que alguna cosa havia anat malament, mentre que ara el sentit comú és fer-se-la cada tres mesos independentment de les pràctiques. En certa forma això s’ha tornat part de la malla de seguretat, però és clar que si parlem de la sensació de seguretat, de la mateix manera que l’orgull i la vergonya, la seguretat està apuntalada per la por. En tot cas crec que carrega un bagatge diferent que fins a principis dels 90 i abans, quan un diagnòstic de VIH era realment devastador.

    Consideres que les persones avui tenen menys por del VIH. És positiu?

    Sí, i crec que és interessant que les campanyes que hi ha ara al Regne Unit se centrin en l’estigma que perdura. També perdura la desinformació al voltant del VIH i la sida, i això significa que moltes persones encara han de ser cauteloses sobre revelar el seu estat serològic, i crec que és aquí on estan molts dels problemes i és sobre el que estem intentant treballar al Regne Unit ara mateix.

  • Trencar el silenci per cicatritzar les ferides del franquisme

    Aquest és un article publicat a eldiario.es 

    “Molts volien parlar, donar el seu testimoni i fins i tot plorar”. L’Anna Miñarro, psicoanalista que ha estudiat els efectes que la guerra civil espanyola, la postguerra, la dictadura i la transició han tingut en diferents generacions,  recorda com si fos ahir aquell dia de tardor del 2005. Era de les primeres vegades que Barcelona acollia una jornada sobre memòria, silenci i salut mental i la sala era plena a vessar. “És molt difícil treballar un trauma que perdura tant de temps si no t’has demanat on eren els teus pares o els teus avis en aquella època, si no has fet un treball terapèutic”, diu Miñarro des de la seva consulta.

    El silenci, la impunitat i la falta de reparació de les víctimes del franquisme expliquen que encara avui, quaranta anys després de la mort del dictador hi hagi persones que tinguin preguntes. És el cas de la Maite Blázquez o l’Araceli Pena, totes dues pendents de la confirmació d’ADN que els dirà si els cossos exhumats -a Porreres (Mallorca) en el cas de la Maite, i a Adamuz (Córdoba) en el cas de l’Araceli- són els dels seus avis, assassinats durant el franquisme.

    Totes dues, juntament amb altres persones, participen en un grup reduït de ciutadans que van patir maltractament, tortura, vexació o la desaparició de familiars que encara són sota terra. Els uneix la impotència, el sentiment de la culpa en alguns casos, la tristesa en d’altres. L’Anna Miñarro és la psicoanalista que acompanya el grup l’objectiu de cicatritzar les ferides.

    “Veiem en diferents generacions por, desconfiança, negació. El trauma deixa ferides obertes que no poden cicatritzar i que com podem observar perduren fins als nostres dies”, assegura. En aquestes circumstàncies, explica, el símptoma més greu que podem trobar és la tristesa, especialment en aquells testimonis en què el silenci i la repressió van acarnissar-se més, com és el cas de les dones de classe baixa.

    El silenci induït pel franquisme

    “La meva àvia mai va parlar del meu avi”, diu la Maite Blázquez . “El poc que jo sabia del meu avi m’ho havia explicat de petita la meva mare. Em deia: ‘Bé, al 36 se’ls van endur i els van tancar en un magatzem de fusta, un dia es van escapar i això és el que sabem…”. Amb el temps, ja de jove, la Maite va començar a fer-se preguntes i a implicar-se en una lluita personal per saber més del seu avi, republicà assassinat a Mallorca quan no feia ni un mes que acabava de ser pare.

    Segons l’Anna Miñarro, són molts els efectes immediats en el malestar emocional sobre la primera generació que va patir la guerra. A més, però, en molts casos aquests efectes s’han transmès a les generacions següents; en la primera generació el que és traumàtic es coneix i es reconeix però no pot ser comunicat, en la segona es perceben indicis del que no s’ha dit i en la tercera la persona pot arrossegar un traumatisme no resolt que fins i tot ignora. En psicoanàlisi se’n diu “transmissió oculta”. “És com rebre una herència sense testaments”, matisa.  “El silenci induït pel franquisme però també el voluntari, per protegir les generacions posteriors, ens col·loca en un món de melangia que pot transformar-se en dificultats psíquiques”, explica.

    “On és enterrat l’avi?”

    Qui tampoc sabia gairebé res del seu avi és l’Araceli Pena. “Fins al 2012 no vaig sentir a parlar de res. La meva àvia, que era una dona molt trempada, va morir el 2007 i mai havia parlat amb ningú del meu avi”, diu. Fins llavors, l’únic que sabia l’Araceli era que el seu avi havia mort a la guerra i que després la seva família havia emigrat a Catalunya des d’Andalusia. Va ser arran d’un desplaçament per motius de feina del seu marit -que havia d’anar a Granada- que l’Araceli i ell van decidir fer parada al poble de la seva àvia, a Adamuz, Còrdova, que mai havia visitat. Allà va fer-li a la seva mare la pregunta que desencadenaria una altra lluita personal: “On és enterrat l’avi?”

