Just Deploy It!

Blog

  • L’efecte nocebo a la consulta

    Les expectatives que tenen els pacients sobre els efectes beneficiosos i perjudicials dels tractaments poden jugar un paper rellevant en el procés terapèutic. Els metges coneixen bé l’efecte placebo i són conscients que han de gestionar-ho el millor que puguin, però no ocorre el mateix amb el seu oposat: l’anomenat efecte nocebo. La influència negativa de les expectatives sobre els efectes secundaris d’una intervenció mèdica ha estat molt menys estudiada i tinguda en compte, però aquest efecte nocebo és tan real com el placebo i mereix per tant la mateixa atenció per part del metge.

    En tots els assajos clínics sobre eficàcia d’un medicament, sempre hi ha pacients que abandonen l’experiment pels efectes secundaris. Quan es desemmascara la seva identitat per analitzar els resultats, resulta que alguns d’aquests pacients estaven inclosos en el grup que no havia rebut el fàrmac sinó un placebo. Els efectes adversos que van experimentar els pacients no poden ser atribuïts al fàrmac, perquè no se’ls va administrar, ni tampoc al placebo que van rebre, perquè és una substància inerta. Encara que són efectes reals (dolor, nàusees, pèrdua d’apetit, picor, problemes de somni, etc.) cal considerar-los, en principi, com a efectes psicogènics, és a dir induïts conscientment o inconscientment pel cervell. Un metanàlisis ha quantificat que podrien ser 1 de cada 20 els pacients que abandonen un assaig per l’efecte nocebo, un fenomen que no és fàcil d’estudiar, encara que alguna cosa es va avançant.

    Els resultats d’un experiment publicat en la revista Science, a més de revelar que els efectes placebo i nocebo comparteixen bases neurològiques, indiquen que fins i tot el preu és un factor que pot influir en el tractament. Ja se sabia que el major preu d’un medicament s’associa amb un efecte placebo més intens, i el que aquest experiment ha aportat és que els medicaments més cars també semblen tenir un major efecte nocebo. L’explicació més plausible, segons els autors, és que els pacients suposen que els medicaments més cars són més potents i eficaços i, conseqüentment, tenen també més efectes adversos. L’experiment, que és una sort de fals assaig clínic, no deixa de ser un estudi preliminar, doncs solament s’ha realitzat amb 49 persones. I tampoc sembla la revista Science, per més impacte i prestigi científics que tingui, el fòrum més adequat per discutir les complexes implicacions clíniques i ètiques que suscita la gestió de l’efecte nocebo en una consulta mèdica. Com deu el metge traslladar al pacient tota la panòplia d’efectes secundaris? Fins a quin punt pot i ha de ser neutral, sabedor que pot condicionar les expectatives del pacient i els efectes del tractament?

    L’any passat, la revista The Lancet va llançar la veu d’alarma sobre l’efecte perniciós que estava tenint la difusió, no sempre ajustada a la realitat, dels potencials efectes adversos de les estatines. L’evidència científica mostra que els beneficis d’aquests fàrmacs sobrepassen amb molt els seus potencials efectes secundaris. Solament en el Regne Unit, es calcula que eviten cada any 80.000 infarts i ictus. No obstant això, la polèmica informació sobre els efectes adversos de les estatines ha contribuït al fet que 200.000 pacients d’aquest país deixessin de prendre aquests fàrmacs que redueixen els nivells de colesterol i ajuden a prevenir tants infarts i accidents cerebrovasculars. El cas de les estatines il·lustra quin pot ser l’impacte terapèutic d’un efecte nocebo mal gestionat. Encara que la seva comprensió científica sigui encara incipient, no es pot ignorar que, de forma conscient o inconscient, l’efecte nocebo està sempre rondant per la consulta. I als clínics no els queda més remei que assumir-ho i aprendre a gestionar-ho en la seva comunicació amb els pacients.

  • La cooperativa de salut COS presenta una emissió de títols participatius per canviar de local

    La cooperativa sanitària Cos, amb seu a Gràcia, creix. Això ha fet que els seus impulsors es plantegin aconseguir un nou local des del qual incrementar la seva activitat. La seva primera idea va ser aconseguir els fons per a l’operació a través de Financoop, l’organisme que s’ha constituït com a punt de trobada de l’ecosistema financer cooperatiu, en el procés de captació de capital i recursos financers de projectes d’empreses de l’economia social de Catalunya.

    Tot i les possibilitats que obria Financoop els socis de la cooperativa Cos van decidir finançar el projecte a través d’una emissió de títols participatius. Sota la pregunta “Ens ajudes a finançar-ho col·lectivament?”, COS té la intenció de poder arribar a tothom, particulars, empreses i inversors que vulguin invertir els seus estalvis en un projecte socialment responsable. El cert és que l’esforç dissenyat per l’entitat cooperativa té com a objectiu donar resposta al gran creixement experimentat per COS que, segons fonts coneixedores ha implicat un augment del 66% de les persones que n’estan abonades. Amb l’eslògan “Quan el cos creix, la roba et queda petita”, Cos posa de manifest que ha crescut i que necessita un nou local per oferir més i millors serveis.

    La cooperativa Cos, va néixer el 2011 al cor del barri de Gràcia. Al seu redós, hi ha una trentena de professionals treballant-hi (dels quals, 12 són socis de treball) i uns 600 socis col·laboradors.

    Cos cooperativa és una experiència remarcable pel que fa al cooperativisme sanitari. Es defineix com a cooperativa de salut. Jordi Vinadé n’era el portaveu en una informació publicada a Catalunyaplural.cat el 2014. Explicava que l’entitat és fruit de la trobada de professionals de diferents àrees: psicòlegs, especialistes en medicina homeopàtica, medicina general, medicina tradicional xinesa, osteopatia, fisioteràpia obstètrica i especialistes en dietètica i alimentació o reflexologia, entre altres. «Tots vam coincidir en les nostres ganes de treballar integrant les diferents disciplines professionals en un enfocament comú», afirmava Vinadé.

    Vinadé afirmava: «ens vam adonar que les especialitzacions tenen aspectes coincidents i que saber combinar els processos terapèutics distints enriqueix els resultats de cara als usuaris i també professionalment».

    Al mateix temps, per la banda dels professionals, aquesta visió també era engrescadora, cosa que va portar el col·lectiu a optar per crear una cooperativa. També hi va influir una idea alternativa a la jerarquització clàssica que es dóna en la medicina. Però a més, hi havia una altra idea nova, l’interès per aconseguir la implicació dels usuaris en el servei mèdic.

    Integració dels usuaris

    Efectivament, la intenció de Cos és integrar els usuaris en la cura de la seva salut. “Seria una mena d’adaptació al que es fa en les cooperatives agroecològiques on els consumidors tenen un paper essencial” segons el portaveu de Cos. Per tant, a més dels socis treballadors la cooperativa ha creat la figura del soci col·laborador, que també té veu i vot en el futur de l’entitat.

