Just Deploy It!

Blog

  • Ajuts per decidir: sobre la presa de decisions a partir dels riscos de les intervencions de salut

    Ajuts per decidir: sobre la presa de decisions a partir dels riscos de les intervencions de salut

    L’evolució ha dotat els éssers vius de dispositius naturals per a la gestió de riscos. Tots els instints no són res més que mecanismes innats per sobreviure i satisfer les necessitats bàsiques. La fam, l’instint de fugida o lluita, els instints de reproducció i cura de la prole, i fins i tot els instints més socials, com el de pertinença a un grup, són patrons de comportament automàtics que ens ajuden a prendre bones decisions sense haver de fer cap càlcul de possibles beneficis i danys. El problema és que aquests mecanismes van ser posats a punt en un ambient natural molt diferent de l’actual i ofereixen limitacions als entorns complexos actuals. Els riscos a què ens enfrontem avui són molt més sofisticats, i les decisions que hem de prendre, molt més difícils.

    La salut és sens dubte un dels epicentres més importants en la gestió de riscos. Són moltes les decisions que afecten la nostra salut, des de l’elecció d’habitatge fins a sotmetre’s a una operació que ens pot salvar la vida. Unes són petites i quotidianes, com allò que mengem o deixem de menjar, i d’altres més singulars, com sotmetre’s a un tractament d’infertilitat; unes tenen efectes immediats i altres a molt llarg termini, com ara fumar o no fumar. Però totes o gairebé totes tenen la cara i la creu, els beneficis i els danys potencials, i per poder prendre bones decisions cal conèixer-los. Els professionals de la salut solen ser la principal font d’informació, encara que per a algunes intervencions complexes s’han desenvolupat, a més, «ajudes per prendre decisions» (decision aids).

    Les explicacions dels metges poden ser valuoses, però en general és complicat que transmetin de manera clara els previsibles efectes de totes les opcions, i sovint els pacients no recorden bé els missatges dels metges. Les decisions aids sobre tractaments i proves diagnòstiques, un format resumit i adaptat que sol combinar text, gràfics i números –i de vegades vídeos i continguts a la web– per clarificar els beneficis i danys, s’han revelat com a eines molt útils per prendre decisions quan cap opció sembla clarament millor. Els pacients que les usen se senten més ben informats i són més conscients del que els importa. A més, probablement tenen expectatives més precises dels efectes beneficiosos i perjudicials de les diferents opcions i participen més en la presa de decisions amb el professional sanitari. El problema és que aquests materials són escassos i és difícil elaborar-los i mantenir-los actualitzats.

    Però fins i tot en les condicions més favorables, l’usuari ha d’involucrar-se activament per conèixer-ne els riscos fent-se les preguntes adequades sobre qualsevol tractament. Quins són els beneficis? Quins són els perjudicis? Quines alternatives o opcions hi ha? Què és el que vull o quines són les meves preferències? I, una cosa també important: què passaria si no faig res? Aquestes preguntes clau es resumeixen a les sigles en anglès BRAIN (Benefits, Risks, Alternatives, what do I want and what if I do Nothing?). Però això no és tot: per valorar els riscos de les intervencions, cal considerar també en quines persones s’han estudiat (s’assemblen a mi?), amb quines altres intervencions s’han comparat, i si s’han analitzat els beneficis i els perjudicis que més preocupen l’usuari.

    Quan el benefici esperat és molt gran (salvar la vida amb una operació d’apendicitis, per exemple) i compensa qualsevol dany possible, és fàcil prendre una decisió. Tot i això, en la majoria dels casos els beneficis no són tan grans ni està tan clar el balanç entre danys i beneficis. L’opció de no fer res, la gran ignorada en aquests temps tan intervencionistes i oblidadissos que el primer és no fer mal, també és una alternativa que cal tenir present.

  • Tres sèries per a l’estiu amb la sanitat com a eix

    El món sanitari sempre ha estat present a sèries i pel·lícules ambientades a hospitals, amb trames vinculades a les mateixes dinàmiques que es viuen a l’ecosistema que es genera rere les portes del centre sanitari. Més enllà de l’èpica, els «salseos» entre els treballadors, dilemes ètics i tota la gamma de narratives pròpies d’aquest gènere audiovisual, portem una sèrie de recomanacions concebudes pel productor Ryan Murphy, és a dir, que surten del paradigma «Anatomía de Grey«.

    Ratched

    El productor Ryan Murphy s’aventura a explorar la història de Mildred Ratched, mítica cap d’infermeria del clàssic film “Algú va volar sobre el niu del cucut”. En aquesta sèrie d’una única temporada, el thriller psicològic es dirigeix a la dècada dels 40 per reconstruir el passat de Ratched, que arriba al nord de Califòrnia per a treballar en un reputat hospital psiquiàtric. Si bé es mostra com una infermera elegant, dedicada i professional, a mesura que s’implica en una missió clandestina que la fa entrar de ple en una tèrbia voràgine d’un sistema de salut mental pervers, el caràcter i l’obscuritat de la Ratched que es va conèixer al clàssic de 1975 va prenent forma.

    Fotograma de Ratched

    POSE

    També produïda per Ryan Murphy, POSE està ambientada en la Nova York de 1987. La comunitat LTBGIQ+ viu un cruent moment d’exclusió social, persecució i discriminació. En tota aquesta marginació, els ballrooms es converteixen en un punt de trobada: les competicions de ball i performance esdevenen l’eix conductor d’aquesta sèrie on la salut és un leitmotiv transversal. Cirurgies clandestines, drogodependència i problemes de salut mental assolen una comunitat que, davant el rebuig, crea les seves pròpies cases a on el paper de la «mare» és també un punt clau per entendre altres conceptes i realitats sobre les famílies. La Blanca, «mare» de família i una de les protagonistes, és una cuidadora nata que ja des del principi mostra el seu interès per les cures i la sanitat. En el transcurs dels capítols, aquest rol anirà agafant més pes, i és que la propagació de la sida, els seus efectes a escala humana i l’activisme que va dur a terme el col·lectiu a través d’organitzacions com Act Up, formen part imprescindible de la història.

    Fotograma de POSE en una protesta pel sida

    American Horror Story: Asylum

    Absolutament pertorbadora, la segona temporada de la franquícia AHS (l’obra per antonomàsia de Ryan Murphy i Brad Falchuk), ens porta a un viatge que sense dubte no és apte per a tots els públics. La mansió Briarcliff, un antic centre per a tuberculosos, comença a funcionar com a «hospital psiquiàtric» el 1964 sota el control de l’església catòlica. Allà arribarà internat un dels assassins més mediàtics del moment, anomenat «bloody face». La relació entre la medicina, la religió, la injustícia i l’absoluta obscuritat que assola aquell lloc converteixen els 13 capítols ―si es que la perversa trama permet acabar la sèrie― en un visionat que no deixa indiferent. Cada temporada d’AHS conté una trama diferent i es poden consumir per separat, tot i que contenen algunes referències entre elles, però que no fan perdre el fil. Asylum, estrenada ja fa més de 10 anys (2011), s’ha convertit en un clàssic que, qui va veure en el seu moment, segur que no ha oblidat aquella melodia perversa… «Dominique, nique, nique s’en allait tout simplement».

    Imatge promocional d’AHS Asylum

     

  • José Mansilla: «Els barris populars tenen un menor accés a elements vinculats a la salut»

    Doctor en Antropologia Social, investigador i professor universitari, José Mansilla estudia amb lupa les ciutats, la morfologia, els habitants i les dinàmiques pròpies urbanístiques: exclusió, expulsió, desplaçament, la composició dels territoris i les classes socials. Membre de l’Observatori d’Antropologia del Conflicte Urbà (OACU) i autor del llibre La pandèmia de la desigualtat. Una antropologia des del confinament” (Bellaterra, 2020), Mansilla parla sobre gentrificació, els seus processos, causes i impactes.

    A què ens referim exactament quan parlem de gentrificació?
    És una dinàmica. Una acció que passa en determinat barri, ciutat o fins i tot carrer on hi ha una substitució de gent, diguem-ne, de classes populars per gent de classe mitjana-alta. Tradicionalment, això passava perquè hi havia una desinversió per part de les administracions, en la qual cosa el valor potencial de l’habitatge baixava per desatenció i desinversió a la zona. Això feia que fos molt més barat de comprar per part de la gent que tingués possibilitats, com ara fons d’inversió i capitals potents, i que amb una reforma d’unes petites característiques això permetés tornar a posar aquest mateix habitatge al mercat a un preu superior. Això és el que porta a la substitució poblacional.