    “Vaig anar al cementiri però sincerament no sé què buscava. Hi havia un monument a ‘Los caídos por España’ però no hi havia el nom del meu avi. Se’m va començar a remenar tot”, recorda. Al tornar a Catalunya va començar a preguntar a la família i també a buscar informació per internet. Ni la seva mare ni la seva tia li deien res, només que no recordaven res perquè quan el seu avi havia desaparegut eren molt petites.

    Desamparades i amb sentiment de culpa

    Tant la Maite com l’Araceli van haver de buscar resposta a les preguntes pel seu propi compte. Després de recórrer arxius, registres i recopilar informació a base de converses amb veïns i familiars, l’Araceli va aconseguir documentar que era possible que el seu avi, maqui que va viure durant anys a la Sierra d’Adamuz, acabés després de ser assassinat enterrat en una de les fosses individuals anònimes al cementiri municipal del poble, després de tres dies exposat a la plaça.

    L’Araceli Pena i la Maite Blázquez viuen lluites paral·leles per conèixer on són els seus avis / ROBERT BONET

    “El primer sentiment que vaig tenir va ser de culpabilitat total. Vaig pensar en tot el que havia viscut la meva àvia i que mai vaig parlar amb ella mentre va viure, no vaig ser capaç de preguntar. Després també pensant en el patiment de la meva mare o la meva tia sense jo ser-ne conscient…”, diu l’Araceli sobre com es va sentir al saber més de la vida que havia tingut el seu avi i com això havia afectat la seva àvia o la seva mare.

    La Maite també va recórrer a internet i a altres persones que podien buscar el mateix que ella. “Vaig buscar el nom del meu avi a Internet i em va aparèixer l’Associació Memòria de Mallorca. De seguida vaig contactar-los i em van explicar el que sabien i que podia ser que el meu avi fos a la fossa de Porreres, a Mallorca”, recorda. El cos del seu avi podria ser un dels cossos exhumats al novembre de la fossa de Porreres però fins que no tingui el resultat de la prova d’ADN no en pot estar segura.

    Qui fa més temps que espera és l’Araceli. El 2014, després de contactar amb l’Ajuntament d’Adamuz i aportar-li la documentació, van obrir-se diverses fosses anònimes on se sospitava que podia estar el cos després d’unes primeres cates arqueològiques. Van trobar-hi dos cossos amb lesions ocasionades per una mort traumàtica. A l’espera de decidir com procedir amb la identificació dels cossos, aquests, explica l’Araceli, van restar durant prop d’un any al descobert tapats amb una espècie d’uralita amb el risc que es deteriorés. “Al desembre havíem de saber els resultats de l’ADN però continuem esperant i a més estan edificant nínxols nous just sobre d’on se sap que continuava la fosa”, lamenta. “Ningú no vol dignificar res”, afegeix.

    “Els vençuts no sabien on posar les flors”

    L’Anna Miñarro explica la importància que té la memòria històrica i la reparació de les víctimes perquè aquestes puguin elaborar el dol i l’anomenada transmissió oculta. “A diferència dels vencedors, que l’endemà de l’abril del 39 comencen a fer el dol, els vençuts, els maltractats no saben on han d’anar a posar les flors als seus morts i a sobre no tenen cap reconeixement”, assegura. “En molts casos veiem retraïment, solitud o marginació però sobretot rebuig i si a sobre no pots fer el dol aquest dol es converteix en un dol patològic però sobretot extraordinari”, afegeix.

    Es calcula que a Espanya queden 2.000 fosses sense obrir on hi ha almenys 100.000 desapareguts sense nom ni sepultura. Des del 2013 el Govern espanyol ha destinat 0 euros del pressupost per a la llei de Memòria Històrica, amb la qual se subvencionaven bàsicament exhumacions.

    “Encara ara n’hi ha que són capaços de dir que per què volen fer-ho, que és un tema que cal oblidar i que no cal obrir ferides o desvetllar fantasmes. Des de la psicoanàlisi sabem que l’única manera de tancar ferides és obrir la ferida netejar-la i tancar-la”, sentencia Miñarro. Amb sort, la Maite Blázquez i l’Araceli Pena podran fer-ho i tancar així una ferida oberta durant generacions.

