El col·lapse a les urgències de l’Hospital Vall d’Hebron ha arribat fins al Síndic de Greuges, que ha sol·licitat reunir-se amb el conseller de Salut, Toni Comín, perquè aquest informi sobre la situació de les unitats d’urgències de tot Catalunya i en particular d’aquest hospital. El defensor del poble ha obert una actuació d’ofici per investigar el servei del centre després que aquest dimecres la Federació d’Associacions de Veïns i Veïnes de Barcelona hagi tramès una queixa sobre la situació, que la setmana passada va assolir pics de 350 pacients. Segons ha informat el Síndic, ha demanat informació sobre el nombre de pacients atesos durant els mesos de setembre, octubre i novembre, la mitjana de temps d’espera per ser atès i fins a l’assignació d’un llit a planta i les mesures previstes per posar fre a la saturació.
«Segons les informacions consultades, la saturació podria anar més enllà de fets puntuals i la presència de persones en lliteres als passadissos de la unitat d’urgències podria convertir-se en escenari habitual», assegura el Síndic, que ha sol·licitat a Salut informació sobre les actuacions previstes pel Departament per corregir les deficiències estructurals i de caràcter crònic. El passat mes d’abril l’òrgan va emetre una resolució amb proposts genèriques de millora del servei d’urgències dirigides a tots els hospitals públics i ara vol saber quines mesures s’han aplicat en línia amb les recomanacions fetes. Entre les diferents mesures que va proposar llavors el Síndic hi havia reforçar i potenciar els dispositius extrahospitalaris d’atenció a les urgències o habilitar més llits en cas necessari.Paral·lelament, també s’ha iniciat un procés de recollida d’informació i experiències dels usuaris -perquè puguin traslladar directament la seva percepció del servei rebut- i dels professionals, amb qui s’ha establert un canal de comunicació directa.
Segons ha explicat la FAVB aquest dijous, els principals hospitals públics en què les Urgències es troben desbordades són l’Hospital de la Vall d’Hebron, el del Mar, el Sant Pau i el Clínic. “No qüestionem l’assistència, que és molt bona, sinó les condicions ja que no és normal que hi hagi malalts que esperen més de 24 hores per un llit”, ha dit la portaveu de Salut de la FAVB Marcela Güell, que ha apuntat que «la situació és d’indignitat total, hi ha molt pacients als passadissos de les urgències, amb els seus familiars de peu perquè no hi ha cadires i amb la llum encesa dia i nit”.
«La situació és d’indignitat total, hi ha molt pacients als passadissos de les urgències, amb els seus familiars de peu perquè no hi ha cadires i amb la llum encesa dia i nit», denuncia Marcela Güell, portaveu de sanitat de la Federació d’Associacions de Veïns i Veïnes de Barcelona (FAVB). Després del col·lapse que es va viure durant la setmana passada als serveis d’urgències d’alguns hospitals, com el Vall d’Hebron, amb més de 80 pacients esperant per ser traslladats a planta, la FAVB ha exigit aquest dijous «solucions immediates».
Segons expliquen representants de la Federació de diferents districtes, els principals hospitals públics en què les Urgències es troben desbordades són l’Hospital de la Vall d’Hebron, el del Mar, el Sant Pau i el Clínic. «No qüestionem l’assistència, que és molt bona, sinó les condicions ja que no és normal que hi hagi malalts que esperen més de 24 hores per un llit», ha dit Güell.
La FAVB recorre al Síndic de Greuges
Trini Cuesta, de la coordinadora d’entitats SAP Muntanya, ha recordat que el mes de novembre passat ja van avisar el conseller de Salut, Toni Comín, que els serveis d’alguns hospitals es trobaven bloquejats i que la situació empitjoraria si no es feia res al respecte. Segons Cuesta no han obtingut cap resposta a la carta que van lliurar llavors a la conselleria i és per aquest motiu que han decidit recórrer al Síndic de Greuges i a la Sínidica de Barcelona, a qui aquest dimecres se’ls va fer arribar una queixa. També s’han dirigit a l’Ajuntament de Barcelona i a tots els grups parlamentaris per tal de fer-los coneixedors de la situació.
Per la seva banda, Elva Tenorio, membre de Tancada Clínic, ha denunciat que si les urgències del Clínic no estan més col·lapsades és perquè es deriven pacients a l’Hospital Sagrat Cor (Quirónsalud) i ha lamentat que hi hagi «llits reservats per aquells que s’ho poden pagar» en una clara al·lusió al braç privat del Clínic, Barnaclínic, que opera dins el mateix recinte de l’hospital.
Segons la FAVB la saturació del servei a diferents centres de la ciutat és un efecte de les retallades que ha patit el sector públic. Si bé esperen que a l’Hospital del Mar la situació millori amb la inauguració de les noves urgències, prevista pel març de l’any vinent, demanen responsabilitats als gestors i els planificadors per trobar solucions «d’avui per demà». «No som nosaltres qui hem de trobar la solució, són ells, i si no la saben trobar que dimiteixin», ha afirmat amb contundència Marcela Güell.
