Just Deploy It!

Blog

  • Un equip d’investigadors amb participació espanyola aconsegueix eliminar el VIH en un pacient

    El 2009, Timothy Brown va passar a la història en convertir-se en la primera persona a haver-se curat de la seva infecció per VIH després d’un trasplantament de medul·la. Conegut com el pacient de Berlín, aquell home va suposar un avanç prometedor, però va quedar el dubte de si només havia estat una estranya excepció. Avui, un equip internacional d’investigadors amb participació espanyola ha confirmat que la seva curació no va ser una anècdota i ha aconseguit que un segon pacient infectat per VIH elimini tot rastre del virus del seu cos durant 18 mesos gràcies a un trasplantament de cèl·lules mare. Malgrat aquest important avanç en la lluita contra aquesta malaltia, els investigadors adverteixen que «és prematur concloure que aquest pacient s’ha curat».

    «No parlem de curació perquè és massa aviat, parlarem d’això quan hagin passat diversos anys i estigui confirmat que el virus no rebota», explica a eldiario.es María Salgado, investigadora d’IrsiCaixa i coautora de l’estudi en el qual es detalla la troballa i que ha estat publicat avui en la revista Nature. No obstant això, Salgado no amaga la seva satisfacció i qualifica la troballa com «una injecció d’energia per a tots nosaltres» i avança que aquest nou cas «ofereix moltíssima informació per a desenvolupar noves tècniques que es puguin aplicar a tota la població».

    La remissió de Timothy Brown, que porta ja 11 anys sense VIH, es va produir gràcies a un trasplantament de medul·la que se li va realitzar per a tractar una leucèmia. Després d’unes sessions de quimioteràpia i radioteràpia, se li va realitzar el trasplantament i en fer-lo els metges van descobrir que no hi havia rastre del VIH. La quimioteràpia, la radioteràpia i el trasplantament havien destruït les cèl·lules en les quals s’amagava el virus i, a més, les noves cèl·lules del donant tenien una mutació (del gen CCR5) que impedia al virus entrar en noves cèl·lules, evitant que tornés a brollar la infecció.

    Un tractament menys agressiu

    «El pacient de Berlín va obrir un camp de recerca centrat en la cerca d’una cura», afirma Salgado. Des de llavors, científics de tot el món han analitzat les possibilitats d’aquesta mutació. En aquest cas, els investigadors van demostrar l’eficàcia d’una forma menys agressiva d’aquest tractament en un pacient britànic amb VIH al qual se li va diagnosticar limfoma de Hodgkin avançat el 2012 i al qual se li va realitzar un trasplantament el 2016.

    Per al trasplantament es van utilitzar les cèl·lules mare d’un donant que tenien la mateixa mutació que en el cas de Brown. Al cap de 16 mesos, els metges van interrompre el tractament antiretroviral i avui, 18 mesos després, el virus roman indetectable en la seva sang.

    D’esquerra a dreta els investigadors Bonaventura Clotet, Javier Martínez-Picado, Àngel Font i Maria Salgado

    Quan el VIH infecta a un hoste comença a replicar-se en sang a gran velocitat. Els actuals tractaments antiretrovirals eliminen el virus en sang i ho fa indetectable i intransmissible. No obstant això, explica Salgado, «encara així els virus es manté adormit en les cèl·lules i quan és per al tractament el virus es desperta i comença de nou a replicar-se». Això és el que els investigadors diuen rebot i se sol produir entre dues i quatre setmanes després d’abandonar el tractament.

    No obstant això, en aquest cas «el trasplantament funciona com un recanvi del sistema immune, reduint la quantitat de cèl·lules que tenen al virus adormit», afirma Salgado. Hi ha diversos factors del trasplantament que ajuden a destruir el virus i, entre ells, el nou estudi destaca el que es coneix com a malaltia empelto contra hoste. «És el rebuig del nou sistema immune contra les cèl·lules antigues, això, que ja se sap que és beneficiós per a eliminar el tumor, també hem vist que és beneficiós per a eliminar les cèl·lules que tenen el virus», explica Salgado.

    Encara així, adverteix la investigadora, «la prova de foc arriba quan parim el tractament antiretroviral», llavors entra en joc el nou sistema immune amb cèl·lules que disposen d’»una mutació que provoca que, si queda algun virus amagat en el cos, no pugui entrar en les cèl·lules».

    Un tractament arriscat i no generalitzable

    La principal conclusió que extreuen els autors de l’estudi és que el pacient de Berlín «no va ser simplement una anècdota i és possible aconseguir una remissió total del virus», explica un altre dels autors de l’estudi, el també investigador d’IrsiCaixa, Javier Martínez-Picado. «Així i tot, no volem parlar encara de cura, però més d’un any sense rebot viral és alguna cosa que no s’havia vist des de llavors, per la qual cosa la nostra visió és molt optimista», afegeix.

    No obstant això, els investigadors adverteixen que l’enfocament no és apropiat com un tractament estàndard per al VIH a causa de la toxicitat de la quimioteràpia i al risc inherent d’aquest tipus de trasplantaments. «Un pacient amb VIH és un malalt crònic que, amb un tractament adequat, pot portar una vida absolutament normal, amb el que no és ètic plantejar un procediment com aquest, que té una mortalitat que pot arribar al 40 o 50 per cent», adverteix Salgado.

    Malgrat això, aquestes troballes, que han estat desenvolupats en el marc del consorci internacional IciStem, coliderat pels investigadors espanyols, proporcionen un major suport per al desenvolupament d’enfocaments que apunten a la mutació del gen CCR5 com una estratègia per a la remissió del VIH i ofereix l’esperança de noves tècniques de tractament que podrien eliminar el virus per complet en un futur.

    Aquest és un article de eldiario.es

  • Per què, si estem vius, acceptem un escenari post mortem?

    Fa uns dies una companya d’un equip d’atenció primària em va explicar aquesta història: atenia en Josep des de feia anys per múltiples problemes, era una d’aquestes persones malaltes que se’ls anomena i classifica com a PCC (pacient crònic complex). En Josep va ingressar a l’hospital per una complicació infecciosa i va ser donat d’alta amb tractament antibiòtic endovenós i amb seguiment per «hospitalització domiciliària», a càrrec de personal de l’hospital on havia estat ingressat. El segon dia d’estar a casa, en Josep va anar al CAP a veure la infermera per ensenyar-li la via per on li posaven la medicació i el material de cures que feien servir quan anaven a casa a curar-lo. Volia que ella ho sabés i li digués què li semblava; en definitiva ella era la «seva infermera» i hi tenia tota la confiança.

    En Josep és un home senzill que no coneix els estudis que conclouen que el seguiment per un mateix professional allarga la vida. En el cas de persones amb diabetis com ell, a més a més, disminueix els ingressos hospitalaris i els costos de l’atenció. Però el que sí sap és que la seva infermera i la seva metgessa de capçalera coneixen tots els seus problemes des de fa molt de temps. Sí, també que la seva filla és drogodependent i el fa patir molt. Sap que quan alguna cosa no va bé sempre estan disposades a escoltar, a buscar una explicació, a ajustar un medicament, i, quan convé, a parlar amb algun dels metges de l’hospital que també el porten. Sap que tenen cura de tot plegat. Per això, quan torna de l’hospital les va a veure i junts acorden un pla de seguiment. Quan ha necessitat una visita a casa sempre hi han anat, no entén per què en aquesta ocasió hi va una infermera des de l’hospital, que està a 20 kilòmetres.

    Aquest és un dels molts exemples del desenfocament de l’atenció als pacients amb malalties cròniques que s’està imposant en aquests moments. En comptes de potenciar les relacions i els recursos habituals, se n’instauren d’altres que no respecten el coneixement, el vincle ni la confiança i trasplanten mitjans hospitalaris a l’entorn comunitari. Són fórmules que en general no aporten cap valor al pacient i resulten molt més cares. El terme hospitalització domiciliària és un oxímoron, però conté un missatge potent i perillós: allò que el pacient necessita no ho pot proporcionar l’atenció primària, s’ha de fer des de l’hospital. La metgessa i la infermera de capçalera hi són però no actuen: En realitat és com si no hi fossin.

