Just Deploy It!

Blog

  • Barcelona aplica per primer cop al món teràpia gènica a un menor de 4 anys amb malaltia neuromuscular de Duchenne

    La distròfia de Duchenne és una malaltia genètica i minoritària que provoca una debilitat muscular progressiva des d’edats molt primerenques i evoluciona fins a la pèrdua de la capacitat per caminar –cap als 12 o 14 anys–, així com afectació respiratòria i cardíaca. Segons expliquen des de Duchenne España, l’expectativa de vida dels qui la pateixen –1 de cada 5.000 infants al món–, és d’uns trenta anys.

    La teràpia gènica i, a més, aplicada com més aviat millor, és l’opció terapèutica més prometedora per frenar aquesta distròfia d’origen genètic. Consisteix a introduir nou material genètic en les cèl·lules musculars, que contraresta les mutacions de gens que donen lloc a proteïnes que no poden complir la seva funció en el correcte funcionament dels músculs. Amb aquesta teràpia fins ara només s’havien tractat pacients més grans de 4 anys, amb resultats positius en la millora de la funció motora d’aquests nens. Això ha permès l’aprovació per part de l’agència americana de medicaments i aliments (FDA) d’aquest tractament per als pacients de 4 a 5 anys.

    Ara, investigadors de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han aplicat una teràpia gènica per al tractament de la distròfia de Duchenne, per primera vegada en un nen menor de 4 anys. És el primer cop que es fa a tot el món i ha estat en el marc d’un assaig clínic internacional, actiu i obert per a aquest tipus de pacients, en què estan implicats sis centres de diferents països.

    L’equip de la Unitat d’Assaigs Clínics de Sant Joan de Déu, liderat per Andrés Nascimento, han fet  la infusió d’aquest tractament de teràpia gènica pioner. La previsió és que, gràcies al fet de ser hospital de referència i el primer centre a activar l’estudi, es podrà oferir l’oportunitat d’accedir a aquest tractament a altres infants menors de 4 anys.

    Sense curació

    La distròfia de Duchenne està lligada al cromosoma X i produeix debilitat progressiva. Els infants es diagnostiquen els primers anys de vida i els seus músculs es van deteriorant progressivament. Al voltant dels 3 o 4 anys és quan es posa en evidència aquesta debilitat. Avui dia no hi ha cap tractament que ofereixi una curació o una millora dels símptomes de la malaltia, de manera que és molt difícil combatre-la. Les úniques teràpies que hi ha intenten endarrerir la progressió, però encara no són capaces d’aconseguir estabilitzar el quadre clínic. Per això els èxits fins al moment de la teràpia gènica són tan esperançadors.

    Donat que la malaltia és de caràcter progressiu, com més temps passa, més teixit muscular es perd que és substituït per greix i fibrosi. Per això és important oferir el tractament abans que el dany muscular sigui irreversible.

    “El nostre equip ja ha inclòs el primer nen de tot el món en aquest nou assaig, denominat Envol, a l’espera que la resta de centres s’hi afegeixin, i ja estem estudiant altres famílies per poder seguir tractant aquests infants amb teràpia gènica”, explica Andrés Nascimento, cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i membre del grup de Recerca Aplicada en Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, i afegeix: “el tractament es va administrar fa unes setmanes i el pacient s’ha mantingut estable, sense efectes secundaris i a l’espera de poder confirmar els resultats positius en la seva evolució. Tenim bones expectatives, ja que els canvis que pot generar aquesta teràpia gènica es produeixen sobre un teixit muscular més preservat”, segueix l’expert.

    Fins arribar als nadons

    L’assaig espera poder incloure en una primera etapa deu pacients d’entre 3 i 4 anys, segons els resultats de seguretat d’aquest grup. Posteriorment, es permetrà participar pacients de 3 a 2 anys, i fins i tot nadons de mesos –que, de fet, encara no hauran nascut–, i busca determinar la seguretat i l’impacte del tractament precoç.

    En aquest assaig internacional, hi participen sis centres, del Regne Unit, Itàlia, Països Baixos, França, Bèlgica i Espanya. L’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha inclòs el primer pacient, i pel volum de pacients i les famílies que ja estan a l’espera, confia a poder incloure almenys uns quatre pacients. Segons explica el Dr. Andrés Nascimento, “la nostra voluntat és sempre poder oferir totes les opcions de tractament als nostres pacients, però no tots són candidats. Hi ha uns criteris clínics i genètics molt específics que s’han de reunir. Un dels majors factors limitants per poder rebre el tractament és que els pacients no han de tenir anticossos contra el vector (adenovirus modificat) que transporta el micrògen de la distrofina”.

    Millorar la teràpia gènica

    L’aparició de la teràpia gènica és un avenç important per als pacients pediàtrics de Duchenne. Un dels reptes d’aquesta teràpia era la mida del gen de la distrofina, que és molt gran i no es pot introduir a través dels vectors virals (adenovirus modificats) que s’encarreguen de transportar el gen nou a les cèl·lules perquè s’incorpori en elles.

    Fa uns quants anys, es va observar un col·lectiu de pacients que havien arribat a edats adultes avançades amb dolor muscular, augment d’enzims musculars, certes dificultats de mobilitat i alteracions motores, però conservaven la capacitat de caminar. Aquests individus tenien alteracions al gen de la distrofina que donaven lloc a versions més petites però funcionals de la proteïna, conegudes com a microdistrofines. Aquesta observació va suggerir que la presència de microdistrofina, encara que en menor quantitat o mida, podria proporcionar certa protecció contra els símptomes greus de la distròfia muscular de Duchenne. Basant-se en aquestes troballes, els científics van començar a explorar la possibilitat d’utilitzar la microdistrofina com a opció terapèutica per als pacients amb distròfia muscular de Duchenne.

    A partir d’aquí, es van engegar totes les proves preclíniques i Sarepta, el laboratori que ha dissenyat aquesta teràpia gènica, va promoure les fases 1 i 2, que van mostrar dades de seguretat i eficàcia, permetent el desenvolupament i finalment l’assaig de la fase 3 (Embark) per a pacients entre 4 a 8 anys. A l’assaig clínic, aquesta microdistrofina s’associa a un adenovirus modificat (vector) amb capacitat per incorporar aquest nou material genètic a les cèl·lules musculars. Els primers infants tractats d’aquesta franja van tolerar bé el tractament i van millorar la seva funció motora de manera significativa.

    La Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona està formada per un equip multidisciplinari amb experiència en el diagnòstic, tractament i recerca de les diferents patologies incloses en el grup de les malalties neuromusculars (ENM). És pionera en el tractament de pacients amb malaltia de Duchenne i atròfia muscular espinal, entre altres malalties. Atén 800 pacients amb ENM cada any. Col·labora amb entitats i centres de tot el món i desenvolupa un ambiciós programa de recerca i docència orientat a l’assistència del pacient i la família. Treballa de manera coordinada amb l’equip de la Unitat d’Assaigs Clínics des de fa més de 15 anys.