    La tasca col·lectiva que es desenvolupa a Cos no es limita per als seus professionals, en el  tractament dels malalts, per exemple, tots els professionals participen, a més d’en la seva àrea d’especialització en les decisions del conjunt del projecte. Igualment, els socis col·laboradors tenen capacitat de decisió i també contribueixen amb la seva quota amb el manteniment de la cooperativa. No debades l’entitat es defineix com una cooperativa sense ànim de lucre i d’iniciativa social.

    A la fi, el treball fet des del 2011, ha suposat que l’entitat necessiti ampliar les seves instal·lacions. Hi ha, de moment aspectes secrets, com on serà el nou espai, però sí que se sap que no es mourà del seu bressol gracienc.

  • La cirurgia bariàtrica s’obre pas en la lluita contra la diabetis

    No hi ha xifres oficials però sí estimacions basades en estadístiques sòlides. Aproximadament cent mil persones a Catalunya podrien ser candidats a rebre un tractament alternatiu en la seva lluita contra la diabetis de tipus II. No són tots els que pateixen la malaltia i la decisió, en cas que fos adequada, no la podria prendre un únic especialista mèdic. Seguint una tendència internacional, avalada fins ara amb resultats clínics més que notables, en determinades circumstàncies un equip mèdic pluridisciplinari podria recomanar a un malalt diabètic que fos sotmès a una cirurgia bariàtrica o de reducció d’estómac. Dit de forma grollera, que «s’operés de diabetis». Té sentit?

    «És una tendència relativament nova que està donant resultats molt positius», respon Jordi Pujol, responsable de l’àrea de Cirurgia Bariàtrica i Metabòlica de l’Hospital de Bellvitge. Calen, però, tot un seguit de condicions prèvies relatives a l’estat del malalt i a la seva més que probable evolució, afegeix. Entre aquestes condicions, que la diabetis «evolucioni negativament», que el risc de complicacions associades sigui alt i que es doni un sobrepès que, sense arribar a l’obesitat, és difícil de controlar.

    Vegem un cas. Es diu Albert, com es podria dir Maria. S’apropa als seixanta anys i pateix de diabetis de tipus II diagnosticada anys enrere. Com moltíssima altra gent, rep medicació, fa una dieta més o menys estricta i procura mantenir un estil de vida més o menys saludable. Però tot sovint ha d’anar al seu metge de capçalera a fer controls periòdics mentre que les primeres complicacions associades a la malaltia, comencen a fer-se paleses.

    En el seu cas són de tipus vascular i es manifesten sobretot als peus. Hi té problemes de circulació evidents que li provoquen dolor i pèrdua de sensibilitat. A la llarga podrien desembocar en la necessitat d’amputar parcialment o total aquest peu diabètic. Li adverteixen, a més, que podria arribar a tenir problemes vasculars que afectessin òrgans vitals, com el cor, els pulmons o el cervell. Altres malalts diabètics pateixen problemes renals, de pèrdua de visió o metabòlics més o menys acusats.

    L’Albert, o la Maria, tenen una altra característica. Tots dos tenen un índex de massa corporal (IMC) de 33. No arriben a l’obesitat (a partir d’un IMC de 35), però sí que tenen un sobrepès important. Per entendre’ns, estan entre 20 i 30 kg per sobre del que seria recomanable. Com ells dos, segons que diuen aquestes estimacions no oficials, hi hauria entre 100.000 i 150.000 persones a Catalunya, una xifra que fa feredat.

    Diabesitat

    Optar per la cirurgia bariàtrica en aquest conjunt de casos, admet Pujol, podria semblar «una contradicció». «Abans s’ha de constatar que cap de les mesures prèvies dóna el resultat buscat, que l’evolució de la diabetis és negativa i que hi ha una enorme dificultat per a controlar el sobrepès», diu. Hi afegeix encara una altra condició: la decisió ha de ser col·legiada. «Hi ha de prendre part, com a mínim, el cirurgià i l’endocrinòleg», que són, juntament amb els metges de família, els que més contacte tenen amb aquests malalts.

    «El nostre servei de Cirurgia Bariàtrica ha incorporat la paraula metabòlica a la seva descripció», explica. «No estem parlant d’obesitat mòrbida, que és una altra malaltia, sinó d’uns casos concrets de diabetis en els que s’està veient que una intervenció quirúrgica de tipus bariàtric té conseqüències metabòliques positives per al malalt».

    En alguns països, segueix, d’aquesta tendència que vincula diabetis, cirurgia bariàtrica i un sobrepès que s’apropa a l’obesitat, se’n diu «diabesitat«. I els resultats que s’estan obtenint de la nova aproximació, «són notables». «En la nostra experiència a l’Hospital de Bellvitge estem veient remissions de la malaltia properes al 60%». L’experiència catalana és homologable a la d’altres països.

    Això vol dir que extirpant una porció d’estómac, invalidant-ne una part o fent el que s’anomena un encreuament duodenal (budell prim), s’aconsegueixen almenys dos beneficis per al malalt. D’una banda, facilitar el control de pes i, de l’altra, una mena de reorganització hormonal en el sistema digestiu que faciliten, també, el control de la diabetis. «Hem vist fracassos absoluts però també remissions totals». És a dir, que la intervenció quirúrgica s’ha traduït en el fet que el malalt estigui «lliure de malaltia», que no vol dir curat. «Per a parlar de curació necessitem temps i analitzar conjuntament tots els especialistes implicats l’evolució de la malaltia a llarg termini».

    Canvi de paradigma

    Es podria dir que el concepte diabesitat implica un canvi de paradigma? «Probablement seria excessiu», apunta Pujol. «El que sembla cada vegada més clar és la cirurgia bariàtrica i metabòlica ha vingut per quedar-se». Dit d’una altra manera, la seva confirmació com a opció terapèutica s’està validant arreu on es practica.

    Aquesta validació sí que hauria de comportar canvis en els serveis de salut i en els protocols d’intervenció del sistema sanitari. En primer lloc, diu l’especialista, caldria implicar de manera efectiva els centres de primària i els metges de família en el coneixement d’aquesta opció i en el seguiment dels malalts d’acord amb una tendència internacional que s’està traduint en nous criteris. De l’altra, consolidant l’especialitat més enllà dels grans hospitals de referència.

    Finalment, caldria també repensar aquesta part del sistema sanitari atenent els aspectes de cost-benefici. «La primera opció ha de ser sempre la prevenció», insisteix el cirurgià. «Però quan les estratègies mèdiques convencionals no acaben de funcionar i el malalt empitjora s’han de considerar noves vies». La cirurgia bariàtrica i metabòlica, podria semblar massa costosa per l’elevat nombre de recursos que exigeix. Però és l’aparença, tanca Pujol. Alguns estudis estan posant en evidència que a partir del tercer any d’haver-se practicat, els costos, sumats els directes i els indirectes, com els derivats de pèrdua d’activitat laboral o del cost d’intervencions associades a les complicacions de la diabetis, es compensen. A la llarga, doncs, el sistema se’n veuria beneficiat.