L’àrea integral de salut de Litoral Mar, als districtes de Ciutat Vella i Sant Martí, compta amb 14 centres d’atenció primària, un hospital i un sociosanitari. Amb aquest Pla pilot de millora de l’Atenció Primària i Comunitària es vol millorar l’assistència a cinc d’aquests centres, situats a la Barceloneta, el Gòtic, la Vila Olímpica, el Besòs i Ramon Turró. L’Ajuntament de Barcelona i el Departament de Salut tenen previst implantar-lo el 2017 i atendre a quasi 120.000 persones.
L’objectiu del Pla és reforçar la qualitat i la centralitat de l’Atenció Primària i Comunitària en el sistema sanitari, segons les demandes fetes pel Departament de Salut, la població i els professionals mèdics. Està previst millorar l’accés telefònic i presencial a metges de família i a especialistes i també l’accés a les proves diagnòstiques. Amb tot això, es vol reduir el temps d’espera dels pacients. Una altra de les millores previstes són a nivell organitzatiu dels equips i de la continuïtat assistencial per part dels professionals.
De moment, però, es tracta d’un pla pilot que començarà l’any que ve de manera inicial a cinc centres. Si funciona, a partir del 2018 s’estendrà a altres centres d’arreu de Catalunya.
L’establiment d’unes bases per al desenvolupament de l’atenció primària i comunitària per part del Departament de Salut, amb el compromís d’elaborar una estratègia específica abans de la pròxima Setmana Santa, és una bona notícia. I com que sense recursos les millors intencions són això només, intencions, resulta imprescindible disposar-ne.
Dedicar 65 milions d’euros durant els cinc anys que vénen al finançament complementari dels equips d’atenció primària no és gaire. En aquestes mateixes planes del Diari de la Sanitat, Francesca Zapater els ha titllat de la xocolata del lloro. Tot i que, en absència d’un càlcul detallat de les necessitats que es podrien satisfer amb aquesta limitada quantitat, una reivindicació adient fóra una millor especificació del cost dels recursos necessaris. Una especificació que fóra bo que desenvolupés l’estratègia anunciada.
Així, no obstant, convé no menystenir l’establiment de prioritats associades a la precarietat econòmica i social. Es tracta d’un criteri polític que reflecteix una idea de la justícia que compartim plenament. També, perquè l’indicador socioeconòmic compost que s’utilitzarà en l’assignació de recursos financers comporta una redistribució potencialment més ajustada. Com que es tracta de criteris aplicables sigui quina sigui la quantitat que finalment es pugui destinar a l’atenció primària, la seva pertinença no és en absolut menyspreable. Ni que calgui incrementar el volum dels recursos econòmics de la sanitat pública o millor dit, dels que es destinen a l’atenció primària i comunitària que, òbviament, també augmentarien amb una redistribució dels actuals. Perquè moltes són les polítiques que influeixen sobre la salut de les persones i les poblacions, més enllà de les estrictament sanitàries.
Els autors de la nova fórmula alerten precisament d’algunes limitacions que tenen a veure amb la dificultat d’introduir activitats comunitàries i intersectorials. Limitacions que algunes iniciatives del Departament de Salut, com el Pla Interdepartamental de Salut Pública (PINSAP) i el COMSalut -en una etapa molt preliminar, encara- podrien ajudar en la pràctica a reorientar el sistema sanitari en la direcció adequada, tot reduint els desequilibris entre l’atenció especialitzada i la primària, la poca influència de la salut pública o l’intervencionisme desaforat que ens ha col·locat entre els països que més medecines consumim, amb la iatrogènia que això comporta.
El desenvolupament del PINSAP, que compromet el govern de Catalunya a implementar polítiques públiques saludables de forma intersectorial i participativa, facilitaria treure millor partit als recursos complementaris de la primària. Dedicar molt de temps i recursos a les activitats clíniques preventives per al control de l’excés de colesterol, de la hipertensió arterial o de l’osteoporosi, i, no diguem, de l’excés de pes i de l’obesitat acostuma a resultar ineficient i poc equitatiu, en absència d’intervencions sobre les condicions de vida de la ciutadania de manera que els hi sigui més fàcil l’adopció de comportaments saludables.
Altrament, als serveis sanitaris, inclosos els de l’atenció primària i els de la salut pública, que són els més orientats a la comunitat, els costa molt reorientar les seves activitats, deixar de fer algunes intervencions que no aporten valor sanitari, com remarca el projecte ‘ESSENCIAL’ o resulten poc pertinents per a les necessitats locals; els cal adaptar la seva organització a les prioritats compartides amb la població de les respectives àrees bàsiques de salut (ABS) i proporcionar aquelles prestacions localment més necessàries, més enllà de generalitzacions uniformadores. Són reptes que vol superar el COMSalut, on els equips d’atenció primària i els dispositius locals de salut pública implicats assagen intervencions i procediment eficaços que podrien generalitzar-se al conjunt del sistema.
Un plantejament més global que també serviria per a millorar algunes altres limitacions del nou criteri de finançament que convé no oblidar. Com ara que, en tractar-se d’una mesura de la població de residència a l’ABS, les persones més necessitades no se’n beneficiaran si no van al CAP. Es tracta d’una situació més freqüent del que ens sembla, o en aquest mateix sentit, que a les àrees bàsiques més privilegiades hi resideixen persones en situacions desfavorides. Finalment, i atès que unes quantes de les 25 ABS ja formen part del COMSalut, potser convindria convidar la resta a integrar-s’hi i millorar així l’equitat i l’eficiència social del seu treball.