  • Tres generacions

    Un estudi de l’Institut Europeu d’Igualtat de Gènere (EIGE) –organisme de la Unió Europea– sobre la igualtat entre gèneres, que es va presentar fa un parell d’anys, parla de la extrema lentitud dels avenços cap a una plena igualtat i els considera “fràgils avenços”.

    L’estudi, entre d’altres coses, medeix la desigualtat en àmbits com els treballs de cura, pel que fa al lideratge i repartiment, i la salut, en tant que accés als serveis sanitaris. En aquests dos aspectes, l’Estat espanyol ha patit retrocessos pel que fa al repartiment de les cures, i gens significatius –un 0’2%– pel que fa a l’accés a la salut. Són dades, com deia, de fa un parell d’anys, però és una anàlisi a partir de dades anteriors a la pandèmia, així que, malgrat s’hagin aprovat noves lleis i s’hagin dut a terme polítiques amb esperit d’avenç, les dades a dia d’avui poden ser molt més espantoses.

    De fet, el crit d’alerta que feia l’informe s’ha destapat com una realitat oculta durant massa temps pel que fa a la salut i, en concret, a la salut mental. Les dones són i han estat invisibilitzades i, a més, hi ha predisposició als trastorns per les càrregues i per l’augment del treball de cures i la incertesa econòmica derivada de la pandèmia.

    Tot suma, i al mercat de treball les dones afegeixen el pes de la bretxa salarial, una mitjana del 26%, amb uns salaris ja de per sí poc ajustats a l’augment del cost de la vida i unes condicions laborals precàries, afecta a la desigualtat de partida i, sobretot, té una relació directa amb una base desigual que no permet tenir igualtat d’oportunitats en les mateixes condicions. Els privilegis masculins són el punt de partida, el que marca l’“universal”, i així les desigualtats es perpetuen, perquè no es pot parlar d’equitat amb bases de partida desiguals.

    La desigualtat té moltes cares, la discriminació és múltiple; cal una mirada àmplia perquè la classe social, l’origen, l’edat, l’orientació sexual i la identitat de gènere, per dir alguns factors, provoquen una desigualtat molt més forta, augmenten la vulnerabilitat i amplien la diferència respecte a la igualtat d’oportunitats.

    Malgrat això, les dones en situacions molt complexes i d’extrema vulnerabilitat segueixen mantenint la cura i l’atenció de les persones dependents, per sobre del seu propi benestar i salut. Aquesta entrega, positiva socialment, pot ser considerada positiva per les dones? La societat no pot seguir carregant sobre les esquenes de les dones les necessitats socials. La societat no pot seguir precaritzant, invisibilitzant i exercint aquesta violència de la comunitat sobre la vida i la salut de les dones.

    El mateix EIGE situa fins a tres generacions el poder veure una societat amb igualtat efectiva de gènere; les Nacions Unides la situa en 300 anys. Si seguíssim en la línia dels avenços polítics i socials l’equitat és lluny, per això cal seguir avançant en tots els àmbits, seguir apostant per una legislació avançada que reconegui i desenvolupi allò que ja diuen les cartes magnes, la normativa europea o les grans declaracions mundials. Fer efectius els drets de les dones és  una necessitat social, no ho dubteu!

  • Tocava ser feliç

    Fa un parell de setmanes vaig publicar a Catalunya Plural un article que parlava de l’estudi de les mesures de benestar subjectiu dins del camp de l’economia. En aquest, explicava per què és important acompanyar les anàlisis de les polítiques públiques amb mesures de benestar subjectiu, no sols perquè ens garanteixen tenir unes dades més completes i rigoroses, sinó també perquè ens permet estudiar divergències en l’impacte de qualsevol mesura aplicada des de les institucions. Aquest article va estar motivat per la creació del nou índex de benestar subjectiu de la Generalitat de Catalunya. Tot seguint la línia argumental i tenint en compte que aquestes setmanes ens bombardegen amb articles, actes, presentacions i intervencions sobre gènere i desigualtat, m’agradaria parlar sobre les diferències de gènere en matèria de benestar subjectiu. En resum, i des d’un punt de vista més sensacionalista, qui són més feliços els homes o les dones?

    Quan parlem de desigualtat, i especialment quan parlem de desigualtat de gènere, existeixen discrepàncies estadístiques dins l’acadèmia sobre la importància dels resultats trobats, és a dir, sobre si són prou rellevants per a ser teoritzats o estudiats. En qualsevol cas, existeixen informes i articles científics que assenyalen com històricament les dones mostren nivells de benestar subjectiu més alts que els homes. Això és, a l’hora de fer enquestes sobre felicitat i satisfacció de vida, dues mesures que s’utilitzen gairebé com sinònimes en el camp de l’economia de la felicitat, les dones responen, de mitja, amb nivells més alts que els homes. Aquest resultat es coneix com la bretxa de gènere en la felicitat. Fàcilment, ens pot sorprendre aquest resultat, ja que en una societat que legitima i empara les desigualtats entre homes i dones, i beneficia els primers amb un sistema fonamentat en la dominació, siguin les dones les que mostren taxes de felicitat més altes. En aquest sentit, existeixen diferents hipòtesis que expliquen el perquè de la disparitat d’aquestes dades, tot i que en aquest article em centraré en dos punts rellevants que permeten començar a desxifrar què passa amb la felicitat d’homes i dones.

    El primer punt a tenir en compte són els biaixos potencials en què cauen les persones que responen les enquestes, un dels més habituals dels quals és el biaix de desitjabilitat social. Aquestes quatre paraules fan referència a la necessitat dels subjectes de respondre a les preguntes amb allò que es considera socialment millor o desitjable, en comptes de fer-ho amb total honestedat, de manera que embruten les dades i les conclusions que es poden extreure després. Aquest biaix podria fer que els resultats de nivells alts de felicitat estiguin sobrerepresentats. Les persones que socialitzen com a dones poden interioritzar una cerca constant de l’aprovació aliena, que en aquest marc concret es traduiria a respondre amb nivells més alts de felicitat que els homes, no sols perquè “hagin de”, sinó també perquè “no volen molestar”. Entrellaçant aquesta idea amb el concepte de socialització femenina i expressió de les emocions, podem extreure algunes intuïcions interessants. Si bé és cert que pot ser que les dones es trobin en aquesta barreja de “no vull molestar i alhora vull agradar”, també són les que estan més habituades a parlar i expressar les seves emocions. Així doncs, fins a quin punt la pressió d’agradar i no molestar intervé quan tenen més facilitat a l’hora d’identificar les seves emocions i potencialment respondre amb més sinceritat a aquest tipus de preguntes?

    Com a segon punt cal destacar que la bretxa de felicitat per raons de gènere no és un fenomen estàtic. El més rellevant d’aquest resultat és que, des de fa uns anys, ha anat decreixent en un conjunt de països. Diferents estudis apunten a una reducció de la bretxa pel fet que els homes mostren nivells de satisfacció més alts, i les dones més baixos. Aquest fet fa que en termes absoluts i relatius la bretxa es redueixi. Una de les claus que explica aquest resultat és la relació que existeix entre el canvi d’expectatives socials per a les dones, la persistència de les desigualtats per raó de gènere i les taxes de felicitat.