    Aquest cas evoca la idea de condició pòstuma que Marina Garcés desenvolupa en el seu llibre «La Il·lustració radical». En ell ens explica que el nostre temps és el temps del «tot s’acaba». S’acaben els recursos naturals, s’acaba la feina, s’acaben els diners, s’acaben les pensions, s’acaben els serveis públics. L’actual dinàmica sanitària apunta que l’atenció primària també s’està acabant, va camí de ser pòstuma. Els equips d’atenció primària es dissoldran en una xarxa de diferents serveis; la metgessa i la infermera de capçalera, que són la base que dóna sentit a l’atenció primària, es van quedant sense pacients crònics, sense pacients terminals, sense atenció domiciliària, sense funcions de suport emocional, sense urgències, sense incidència en l’atenció secundària, sense… Faran atenció comunitària però no trepitjaran la realitat familiar i domiciliària. El seu paper, tan valorat per les persones malaltes i tan útil en termes de salut, s’està acabant. Els professionals estan confusos, estan en un no saber «qui sóc jo per als meus pacients», estan perdent la identitat.

    Per a l’atenció primària no hi ha més pressupost perquè es gasta en altres coses (sí que n’hi ha per a l’hospitalització domiciliària, per exemple); no hi ha personal perquè estan treballant en llocs que els paguen i els tracten millor; no hi ha competències perquè les hi treuen. No hi ha prestigi, no hi ha valoració social, ningú no reconeix el seu saber. En aquestes condicions, pot haver-hi un futur? Poden les professionals visualitzar més vida, quan tot s’està acabant?

    Garcés diu que la condició pòstuma l’atorga el discurs dominant que està configurat pels sistemes de poder. El mateix discurs que atribueix les identitats i el sentit de l’acció. En efecte, s’ha imposat un relat sanitari que respon al domini del saber biologicista, parcial i tecnificat. Un saber que no considera els condicionants socials o mediambientals de la salut. Un saber que ignora les dimensions humanes més profundes del patiment i de la lluita per la vida digna. Un saber en el qual conceptes intrínsecs al rol de metge o infermera de capçalera, com acompanyar, tenir cura, deliberar, respectar, comprendre o acceptar, hi tenen difícil cabuda.

    Potser els professionals (o com a mínim una part) ja hem acceptat de manera obedient i acrítica aquest relat? «Per què, si estem vius, acceptem un escenari post mortem?» diu la mateixa autora.

    Per això, demana una nova il·lustració radical que parteixi de no caure en la credulitat del relat dominant i que en construeixi d’altres amb un sentit crític, que ens proporcioni el saber i les experiències més útils per al col·lectiu humà. Que ens obri la possibilitat de futur.

    Una incredulitat i un sentit crític que ha exercit el Josep quan no ha cregut que la infermera que ve de l’hospital sigui millor que la seva, i quan ha decidit no acceptar el poder del saber hospitalari i ha anat a buscar el saber de la seva metgessa.

    Pot l’atenció primària fer aquest mateix procés? No creure que no podem, que no sabem, que no ens deixen, que no tenim temps… per després passar a la crítica i a l’acció? No acceptar pèrdues de competències, pèrdues de funcions, suports que suplanten, xarxes que ens debiliten. Podem fer un pas endavant i actuar com a referents, fer domicilis, fer atenció pal·liativa, fer urgències, fer tot allò que ens dóna sentit i ens fa útils a persones com el Josep i a totes les altres. Fer com a professionals individuals i com a col·lectiu, exercint la crítica i la reivindicació per no esdevenir una mena de zombies en un futur pròxim.

  • Espanya segueix sense tenir psiquiatres infantils malgrat que l’obliga Europa

    Espanya no compleix una directiva de la Unió Europea i ignora a la comunitat científica perquè no compta amb l’especialitat mèdica de Psiquiatria de la Infància i l’Adolescència. Al nostre país no existeix formació ni titulació específica sobre salut mental dels menors i les necessitats i trastorns propis associats, com també recomana la European Union of Medical Specialists (UEMS), sinó que nens i adolescents són tractats per psiquiatres generals.

    El mínim obligatori a cursar d’infantil durant els 4 anys com a Metge Intern Resident (MIR) en la branca de Psiquiatria són 4 mesos. Després, la preparació depèn de l’interès del metge i del centre al qual hagi estat destinat. Per a Celso Arango, vicepresident de la Societat Espanyola de Psiquiatria, «el que hi ha ara equival al fet que per a ser pediatra bastés amb fer la residència de medicina integral i, dels seus 4 anys, dedicar 4 mesos a nens».

    La creació de l’especialitat a Espanya és un projecte arrossegat des de 2009, quan el llavors ministre de Sanitat de José Luis Rodríguez Zapatero, Bernat Soria, la va anunciar després de la insistència de famílies i professionals. Es va retardar fins a 2014, quan va estar aprovat durant un any un Reial decret que modificava de manera troncal algunes especialitats i que incloïa en un annex Psiquiatria Infantil. Aquest va ser derogat per falta d’informació de la memòria econòmica i no va haver-hi temps a formar a cap psiquiatre infantil, encara que sí al fet que alguns estrangers homologuessin el seu títol.

    Avui dia, torna a existir un esborrany de Reial decret (RD) redactat per Sanitat que instaura la Psiquiatria per al Nen i l’adolescent –posteriorment modificat a ‘de la Infància i l’Adolescència’–. Està datat a 17 de gener de 2018 i aprovat a l’abril per les comunitats dins del termini en el Consell Interterritorial, però no ha arribat a la seva següent fase, el vistiplau del Consell d’Estat, ni durant el govern de Mariano Rajoy ni durant el de Pedro Sánchez. D’arribar a aquest òrgan, el següent pas seria el Consell de Ministres, per la qual cosa es preveu que amb la convocatòria d’eleccions es quedarà definitivament en standby.

    Carta a la ministra demanant explicacions

    Al desembre, Educació va posar alguns ‘peròs’ formals a la redacció del Reial decret relativa a les homologacions, però les associacions de psiquiatria atribueixen aquesta última paralització sobretot a la inacció de Sanitat. Fernando Gónzalez, president de la Societat Espanyola de Psiquiatria i Psicoteràpia del Nen i de l’Adolescent (SEPYNA), és un dels quatre signants d’una carta que quatre representants d’associacions de psiquiatria van enviar al novembre a la ministra de Sanitat, María Luisa Carcedo, demanant explicacions. Ell entén que aquest nou retard es deu a l’»alentiment burocràtic» propi d’un canvi de govern, però «no podem tolerar-lo ni esperar més donat el consens que hi ha des de fa anys entre comunitat científica i famílies».

    Sanitat no ha respost a eldiario.es sobre per què en aquesta legislatura tampoc s’ha arribat a efectuar la creació de l’especialitat, ni sobre si hi ha hagut nous avanços. En el seu web continua allotjat l’esborrany de Reial decret: entre els arguments que presenta el mateix document està que amb ella els professionals tindrien competència en el tractament de trastorns mentals del neurodesenvolupament, fomentar el benestar de les famílies i parlar de resultats a nivell educatiu i social, amb esment a l’assetjament escolar.

    L’esborrany del RD detalla que la implantació suposaria un augment de la despesa deguda principalment al fet que el programa formatiu per als dos tipus de Psiquiatria que existirien passaria de 4 anys a 5. Per a corregir-ho s’oferirien menys places, de 241 a 185 –de les quals anirien 88% per a adult, 12% per a nen, amb una mitjana de 104 jubilacions anuals– amb «un marge de creixement del nombre de professionals», així que el saldo resultaria lleument negatiu.

    Aquest extrem sí ha estat criticat: Mikel Munarriz, president de l’Associació Espanyola de Neuropsiquiatria (AEN) i un altre dels remitents de la carta a Carcedo, es reafirma en el seu compromís amb què «l’urgent és l’especialitat», però no comparteix els comptes del Ministeri i opina que es deuen «a la tendència política a evitar l’increment del pressupost» i que pot haver-hi altres vies. Considera que fer-se així pot ser acceptable «puntualment, els primers anys», però que caldrà treballar perquè el sistema es reajusti i es mantingui l’oferta.