  • La Generalitat detalla les lesions dels 1.066 ferits per les càrregues policials de l’1-O

    Els ferits atesos per lesions causades per les càrregues policials durant l’1-O pugen a les 1.066 persones. El mateix dia 1 d’octubre el Sistema d’Emergències Mèdiques (SEM) i diversos centres sanitaris van atendre a un total de 991 persones per danys derivats de les càrregues policials en col·legis. Entre el dia 2 fins al 4 d’octubre, 75 persones més es van apropar a aquests centres amb lesions del dia 1.

    El Departament de Salut de Catalunya ha elaborat un informe detallat sobre els ferits: la tipologia de lesió, la gravetat, el lloc on van ser atesos i per qui.

    Així, l’informe concreta que durant el dia del referèndum les lesions més comunes derivades de les càrregues van ser les contusions, amb un 43,9%, les policontusions en un 38,6%, i les ferides, en un 5%. També es van comptabilitzar 64 casos relacionats amb episodis d’angoixa o lipotímies que es van donar en el mateix lloc de les càrregues. Un 68,3% dels atesos van ser homes i un 31,7% dones. A més, també es va atendre a dos menors de menys d’11 anys i 23 persones majors de 79 anys. Afirmen que va haver-hi 5 ferits greus.

    Les lesions més freqüents de les 75 persones que van acudir als centres sanitaris entre el 2 i el 4 d’octubre es divideixen en contusions en un 53,3% i policontusions en un 40%. L’informe també especifica que el 69,3% de les persones ateses van ser homes i el 30,7% restant, dones.

    Policia Nacional s’endú les urnes de l’escola Ramon Llull a Barcelona / ROBERT BONET

    L’informe, realitzat pel Servei Català de la Salut i el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, s’ha plantejat com una mostra de «transparència». Arriba després de «desmentir categòricament diverses informacions que han aparegut aquests dies en alguns mitjans de comunicació en els quals s’acusava al Govern d’haver manipulat el nombre d’atesos per les càrregues dels cossos policials de l’estat espanyol durant el referèndum de l’1 d’octubre».

    En el mateix comunicat, Salut va demanar una «rectificació immediata dels mitjans de comunicació que havien assegurat falsament que es va manipular a l’alça el nombre d’atesos comptabilitzant com ferits persones que havien tingut atacs d’ansietat veient les càrregues per televisió».

    Per aquestes acusacions, el conseller de Salut, Antoni Comín, va anunciar el passat dia 3 d’octubre que presentaria una demanda civil contra el coordinador general del PP, Fernando Martínez-Maíllo, per titllar de “farsa” el nombre de persones ateses durant el referèndum. Així, el conseller espera que amb aquesta publicació  s’acabi “de manera rotunda la indignitat de posar en dubte la xifra de les persones ateses pels nostres professionals, la indignitat de qui ha negat les dades”. A més, afegeix que qui ha fet això “no és conscient que a qui estava ofenent no era al Departament de Salut, sinó als professionals sanitaris que han fet els diagnòstics, que han atès els pacients, i a les pròpies persones ateses, que han estat les víctimes d’aquesta repressió”.

    Salut especifica en el seu informe que els trastorns emocionals relacionats que s’hagin donat a partir del 2 d’octubre s’estan comptabilitzant per separat dins d’un programa especial ja anunciat pel conseller.

    Atesos per gravetat, regions i serveis

    L’informe analitza per separat els atesos durant el dia 1 d’octubre i els atesos entre el dia 2 i 4. Finalment, també fa referència als cossos policials atesos.

    De les 991 persones ateses i diagnosticades el dia 1 d’octubre, 214 van ser tractades pel SEM i 777 en centres sanitaris (38 en centres hospitalaris, 40 en centres d’atenció primària (CAP) i 14 en centres d’urgències d’atenció primària (CUAP)). Totes les 75 persones ateses entre el 2 i el 4 ho van ser en centres sanitaris.

    El Servei Català de la Salut (CatSalut) ofereix un llistat de cadascun dels centres que va rebre ferits. El mateix dia 1 va ser Barcelona ciutat la que més serveis va realitzar atenent a 325 persones, el que suposa un 32% del total, seguida per Girona que va rebre 254 ferits, un 26%.

    El SEM atén el ferit per impacte de pilota de goma a l’ull de l’escola Ramon Llull / ROBERT BONET

    Dels ferits, cinc eren de gravetat. De tots els diagnòstics mèdics més greus, cap dels ferits resta a l’hospital. L’última alta va ser donada el passat 16 d’octubre a un home que va patir un infart agut de miocardi en un col·legi de la Mariola (Lleida) i va ser traslladat a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona d’urgència.

    Un altre dels ferits de gravetat responia a una lesió ocular produïda per l’impacte d’una pilota de goma disparada per la Policia Nacional durant el desallotjament de l’escola Ramon Llull a Barcelona. Els tres ferits de gravetat restants responen a traumatismes cranioencefàlics i a un traumatisme d’esquena.

    Del 2 al 4, la regió sanitària que més visites va rebre va ser la de Girona que va atendre a 38 persones, la qual cosa suposa un 50,7%. La segueix Barcelona amb 15 visites.

    El 84% de les persones ateses entre aquests dies tenien lesions considerades lleus. Només un 2,2% de casos va ser estipulat com a greu. Així, els casos mèdics més greus atesos entre el 2 i el 4 d’octubre responen a una fractura subcapital impactada de fèmur (Hospital Sant Pau de Barcelona) i un cas de policontusions i ferides (PAC La Ràpita).

    Fora dels ferits civils, l’informe comptabilitza en 12 els agents de cossos de seguretat atesos: 9 agents de la Policia Nacional, 2 del cos de la Guàrdia Civil i 1 agent dels Mossos d’Esquadra.

  • Les embarassades, l’objectiu de la campanya antigripal 2017-2018

    En un dia de pluja s’ha presentat la campanya de vacunació contra la grip que s’iniciarà el dilluns 23 i ha distribuït al voltant d’1.200.000 dosis de vacunes. La presentació ha estat conduïda pel secretari de Salut Pública, Joan Guix, a l’Agència de Salut Pública de Catalunya. Joan Guix, ha subratllat que «la grip no és una afecció banal, afecta entre el 5% i el 20% de la població» i ha explicat que aquest any «la campanya de vacunació antigripal la volem focalitzar molt en millorar la vacunació en dones embarassades ja que és un col·lectiu amb un risc molt important».

