Just Deploy It!

Categoría: Factor humà

  • Els ciutadans europeus aproven la manipulació genètica en cas de malaltia

    Hi ha preguntes que des del punt de vista ètic i moral acostumen a generar divisió. I acostuma a passar que justament per la diversitat d’opinions que es plantegen, l’opció més conservadora és la que s’acaba imposant. La manipulació genètica, i molt especialment si el que es manipula són humans, és un d’aquests casos. En contra sempre ha tingut almenys dos elements: la dificultosa predictibilitat de les tècniques de manipulació, és a dir, fins a quin punt s’aconseguirien els resultats perseguits; i al servei de quins interessos s’aplicarien. Les posicions religioses i morals de defensors i detractors han acabat sempre influint en el debat.

    Però les coses han canviat. I de manera molt important, probablement decisiva, des de 2013, l’any en què es varen fer públics els resultats obtinguts amb la tècnica CRISPR/CAS9 d’edició genètica. Des d’aleshores, a banda de què en els laboratoris de genètica del món sencer s’ha millorat el seu coneixement i s’ha generalitzat el seu ús, el debat s’ha reobert des d’una nova perspectiva. En essència, la modificació d’un gen passava a ser una activitat relativament simple i a l’abast de pràcticament tothom.

    Dit d’una altra manera, manipular genèticament un organisme viu, fóra vegetal o fóra animal per fer-li expressar unes característiques diferents de les originals, deixava de ser exclusiva d’uns pocs laboratoris. La tècnica, a nivell popular, es ve a definir com unes tisores genètiques que permeten tallar per un punt molt precís qualsevol gen, i enganxar-hi, si interessa, una altra fracció. També se’n parla com si fos un editor de text, que et permet modificar una paraula o un fragment de text. Hi ha qui la defineix, fins i tot, com a cirurgia genètica, ja que permet intervenir sobre un gen i la seva funció amb «precisió quirúrgica».

    Enquesta europea

    Ateses les enormes possibilitats que aquesta i altres tècniques poden possibilitar en un futur no massa llunyà, sobretot en l’àmbit biomèdic, s’han obert múltiples debats i s’han establert alguns consensos científics que s’han traduït en normes d’obligat compliment, com les de no alterar les línies germinals ni tampoc els trets físics o d’altra mena que es puguin transmetre de generació en generació.

    És en aquest context que un equip internacional liderat per George Gaskell, director de l’Institut de Metodologia de l’Escola d’Economia de Londres, va posar en marxa el projecte Neuroenhancement and Responsible Research and Innovation. Fruit d’aquest treball és la publicació recent de l’article Public views on gene editing and its uses a la revista Nature Biotechnology. Gema Revuelta, directora del Centre d’Estudis de Ciència, Comunicació i Societat (CCS) de la Universitat Pompeu Fabra, n’és coautora.

    De forma resumida, el treball es basa en una enquesta en línia que plantejava situacions hipotètiques en què es podrien aplicar tècniques d’edició genètica. En concret, es presentaven dos usos possibles: per curar malalties (edició genètica terapèutica) o per millorar les capacitats cognitives com ara la memòria o la rapidesa d’aprenentatge (edició genètica per a la neuromillora). La resposta, majoritàriament, fins prop del 75%, aposta per la primera opció. En la investigació s’han analitzat més d’11.700 enquestes procedents de deu països diferents: Alemanya, Àustria, Dinamarca, Espanya, Estats Units, Hongria, Islàndia, Itàlia, Països Baixos, Portugal i el Regne Unit. Aproximadament, unes 1.000 persones per país.

    És a dir, si del que es tracta és d’aplicar una teràpia en què sigui convenient fer alguna modificació genètica per a curar malalties greus, els ciutadans europeus hi estarien majoritàriament a favor més enllà de consideracions religioses, ètiques o morals.

    Entre les moltes possibilitats que s’atribueixen a les tècniques d’edició genètica hi ha les d’intervenir en malalties d’origen genètic com el càncer o moltes de les malalties minoritàries que a hores d’ara no tenen tractament. En totes elles, si fa o no fa, el mecanisme vindria a ser equivalent: restaurar un gen mutat, que és el que desencadena la malaltia. S’accepta, en aquest sentit, que si un gen anòmal es pogués substituir per la seva versió correcta, la malaltia hauria de remetre.

    L’enquesta mostra, d’altra banda, que si aquestes tècniques s’apliquessin per a la neuromillora de l’individu, no serien tan ben acceptades. I si aquestes millores s’intentessin en la fase pre-natal, encara menys. Els resultats cauen fins al 26% dels que considerarien positiva aquesta opció i fins a l’11% si es practica abans del naixement. El rebuig a aquesta pràctica es basaria en el fet que allò que es voldria millorar, com ara la memòria, la capacitat d’aprenentatge o d’altres trets que tenen més a veure amb les capacitats de cadascú o amb la seva conducta, no necessàriament són malalties.

    Possibilitats reals

    Segons diu Gema Revuelta, l’enquesta té com a finalitat «escoltar l’opinió de la societat en la presa de decisions sobre el futur de les tecnologies, especialment en les que són tan prometedores com l’edició genètica».

    Així doncs, el problema no és tant la tecnologia pròpiament dita com els usos que se’n faci. Una altra cosa és que la tecnologia sigui ja prou madura. L’edició genètica té amb prou feina quatre anys de vida. Se’n saben les possibilitats, que són moltíssimes, però no quan estarà a punt ni quines coses podrà fer i quines no.

    Per exemple, no se sap si la restauració d’un gen anòmal serà suficient per a revertir una malaltia. Cal tenir present que moltes de les malalties que coneixem depenen de múltiples gens mutats i que per a una gran majoria es desconeix quin és el que inicia el procés. Només un exemple: en una mostra de teixit cancerigen es poden trobar centenars de gens mutats. Se sap que actuant sobre un o altre es poden aconseguir millores, però potser caldria intervenir sobre tots o sobre els iniciadors dels tumors. I d’aquests se’n coneixen pocs. I així amb moltes altres patologies.

  • «El neoliberalisme finalment ha demostrat els seus errors i els seus fracassos, les noves maneres d’encarar la política i la cura apareixen ara»

    «Les infermeres sovint diem que tenir cura és una vertadera revolució perquè capacita a les persones a prendre decisions i perquè posa en entredit els recursos i l’atenció destinada a les cures». Així iniciava Núria Cuxart, degana del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya, la presentació al segon seminari permanent del COIB amb la participació de la Fundació Víctor Grífols i Lucas on la Dra. Marian Barnes ha estat la convidada central.

    Sota el nom Ètica i valors del tenir cura, Barnes ha conduït la seva ponència a través de la necessitat de posar les cures al centre del debat. Fent referència a la situació política on es troba Catalunya, que la Dra. Barnes ha descrit com un moment «de conflicte, de violència, de por, de la pèrdua de fe en la política convencional», és necessari pensar en «l’ètica de la cura com una manera de reflexionar sobre el neoliberalisme». Així, Barnes apunta que «el neoliberalisme finalment ha demostrat els seus erros, els seus fracassos i que les noves maneres d’encarar la política i la cura estan apareixent ara».

    Per Barnes, és necessari que es repensin les cures, ja que aquestes, tot i que queden invisibilitzades, són les que permeten que qualsevol persona es desenvolupi, creixi i maduri. Així, la cura «és una qüestió política» doncs totes «les decisions de qui és responsable de la cura són decisions polítiques».

    Davant d’això, s’ha filosofat en diferents sentits. Entenent que «les cures no van destinades a un grup petit de persones sinó que són fonamentals al fet de ser humans», Barnes valora que «és una perversió considerar, com es fa des d’una perspectiva ideològica filosòfica, que els humans som centres independents d’activitat». Eva Kittay, professora universitària de filosofia, ha criticat aquest plantejament: «ser conscient de la nostra dependència vers els altres és fonamental perquè institucions educatives, socials i sanitàries puguin fomentar les capacitats per relacionar-se i conviure».

    Les cures doncs no van dirigides cap a certes persones només, no són unidireccionals. Si bé hi ha relacions de poder, Barnes s’adhereix a la definició que Joan Claire Tronto i Berenice Fisher donen a la seva publicació Toward a Feminist Theory of Caring: «la cura s’hauria de considerar com una activitat d’espècie que fem per tal de mantenir, continuar i reparar el nostre món per poder viure en ell de la millor manera possible. Aquest món inclou els nostres cossos, a nosaltres mateixos, el nostre entorn…».