    Les places per a professionals de salut mental al nostre país són, en general, poc nombroses «mirant la ràtio i comparant-la amb altres països», però «aquesta és una altra guerra», explica Celso Arango, que també és signant de la carta remesa a Carcedo –la quarta és Dolores Moreno, de l’Associació Espanyola de Psiquiatria del Nen i de l’Adolescent–. Es refereix al fet que «si hi hagués més professionals en general, molt millor. Però ni tan sols és això el que demanem ara, sinó simplement que hi hagi especialistes».

    Arango enumera algunes de les patologies més freqüents que ha d’atendre un especialista en psiquiatria infantil: problemes de vincles prematurs en neonatologia, trastorns de la conducta, autisme o prevenció del suïcidi en l’adolescència. Mikel Munarriz (AEN) subratlla la importància de la detecció precoç i del coneixement d’aquestes patologies però el que destaca és que «la xarxa de recursos és molt diferent entre menors i adults. Per exemple, en les modalitats d’intervenció -en la qual té molt pes la col·laboració amb institucions educatives- la psicoteràpia, l’atenció a pares. La capacitació fa que no només hàgim de saber més d’uns diagnòstics que d’uns altres, que és important, sinó de com s’intervenen».

    Fernando González (SEPYNA) descriu que avui dia la formació d’especialistes en infantil és «heterogènia» i depèn «del centre i de la geografia»: «En hospitals grans de capitals sí a vegades hi ha professionals només dedicats a infantil que s’han format una vegada tinguda la plaça, perquè ells mateixos han tingut aquest interès. En comarques passa més que un mateix psiquiatre atén adults i nens alhora. També hi ha diferències entre comunitats: a País Basc o Catalunya hi ha més professionals, a Castella i Lleó o Aragó estan pitjor». Hi ha professionals que, per aquest propi interès, estan molt formats, però «quan es jubilen pot passar que cobreixi la seva plaça algú que només ha fet aquests 4 mesos dins del MIR».

    A les associacions «oficialment no ens han donat cap motiu» perquè no s’acabi de crear l’especialitat. Celso Arango creu que una opció és que es pretengui tornar a una fórmula semblant a la qual es va emprar en 2014: no redactar un Reial decret només per a la Psiquiatria Infantil sinó realitzar una modificació troncal que ho inclogui. Però és crític, ja que suposaria «començar tot el treball de zero» després d’una dècada i tres governs diferents de demora.

    «S’està tractant a nens com a adults»

    Les famílies també han passat anys insistint. L’any 2008, la Plataforma de Famílies per a la Creació de l’Especialitat de Psiquiatria Infantojuvenil ja va llançar un comunicat en el qual relataven algunes de les conseqüències de la falta de titulació: mals diagnòstics i tractaments inadequats que desemboquen en nens amb depressions, ansietat i altres problemes que porten aparellats a més rebuig social, fracasso escolar o situacions familiars «poc desitjables».

    El 2019 moltes famílies segueixen amb la batalla: Carmen de la Osa, presidenta de l’Associació de familiars de malalts mentals per la integració infantojuvenil (AFEMI) i mare d’una noia de 16 anys diagnosticada als quatre amb un «trastorn del desenvolupament sense especificar, un d’aquests calaixos de sastre», apunta a la falta de professionals sanitaris, que fa que les consultes es produeixin massa espaiades, però també a la «urgència que s’activi la formació d’especialistes, perquè s’està tractant als nens com a adults». Assenyala en primer lloc que amb l’actual sistema hi ha una falta de coordinació amb els centres escolars, «on tampoc se sap aconsellar bé. Al final, molts nens acaben en centres d’educació especial per falta d’assessorament, quan es podria evitar. Tampoc es té en compte per exemple que es faci teràpia a les tardes, perquè puguin no faltar a classe».

    A l’associació que lidera De la Osa, a Ciudad Real, arriben molts casos de nens sobremedicalitzats «que sense pastilles es converteixen en malalts crònics. A vegades és necessària la medicació, però unes altres estem veient que se’ls recepta com si fossin persones majors». Fernando González apunta que és freqüent que un psiquiatre sense la suficient formació en infantil s’inclini més a l’ús de fàrmacs, com en adults, «però els d’infantil tendim a ser més prudents, ja que hi ha menys estudis sobre l’efecte en el desenvolupament». L’objectiu és també i en resum, segons Mikel Munarriz, que «es tractin adequadament els problemes des del principi, perquè nens i nenes creixin millor i sigui més difícil que arribin a adults amb problemes de salut mental. Aquests se solen iniciar molt primerencament en la vida. En unitats d’adults el que ens trobem sovint és el que no va poder ser resolt en la infància».

    Aquest és un article de eldiario.es

  • Què fer en la participació ciutadana en salut i sanitat

    Dèiem en el capítol anterior d’aquest tema què enteníem per participació ciutadana i dels professionals en Salut i en la governança del Sistema sanitari. Participar és prendre part, corresponsabilitzar-se en les polítiques, els processos i la qualitat dels béns comuns, en aquest cas de la salut personal i col·lectiva.

    Però què fer quan els valors i els interessos de la part que ostenta oficialment el poder, la planificació i la gestió del Sistema (moltes vegades, a més, entregada a interessos privats), no coincideixen amb els interessos de la majoria de la població i dels professionals? La participació real serà molt difícil d’exercir, es converteix fàcilment, un cop més, en declaracions de bones intencions que amaguen la falta de voluntat. Les institucions (polítics), o el «poder» tècnic (els gestors) o el «poder» corporatiu, es resisteixen i tenen por a compartir-lo, generalment perquè defensen una altra visió (ideològica), altres valors o interessos.

    En aquesta situació, que és la que actualment està generalitzada a quasi tot el nostre Sistema Sanitari, la participació ha esdevingut indignació, denuncia, resistència, protesta i propostes de millora. La participació en aquestes condicions s’ha convertit en lluita. Lluita de la ciutadania més conscienciada i empoderada (amb poder) i dels professionals més sensibilitzats.

    Per guanyar el nostre espai en la participació, en la defensa dels drets i dels béns comuns, cal començar a lluitar. Els drets no es demanen ni es concedeixen, els drets s’han de conquerir. No esperem que les «institucions», els polítics i sobretot els que realment ostenten el poder (amb la seva hegemonia global i el seu poder de capital) i que són invisibles, ens donin els espais oficials de participació, no volen (i no poden) compartir les decisions, no es poden permetre transparència ni funcionament democràtic, per això només fan «plans estratègics» de bones paraules i cap mitjà.

    Tenim avui ja, a Catalunya, molts exemples d’aquesta lluita per la democràcia real arreu del territori en les plataformes, marees, entitats i persones, cal que ens hi apuntem, que establim aliances àmplies, que confluïm des de la reivindicació local i dels diferents àmbits socials, a la reivindicació i la proposta global, un nou procés constituent (un nou pacte social inclús a nivell supraestatal) és necessari. Cal recuperar l’esperança que això és possible. S’està ja experimentant en moltes iniciatives, plataformes i accions arreu del territori, estem aprenent i cada cop som més i en sabem més.

    El camí de reconquesta dels drets i el canvi de model de societat és la lluita per la vida i la dignitat de la majoria de ciutadans i ciutadanes per un món millor en comú. La lluita per la participació real, per la democràcia, és un camí.

  • Estimar en temps d’alzheimer

    La malaltia d’Alzheimer s’endinsa en la vida de les persones de manera insidiosa, sense fer soroll però amb pas ferm fins que, de sobte, obliden usar els coberts per a menjar, comencen a exclamar inesperades grolleries o manifesten un inopinat desig sexual. L’alzheimer atrapa així no només al pacient, sinó també als seus éssers estimats.
    La deterioració cognitiva que comporta aquesta patologia –que representa el 70% de totes les demències– no afecta únicament a la memòria o al llenguatge. Els pacients experimenten una progressiva disminució dels mecanismes de control, la qual cosa deixa lliure albir als impulsos.

    «Tenim menys neurones per a fer el mateix. Tot funciona pitjor», explica a Sinc Luis Agüera Ortiz, cap de secció en el Servei de Psiquiatria de l’Hospital 12 d’Octubre a Madrid. En aquest context, la sexualitat, tan controlada per les normes socials, l’educació i la cultura, no es queda fora.