    No només s’han doblat les expectatives socials imposades sobre les dones, en passar de cuidadores de la llar a també treballadores, sinó que alhora aquestes expectatives es troben amb un entorn social ple de reptes i dificultats. Les respostes que es donen a les preguntes tipus “índica de l’1 al 10 quant de feliç ets” no capten únicament la felicitat individual, sinó també la comparada. Com responem depèn de l’entorn amb el qual ens comparem. És per això que si les dones es comparen no sols amb altres dones, sinó amb el seu entorn masculí a l’hora de respondre a aquestes preguntes, és normal que trobem respostes més baixes en els nivells de felicitat, per una simple qüestió de desigualtat. Si com a treballadora trobo moltes més traves que el meu company per qüestions de desigualtat de gènere, donat que sabem que l’estatus laboral i el tipus d’ocupació tenen relació amb els nivells individuals de benestar subjectiu, és d’esperar que la meva felicitat mostrada no sigui necessàriament molt elevada. De fet, és interessant tenir en compte quin grau de consciència o ideologia sobre desigualtat de gènere tenen els individus que responen a aquestes preguntes per a veure com es correlaciona amb la seva felicitat i, en conseqüència, si explica la disparitat de resultats esmentada.

    Quan es parla de desigualtat i grups discriminats, les dades solen indicar unes pitjors condicions, en gairebé qualsevol matèria, per a aquells individus que no pertanyen al col·lectiu normatiu o privilegiat. Un camp d’estudi on es replica aquest resultat és el de la salut mental de les persones que pertanyen a la comunitat LGBT+. És habitual que els resultats d’informes indiquin uns nivells més alts de malestar per a aquelles persones que surten de la norma. Doncs bé, trobem el mateix en el cas de les dones; sí, mostren (o mostraven) nivells de felicitat més alts que els homes, però a quin preu. Estem parlant d’un resultat esbiaixat per naturalesa o que ara es veu molt més influenciat per les expectatives laborals i, per tant, per la discriminació per raó de gènere en aquest àmbit?

    El més rellevant a l’hora de parlar de diferències de gènere, especialment en el camp de l’economia, és ser conscient des d’on s’està enunciant un judici sobre un resultat estadístic. Durant anys es va creure, dins del món de l’economia laboral, que els membres d’una família, tradicional i heterosexual, negociaven quin dels dos assumia les tasques domèstiques i quin entraria en el món laboral. D’aquesta frase és molt senzill derivar que, si el treball de l’home està més ben remunerat que el de la dona, és lògic i eficient que es divideixin així les tasques.

    Sota una capa d’eficiència matemàtica s’encobreixen dues suposicions ideològiques extremadament fortes. Primerament, si el salari de l’home en el mercat laboral és superior al de la dona es tracta d’un tema casual i, en segon lloc, que existeix una preferència natural i un avantatge comparatiu de les dones per assumir les tasques de cures, com si les preferències no estiguessin modelades socialment. Si ara sabem què impliquen per l’estudi de l’economia laboral aquest tipus de suposicions, és el moment de començar a fer-se les mateixes preguntes en estudiar les mesures de benestar subjectiu i felicitat: quines diferències existeixen en els resultats de felicitat entre homes i dones, però sobretot per què. Si assumim una vegada més la norma social com a neutral i no identifiquem l’impacte que poden tenir els patrons de socialització de gènere o els canvis institucionals a l’hora de respondre a les preguntes de benestar subjectiu, les nostres anàlisis no només estaran esbiaixades, sinó que a més serviran de poc.

  • Un sector feminitzat liderat per homes

    El lideratge femení encara té molt camí per fer dins del sistema de salut de Catalunya (Siscat). Dels 140.000 professionals que hi treballen, un 75% són dones, però només un 37% ocupa llocs de gerència o de direcció general. Aquestes dades es desprenen d’un estudi realitzat l’any 2023 sobre la distribució per gènere dels càrrecs directius i comandaments que ha comptat amb la participació de totes les entitats –124 en total– que presten serveis assistencials a la xarxa pública.

    En els cinc nivells de comandament que mesura l’estudi es produeix l’efecte tisora o biaix de gènere, especialment en el màxim nivell de presa de decisions. En aquest sentit, Malgrat que s’observa una major representativitat de dones ocupant llocs de comandament (62%), aquests són de menor responsabilitat que els que ocupen els homes i, per tant, hi ha una representació desigual. En resum, només una de cada tres dones ocupa un càrrec de gerència, direcció o cap de servei o departament, mentre que en el cas dels homes és gairebé un de cada dos.

    Per grups d’edat, l’estudi resalta que la majoria dels comandaments ocupats per dones (70%) té més de 55 anys, mentre que en homes és el 54%. Per àmbits assistencials, on més s’apoderen les dones en llocs de responsabilitat és en l’Atenció Primària i Comunitària (APiC) i en l’atenció intermèdia, amb tres de cada quatre comandaments.

    Davant d’aquests resultats, el conseller de Salut, Manel Balcells, va manifestar que “venim d’una història i una cultura masclistes i, per tant, el predomini era de l’home en les posicions de poder. Si no hi ha la voluntat política que això canviï, no canviarà, però aquesta sí que és la nostra voluntat. Han de canviar les condicions a l’entorn de la dona per permetre que això passi. Hi ha una mancança en l’alta direcció i això ho canviarem d’una manera progressiva i natural des de la voluntat política d’aquest Govern”.

    Amb l’objectiu d’aconseguir una representació equitativa de gènere en els llocs de gestió, direcció i presa de decisions, Salut proposa tres línies de treball concretes. Carme Planas, directora de cures infermeres del Sistema, va explicar que en primer lloc, “farem un estudi qualitatiu per comprendre els condicionants de gènere que contribueixen a la sobrerepresentació dels homes en les posicions de lideratge en el sector sanitari”. Aquesta anàlisi, tenint en compte el context socioeconòmic, la naturalesa de les funcions i el procés de selecció, és determinant per identificar i suprimir les barreres que impedeixen, dificulten o desincentiven la selecció i/o acceptació per part de les dones d’aquests càrrecs.

    El conseller Balcells i la directora de cures infermeres del Siscat, Carme Planas, durant la presentació de l’estudi. | Generalitat de Catalunya

    En segon lloc, es creu necessari implementar programes de formació en lideratge de les dones de manera regular per potenciar-ne les capacitats amb l’objectiu d’incrementar-ne la presència en posicions de comandament, perquè esdevinguin referents en l’àmbit de l’atenció a la salut. I, finalment, es pretén continuar monitoritzant anualment la representació de les dones en els llocs de comandament del Siscat, incorporant indicadors de gènere que permetin seguir l’evolució de la bretxa de gènere existent en les posicions de lideratge, així com l’eficiència de les accions que es portin a terme.

  • La música com a eina terapèutica

    En els processos terapèutics, tota via de comunicació amb els pacients, tot allò que pugui ajudar a desbloquejar i fer aflorar informació, sensacions, emocions ocultes que alliberin en benefici d’una millora emocional, física i mental cal validar-los científicament. Evidenciar amb valors objectivables la seva efectivitat i compartir-la amb la comunitat terapèutica és el que ja fa temps que es treballa des de la musicoteràpia.