    En aquest sentit, si les cures són rellevants també pel que fa al disseny dels entorns urbans, Barnes es pregunta si aquests entorns mostren que la gent que els dissenya es preocupa realment per la gent que hi viurà. La forma dels espais urbans dóna missatges a la gent gran sobre si són benvinguts allà: qüestions com l’accessibilitat als edificis públics o disponibilitat de lavabos públics mostren aquesta manca de cura. Més enllà de les persones grans, i citant a Nicky Ward, «per la gent amb discapacitat en l’aprenentatge, ser cuidador els dóna l’oportunitat de ser recíprocs i, a més, adoptar un valor que sovint se’ls nega.

     

    Les cures es veuen afectades per la seva associació amb la desigualtat

    Joan C. Tronto afirma que «els poderosos han negat les cures per mantenir les seves posicions respecte aquells que tenen cura d’ells». Tronto ubica el menysteniment de la cura en l’existència de les desigualtats que permeten que els poderosos es neguin a reconèixer que només poden ocupar aquestes posicions de poder gràcies a les tasques invisibles de cures que altres fan.

    Així, no només s’ha de reconèixer la interdireccionalitat de les persones i les cures sinó que s’ha de reconèixer la situació precària de moltes de les persones que han de pagar per rebre cures. Barnes també apunta que, sovint, qui dóna cura a més són immigrants que es troben en situacions precàries.

    Marian Barnes durant la seva ponència al seminari ‘Ètica i valors de tenir cura’ / COIB

    Un altre aspecte a tenir en compte quan parlem de relació de poder dins les cures és la importància que pren el temps. Barnes explica que en una de les sessions de la seva investigació, un dels membres del grup va dir que quan anava a visitar el seu pare el primer que li deia era que no podia estar-se molta estona. El que això transmet, per Barnes, és el missatge de tenir altres coses a fer més importants que el temps que aquest home li dedicava al seu pare. Tronto i Fisher parlen del concepte de reparar la cura com una manera de reparar les nostres relacions i el nostre món.

    Marian Barnes: com donar valor a les cures

    Marian Barnes té el títol honorífic de Professora Emèrita a la Universitat de Brighton, Regne Unit. Va realitzar una càtedra d’investigació social a la Universitat de Birmingham i també ha treballat a les universitats de Leeds i Sheffield. Les investigacions on més ha ressaltat han estat en participació i moviments dels usuaris de serveis, la participació pública, la ciutadania i les noves formes de pràctica democràtica.

    El seu treball, i pel qual ha estat convidada a la segona edició del seminari permanent del Col·legi Oficial Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), s’ha centrat recentment en l’ètica de la cura, l’envelliment i el benestar. Segons l’àrea de comunicació i organització del seminari, en el cas del benestar de la gent gran, «ella està en oposició al discurs polític oficial en què es prima la capacitat d’independència de la gent gran com el factor que determina el benestar d’aquest grup de la població».

    Durant aquestes investigacions on la gent gran era part del cos investigador, va voler determinar què fa feliç a la gent gran i que és per a ells el benestar. Des del COIB conclouen que la investigació afirma que «el que en realitat necessita la gent gran són relacions personals no només família i amics, sinó amb proveïdors de serveis, responsables polítics, dissenyadors urbans i desconeguts» ja que aquests són els qui es troben a gent gran en la seva vida diària i «han de reconèixer com les accions, conductes i decisions poden millorar o minar el benestar» de la gent gran. En aquest sentit, Marian Barnes està treballant en el llibre Re-Imagining Old Age: care, wellbeing and participation, com coautora.

    Segon any de seminari al COIB

    El Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona realitza anualment seminaris reconeguts d’àmbit internacional. Aquest any, «amb la voluntat de millora de la qualitat de la cura i del servei professional que ofereixen les infermeres», el seminari s’ha destinat a parlar de la cura des de la perspectiva ètica i política «per conèixer algunes de les línies més avançades de recerca i reflexió a nivell nacional i internacional». Han triat aquesta temàtica per «la preocupació i voluntat de transformar les pràctiques de cura aprenent i ensenyant com es vinculen amb els valors de la professió».

  • Premis Infermeria i societat per a la re-valorització i la projecció social

    Per posar en valor el paper de la infermeria i les cures que realitzen en el seu dia a dia, la Fundació Infermeria i Societat torna a convocar la presentació de propostes per als Premis Infermeria i societat 2017.

    Les propostes es poden presentar fins l’11 de desembre de 2017  i el jurat farà pública la seva valoració el 2 de febrer de 2018. Poden optar als premis tant persones com institucions que hagin aconseguit millores rellevants en l’àmbit professional o disciplinar o que siguin exemple de trajectòria «decidida i dedicada a la professió infermera».

    A la seva pàgina web expliquen com s’han de fer arribar les candidatures i faciliten el formulari pertinent així com les bases per poder-se presentar. Es pot accedir a cinc categories diferents que es divideixen en els següents sectors: Premi Infermeria i societat a la Trajectòria Professional, a la Bona Pràctica, a la Innovació Infermera, a la difusió i la comunicació de la professió infermera i a Entitats. A més, hi ha un sisè premi anomenat A Prop Teu que representa el màxim guardó i és amb el que es valorarà la contribució al desenvolupament de la Infermeria en tant que ciència i disciplina professional i la seva «concreció en línies específiques capdavanteres a favor del desenvolupament professional i que contribueixen decisivament a la seva re-valorització i a la seva projecció social». L’explicació de cada categoria també es desenvolupa dins el web.

    Els premis, amb una dotació econòmica de 28.500 euros, «volen reconèixer i valorar l’esforç de qui, d’una manera o altra, contribueix a millorar la qualitat de les cures infermeres». La voluntat d’aquesta convocatòria és també «contribuir a projectar el nou perfil professional de la infermera a través del reconeixement públic».

    Per exemple, dins la categoria de Bona Pràctica, es valora la tasca d’aquelles infermeres i infermers que des d’alguna de les quatre competències fonamentals: l’assistència, la docència, la recerca i la gestió, «mereixen el reconeixement d’infermera excel·lent». Dins l’àmbit de Bona Pràctica entra l’impacte de la pràctica infermera a les persones i a les comunitats.

    Pel que fa a la voluntat de valorar la projecció social, la categoria Premi Infermeria i societat a la difusió i la comunicació de la professió infermera premiarà aquelles iniciatives dutes a terme per infermeres a través de mitjans de difusió i comunicació en suport virtual, audiovisual o escrit, orientades a difondre la bona imatge de la infermera.

    Aquesta mateixa Fundació també convoca el Premi Infermeria i societat Flors Sirera, que reconeix projectes de cooperació. No obstant, aquest premi té caràcter biennal i no toca que es convoqui.

  • S’inicien tràmits per aclarir la mort d’un jove per una suposada negligència mèdica

    El Síndic de Greuges es suma a la investigació per la mort del jove a Manresa per una peritonitis aguda. La família del jove de 20 anys ha assegurat que presentarà una querella contra l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa perquè consideren que hi ha hagut negligència mèdica. El jove es va presentar en dues ocasions pel CAP de Sant Salvador de Guardiola, al Bages, i després dues vegades més a l’Hospital de Manresa on finalment va ser ingressat. El diagnòstic parlava primer de gastroenteritis i després de restrenyiment, ja que el pacient es queixava d’un fort dolor abdominal. La portaveu de la família, Eba Álvarez, ha explicat que l’Hospital reconeix haver comès un error i lamenta que, amb les proves adequades, aquesta mort s’hagués pogut evitar.

    Els fets es remunten a la primera visita del jove el 3 de setembre al CAP de Sant Salvador de Guardiola on va ser diagnosticat de gastroenteritis. En passar uns dies va acudir a l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa on va ser diagnosticat de restrenyiment tant la primera com la segona vegada que va anar a visitar-se. El 19 de setembre, sense notar millora, va tornar a anar al CAP de la seva localitat. Allà van assegurar de nou que es tractava de restrenyiment.

    El 20 de setembre va ingressar finalment a l’Hospital amb una peritonitis avançada. En llevar-se, segons Eba Álvarez, no va poder aixecar-se del llit, veia borrós i es va desplomar. Van haver de trucar al 112 i dues ambulàncies del SEM el van traslladar a l’Hospital on cinc dies després el jove moriria.