    Succeïa per desinversió, però, veiem conceptes com “gentrificació verda”, la qual cosa dóna a entendre que hi ha diverses tipologies…

    Quan tu afegeixes adjectius al concepte, el que estàs afegint és el motiu pel qual passa. El concepte de gentrificació, així en principi, sense cap mena d’adjectiu, ja que indueix a pensar que està oberta a les possibilitats de canvi, no? O sigui, que són aquests canvis que s’introdueixen els que desencadenen la dinàmica. Quan estem parlant de gentrificació verda ja no hi ha un procés de desinversió en què primer hi ha una baixada en el preu de l’habitatge que facilita la compra per part de gent amb interessos immobiliaris per després fer venda a preus superiors, sinó que el que hi ha és una millora.

    Quan tu afegeixes adjectius al concepte, el que estàs afegint és el motiu pel qual passa

    Aquesta millora, en el cas de la gentrificació verda, es deu a la situació de l’entorn, normalment amb equipaments vinculats als parcs o als jardins o a qualsevol altre tipus d’elements, d’espais típics de la ciutat que, bé, es poden acollir a etiqueta de verd. Amb això no hi ha una baixada prèvia, sinó una millora. Però això passa en molts aspectes. És a dir, es pot parlar de gentrificació verda, però, per exemple, si apareix un port esportiu o alguna altra qüestió vinculada al món del mar, se sol parlar de gentrificació blava. Altres vegades se sol parlar potser de gentrificació marró fins i tot, però això en ambients més anglos, quan estan vinculats que antigues fàbriques que estan en aquest mateix veïnat són recuperades i transformades en una altra cosa.

    Aleshores, bé, diguem que pateix definicions diverses en funció de l’adjectiu. En el cas de la gentrificació verda, seria una forma especial de dinàmica de gentrificació en què l’increment del preu i, per tant, la substitució del grup o del col·lectiu poblacional no es deu tant a una baixada de les característiques del territori, sinó a unes millores. I aquestes millores normalment se solen anomenar inversions que generen rendes monopòliques.

    Quins impactes genera aquesta dinàmica?

    Genera tota una sèrie de dinàmiques que estan vinculades al tipus de teixit social que s’hi crea, que passa de ser un més vinculat a les classes populars i als seus propis requeriments materials i funcionaments ―i també a les seves propostes ideològiques―, a ser un altre vinculat amb les classes mitjanes altes. Aquestes tenen uns objectius o interessos diferents. Tot el panorama genera un canvi general. És a dir, un barri gentrificat mai no tindrà una botiga d’ultramarins típica de tota la vida, tret que aquesta es transformi en alguna cosa més. Tampoc no tindrà una cafeteria de treballadors que prendran el cafè i l’entrepà, perquè la gent del territori no tindrà demanda d’aquest tipus de serveis.

    Diferents espais, serveis, dinàmiques… planteges una mena de mutació de la morfologia del barri a diversos nivells, també comentaves sobre la ideologia

    Al final, el canvi que genera la transformació pel que fa al teixit social que habita acaba per impactar a la totalitat de l’espai en mil i una formes. Tant que al final acaba per ser bàsicament com una cosa molt desconeguda. Un daquests efectes és el canvi en el to polític. Per exemple, Barcelona, ​​l?auge de Trias, diguem que ha pogut passar alguna cosa per l?estil. Ell es dirigeix ​​a un públic molt determinat de zones que no estan gentrificades, sinó que bàsicament “van néixer així”, que és la zona alta. Però si de cara al futur continua aquesta mateixa inèrcia a altres barris i hi ha una substitució d’un tipus de població per un altre tipus de població concreta… no dic que Trias, perquè té un toc més conservador i tal, però sí partits polítics tipus PSC que juguen a l’esquerra, però en el fons no ho són ―fan polítiques econòmiques molt de dretes― podrien canviar tendències, o bé qualsevol partit que acabi sent capaç de vehicular aquest tipus de vot.

    Partits polítics tipus PSC que juguen a l’esquerra, però en el fons no ho són ―fan polítiques econòmiques molt de dretes― podrien canviar tendències

    Noves “zones altes”… Precisament aquest tipus de territoris estan vinculats a unes característiques, com més zones verdes, que atribueixen més benestar i condicions de vida per als habitants. Un barri gentrificat podria, per exemple, veure canvis en la mitjana d’esperança de vida? Quines dinàmiques pot generar aquest fenomen pel que fa a salut?

    Aquesta esperança de vida no passa únicament perquè les condicions físiques del barri són millors, que també, per exemple, quan s’hi introdueixen elements verds. Viure al costat d’un parc o d’una zona més natural té unes condicions beneficioses per al nostre estat físic i mental. Però també hi ha el fet que la gent que hi arriba té accés a un tipus de consum que és molt més saludable en tots els sentits que les cases prèvies. No només per com s’alimenten, sinó també perquè solen ser gent que té hàbits de salut “millors”. Per exemple, són gent que practica esports o són gent que accedeix a un sistema sanitari paral·lel i privat, amb la qual cosa tenen un concepte de la sanitat com a consum que els porta també una mica a tenir una visió sobre la seva salut individual diferent de les de les classes populars.

    La gent que hi arriba té accés a un tipus de consum que és molt més saludable en tots els sentits que les cases prèvies

    Si pensem al Raval en comparació, per exemple, amb la gent que viu a les zones altes, fins i tot a nivell d’equipaments públics la gent d’aquestes àrees, Sarrià o fins i tot per no marcar una tendència tan clara, la gent de l’Eixample, els barris populars tenen un menor accés a elements vinculats a qüestions com la salut, per exemple, equipaments esportius, zones verdes, parcs, jardins… o fins i tot menys accés al transport públic. Aquestes són coses que normalment estan molt vinculades precisament a un foment de la qualitat de vida i, per tant, una possible millora de la salut passa per tenir millors equipaments, en general, tants factors… la gent que viu en aquestes condicions viu més. Per què? Perquè les condicions materials són millors. Les seves, és a dir: ja de per si tenen més sous, l’accés a la seva sanitat, el concepte mateix de la vida.

    Aquest tipus de qüestions fan que sigui gent que al final pugui prolongar la vida a causa de les seves condicions materials individuals, que no col·lectives, que són les que depenen, per exemple, d’un accés comú a espais públics, a zones de parcs, de jardins, i tot aquest tipus de qüestions.

    Aleshores és una qüestió individual que alhora es converteix en un ecosistema col·lectiu concret. Les “superilles” [espais que busquen vianants i reconceptualitzar zones que tenien presència de vehicles] pretenen també reforçar teixit veïnal, poder fer més vida col·lectiva, però, s’està produint certa gentrificació verda que crida un tipus d’habitant amb més poder adquisitiu al qual apuntes com a estil de vida més individualitzat. On és la decisió perquè aquesta dinàmica es reprodueixi i continuï expulsant les classes populars?

    Aquí el problema o “la gran cosa” és com fer, mitjançant polítiques públiques, que una millora a l’espai repercuteixi sobre els veïns actuals i no els veïns del futur. És així, aquest és el gran element. Es pot fer mitjançant una intervenció pública. I una altra cosa és que, per fer intervenció pública, les administracions responsables tinguin els instruments suficients per poder dur a terme una intervenció que aprofundeixi en aquest sentit. Fins ara era molt limitada, ara ja amb el tema l’habitatge, ja que tenen algun instrument més.

    “La gran cosa” és com fer, mitjançant polítiques públiques, que una millora a l’espai repercuteixi sobre els veïns actuals i no els veïns del futur

    Jo per exemple visc al Poblenou. Quan em vaig venir a viure aquí a Barcelona, des de Sevilla l’any 2009, encara el barri mantenia unes certes característiques malgrat haver estat modificat pel tema de les Olimpíades i després per totes les transformacions que es produïen al voltant del 2004 amb el fòrum i després el 22@. Era un barri que mantenia caràcter popular. Fa gairebé catorze anys que visc aquí, i veig que és un barri vinculat a aquest tipus de transformacions. Per què? Doncs per desinterès o simplement no es pensava que la ciutat acabaria funcionant així. No hi ha hagut cap acció per evitar que les millores substancials acabessin en mans de gent que no era del barri. Qui se n’ha beneficiat són classes mitjanes de Barcelona i de fora, és típic que vinguin expatriats multinacionals i aquests perfils.

    Precisament Poblenou, el lloc on vius, és un gran paradigma de tot aquest fenomen, especialment amb el Projecte 22@…

    A través del 22@ s’ha incentivat força el tema de les startups tecnològiques. Se senten atrets per millorar l’espai. El 22@ suposa l’atracció d’un tipus de gent que no són els treballadors previs de la zona industrial, és gent d’alta qualificació. El que se’n diu “capital creatiu” o “classes creatives”. Un altre incentiu és que Barcelona és una ciutat molt consolidada on no necessites agafar cotxes per transportar-te, i en aquest cas, la gent que ve a 22@ moltes vegades té el desig i la possibilitat d’assentar-se a l’àrea propera. A més, Poblenou és un lloc que manté encara una mena de calidesa de barri de poble antic. Està al costat de la platja, està molt ben connectat, té tots els elements perquè aquest tipus de gent ho consideri atractiu.