    Segons la Federació Mundial de Musicoteràpia (la World Federation of Music Therapy), aquesta es defineix com “l’ús de la música i/o els seus elements musicals (so, ritme, melodia i harmonia) per a processos terapèutics, per facilitar i promoure la comunicació, les relacions, l’aprenentatge, el moviment, l’expressió emocional i la satisfacció”. Per tant, i tal com expressen des del Grup de Treball de Musicoteràpia del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya (COPC), “el o la musicoterapeuta és un o una professional de la salut que utilitza la música com a eina terapèutica per a millorar el benestar emocional, físic i mental dels seus pacients”.

    Emma Plana, musicoterapeuta i coordinadora d’aquest grup de treball col·legial, ens ajuda a precisar la distinció dels professionals de la música i dels de la musicoteràpia. “La música, per a unes persones pot ser una font de consol, per a altres, d’expressió, de connexió, de festivitat, d’agrupament… el significat de la música es crea a mida de qui l’escolta. Tant si som músics o músiques professionals, com si simplement som aficionats o aficionades a escoltar-la, la música té un poder intrínsec que influeix en les nostres emocions, i en els nostres pensaments i comportaments”. La diferència, en el cas de la musicoteràpia rau en “la capacitat, del o de la musicoterapeuta per a gestionar l’emoció que es desprèn de la música per tal que aquesta sigui en benefici, repercuteixi positivament en la salut de la persona”.

    Des del COPC difonen també un senzill i útil decàleg per a presentar la musicoteràpia.

    La música com a companya de vida

    Així doncs, la música pot reconfortar-nos en qualsevol moment de la nostra vida i és una gran companya de viatge. Una bona experiència, sobre això, és seure còmodament a casa, posar una música relaxant, tancar els ulls i deixar-nos portar pel so. També ho és sempre assistir a concerts de música en directe, així com entrar en espais especials on la música és protagonista i ens embolcalla. És el cas de la botiga de música Casa Beethoven, al número 97 de les Rambles, al costat del Palau de la Virreina. Sempre hi sona música, generalment clàssica, una simfonia, un adagi, una òpera… I en els primers prestatges, en entrar, hi trobarem llibres que ens expliquen els beneficis de la música, com el treball de la intèrpret i investigadora de la cançó artística llatinoamericana i ibèrica Patricia Caicedo, Somos lo que escuchamos, que ens parla de l’impacte de la música en la salut individual i social. Llibres de música i neurociència es toquen a Casa Beethoven, la gran i emblemàtica llar de partitures de compositors de tot arreu.

    Però la veritable gestió de les emocions que es deriven de sentir o fer sonar la música en les persones, tot allò que la música ajuda a explicar al nostre cos, són els musicoterapeutes qui estan preparats per a fer-la. Els musicoterapeutes poden treballar en una àmplia gamma de contextos, des de l’hospitalari i els centres de salut mental, a centres educatius i de rehabilitació.

    Treball amb neonats

    La Sònia Sánchez López ha treballat la musicoteràpia amb neonats, concretament amb nadons prematurs, a l’Hospital de Sant Joan d’Alacant. Ha vist com la música potencia el vincle dels pares amb les criatures, i beneficia l’alimentació i el son dels nadons. Sánchez és pedagoga i professora de piano al conservatori  d’Alacant i treballa a la unitat pedagògica hospitalària. La música sempre ha estat amb ella, des de nena. Va fer el Magisteri Musical i va adonar-se de la força de la música com a ajuda amb la memòria als alumnes i va voler aplicar-la a infants amb necessitats especials, com TEA, síndrome de Down. I com que veia que funcionava, que la desinhibició conductual que no funcionava d’altra manera, amb la música sí que es podia controlar molt, es va abocar a la musicoteràpia. Sobretot enfocada a l’educació, va descobrir els llibres de Jordi Jauset, estudiós de la música i la neurociència. “Va ser la meva llum”, diu, que va fer un màster de musicoteràpia a la UNIR.

    L’important de la música és que pot canviar l’estat de la persona. Però és des de la musicoteràpia, des d’on es pot optimitzar, a través de la música, el benestar i la salut de la persona”, expressa l’Emma Plana. La musicoteràpia, a més –afegeix Plana– “és una eina més per avaluar i detectar. Perquè hi ha estats anímics que de vegades no es capten, i amb la música es poden descartar o destapar”.

    Com a teràpia, la musicoteràpia treballa amb base científica. Existeixen màsters oficials validats pel Ministeri d’Educació. Segons expliquen els qui s’hi han format, la musicoteràpia utilitza una varietat de tècniques musicals adaptades a les necessitats i habilitats dels seus pacients, incloent-hi la improvisació, la composició, l’audició dirigida i el moviment rítmic junt amb l’expressió corporal. A través d’aquests processos, els musicoterapeutes ajuden les persones a explorar i expressar les seves emocions, a millorar les seves habilitats socials i comunicatives, i a promoure la seva recuperació i benestar general. És a dir, acompanyen el procés de canvi d’estat de la persona, a partir de les emocions generades per la música, tant sigui aquesta en viu o en indirecte, a través de l’escolta o del joc musical, amb la participació activa de la persona. A més, acompanyen el procés del canvi en el seu benefici, en el pas que genera el canvi d’estat, tant físic com cognitiu, mental i anímic de la persona, afectant positivament en la salut d’aquesta.

    Des del Grup de Treball de Musicoteràpia del COPC tenen l’objectiu de difondre la importància de la musicoteràpia entre tots els col·legiats en l’àmbit estatal. Tracten de compartir experiències i continuar aprenent, créixer en aquesta teràpia d’especialització a  través de la música, cadascú des del seu perfil com a musicoteràpia, tot i ser psicòlegs tots. El del COPC és un grup obert a que tota persona professional de la psicologia, col·legiada a Catalunya o a una altra comunitat indistintament, formada en musicoteràpia, que vulgui compartir, aprendre i impulsar aquesta disciplina en equip hi està convidada i serà ben rebuda per formar part d’aquest Grup de Treball. Participar-hi és ben fàcil, ja que les sessions de treball són en línia.

    Igualment, des del COPC, aquest Grup de Treball està obert a col·laborar, cooperar i crear sinergies sòlides amb altres entitats afins o que requereixin la nostra aportació professional al seu desenvolupament i projectes.

    L’octubre passat van iniciar un cicle de conferències sota el títol de La musicoteràpia al llarg de la vida de la persona.

    Música, terapeuta i pacient

    Està clar que la música evoca emocions, però necessites posar-hi paraules. A través de la conversa i el diàleg, interpretar allò que sents i veus i, així, amb l’ajuda del musicoterapeuta, es pot generar els canvis.