    No és el primer cop que un cas així es dóna. El Síndic de greuges ja va actuar d’ofici l’agost del 2016 per la mort d’un jove de 24 anys per peritonitis a Igualada. En aquell cas, després de tres visites a Urgències de l’Hospital d’Igualada amb forts dolors abdominals, el jove va morir per una peritonitis derivada d’una apendicitis. El Síndic va suggerir al Departament de Salut que iniciés d’ofici una reclamació de responsabilitat patrimonial després que es constatessin diversos errors en l’assistència al pacient. També li va sol·licitar que li enviés informació sobre les mesures concretes de millora implantades al centre hospitalari implicat. Com a resposta, el Departament de Salut va obrir un expedient al centre que va acabar amb una multa. La família del jove va posar una denúncia penal contra l’Hospital. Metges implicats declararan a jutjats justament al llarg de la setmana vinent.

  • La polèmica al voltant del TDAH: dels interessos de la indústria als efectes de la medicació

    Entre el 2000 i el 2012 es van multiplicar per 30 els casos de Trastorn per Dèficit d’Atenció i/o Hiperactivitat (TDAH) diagnosticats a Espanya, i el 2006 es va imposar al mercat un nou fàrmac per tractar-lo anomenat Concerta, gairebé 20 vegades més car que l’anterior, el Ritalín. ¿Hi ha interessos econòmics darrere de les diagnosis de TDAH i la manera com s’ha disparat l’ús de medicaments per tractar-lo? Alguns experts creuen que sí, i part de la comunitat científica posa en entredit tant l’excés de diagnòstics com l’efectivitat dels medicaments.

    A Espanya el TDAH es diagnostica d’acord amb dos manuals, el de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i el Manual de diagnosi i estadística de trastorns mentals (DSM per les seves sigles en anglès) elaborat per l’Associació Americana de Psiquiatria (APA). Tanmateix, la definició que s’ofereix al manual nord-americà del TDAH ha anat variant. Mentre que en la primera edició (1952) no existia, en la quarta (1994, revisada el 2000) s’hi incloïen 3 subtipus, tal com s’explica al Boletín de información farmacoterapéutica de Navarra. José Manuel Pedreira, psicoterapeuta, recorda que el nord-americà és un manual per a adults i que el seu ús en nens està provocant que se’ls diagnostiqui per comportar-se com el que són: nens. En aquest sentit, creu que l’ús d’un altre manual reduiria els casos de diagnòstic.

    Per altra banda, els experts consultats relacionen l’increment de casos d’aquest trastorn amb els vincles que existeixen entre l’Associació Americana de Psiquiatria i la indústria farmacèutica, de la qual només el 2004 va rebre 9,1 milions de dòlars. Joan Ramon Laporte, Catedràtic de Farmacologia de la UAB, creu que la rebaixa en el llindar dels diagnòstics es deu a «pressions farmacèutiques». Segons ell, la indústria farmacèutica pagava les reunions dels membres del comitè especialitzat encarregat de la definició del TDAH que contempla el Manual de diagnosi i estadística de trastorns mentals. «I ara financen l’Associació Americana de Psiquiatria», diu. El 2006 la psicòloga Lisa Cosgrove va demostrar que 95 dels 170 membres del comitè tenien vincles financers amb laboratoris.

    Aquests interessos que exposa Laporte, i que secunda el psicòleg clínic Mikel Valverde, són demostrables. El 2006 els laboratoris Janssen, propietat de Johnson&Johnson, van treure al mercat el fàrmac Concerta, en substitució del que havien venut fins llavors, el Ritalín. Tots dos tenen el mateix principi actiu –el metilfenidat hidroclorur (MFD), un derivat amfetamínic–, però el Concerta és d’alliberació prolongada. Això significa que, a diferència del fàrmac anterior, el seu principi actiu es va alliberant mica en mica dins l’organisme i, per tant, l’efecte no és instantani sinó que passen diverses hores fins que la medicina actua. Els experts que defensen l’ús del Concerta expliquen que permet que el nen estigui concentrat més hores perquè el medicament no s’allibera de cop i ‘desapareix’ sinó que es dosifica.

    “El Ritalín valia quatre euros al mes i el Concerta, uns 99”, afirma Laporte. El Concerta ha baixat de preu i ara val entre 18 i 48 euros. Només entre el 2011 i el 2013, Janssen es va emborsar quasi 132 milions d’euros amb la venda d’aquest medicament a Espanya. “No hi ha cap assaig clínic, com a mínim publicat, que els compari i demostri que el Concerta és millor i té menys efectes secundaris”, denuncia el farmacòleg.

    Els efectes de la medicació

    “Fa 3 anys que ja no prenc Concerta i no sabria dir si m’ha fet més mal que bé. Al principi, els meus resultats acadèmics van millorar però també quan ho vaig deixar, fa dos anys, em va provocar una depressió”. En Jordi té 20 anys i en fa 9 que li van diagnosticar TDAH. La seva neuropediatra ho va determinar “al cap d’un mes de la primera visita i sense fer cap sessió de teràpia cognitiva-conductual”, explica. “Ella em va dir que l’objectiu era que em concentrés més a classe i ho va aconseguir, però mai em va fer un seguiment [com exigeix l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris des del 2009] ni em va explicar els efectes adversos”, afirma.

    Al Francesc (18 anys) li van diagnosticar TDAH quan en tenia 7. Al principi prenia Ritalín, però el 2006 va passar al Concerta. “Tot és psicològic, perquè si et diuen que t’ajudarà a concentrar-te i a estar més calmat, ho estaràs”, creu. Ell se la segueix prenent pel “poc” que l’ajuda, però a l’estiu la deixa perquè no li cal estar atent. Tot i saber que “és una droga”, diu que no s’hi ha enganxat perquè la necessita.

    Tot i que experts com les psicòlogues Pilar Barbany i Maisa Campos s’esfereeixin remarcant que un 70% de tots els qui tenen TDAH acabaran sent medicats, Montserrat Pàmias, Presidenta de la Societat Catalana de Psiquiatria infantojuvenil (SCPS), assegura que “és necessari”. Els experts reticents a aquest tractament recorden que a banda d’augmentar la capacitat de concentració, el metilfenidat –que es recepta en el 80% dels casos en què cal medicar– activa les mateixes zones cerebrals que la cocaïna. Pàmias, però, assegura que els efectes secundaris “són convencionals, com la pèrdua de gana, les cefalees o l’insomni. El fàrmac està ben tolerat”, remarca. D’efectes n’hi ha més de 50, entre els quals la reducció de l’augment de pes i d’alçada si se’n fa un ús perllongat, l’ansietat i la inestabilitat emocional. Un estudi del 2009 va revelar que de 564 casos de mort sobtada en nens medicats, 10 es devien a l’ús del metilfenidat hidroclorur. Per aquest motiu, ara s’inclou un requadre que avisa dels riscs cardiovasculars com la hipertensió. El fàrmac també pot provocar un alentiment del creixement del cervell i trastorns psiquiàtrics. A més, segons Valverde, no hi ha estudis sobre el seu impacte endocrí.

    Malgrat tot, Laporte i Pedreira admeten que la medicació, en casos molt puntuals i sempre que sigui per tractar un símptoma i no una malaltia inexistent, podria ser útil. Pedreira afegeix que la gravetat de la situació és per l’exposició que es fa dels nens vers les drogues i els seus efectes. Pàmias afirma que la medicació és eficaç i necessària perquè l’atenció ve marcada genèticament i “no millorarà amb el pas del temps”; però la doctora del Jordi mai va mencionar deixar-la. “Em va arribar a insinuar que l’hauria de prendre de per vida”, recorda espantat.

    La guia de pràctica clínica espanyola

    El 2010 els Ministeris de Ciència i Salut i el Departament de Salut de la Generalitat van editar la Guía de Práctica Clínica sobre el TDAH en ninos y adolescentes, denunciada més tard per la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP) per donar una definició poc específica del TDAH i els seus símptomes que provoquen un sobrediagnòstic. Segons una investigació feta per José Luis Pedreira, coredactor del manifest d’aquesta federació i psiquiatre de l’Hospital Niño Jesús de Madrid, el 66% de nens diagnosticats amb TDAH en realitat no en pateixen.