Andreu Segura Benedicto (Barcelona, 1950) és doctor en Medicina. Especialista en Salut Pública. Epidemiòleg i oficial de salut pública de l’administració sanitària pública des del 1978 amb diverses responsabilitats: Estadístiques vitals i el Butlletí Epidemiològic de Catalunya; Programa de prevenció i control de la Sida; Programa de recerca i formació en Salut Pública; Coordinació del projecte AUPA Barceloneta; Secretaria de la comissió interdepartamental de Salut Pública (PINSAP) i Coordinació executiva del projecte COMSalut (Comunitat i Salut). Director de l’Institut Universitari de Salut Pública mentre existí i professor titular de Salut Pública de la Universitat de Barcelona fins al 2003, ha estat professor associat del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut de la UPF amb el qual segueix col·laborant. Fundador i primer president de la Sociedad Española de Epidemiología ha presidit també la Societat de Salut Pública de Catalunya i de Balears i la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria. Fou distingit amb el premi a l’excel·lència del Col·legi de Metges de Barcelona (2006) amb l’Encomienda de la orden civil de sanidad per part del Ministerio de Sanidad (2007) i amb la medalla Trueta al mèrit sanitari de la Generalitat de Catalunya( 2015).
Amando Martín Zurro (Valladolid 1945) és doctor en Medicina i Cirurgia. Especialista en Medicina de Família i Comunitària i Medicina Interna. Director de la càtedra Docència i Investigació en Medicina de Família (UAB 2001-2007). Coordinador General del Programa de Medicina de Família i Comunitària de Catalunya (1995-2008). Co-Director del Pla d’Innovació d’Atenció Primària i Salut Comunitària del Departament de Salut (2007- 2010). Director de l’Àrea de Formació i Desenvolupament Professional del Institut d’Estudis de la Salut de la Generalitat de Catalunya (2004-2008). Editor de la revista Atención Primaria i del programa FMC. Soci d’Honor de les societats espanyola i catalana de Medicina de Família i Comunitària. Medalla Josep Trueta al mèrit sanitari (2015). Premi a l’Excel·lència Professional del Col·legi de Metges de Barcelona (2006). Editor i autor de múltiples llibres i articles científics.
Els hospitals públics La Paz de Madrid i el Clínic de Barcelona són els que gaudeixen de millor imatge entre els professionals sanitaris. Repeteixen la seva posició respecte a l’enquesta de 2015 que realitza l’empresa Merco amb el vistiplau de l’Organització Mèdica Col·legial i el Consell General d’Infermeria.
La prospecció sobre 18 especialitats mèdiques reflecteix que dels 100 centres sanitaris amb millor puntuació, 74 són públics i 26 privats. Aquest any han intercanviat les posicions al Gregorio Marañón (aquest cop tercer) i el 12 d’Octubre (ara quart). Tots dos a la ciutat de Madrid.
De fet, cal anar fins al setè i vuitè lloc perquè els sanitaris hagin col·locat hospitals d’altres ciutats: La Fe de València i Virgen del Rocío de Sevilla.
El rànquing complet del 2016 –que es pot consultar aquí– s’ha elaborat segons l’opinió de 1.082 metges especialistes, 304 d’Atenció Primària, 987 infermeres i altres professionals fins a sumar 3.200 persones) té algunes escalades sorprenents com la de l’hospital Doctor Peset de València que el 2015 ocupava la 65a posició i ara està en la 15a.
Entre els centres privats, el que millor puntuació ha obtingut és la Clínica de Navarra seguit pel HM Montepríncipe.
Una trobada ha reunit amb l’excusa del 25è aniversari del naixement del Servei Català de la Salut (CatSalut) tots els exconsellers de Salut que ha tingut la Generalitat (amb l’única absència del difunt Josep Laporte). En una taula rodona moderada pel doctor Miquel Vilardell els exconsellers Ramon Espasa, Xavier Trias, Eduard Rius, Xavier Pomés, Marina Geli, Boi Ruiz i l’actual conseller Toni Comín han exhibit consens i complicitats a l’hora de valorar el model sanitari català «com un model d’èxit» si bé han manifestat que cal «més transparència». També ho ha fet així el president de la Generalitat Carles Puigdemont, qui s’ha encarregat de cloure l’acte. Tant Comín com Puigdemont han valorat el sistema nacional de salut com «una de les estructures d’estat més fortes que té Catalunya» tot i que han reconegut que calen algunes reformes.
Això sí, tot i que la sintonia a l’hora d’alabar el model s’ha fet palesa durant la taula rodona, les retallades durant el mandat de Boi Ruiz, les diferències a l’hora de parlar del model de provisió mixt actual o els casos de presumpta corrupció en aquest sector també han ocupat part de les intervencions. «El nostre sistema de salut és un edifici sòlid, però ha patit una tempesta terrible. Ara hem d’arreglar els desperfectes que ha deixat aquesta crisi», ha dit Comín en relació a les retallades del seu predecessor.