    A banda de l’estat emocional  –afegeix la Sònia Sánchez– “també es fan canvis físics. El to, el timbre, el volum, el tipus d’instruments generen en la persona canvis, com la freqüència cardíaca. Depenent del ritme d’una cançó el nostre cor es pot accelerar i arriba un moment en el qual el ritme se sincronitza, com quan sentim una música que ens fa ballar, ho acabem fent al mateix ritme”. El musicoterapeuta sap quin element musical necessita per moderar un estat i generar el canvi. I sap detectar què cal modificar.

    Música al quiròfan

    A l’Hospital Universitari d’Igualada, l’any 2018 es va dur a terme un projecte presentat amb la següent premissa o hipòtesi que li va donar nom: Pot ser la música una alternativa a la sedació en aquells pacients operats de pròtesis de genoll amb anestèsia regional? La infermera supervisora de la Unitat Hospitalització Quirúrgica i de la Unitat de Cirurgia Major Ambulatòria de l’hospital igualadí, Sílvia Roca Martí en va ser impulsora. Amb ella varen col·laborar l’anestesiòleg Dr. Murga i els qui aleshores eren cap de servei Anestesiologia, Dr. Bausili, cap servei de traumatologia, Dr. Perlfort i molts altres professionals assistencials de l’hospital. També la infermera de quiròfan Montserrat Raïch. Del resultat positiu d’aquella experiència, encara es continua posant els cascs amb música a alguns dels pacients que ho volen. A banda, explica Sílvia Roca, l’hospital ha iniciat el projecte El CSA Sona, una iniciativa per dur la música en viu a diferents espais de l’hospital”.

    Tal com aquesta infermera explica, “hi ha molts estudis científics que evidencien que la música redueix l’estrès, l’ansietat i el dolor en els pacients”. A ella també la música l’ha acompanyat al llarg de tota la vida. Explica que: “un cop vaig ser infermera de quiròfan, amb uns quiròfans integrals, intel·ligents amb altaveus integrats, mentre s’operava, es posava música ambiental que entre l’equip quirúrgic escollíem. I va ser en aquest punt, un dia al quiròfan de traumatologia, que tot parlant amb el Dr. Murga vàrem tenir la idea d’investigar si la música podia ser una alternativa a la sedació”. Així va ser com, juntament amb diferents professionals de l’hospital, varen iniciar el projecte amb aquells pacients operats de pròtesis de genoll amb anestèsia regional. I varen veure que, escoltant música, requerien menys sedant, perquè tenien menys dolor i menys ansietat que aquells que no l’escoltaven”.

  • Discapacitat intel·lectual: salut, inclusió i qualitat de vida

    El 14 de setembre del 2021 moria en un accident ciclista el sacerdot Rüdiger Becker als cinquanta-nou anys, atropellat per un turisme que circulava amb excés de velocitat quan Becker passejava en bicicleta. Era el director i president de la Fundació Evangèlica Neuerkerode (Evangelische Stiftung Neuerkerode), situada a la Baixa Saxònia, a Alemanya, una entitat pionera des del 1868 a proposar un model convivencial i laboral format, en gran part, per persones amb discapacitat intel·lectual, que actualment engloba diverses entitats i localitzacions, amb més de 3500 empleats. Les setze empreses diaconals que formen la fundació proporcionen una varietat de serveis socials, d’infermeria, de teràpia educativa i mèdica que atenen 4500 persones especials, amb discapacitat intel·lectual i, també, persones amb discapacitat física.

    A principis del segle XXI, quan Becker es va incorporar a la direcció de la fundació, va pensar en el potencial pedagògic del còmic per poder mostrar la feina que estaven desenvolupant, i va pensar que el 140è aniversari de la creació de la fundació podria ser una data ideal per a la publicació. Però, va arribar el 2008 sense que s’hagués concretat, potser per no arriscar amb una aposta innovadora per a una institució a la qual s’acabava d’incorporar, la realitat és que la iniciativa va quedar arxivada, però no per sempre: ho va tornar a intentar, aquest cop com una de les activitats commemoratives del 150è aniversari de la creació de la institució. Els dos primers autors als quals se’ls va proposar no ho van acceptar per diferents motius, i va ser el tercer nom de la llista que sí que ho va fer, un autor que fins aquell instant ja tenia diverses publicacions, encara que mai signades en solitari. Potser, al final, la decisió era una aposta pels dos costats del projecte.

    El segell Reservoir Books del Grup Editorial Penguin Random House publica el febrer de 2024, per primera vegada en castellà, el còmic Aprendiendo a caer (Der Umfall, 2018), amb guió i dibuix de Mikael Ross i color de Claire Paq, amb traducció de l’edició espanyola a càrrec d’Esther Cruz Santaella. Ross no només va acceptar el repte plantejat, sinó que va passar prop de dos anys i mig vivint de forma intermitent a la comunitat de Neuerkerode, en concret en una localitat on viuen al voltant de 800 persones amb discapacitat i treballen unes 1000 a cura d’elles, amb perfils professionals de tota mena. El lloc és un petit poble, i el nombre de persones que viuen sense cap mena de discapacitat és reduït, la gran majoria del personal de les diferents empreses que treballen viuen a les poblacions properes.

    Tenint en compte el caràcter institucional de la comanda en si, l’encàrrec tenia una condició peculiar en aquest tipus de circumstàncies: la llibertat total per crear el còmic, respectant la decisió artística escollida de l’autor. En primera instància, Ross va utilitzar un mètode periodístic d’observació i interacció amb preguntes i tractant de compartir temps amb els veritables protagonistes del lloc. De seguida es va proposar explicar les seves històries de forma realista, però sense que se’n pogués identificar la història d’una en concret, per preservar-ne la intimitat. Per això, el resultat final del còmic es pot dir que s’inspira en nombrosos casos reals de persones amb què va interactuar l’autor al llarg de la seva estada a la comunitat.

    El títol original del còmic, Der Umfall, es pot traduir com «l’accident», i evoca l’acció que és el detonant de la història. El protagonista de la història és Noel, un adolescent amb discapacitat intel·lectual que viu només amb la mare. Tot el seu món canviarà quan aquesta es colpeja el cap al lavabo en una caiguda fortuïta i, finalment, mor a causa del cop. El següent que veurem és com el jove s’incorpora a la comunitat, el seu procés d’integració i formació, mentre passa el seu particular dol. El còmic ens permet mostrar-nos les escenes, les converses, les decisions del personatge protagonista i l’elenc de personatges secundaris que l’envoltaran a la nova llar, així com la seva interacció amb els treballadors del lloc.

    Tot això permetrà que coneguem, a través de l’observació dels seus comportaments i diàlegs, les diferents idiosincràsies dels seus companys i veïns, mostrant les diferents experiències i històries personals a través de la ficció i no narrades emprant un estil documental. El resultat final podia (i ho va fer) ajudar que la societat, en general, comprengués com funcionava realment aquesta ubicació, un petit poble on totes les cases estan obertes i les persones no tenen limitada la mobilitat, per exemple, en el sentit que no hi ha els riscos que podrien tenir en una ciutat més gran, amb tot el que implica el trànsit, el soroll, la interacció amb la ciutadania, etcètera. La narració gràfica podia contribuir a aplacar les crítiques dels que promovien una integració total sense conèixer realment com funciona el lloc i sense comprendre les problemàtiques resultants en la realitat quotidiana.