    També denuncia que tots els autors de la guia treballen a l’Hospital privat Sant Joan de Déu, menys una: Beatriz Mena, directora de la Fundació ADANA. “El 70% dels col·laboradors i el 50% dels revisors externs de la guia declaren conflictes d’interessos i se’n detecten de no declarats”, explica, així com que alguns dels participants són alhora autors de documents que s’usen com a aval. Nou dels onze autors de la guia van declarar haver rebut ajuts econòmics de Janssen.

    A més, en comunicat de la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública se subratlla que el professional més citat, Joseph Biederman, està investigat pel Senat americà per haver rebut 1,7 milions de dòlars de les farmacèutiques entre el 2002 i el 2007. Pedreira veu legítima la demanda d’una nova guia perquè, segons els seus càlculs, el 2013 el tractament suposava una despesa de 1.200 milions d’euros anuals per l’Estat, un 12% de la despesa farmacèutica pública del 2012.

    El psicòleg clínic Mikel Valverde afegeix que els estudis comparen nens medicats amb d’altres que prenien placebo, sense demostrar que el fàrmac sigui més efectiu en períodes superiors a les quatre setmanes; així com que un altre estudi a tres anys no mostra diferències entre nens amb fàrmac i d’altres sense. Aquest estudi, als 8 anys, conclou el psicòleg, revela que als nens medicats “els va pitjor, malgrat no aparegui a la guia”.

    Intent fallit de consens clínic a Catalunya

    Davant l’increment d’infants diagnosticats de TDAH a Catalunya –13.738 nous casos el 2013 i 17.151 infants tractats el 2014–, la Generalitat de Catalunya va presentar el 2015 un Protocol per al maneig del TDAH infantojuvenil al sistema sanitari català, un manual que reduïa l’oferta de tractaments psicològics i instava els clínics a dur a terme la teràpia cognitivo-conductual per a nens i adolescents. El protocol, però, no va satisfer tots els experts i davant la manca de consens el Síndic de Greuges va proposar el maig passat a Salut que ajornés l’obligatorietat de seguir el Protocol.

    Part dels experts reclamaven consens i avisaven del fet que si es fa servir el manual de diagnòstic nord-americà, la prevalença i la incidència del TDAH seria «més gran». Així ho denunciaven en el manifest Per a un consens clínic del TDAH, firmat per més de 950 persones i 40 institucions, que també rebutjaven considerar-lo un trastorn d’origen neurobiològic –com el defineix el protocol–. Segons remarquen en el manifest, un informe de la Federació Mundial de Societats de Psiquiatria Biològica i la Federació Mundial del TDAH, no hi ha causes biològiques que expliquin aquest controvertit trastorn. Afegeixen que s’exageren els beneficis i es minimitzen els riscos, malgrat que l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) va reconèixer no saber els efectes a llarg termini del metilfenidat (MFD), l’estimulant del Concerta.

    Pàmias va ser la coordinadora del Protocol presentat per Salut. Ella assegura que hi ha estudis a 30 anys que revelen que “no hi ha efectes greus” derivats del consum de metilfenidat hidroclorur (MFD), el principi que conté el Concerta. El farmacòleg Ramon Laporte qüestiona, tanmateix, que existeixin aquests estudis i comenta que «si existeixen deuen parlar del principi d’acció immediata [el del Ritalín] i no de l’actual [Concerta]”.

    El manifest també remarca que els metges no declaren tots els seus conflictes d’interessos. Pàmias, per exemple, cita els seus càrrecs a la Societat Catalana de Psiquiatria Infantojuvenil, però no ser la Cap de Salut Mental del Servei de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell, un dels 5 centres on es diagnostica més TDAH (38’11%), juntament amb Sant Cugat (58’78%), Terrassa (48’84%), Rubí (39’48%) i l’Eixample (42’78%). Diversos autors del Protocol, a més, són part del seu equip.

    Ella és una de les múltiples professionals que va rebre diners de Janssen el 2015. En concret, 1.755 euros. I el Parc Taulí, 16.000 –6.000 dels quals només pel Centre de Salut Mental–. Aquestes dades es coneixen des del 2016, ja que el 2013 es va aprovar el Codi EFPIA de Transparència, que obliga els laboratoris a publicar quants diners donen a professionals sanitaris i organismes. Janssen també va donar 40.650 euros al Col·legi de Farmacèutics de Barcelona.

    Relacions amb la indústria farmacèutica

    Mikel Valverde creu que no es pot parlar “d’una pressió de les farmacèutiques, sinó d’un ús molt eficaç del màrqueting que ha entabanat metges, professors i pares, i per això el material que ofereixen moltes associacions et connecta amb pàgines creades pels laboratoris”. Posa d’exemple d’aquestes connexions el cas de Fulgencio Madrid Conesa. “A banda de ser el president de la federació d’associacions de TDAH (FEAADAH) a nivell estatal, és col·laborador habitual de Shire –una de les empreses que distribueix lisdexamfetamina–, ha participat en l’elaboració del Partnership Support Pack de l’empresa, i és membre del comitè directiu d’ADHD Alliance for Change, organització creada per Shire i remunerat per això”. Valverde afegeix que “la web de FEEAADAH té com a espònsors a Lilly, Jannsen i Shire”.

    I Catalunya no és una excepció. El 1997, l’empresari Francesc Rubiralta Vilaseca i la seva dona, Isabel Rubió Badia, van crear la Fundació ADANA, pionera a l’Estat. Ella és la filla dels propietaris dels laboratoris Rubió que comercialitzen Rubifen, un altre fàrmac amb MFD, i per això se l’acusa d’haver creat la fundació per aconseguir que es receptés més Rubifen. Rubió desvincula la fundació de la nissaga farmacèutica, i ho justifica explicant que dos dels seus fills i ella tenen TDAH i explica que l’ens va néixer per idea del seu marit. Afegeix que “als inicis estava dedicada a la formació de mestres i a la reeducació psicològica” i que va ser amb la crisi que va col·lapsar el sistema públic sanitari quan es van decidir a incloure la vessant mèdica. També afirma no tenir “part dels laboratoris ni accions”, però hi va treballar durant 22 anys. Valverde treu ferro a l’assumpte: “Tot i que no em resulta estrany, el Rubifen és molt antic, és barat i es recepta poc”, com apunta Pàmias, que remarca que el preu “està entre 3 i 6 euros”.

    Respecte els ajuts que rep l’organisme –amb un pressupost anual de més de mig milió d’euros-, reconeix que organismes públics, La Caixa, l’empresa del seu marit, Celsa, i laboratoris els donen diners, però que en el darrer cas “és només per a simposis i conferències”. El 2015 els laboratoris Rubió van donar 1.000 euros. Segons recull la Coordinadora Catalana de Fundacions, ADANA està sota control familiar: Isabel Rubió n’és la presidenta, i els quatre fills ocupen els càrrecs de vocals i tresorer. “Si no tingués una ètica clara, l’equip fundacional i el comitè assessor no em donarien suport avui”, rebla.

  • «Cada dia veus com amb l’alzheimer la gent queda desprotegida i la càrrega familiar és tremenda»

    Ana Malagelada és doctora en medicina i especialista en neurologia. Durant vint anys ha estat metge adjunt del servei de neurologia de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, fascinada per l’estudi i el tractament de malalties neurodegeneratives com l’alzheimer. El desconeixement amb què es troben de cop i volta els familiars dels seus pacients l’ha dut a escriure, juntament amb el doctor Nolasc Acarín, el llibre ‘Alzheimer. Envejecimiento y demencia’ (Editorial RBA). Espera, diu, que el llibre serveixi com a guia als familiars i cuidadors.

    Fa cent anys que es va posar nom per primera vegada a l’alzheimer. En aquest temps, quins interrogants s’han descobert i quins queden per resoldre?

    Sí. Alois Alzheimer va ser el primer que va descobrir els canvis que es produïen al cervell però mentrestant s’han descobert coses com la proteïna miloide, què li passa a la proteïna per deixar de funcionar, per què resulta tòxica i altres aspectes neuropatològics. Per exemple, s’ha vist que la inflamació o la deformació del cervell és un primer pas. També s’ha descobert, en els últims anys, la predisposició genètica cap a la malaltia i això, d’alguna manera, també suposa incidir en el tractament en el futur, basant-nos en la genètica i en la neuropatologia.

    Quina és la predisposició genètica?