    Un altre dels objectius és evitar les complicacions de la grip en les persones amb problemes de salut crònics, edat avançada o altres condicions que les fan especialment susceptibles als efectes d’aquesta malaltia. Entre aquest darrer grup també trobaríem la indicació de la vacunació antigripal a treballadors de la salut. El motiu és doble: per una banda, «poden actuar com una font d’infecció per a persones de risc, en els malalts que són atesos en els centres sanitaris, i perquè formen part del col·lectiu de serveis essencials per a la comunitat». En aquest sentit, i entre les novetats d’aquest any, Salut ha afirmat que «les més de 3.000 farmàcies de Catalunya s’implicaran amb la campanya impulsant la vacunació dels grups de risc i entre els seus professionals». La secretària del Consell de Col·legis de Farmacèutics de Catalunya, Pilar Gascón, que també ha participat a la roda de premsa, ha explicat que «a la vegada, promouran accions com la promoció del rentat de mans i altres mesures higièniques per disminuir els casos de grip».

    La subdirectora general de Promoció de la Salut, Carmen Cabezas, ha destacat els principals objectius de la campanya de vacunació contra la grip.  La voluntat d’incrementar la xifra d’embarassades que es vacunin respon a la preocupació cap al percentatge actual: només un 3% aproximadament de les gestants es vacuna contra la grip a Catalunya. Els responsables de Salut Pública subratllen la importància per a les dones embarassades de vacunar-se per evitar complicacions en l’embaràs i protegir tant la mare com el nadó. A banda de protegir l’embarassada, afirmen que els anticossos induïts per la vacunació de la dona embarassada, en transferir-se per via placentària, produeixen una protecció passiva del nadó durant els primers mesos de vida.

    A la Guia Tècnica per a la Campanya de Vacunació Antigripal Estacional 2017-2018 creada per l’Agència de Salut Pública de Catalunya, s’explica què és la grup, com afecta, s’analitza la incidència de la malaltia i quins tipus de soques així com qui ha adquirit el concurs de la vacuna. A l’informe afirmen que la morbiditat de la grip estacional pot ser elevada. S’estima que pot afectar entre el 5% i el 20% de la població general; que de les persones internades en institucions fins al 50% emmalalteix de grip cada any, i que aproximadament el 25% dels processos respiratoris febrils podrien ser produïts per la grip.

    La cobertura de la vacunació antigripal en persones grans a Catalunya, segons dades de Salut, està al voltant del 54%, relativament alta a nivell internacional però no arriba a l’objectiu del 75% en majors de 65 anys marcat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). La cobertura en persones joves amb malalties cròniques i en professionals sanitaris és baixa.

    A la roda de premsa on s’ha presentat la campanya, han participat a banda de Joan Guix, la sub-directora General de Promoció de la Salut, la Dra. Carmen Cabezas; la secretària del Consell de Col·legis de Farmacèutics de Catalunya, Pilar Gascón, i la presidenta de l’Associació Catalana de Llevadores, Gemma Falguera.

    Composició antigènica de la vacuna recomanada per a la temporada 2017-2018

    El document complet publicat per l’OMS explica que hi ha una soca que ha canviat respecte a l’anterior, A/Michigan/45/2015 (H1N1)pdm09, que substitueix A/Califòrnia/7/2009 (H1N1)pdm09.

    Segons l’OMS, la vacuna antigripal trivalent recomanada per a la temporada gripal 2017-2018 a l’hemisferi nord ha d’incloure:

    • Una soca anàloga a A/Michigan/45/2015 (H1N1)pdm09
    • Una soca anàloga a A/Hong Kong/4801/2014 (H3N2)
    • Una soca anàloga a B/Brisbane/60/2008 (llinatge Victòria)

    A més, l’OMS recomana que les vacunes quadrivalents, amb dues soques de virus B, portin també
    una soca anàloga a B/Phuket/3073/2013 (llinatge Yamagata).

  • El càncer de mama: despintar de rosa una malaltia que mata

    “Avui en dia hi hauria una clara tensió entre, per una banda, la hipervisibilitat d’aquest càncer en relació amb d’altres, mitjançant publicacions, webs, cursos, campanyes, etc., que sustenten un model positivista i androcèntric que infantilitza i obliga a les dones a feminitzar-se en una direcció molt concreta: un model promogut per la biomedicina, institucions públiques i privades i els mitjans de comunicació; i, per altra banda, el silenciament de totes aquelles actituds i experiències de dones afectades que no responen a aquest model, o que fins i tot hi van clarament en contra. Podríem parlar, per tant, de sobreinvisibilització, ja que la hipertròfia vigent condueix a l’ocultació tant del debat científic i la complexitat de la malaltia com de l’experiència i els resultats diversos, múltiples i rebels. Una invisibilitat, però, no ho oblidem, dins del feminisme”.

    Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) a la Lancaster University, ressalta aquest paràgraf escrit per Mari Luz Esteban que trobem al llibre Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinat. El llibre, originalment publicat en català, acaba de ser traduït també al castellà.

    El ressalta per criticar les campanyes de visibilització i animar a donar-ne un punt de vista diferent. Ho fa perquè pensa que s’ha de defugir d’una representació de la feminitat que resulta excloent. «El càncer de mama és un tumor hipervisible per diverses raons. Una, perquè es considera que és un tipus de càncer sexy i per tant lucratiu. Els cossos de les dones venen, els torsos seminus de dones i famoses venen i els accessoris femenins d’última tendència convertits en màrqueting rosa també són lucratius. L’edulcoració del càncer a través de diversos eslògans, campanyes, activitats i objectes que apel·len a les emocions de les persones que consumeixen aquests productes també ven».

    Ha de vendre la mort?

    El càncer de mama és el tumor més freqüent entre les dones occidentals segons l’Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). A l’estat espanyol, segons dades del càncer de mama de l’any 2016, es diagnostiquen al voltant de 25.000 càncers de mama a l’any. Segons estadístiques, afirmen que una de cada vuit dones tindrà càncer de mama al llarg de la seva vida.

    Les dades parlen per si soles però el càncer de mama segueix sent de color rosa. El llibre Cicatrius (in)visibles sosté que el to i el contingut de les campanyes al voltant de la comercialització del càncer de mama acostumen a infantilitzar les dones i pressuposen que són incapaces de comprendre la informació mèdica i de prendre decisions autònomes. Aquesta concepció paternalista, androcèntrica i individualista és la base de bona part de les campanyes actuals de conscienciació i és el que la sèrie d’articles d’opinió El càncer de mama amb ulls de dones metgesses publicats en aquest diari ha volgut desenvolupar. Júlia Ojuel defineix les campanyes actuals en el seu article El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat de la següent manera: «D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa»

    Així, Maria José Fernández de Sanmamed valora que les campanyes que es realitzen al voltant del càncer de mama transmeten la sensació que ja està tot superat, «sembla que ja no morin dones per les campanyes que es fan». Si, en qualsevol cas, mor algú, la idea que reben les dones que tenen un càncer de mama, segons Sanmamed i com els articles La tirania del pensament positiu de Cesca Zapater i El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible de Blanca de Gispert també diuen, és que el càncer de mama és un problema individual, on estàs en una guerra que has de guanyar.