  • «La por a regular l’eutanàsia a Espanya és més política que social»

    Jacques Pohier, teòleg i filòsof francès, va afirmar el 1998 que l’eutanàsia voluntària no és una elecció entre la vida i la mort, sinó entre dues maneres de morir. A Espanya la regulació de l’eutanàsia té cada vegada més suport social, tanmateix, la pràctica continua penalitzada i recentment el Congrés va rebutjar una proposta de llei que perseguia precisament la seva despenalització. Casos com el de José Antonio Arrabal, que es va suïcidar en la clandestinitat fa pocs dies, recorden que la pràctica és una realitat a Espanya. Parlem amb Núria Terribas, jurista especialitzada en bioètica i directora de la Fundació Víctor Grífols i Lucas que ha assessorat el grup parlamentari d’Unidos Podemos en la seva proposta de llei de regulació de l’eutanàsia.

    Abans de res, sovint hi ha confusió entre conceptes com eutanàsia, mort digna, suïcidi assistit…Què hem d’entendre per eutanàsia?

    Eutanàsia és l’acció concreta que fa una tercera persona a demanda del pacient o del malalt però diem eutanàsia a l’acció que fa directament un tercer sense intervenció del propi subjecte i que el que pretén es provocar la mort de manera immediata a la persona amb un còctel de fàrmacs o el procediment que sigui en un espai de temps molt breu. La diferència amb l’ajuda al suïcidi és el propi individu que amb col·laboració d’un tercer, que li proporciona els mitjans, se suïcida. És la persona qui ho fa directament, no el tercer. En aquest sentit, la regulació dels països que han despenalitzat l’eutanàsia contemplen les dues coses. Per contra, hi ha països que contemplen l’ajuda al suïcidi però no l’eutanàsia.

    A Espanya l’eutanàsia està penalitzada. Recentment el Congrés ha rebutjat la proposta de despenalitzar-la presentada per Unidos Podemos mentre que ha admès  la proposta de llei de Ciutadans per regular els drets del final de la vida. Vostè ha assessorat Unidos Podemos en aquesta proposta, què perseguia i què s’ha aprovat finalment?

    La diferència entre les tres propostes presentades al Congrés [Unidos Podemos, PSOE i Ciutadans] és que Unidos Podemos entra en la qüestió de fons: modificar el codi penal per regular en quines condicions, garanties, la pràctica de l’eutanàsia i d’ajuda al suïcidi estaria permesa. Per altra banda, les dues altres propostes deixen fora el tema perquè consideren que no és l’objecte de debat i entren a regular una sèrie de qüestions, moltes d’elles ja previstes en la llei d’autonomia del pacient, com és el dret a rebutjar un tractament o el dret a fer unes voluntats anticipades. La de Ciutadans, concretament, fa més èmfasi a regular el dret a tenir accés a les cures pal·liatives, a què s’apliqui una sedació profunda al pacient quan està patint, etc. És a dir, tant Ciutadans com el PSOE entren a regular qüestions que tenen a veure amb el final de vida però no amb el que requeriria canviar el codi penal.

    Per què fa anys que s’ajorna el debat sobre l’eutanàsia?

    És una por més política que social. La ciutadania està clarament decantada, i així ho diuen les enquestes. La gent veu que quan una persona està en un patiment que per ella és inacceptable ha de poder decidir quan posar punt final i això la gent ho entén i el polític no. O no s’hi atreveix o li fa por i no entenc per què, no és tampoc un tema d’ideologia i no s’acaben d’entendre les resistències a unir esforços per obrir el debat parlamentari… De la mateixa manera que el seu dia es va desbloquejar el tema de l’avortament després de 25 anys girant l’esquena al que estava passant. Ja va sent hora de regular l’eutanàsia, des del cas del Ramon Sampedro, l’any, 98, gairebé han passat vint anys.

    Terribas durant l’entrevista a la seu de la Fundació, a Barcelona / © SANDRA LÁZARO

    És excloent debatre sobre eutanàsia i cures pal·liatives o es pot avançar en paral·lel?

    Una cosa no treu l’altra. Tots estem d’acord amb què les cures pal·liatives haurien de ser un recurs necessari i imprescindible dins la cartera de serveis públics. En paral·lel, podem obrir una via perquè aquell que ho decideixi pugui acabar amb el patiment. Hi ha qui dóna l’argument que si tenim unes bones cures pal·liatives, no hi haurà demandes d’eutanàsia i això és completament fals. Els països del nostre entorn que han legislat sobre l’eutanàsia, com Bèlgica, tenen unes cures pal·liatives avançades.

    Segueix sent un tabú la mort?

    Clarament, costa parlar-ne, pensar que un dia no hi serem i això es veu per exemple amb el document de voluntats anticipades, que encara costa que la gent ho faci. També és cert però que la societat ha anat madurant i a poc a poc, veiem que hi ha una millora del coneixement mèdic que ens pot allargar molt la vida, però en quines condicions?

    Els avenços de la medicina moderna impedeixen de vegades que les persones morin de forma natural. Això genera nous patiments?