    En la malaltia dels joves, per exemple, la genètica és molt determinant. En la malaltia senil també, però hi ha altres factors afegits que fan que una persona desenvolupi la malaltia o no. Per exemple, en bessons homozigots [amb el mateix cromosoma], que tenen la mateixa predisposició genètica, s’ha vist que prop d’un de cada dos no la desenvolupa. Per tant, hi ha molts factors externs que fan que es desencadeni la malaltia.  [El llibre apunta que el segon factor de risc, després de l’envelliment, és la història familiar de malaltia: aproximadament el 40% dels malalts presenta un antecedent familiar d’alzheimer]

    Quins factors?

    Per exemple factors metabòlics. L’obesitat, sobretot a l’edat de 50 o 60 anys, determina una freqüència més alta. També s’ha vist amb la diabetis, considerat un factor de risc, o una dieta pobra en vegetals i fruita. S’han fet estudis que demostren que la dieta mediterrània és un factor de protecció, és a dir, que el risc és inferior.

    Quan es diu que exercitar la memòria ajuda, és cert?

    No és un factor de protecció absolut. Sí que és cert que com més activitat intel·lectual has tingut al llarg de la vida, menys risc tens, però no sabem fins a quin punt. Sabem que desenvolupar més connexions neuronals fa que es manifesti més tard, si es presenta, l’alzheimer, i també tens més ‘eines’ per lluitar contra les neurones que deixen de funcionar.

    Un dels principals interrogants per resoldre és la causa de l’alzheimer. En tenim alguna pista?

    No. S’està mirant molt pel tema genètic i d’inflamació però sobre la causa realment no hi ha cap orientació. Hi ha molts tractaments per evitar la inflamació i controlar la proteïna però el factor causal encara es desconeix.

    Malagelada és coautora del llibre ‘Alzheimer. Envelliment i demència’ / © SANDRA LÁZARO

    Quin és el ventall de tractaments que hi ha actualment i quina és la seva eficàcia?

    El ventall, actualment, és bastant pobre. Hi ha quatre o cinc fàrmacs i el que fan, simplement, és alentir una mica el progrés de la malaltia. No l’aturen ni l’alenteixen de forma important. Ara s’estan fent estudis, que podrien donar resultats positius, sobre fàrmacs que intenten eliminar la proteïna miloide o evitar que es dipositi, però encara està per confirmar. La majoria van en la direcció, però, d’evitar la inflamació.

    Tampoc tenim cap pista de la seva cura. El doctor Rafael Blesa, del servei de Neurologia de l’Hospital Sant Pau, advertia en un esmorzar amb periodistes del perill de segons quins titulars per generar falses esperances d’una possible cura.

    Sí. Els titulars que diuen “d’aquí deu anys sortirà un tractament…” creen falses expectatives. Hem de tenir esperances però sempre mantenir la cautela. De moment no tenim res a la vista que ens indiqui que tindrem la solució d’aquí a poc temps.

    Fa unes setmanes, en una entrevista amb aquest mitjà, el farmacòleg francès Bernard Begaud parlava de la relació entre els psicofàrmacs i l’alzheimer, un punt que també toca el llibre.

    Sí. No podem dir que sigui un desencadenant de l’alzheimer, ni de bon tros. A dia d’avui no podem parlar de cap fàrmac que sospitem que sigui factor causal però és veritat que els psicofàrmacs, sobretot les benzodiazepines no ajuden. I, evidentment, si una persona està deteriorada i té un alzheimer, tot allò que baixi el seu nivell tensional, la seva capacitat de reacció, la rapidesa mental, farà que empitjori clínicament, almenys pel que fa a símptomes. És una malaltia que té molts anys d’evolució i fa anys no hi havia psicofàrmacs, per tant, no pot ser el factor número u, per exemple.

    En el llibre parleu dels primers senyals d’alarma d’un possible alzheimer. Hi ha senyals inequívocs?

    No. El que està clar és que quan hi ha una pèrdua de memòria que crida l’atenció -no el fet d’oblidar un nom puntualment, per exemple, que pot tenir relació amb l’estrès- ens hem de preocupar. Consultar-ho amb el metge no està de més.

    Molta gent jove, de prop de 40 anys, ens consulta per pèrdua de memòria i el 99’9% de casos és per estrès, per un ‘multitasking’ que a mesura que vas envellint és cada vegada més difícil. I aquí és quan pot haver-hi petits oblits.

    El pas previ és passar per la consulta de l’ambulatori? Hi ha prou coneixement entre els metges de família?

    El metge de capçalera té criteri per diagnosticar, per saber. Avui dia estan molt formats en demència. El llibre no va tan adreçat als metges sinó als cuidadors i als familiars. Sovint quan el familiar rep el diagnòstic està molt perdut. La família no sap què es trobarà ni com evolucionarà el seu parent ni com actuar. En part la idea és que el llibre els ajudi en tots aquests dubtes. L’alzheimer és una malaltia que espanta i el familiar se sent perdut.

    Ana Malagelada en un moment de la conversa / © SANDRA LÁZARO

    De vegades es diu que el malalt d’alzheimer ‘no pateix’ perquè no és conscient del que li passa. És cert això o es tracta d’una falsa creença?

    Sí que pateixen i, tot i que la consciència depèn en cada cas, en general sí que noten la pèrdua de memòria, sobretot en les fases inicials. Hi ha la sort que un percentatge no ho nota, tenen un desconeixement total de la seva simptomatologia i viuen feliços des dels inicis. La majoria però sí que pateix, potser no saben ben bé què els passa però noten alguna cosa. En fases més avançades ja no però el que sí que hi ha són emocions: poden sentir por, angoixa, sentir-se perduts…però patiment conscient que s’estan perdent facultats no.

    Poden tenir flaixos, no sabem per què. Sí que sabem que, per exemple, la música es conserva i va molt associada a les emocions. També s’ha fet un estudi que fa mirar pel·lícules de por a persones amb demència i després saben que han patit por; no recorden per què però recorden l’emoció. Això vol dir que les emocions perduren i per tant és important que encara que el malalt no sàpiga qui ets tu noti que està ben acollit, mostres d’afecte. Val la pena no oblidar-se mai que tens un malalt conscient d’alguna manera, fins i tot els metges, perquè no sabem quines parts estan conservant.

    Quan hi ha confusió, el millor per al malalt què és? Que els familiars li segueixin el joc o intentin raonar-li les coses?  

    El millor és no contradir. Hem de pensar que el raonament el perden i per tant és complicat que segueixin l’argumentació que puguem fer. Normalment és energia malgastada. El millor és desviar l’atenció. És normal que un malalt amb demència s’obsessioni o es capfiqui amb certs pensaments, com ara anar a casa seva (perquè no reconeix la casa on és) o que algú el persegueix i vol fer-li mal.

    Quan el malalt es rebel·la, per exemple, i no vol ajut perquè el rentis o el vesteixis, molt típic en la malaltia de l’alzheimer, el millor és explicar-li els passos següents. El malalt no és capaç de preveure què passarà en els segons següents i davant d’aquesta inseguretat i angoixa, d’estar en un món desconegut i rodejat de gent que no coneix, pot ser que reaccioni de forma agressiva. Per això és important explicar les coses de mica en mica.

    Hi ha patrons en l’alzheimer o cada cas és diferent?

    Cada cas és diferent. Hi ha alzheimers que realment no comencen per pèrdua de memòria, que poden presentar variants com afectació del llenguatge. El curs és molt variable però en l’alzheimer més clàssic sí que l’evolució és similar.

    Vivim en una societat en la qual hi ha sobreenvelliment i l’allargament de l’esperança de vida més alta. Més gent gran i per tant també, en proporció, més alzheimer. Estem parlant també d’un cost sanitari molt elevat.

    Cada dia veus com la gent queda totalment desprotegida i la càrrega familiar és tremenda. El problema és la repartició de recursos: s’estan emprant diners de la sanitat pública en tractaments o fàrmacs poc eficaços, amb despeses elevadíssimes, i en canvi per ajudes socials s’està donant molt poc. Els interessos fan que unes malalties siguin més visibles que altres. Falten molts centres de dia i residències perquè el futur serà més longevitat i més malalties cròniques. Caldrà més ajuda domiciliària, més treballadors socials i més infermeres, que poden jugar un paper clau en l’atenció de pacients crònics.

  • No, la sarna no és una malaltia de pobres

    Aquest és un article publicat a eldiario.es

    Divendres passat es va declarar un brot de sarna en un centre per a persones sense llar a Madrid. L’Ajuntament de la capital el va declarar ràpidament controlat tot i que el sindicat CCOO ha protestat perquè considera que no s’han frenat els contagis, «està creixent», acusen. No obstant això, el Govern local ha demanat calma per «no estigmatitzar encara més» les persones sense llar.