    Ana Porroche-Escudero ha analitzat des de Lancaster diverses qüestions sobre com s’hauria de tractar el càncer de mama públicament o què s’ha de fer per acabar amb la invisibilització i revertir el tracte que es dóna a les dones que tenen un càncer de mama:

    Sobre combatre el càncer de mama 

    «La hipervisibilitat està connectada a un tipus de discurs específic i reduccionista que edulcora la malaltia en presentar-la com alguna cosa que es pot combatre. A nivell personal se suposa que les persones podem prevenir el càncer de mama, o guarir-lo seguint un estil de vida saludable que consisteix a dormir i descansar, menjar menjar saludable basat en aliments frescos, fer exercici, no prendre alcohol i fumar. Aquesta informació està esbiaixada i caldria revisar els primers estudis que van al·legar que els estils de vida insalubres eren la principal causa del càncer de mama. Ara com ara no hi ha evidència científica contundent que les persones a nivell individual tinguin el poder per controlar l’aparició del tumor.

    A nivell col·lectiu se’ns diu que com a ciutadanes podem contribuir a prevenir el càncer si participem en esdeveniments solidaris o consumim màrqueting rosa, la recaptació del qual va destinada a la recerca. No obstant això, tenim molt poca informació sobre a quins projectes específics van destinat els nostres diners. De fet menys d’un 5% de tots els diners dedicats a la recerca sobre el càncer van destinats a la prevenció primària. Prevenció primària vol dir evitar que el tumor aparegui en el cos. Accions dedicades a la prevenció primària requereixen polítiques regionals, nacionals i transnacionals per erradicar les condicions socials i mediambientals tòxiques que estan associades amb la incidència de càncer. Per a això es necessita un compromís dels partits polítics i de les organitzacions que treballen contra el càncer».

    Sobre la culpabilitat de tenir un càncer de mama

    «Aquesta hipervisibilitat edulcorada també està connectada a un discurs particular sobre les supervivents de càncer. Segons aquest discurs les dones també poden guarir el seu càncer si segueixen estrictament un estil de vida saludable i si tenen una actitud positiva. Totes hem sentit la frase «sigues valenta, pots vèncer el càncer», «l’actitud positiva és clau per guarir el càncer», «posa’t maca i et sentiràs millor». Aquest discurs tan arrelat en professionals i públic és una de les causes de la síndrome del «perfecte pacient de càncer» del que ens parlen Adam Bessie, Gayle Sulic i Mark Parentiu i que afecta milions de persones.

    La síndrome del perfecte pacient de càncer es basa en un ideal de pacient que espera que les dones malaltes es comportin com heroïnes: mantinguin una actitud positiva a tot moment, estiguin actives i atractives a través de l’exercici i la dieta sana i portin una vida normal com a bones mares i mestresses de casa. És a dir, una vegada que les persones malaltes no estan sota els efectes immediats i visibles dels tractaments s’espera que reprenguin la seva activitat sexual i de la llar com si els efectes secundaris i l’astènia desapareguessin per art de màgia i se segueixin encarregant de totes les tasques de la llar com si res hagués passat.

    Aquest ideal és inassolible i desencadena molts sentiments de culpa perquè fa responsables a les persones malaltes de la seva malaltia. Dient “és que ets molt negativa”, sembla que les persones malaltes no s’hagin esforçat prou».

    Sobre la invisibilitat, quan el càncer de mama no és greu

    «Al món del càncer i el feminisme definim aquesta situació com la tirania del mite de la pacient perfecta, ja que silencia o invisibilitza aquelles emocions, narratives i experiències que contradiguin la idea de la super-heroïna. I el que és pitjor, no solament s’invisibilitzen les experiències que parlen de dolor físic i espiritual, del malestar, de la depressió, de la por i la ràbia, sinó que nega la realitat de la mort. De fet, en l’imaginari col·lectiu es pensa el càncer de mama com una malaltia curable i es nega que el càncer de mama també pot matar. Un exemple clar, l’any 2014, la campanya informativa de Pancreatic Cancer Action deia «Tant de bo tingués un càncer de mama», reforçant el missatge que el càncer de mama no és tan seriós com altres tumors»

    Sobre l’abandonament de les vivències

    «Crec que parlar de càncer amb una persona malalta és encara tabú. En general crec que les persones i gran part del col·lectiu de professionals sanitaris i treballadors socials, perits mèdics i advocats en drets laborals tenen poques eines per parlar del càncer amb naturalitat. Quan ens treuen més enllà de les frases clixés de la super-heroïna o superheroi estem perdudes. Aquestes frases que totes hem sentit són: «Estàs molt maca», «estàs tan bé que sembla que no tinguis càncer», «tot passa per alguna raó, segur que la malaltia t’ajuda a ser millor persona» «pren-te el càncer com si fos un viatge», «has provat la dieta x o el remei x?»…

    Quan les persones malaltes es queixen una mica més del normal i treuen a relluir temes als que no estem acostumades ens fan sentir incòmodes. Una reacció social freqüent és que se’ls titlli de ser molt negatives. En el pitjor dels casos, la ràbia i la por es patologitzen perquè se suposa que estan en una fase de negació i no en una fase d’assimilació i resistència a discursos encotillats, desapoderadors i anestesiants. Un clar exemple és el de la gallega Beatriz Figueroa,  el missatge de la qual sobre la precarietat econòmica de milers de persones malaltes amb càncer no ha calat a la societat ni en les organitzacions que treballen contra el càncer malgrat la gravetat del seu missatge. El seu missatge no ha calat profundament per diverses raons: una perquè qüestiona la idea edulcorada que tot segueix igual després del càncer. Figueroa ha demostrat amb xifres i amb una proposta de llei que les seqüeles dels tractaments són debilitants fins al punt que moltes persones no poden tornar a treballar. Com la discapacitat no es reconeix, aquestes persones es veuen abocades a la desocupació i a la pobresa econòmica».

    Sobre com transmetre els missatges des d’una perspectiva feminista

    «Com plantejo una campanya de càncer de mama? Amb molt realisme. Realisme no és el mateix que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium defineix realisme com «l’actitud o pràctica d’acceptar una situació tal com és i estar preparada per gestionar-la com correspongui».

    Una campanya realista proporciona informació clara i basada en l’evidència i narratives sobre diversos aspectes.

    • Els beneficis i riscos dels tractaments que poden ser brutals. En nombroses ocasions el cos i els pits es cossifiquen com si fossin objectes que es poden reemplaçar. Els riscos de les cirurgies, el cribatge del que parla María José Fernández de Sanmamed, la reconstrucció o les medicines es minimitza. Es parla poc o gens a nivell mèdic i teòric de les seqüeles derivades de l’impacte dels tractaments (quimioteràpia, hormonoteràpia i radioteràpia) en els processos bioquímics relacionats amb la capacitat de tenir pensaments eròtics, excitar-se i experimentar orgasmes.
    • Els riscos de les condicions socials i ambientals.
    • L’impacte del càncer en les diferents fases de la malaltia: diagnòstic, tractament, supervivència, recidiva, i malaltia avançada.
    • Cal parlar de metàstasi doncs és el tipus de càncer que mata i sobre el qual s’investiga molt poc. El Breast Cancer Consortium és contundent en aquest aspecte. Argumenta que el conte de fades de l’octubre rosa que ens convenç de la detecció primerenca salva vides, omet dir que entre el 20-30% dels càncers de mama detectats en fases primerenques es converteixen en metàstasis».