    Els pacients deixen de saber com satisfer adequadament les seves necessitats de proximitat i intimitat i les seves conductes es tornen cada vegada menys matisades. Els escassos estudis científics que tracten el tema parlen de ‘comportaments sexuals inapropiats’, referint-se a una hipersexualitat o desinhibició de les pulsions sexuals.

    «La majoria dels articles dedicats a la sexualitat l’aborden des d’aquests ‘comportaments sexuals inadequats’. És sobretot aquesta sexualitat que es considera problemàtica la que rep atenció mèdica centrada en qüestions de consentiment i desinhibició», indica a Sinc Lorraine Ory, investigadora en l’Institut Nacional de Salut i Recerca Mèdica de França, que ha comparat la percepció de la sexualitat en persones amb discapacitats i amb alzheimer.

    El descontrol sexual

    Des del punt de vista científic, no hi ha a penes dades objectives sobre aquest tema, i en l’àmbit associatiu, sanitari o psicosocial no existeixen protocols d’actuació per a abordar els canvis conductuals sexuals. L’experiència amb pacients demostra, no obstant això, que es poden donar situacions socialment conflictives.

    «Una persona amb alzheimer que es despulla en públic, que es realitza tocaments o que es masturba en un entorn que no és la seva intimitat genera animadversió i malestar», detalla a Sinc l’educadora sexual Felicitat Iriarte Romero. Aquests comportaments es deuen a «una disminució del control social i personal que tothom exerceix, més que a una hipersexualitat», aclareix Agüera Ortiz.

    Aquests símptomes són especialment cridaners en la demència frototemporal, també coneguda com a malaltia de Pick, en la qual es degeneren centres del cervell com els lòbuls temporals que tenen a veure directament amb el control. «Realment es perd la capacitat de valorar l’adequat o inadequat de les coses en el context social», matisa el psiquiatre, fins fa poc president de la Societat Espanyola de Psicogeriatria.

    Aquests pacients, que a més acusen el canvi de manera molt més precoç que altres demències i a edats més primerenques (a partir dels 45 anys), poden començar a fer proposicions a gent que no coneixen de res davant dels seus éssers estimats.

    «No hi ha intencionalitat. És a la regió cerebral que té a veure amb el control de la conducta i de l’adequació dels hàbits socials on s’estan morint les seves neurones i, per tant, aquest control deixa de succeir. És molt característic d’aquesta demència», recalca a Sinc l’expert.

    En aquestes poblacions, no obstant això, la funcionalitat sexual o les malalties de transmissió sexual són poc analitzades. «Hi ha molt pocs estudis que se centrin en les persones afectades», assenyala Ory.

    Però aquests canvis conductuals i aquesta pèrdua de control no es produeixen en totes les persones que sofreixen alzheimer o altres demències. «Depèn una mica de quin ha estat la seva vida sexual anterior. En una persona de 80 anys que ha viscut d’una manera molt important la seva activitat sexual en els 15 o 20 últims anys, és possible que això no tingui major repercussió», subratlla l’expert de l’Hospital 12 d’Octubre.

    La vida en parella es ressent

    Entre el 50% i el 80% de les persones majors de 60 anys es mantenen sexualment actives, i aquesta activitat sexual normal es pot mantenir fins passats els 80. Malgrat l’edat, el desig no té per què desaparèixer, ni tan sols amb la malaltia d’Alzheimer, encara que sí que poden sorgir pertorbadors canvis conductuals que acaben afectant la parella.

    Aquests trastorns en la conducta sexual poden ser font de sofriment a l’entorn del pacient. La sexualitat no és fàcil d’abordar per la parella. Segons una publicació de la Confederació Espanyola de l’Alzheimer (CEAFA) sobre les conseqüències de la malaltia en els cuidadors familiars, la relació afectiva i sexual sol ser un tema tabú.

    «Als cuidadors els costa manifestar els seus sentiments davant les noves situacions i comportaments sexuals que poden sorgir durant el procés de la malaltia: canvis en l’apetit sexual, conductes anòmales, desinhibició, etc.», manifesta el document.

    «La sexualitat és un dels temes que no es tracta, no s’aborda o es fa de manera biològica o fisiològica sense aprofundir en l’engranatge», declara Iriarte Romero, presidenta de l’Associació de Familiars de Persones Malaltes d’Alzheimer i altres Demències ALCREBITE a Granada.

    Un estudi liderat per científics brasilers va mostrar, mitjançant entrevistes als cònjuges-cuidadors de pacients amb alzheimer, una falta de coneixement en el terme ‘sexualitat’, així com vergonya per a tractar el tema. «La sexualitat està present en la vida d’uns i és anul·lada en la d’uns altres», adverteixen els experts.

    Així, en certs casos, la malaltia provoca una apatia important no només per a sortir al carrer, vestir-se, parlar amb altres persones, o rentar-se, sinó també per a tenir sexe. «El pacient amb demència s’oblida de la vida sexual, deixa de tenir aquesta activitat i la parella el sofreix», exposa Agüera Ortiz.

    La qüestió de gènere també en alzheimer

    Però en la vida en parella tot pot passar: l’espectre és molt ampli, coincideixen els experts. «Hi ha parelles que ho porten millor, fins i tot si hi ha un increment de la demanda sexual que no correspon amb els hàbits anteriors. Però unes altres es poden sentir molt mal i espantades, o poden irritar-se molt», apunta Agüera.

    Fins i tot, a vegades, apareixen actituds d’agressivitat o violència. «El malalt es torna més impulsiu, la demanda en la relació es fa més autoritària, sobretot si és home», exposa l’educadora sexual.

    Investigadors en el National Ageing Research Institute d’Austràlia suggereixen en un treball que és necessari comprendre l’impacte dels cònjuges cuidadors en les relacions íntimes per a anticipar i donar suport a experiències. A això també s’afegeix la necessitat d’entendre les diferències de gènere en els canvis que es produeixen.

    «Quan el malalt és home hi ha major problemàtica, major conflictivitat i més problemes emocionals en la parella que quan la malalta d’alzheimer és dona», revela Felicitat Iriarte Romero.

    Per això, algunes dones perceben l’acostament sexual de la seva parella malalta com una agressió i sofreixen alts nivells d’ansietat i angoixa. «Hi ha dones que es veuen reclamades a tenir relacions sexuals no desitjades de manera freqüent. Quan no hi ha relacions amb penetració, hi ha tocaments continus», assegura a Sinc l’experta, que destaca que en aquesta demència es projecten tots els estereotips, prejudicis, falsos mites, tabús i creences errònies entorn de la sexualitat.

    No, no s’enamoren d’uns altres

    En general, tot canvi en el pacient repercuteix en la parella. Això forma part del procés d’adaptació del paper de cuidador, sobretot quan sorgeixen conductes mai abans observades. «És més freqüent l’increment de trets de personalitat que l’aparició de nous, però poden sorgir», estima el científic espanyol.

    El cònjuge se situa en primera línia i el frec amb el malalt és inevitable. «Malgrat ser les persones que més els cuiden, les parelles s’emporten tots els empipaments. El malalt s’enfada amb qui l’està cuidant», assegura Agüera Ortiz, que porta dècades tractant a pacients amb demències.

    No obstant això, contràriament al que algunes experiències han relatat, la persona amb alzheimer no només no s’allunya emocionalment de la seva parella, sinó que difícilment pot enamorar-se d’una altra persona. Els pacients es tornen extraordinàriament dependents dels seus cuidadors.

    «L’enamorament i la vida afectiva requereixen d’un funcionament mental no deteriorat. En la immensa majoria dels casos, aquests canvis de conducta produeixen més sofriment en la parella», observa el psiquiatre.

    Encara que podria ocórrer que les persones descurin la seva afectivitat, això és justament una de les coses que més tard es perden. En realitat, poques vegades s’observa en consulta casos en el que el pacient s’oblidi de la seva parella.

    Com controlar els impulsos sexuals

    Els canvis de conducta sexual que es poden produir en les persones amb la malaltia d’Alzheimer poden rebre tractaments, sobretot quan la sexualitat es converteix en una cosa disruptiva. «Però no hi ha moltes coses», lamenta Luis Agüera Ortiz, cap de secció del Servei de Psiquiatria a l’Hospital 12 d’Octubre.