Si bé pocs s’han atrevit a parlar de corrupció directament -sense anar més lluny l’expresident del Servei Català de la Salut, Carles Manté, és un dels investigats del cas Innova- sí que s’ha posat damunt la taula. De fet, el primer a apuntar «l’opacitat» que ha patit en alguns casos la gestió dels serveis de salut ha estat Vilardell. «Aquest model té uns nivells de qualitat bons però també hi ha petites ombres», ha dit per introduir el que ha ocupat el primer bloc de la taula.
Un dels més clars a l’hora de parlar ha estat l’exconseller Ramon Espasa (PSUC). «La gestió cada cop més integrada i transparent faria el sistema més barat i evitaria ensurts molt greus de corrupció i utilització fraudulenta que hem tingut», ha dit. «El sistema que tenim genera la possibilitat de posar la mà al calaix», ha arribat a afirmar Espasa, qui considera que la solució passa per «la publificació del sistema». Tot i que més modestament, Eduard Rius (CDC), ha coincidit a destacar que la transparència i la rendició de comptes «són absolutament necessàries». Per la seva banda, el seu successor en el càrrec, Xavier Pomés (CDC), ha reconegut que «han existit ombres i hi ha hagut manca de transparència» però ha insistit que cap d’aquests elements ha de menysvalorar el que segons ell és: «un gran servei de salut».
L’exconsellera de Salut Marina Geli (PSC) ha volgut posar l’èmfasi en la confiança en el model. Segons ella, el sistema no està en crisi sinó que el que està en crisi és el sentiment de pertinença amb el sistema sanitari català. Sobre el model, Geli ha apuntat que «el que configura el caràcter públic no es troba en la provisió [és a dir en la titularitat dels diferents proveïdors de la xarxa pública] sinó en qui ho finança».
Per contra, l’exconseller Boi Ruiz ha qüestionat que hi hagi hagut manca de transparència. «Quin sector és més transparent que el de Salut? Quan diem més transparent, respecte qui?» Que s’hagin produït conductes individuals «són imputables a conductes, no a sistemes», ha reblat en al·lusió al comentari d’Espasa. En aquest sentit també ha demanat «no fer el joc» als que diuen que «ens hem carregat el nostre sistema sanitari», referint-se a les converses que van filtrar-se entre Jorge Fernández Díaz i l’exdirector d’Antifrau Daniel de Alfonso.
La incorporació de les TIC i la participació dels professionals: reptes actuals
El darrer bloc de la taula rodona l’han centrat els diferents reptes que afronta el sistema. Un punt de consens ha estat el d’aprofitar la revolució tecnològica precisament per treballar cap a un model més transparent. «Avui podem tenir criteris únics de gestió, aplicar la transparència absoluta de tots els centres online», ha dit Ramon Espasa. «Gràcies a les TIC sabem que això es pot fer a l’instant», ha dit.
Hem de saber si volem estar a la primera fila de la revolució tecnològica, ha plantejat Xavier Trias, segons qui és necessari mirar com serà la sanitat d’aquí a 35 o 40 anys. «La tecnologia canviarà el model d’atenció al malalt», ha advertit.
Davant d’aquest repte però Eduard Rius ha assegurat que n’hi ha un altre: assegurar que tota la ciutadania té accés a aquesta innovació tecnològica. Altres reptes que han sortit a la taula rodona han estat la cronicitat, la participació dels professionals o la sostenibilitat del sistema.
Marina Geli, per exemple, ha apuntat que calen uns pressupostos plurianuals per evitar la «decapitalització dels darrers anys». L’exconsellera també ha reivindicat un pacte amb els professionals perquè participin. «Les propostes han de néixer dels professionals», ha afegit Boi Ruiz.
Ja en la clausura de l’acte el president Puigdemont ha enumerat una sèrie de mesures que caldran per garantir els serveis. Enfortir el consens social i professional, integrar el sistema social i sanitari, implicar pacients i professionals o acabar amb l’infrafinançament crònic són algunes de les mesures. «Ser capaços de ser fidels al manteniment del model haurà de ser el nostre fil roig a seguir», ha acabat.
La crisi segueix castigant les llars catalanes i això ha fet que en els últims 4 anys hagi augmentat un 4% la pobresa severa a Espanya, arribant al 10,6% de la població. Càritas Diocesana de Barcelona denuncia que les famílies cada vegada són més pobres i han de recórrer durant més temps a menjadors socials o xarxes de distribució d’aliments. Davant d’això, el director de l’entitat, Salvador Busquets, reclama a les administracions una renda garantida de ciutadania, un parc d’habitatge de lloguer social i un nou sistema econòmic i productiu que promogui l’economia social. Es queixen també que no són ells els que han de “garantir el dret a l’alimentació i el suport a les famílies, sinó que això és feina de l’Administració”.
A l’informe ‘Fràgil. L’alimentació com a dret de ciutadania’ Càritas ha explicat que les ajudes destinades a alimentació que donen des de l’entitat s’han multiplicat per 4, passant de mig milió d’euros el 2007 a 2 milions d’euros el 2016. Això ho associen al fet que el poder adquisitiu de les famílies és un 9% més baix en relació a l’any 2010. El risc de pobresa relativa a Catalunya, un 19%, segueix estant per sobre de la zona euro, que es troba al 17% actualment, però es troba per sota de la mitjana espanyola, que és del 22%.