    Per què Barcelona en concret té tants números al bingo de la gentrificació?

    Barcelona és que compleix tots els requisits per ser gentrificada. La ciutat ho ha viscut tot, des del procés que comentàvem abans de la transformació per desinversió, que seria el Poblenou i altres zones, fins a la qual està vinculada al capital cultural. Exemple és Gràcia, on es comencen a establir determinats públics com a consumidors d’un barri amb unes característiques especials vinculades al món de l’art, i a certa bohèmia, etc.

    Barcelona és que compleix tots els requisits per ser gentrificada

    També tindríem el capital simbòlic de viure en un barri com el Raval, on el que hi ha és aquest ambient mig cosmopolita, de molta gent de fora, també un cert rotllo més fosc, que és un ambient que en certa manera és segur, però a alhora té aquest to de perillositat, prostitució als carrers, menudeig de droga… i això a determinats col·lectius els posa. És tot un ventall complet.

    Tot i això, jo no em fixaria tant en els elements que desencadenen la dinàmica, sinó que al final el procés és el mateix, que és el fet que la població actual és substituïda per una població de major capacitat adquisitiva, bàsicament o per un deixament de funcions o bé per una transformació positiva que succeeix al barri. Això canvia el paisatge.

    Serà “mantenir-se lletjos” un mecanisme de supervivència per als barris?

    Les zones de classes populars són les primeres que cal millorar. Tots tenim dret que el nostre barri no sigui lleig. Si com a polític tens certa inclinació per la justícia social, doncs toca actuar així. Els recursos són limitats, ja que la lògica és començar pel que és més precari. A més d’això, si en algun moment cal arribar a invertir també a les zones bé de la ciutat, doncs aleshores tothom té el dret de viure en aquestes zones. La idea és que les transformacions que es produeixin no repercuteixin negativament sobre els veïns actuals. Si la teva manera de protegir-te davant de l’expulsió és a dir que prefereixes que no facin res al teu barri… això no pot ser, perquè a més és contraproduent.

    La idea és que les transformacions que es produeixin no repercuteixin negativament sobre els veïns actuals

    Pensa en un barri de polígon, de maó i asfalt cremant. L’habitatge és més barat, per exemple, 100.000 euros un pis de 70 metres, i una mica més enllà hi ha un barri que està molt millor i que comprar el pis costa 300.000 euros. D’acord? És que si tu, al barri dels 100.000 euros, fas una millora, la que sigui, i tu arregles aquests apartaments per una inversió, la que sigui, i en comptes de vendre’l per 100, ho pots passar a vendre a 200, estàs doblegant els diners del guany. Mentre que, a l’altre lloc, al de 300.000 euros, per doblar el guany, has de fer una inversió molt més gran.

    Amb això, aquests llocs que són més pobres, per dir-ho així, de partida, són molt més atractius per a les inversions del capital. Aleshores, què has de fer? Doncs has de fer que aquests barris millorin. Millorin sense expulsar. Perquè si no, serà més atractiu per al capital i el pal serà més gros. I generarà un benefici més gran en la gent que vol invertir, és clar.

  • La doctorant que va denunciar abusos laborals a la UB: el preu de plantar cara

    «El preu de plantar cara és molt alt, per això ningú no ho fa», explica la Joana (nom fictici per a preservar la seva identitat), una doctoranda que fa un any va denunciar per assetjament laboral a la seva exdirectora de tesi, una reconeguda professora d’arqueologia d’ICREA que treballa a la Universitat de Barcelona.

    Dos anys després de treballar sota la influència d’aquesta professora i de passar dos cops per una baixa per ansietat, la Joana va interposar una denúncia contra la seva directora de tesi i va ser traslladada d’universitat i li van canviar la directora de tesi.

    Però quin va ser el preu que ha pagat? Quins efectes col·laterals ha patit pel fet d’interposar la denúncia? La seva resposta és clara i concisa: «moltíssims, ha estat un any terrible pel que fa a la salut, a la vida social, amb les amistats… «És haver d’estar anant a metges, psicòlegs, acudir a teràpia setmanal… només per a poder aprendre a viure amb la situació que estava vivint i que havia viscut». «Al cap i a la fi, i per molta ràbia que em faci, havia d’acceptar tot el que havia passat per a poder continuar vivint amb allò». «La investigadora va tenir accés a la denúncia que vaig presentar, on hi havia adjunts els meus informes mèdics, i va anar escampant per allà les patologies que hi surten. Gent que no em coneix ni em coneixia sap la meva història per boca seva».

    L’impacte acadèmic

    Més enllà de la salut, també té un impacte acadèmic: «Ha aconseguit que avui dia hi hagi moltes persones que, o bé estiguin a l’atur o bé hagin abandonat per complet l’arqueologia», comenta amb pena. «La gent aguanta, espera que se li acabi el contracte, en busca un altre o simplement deixa la professió, perquè és més fàcil acabar d’una manera neutra i mitjanament dolenta que no directament molt dolenta, com és el meu cas».

    «El preu a pagar en l’àmbit laboral no el sé ni el puc saber encara, jo per sort continuo amb el contracte que tenia, que era de quatre anys i encara me’n queden 2, però de cara al futur el que pesarà al meu currículum i a la meva persona no ho puc saber», segueix la jove. Argumenta que és conscient que molta gent sap el que ha fet i qui és i llavors és coneguda, no per la seva feina, sinó pel que li ha passat, «i fruit d’això moltes persones poden pensar que sóc valenta i d’altres que sóc problemàtica o que em queixo massa».

    La investigadora denunciada forma part de la Facultat de Geografia i Història de la UB, però és doctorada de la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats (ICREA) -un organisme de la Generalitat de Catalunya que atreu acadèmics de prestigi que treballen adscrits a les universitats-, i també és directora de tesi de, entre d’altres, l’última doctoranda que la va denunciar el 2022.

    La resolució del rectorat

    Arran de la denúncia, la Universitat va obrir un expedient. La resolució del rector de la UB descarta que la denunciada portés a terme «assetjament laboral», però considera que l’arqueòloga va dur a terme un «tracte inapropiat» a la investigadora predoctoral que la va denunciar per assetjament laboral. També constata l’existència d’un «mal clima laboral» en tot el grup de treball, que va afectar de manera «greu» als projectes de recerca.

    En aquesta resolució es dictamina que la investigadora haurà de fer un curset de reeducació de mínim sis mesos. Alhora, també es conclou que la prestigiosa investigadora i presumpta autora de males pràctiques laborals «tampoc podrà assumir nous projectes de recerca ni dirigir noves tesis doctorals fins que hagi completat el curs i s’avaluï si hi ha «evidències de millora». En cas contrari, la UB podria apartar-la definitivament de la universitat.

    Des d’ICREA, expliquen que la professora ja va iniciar la formació fa uns mesos, i que està previst que la continuï durant el semestre vinent. A més, expliquen que li faran un seguiment d’aproximadament un any. La UB també establirà un «sistema d’acompanyament i supervisió» a tots els empleats que quedin sota la direcció d’aquesta arqueòloga i la vicerectora de doctorat revisarà els contactes entre ella i els seus treballadors. L’acadèmica tampoc podrà sol·licitar la contractació de nou personal predoctoral i, en cas de contractar personal que ja hagi finalitzat la tesi, la contractació haurà de passar per prèvia supervisió del rectorat de la UB.

    La Joana valora positivament que no pugui contractar nous doctorands i que es pregunti als altres doctorands que tenia si es volien canviar de directora. Tot i això, considera que la mesura va tard: «hauria d’haver passat fa un any i mig, i tot s’ha donat perquè, després de mi, una altra persona del seu equip s’ha canviat de direcció de tesi i, evidentment, les persones que continuen treballant per a ella tenen una postura bastant complexa».

    “Encara tinc por de trobar-me-la”

    Els testimonis d’aquest reportatge adverteixen que no s’han interposat més denúncies formals per la por a les represàlies a causa del gran prestigi de la investigadora i als seus contactes amb el món acadèmic i científic. Només amb un dels seus projectes, finançat per la Unió Europea, ha obtingut més de 2,2 milions d’euros per a recerca entre 2018 i 2024. A més a més, la docent compta amb un gran prestigi; va guanyar el Premi Nacional de Recerca 2021.