    Segons l’expert, aquests canvis conductuals es tracten a través de dues vies. Els pacients poden prendre inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS)​ usats com a antidepressius perquè l’efecte secundari que poden generar és beneficiós en el control d’impulsos. «Produeixen una disminució de la libido i de la funció sexual que en aquest cas es pot utilitzar com una cosa terapèutica», aclareix el psiquiatre.

    D’altra banda, també s’han provat tractaments hormonals per a disminuir la sexualitat en casos en els quals el descontrol és molt gran, com amb pacients amb demència frototemporal. «L’abordatge és treballar amb la parella-cuidador i intentar veure les vies perquè aquest tema millori per mètodes no farmacològics, però aquests tractaments ajuden, i, encara que no són curatius, alleugen l’efecte que la malaltia té sobre els mecanismes de control dels impulsos sexuals», conclou.

    Aquest és un article de l’Agència SINC

  • “Les infermeres fem molt més que simples tasques de cura: omplim buits als que els metges no accedeixen”

    Barbara Stilwell és infermera, investigadora i acadèmica britànica. Els darrers 25 anys ha treballat internacionalment en la gestió del personal sanitari a espais tan importants com l’OMS. Fruit d’aquesta feina i conscient de la invisibilització a la que són sotmeses les infermeres, Stilwell ha estat una de les responsavles en reivindicar la necessitat de l’especialització de les infermeres, augmentant-ne els gastos de formació i repensant les lògiques que regeixen la migració entre els professionals de la salut.

    Per tota aquesta tasca Stilwell, nombrada una de les 60 infermeres més influents, està al front, com a directora executiva, de la Campanya Nursing Now, una iniciativa del Consell Internacional d’Infermeres i l’OMS per a empoderar les infermeres per a liderar els reptes de la salut. Stilwell va visitar Barcelona, per l’acte en el que es va formalitzar l’adhesió del Departament de Salut i el Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya a Nursing Now.,

    Quin és l’objectiu de Nurse Now i què suposa que Catalunya s’hi sumi?

    Som una organització d’ajuda a les infermeres. Intentem posar llum sobre la nostra feina, que acostuma a ser invisibilitzada. Ni els polítics ni la societat ni el mateix sistema sanitari no ho mostren. Massa sovint es pensa que l’infermeria és una espècie de tasca de cura, gairebé domèstica, com una mare que cura una ferida al seu fill. Però el que fem és molt important: som majoria dins el sistema sanitari i omplim buits imprescindibles als que no arriben els metges.

    Fem cures, sí, però també som el contacte més proper dins el sistema sanitari que tindrà el pacient. Per exemple, expliquem de manera propera la malaltia, el procés de cura o els tractaments, cosa que no fan els metges. El que fem sobrepassa el que ens demana el sistema.

    Diu que les infermeres són majoria al sistema sanitari. Però a Catalunya, per arribar a la mitjana europea, cal que augmentem la quantitat en un 40%. Què caldria millorar?

    Seria increïble per a Nurse Now tenir feedback des de Catalunya, per a poder fer un treball seriós basat en un estudi sobre els costos, les competències i la preparació de les infermeres. Dic això perquè, per exemple, a paísos com els EUA formar una infermera costa el 25% del que costa formar a un metge. Ens cal molta inversió en formació. Però, pel que he vist aquests dies a Catalunya, no és un problema greu. És un bon moment per a reformular la política per a incentivar la infermeria, perquè canviaran les competencies i, amb elles, la formació.

    Mirant al futur, hi haurà un treball molt diferent del que hi ha ara, canviaran la maquinària, els estris i les necessitats. Però hi haurà coses que sempre es mantindran: sempre treballarem amb persones. I que les cures mèdiques necessitaran un suport euducatiu. Però d’aquí uns anys l’infermeria serà molt diferent de com la coneixem ara.

    Com podem incentivar que hi hagi més infermeres?

    Hem d’intentar fer-la més atractiva, donar-li més reconeixement. Tot i que ja és una professió meravellosa: fem coses que la resta de professionals sanitaris no fan. És una professió científica, però no és freda: hem d’usar la intel·ligència emocional. Això, que sovint fa que sigui considerada una professió ‘de dones’, és quelcom que els homes també poden fer perfectement. Són competències que s’aprenen.

    La feminització de la professió és un factor perjudicial per a que no hi hagi més persones que es decantin per la infermeria?

    Parlar de l’infermeria com una professió de dones és una tonteria: hi ha més dones metges que homes també! El problema de les dones no és amb feines concretes, sinó que és un problema del sistema laboral. Moltes, si no tenen ajuda, no es poden dedicar a feines tan sacrificades com les mèdiques. Però, definitivament, podem descartar que les dones no estiguin fetes per la ciència. I aquest és un altre assumpte: la infermeria no és considerada com una feina científica.

    És un treball complex del que sovint només es destaquen les cures bàsiques o posar injeccions, però ser infermera vol dir fer matemàtiques per calcular les dosis; enginyeria per a controlar els estris i màquines; psicologia i fent gala d’inteligència emocional…És una tasca molt complicada que porta a lidiar amb situacions molt complicades, com drames personals, malalts terminals o nens malalts. S’ha de ser una gran professional per a fer-ho com toca.

    Vostè és una de les que defensa l’especialització de les infermeres, però a Catalunya només el 8% ho estan. Què aporta a la professió?

    Afegeix un què a les infermeres que, com he dit, treballen en condicions molt complexes. Els metges s’especialitzen, per què les infermeres no? Quan una persona té càncer se li ha de donar unes cures, un tractament i una atenció diferent. No pot ser que una infermera atengui desenes de persones amb malalties diferents i necessitats específiques. Necessitem dedicar temps de qualitat als pacients i, per això, cal que hi hagi certes nocions sobre un tipus de patologia que es donin per sabudes i que la professional. No té sentit que la professional s’hagi de preparar per a tractar un malalt amb càncer i després passar a l’habitació d’un que pateix paràlisi.

    Aquests coneixements també són important si entenem que les infermeres sovint supleixen algunes funcions dels metges, que estan mancats de temps. Hem de treballar i formar-nos per donar qualitat de vida als pacients .

    La medecina és un dels camps en els que es donen més mobilitat de professionals. Catalunya és un territori del que marxen metges i infermeres i Anglaterra és un país receptor. Com veu aquesta situació?

    La majoria de professionals no volen marxar per sempre. És una qüestió de buscar una millor formació que la que tenen als seus països, o bé intentar trobar unes millors condicions laborals. En definitiva, han estat expulsats. Necessitem compromisos per a retenir a les persones allà on s’hi sentin còmodes, on se sentin a casa. Hem de ser creatius per a cobrir les seves necessitats i canviar el mercat.

    Però, per molt que a Anglaterra rebem molts professionals sanitaris, nosaltres també marxem. Estats Units i Austàlia són territoris molt atractius, ho he de reconèixer. Però també és veritat que sovint hi ha massa mobilitat, dels que marxen i els que tornen. Hem de treballar per a que les persones se sentin còmodes per treballar i formar-se als seus països d’origen, però si tot i així volen marxar, hauriem de treballar per a que s’hi puguin quedar.

    Per això, hem d’incentivar formacions per a que els que vulguin continuar la seva vida professional on han migrat, puguin fer-ho amb totes les garanties i que sigui una tria lliure. També els hem de formar, però, a la tornada per a que puguin aplicar bé el que han après als altres països.

    Parlava de pressionar les institucions. Una de les maneres més clàssiques de pressió en el món laboral són les vagues. Però en el món de la sanitat no són freqüents. A Catalunya se n’havia de fer una la setmana passada però finalment es va arribar a un pacte. Com valora les vagues en l’àmbit sanitari?

    Hem de mantenir alerta els polítics sempre i una vaga és un mecanisme molt vàlid. El problema, en el cas de la sanitat, és que deixar de treballar és deixar d’atendre persones que pateixen. Una aturada, si no es garanteixen bé els serveis mínims -que en medecina no responen a xifres sinó a necessitats de persones- pot significar posar en perill els pacients.

    Però sempre que es pugui assegurar la plena atenció dels pacients s’han de fer aturades perquè la Salut és una cosa necessària i per a ser excercida amb garanties els professionals han de ser-hi agust.

  • Per què ens cal regular l’ús terapèutic del cànnabis?