    El mateix autor indica a les seves entrevistes que «l’objectiu del còmic era entretenir, però reconec que pot ajudar les persones que no coneguin aquest lloc que comprenguin la seva contribució a la societat, o a que reflexionen sobre aquesta situació les persones que no conviuen o no tinguin algú proper amb discapacitat. A Alemanya, si tens una discapacitat mental no pots decidir sobre la teva vida: o és la teva família o, si no, és l’estat qui decideix. No ets lliure, no pots decidir sobre la teva vida. A Neuerkerode vaig conèixer persones de diferents edats, procedències i motivacions. Vaig trobar persones grans que no es poden autogestionar ja sols en absolut, també joves amb discapacitat que els seus pares van valorar que allà estarien molt millor i, també, persones que havia viscut amb els seus pares fins que aquests morien. És just reconèixer la dedicació ingent que fan els progenitors, i la por implícita i perenne que sospesa sobre ells, davant la pregunta de què passarà amb el seu fill discapacitat quan ells no hi siguin. Veient aquesta història es poden sentir reconfortats que poden viure en un lloc amb una qualitat de vida digna».

    Un meravellós exemple d’aquesta situació el trobem en un altre còmic de fa una dècada publicat per Norma Editorial: ¿Quién le zurcía los calcetines al rey de Prusia mientras estaba en la guerra? (Pendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui donc lui reprisait ses chaussettes?, 2013), amb guió de Benoît Zidrou i dibuix de Roger Ibáñez, que va fer un treball prodigiós en l’aspecte gràfic. La història narrada en aquest cas és tan simple o tan complexa com la vida quotidiana del dia a dia d’una mare vídua de setanta-dos anys, Catherine, que viu amb el seu fill Michel de quaranta-tres, que en porta més de la meitat de la seva vida amb una discapacitat intel·lectual profunda provocada per un accident de circulació a la seva joventut. Un nen molt petit atrapat al cos d’un home robust. Emociona observar el temperament, el sacrifici i la dedicació d’una mare que, físicament, està més en condicions que la cuidin. La por latent traspassa les vinyetes al lector, observant la preocupació de la fatigada mare pensant en què passarà amb el seu fill el dia que ella ja no hi sigui.

    Sembla com si al còmic Aprendiendo a caer, l’autor alemany presentés un model d’integració i de qualitat de vida innovador que donés resposta a aquesta pregunta de Catherine, i que pot encoratjar persones en situacions similars o familiars propers a pensar que hi pot haver una manera diferent de viure, en un missatge esperançador per pensar que hi pot haver un futur factible i digne. I ho fa amb un estil gràfic propi, hereu d’autors francesos a qui el mateix Mikael Ross reconeix com a inspiradors, noms de la talla de Blutch, Christophe Blain, Joann Sfar o Lewis Trondheim.

    Afortunadament, després del reconeixement d’Aprendiendo a caer a Alemanya, guanyant els premis més importants del país, aquest còmic ja ha estat traduït a deu idiomes i està en fase de preproducció d’una pel·lícula. Aquí ens arriba en castellà més de sis anys després de la publicació original, especialment catapultada també pels èxits internacionals dels seus treballs posteriors, dels quals cal destacar especialment el còmic El joven Ludwig. Los años de aprendizaje de Beethoven (Goldjunge: Beethovens Jugendjahre, 2020), també publicat en castellà el 2022 per Reservoir Books.

    I tot això, treballant a Berlín, en un país sense una tradició al sector del còmic en comparació amb altres països, malgrat que amb referents destacats en les últimes dècades. A la roda de premsa de presentació d’Aprendiendo a caer, l’autor reflexionava precisament sobre la possibilitat que en un futur pogués realitzar un còmic dedicat a narrar les atrocitats que van fer els nazis amb les persones amb discapacitat intel·lectual, que en aquest còmic només apareix com una referència, després d’haver conegut una dona gran de noranta-sis anys a Neuerkerode, encara lúcida, que li va explicar com es va salvar de la purga per amagar-se un temps al bosc. Els amics no ho van aconseguir, tots van ser víctimes de l’holocaust.

    Les vivències del jove Noel a Aprendiendo a caer i l’estil narratiu escollit per Mikael Ross contribueixen a fer que el lector tingui ganes de buscar més informació del lloc, ara que coneixem de primera mà com es viu a la localitat. L’objectiu original del malaguanyat Rüdiger Becker s’ha complert amb escreix. Lamentablement, ens ha donat una lliçó també amb la seva mort en un accident de trànsit: que en qualsevol instant i en qualsevol lloc, pots tenir una circumstància que ho canviï tot, a tu o a una persona a qui vulguis.

  • La soledat i la falta de suport, factors de risc per a la depressió postpart

    La depressió postpart ha estat àmpliament estudiada, tant per la seva elevada taxa de recidives (30%) quan les mares no segueixen un tractament, com per les implicacions que s’han observat i descrit, ja sigui en el desenvolupament dels nadons com en la relació mare-bebè que s’hi està construint. Els investigadors han estudiat l’impacte que determinats factors de risc o la seva acumulació pot produir a nivell emocional tant en l’embaràs com en el postpart. La falta de suport de la parella, de la família o a nivell social ha estat descrit com un factor de risc rellevant.

    Recentment, s’han descrit el efectes positius dels abordatges grupals, tant en estudis internacionals com en estudis nacionals, en els quals es recull la millora de la simptomatologia depressiu-ansiosa de les mares i també en la relació que s’estableix amb els nadons. En un estudi recent a la ciutat de Barcelona (Gomà et al 2023), també s’observa una millora del desenvolupament dels infants en un follow-up cec elaborat per pediatres en el control del nen sa.

    La tècnica específica es basa en l’acompanyament grupal de mares amb risc de depressió i ansietat perinatals amb un equip de professionals multidisciplinari integrant les dificultats que emergeixen en el cos de les mares i els nadons, en la seva relació i en l’estat emocional tant de les parelles com dels infants. Aquesta recerca és un estudi pilot d’una nova tècnica grupal que ha rebut el reconeixement del Col·legi Oficial de Psicologia (Ajuts’07 2020), una beca de recerca de Blanquerna i una altra beca recent de IPA.

    L’acompanyament emocional de les mares amb els nadons en el postpart immediat pot tenir efectes molt rellevants, i la integració de les mirades dels professionals amb continuïtat en la comunitat pot esdevenir essencial, especialment en les poblacions més vulnerables, les quals acumulen més factors de risc, entre ells la soledat i la falta de suport.

  • La Marató 2024 recollirà fons per investigar malalties respiratòries  

    Dos milions de persones conviuen actualment a Catalunya amb un problema de salut respiratòria, segons dades del Departament de Salut. Són situacions que comporten una gran afectació en la qualitat de vida, i representen el segon motiu d’ingrés hospitalari. Les malalties respiratòries s’estan incrementant, a més, per factors ambientals, com la contaminació, i socials, com l’increment de l’esperança de vida.  A elles estarà dedicada la 33 edició de La Marató de 3Cat d’aquest any, que se celebrarà el diumenge 15 de desembre.