  • El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat

    Per l’OMS, octubre és el mes de sensibilització sobre el càncer de mama, per contribuir a «augmentar l’atenció i el suport prestats a la sensibilització, la detecció precoç, el tractament i les cures pal·liatives».

    Aquesta iniciativa, però, ha derivat cap a una allau de missatges ‘roses’ des de tots els mitjans: es reactiven els consells sobre canvi d’hàbits i les bondats de les mamografies periòdiques, hi ha carreres i caminades de dones amb samarretes roses i apareixen campanyes comercials amb productes marcats amb el llaç rosa i promeses de donacions. Els productes de patrocini són variats (podeu donar una ullada aquí) però en general formen part de tres grups.

    D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa.

    D’altra banda, podem trobar-nos amb colònies, cosmètics de tota mena, joies, sabons, planxes per als cabells, productes de neteja de la casa, bosses de disseny o alimentació general. Són productes ‘dirigits a les dones específicament’ i que estan pensats per a la persona que cuina i que neteja la casa, que és responsable dels treballs de cura, que es deu a la seva feminitat i que ha d’estar sempre guapa, perpetuant sense cap capacitat de crítica els patrons de gènere més rancis.

    Finalment el tercer grup el formen tots aquells productes que són nocius per a la salut i que fins i tot tenen un paper causal en els càncers. Estem parlant d’alimentació no saludable com galetes amb oli de palma, pizzes congelades, begudes alcohòliques, dolços carregats d’edulcorants … fins i tot Kentucky Fried Chicken s’ha apuntat al llaç rosa. També hi ha cotxes, motos, aliments amb pesticides, productes cosmètics carregats de tòxics i disruptors endocrins que influeixen sobre el sistema hormonal de les dones augmentant la probabilitat de patir un càncer. S’ha creat el terme Pinkwashing per referir-se a les empreses o organitzacions que diuen preocupar-se pel càncer de mama, però al mateix temps fan o promouen productes relacionats amb les causes de la malaltia.

    Des de l’organització Think Before You Pink (pensa abans de comprar en rosa), aconsellen fer-se aquestes preguntes quan veiem un producte amb el llacet:

    • Quina part dels diners de la compra anirà a donar suport a programes contra el càncer de mama?
    • Quina organització rebrà els diners? Què faran amb ells i si canviaran alguna tendència en la incidència del càncer de mama.
    • Hi ha un límit en la quantitat que la companyia donarà? Ja s’ha complert aquesta donació màxima? Aquesta informació es coneix?
    • Aquesta compra et posa a tu o a la gent que estimes en risc d’exposició a tòxics lligats al càncer de mama? Què fa aquesta empresa per assegurar-se que els seus productes no estan contribuint a aquesta epidèmia?

    Aquestes preguntes es poden aplicar també a les caminades i curses multitudinàries per a dones amb l’objectiu de «lluitar contra el càncer de mama«. En molts casos, les empreses patrocinadores, obtenen més benefici, tant en propaganda dels seus productes com en diners per a elles mateixes, que el que donen als programes de càncer de mama. Altres vegades no hi ha una transparència sobre quants diners es donaran, a qui i el que farà amb ells. Succeeix a més un fet terrible, en aquestes carreres. La majoria de les dones són sanes i a les que han passat i s’han curat d’un càncer se les considera ‘vencedores’. Però hi ha moltes dones, amb la malaltia activa, avançada o amb metàstasi que no poden anar a aquestes ‘cites esportives’, sigui perquè físicament no es troben bé, o perquè són les dones de les que aquell dia no es parla perquè suposen la realitat de què aquesta malaltia segueix matant.

    Finalment, els diners recollits amb aquests esdeveniments i amb la venda d’aquests productes serveixen habitualment a organitzacions que promouen seguir fent mamografies periòdiques (que ja han demostrat que no disminueixen la mortalitat, tal com es comenta en un article d’aquesta sèrie) o a investigacions en tractaments de càncers de baixa mortalitat, enriquint encara més la indústria farmacèutica. Però no arriben als llocs on fan més falta: les organitzacions que estudien els càncers avançats i metastàtics i les que investiguen i promouen la desaparició de desigualtats en salut, la millora mediambiental i l’eliminació de tòxics que són les mesures de prevenció primària més efectives.

    Per saber més sobre el tema, aquí teniu l’enllaç a l’imprescindible documental ‘Llaç rosa S.L’ (Pink Ribbon Inc)

  • «El neoliberalisme finalment ha demostrat els seus errors i els seus fracassos, les noves maneres d’encarar la política i la cura apareixen ara»

    «Les infermeres sovint diem que tenir cura és una vertadera revolució perquè capacita a les persones a prendre decisions i perquè posa en entredit els recursos i l’atenció destinada a les cures». Així iniciava Núria Cuxart, degana del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya, la presentació al segon seminari permanent del COIB amb la participació de la Fundació Víctor Grífols i Lucas on la Dra. Marian Barnes ha estat la convidada central.

    Sota el nom Ètica i valors del tenir cura, Barnes ha conduït la seva ponència a través de la necessitat de posar les cures al centre del debat. Fent referència a la situació política on es troba Catalunya, que la Dra. Barnes ha descrit com un moment «de conflicte, de violència, de por, de la pèrdua de fe en la política convencional», és necessari pensar en «l’ètica de la cura com una manera de reflexionar sobre el neoliberalisme». Així, Barnes apunta que «el neoliberalisme finalment ha demostrat els seus erros, els seus fracassos i que les noves maneres d’encarar la política i la cura estan apareixent ara».

    Per Barnes, és necessari que es repensin les cures, ja que aquestes, tot i que queden invisibilitzades, són les que permeten que qualsevol persona es desenvolupi, creixi i maduri. Així, la cura «és una qüestió política» doncs totes «les decisions de qui és responsable de la cura són decisions polítiques».

    Davant d’això, s’ha filosofat en diferents sentits. Entenent que «les cures no van destinades a un grup petit de persones sinó que són fonamentals al fet de ser humans», Barnes valora que «és una perversió considerar, com es fa des d’una perspectiva ideològica filosòfica, que els humans som centres independents d’activitat». Eva Kittay, professora universitària de filosofia, ha criticat aquest plantejament: «ser conscient de la nostra dependència vers els altres és fonamental perquè institucions educatives, socials i sanitàries puguin fomentar les capacitats per relacionar-se i conviure».