    Entorn del cànnabis i la seva regulació, portem dècades de contradiccions polítiques i legals. De fet, l’autocultiu, el consum i possessió de cànnabis en espais privats no està sancionat, però l’ús i possessió en espais públics si està castigat amb dures sancions administratives. Mentre el codi penal castiga a qui «executin actes de cultiu, elaboració o tràfic, o d’una altra manera promoguin, afavoreixin o facilitin el consum il·legal de cànnabis».

    Si parlem d’un ús terapèutic del cànnabis, la situació encara es torna més complexa. De manera que si bé els usos terapèutics són lícits, la realitat és que, com la legislació actual considera il·lícits els cultius i els sistemes de dispensació autoritzats administrativament, ens trobem que els pacients que en fan un ús terapèutic estan oblidats per la llei.

    Això tot i que la Convenció de Nacions Unides de 1961 sobre estupefaents, i ratificat per Espanya l’any 1967, ja reconeix explícitament l’ús mèdic del cànnabis, i assenyala que «l’ús mèdic dels estupefaents seguirà sent indispensable per mitigar el dolor», per la qual cosa, «hauran d’adoptar-se les mesures necessàries per garantir la disponibilitat d’estupefaents amb aquesta finalitat». Actualment hi ha desenes de països al món, com el Canadà, Israel, Alemanya, Austràlia i Itàlia, i més de 27 estats nord-americans que compten amb programes propis de cànnabis medicinal.

    Més d’un centenar d’assajos clínics amb cànnabis i cannabinoides avalen la seguretat en l’ús d’aquesta planta. Se sap que funciona en persones malaltes de càncer que la utilitzen per prevenir certs efectes secundaris dels tractaments de quimioteràpia, però també s’ha demostrat que el cànnabis pot ajudar a disminuir els símptomes de malalties neurològiques, crisis convulsives de l’epilèpsia i d’altres malalties autoimmunes com les malalties inflamatòries intestinals, el dolor i la rigidesa de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) o l’espasticitat associada a l’esclerosi múltiple.
    Com ja hem apuntat abans, a casa nostra, però, l’ús terapèutic del cànnabis no està regulat, malgrat que segons l’Observatori Espanyol de Cànnabis Medicinal entre 50.000 i 100.000 persones n’estarien fent ús. I sense llei que reguli, només pot haver-hi desprotecció legal i sanitària i estigma per a les persones que utilitzen el cànnabis per motius de salut.

    S’estima que aproximadament un 6% dels usuaris dels clubs socials de cànnabis són consumidors que fan un ús terapèutic. Però a Catalunya hi ha un important desgavell respecte als clubs socials de cànnabis, de manera que tot i l’existència permesa d’aquestes associacions de persones consumidores de cànnabis, aquests clubs no estan regulats per cap llei.

    Aquesta desprotecció afecta directament al seu dret a la salut. No és una bona solució que els pacients obtinguin el seu cànnabis terapèutic en una associació de persones consumidores de cànnabis on no es faci un control de qualitat rigorós o a on el personal no estigui degudament format, pels mateixos motius tampoc d’un traficant de drogues. És essencial que cada pacient tingui un ple coneixement sobre els medicaments que consumeix (toxicitat, dosi, continuïtat d’estocs, etc.).

    Per tant, en absència de regulació, el col·lectiu de pacients usuaris de cànnabis medicinal queda desprotegit, podent perdre la custòdia dels fills, ser expulsat d’una unitat de dolor o perdre el seu lloc de treball. I pot arribar a rebre multes d’entre 600 euros i 30.000 euros, o fins i tot acabar a la presó.

    Cal fer notar que l’Agència Espanyola del Medicament ha concedit d’ençà el 2016 diverses llicències a empreses perquè cultivin cànnabis medicinal per exportar a altres països on sí que hi ha programes d’accés establers, com el Canadà o Alemanya. És molt hipòcrita que l’administració estatal permeti el negoci d’uns pocs mentre oblida el dret a la salut de la majoria.

    Amb tot, cal dir que l’any 2017 el Parlament de Catalunya va aprovar una Iniciativa Legislativa Popular que regulava aquestes associacions de consumidors de cànnabis, així com el seu cultiu i transport, donant empara legal als seus associats. Però l’any 2018 el Tribunal Constitucional espanyol va anul·lar aquesta llei.

    Sota prescripció i control mèdic

    Per tant, es fa necessari i urgent una regulació de l’ús terapèutic del cànnabis i que s’hi accedeixi sota prescripció i supervisió mèdica, i que es pugui vendre a les oficines de farmàcia o en entitats que involucrin a professionals degudament formats.

    La regulació ens permetria d’una banda introduir mecanismes de control de qualitat i reducció de riscos així com reduir l’estigma associat a l’ús medicinal del cànnabis, i d’altra millorar la pràctica clínica dels professionals de la salut i la recerca científica del cànnabis com a fàrmac. Però sobretot, necessitem regular perquè cal donar resposta a una realitat existent: la del col·lectiu de pacients amb malalties cròniques que en fan ús per millorar la seva qualitat de vida.

    Ja finalment, crec important ressaltar que el Parlament de Catalunya ja es va posicionar per unanimitat a favor de regular l’accés al cànnabis medicinal en una resolució del 25 d’abril de 2001. Han passat 18 anys i el tema ha quedat totalment sepultat en l’agenda política. Si tenim en compte que l’administració catalana té les competències en salut transferides, no podem més que manifestar la sensació d’abandonament resultant del seu oblit.

  • Malalties no tan minoritàries

    Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries amb l’objectiu de donar a conèixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Aquests casos es consideren greus i poc freqüents però si els englobem tots en conjunt no són tan minoritaris com el seu nom indica. El volum és molt més elevat del que pot semblar. A Catalunya afecten més de 350.000 persones i a Europa 30 milions, és a dir, entre un 6 i un 8% de la població.

    És per aquest motiu, que el govern català estem desplegant el model d’atenció a les malalties minoritàries. De fet, des del departament de Salut treballem activament a través de la comissió assessora de malalties minoritàries amb experts i entitats de familiars i pacients per donar solucions de caràcter transversal. El nostre model es basa en les denominades Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), que aposta per l’atenció centrada en les persones (no només els pacients, sovint infants, sinó també les seves famílies que necessiten un ampli suport i recolzament). L’objectiu és garantir un accés ràpid i coordinat al sistema de salut, un diagnòstic precoç i un pla terapèutic dissenyat per un equip interdisciplinari expert. Catalunya és una de les úniques regions d’Europa on el model d’atenció d’aquestes malalties s’aplica en tots els nivells assistencials.

    Enguany, el Servei Català de la Salut (CatSalut) acaba de designar dues noves xarxes dedicades a les malalties metabòliques hereditàries i a les malalties renals. Aquestes dues se sumen a la primera xarxa que ja va entrar en funcionament l’any 2017 dedicada a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica (fins al desembre de l’any 2018 ja ha atès 1.050 nens i nenes).

    Però el model d’atenció no s’acaba aquí. Aquest mateix any està previst que es posin en marxa dues xarxes més d’unitat d’expertesa: una dedicada a les malalties minoritàries neuromusculars i una altra, al grup d’immunodeficiències primàries. I el 2020 implantarem la xarxa dedicada a les malalties minoritàries auto inflamatòries i una altra a les auto immunes sistèmiques.

    Connexió amb Europa

    La meitat d’aquestes patologies minoritàries es detecten en el moment del naixement i el seu pronòstic és molt deficient: un 35% dels pacients no arriben a l’any de vida, i el 22% no superen els 15 anys. A més a més, un 40% dels malalts no estan diagnosticats com a conseqüència de l’escassa incidència de la malaltia i que són poc conegudes. És per això que és tan important el treball a través de les xarxes de referència europees (European Reference Networks-ERN) en malalties minoritàries i complexes. De fet, Catalunya participa en 16 de les 24 ERN creades, i són 8 els centres catalans que ens representen a nivell europeu. Aquest sistema ens permet coordinar-nos i posar en comú totes aquelles bones pràctiques que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats o salvar-los la vida. Malauradament, i malgrat tenir un gran nombre d’investigadors i investigadores i de centres catalans que compleixen tots els requisits de qualitat i expertesa requerits per la Comissió Europea per participar en la resta de xarxes existents al continent, això no és possible. Per què? Per culpa de la incapacitat del Ministerio de Sanidad espanyol, a través dels Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), per donar els avals que es requereixen des d’Europa, la qual cosa ens impedeix continuar investigant al màxim nivell.