Una de les solucions “transitòries” de Càritas és la Targeta Solidària, una targeta que permet comprar en diferents establiments alimentaris amb l’objectiu de “mantenir a les persones empobrides poder comprar amb autonomia als establiments comercials d’alimentació per mitjà dels ajuts econòmics que reben”. 450 famílies disposen d’aquesta targeta a Catalunya, unes 2.300 persones. L’organització ha destinat uns 350.000 euros a aquesta solució i 350.000 euros més perquè més de 2.000 persones puguin comprar aliments.
L’adjunta d’Acció Social de Càritas, Mercè Darnell, ha explicat que l’alimentació no es tracta només dels àpats diaris, sinó que “forma part de la socialització de la persona” perquè “estreny vincles, marca pautes socials i transmet cultura”. Darnell també ha destacat el risc que corren les persones de perdre hàbits com anar a comprar o gestionar l’alimentació familiar i per això ha reivindicat l’ús de la targeta solidària.
S’estanca el mercat laboral i creixen les desigualtats
A l’informe també han associat l’estancament del mercat laboral com un dels principals factors de risc de pobresa relativa, juntament amb la caiguda del 6% del salari mitjà. Actualment, 900.000 persones cobren menys de 657 euros al mes a Catalunya. Un dels riscos és també la cronificació de la crisi i el temps que fa que moltes persones no cobren cap prestació d’atur.
Segons l’índex Gini, Espanya és el tercer país amb major desigualtat de la Unió Europea, després de Romania i Sèrbia. A Catalunya, la desigualtat entre el 20% de la població amb més ingressos i el 20% amb menys ingressos és de 6 vegades, un punt més que l’any 2007.
Davant de la situació de col·lapse (i la que vindrà) de les urgències hospitalàries cal fer un bon diagnòstic de les causes i posar-hi tractament urgentment. És veritat que per culpa de les retallades de pressupost del sistema sanitari els hospitals han tancat llits i reduït personal. Una vegada retornats aquests recursos ja millorarem la situació actual, però el diagnòstic ens dirà que molts pacients que arriben a urgències segurament no hi haurien arribat si haguessin pogut tenir un bon control de les seves patologies cròniques. Són aquests pacients els que col·lapsen realment els ingressos.
Si l’Atenció Primària i Comunitària pogués fer correctament la seva feina, amb els recursos necessaris i amb resolució i qualitat, podria ser proactiva en el control i prevenció de les complicacions dels seus pacients crònics i d’edat avançada. Podria prevenir i tractar adequadament a molts d’aquests pacients al seu domicili o al mateix CAP. Si els CUAPs (Centres d’Urgències de Primària) tinguessin més recursos i poguessin ingressar directament a centres sociosanitaris de subaguts, no caldria anar a urgències dels hospitals i ingressar als hospitals d’aguts aquells pacients que només necessiten uns dies de control, tractament mèdic i observació. Si el control mèdic i d’infermeria dels pacients ingressats en residencies geriàtriques fos portat per l’atenció primària del seu territori (com un domicili més i amb més recursos) estalviaríem molts patiments i ingressos als hospitals si les activitats comunitàries poguessin ser més preventives i promotores de salut de la població. Si moltes coses més com potenciar i reforçar la Primària (condicions laborals, motivació, lideratge, etc.) fossin possibles…
Però, com deia la Cesca Zapater en el seu article, per què l’Atenció Primària pugui fer tot això necessita no només el pressupost retallat des del 2010 (el 2010 tenia un 18% de pressupost de salut i el 2015 un 13,7%, 334 milions menys) sinó fins a un 25% del pressupost no retallat (2010), que és el que es considera necessari en els països amb models semblants al nostre.
Això vol dir que hem de posar a l’Atenció Primària, per poder fer bé la seva feina, 660 milions més. Així podríem començar a arreglar realment les urgències dels hospitals. I els ciutadans, ciutadanes i professionals de la salut viurien menys angoixats i amb més salut.
El cas Nadia està causant una forta consternació social, davant els múltiples indicis que un pare s’ha estat enriquint a costa de la malaltia de la seva filla en comptes de destinar els diners recollits durant anys de demanar solidaritat a millorar la seva salut. Les últimes xifres situen la quantitat presumptament estafada en prop d’un milió d’euros. La indignació és lògica entre les persones que van aportar alguna quantitat, però també en altres famílies amb un cas similar al de la Nadia, que temen el possible impacte negatiu de la notícia sobre la predisposició de la societat a col·laborar amb les seves causes.
Es calcula que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries, la immensa major part són d’origen genètic i menys del 3% té tractament. Dintre d’aquestes hi ha de tot: des de malalties que tenen una prevalença d’un cas per cada 2.000 naixements, i que ja acumulen una notable literatura científica, a aquelles que amb sort si hi ha unes desenes de persones diagnosticades a tot el món i de les quals es desconeix pràcticament tot. Com més rara i minoritària, menys rendible és per a la indústria farmacèutica, o sigui que els fons per a la investigació mèdica normalment només emergeixen quan hi ha famílies que es dediquen en cos i ànima a aconseguir-los. I això és el que han fet en els últims anys les famílies de Marta Godall, Mencía Soler i Iñaki González.