    Les malalties respiratòries poden afectar tothom, i es donen en totes les edats de la vida, amb una alta incidència en la infància i en la gent gran. Al món són una important causa de mort en infants de menys de cinc anys. A Catalunya, una de cada quatre persones mor per una malaltia respiratòria. Són: 10.000 persones cada any, 27 al dia, i una cada hora que moren per patologies que afecten els pulmons, les vies aèries i el conjunt d’òrgans i teixits necessaris per a la respiració, la funció de la qual és el subministrament de l’oxigen, necessari per al metabolisme cel·lular i l’eliminació del diòxid de carboni resultant d’aquest metabolisme.

    Segons la comunitat científica, la pol·lució, les partícules contaminants atmosfèriques i el tabac estan entre les principals causes que provoquen les patologies vinculades a la respiració, però també n’hi ha de causa infecciosa (bacteris, virus, fongs), immunitària i amb component genètic.

    350 malalties respiratòries reconegudes

    L’edició d’aquest any serà la segona Marató dedicada a les patologies de la respiració, després de la que es va fer el desembre del 2003.  Segons la classificació internacional de malalties (CIE-10), oficialment hi ha reconegudes unes 350 malalties respiratòries, 71 de les quals són molt freqüents, com ara la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), l’asma i les al·lèrgies respiratòries, els trastorns respiratoris del son i les infeccions respiratòries. No tan prevalents, però de gran impacte per la seva gravetat, són la fibrosi pulmonar, el càncer de pulmó i la tuberculosi. A Catalunya, a més de les malalties cròniques de l’aparell respiratori més freqüents (MPOC, asma i apnees del son), que limiten greument les activitats de la vida diària, hi ha un altre grup d’aquestes patologies, com ara les malalties intersticials pulmonars, la hipertensió arterial pulmonar, les bronquièctasis, la fibrosi quística i el dèficit d’alfa-1-antitripsina, que afecten més de 200.000 persones –individus joves i de mitjana edat– i redueixen molt l’esperança de vida.

    Tercera causa de mort a Catalunya

    Les malalties respiratòries representen la tercera causa de mort a Catalunya (després del càncer i les malalties cardiovasculars). L’any 2022 van causar la mort de 10.000 persones, el 23% de les morts totals. A més, representen el 10% dels ingressos hospitalaris, el 6% dels motius de consulta als centres d’atenció primària, el 25% de les visites pediàtriques i la pèrdua d’11 anys de vida per cada mort prematura provocada per una malaltia respiratòria (els anys que deixa de viure una persona, segons la mitjana d’anys que viu la població), i són una de les causes més importants en la disminució de la qualitat de vida de les persones.

    Els estudis científics evidencien que el conjunt de les patologies respiratòries experimenten un creixement continu en prevalença i incidència arreu del món, degut a factors com la contaminació ambiental (la qualitat de l’aire), el tabac, l’obesitat, els canvis en la resposta immunitària lligats als hàbits higiènics i a la microbiota, i a determinades exposicions a agents irritants laborals.

    Prevenció ciutadana i en centres educatius

    La campanya de sensibilització i divulgació prèvia al programa La Marató permetrà acostar la salut respiratòria al conjunt de la ciutadania i, sobretot, s’incidirà en el jovent, a través dels milers de sessions divulgatives que es fan als centres educatius d’arreu del territori. Per això, s’impulsarà el coneixement del conjunt d’aquestes patologies sobre aspectes com ara les conseqüències de la contaminació, el canvi climàtic i la promoció d’hàbits de vida saludable.

    Respirem partícules i gasos contaminants que estan incorporats en l’aire que ens empassem durant les 20 respiracions que fem cada minut al llarg de la nostra vida. En aquest sentit, cal saber que respirem 10 litres d’aire per minut, 600 litres per hora o 14.400 litres d’aire cada dia. Això fa els pulmons especialment sensibles als canvis ambientals que són causa de malalties respiratòries. Per tant, es fa imprescindible la conscienciació social sobre la necessitat de prevenir-les al màxim per intentar frenar la tendència a l’alça de la prevalença, la incidència i la mortalitat que representen.

    Catalunya és capdavantera mundial en recerca pneumològica. La investigació en aquest àmbit de la salut té el repte d’aconseguir els mecanismes adients per ampliar el  seu coneixement i reduir la incidència i la mortalitat del conjunt de les malalties respiratòries en la societat. Per això, a través del finançament de La Marató es podrà millorar la prevenció, el diagnòstic precoç, el tractament adequat i la rehabilitació. La incorporació de la telemedicina i la telemonitorització en el seguiment dels pacients; trobar nous biomarcadors i dianes terapèutiques; el desenvolupament d’anticossos monoclonals per al tractament de les al·lèrgies respiratòries o el càncer de pulmó;  l’increment de la innovació tecnològica i la implementació de cribratges preventius en aquest àmbit són algunes de les àrees de la recerca que se’n veuran beneficiades.

    El Patronat de la Fundació ha aprovat la temàtica de les malalties respiratòries a proposta de la Comissió Assessora Científica a partir de les sol·licituds rebudes en l’última convocatòria de propostes de malalties, celebrada el 2022.

    Des del 1992, La Marató ha recaptat 245 milions d’euros i ha finançat 1.022 projectes de recerca, desenvolupats per 1.710 equips d’investigació, que han implicat 10.000 investigadores i investigadors, gràcies a la solidaritat de la ciutadania. Això la converteix en una de les principals fonts impulsores de la recerca a Catalunya.

  • Injustícia administrativa als malalts d’ELA

    Sóc l’Àlex i tinc diagnosticada la malaltia d’ELA. Vull posar en coneixement d’aquest mitjà la carta que vaig adreçar al Conseller de Drets Socials i al President de la Generalitat per denunciar la situació que pateixo i que considero una injustícia administrativa.

    Malauradament, la Llei ELA no està encara aprovada pel govern, i els tràmits a l’administració són lents i feixucs, a vegades gairebé inaccessibles.

    Tinc reconegut el grau tres de dependència i el 88% de discapacitat, i he realitzat de manera correcta i en termini totes les gestions pertinents, però em trobo que l’administració em penalitza, sense contemplar la situació de vulnerabilitat en la qual em trobo, ni la malaltia que pateixo.

    Sóc una persona jove i no havia cotitzat el temps suficient per tenir dret a la pensió contributiva (PC) per la meva incapacitat laboral.

    D’ençà que em van diagnosticar, estava sense cap recurs econòmic per sobreviure, i vaig tramitar la pensió no contributiva (PNC).

    Estant en una situació de vulnerabilitat, patint una malaltia greu i sense cap mena d’ingrés econòmic, vaig sol·licitar la Renda Garantida mentre esperava la resolució de la PNC.

    Tan aviat es va resoldre positivament la sol·licitud de pensió d’invalidesa no contributiva (PNC), vaig sol·licitar que es donés de baixa la prestació de la Renda Garantida.