    La Joana encomia la seva nova directora de tesi, que la va acollir sense saber exactament què m’havia passat. Titlla la seva nova tutora de ser «un encant de persona». És per això que considera que d’aquesta banda ha guanyat moltíssim: «ara no tinc por d’anar a la feina, ja no m’agafen atacs d’angoixa els diumenges perquè sé que el dilluns he d’anar a la universitat». A més exposa que, en un any que per a ella ha estat molt dur i molt difícil estar al 100%, la seva nova directora ha estat molt comprensiva i l’ha acompanyada.

    «Perquè et facis una idea de la dificultat de la situació: jo tinc quatre anys per a fer la tesi, un l’he perdut amb la meva antiga directora -molta part de la feina que vaig fer no l’he pogut recuperar-, un segon any he estat al 50%, ja que havia d’estar pendent de reunir-me amb serveis jurídics, reunir-me amb professors, veure si em deixaven canviar, mirar si les retribucions del meu nou contracte estaven bé, a més de l’estrès posttraumàtic».

    Tot i això, la Joana considera que el fet que hagi sortit la resolució li ofereix l’oportunitat de poder començar a tancar aquesta etapa tan angoixant i de sentir-se optimista, però sí que és conscient de la seva situació. «Avui en dia encara tinc por de trobar-me-la en algun congrés, explica la Joana. «A més, sé que això em perjudicarà tota la vida: ella o els seus amics són jurats anònims de moltes revistes de prestigi en l’àmbit de l’arqueologia, i jo sé que si veu algun text signat amb el meu nom el meu article es descartarà immediatament».

    «Jo he estat l’últim any sencer sense anar a un congrés per por a trobar-me-la. Tampoc no podia complir al 100% amb la meva feina, ni tampoc podia fer tots aquells mèrits extra que requereix una carrera acadèmica, que és molt exigent i competitiva», lamenta la jove. Explica que fer una tesi no vol dir només escriure-la, sinó també presentar-la a congressos, escriure articles, fer xerrades, impartir classes, etc. Una part que no ha pogut fer durant l’últim any. «Ara em toca agafar forces i, per exemple, al setembre aniré a un congrés al qual tinc constància que ella assistirà i m’he de preparar psicològicament, perquè es tracta d’un congrés Europeu i aquesta dona és molt més coneguda que jo; per tant, molta gent es creu la seva versió, perquè té una posició més alta i de reconeixement que jo». Admet, però, que, malauradament, si vol continuar amb la seva carrera, ha de passar per aquest tràngol.

    Angoixa, dinars obligats i cap descans

    Segons la Joana, la situació que han hagut de viure ella i els seus companys era insostenible. «Demanar vacances era inconcebible, hi havia por, t’ho retreia i alguns aspirants a formar part del seu grup de recerca vam arribar a treballar fins a tres mesos sense contracte ni salari», explica la Joana. «Les trucades, emails, missatges eren constants: no entenia de dies de descans o d’horari laboral, era igual si era dilluns a les 22 o diumenge a les 11:00 h», segueix la Joana. «Diversos investigadors van haver de demanar la baixa per ansietat després d’estar sota les ordres de la càtedra», afirma la Gisela (també nom fictici), una investigadora que formava part del grup, però sobre la qual la professora no tenia el mateix poder.

    A les estones de dinar, la directora de tesi de la Joana obligava a tot el seu equip a menjar cada dia en un petit office ubicat a pocs metres del seu despatx. «Ella deia que era per fer equip, però es convertia en un espai reservat per alimentar el seu ego, en el qual només parlava ella i la resta callàvem», afirma la Gisela, qui també conclou que «tenia un ego gegantí, però es notava que tenia l’autoestima molt baixa, i per això sempre havia de criticar i menysprear la resta». En cas de no presentar-te a menjar, les entrevistades asseguren que la investigadora «et criticava davant de tots, et deixava de parlar durant dies, prescindia de tu en tasques rellevants, et negava el finançament per a anar a congressos o t’acusava de crear un mal ambient de treball». «Es dedicava a menysprear els seus doctorands i, quan aquests intentaven negar-se a fer alguna tasca, els coaccionava argumentant que «tenien feina gràcies a ella», diu la Gisela.

    «Haver d’estar present de manera constant, fins i tot a l’hora de dinar -amb l’afegit del mal ambient que ella mateixa generava en aquella estona- em va acabar generant una angoixa incapacitant i, a més a més, ella em recriminava que jo la maltractava per no anar a dinar», explica la Joana amb un nus a la gola. «Un dia, ja a casa recordant les seves paraules, que m’acusaven d’estar-la assetjant, vaig acabar a urgències per ansietat i vaig passar una setmana de baixa per ansietat amb medicació», explica la Joana.

    Va ser arran la seva primera baixa laboral que la Joana va adonar-se que la feina estava afectant el seu estat de salut física i mental, «de la gravetat de la situació i de la necessitat de donar a conèixer a la UB el què succeïa». Tot això va ser l’inici d’un llarg i angoixant procés on no va gaudir de cap mesura de protecció ni va sentir-se gaire recolzada, tal com argumenta la jove.

    Va ser llavors quan vaig sol·licitar a l’Oficina de Seguretat, Salut i Mediambient (OSSMA) de la UB que estudiessin els riscos psicosocials de treballar amb la investigadora que li portava la tesi. La Joana lamenta la pèssima actuació de l’OSSMA. En aquell moment la va trucar un metge per fer-li un parell de preguntes i, passats uns dies, la van trucar per dir-li que el seu cas no era assetjament laboral, que potser era «tracte hostil». «Em vaig enfadar molt, perquè ni tan sols havien parlat amb cap dels meus companys per a comprovar-ho».

    “Era perjudicial per la salut”

    Hem tingut accés a nombrosa documentació en relació al cas: una baixa laboral, notes que es feien a tall d’alliberament, informes de riscos psicosocials realitzats per la UB dins l’equip d’aquesta investigadora després d’obrir l’expedient.

    Tant l’OSSMA de la UB -que més tard va iniciar un estudi de riscos psicosocials- com la comissió interna de recerca que es va crear van constatar que no s’assignaven els treballs correctament. «Només poden assignar-se tasques als doctorands que puguin tenir veritable interès per a la seva formació», afirma l’informe.

    L’informe de l’Oficina de Salut de la UB, fet a partir d’entrevistar onze membres de l’equip, constata que vuit d’ells van dir que la qualitat del seu lideratge i la quantitat de treball assignat eren perjudicials per a la salut. Set d’ells van dir que el seu treball era «desgastador emocionalment» en la majoria d’ocasions i que els conflictes mai se solucionaven de manera «justa».

    Tant els documents com les fonts consultades mostren una contínua assignació de tasques que no corresponien a aquests investigadors, que anaven des d’actualitzar el seu perfil de Viquipèdia, fer d’hostessa a congressos, gestionar pàgines web i factures, portar xarxes…

    Com segueix la vida de la denunciada? Hem intentat parlar amb la professora denunciada, però ens ha negat una conversa, així que el que sabem és per tercers. La professora no imparteix classes ni al grau ni al màster, però això no és nou, sinó que ve d’anys enrere i ni se cita en la resolució del rectorat. Tot i poder continuar amb els projectes, a la investigadora se la veu «el mínim per la facultat». A més, la investigadora es troba en l’intent de contractar nous alumnes pel seu equip, però amb la supervisió del rectorat, tal com imposa la resolució de la UB; fins que no acabi el curs no pot contractar predectorants, només gent que hagi fet ja la tesi.

    La Joana explica que, «al final, el món és molt global: hi ha gent de fora que no s’adona del que ha passat aquí o simplement necessiten la feina per menjar i continuar amb la seva carrera acadèmica i estan disposats a sacrificar molt». Els testimonis diuen que la professora continua amb el seu dia a dia, escrivint els seus articles, llibres i assistint a conferències i «fins on jo sé, conseqüències reals n’està tenint poques, ja que encara va a la majoria dels llocs i té una feina i salari intactes malgrat tot el que ha fet». Tot i això, celebra que li hagin negat l’assistència a alguna conferència.

  • Un estudi mostra que les dones redueixen el risc de morir tres vegades més que els homes amb el mateix programa d’insuficiència cardíaca

    Quan el cor no bombeja el suficient per fer moure la quantitat de sang necessària per al correcte funcionament de tots els òrgans, l’afectació en les tasques de la vida diària es veure afectades i es conviu amb el risc de conseqüències que poden ser letals. Per això cal un seguiment mèdic rigorós. Una aturada cardíaca, mort sobtada o embòlia pulmonar. Tabaquisme, obesitat, hipertensió o diabetis de tipus II són factors que predisposen més les persones a presentar insuficiència cardíaca. També s’hi suma l’edat, perquè com més gran s’és, més desgast té el cor -com tota la resta d’òrgans- i s’acostuma a donar més comorbiditat.