    La sarna és una malaltia que afecta sobretot a ambients pobres?

    «En absolut», diu la doctora Lola Bou, de l’Acadèmia Espanyola de Dermatologia. Però l’imaginari col·lectiu sembla que tendeix a relacionar aquesta patologia amb l’exclusió social.

    Al contrari, els dermatòlegs subratllen que «pot afectar qualsevol, no importa quina sigui la seva classe social, raça o edat, i sense relacionar-se amb la higiene personal». Bou repeteix que «per descomptat és molt freqüent, així com altres parasitacions són més rares, la sarna la veiem molt. El problema és que la societat sembla creure que ja no n’hi ha».

    La sarna la produeix un àcar paràsit propi dels humans que furga per sota de la pell. Aquí col·loca els seus ous i eclosionen les seves larves. Produeix picors i pot derivar en infeccions associades. És tan freqüent com per calcular uns 300 milions de casos anuals al món. Només aquest any s’han declarat brots en moltes comunitats autònomes. I en diversos ambients.

    A Extremadura, al març, es van explicar 16 casos en residències de gent gran, a Andalusia, al llarg de 2017, s’han declarat brots a l’hospital Virgen del Rocío de Sevilla, a l’Universitari de Huelva i alguns col·legis de la Vall del Lecrín a Granada.

    A Toledo es va detectar un focus en un col·legi al maig. També en un institut d’Alacant s’ha hagut de controlar una sèrie de contagis aquest curs. En residències de gent gran de Galícia han empalmat brots el 2013, 2014, 2015 i 2016. La Generalitat de Catalunya ha obert a finals de juny passat un expedient a la concessionària d’un altre centre d’avis a Barcelona per no avisar sobre un brot ocorregut en les seves instal·lacions i detectat per la inspecció.

    Infradiagnòstic

    Així que la sarna -també anomenada escabiosis- es declara en molts ambients. No només en un centre de persones sense llar. I es dóna amb relativa freqüència, però en estar relacionada amb una cosa antiga i pròpia de grups desafavorits, els pacients no imaginen que tenen el paràsit. Això provoca que «estigui infradiagnosticada», analitza Lola Bou, el que suposa el veritable problema.

    «He tractat a pacients que portaven un any de curs de la malaltia amb tot els problemes que comporta». I en circular casos sense detectar i ser «altament contagiosa» doncs s’estén.

    La qüestió és que, un cop establert un cas, per aturar-lo es fa necessari tractar a tot l’entorn que està en contacte amb el portador. I desinfectar, per exemple, tota la seva roba. «Fins i tot tots els sofàs d’una casa. És molt laboriós», comenta la doctora.

    La sarna es fica a tot arreu. No té res a veure amb grups amb rendes baixes o altes. «No pot estigmatitzar», reitera Lola Bou. I posa l’exemple de turistes que van a països on el paràsit és molt actiu i el contrauen «i són persones amb alt poder adquisitiu per fer cert tipus de viatges». Altres cosa és que pacients amb menys capacitat econòmica trobin dificultats per al tractament.

    La clau, segons aclareix la dermatòloga, no és la renda sinó «la col·lectivitat». Es refereix al fet que la malaltia es passa de persona a persona. Per això els brots nombrosos es registren en centres educatius, en hospitals, gimnasos, residències d’avis, o un centre d’acollida. «La higiene no és un factor derterminant», expliquen.

    Malaltia laboral

    En el cas del centre de Madrid, l’alarma la va donar el sindicat CCOO. En altres brots també han estat organitzacions de treballadors els que han alertat sobre els casos per exigir mesures a l’administració responsable.

    Efectivament, més que una malaltia de pobres és una patologia col·lectiva i, a més, considerada entre les malalties laborals per exposició a agents biològics. La manipulació de persones grans, ingressats en un hospital o alumnes d’un col·legi exposa els professionals a contraure el paràsit que és atret, segons els experts, «per la calor» del cos humà, no per la brutícia. «Ah. I també cal tenir en compte que està considerada una malaltia de transmissió sexual per traspassar de cos a cos», recorda la dermatòloga Bou.

  • Espanya raciona la vacuna d’hepatitis A davant el brot que afecta Europa i l’escassetat de dosi

    Aquest és un article publicat per eldiario.es

    Espanya i la Unió Europea estan immerses en un brot d’hepatitis A d’àmplia expansió. Els casos s’han multiplicat per vuit des de principi d’any segons l’Institut Carlos III. Mentrestant, la vacuna específica, la principal mesura de prevenció davant d’aquests episodis, escasseja i ha de ser racionada.

    La manca de sèrums fa que, enmig d’aquest repunt de la infecció, els serveis de salut a Espanya no puguin fer front a les necessitats de vacuna contra el virus. No hi ha suficients dosis per a tots els grups als quals s’indica el seu ús. A cada comunitat autònoma han de prioritzar.

    Així, a la Comunitat de Madrid, el Centre de Vacunació Internacional ha denegat la vacuna a viatgers. «Ens han recomanat que anem sistemàticament al metge i que cuidem el que mengem», explica una de les afectades.

    A Galícia, la Xunta ha decidit suprimir la dosi de record dissenyada perquè la immunitat es prolongui durant anys. El Servei Gallec de Salut ha indicat que s’administri la vacuna a «grups de risc prioritaris». La mateixa mesura sobre la segona dosi ha estat adoptada per la Generalitat de Catalunya. L’estiu passat, la demanda de persones que viatjaven a zones amb hepatitis A endèmica també va posar en evidència les fallades de subministrament, però de manera menys aguda.

    El Ministeri de Sanitat ha distribuït unes 100.000 dosis extres entre les comunitats autònomes per racionar-les segons els grups de risc entre els quals destaquen les persones en contacte amb infectats, malalts hepàtics crònics que esperen trasplantament o professionals amb probabilitat d’infectar-se.

    Això pot deixar en segon pla a altres grups diana als quals es recomana vacunar com el dels viatgers que van a zones on el virus està més actiu o el d’homes que té relacions sexuals amb homes.

    La malaltia és considerada com a lleu, fins i tot sense símptomes, en edats primerenques i es complica a mesura que es compleixen anys. Produeix icterícia, nàusees, fatiga, falta de gana… No cronifica i es recupera totalment amb el temps. El seu contagi més habitual és per la ingesta d’aliments contaminats en tractar-se la via fecal-oral la més comuna.

    No obstant això, les dades epidemiològiques mostren que una bona part dels casos registrats són d’homes adults que mantenen relacions sexuals amb altres homes. A la Unió Europea, fins a 15 estats han declarat brots, segons el Centre Europeu de Control de Malalties (ECDC). Molts dels nous infectats són «homes adults», expliquen a l’ECDC.

    A Espanya, l’Institut Carlos III tenia declarats 2.306 casos d’hepatitis A en el recompte de l’11 de juny, segons el seu últim butlletí epidemiològic. Fa un any n’hi havia 283, és a dir, s’ha multiplicat per 8 el nombre de casos. A la Unió Europea, a l’ECDC li consten 2.660 casos fins al 15 de juny però adverteix que a la base de dades encara li falta actualitzar els registres d’Espanya o Portugal «des d’abril».

    El Centre Europeu subratlla la importància de la vacunació per prevenir noves infeccions, especialment entre adults. «La transmissió pot prevenir-se mitjançant la vacunació d’homes que tenen relacions sexuals amb homes», expliquen. Encara que també admeten que l’escassetat de producte representa un problema per a interrompre la cadena de transmissió. A part d’Espanya, Portugal, Àustria i Itàlia també estan afrontant problemes de subministrament.

    «Increment de la demanda»

    Precisament les varietats per a adults són les que estan en pitjor situació. De les vacunes específiques contra aquest virus, la comercialitzada per Glaxonsmithkline (GSK), Havrix 1440, està sota «desproveïment temporal», segons l’Agència Espanyola del Medicament (AEMPS). La produïda per Merck, Vaqta, també està en la llista de «desproveïment» tant en la presentació infantil com adulta, una situació estesa a països com els EUA i el Canadà. L’empresa es limita a explicar que els problemes vénen per «un increment de la demanda» que fa que hi hagi «un nombre limitat d’unitats».