Marta i la síndrome d’Opitz C
La Marta Godall va néixer fa 20 anys amb greus malformacions i evidents símptomes de retard intel·lectual i motriu. Els seus pares van haver d’invertir molts anys de periples hospitalaris, primer per aconseguir que visqués, ja que els metges ho consideraven força improbable, i després per tenir un diagnòstic encertat: la Marta té l’anomenada síndrome d’Opitz C, també dita síndrome de Trigonocefàlia d’Opitz perquè la seva característica externa més visible és la pronunciada forma del crani, ja que els malalts neixen amb un tancament prematur de la sutura metòpica cranial. Per confirmar aquest diagnòstic els Godall van haver de viatjar als EUA per conèixer en persona al professor John M. Opitz, el metge que va descriure per primer cop aquesta síndrome l’any 1969. Allà van entrar en contacte amb altres famílies d’arreu del món.
Casos confirmats, només n’hi ha uns seixanta a tot el món, dos dels quals a Espanya (el segon és a Astúries). Se sap que la malaltia és d’origen genètic, però el principal problema és que es desconeix en quin punt de la formació del genoma es crea la mutació que la desencadena. L’any 2006, quan la Marta tenia deu anys, la família Godall va crear l’Associació Síndrome Opitz C i uns anys més tard va aconseguir atraure l’interès de l’Equip de Genètica Humana de la Universitat de Barcelona a fi que busquessin el o els gens responsables. D’aleshores ençà s’han dedicat a aconseguir fons per aquesta investigació, i en aquest temps gràcies a diverses campanyes de sensibilització i crowdfunding han reunit al voltant d’uns 70.000 euros, segons explica Carles Godall, el pare de la Marta.
La Marta amb la seva mare. / Associació Opitz C
Tots aquests diners han anat a la investigació, l’única que s’està fent al món sobre l’Opitz C. La dirigeixen els doctors Susana Balcells i Daniel Grinberg (“amb un paper destacat també de la doctora Roser Urreizti”, precisa Godall) i hi col·laboren també metges del Grup de Medicina Genètica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Es tracta de processar i analitzar una quantitat ingent d’informació genètica de les diverses mostres recollides de persones amb casos d’Opitz C confirmats d’arreu del món. Segons Godall, el que s’ha trobat de moment són mutacions molt diverses, algunes de les quals relacionades amb altres malalties minoritàries.
“Sóc conscient –diu Godall– que és poc probable que res del que surti d’aquesta investigació li suposi cap benefici important a la Marta, però amb la ciència mai se sap, i si es conegués el gen, i per tant la proteïna que produeix, és possible que es pogués pensar en algun tipus de teràpia que pogués millorar la seva qualitat de vida. De tota manera, amb tots aquests anys de relacionar-me amb científics el que tinc clar és que el que s’investiga sobre una malaltia pot beneficiar-ne d’altres”.
Com és lògic, Carles Godall ha seguit el cas Nadia, que no coneixia d’abans que esclatés l’escàndol. “Aquest senyor –opina– no sap el mal que ha fet als que necessitem diners, però el que realment no m’explico és que els mitjans hagin actuat amb tanta lleugeresa, sense verificar mínimament la història”.
Mencía i les malalties mitocondrials
Mencía Soler va néixer fa set anys i a la seva malaltia encara cap doctor li ha penjat el seu cognom. No pot moure’s ni parlar, però es comunica amb els seus pares amb la mirada i el somriure. Després de també uns quants anys de periples hospitalaris, finalment la seva família va rebre un diagnòstic a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El que té Mencía és una hepatoencefalopatia per disfunció del factor d’elongació mitocondrial G1. Dit més planerament, a les seves cèl·lules li fallen les mitocòndries, la part encarregada d’abastir d’energia a la resta, i es creu que l’origen és la combinació de dues mutacions diferents del mateix gen aportats pel pare i la mare. Els metges no s’expliquen com és viva encara.
Mencía amb els seus pares / Fundación Mencía
Fa una mica més d’un any, els seus pares van decidir crear la Fundación Mencía per fomentar la recerca en malalties genètiques minoritàries. El primer projecte, a càrrec del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial del VHIR, se centra com és natural en la malaltia de Mencía, i consisteix a desenvolupar un ratolí que neixi amb la seva mateixa disfunció mitocondrial per poder comprendre com funciona i quins serien els possibles tractaments, d’aquesta i d’altres malalties mitocondrials. “En aquest primer any, i després de dedicar moltes hores a organitzar esdeveniments de tota mena per captar fons, hem reunit uns 80.000 euros, que s’han destinat a la investigació”, explica Isabel Lavín, mare de la nena i presidenta de la fundació.
La resta del finançament de la investigació sortirà de la Fundació La Caixa, que recentment ha acordat aportar-hi prop de 200.000 euros més, però Lavín subratlla que la fundació que presideix no es limita a una sola investigació. “Ara mateix tenim dos projectes més que no tenen res a veure amb la malaltia de Mencía i que esperem que tinguin una repercussió molt beneficiosa per milers de nens, un en col·laboració amb la Universitat de Saragossa i l’altra amb la Universitat Autònoma de Madrid”, afegeix. Tots els projectes els decideix el comitè científic de la fundació en col·laboració amb el Ciberer, centre que fomenta el treball en xarxa dels diversos grups d’investigació en malalties minoritàries de les principals institucions de recerca mèdica d’Espanya.