    L’any 2017 la Unitat Multidisciplinària d’Atenció a la Insuficiència Cardíaca Comunitària (UMICO) de l’Hospital Universitari de Bellvitge, juntament amb especialistes de l’Atenció Primària de l’Hospitalet Sud, l’Hospitalet Centre i el Prat de Llobregat, tant dels centres d’atenció primària com de la Unitat Funcional d’Atenció a la Cronicitat i Complexitat, van posar en marxa el Programa Territorial d’Atenció Integrada al Pacient amb Insuficiència Cardíaca Comunitària de la Gerència Territorial Metropolitana Sud de l’ICS.

    L’objectiu era -i és- treballar coordinadament en el diagnòstic, tractament i seguiment dels pacients amb insuficiència cardíaca d’aquesta àrea territorial, i es basa en garantir la continuïtat assistencial entre l’hospital i l’atenció primària per reduir el risc de mortalitat i de reingrés hospitalari de les persones afectades per insuficiència cardíaca. Posant especial èmfasi en el seguiment, el programa treballa molt en els primers dies posteriors a l’alta, que és quan el risc de recaiguda és més elevat. Hi treballen professionals especialistes de Cardiologia, Medicina Interna i Urgències, i són ells mateixos els qui han evidenciat la necessitat de fer tractaments adaptats en funció del sexe i l’edat dels pacients perquè han vist que en el cas de les dones es redueix el risc de morir tres vegades més que en el cas dels homes. Concretament, en elles ha disminuït un 26%, i en ells un 9,3%.

    Aquesta diferència de resultats, obtinguts de pacients de l’Hospitalet de Llobregat i del Prat de Llobregat, fa evident la necessitat d’aplicar tractaments adaptats a cada gènere. Les diferències observades en funció del sexe també queden paleses en els reingressos hospitalaris, tot i que en aquest cas són els homes els que han experimentat millores més importants. En detall, s’ha vist que el risc de recaigudes per insuficiència cardíaca s’ha reduït un 20,7 % en els homes i en les dones ha estat un 12,6%. El programa també disminueix els riscos de la gent de més de 84 anys. L’edat és un altre factor de pes en l’evolució de la malaltia i cal tenir en compte que les persones per sobre dels 75 anys presenten més mortalitat i més reingressos que la resta de franges d’edat. Tot i això, els resultats analitzats tant a l’Hospitalet com al Prat revelen que el programa d’insuficiència cardíaca ha millorat els percentatges del risc de morir i de recaiguda sigui quina sigui l’edat, fins i tot, de la gent de més de 84 anys. Amb els resultats a la mà, una de les conclusions és que s’han de prioritzar programes que tinguin en compte totes les característiques dels pacients, fent les intervencions específiques que calgui en funció d’aquestes necessitats, en lloc d’establir tractaments universals.

    Els resultats d’aquesta recerca van ser exposats al congrés referent a Europa d’Atenció Primària, el Wonca Europe Conference, celebrat el passat juny a Brussel·les.

    La metgessa de família i investigadora, Laia Alcober, destaca que el projecte busca fer una anàlisi dels resultats per millorar l’organització en un futur. Segons Alcober, “si demà volem aplicar el mateix programa a un altre territori de Catalunya, haurem de tenir en compte que el tractament de les dones haurà de ser d’unes característiques i el dels homes d’unes altres”.

    Investigadores del programa

    A més de l’activitat assistencial convencional, el programa inclou intervencions com ara la coordinació a l’alta, la prestació de pràctica avançada a domicili, el seguiment integral per detectar precoçment el pacient fràgil, o actuacions d’educació i corresponsabilització del pacient, entre d’altres. Aquestes accions són liderades per les professionals d’infermeria del programa. L’Atenció Primària Metropolitana Sud L’Atenció Primària Metropolitana Sud de l’ICS ofereix diagnòstic i atenció als principals problemes de salut aguts i crònics, assistència sanitària i social, i serveis de promoció de la salut, d’atenció preventiva, curativa i rehabilitadora, d’atenció a domicili, atenció urgent o continuada, comunitària i atenció a la salut sexual i reproductiva. Són més de 5.000 professionals que treballen en els 63 equips d’atenció primària i 17 unitats assistencials de suport, situats en 68 municipis repartits en la zona de l’Hospitalet de Llobregat, el Baix Llobregat, l’Alt Penedès i el Garraf i Baix Llobregat Nord. Treballen en xarxa amb l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital de Viladecans, atenent una població de més d’1,3 milions de persones.

  • Mantenir rutines, visitar entorns coneguts i protegir-se de la calor: consells per a cuidadors de persones amb alzheimer

    Amb l’augment de les temperatures pròpies de l’estiu, la gent gran es torna encara més vulnerable als cops de calor, especialment aquelles amb demència. Per a evitar-ho, els professionals d’Ace Alzheimer Center Barcelona emfatitzen la importància de mantenir unes certes rutines per a prevenir aquestes situacions. Concretament, els professionals recomanen mantenir els hàbits durant les vacances d’estiu, visitar entorns coneguts i cuidar l’alimentació i la hidratació.

    És habitual que la rutina de moltes famílies canviï durant aquesta època de l’any, però aquestes alteracions poden afectar directament a les persones amb Alzheimer. És comú que les persones amb demència tinguin dificultat per a recordar quan va ser l’última vegada que van beure, experimentin una menor sensació de set i segueixin una dieta poc variada. A més, és probable que estiguin exposades al sol durant períodes més prolongats de l’habitual, la qual cosa augmenta el risc de deshidratació.

    Les persones majors de 75 anys, especialment aquelles amb malalties cròniques com l’Alzheimer o el Parkinson, són més susceptibles als efectes adversos de la calor. La limitació de la mobilitat i el consum de medicaments que afecten el sistema nerviós central, com tranquil·litzants o antidepressius, així com els diürètics, també poden augmentar el risc de patir cops de calor. A més, viure sols pot augmentar el risc, ja que pot ser més difícil per a ells identificar els símptomes de la deshidratació, que són mal de cap, marejos, respiració i freqüència cardíaca accelerades, i fins i tot canvis en el comportament.

    Montse Bergés, responsable d’Infermeria de la Unitat d’Atenció Diürna d’Ace, insta els cuidadors a estar atents i garantir que les persones amb demència mantinguin hàbits i rutines saludables per a fer front a la calor. “És important prendre mesures adequades segons els hàbits i rutines de cada persona, com assegurar-se que beguin aigua regularment i, si la persona no té capacitat per a demanar-la, oferir-li prendre una mica amb freqüència; evitar sortir al carrer durant les hores més caloroses (com el migdia o les primeres hores de la tarda); evitar menjars massa calents o contundents i assegurar-se que vesteixen roba lleugera. A més, si la persona amb Alzheimer viu sola, és vital mantenir un contacte freqüent amb ella, així com revisar la medicació amb el metge si aquesta pot influir en la termoregulació”, emfatitza Bergés.

    Per part seva, Amèrica Morera, subdirectora de la Unitat d’Atenció Diürna d’Ace, destaca la importància d’adaptar-se a les necessitats i capacitats de cada persona. A més, explica la necessitat que els cuidadors principals també puguin descansar durant aquesta època. Morera assenyala: «No és necessari renunciar a les vacances, es tracta d’adaptar-nos a la nova situació perquè l’estiu pugui ser un temps de descans i comoditat per a tots».

    Els experts insisteixen també en la importància de realitzar activitats d’estimulació cognitiva, com la lectura, els passejos o la pintura. Mantenir una activitat cognitiva i física diària és fonamental, establint pautes i participant en tasques senzilles com parar taula o jugar una partida de dominó. Aquestes activitats ajuden a evitar situacions d’ansietat o estrès causades per un excés d’estímuls. Els entorns coneguts i ambients relaxats són els més adequats perquè les persones amb Alzheimer se sentin còmodes i evitin situacions de perill i desorientació.

    És crucial que els cuidadors i l’entorn pròxim de les persones amb demència estiguin atents a la possible aparició dels símptomes i, en cas necessari, es posin en contacte amb els serveis sanitaris. L’atenció i vigilància adequades poden marcar la diferència en la salut i benestar de les persones amb demència durant l’estiu.