    A més, l’Agència Espanyola avisa que la vacuna Twinrix, vàlida per a l’hepatitis A i B, també pateix desproveïment. Twinrix, com Havrix, són marques de l’empresa britànica GSK que només informa que «la interrupció del subministrament» es deu a «dificultats en la fabricació».

    Més enllà del cas concret d’aquests sèrums, sobre els quals el seu fabricants no donen més detalls, organismes com l’Organització Mundial de la Salut o l’Agència Europea del Medicament expliquen que quan una vacuna concreta pateix problemes de proveïment en un context de demanda creixent, sol traduir-se en una escassetat en cascada que afecta els productes anàlegs als que es recorre per cobrir les necessitats.

    Amb tot, el laboratori Merck ha informat a l’AEMPS que espera solucionar el problema al final d’agost. Glaxosmithkline també per a finals d’estiu, tot i que són declaracions subjectes a revisió. Mentrestant, l’ECDC preveu que la tendència de contagis sigui a l’alça perquè «els estats no han comptabilitzat, fins i tot, tots els seus casos».

  • La història del neuròleg que es va diagnosticar la malaltia que ell mateix investigava

    Fa uns anys, l’escriptor Gabi Martínez (Barcelona, ​​1971) va visitar l’Aquari amb el seu fill i allà va veure un cartell que deia que si la temperatura del planeta augmentava dos graus, el 90 per cent de la Gran Barrera de corall moriria. «I me’n vaig anar a Austràlia i vaig escriure un llibre sobre els riscos que amenacen el corall». Temps després, un dia de Sant Jordi del 2014, mentre signava exemplars del seu últim llibre, ‘Voy’, se li va acostar un home i li va dir: «Tinc una història que pot interessar-te. Sóc neuròleg i durant un temps em vaig tornar boig. Boig de veritat». I va escriure «Les defenses» (Catedral en català, Seix Barral en castellà), la història del neuròleg Domingo Escudero, que va patir una malaltia autoimmune que ell mateix investigava. Un cas entre tres mil milions.

    La història d’aquest neuròleg la presenta Gabi Martínez en forma de novel·la, encara que la major part del relat, que ell situa en un 80 per cent, és autèntic. Domingo Escudero és, en «Les defenses», Camil Escobedo, i el seu cas ve a ser, a escala humana, el corall que un dia se’n va anar a investigar Gabi Martínez a Austràlia. És la fragilitat de l’ecosistema, l’ecosistema natural i l’ecosistema humà.

    «Apunto al corall i apunto a les persones -explica Martínez-. Els dos estan amenaçats per com estem tractant al medi ambient. Una idea important quan s’acaba de llegir el llibre és que el lector es pregunti com es viu al primer món. Estem desenvolupant un grau d’estrès extraordinari. I jo voldria que això portés a algun tipus de reacció».

    Espai invisible per tractar els metges

    Aquest grau d’estrès extraordinari és el que va portar a Camil Escobedo (utilitzarem des d’ara el nom de ficció perquè també l’escriptor es refereix a ell com Camil) a ingressar en un centre hospitalari d’atenció a personal sanitari amb problemes psiquiàtrics, bàsicament trastorns de personalitat i addiccions. Un lloc gairebé clandestí, situat en un lloc indeterminat de Barcelona, ​​que comparteix espai amb altres serveis més intranscendents. No hi ha estadístiques públiques. Fins i tot els professionals que hi treballen guarden absoluta discreció sobre la naturalesa de la seva funció. No és un tema de conversa.

    El centre és una eina de la qual es doten els metges (a través del col·legi professional o de les administracions públiques) en moltes ciutats d’Espanya. «Són llocs pensats per protegir els metges i al personal sanitari de qualsevol estigma que pugui tenir davant pacients i companys de professió», explica Gabi Martínez, que sí que va poder visitar el centre, però del qual no pot parlar per raons de confidencialitat. «El típic lloc invisible -es llegeix en ‘Les defenses’- perquè, ¿qui presumeix d’haver format part d’una cort de zombis?».

    En aquest centre arrenca el relat, un treball periodístic camuflat de novel·la, perquè hi ha aspectes sobre els quals Gabi Martínez ha de mantenir la discreció i perquè hi ha personatges que apareixen retratats amb tanta fidelitat que, per als qui els coneixen, resulta en realitat innecessari identificar-los amb noms i cognoms. En el llibre s’alternen noms reals amb noms ficticis, però no és difícil identificar, per exemple, a quin hospital s’està referint quan al·ludeix a Can Petri. Allà treballa -d’acord amb la novel·la- un dels personatges més maniqueus i perversos del relat. Perquè ‘Les defenses’ és un llibre de metges, però no un llibre com els habituals en els quals apareix la cara amable de la professió, la seva abnegació, la seva vocació social, l’esforç… ‘Les defenses’ mostra, per contra, la cara més fosca d’alguns professionals de la medicina. «M’ha impactat molt trobar-me amb casos de maldat extrema, que en realitat és equiparable a qualsevol altra persona que treballa sota pressió», apunta Gabi Martínez.

    Un cas entre tres mil milions

    L’escriptor es confessa «fascinat» per la professió de metge, «però em sembla que aquesta part de divinitat que se’ls ha concedit és exagerada. Els metges són individus d’una societat i com a tals tenen les passions, les inquietuds, les esperances i les parts fosques de qualsevol individu. Són persones que treballen per salvar a altres, però al mateix temps alguns d’ells treballen per salvaguardar la seva parcel·la de poder. Aquest aspecte m’interessava molt «.

    És un llibre de metges i de medicina, perquè l’eix del relat són els símptomes de la malaltia que pateix el protagonista. Durant molt temps no donaven amb el diagnòstic. Ell sabia que els que el tractaven anaven donant pals de cecs. Fins que en 2009 va assistir a una conferència del doctor Josep Dalmau (que apareix amb el seu nom autèntic en el llibre) sobre malalties autoimmunes.

    Dalmau havia descrit feia tot just quatre anys la malaltia en la qual Escobedo / Escudero s’anava reconeixent a mesura que el conferenciant parlava. La seva malaltia tenia nom: encefalitis autoimmune anti-NMDA (els NMDA són uns receptors del cervell), un trastorn en què el sistema immunològic del pacient ataca aquests receptors i en conseqüència apareixen símptomes com psicosi, alteracions del comportament o dèficit de memòria. El que va explicar Dalmau era una cosa molt semblant al que el metge s’havia autodiagnosticat quan va tenir el primer brot.

    «En el cas de Camil Escobedo coincideixen una sèrie de circumstàncies que fan que sigui un cas entre tres mil milions. És neuròleg, home, d’edat madura, investigador d’aquesta malaltia que ell acabarà tenint… Només catorze o quinze persones a tot el món coincideixen amb aquest perfil. I tots tenen en comú episodis d’estrès agut. Els casos que es registraven habitualment fins a aquest moment eren dones joves amb teratoma d’ovaris». Un cop publicat el llibre, diverses persones van contactar amb l’escriptor perquè se sentien reconegudes en el que explica.

    Malaltia de cinema

    Josep Dalmau és qui va investigar la malaltia. «És un crack mundial -explica Gabi Martínez-. Va investigar durant vint anys a Pennsilvània i ha tornat a Espanya gràcies a una beca Icrea. El seu cas, per cert, és una mostra de com la fugida de cervells està minant el país, encara que en aquest cas ell ha pogut tornar «.

    Dalmau és un expert en descobrir malalties minoritàries i sorprenents. «Col·loquialment se les coneix com ‘fascinomas’. Tot d’una va ensopegar amb una malaltia que es va estenent pel món, el NMDA, un grup de malalties relacionades amb l’encefalitis autoimmune i que de seguida molts identifiquen com la malaltia que pateix la nena de la pel·lícula ‘El exorcista’».

    Dalmau segueix treballant entre els Estats Units i Espanya. Investiga aquí, però quan vol difondre els seus resultats, ho fa als Estats Units, «perquè aquí no li donen cobertura informativa apropiada», apunta Martínez. «Camil hagués volgut fer aquest camí, el d’anar a investigar als Estats Units, però pels seus compromisos domèstics i per estar immers en un sistema que no propicia la marxa, renúncia a anar-se’n. I d’aquí deriven algunes dels seves angoixes, del seu estrès».

    Un any esborrat de la ment

    La lectura de la primera versió li va causar un impacte molt fort al protagonista. «Va demanar temps per llegir-lo amb calma. I al cap d’uns dies em va dir que el llibre conté una realitat tan profunda i tan emotiva que valia la pena que veiés la llum», explica l’escriptor.