Per Lavín, el cas Nadia “és una terrible excepció”. “El 99% de la gent que demana pels seus fills ho fa perquè ho necessita, perquè les teràpies que els fan falta són caríssimes i amb els recursos públics només se’n paga una petita part –explica–; nosaltres ens hem pogut dedicar a la fundació perquè la meva filla no necessita estar ficada tot el dia en un hospital, però si ho necessités, o si li fes falta el suport d’un fisioterapeuta o una logopeda cada dia, jo també demanaria per ella; aquest cas pot fer molt mal en primer lloc a les famílies en aquesta situació, i en segon lloc a la ciència, que com està infra-finançada necessita d’aportacions privades, i si la gent comença a desconfiar anem arreglats”.
Iñaki i la síndrome de Sanfilippo
L’Iñaki González té sis anys i mig i ja en fa cinc que la seva mare, Jeanette Ojeda, viu una carrera contrarellotge per intentar salvar-li la vida. La seva és una malaltia minoritària, perquè afecta un de cada 70.000 naixements, i neuro-degenerativa, perquè a partir d’un moment les funcions cognitives i motrius no només no milloren sinó que empitjoren. Es detecta cap als dos anys de vida, i la crua realitat és que són molt poques les persones amb aquesta síndrome que sobreviuen més enllà de l’adolescència.
Aquest desordre degeneratiu el causa l’absència d’un seguit d’enzims i per això la síndrome de Sanfilippo s’engloba dins de les mucopolisacaridosis, malalties metabòliques hereditàries causades per l’absència o mal funcionament d’un enzim. Hi ha diversos tipus de Sanfilippo i Iñaki té la de tipus A, que és el més agressiu.
La mare de l’Iñaki va decidir traslladar-se de Mèxic a Barcelona quan va saber que Laboratoris Esteve i el Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica de la UAB, dirigit per la doctora en farmàcia Fàtima Bosch, estaven desenvolupant una teràpia gènica innovadora que podria revertir la malaltia per la via de provocar la producció de l’enzim absent. Paral·lelament s’estava fent una altra recerca als Estats Units, al Nationalwide Children’s Hospital d’Ohio, que al final està anant més ràpida. L’estudi clínic amb nens ja ha començat aquest any. L’Hospital de Cruces de Bilbao té l’autorització de l’Agència Europea del Medicament per replicar aquest assaig clínic, o sigui que se suposa que començarà durant el primer trimestre del 2017.
L’Iñaki amb la seva mare / Fundación Stop Sanfilippo
Un dels factors que més dificulta i encareix aquesta teràpia (i que sembla és la causa de l’endarreriment de l’assaig a Catalunya) és que s’ha de produir el que es coneix com a vector, una mena de virus que ha de transportar el gen sa per tot l’organisme a fi que substitueixi el que està danyat. La tècnica per fabricar vectors és molt complexa, hi ha molts pocs laboratoris arreu del món que ho facin.
La Jeanette Ojeda, com altres mares i pares de nens amb Sanfilippo, es va implicar de seguida en la recerca de fons per col·laborar amb la investigació científica. En el cas de la d’Ohio, explica que tot el cost de la fase preclínica (assaig de la teràpia gènica amb ratolins, gossos i primats) l’han cobert entre diverses associacions de set països (l’espanyola és la Fundació Stop Sanfilippo) que fa cinc anys que treballen en xarxa. En total, uns sis milions de dòlars. Aquestes entitats també han impulsat la creació d’una biotech a fi que fes l’estudi clínic (el cost del qual és molt superior al de la fase preclínica) i comercialitzi la teràpia en un futur. La cerca d’inversors arreu del món va donar peu a Abenoa Therapeutics (Abenoa és el nom de la deessa grega protectora dels nens), que ara cotitza al Nasdaq.
A banda, aquestes entitats col·laboren amb altres estudis que sense buscar la curació permeten conèixer millor la malaltia i millorar la vida dels afectats. Un d’aquests és sobre la dieta, i el dirigeix el Dr. Antoni Matilla, del departament de neurociències de l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IGTP).
“El temps corre en contra nostre i les famílies que hem dedicat anys a buscar diners ara tenim els fills massa grans perquè siguin els candidats ideals per entrar en un assaig clínic”, lamenta Ojeda. L’esperança que tenen, i per això necessiten seguir recaptant diners, és que tant als EUA com a Espanya es pugui administrar la teràpia gènica a nens que no han entrat a l’estudi sense haver d’esperar que es publiquin els resultats i es comercialitzi el tractament. “A l’Iñaki li queda un any, més enllà d’això és molt improbable que la teràpia li faci efecte”, assegura.
Sobre el cas Nadia, Ojeda tem també “que pugui minar la confiança de la gent i dels mitjans de comunicació”, però el que més l’horroritza “com a mare d’un nen malalt” és que “un pare hagi pogut usar aquest argument per obtenir un benefici propi. Em sembla inhumà”.
La dieta interessa cada vegada més a la nostra societat. Les dietes vegetarianes i veganes estan de moda entre els joves. Sorgeixen paral·lelament altres dietes presumptament miraculoses com l’»alcalina», que són un frau i no es basen en evidències científiques, sinó en creences, que representen en part les noves religions entre els ateus. La gent tria una dieta pels seus presumptes efectes sobre la salut, perquè creu que li pot servir per perdre pes, s’inclina per no menjar carn perquè li fa llàstima que se sacrifiquin animals, o perquè dubta de la forma en què aquests són alimentats, o per altres raons que no sempre representen una decisió basada en les evidències científiques disponibles.