    Tots veiem gent que viu fins als cent anys i molta gent ha viscut situacions familiars en què un entra en un procés de malaltia degenerativa, com pot ser l’alzheimer. La gent va prenent consciència i va veient que potser ens hi podem trobar i cal aprofitar la maduresa de la societat per obrir una opció i un dret: l’eutanàsia. A més, hi ha un altre tema que fa de mal dir però hem de plantejar i ser honestos: tenir recursos suficients perquè tothom pugui envellir en unes condicions de garantia i de vida màximament plena cada vegada anirà a menys.

    En quins casos s’hauria d’aplicar l’eutanàsia?

    Si el fonament és el dret de la persona d’autodeterminar-se, de ser amo de la seva vida, no podem basar-nos només en si la persona es troba en situació de terminalitat. L’exemple que tothom coneix, el del Ramon Sampedro, és un cas d’algú que li quedaven molts anys de vida però que en canvi no era una vida per ell que fos digna de ser viscuda. Ho hem de deixar al criteri individual de cadascú, que és l’única persona que pot definir el patiment i fins on està disposat a suportar-lo. La llei hauria de garantir que es verificarà que la voluntat de la persona que demana morir és precisa i conscient: per exemple, que no està sotmesa a pressions, que tingui una situació cognitivament dubtosa, etc.

    El dolor gairebé mai és motiu d’una petició d’eutanàsia, sinó que sempre ho és la pèrdua de dignitat i això afecta casos molt diversos.

    El dolor físic, segons com, el tenim més per la mà però hi ha un patiment psicològic i emocional, que és la consciència de l’individu, que passa sobretot quan una persona es torna totalment dependent. Aquest tipus de patiment és el que menys podem ajudar a pal·liar i és el que sovint portar a demanar una eutanàsia.

    Quins són els passos que se segueixen per un cas d’eutanàsia a Holanda, el país pioner en regular aquesta pràctica?

    A Holanda són els metges de família els que fan l’acompanyament fins que es practica l’eutanàsia i normalment s’intenta atendre a domicili. Hi ha una documental, Doctor, Ayúdeme a Morir, que recull un cas que mostra molt bé tot el procés. En aquest cas és un malalt d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) que comença a verbalitzar amb la seva dona la voluntat de posar punt final el dia que li sembli. Llavors té una primera conversa amb el seu metge i es veu tot el procés en què el metge acaba anant a casa seva, li pregunta si ho té clar, parla amb la dona, consulta un altre professional, etc. i finalment va a la farmàcia, encarrega el còctel de fàrmacs. Llavors el metge va a casa d’ell, que acompanyat de la dona i els fills s’acomiada. El metge el seda i llavors li administra els fàrmacs. Es veu clarament com és un procés pacífic i meditat.

    Núria Terribas conversa amb aquest mitjà sobre l’eutanàsia / © SANDRA LÁZARO

    El paper dels metges a Holanda va ser clau perquè s’impulsés la llei i la Real Associació Mèdica dels Països Baixos és la primera associació col·legial que recolza l’eutanàsia per llei. Què passa amb els professionals a Espanya?

    Aquí el col·lectiu de professionals sanitaris, especialment els de metges, tenen una mentalitat dos passos enrere d’Holanda i entenen que la seva tasca és curar malalties i recuperar la salut de les persones. Ajudar a morir o ser ells qui provoca la mort d’un pacient és una cosa que els hi costa. Sí que hem avançat però per exemple, si preguntes a l’Organización Médica Col·legial, el seu posicionament és contrari a despenalitzar l’eutanàsia. Per una banda, però l’OMC està regida per uns paràmetres bastant conservadors i per altra banda no podem extrapolar la representativitat de tots els metges d’Espanya. Seria més útil tenir una enquesta significativa del que pensen els metges. La maduresa en el col·lectiu mèdic no és suficient perquè en siguin els impulsors, l’impuls ha de venir de la societat i els professionals han d’entendre que són part d’aquest procés i que respectarem el seu dret a l’objecció de consciència, com passa en els països que tenen l’eutanàsia legalitzada.

    Un estudi de The Lancet publicat l’any 2000 (Abans de la Llei d’eutanàsia) posava de manifest que a Bèlgica l’eutanàsia era una realitat però es practicava en secret. La no regulació suposa al final que sigui clandestina…

    Al nostre país també existeix. Situacions de final de vida, amb pacients en què no hi ha res a fer, en què probablement la família està esgotada psicològicament, etc. De vegades es fa un pacte intern entre el pacient, la família i l’equip mèdic perquè quan es faci una sedació profunda s’acceleri el procés perquè la persona mori. És una realitat i amb el codi penal a la mà podríem dir que s’està cometent una infracció. Té sentit tot això? La gent que demana morir és perquè realment està en una situació de patiment molt gran.