    Les cures doncs no van dirigides cap a certes persones només, no són unidireccionals. Si bé hi ha relacions de poder, Barnes s’adhereix a la definició que Joan Claire Tronto i Berenice Fisher donen a la seva publicació Toward a Feminist Theory of Caring: «la cura s’hauria de considerar com una activitat d’espècie que fem per tal de mantenir, continuar i reparar el nostre món per poder viure en ell de la millor manera possible. Aquest món inclou els nostres cossos, a nosaltres mateixos, el nostre entorn…».

    En aquest sentit, si les cures són rellevants també pel que fa al disseny dels entorns urbans, Barnes es pregunta si aquests entorns mostren que la gent que els dissenya es preocupa realment per la gent que hi viurà. La forma dels espais urbans dóna missatges a la gent gran sobre si són benvinguts allà: qüestions com l’accessibilitat als edificis públics o disponibilitat de lavabos públics mostren aquesta manca de cura. Més enllà de les persones grans, i citant a Nicky Ward, «per la gent amb discapacitat en l’aprenentatge, ser cuidador els dóna l’oportunitat de ser recíprocs i, a més, adoptar un valor que sovint se’ls nega.

     

    Les cures es veuen afectades per la seva associació amb la desigualtat

    Joan C. Tronto afirma que «els poderosos han negat les cures per mantenir les seves posicions respecte aquells que tenen cura d’ells». Tronto ubica el menysteniment de la cura en l’existència de les desigualtats que permeten que els poderosos es neguin a reconèixer que només poden ocupar aquestes posicions de poder gràcies a les tasques invisibles de cures que altres fan.

    Així, no només s’ha de reconèixer la interdireccionalitat de les persones i les cures sinó que s’ha de reconèixer la situació precària de moltes de les persones que han de pagar per rebre cures. Barnes també apunta que, sovint, qui dóna cura a més són immigrants que es troben en situacions precàries.

    Marian Barnes durant la seva ponència al seminari ‘Ètica i valors de tenir cura’ / COIB

    Un altre aspecte a tenir en compte quan parlem de relació de poder dins les cures és la importància que pren el temps. Barnes explica que en una de les sessions de la seva investigació, un dels membres del grup va dir que quan anava a visitar el seu pare el primer que li deia era que no podia estar-se molta estona. El que això transmet, per Barnes, és el missatge de tenir altres coses a fer més importants que el temps que aquest home li dedicava al seu pare. Tronto i Fisher parlen del concepte de reparar la cura com una manera de reparar les nostres relacions i el nostre món.

    Marian Barnes: com donar valor a les cures

    Marian Barnes té el títol honorífic de Professora Emèrita a la Universitat de Brighton, Regne Unit. Va realitzar una càtedra d’investigació social a la Universitat de Birmingham i també ha treballat a les universitats de Leeds i Sheffield. Les investigacions on més ha ressaltat han estat en participació i moviments dels usuaris de serveis, la participació pública, la ciutadania i les noves formes de pràctica democràtica.

    El seu treball, i pel qual ha estat convidada a la segona edició del seminari permanent del Col·legi Oficial Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), s’ha centrat recentment en l’ètica de la cura, l’envelliment i el benestar. Segons l’àrea de comunicació i organització del seminari, en el cas del benestar de la gent gran, «ella està en oposició al discurs polític oficial en què es prima la capacitat d’independència de la gent gran com el factor que determina el benestar d’aquest grup de la població».

    Durant aquestes investigacions on la gent gran era part del cos investigador, va voler determinar què fa feliç a la gent gran i que és per a ells el benestar. Des del COIB conclouen que la investigació afirma que «el que en realitat necessita la gent gran són relacions personals no només família i amics, sinó amb proveïdors de serveis, responsables polítics, dissenyadors urbans i desconeguts» ja que aquests són els qui es troben a gent gran en la seva vida diària i «han de reconèixer com les accions, conductes i decisions poden millorar o minar el benestar» de la gent gran. En aquest sentit, Marian Barnes està treballant en el llibre Re-Imagining Old Age: care, wellbeing and participation, com coautora.

    Segon any de seminari al COIB

    El Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona realitza anualment seminaris reconeguts d’àmbit internacional. Aquest any, «amb la voluntat de millora de la qualitat de la cura i del servei professional que ofereixen les infermeres», el seminari s’ha destinat a parlar de la cura des de la perspectiva ètica i política «per conèixer algunes de les línies més avançades de recerca i reflexió a nivell nacional i internacional». Han triat aquesta temàtica per «la preocupació i voluntat de transformar les pràctiques de cura aprenent i ensenyant com es vinculen amb els valors de la professió».

  • Investigar amb dades personals

    El debat mediàtic sobre la protecció de dades personals amb prou feines acaba de començar, però aviat arribarà a l’àmbit de la salut. La preocupació està despuntant per la invasió d’anuncis personalitzats a internet que revelen un tràfic de dades sobre els nostres interessos de compra. La gent és cada vegada més conscient que no hi ha serveis gratis, sinó que els paga amb les seves dades. L’Organització per a la Cooperació i el Desenvolupament Econòmics (OCDE) calcula que el valor mitjà anual de les dades personals a Facebook és de cinc dòlars per als usuaris europeus i de 10 dòlars pels EUA i Canadà. El perfil d’un usuari que busca una assegurança és molt més car i el de qui busca una hipoteca encara molt més. Una enquesta realitzada per la consultora KPMG entre consumidors de 24 països revela que la meitat acceptaria productes gratis o rebaixats a canvi de menys privadesa. Així, per exemple, la majoria acceptaria instal·lar en el seu cotxe un aparell per supervisar la seva conducció a canvi d’una rebaixa en el preu de l’assegurança. Però, consentiria un canvi similar amb les seves dades mèdiques? L’enquesta no ho pregunta, però sí que confirma que les dades mèdiques estan entre les dades que la gent està menys disposada a compartir.

    Les dades de les històries clíniques gaudeixen d’una especial protecció. No solament estan salvaguardades pel secret professional al qual estan obligats els metges i sanitaris; també ho estan per la legislació sobre protecció de dades, altres normes específiques sobre l’autonomia del pacient i la documentació clínica, i a partir de maig de 2018 pel Reglament Europeu de Protecció de Dades. El pacient té dret a la confidencialitat de les seves dades de salut i al fet que ningú pugui accedir a elles sense la seva autorització prèvia. Aquesta protecció legal pot plantejar dificultats per a l’ús d’aquestes dades en recerca, especialment en estudis epidemiològics, que solen precisar un volum tan gran de dades que en molts casos fa pràcticament impossible aconseguir l’autorització expressa de tots els pacients. El dret a la confidencialitat de les dades, igual que qualsevol altre, té les seves limitacions, com per exemple quan hi ha raons d’interès general, no es trenca la cadena del secret mèdic i les dades de salut estan degudament anonimitzades (no poden vincular-se a una persona concreta). No obstant això, aquesta anonimització no és fàcil de garantir, i això afegeix un punt d’inseguretat a l’ús de les dades mèdiques en recerca.