    Estic patint moltes injustícies administratives:

    • Em demanen retornar diners de la Renda Garantida.
    • M’han denegat el complement de lloguer de la PNC, un pagament únic i anual, que el seu import és de 525 euros. Trobo que aquest ajut no està gens adaptat ni ajustat als preus de les rendes que es demanen en l’actualitat. És una quantia irrisòria i desfasada per pagar un lloguer, així i tot, me l’han denegat, argumentant que l’administració considera que no és la meva residència habitual, perquè el contracte es va fer a l’octubre i no he residit durant un període mínim de 180 dies immediatament anteriors a la data de la sol·licitud.
    • He hagut de llogar un pis adaptat i amb ascensor. És molt difícil trobar un lloguer a Barcelona i que et vulguin fer un contracte. Els lloguers són inaccessibles, amb preus altíssims que superen els ingressos de qualsevol, i per a mi era necessari poder accedir a un habitatge adaptat, ja que abans vivia en un sisè pis sense ascensor. El tema de l’habitatge és també indignant i vergonyós!
    • Les pensions han pujat, però en el meu cas, m’han retallat el complement PNC, el complement de necessitat de tercera persona i, el més greu, és que m’han retallat l’ajut del PIA (Pla d’atenció individualitzat per persones amb situació de dependència).
    • M’han comunicat que ara m’ingressaran només la quantia mínima de la prestació econòmica per a cures en l’entorn familiar en el grau III i passarà a ser de 200 €.
    • Em comuniquen també que rebré una carta on se’m demanarà també el retorn de diners de la PNC i el PIA, i que es generarà una ordre de pagament i els endarreriments que puguin correspondre, amb efectes a partir de l’1 d’agost de 2023.
    • Jo ignorava que el complement de tercera persona de la PNC és incompatible amb el PIA. Es injust que l’administració ho tramiti i després em neguin l’ajut que em correspon del PIA, i em demanin retorn dels diners.

    Em sembla indignant que li retallin diners a una persona vulnerable i malalta d’ELA, que sobreviu amb la PNC. Considero que la PNC és la pensió, i que la prestació del PIA és un altre recurs/ajut d’assistència que rep tota persona amb situació de dependència.

    Entenc que el PIA és una necessitat independent de si cobres una pensió, ja que es depèn d’una tercera persona per realitzar les tasques de la vida quotidiana (AVD). Hi ha gent que cobra pensions més quantioses i que té dret a una PIA si pateix una situació de dependència.

    És indignant que a una persona malalta d’ELA, amb grau tres de dependència i sobrevivint amb la PNC, li retallin el PIA.

    L’ELA és una malaltia molt greu, dura, cruel i no té cura. Avança ràpidament cap a la mort, provoca una gran dependència, moltes necessitats i moltes despeses a les que enfrontar-se.

    L’administració no està contemplant la complexitat d’aquesta malaltia i hauria d’ajudar a les persones en aquesta situació de vulnerabilitat.

    Sento una gran deixadesa per part de l’administració, que no vetlla per l’assistència de les persones que pateixen la malaltia de l’ELA, que es troben amb grans dificultats per sobreviure i moltes traves administratives.

    Espero una resposta, explicacions, i que vetllin perquè ningú en aquesta situació en un futur es trobi amb aquestes dificultats i traves administratives que jo estic patint.

    La llei ELA s’ha d’aprovar, hi ha molts malalts i famílies sobrevivint i patint en precarietat i vulnerabilitat.

  • Garantir l’equitat menstrual i combatre la pobresa

    Cada persona menstruant podrà recollir a la farmàcia, a partir d’avui i gratuïtament, el producte que prefereixi ensenyant el codi QR , individual i intransferible, que obtindrà a l’apartat de Novetats: La meva regla, les meves regles de l’espai de salut digital La Meva Salut (tant per a telèfons mòbils com per web). Aquest codi QR estarà actiu fins que es demani el producte a la farmàcia i, un cop lliurat el producte, es desactivarà. En principi, no caduca i estarà disponible fins al 2025. Cal tenir en compte que en el cas d’utilitzar l’aplicació per a telèfon mòbil cal que aquesta estigui actualitzada. En el cas que tot i així, no aparegui el codi QR, s’ha habilitat un formulari a la mateixa aplicació per sol·licitar-lo.

    Es calcula que a Catalunya 2,5 milions de persones entre 10 i 60 anys es podran acollir a aquesta mesura, que també va adreçada a persones no binàries i homes trans que menstruïn. Si hi ha alguna persona amb la menstruació que no estigui en aquesta franja d’edat podrà fer una sol·licitud senzilla a la farmàcia.

    Les 3.284 farmàcies de Catalunya s’han adherit al projecte «La meva regla, les meves regles» del Departament d’Igualtat i Feminismes i se’ls ha fet arribar un distintiu perquè siguin fàcilment identificables. Així, totes les dones, visquin on visquin, podran anar a la farmàcia més propera a bescanviar el codi QR. Les farmàcies s’encarregaran de la distribució dels productes reutilitzables però també oferiran assessorament personalitzat, si els cal, en el moment de recollida. El professional li explicarà d’una manera senzilla quins són els productes menstruals que es reparteixen i l’assessorarà per escollir el producte que més s’ajusti a les seves necessitats.

    L’entrega del producte serà immediata, sempre que la farmàcia disposi d’unitats disponibles del producte i la talla escollits. Si no és el cas, es podrà demanar, com es fa habitualment amb altres productes i medicaments, i hauria d’estar disponible en un termini màxim de 48 hores. Tanmateix, és important tenir en compte que si una persona ja ha fet la reserva d’un producte a la farmàcia, el seu codi QR quedarà temporalment bloquejat, fins que vagi a recollir-lo a la mateixa farmàcia on l’ha demanat.

    Catalunya es converteix així en un dels primers països del món a repartir gratuïtament productes menstruals.

    La mesura s’emmarca dins el Pla d’equitat menstrual i climateri 2023-2025 de l’executiu català. Aquest pla conté una seixantena de mesures i planteja actuacions en set àrees de treball: l’educació menstrual en la infància, l’adolescència i la joventut; l’educació menstrual en l’àmbit de la intervenció sociocomunitària; l’accessibilitat a productes i espais adequats com la distribució universal de productes reutilitzables i la instal·lació de dispensadors de productes menstruals orgànics en equipaments i serveis públics; les mesures en l’àmbit laboral; la formació de professionals; el foment de la recerca i el coneixement, i la divulgació i sensibilització. Per dur a terme totes aquestes actuacions, el departament de Tània Verge compta amb un pressupost de 8,5 milions d’euros per a la compra i la distribució de productes, a més de la formació dels farmacèutics.

    Aquest pla té un doble objectiu. Per una banda, combatre la pobresa menstrual, que té el risc d’augmentar en l’actual context de pujada de preus. Es calcula que, en algun moment de la vida, 2 de cada 10 dones han tingut dificultats econòmiques per comprar productes menstruals. I, de l’altra, contribuir a la justícia climàtica amb productes reutilitzables i més sostenibles, ja que a Catalunya es produeixen anualment 9.000 tones de compreses i tampons d’un sol ús.