  • Atenció primària: els paranys de l’accessibilitat

    La gent es queixa amb raó: No m’han donat hora amb la meva metgessa fins d’aquí un mes…. Tinc mal de panxa i el meu metge no em pot veure, aniré d’urgències… Estic tipa de trucar al CAP i que no m’agafin el telèfon… El mateix conseller Balcells reconeixia, en una compareixença a la Comissió de Salut del Parlament al novembre del 2022, poc després d’assumir el càrrec, que les demores a les consultes d’atenció primària de salut (APS) eren inacceptables, situant les visites que es fan en menys de 48 hores en tan sols el 35% del total. Segons l’enquesta del Barómetro Sanitario del primer trimestre d’aquest any, es refereix una mitjana de 9,3 dies per obtenir cita per al metge de capçalera i un 26 % tarden 11 dies o més. Fins fa poc, els Sistemes Públics de Salut han garantit, amb algunes doloroses excepcions, una bona accessibilitat, molt superior als sistemes d’assegurament o als estrictament privats, que deixen sense atenció a grans sectors de la població. Però el deteriorament dels sistemes públics en els últims anys s’ha manifestat de manera especial en la reducció de l’accessibilitat, sent un dels principals motius de contractació d’assegurances privades. De fet, el 74% de persones que n’ha contractat ho han fet per la rapidesa amb què atenen.

    La disponibilitat de l’APS és desigual i inequitativa. Mentre hi ha qui espera un mes, n’hi ha d’altres que consulten en tres serveis pel mateix procés. Hi ha qui no pot accedir per barreres tecnològiques i d’altres que utilitzen diversos accessos telemàtics al mateix temps. Hi ha equips amb mancança de metges i d’altres que no.

    Són diverses les causes implicades en les demores dels Centres d’Atenció Primària (CAP), com la dotació de professionals, els aspectes organitzatius o l’increment de l’activitat. La plantilla de personal d’APS de l’Institut Català de la Salut s’ha engruixit després de la pandèmia en base a un miler aproximat de contractacions de psicòlegs, nutricionistes, fisioterapeutes i higienistes dentals. Aquesta mateixa quantitat és la que des del món sindical s’atribueix a la pèrdua de metges des del 2010. El dèficit de metges i metgesses de família no és igual a tots els equips, però la poca cobertura de les absències per malaltia, permisos o vacances provoca que les plantilles reals siguin inferiors a les teòriques. A la pràctica, menys professionals han d’assumir les visites de tot l’equip.

    Si bé la població de Catalunya es manté bastant estable en els últims anys, s’observa un augment important de l’activitat al conjunt dels CAP i per a totes les categories professionals. Dels 46,6 milions de visites el 2016 es va passar a 49,3 milions al 2019, per elevar-se a 63,4 milions el 2021, encara en plena pandèmia. Durant el 2021, 13,2 milions de consultes es van realitzar de manera telemàtica, de les quals un 40 % eren demandes administratives que arribaven als metges. L’envelliment de la població i la pluripatologia no explicarien per si sols aquestes xifres, pel que sembla clar que l’augment de plantilla que s’ha dut a terme i la major activitat no tenen un impacte directe en la millora de l’accessibilitat. Altres elements, com la organització i la capacitat de resolució han d’entrar en el focus d’anàlisi i ser objecte de millores.

    Una societat que sobrevalora l’«ara i aquí» i un sistema sanitari que no ha entès els beneficis de la longitudinalitat ni de l’APS han buscat noves portes d’entrada amb la intenció de garantir l’accessibilitat (serveis hospitalaris d’urgències, Centres d’urgències d’atenció primària (CUAP), 061, consultes d’«urgències» en els CAP, centraletes de trucades i altres fórmules) oferint múltiples opcions davant d’un problema, i cercant una alternativa quan no es pot accedir al professional o centre de referència.

    La instauració de les «consultes d’urgències» als CAP és un bon exemple del desequilibri accessibilitat/longitudinalitat promogut des de diversos equips i direccions de l’entorn urbà i tolerat pels responsables polítics. En realitat, les «urgències» són embornals per engolir les visites que les consultes habituals són incapaces d’assumir i acaben generant una major freqüentació i més feina perquè sovint generen una nova visita per al professional referent. També provoquen més insatisfacció per a tothom, més medicació introduïda i més efectes adversos potencials. Amb raó, ara es replantegen en alguns centres i es recuperen hores d’atenció per als referents tot i les resistències d’una part dels professionals i fins i tot de pacients que han assumit la immediatesa com una característica desitjable i han fet seva la clau que obre totes les portes: “vinc d’urgències”. Concepte i llenguatge que es va crear des dels propis equips i que ara costa de revertir.

    Una altra mesura per millorar l’accessibilitat ha estat la creació dels CUAP que es van concebre per reduir la demanda d’urgències hospitalàries. La seva construcció ha estat paral·lela al tancament de CAP i consultoris en hores d’atenció continuada. Hi ha elements que ens fan qüestionar l’adequació de crear més dispositius d’urgències en comptes de garantir el funcionament dels serveis bàsics, perquè absorbeixen una demanda que no els correspon i perquè s’han presentat com una bona alternativa sense entendre ni explicar els perills que comportava. Així, el que hauria de ser un servei de suport s’ha convertit en una ampla porta d’entrada al sistema. Molt semblant és el paper del 061, que absorbeix cada vegada més pressupost i més àrees d’atenció. De nou, se sobreposa l’accessibilitat a altres dimensions de la qualitat com són la longitudinalitat i la globalitat, i es genera un sistema i uns pacients que giren al voltant de l’eix dels serveis d’urgències més que de l’APS.

    L’accessibilitat, entesa com la facilitat per disposar d’una determinada atenció, permet reconèixer i intervenir precoçment en les necessitats de salut, orientar la resolució dels problemes i reduir l’angoixa i el patiment de les persones. Estem parlant d’un dels atributs bàsics de l’APS que s’associa a un rol de primer contacte amb el sistema, conegut com a porta d’entrada, que vol dir que és el primer punt d’atenció per a qualsevol nou problema de salut que es presenti. La persona sap on dirigir-se quan es presenta un nou problema, i això comporta grans beneficis per a la persona i per al sistema.

    Quan l’APS fa de porta d’entrada s’obté una major adequació de les actuacions en el sentit que s’orienten i es comprenen millor les necessitats perquè es coneixen les persones. També s’ha vist que es fan intervencions més ajustades en conjunt, dedicant a cada persona allò que és més adient en cadascun dels nivells assistencials. A més, els sistemes que no tenen l’APS com a porta d’entrada suporten majors costos, més nombre de visites i més proves i tractaments innecessaris. Els resultats són superiors si aquesta funció de porta d’entrada la fa un mateix professional, per això es defensa que l’accessibilitat és bona però no és suficient per garantir una òptima atenció, que s’obté quan va unida a la longitudinalitat.

    El repte de resoldre els actuals problemes d’accés a l’APS passa per la incorporació de més metges i metgesses als equips en què facin falta, mesura que ha d’anar acompanyada de fer més permeables les portes dels centres i dels professionals referents i buscar la major capacitat de resolució tot evitant les visites sense valor i les tasques burocràtiques. L’accessibilitat presenta paranys que s’han de resoldre amb visió de conjunt sense dissociar-la de la longitudinalitat i del paper de porta d’entrada de l’APS.

  • Investigadors del Sant Joan de Deú participen en la descripció d’una nova malaltia amb només 12 casos al món

    Aquesta descoberta comença fa uns anys a Sevilla, quan uns pares porten al metge el seu fill de només uns mesos de vida, amb febre. Ni el metge de família ni diversos especialistes que el van visitar varen aconseguir vincular aquell quadre clínic patològic amb cap malaltia coneguda.

    Des de la unitat d’Infectologia, Reumatologia i Immunologia Pediàtrica de l’Hospital Virgen del Rocío, es va fer un estudi genètic, i les proves funcionals i d’anatomia patològica inicial. El nen també va ser examinat a l’Hospital de Sant Joan de Déu a Barcelona. “La seva simptomatologia no encaixava amb cap immunodeficiència o malaltia autoinflamatòria coneguda, per la qual cosa ens vam posar en contacte amb el professor Kaan Boztug de l’Acadèmia Austríaca de Ciències per esbrinar si tenien referència d’altres pacients al món que poguessin estar en la mateixa situació per obtenir un mínim d’evidència científica”, explica el Dr. Olaf Neth, cap de la unitat d’Infectologia, Reumatologia i Immunologia Pediàtrica de l’Hospital Virgen del Rocío.

    I, juntament amb investigadors de Viena, s’engega una investigació per mirar de trobar mutacions i variants de gens -anàlisi de l’exoma- que poguessin apuntar l’origen de l’expressió patològica en l’organisme de la criatura. El gen conegut com a DOCK11 els dona la pista.

    Un defecte en aquest gen el relacionen amb anomalies en l’estructura interna de les cèl·lules que els confereix la seva forma i la seva capacitat de moviment. I veuen que això es pot vincular a una inflamació persistent, i alteracions en la formació de les cèl·lules sanguínies i en la regulació del sistema immunitari.