En avaluar un patró de dieta cal tenir en compte els seus efectes sobre la salut i a més l’impacte mitjà ambiental, generat per la producció d’aliments i el transport. La dieta de «tipus occidental» es caracteritza pel predomini d’aliments (proteïnes i grasses) d’origen animal (carn i làctics), de sucre refinat, amb un relativament alt contingut calòric. Davant d’aquesta es contraposen tres patrons de dieta basats principalment en aliments d’origen vegetal: la dieta mediterrània, la vegetariana i la vegana. El patró de la dieta mediterrània inclou un alt consum de fruites, vegetals, cereals sencers, llegums, oli d’oliva i habitualment pescat, moderada ingesta de productes làctics (particularment baix en greixos), moderat consum d’alcohol (preferentment vi negre), i baix consum de carn vermella, carn processada i aliments ensucrats.
Una dieta vegetariana no inclou carns vermelles, pollastre o peix, però inclou productes làctics i ous. Inclou similar quantitat de cereals sencers, fruites i vegetals que el patró de dieta mediterrània, més de llegums i fruita seca, una mica més de productes làctics i fibres i menor quantitat de proteïnes. Inclou menys calories provinents de les proteïnes, similars calories provinents dels lípids i greixos saturats, i una mica més de calories provinents dels carbohidrats. Inclou menor aportació de vitamina D, però similar en ferro. La dieta vegana és similar a la vegetariana, però no inclou cap aliment d’origen animal, com els làctics i ous.
Hi ha una abundant evidència científica mostrant que, comparat a una dieta occidental, seguir un patró de tipus de la dieta mediterrània o una dieta vegetariana, comporta un menor risc d’obesitat, de diabetis tipus II, de malalties cardiovasculars i un menor risc d’alguns tipus de càncer (especialment de còlon i recte, probablement de mama en dones postmenopàusiques i estómac). Els seus avantatges sobre la salut són concloents. En relació a la dieta vegana, l’evidència mostra que l’exclusió de qualsevol font de proteïna animal de la dieta, no representa un benefici addicional sobre la prevenció de càncer i, comparada amb la vegetariana, semblés que aquesta última tindria un major efecte saludable, atès que els productes làctics aporten naturalment calci, potassi, magnesi i vitamina D, que podrien tenir major benefici en relació a l’osteoporosi, l’accident cerebrovascular, la síndrome metabòlica i alguns càncers.
Una dieta basada principalment en aliments d’origen vegetal i baix consum d’aliments d’origen animal no és solament millor per a la salut, sinó també per a la sostenibilitat del medi ambient, atès que té un menor impacte en emissions contaminants, consum d’energia, contaminació del sòl i ús de l’aigua. La dieta de tipus occidental, amb un gran consum de productes d’origen animal, provinents de granges i agricultura convencional, amb elevat ús de productes químics, herbicides i pesticides, té un impacte ambiental molt més negatiu que una dieta basada en productes d’origen vegetal i menor àdhuc si són productes orgànics. La cria d’animals i la producció de carn, ocupen aproximadament el 75% de les terres dedicades a l’agricultura, consumeix un 35% de la producció mundial de grans i produeix un 14,5% de l’emissió de gasos (CO2) d’efecte hivernacle. L’emissió de metà per la normal fermentació de la femta dels animals, és un dels majors productors de CO2 en l’agricultura, emissions que com sabem, són en part responsables del canvi climàtic.
Un altre dels majors impactes ambientals és el del consum d’aigua potable. La cria d’animals i l’agricultura són responsables del 70 % del consum d’aigua potable del planeta. Però com hem vist, una gran part de la producció de grans dels països en desenvolupament és destinada a la producció de carn als països desenvolupats (solament el 20 % dels aliments per a la cria d’animals a Europa s’origina a Europa). Reduir la cria d’animals alliberaria grans i cereals per reduir el gana al món i reduiria considerablement el consum d’aigua potable.
S’ha estimat que canviar els patrons d’una dieta de tipus occidental a una més sostenible basada en productes vegetals, podria representar reduir entre un 20 al 30 % la producció de gasos d’efecte hivernacle, l’ús d’aigua i l’ús intensiu de la terra cultivable.
Hi ha a més un altre aspecte important a considerar: el consum d’aliments vegetals, serà més sostenible si es recolza en una agricultura biològica i de producció local. Permet no solament consumir aliments més frescos i de millor sabor, sinó a més reduir l’ús d’herbicides i evitar el transport. Les llargues distàncies recorregudes per immenses flotes de camions en les autopistes d’Europa, estan contribuint indubtablement a la contaminació ambiental i fer menys sostenible el planeta.
Quan se seleccionen els aliments de la nostra vida quotidiana, cal fer-ho intentant mantenir una dieta saludable, amb una varietat de combinació d’aliments, d’acord a les preferències personals i culturals, tenint en compte que amb les nostres decisions individuals hem de contribuir a un desenvolupament sostenible del planeta, valorant les conseqüències mediambientals que genera la producció i transport d’aliments. Cuidar i protegir el medi ambient és una obligació de tots.