    A Escobedo el llibre li ha permès d’explicar la malaltia. «Hi ha parts que el protagonista coneix més o menys ara perquè ho ha llegit en el llibre. Hi ha aspectes de la seva vida que s’havien esborrat completament de la seva memòria perquè el seu entorn, per protegir-lo, no els hi ha explicat. Ningú li havia dit com es comportava durant aquest any que s’ha esborrat de la seva ment «.

    Quan Domingo Escudero va abordar a Gabi Martínez el dia de Sant Jordi del 2014, alguna cosa es va despertar en la ment de l’escriptor. De manera que si uns anys enrere havia viatjat a Austràlia per escriure què passava amb la barrera de corall, després d’una segona trobada més pausada amb Domingo Escudero va decidir submergir-se en la seva vida, per conèixer el millor i per descobrir el pitjor.

    «La investigació no ha estat fàcil. Al principi no sabia bé fins on podia arribar i a mesura que avançava temia algunes reaccions. Vaig anar a buscar gent que li vol molt, que intentava cuidar-lo. Com és lògic, quan un desconegut pregunta certes coses et responen amb cautela. Però a poc a poc vas obrint portes i vas creuant informació i algunes persones descobreixen coses que no sabien».

    En aquest segona trobada, Gabi Martínez li va dir: «Per què no ho escrius tu mateix, que tens una base literària poderosa?». Al cap de pocs dies Escudero li va entregar 70 folis que tenia escrits, perquè se’ls avalués. «Li vaig dir que aquest text servia per a un determinat tipus de llibre, però que si volia escriure un altre tipus de llibre, no li servia. I aquest ‘altre tipus’ de llibre és el que ell volia. Per això el vaig escriure, perquè la història que ell volia explicar, està explicada».

    La dificultat de sobreviure com a escriptor

    Gabi Martínez ha descobert diverses coses amb aquest llibre, entre elles la mesquinesa d’algunes persones que practiquen una professió que, en principi, hauria d’implicar tot el contrari. I ho ha hagut d’explicar amb cautela. Compte, per exemple, el cas d’un metge que feia analitzar els orins del seu gos. I quan li pregunto si és part de la molta realitat que hi ha al llibre o pertany a la mínima ficció que ha incorporat, respon que és fàcil de determinar. «Si algú vol investigar, que ho investigui».

    Perquè una de les coses que ha descobert és que «hi ha qüestions que no pots explicar, perquè et llancen a sobre tot un aparell legal al que no pots fer front, perquè no tindria recursos suficients per afrontar un procés legal. Ja em va passar quan vaig escriure ‘Només per a gegants’, m’està passant amb un altre llibre que intento escriure sobre un pilot de motociclisme i tinc un llibre escrit que no he publicat per aquestes mateixes raons, per por que em sobrevinguin querelles. Quan et fiques en certs temes, sobreviure com a escriptor és molt fotut».

    I això tracta de fer, sobreviure. «Hi ha escriptors que no parlen de certs temes d’actualitat perquè tenen por de perdre a una part dels seus lectors, perquè tenen por de ser enterrats com a escriptors. Tenen por. Potser és el moment, ara que ha mort, de recuperar a Juan Goytisolo i el seu ‘España y los españoles’. Per què no s’organitzen grans debats sobre censura i autocensura, sobre influències polítiques i empresarials?»

    Decebut amb el periodisme

    Es va formar com a periodista però es defineix escriptor. «Jo sóc escriptor. La decepció amb el periodisme em va convertir en escriptor. Fart de veure com es manipulava i com es mentia a les redaccions. Però també és veritat que sobrevisc gràcies al periodisme». I són aquestes eines del periodisme les que l’han portat a ser considerat, com a escriptor, un dels autors més representatius de l’avantguarda espanyola dels últims anys. I a escriure relats de viatges com ‘Sudd’, ‘Los mares de Wang’, ‘En la barrera’ i ‘Voy’, un retrat descarnat d’ell mateix. I també l’ha portat a reconstruir, a ‘Només per a gegants’, la vida del zoòleg Jordi Magraner, degollat ​​al Pakistan, on havia viatjat a la recerca del ieti.

    En tota la seva obra hi ha latent la preocupació per l’entorn. Defensa que «vivim en una mentida sostinguda, la de pensar que hi ha una gran consciència ecològica» i es pregunta «per què donem per fetes coses abstractes, com que hi ha aquesta consciència ecològica? En què es concreta? Per què no es converteix en un dels grans temes de debat? «. Això pretén amb la seva obra -més realitat que ficció-, obrir debats. Ho acaba de fer de nou, amb el propòsit de despertar consciències sobre la fragilitat de l’ésser humà. Tan fràgil i tan amenaçat com el corall.

  • Som metges de família, no «MAP»

    És cada vegada més freqüent trobar les sigles MAP per fer referència al metge de família que atén el pacient objecte de l’informe mèdic. Aquestes tres lletres voler dir «Metge d’Atenció Primària», una denominació poc precisa del metge personal que fa un seguiment longitudinal del pacient. Un professional que habitualment és molt ben conegut pel pacient. Segurament no és res més que una moda i estic segur que els companys no ho fan per molestar, però no m’agrada. Els metges de família fa massa temps que defensem l’espai que ens correspon dins la professió per acabar essent MAP. Dir MAP al metge de família és tan desconsiderat com anomenar MAU a l’internista que està de guàrdia a l’hospital.

    Som metges d’atenció primària (MAP) tots els que treballem a la comunitat. N’hi ha de totes les especialitats, des dels metges de família fins als cirurgians passant pels psiquiatres, els ginecòlegs o els pediatres. En el sector públic tots som especialistes. Des de l’any 95 la Unió Europea impedeix treballar en aquest àmbit si no s’ha cursat una especialitat d’almenys dos anys de formació. Els metges de família fan actualment quatre anys de formació especialitzada després d’acabar la carrera. La majoria en exercici ha rebut una formació via MIR i només una minoria ha obtingut l’especialitat acreditant anys d’experiència i superant unes proves específiques.

    Els metges de família som els únics que fem una atenció global a la persona al llarg de totes les etapes de la vida. Som una especialitat que té diferents denominacions: a Europa ens diem metges de pràctica general i a Amèrica del nord metges de família. L’any 1979, el professor Segovia de Arana, creador de l’especialitat a Espanya, ens va batejar com «especialistes en medicina de família i comunitària». Segurament es va decantar per la versió americana per a fer una clara distinció amb els anomenats «metges generals» que llavors eren professionals que exercien sense haver cursat cap especialitat. Som els únics metges de família al món que portem el cognom «i comunitària». En aquell moment potser semblava un esnobisme, però avui sabem que el professor Segovia era un avançat al seu temps. L’atenció primària moderna implica treballar amb la comunitat.

    Al llarg d’aquests anys, l’especialitat ha estat amenaçada de divisió i de reducció de les seves competències professionals. El risc més important va sorgir als anys noranta quan les universitats van comprendre que formaven uns metges que no podien exercir la professió dins del sector públic. Només produïen uns llicenciats aptes per entrar al programa MIR que els acabaria de donar la formació necessària per a exercir. Aquest temor va portar als degans a pressionar durament perquè es fes una formació postgraduada de dos anys suplementaris a la carrera. L’anomenaven «formació postgraduada bàsica». Estava destinada a complementar la llicenciatura dins la mateixa facultat per poder acabar treballant sense necessitat de fer el MIR. Ja complien els mínims que marcava la normativa europea. Els metges de família ens vam plantar. No podíem permetre que hi hagués dues categories de metges de capçalera. La fortíssima i dura oposició de tot el col·lectiu amb el suport de les societats científiques va aconseguir aturar la iniciativa. Justament la força dels metges de família radica en el nostre gran nombre.

    Seria desitjable que els informes no portessin sigles, això facilitaria molt la seva comprensió, especialment pels pacients que són els principals destinataris de la informació. Contribuiríem a humanitzar més l’atenció si ens adrecéssim entre nosaltres pel nom i no per la funció. Treballem en entorns geogràfics relativament reduïts amb un nombre limitat de metges. De fet la majoria ens coneixem. Però si el que volem és fer documents impersonals i burocràtics, emprant la funció com en la novel·la 1984 de George Orwell, agrairia que ens anomenéssim per l’especialitat: metges o metgesses de família i no per l’àmbit assistencial on també treballen molts altres especialistes.