    “Vàrem confirmar que a la família del nen no hi havia la mateixa mutació en persones sanes”, afegeix el doctor Joan Calzada, investigador de l’equip de Reumatologia Pediàtrica i investigador de l’IRSJD de Sant Joan de Déu, centre ha col·laborat amb la investigació clínica del cas. Per tant, varen acabar descrivint una nova entitat com a malaltia: la malaltia per mutació del gen DOCK11. I en la descripció, expliquen que la mutació produeix una alteració en la formació de l’esquelet cel·lular que condueix a un trastorn en la regulació del sistema immunitari que s’expressa des que l’infant és molt petit en forma d’inflamació persistent i trastorns hematològics, entre altres manifestacions greus. També se sap que és una malaltia genètica, ja es neix amb ella i que s’expressa clínicament en un moment o altre i, donat que està lligada al cromosoma X, només afecta els homes. Les dones poden ser portadores de la mutació, però l’expressió clínica només es dona en els homes.

    Tot i tenir tota la informació  genètica lligada, amb aquell primer cas estudiat “no se’n va poder fer cap publicació perquè feien falta altres pacients amb quadres clínics que s’assemblessin”, explica el Dr. Calzada. Després d’un temps d’espera, varen aparèixer en altres països tres casos més, no emparentats i amb una mutació també al gen DOCK11 i disfunció immunològica i quadres clínics similars, que han permès completar la recerca, ara sí, publicada al New England Journal of Medicine. Tal com afirma el Dr. Joan Calzada, “és imprescindible publicar les recerques que es van fent, perquè així ens n’assabentem, i els investigadors introdueixen en el seu panell el gen DOCK11”.

    En aquest sentit, també la col·laboració internacional ha estat essencial, i també ho han estat els primers ulls de la medicina sobre la simptomatologia i l’interès dels professionals des d’un inici per informar-se, consultar referents europeus i implicar-se en la recerca darrere de la pista de la malaltia. Així ho destaca la Dra. Alsina: «És important donar valor a la part clínica, ja que sense la sospita clínica inicial d’estar davant d’una nova entitat no s’hagués progressat als estudis posteriors».

    Antecedents del gen DOCK11

    Segons expliquen els investigadors, en estudis previs ja s’havia demostrat en models de ratolí la importància de la proteïna que produeix el gen DOCK11 per al desenvolupament de les anomenades cèl·lules B -també coneguts com a limfòcits B-, que es relacionen amb la immunitat adquirida i amb la capacitat de produir anticossos. Ara el que la recerca ha demostrat és que, fins a cert punt, les cèl·lules B tampoc no es desenvolupen adequadament en humans quan hi ha una deficiència de DOCK11, i alhora, altres cèl·lules immunològiques anomenades limfòcits T estan sobreactivades, i això explicaria l’estat d’inflamació persistent. “Aquesta inflamació constant pot ocasionar l’aglomeració de proteïna amiloide en els teixits, produint amiloïdosi”, argumenta la doctora Laia Alsina, cap del Servei d’Al·lèrgia i Immunologia Clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, investigadora de l’IRSJD i coordinadora de la Unitat Integrada d’Immunologia Clínica Hospital Sant Joan de Déu-Hospital Clínic de Barcelona.

    Un cop ara ja descrita la relació del quadre clínic amb la mutació del DOCK11, la nova malaltia  s’engloba en les immunodeficiències primàries i autoinflamatòries. Segons apunta el Dr. Calzada, “descriure malalties rares és freqüent. Els estudis genètics permeten descriure a partir de mutacions, i això no vol  dir que no sigui rellevant, perquè no es diagnostica allò que no es coneix. I és important diagnosticar el més ràpid possible perquè si no, van apareixent seqüeles i ja no permeten un tractament efectiu”. També apunta que “descriure noves vies causants sempre obre el ventall de la investigació mèdica, afavoreix que es descriguin altres entitats i es beneficiï altres pacients”.

    L’investigador de l’Hospital Sant Joan de Déu, però aclareix que existeixen moltes malalties no descrites, i no per això es deixa sense tractament els seus símptomes. L’especialista precisa que és rellevant que, tant els malalts amb diagnòstic nou, com els que no en tenen encara, “s’atenguin en centres de referència, que tinguin eines, per poder-los reconèixer i avançar. S’han de tractar de forma sindròmica -corregir els símptomes-, i revisar-los de forma periòdica. El que avui no està diagnosticat, en un temps relativament proper ho pot estar i, pensant també en la família, pots evitar que un altre nen sigui malalt”. I, sense treure importància i valor a l’atenció de proximitat -que ha tingut el seu gran paper en el primer dels casos de la nova malaltia a partir del pacient pediàtric a Sevilla- Calzada insisteix en la conveniència de derivar els casos als centres especialitzats, “perquè per aconseguir expertesa en les malalties rares hem de veure molts pacients, per arribar fins al final i una mica més enllà”.

    Ara, el tractament

    La descripció d’aquesta nova malaltia per mutació del DOCK11 posa en marxa la recerca del millor tractament. El primer que es contempla és el trasplantament de moll d’os combinat amb antiinflamatoris, “s’elimina el sistema immune i es regenera amb cèl·lules sense la mutació, l’esborres i el carregues de nou, de la mateixa manera que es fa en el cas de la leucèmia”, compara Calzada, advertint que no en tots els casos -diu- es pot fer trasplantament. 

    L’altra possibilitat de tractament és la teràpia gènica, l’aplicació de la qual en aquesta nova malaltia s’està estudiant. En ella, es manté el sistema  immune, però s’hi introdueixen instruccions en les cèl·lules per fer allò que no estaven fent o per produir allò que no estaven produint. “El  més interessant serà veure com podem canviar el  curs de la malaltia de forma precoç, donar el tractament antiinflamatori que toqui i en els que sigui convenient, el trasplantament. Haver descrit la malaltia ha de poder portar-nos a abaixar la mortalitat”, exposa l’investigador Joan Calzada.

    Estem davant d’una malaltia ultrarara, de la qual només se n’han descrit, fins ara dotze casos a tot el món. A part dels quatre localitzats entre els investigadors de Sevilla, Barcelona i Viena, en paral·lel, un altre equip de recerca en va identificar altres vuit casos. Segons explica el Dr. Calzada, “això és raonablement freqüent, perquè la ciència avança a certa velocitat. I que coincidim en estudis sobre el mateix és molt bo perquè tot el conjunt de substància grisa dona fortalesa. I és fabulós”.

  • Estimulació cerebral profunda per a pacients amb esquizofrènia i trastorn bipolar resistents al tractament

    L’ estimulació cerebral profunda és un procediment neuroquirúrgic que implica la col·locació d’un dispositiu mèdic anomenat neuroestimulador, que envia impulsos elèctrics a zones específiques del cervell, mitjançant elèctrodes.

    Arreu del món, més de 160.000 pacients han estat tractats amb aquesta tècnica de diferents patologies cerebrals, principalment per trastorns neurològics com trastorns del moviment o epilèpsia.

    Aquest estudi pilot ha avaluat els efectes de lʻestimulació cerebral profunda com a estratègia terapèutica

    «En pacients amb depressió o trastorns obsessivocompulsius, que no responen a tractaments, també s’han obtingut resultats encoratjadors», explica  Miquel Bioque , investigador del grup IDIBAPS Esquizofrènia, dirigit per Miguel Bernardo.

    Com que al voltant d’un 30% de les persones amb esquizofrènia i d’un 15% de les persones amb trastorn bipolar tampoc no responen adequadament als fàrmacs, l’equip de psiquiatria del Clínic Barcelona-IDIBAPS ha dut a terme un estudi pilot per avaluar els efectes de l’estimulació cerebral profunda com a estratègia terapèutica.

    A la feina, publicat per la  Revista Espanyola de Psiquiatria i Salut Mental , han participat quatre pacients amb esquizofrènia i trastorn bipolar resistents al tractament.

    “Els elèctrodes es van col·locar en àrees del cervell diferents segons els símptomes, afectius o psicòtics, que presentava cada cas i la seva evolució. Així mateix, les característiques de l’estímul elèctric també es van adaptar a cada pacient”, assenyala el coautor  Eduard Vieta , cap del grup IDIBAPS Trastorns bipolars i depressius del Clínic Barcelona.

    Monitorització amb el mòbil

    A més de fer un seguiment psiquiàtric i quirúrgic intensiu durant un any per avaluar l’eficàcia i la seguretat de la tècnica, els investigadors van monitoritzar els pacients a través d’una aplicació mòbil i un dispositiu portàtil . L’aplicació recollia els símptomes de l’estat d’ànim, mentre que el dispositiu registrava l’activitat física i els patrons de son.