    Però no vull acabar el meu article amb una notícia negativa. Al contrari. Vull donar un alè d’esperança a totes les persones i les seves famílies que pateixen aquestes malalties minoritàries. El departament de Salut i el govern de la Generalitat treballa i treballarà per enfortir l’atenció en aquest àmbit, un esforç coordinat amb altres iniciatives socials com la de la Fundació de la Marató que aquest 2019 tornarà a estar centrada a fer divulgació i recaptar fons per a la investigació d’aquestes malalties.

  • Els joves de Catalunya no necessiten lliçons, només demanen educació i atenció sexoafectiva amb perspectiva de gènere

    El Parlament de Catalunya acull periòdicament trobades de l’Intergrup de Població, Desenvolupament i Salut Reproductiva. La darrera sessió va organitzar-se al voltant del lema Tira pels Drets i va ser coordinada per L’Associació de Drets Sexuals i Reproductius. El debat es va enfocar cap a com han de ser i com han de treballar els Serveis de Salut Sexual i Població Jove a Catalunya.

    Carles Pericas, del Consell Nacional de Joventut de Catalunya (CNJC), va ser qui va trencar el gel i va fer palesa la necessitat d’establir una educació sexual sana a les escoles. A part de conèixer de primera mà les necessitats per ser una plataforma que reuneix 60 entitats joves d’arreu del territori, el CNJC darrerament ha volgut incidir en la detecció de les necessitats i la reivindicació dels drets vinculats a la salut sexual i reproductiva. El mateix Pericas en va parlar d’aquesta necessitat explicant la seva primera relació sexual. Si bé considerava que havia rebut prou educació sexual, va opinar que aquesta sempre havia estat encara cap a una prevenció potencial de les coses negatives que pot aportar el sexe.  Una primera relació sexual i un preservatiu que es trenca és quelcom davant el que es troben molts joves i davant aquesta situació, com Pericas, molts no saben com actuar per «no tenir eines ni referents del que s’ha de fer». D’allà, normalment els joves visiten els Centres d’Atenció Primària o algun altre servei competent per realitzar-se proves de VIH o ITS o embaràs en el cas de les noies però Pericas denuncia aleshores que els joves reben poca informació de com seguir amb la seva sexualitat i això el què fa és produir molta por.

    El CNJC demana que els professionals aprenguin a parlar sobre sexualitat, sobre desig sexual i sobre plaer. Cal, consideren, una educació sexoafectiva de qualitat que no caigui en el discurs del risc, ja que, com diu Pericas, «no calen més fotos de gonorrea i sífilis a les pantalles dels instituts». Aquesta educació, segons el parer del CNJC, ha de ser una educació que exploti més el plaer i que entengui que tenir relacions sexuals segures i sanes va més enllà del cisheteropatriarcat, ja que ha de comptar amb decidir pràctiques compartides que combatin els rols de poder. Aquesta educació ha de veure’s complementada amb una bona assistència. Per ara, el CNJC considera que a primera línia de consulta dels Centres d’Atenció Primària pel que fa a les persones joves no es compleixen els criteris d’accessibilitat. Pericas considera que perquè això es doni, «cal incloure perspectiva de gènere i de drets humans en tota l’atenció en drets sexual i reproductius per donar tota l’assistència que calgui a tots els col·lectius oprimits».

    Eines públiques per acompanyar els joves en salut sexual i reproductiva

    En aquest sentit, el Centre Jove d’Atenció a les Sexualitat (CJAS), un centre assistencial creat fa 25 anys que pertany a L’Associació de Drets Sexuals i Reproductius, treballen dia a dia per generar coneixement per poder canviar discursos i visualitzar que «la gent jove fa el què pot amb les eines que té». Jordi Baroja, director del CJAS, defensa aquesta necessitat d’estar format: «quan una noia ve a buscar un mètode postcoital al centre cal que et posis les ulleres perquè potser ve amb un cas d’abús de poder darrere, un problema de negociació i per tant de dominació». Amb aquesta idea, Baroja defensa que encara que els joves s’apropin al centre per resoldre un cas puntual, «s’ha d’intentar desplegar un discurs i un anàlisis perquè aquesta visita serveixi més enllà».

    Així doncs, a banda de l’educació sexual que es demanava com curricular a les escoles per part del CNJC, el CJAS treballa per «aportar un model assistencial adaptat per joves, amb la seva participació, basat en una sexualitat positiva, inclusiva i amb perspectiva feminista, en un marc de drets sexuals i amb una mirada reductora de desigualtats socials». Donat que l’edat pediàtrica acaba als 15 anys, el CJAS acostuma a rebre joves a partir dels 14 i sobretot fins els 21 anys d’edat tot i que poden rebre’n fins els 30.

    Altres serveis també de caràcter públic que trobem serien els que dóna el CatSalut i també l’eina dels Centres d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva de Catalunya que compten amb les Tardes Joves de la Xarxa de Salut Pública de Catalunya.

    Les diverses dades que cada any recopila el CatSalut, com va explicar Ramon Escuriet, un dels responsables de Salut Reproductiva del CatSalut, han fet que dins la nova cartera de serveis en atenció sexual i reproductiva que inclourà l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC) també s’ofereixi atenció més enllà dels serveis sanitaris. Uns serveis que Escuriet va reconèixer que els hi calia una reordenació de l’atenció en salut afectiva, sexual i reproductiva. Així, amb el canvi de cartera, es canviarà el concepte de patogènesi a salutogènesi i es realitzarà una atenció immediata i multidisciplinar.

    Els objectius que descriu Escuriet dins la nova cartera de serveis per a l’ASSIR de l’ENAPISC busquen millorar l’accessibilitat dels joves a l’ASSIR i als diferents mètodes contraceptius. També incloure una formació específica pels professionals i incorporar algunes millores tant en la coordinació amb els recursos de la comunitat com a l’atenció a la diversitat sexual i a la diversitat funcional.

    Per la seva banda, Cristina Martínez, responsable de l’Institut Català de la Salut dels serveis d’Atenció a la salut sexual i reproductiva (ASSIR) va destacar que entre els punts clau en l’atenció en joves cal detectar les necessitats, no jutjar, potenciar les conductes saludables, fer un abordatge adaptat a les característiques fisiològiques, socioculturals i individuals.

    Aquestes actituds s’intenten generar a tots els punts del territori on es compta de tardes joves. En total són 55 punts, la majoria a Barcelona, la Metropolitana Nord i la Metropolitana Sud. En total els punts ASSIR van atendre 98.907 joves el 2018 donada la facilitat d’aquest tipus de visites. L’atenció en aquests serveis de salut sempre es dóna per decisió pròpia del jove i l’atenció és confidencial, fins el punt que, com explica Martínez, se’ls rep sense targeta sanitària. «Sovint la targeta, si són menors, la poden tenir els pares i demanar-los-hi seria una trava més», especifica Martínez que afegeix, a més, que des de l’ASSIR «el dret a l’anticoncepció no es basa en si pots pagar o no i per tant és totalment gratuït».

  • Garrido fica en el calaix la seva reforma de l’Atenció Primària a l’espera que arribi un altre Govern

    La proposta de reforma de l’Atenció Primària a Madrid ha punxat abans d’acabar de testar-se. La fórmula triada pel Govern d’Ángel Garrido, reduir els horaris de cites programades fins a dos quarts de set en 14 centres durant dos mesos, ja ni tan sols s’avaluarà amb els sindicats en aquesta legislatura. El president del Govern regional deixa per a l’equip que li succeeixi, atès que ell no serà candidat, decidir si implanta o no aquest model ideat pel seu equip i també debatre amb els agents socials quin ha estat el resultat del període de prova.