    Com indica l’enquesta de KPMG, la preocupació dels ciutadans depèn del tipus de dades, però també de qui pot tenir accés a ells i amb quines finalitats. Els ciutadans no solament reconeixen que les institucions sanitàries són, juntament amb els bancs, les entitats que mereixen major confiança a l’hora de protegir les seves dades, sinó que a més valoren les professions de metge i investigador per sobre de totes les altres, segons l’enquesta de percepció de la ciència de la Fecyt. Però aquesta confiança a priori pot trencar-se quan es pretenen vendre les dades sanitàries a empreses privades, com va arribar a plantejar el National Health Service britànic o el fallit programa VISC+ a Catalunya. Els problemes i incerteses que planteja l’ús de dades mèdiques en recerca no són petits, ja que no són pocs els negocis que es presenten disfressats de ciència. Per a l’ús d’aquestes dades en recerca no solament importa considerar el progrés científic i els drets dels pacients, sinó també els aspectes tecnològics i de seguretat, sense oblidar els interessos econòmics que poden atemptar contra la privadesa. El debat públic sembla ineludible perquè mèdics i pacients necessiten més informació.

  • Davant el context actual, Irene Santiago recomana «posar les cures al centre i continuar»

    Des de Som Defensores i des d’Irídia, Centre de Defensa de Drets Humans, en coordinació amb altres agents i l’Ajuntament de Barcelona es treballa en un grup de suport jurídic i psicosocial específic dins l’Oficina per la No Discriminació. El mateix 2 d’octubre, conseqüència de la repressió patida a diversos municipis catalans només un dia abans, es va iniciar aquest operatiu de suport psicosocial i jurídic destinat a treballar situacions de vulneració de drets que s’haguessin donat durant la jornada del referèndum derivades principalment de les agressions policials. Parlem amb Irene Santiago, Directora de Psicosocial d’Irídia i membre del grup de suport psicosocial de l’Oficina per la No Discriminació, de la coordinació amb l’Oficina, les tasques que s’estan desenvolupant i les eines de resiliència que estan adquirint barris i grups.

    «Crear grups de suport mutu és una de les eines més resilients»

    Des del dia 2 el correu electrònic específic creat pels agents que participen de l’Oficina per la No Discriminació ha anat rebent diàriament comentaris, denúncies i demandes de suport. Algunes s’han vehiculat tant pel grup psicològic com el de suport jurídic. Santiago ens explica que han estat assistint a escoles i a barris a parlar directament amb les persones afectades per la repressió. En alguns d’ells, tal com s’anima des del grup, s’està iniciant una metodologia grupal per superar les situacions viscudes col·lectivament. Crear grups de suport mutu és, segons Irene Santiago, una de les eines més resilients i d’apoderament que les persones poden crear davant de situacions on les emocions siguin difícils de gestionar.

    Les visites que l’Oficina està realitzant estan dirigides tant a barris, comitès de defensa del referèndum o assemblees que ho demanen, com a escoles que van ser col·legi electoral. En aquests casos, la gestió del conflicte no va encarada només als alumnes sinó a tota la comunitat educativa i a aquelles persones que van ser presents al col·legi al llarg de l’1 d’octubre.

    En format de taller i d’una durada de dues hores, Santiago ens explica que l’objectiu principal és parlar de com trobar eines protectores, com generar espais de suport mutu i com gestionar les emocions col·lectivament. «Allò important és situar les cures al centre», comenta, «així enfortirem la nostra salut psicosocial».

    Santiago veu que, fora del que va passar el mateix 1 d’octubre, Catalunya arrossega des del dia 20 de setembre, amb la detenció de polítics i tot un dia de mobilització al carrer, una escalada del conflicte. «Aquest context desgastant fa que estiguem en un estat d’alerta continua», comenta. Pel grup de psicòlegs coordinats a l’Oficina per la No Discriminació és important doncs transmetre la idea que «es pot continuar». La barreja d’emocions que algú pugui sentir són comprensibles donat «el context desgastant que vivim». En aquest sentit, després de l’eufòria que alguns haguessin pogut viure l’1-O, la por o l’angoixa viscuda per la repressió, la impotència o la frustració, també hi ha gent que es troba davant la decepció post-ple de dimarts 11 d’octubre al Parlament. I ara, després de variar l’estat emocional respecte la situació actual, un nou impacte: estat de xoc per l’entrada a presó dels dos portaveus de l’ANC i Òmnium.

    La barreja de sentiments, contradictoris en si mateixos, provoca una barreja interna i un malestar que genera «una bola» que la persona no sap com expressar. Així, Santiago ens explica que moltes de les persones que assisteixen als tallers que ofereixen no saben descriure exactament el què pensen o senten: «si després del dia 1 això hagués parat i haguéssim passat a viure una situació de normalitat, la gent podria haver-se parat a pensar el què sent, però com això continua, seguim en tensió», comenta Santiago qui, davant d’això, anima a «que ningú s’espanti del que pugui sentir» i que es doni una mirada resilient, una mirada d’apoderament.

    «Posar les cures al centre i a continuar»

    Ens podem trobar el cas que algú no vulgui parlar, cada persona és un món i molta gent prefereix gestionar les cures des de la intimitat. L’atenció psicosocial és totalment recomanable però des d’Irídia també entenen que, com molts estudis sobre contexts de repressió diuen, la major part de la gent acaba activant les seves defenses i la seva resistència per si sol. Sigui de manera col·lectiva, en grups de suport mutu, o d’una manera més íntima i reduïda, és important, per Santiago, entendre que «podem aprendre del què ha passat i del què hem viscut». Si ho fem així, segueix Santiago: «si enfoquem el treball psicosocial cap a la resiliència i l’enfortiment, generarem eines i aprenentatge que ens ajudaran a augmentar la fortalesa emocional i cuidar la salut psicosocial».

    La tasca de l’Oficina per la No Discriminació de l’Ajuntament de Barcelona finalitzarà el 20 d’octubre però Irídia, qui té activat el Servei d’Atenció i Denúncia davant situacions de Violència Institucional (SAIDAVI), es planteja valorar si seguir amb el pla. SAIDAVI és un servei que ofereix assistència jurídica i psicosocial a les persones que pateixen situacions de maltractament en el marc del sistema penal català. Si ho fan, serà per donar suport a aquells grups de suport mutu que es vagin generant i a nous casos que puguin sorgir.

    Irene Santiago entén que la situació política és molt rellevant però no vol que la gent s’oblidi d’ella mateixa. «Hi ha gent que sent que té una responsabilitat política i no crea espais de cures perquè prefereix seguir treballant, però això no és incompatible», comenta Santiago. A més, suggereix que es pot fer feina política «d’una manera més cuidada». Davant el context actual, «posar les cures al centre i a continuar!»