    “Transcorregut aquest temps, observem una resposta terapèutica notable i estable en dos dels quatre pacients. El tercer va mostrar un alleugeriment rellevant dels símptomes clínics. En canvi, la cambra no va respondre significativament”, detalla Bioque.

    Amb l’estimulació cerebral profunda observem una resposta terapèutica notable en dos pacients, alleugeriment dels símptomes clínics en un tercer i el quart no va respondre
    Miquel Bioque (IDIBAPS)

    “Per tant –afegeix–, va ser possible interrompre les sessions de teràpia electroconvulsiva de manteniment en tots tres casos amb resposta. Els bons resultats també van permetre reduir part del tractament farmacològic”.

    Imatge de la localització dels cables d’estimulació cerebral profunda (visibles com a marques blanques) i de les trajectòries quirúrgiques planificades (hemisferi dret verd, esquerre porpra) al nucli accumbens del pacient N2. / Clínic Barcelona-IDIBAPS

    Per als investigadors, la troballa constitueix una evidència inicial que la tècnica pot ser una alternativa eficaç i segura per tractar formes complexes i resistents als tractaments d’esquizofrènia i trastorn bipolar.

    «Això obre la porta i dóna esperança per a un grup de pacients especialment complexos», declara Vieta. Tot i això, els autors reconeixen que l’estudi presenta algunes limitacions, com el nombre reduït de pacients inclosos, els diferents diagnòstics d’aquests o la curta durada del seguiment, per la qual cosa continuaran les investigacions.

     

    Text original a Agencia SINC

  • Núria Basora: «Caminar amb dues garrafes de cinc litres als turmells i una a cada mà, això és l’esclerosi»

    Com comença la relació entre la Núria i l’esclerosi múltiple?

    Tot comença amb un primer brot, ara fa nou anys. Recordo que un diumenge a la tarda se’m van començar a dormir els dits de la mà. Tot just aquell dia havia estat treballant amb les plantes i la terra i em vaig pensar que havia estat de l’esforç. L’endemà, però, em vaig llevar ja amb mig braç adormit. Vaig trucar al metge i em va donar hora per l’endemà. En arribar al metge, ja tenia tot el braç adormit.

    Què va durar el procés del diagnòstic?

    Un parell de mesos. El primer que van pensar és que era un nervi pinçat. Em van fer una radiografia, però tot es veia bé. Em van fer una ressonància i allà és on van veure que hi havia alguna cosa que no anava bé. Urgentment em van fer una ressonància cerebral. Aquí ja es van veure les taques. Vaig passar a neurologia. El neuròleg en cap moment em va dir que podia ser esclerosi. Em va donar una medicació de cortisona, però al cap de tres dies, ja em va fallar la cama. Aleshores, em vaig quedar ingressada i ja em van donar el diagnòstic; tenia esclerosi múltiple.

    Què suposa l’arribada de l’esclerosi a la vida de la Núria?

    Quan el metge em va dir que em quedava ingressada, va ser com un gerro d’aigua freda. Jo no anava allà pensant que era tan greu. De fet, li vaig dir que no em quedava ingressada, que tenia coses a fer i no m’anava bé. Jo pensava tota l’estona en el fet que havia anat conduint a l’hospital. El metge, però, em va agafar i em va preguntar si volia quedar-me sense caminar als 40 anys. Aquí, em vaig preguntar realment què em passava. No sabia ni què era l’esclerosi. Estar ingressada va ser un xoc, però, va ser sortir de l’hospital i pensar que era el que hi havia i que no podia canviar-ho; no podia tornar enrere.

    No és contagiosa, ni hereditària, ni prové de cap trauma físic o psíquic. Com sorgeix?

    El cos crea més defenses del compte pensant-se que hi ha un virus, però no n’hi ha. Les defenses van pel cos buscant el virus, però com que no el troben, el més semblant és la mielina; la capa que recobreix les neurones. Per entendre-ho, el cable elèctric que es rodeja d’un plàstic blanc? Doncs les defenses es mengen aquest plàstic. Aleshores, les neurones no interactuen bé. En el cas dels brots, és una mala connexió de les neurones. Depèn a quin lloc tinguis aquesta lesió, t’afecta un lloc o a un altre; pèrdua de visió, de la sensibilitat, s’adormen parts del cos… Tot cosa del mateix cos.

    L’esclerosi múltiple es coneix també com la “malaltia de les mil cares”.

    A tothom l’afecta d’una manera diferent. Depèn on tinguis les taques. Hi ha qui té conseqüències a la vista, a les cames, a una part del cos, a una altra. Hi ha molta simptomatologia.

    I a tu, com t’afecta?

    A mi a tota la part esquerra del cos. El braç em va quedar adormit des de fa nou anys. La cama esquerra amb la calor no reacciona igual. El mateix quan m’agafen les migranyes; sempre al cantó esquerre.

    I en el teu dia a dia?

    Sobretot en el cansament. Quan jo dic que estic cansada, no és que estigui una mica cansada; estic esgotada. De fet, a vegades costa explicar què sents amb la malaltia. Hi ha una imatge que per mi representa molt la sensació; caminar amb dues garrafes de cinc litres d’aigua enganxades als turmells i una a cada mà, això és esclerosi. El cos pesa, les cames pesen.

    Has renunciat a coses per la malaltia?

    La malaltia no ho canvia tot d’una dia per un altre. Al llarg dels nou anys he anat fet renúncies i m’he anat adaptant sense adonar-me’n. Per exemple, he de controlar que si un dia tinc un sopar, el següent no en puc tenir un altre. Amb aquell sobreesforç jo tardo tres dies a recuperar-me. Un altre aspecte és el sistema cognitiu. Jo ja era organitzada, però ara encara ho haig de ser més. Et falla la memòria. El teu dia a dia és més lent, però t’adaptes i agafes una sèrie d’hàbits propis per conviure amb tot això. En època de pandèmica, vaig perdre mobilitat d’una cama, però arran de sortir amb el gos, que estava permès, vaig aprendre a tornar a caminar bé sense haver de pensar que havia d’aixecar la cama. Vaig aconseguir que tornés a ser un moviment mecànic.

    I amb la família, com es viu? Quan va arribar l’esclerosi ja tenies als teus dos fills.

    Sempre he volgut ser molt sincera amb ells. El dia que em van ingressar ja van venir a l’hospital i allà els hi vaig explicar tot. Tenien 7 i 8 anys. Ho hem intentat viure sempre amb normalitat. Mai he fet drama ni victimisme. Des del primer dia, però, els vaig avisar que potser a vegades hi hauria plans que s’haurien de cancel·lar. Aquesta era l’única incertesa per a ells.

    Des que convius amb l’esclerosi, has canviat la teva mirada cap a la vida?

    Del tot. D’un dia per l’altre passes d’estar bé a viure en un món de metges, medicacions, ingressos, analítiques, ressonàncies. Et canvia la perspectiva cap el futur; m’és igual. El futur és demà.

    No li tens por.

    No. Sé que és una malaltia degenerativa, que de moment no té cura, però no hi penso. Tampoc m’espanta; el que hagi de ser, serà. També és veritat que fa temps que la malaltia es troba estable, sense brots. Aleshores, a vegades penso que potser encara em queden anys així. No penso que demà tindré un brot.

    Núria Basora, conviu des de fa 9 amb l’esclerosi múltiple. | Guillem Mendoza

    La medicació sí que hi és cada dia, no?

    Sí. Em vaig resistir durant un temps a prendre’n, però. No en volia.

    Per negació?

    Sí, fins que els neuròlegs em van dir que fins aquí havíem arribat. No tenia brots, però cada vegada tenia més taques al cervell. El risc que tingués un brot molt fort era molt elevat. Aleshores em van presentar la medicació i vaig haver d’escollir, una que, dins de tot el que hi havia, em semblava la menys dolenta. Però, cal saber que amb la medicació tampoc t’asseguren res. Comencen amb una i van provant com el teu cos reacciona. Una mica prova i error.

    Per què és important el dia de “Mulla’t per l’esclerosi múltiple” arreu de Catalunya?

    És rellevant conscienciar a la gent sobre què és la malaltia. Igual que em va passar a mi, que quan em van dir esclerosi, era com si m’haguessin dit que tenia una grip; no en tenia ni idea. És crucial que la gent la conegui. És molt difícil explicar els símptomes, no és una cosa evident. A mi la gent em diu que no sembla que tingui esclerosi, que semblo normal [riu]. A més, hi ha moltes persones a qui els hi costa parlar de la malaltia, fins i tot, algunes s’amaguen. Si hi ha més conscienciació social sobre l’esclerosi, potser als qui conviuen amb ella no els costa tant explicar-ho. D’altra banda, és vital aconseguir recursos per a la seva investigació.

     

    Aquesta entrevista ha sortit publicada al diari Fet a Sant Feliu