    La Consejería de Sanidad realitzarà un informe de resultats, però el deixarà dormint en un calaix fins al cap de les eleccions. El conseller del ram, Enrique Ruiz-Escudero, va avançar el dilluns que aquest document no serà discutit per l’actual mesa sectorial, sinó per la qual resulti de les eleccions sindicals de maig. La taula és un òrgan consultiu que reuneix l’administració amb representants socials i professionals. Un dia abans, el mateix Àngel Garrido es mostrava escèptic amb l’encert de la seva proposta. «Veurem el que resulta, perquè igual les dades ens indiquen que tampoc aquesta era una idea que funcionarà tan bé», va dir en una entrevista a Europa Press.

    Aquesta frase queda molt lluny dels plans inicials del Govern regional per a l’Atenció Primària fa quatre mesos. El novembre de 2018, Sanidad va proposar als sindicats retallar les consultes mèdiques en els centres de salut fins a dos quarts de set i cobrir la resta de l’horari, fins a dos quarts de deu, amb rotacions entre els facultatius per a atencions d’urgència sense cita com una via per a solucionar el dèficit de sanitaris en Atenció Primària. Segons dades presentades en aquell projecte, el 2017 només es van cobrir el 40% de les absències de personal mèdic.

    CCOO, UGT i SATSE van rebutjar la idea i el Govern va tirar el fre. Però uns dies després l’Executiu va presentar una proposta rebaixada que afectava només 14 centres de salut d’un total de 430, que entrarien en una prova piloto només si desitjaven presentar-se voluntaris. Aquesta segona proposta tampoc es va guanyar el favor dels sindicats majoritaris, però sí d’AMYTS i de CSIT. Malgrat l’oposició d’una part dels agents socials, es va posar en marxa.

    Professionals de diversos centres de salut contactats per eldiario.es. relaten la confusió del procés. La majoria acusa «falta d’informació» sobre el que estava passant. Molts diuen que, malgrat que era una cosa voluntària, en els seus centres no ho van votar els treballadors i treballadores. Uns altres afirmen que se’ls va informar en alguna reunió. I un últim grup refereix que es van assabentar «per la premsa» que el seu centre estava dins del pilot. Fonts de Sanidad asseguren que en cap cas es «va imposar» el projecte.

    Els centres seleccionats van haver de modificar els torns de treball perquè, amb aquesta nova organització, desapareix el torn de tarda i se substitueix per un altre «encavalcat» que s’inicia a les onze del matí i acaba a dos quarts de set de la tarda, perquè, segons l’argumentari de Sanitat, es pogués atendre més gent en les «franges de major pressió assistencial». Les hores restants a la tarda es cobreixen en torns rotatoris però sense agenda tancada. És a dir, a cada metgessa o infermer li toca fer l’horari de tarda alguns dies a la setmana o al mes, però no atén només els seus pacients sinó a tot aquell que es presenti a aquesta hora en el centre de salut.

    Els dubtes continuen impregnant el dia a dia dels centres pilots una vegada organitzats els nous torns. Els sanitaris i sanitàries no saben què passarà quan acabi el període de proves. «Comencem fa dues setmanes però no ens han dit res. El que sabem és per la premsa», diu una metgessa de Navalcarnero. «Als meus companys no els han avisat de què passarà després, si mantindran els horaris o es tornarà als anteriors», apunta un facultatiu de Parla que acaba de traslladar-se a un altre centre. La Conselleria de Sanitat confirma a eldiario.és que el full de ruta és «tornar a l’horari habitual». Retorn a la casella de sortida.

    La implantació d’aquests nous horaris també ha estat complexa. Sanidad pretenia fer-ho en l’última quinzena de gener, però encara hi ha centres que no ho han posat en marxa completament, segons diversos professionals. Fonts del Govern regional admeten que l’aplicació ha estat escalonada i que, per això, el projecte acabarà en alguns llocs «amb decalatge». La idea inicial era finalitzar-ho el 30 de març, encara que s’allargarà unes setmanes a l’abril en aquells on s’hagi iniciat més tard, diuen en Sanidad. Aquests temps no quadren amb els previstos per AMYTS, un dels sindicats de metges que ha donat suport a la mesura. «Quedem que el pilotatge seria fins a maig», assegura Ana Jiménez, responsable d’Atenció Primària.

    Sindicats de tots els colors i posicions sí que coincideixen en una qüestió: el projecte ha estat una manera d’evitar que esclatés el conflicte en Atenció Primària abans de les eleccions. «Ha estat una resposta a una demanda de fa molt temps, la falta de metges és preocupant i suposo que van pensar que amb el pilotatge almenys pensaven que portaven del seu costat als facultatius», assumeix Jiménez.

    A CCOO, sindicat majoritari en el sector sanitari madrileny, consideren que el Govern regional mai «va pensar que la proposta tindria un rebuig tan frontal». CCOO i UGT han convocat setmana rere setmana mobilitzacions a les portes de diversos centres de salut com a mostra de rebuig al pilot, recolzades també per associacions de veïns i diversos ajuntaments. La seva tesi: que reduir els horaris de consulta «resta accessibilitat i és una manera de reduir plantilles».

    «Madrid té una especial sensibilització amb el tema després del que vam viure amb la privatització», interpreta Rosa María Cuadrado, secretària de la Federació de Sanitat de CCOO Madrid. Javier Padilla, metge en el Centre de Salut Isabel II de Parla, va més enllà. «El Govern de Garrido volia evitar fos com fos una vaga, i així s’ha assegurat tenir segrestats als sindicats mèdics principals», afirma.

    Perquè, tots coincideixen, l’esclat de les protestes en l’Atenció Primària eren una «crònica anunciada». No només a Madrid, sinó a tota Espanya. «Portem anys aguantant l’estirada. El descontentament estava latent. S’ha cuidat molt poc la Primària i la bola els ha esclatat en la cara», diu Cuadradot, que apunta a l’»infrafinançament» com la principal causa dels mals. Des d’AMYTS refereixen també una situació «preocupant» d’acumulació de cites mèdiques i professionals que decideixen treballar fora de la sanitat pública per les condicions laborals i també salarials. «Ha esclatat perquè no han sabut posar mesures abans. Els gestors no han sabut veure-ho», apunta Jiménez.

    Segons un informe de CCOO basat en dades oficials, els pressupostos de 2019 són els primers que superen la inversió de 2008 en Atenció Primària. És a dir, han fet falta 11 anys per a tornar als nivells pressupostaris d’abans de la crisi. Aquest any s’han consignat 1.979 milions d’euros per a aquesta partida, un 1,93% més que en 2018.

    En l’última dècada no s’han construït nous centres de salut (són els mateixos des de 2007), malgrat que ha augmentat la «pressió assistencial». Això és, la càrrega de consultes, mesura en nombre de pacients per dia: un 1,64% en els casos de metges de família i un 2,7 en infermeria. La situació dels pediatres, no obstant això, no ha variat en aquest punt i fins i tot les peticions de cites s’han reduït en un 1,4%, d’acord amb l’anàlisi de pressupostos de CCOO. Els temps d’espera dels pacients, amb aquestes dades a la mà, superen el 70% de les vegades les esperes les 24 hores. La mitjana se situa en 2,26 dies.

    L’avaluació institucional del projecte pilot testarà precisament aquests paràmetres: si han augmentat les demores, quant de content està el pacient i els professionals amb els nous horaris o com han augmentat les urgències hospitalàries a conseqüència dels canvis.

    «Fa sis anys que anem de malament a pitjor»,  explicava Laura (nom fictici) a eldiario.es fa uns mesos. És metgessa de família en un municipi del sud de Madrid. «Quan veus que comences amb retard, comença l’aclaparament. A vegades estrenyem les cames per no aixecar-nos a fer pis pensant: vinga, a veure si vaig reduint i ara vaig». La situació relatada per Laura la reprodueixen altres professionals dels centres de salut, que cada vegada tenen més dificultats per a trobar substitucions. Especialment en les zones rurals i més aïllades.

    A Javier Padilla, metge de família, el què ha passat en els últims mesos el retorna d’alguna manera a 2012. «Crec que s’ha repetit l’error d’intentar generalitzar alguna cosa que no podia ser», explica. «Llavors –afegeix– van intentar una privatització d’alguns centres de salut, cooperativitzant-los, i a més els hospitals. No va poder ser. Ara, intenten fer extensible un model que ja estaven aplicant per la falta de pediatres en aquesta especialitat a tota la medicina de família. I s’han quedat a les portes».

    Aquest és un article original de eldiario.es