Aquesta setmana s’ha celebrat a Barcelona la “International Conference of Integrated Care” i, en aquest context, m’ha semblat oportú destacar que la fragmentació de serveis és una desgràcia per als pacients crònics complexos, per a les persones amb necessitats sanitàries i socials combinades, per a les persones fràgils i, en resum, per a la gent gran en general. Per aquest motiu la majoria dels governs estan immersos en iniciatives d’integració de serveis, però els avenços són lents i els resultats decebedors perquè els sistemes estan massa fragmentats: en pressupostos, en drets d’accés, en circuits, en cultures professionals, en institucions, en proveïdors públics i privats, etc. Malgrat això, els anglesos s’han proposat la fusió de serveis per al 2020, i com que reconeixen que, tal com estan les coses, oferir una atenció centrada en les persones serà un procés feixuc, l’estiu de 2013 van posar en marxa un projecte, «People helping people», ambiciós en visió però modest en metodologia i pressupost (3,1 milions de lliures per als exercicis 2015/2016)
Del document que avalua el segon any dels projectes pilot (2015) m’agradaria destacar el procés que han seguit per escoltar els pacients en una iniciativa que anomenen «Jo declaro», que està ajudant a reduir confusió de circuits, disminuir duplicitats i errors i evitar que les persones es perdin pel sistema. Vegem un recull de les declaracions dels pacients:
Disposo d’un sol equip professional que m’atén i tots coneixen la meva història, i algú d’ells és el meu referent.
He participat en l’elaboració del meu propi pla de serveis, i ho he fet amb la intensitat que he cregut convenient.
Els meus familiars s’han implicat en l’elaboració del meu pla de serveis tant com jo he volgut.
Confio en el meu equip perquè el que planegem es compleix.
Quan em trobo malament sé a qui adreçar-me per evitar haver d’anar a urgències.
Si he de ser hospitalitzat/da, el meu equip fa les gestions apropiades perquè els professionals del centre em coneguin i estiguin al corrent del pla acordat.
Sempre tinc oberta la línia telefònica o el email per si tinc dubtes o vull discutir una mica més certes opcions amb els professionals de l’equip.
Sempre estic informat/da de quines són les coses que he de fer o dels llocs que he d’anar.
He parlat amb el meu equip de què farem si les coses es torcen.
Periòdicament rebo una revisió global de les medicines que prenc.
Tinc accés a la meva història clínica i social sempre que ho demano.
Els meus cuidadors familiars reben suport per part dels professionals.
Conec el diner disponible per al meu pla de serveis i tinc l’opció de decidir-ne l’ús que se’n fa.
Si he de comprar directament algun dels serveis del pla acordat, no tinc cap trava burocràtica per disposar dels diners necessaris.
En resum, les declaracions dels pacients vénen a dir, l’atenció que necessito, que sovint és molta, hauria de sonar com una orquestra ben dirigida, en lloc d’una improvisació constant d’artistes descoordinats i, a més a més, no estaria gens malament que la música que toquessin fos la que a mi m’agrada.
Els anglesos, amb les seves proves pilot, ens mostren el camí de l’atenció als pacients crònics complexos: a) persones actives i informades, b) equips professionals coordinats, i c) plans individualitzats adequats a la manera de ser de cada persona.
Els Mossos d’Esquadra informaven aquest dimarts de la detenció d’un home de 60 anys per la seva presumpta relació amb la mort d’una dona de 54 anys, tots dos interns del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, a Sant Boi de Llobregat. Precisament arran d’aquesta notícia, una treballadora de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell, que prefereix mantenir l’anonimat, denuncia a aquest diari la desatenció dels treballadors del centre, que ofereix serveis especialitzats en l’àmbit de la salut mental i sociosanitari a través de l’hospital mateix. Segons diu, arran de les retallades pressupostàries practicades al centre en els darrers anys les mesures de seguretat han empitjorat i el nombre de personal s’ha reduit. «Abans teníem un dispositiu de seguretat i si queia l’aparell que dúiem a sobre s’activava un avís a la resta de companys. Ara anem amb uns walkie talkies i si algun pacient es posa agressiu ja pots sortir corrent», explica per telèfon. En qualsevol cas el que recalca aquesta treballadora és que la responsabilitat d’aquesta situació té a veure amb les retallades practicades. «No culpem ni molt menys als pacients, ells no en són els responsables», repeteix durant la conversa telefònica.
Segons lamenta, el personal està totalment desvalgut i en algunes ocasions han registrat un nombre elevat d’agressions per part de pacients, com fa un parell d’anys quan es va arribar a més de 100 agressions en un semestre. «Hi ha hagut moments en què els treballadors hem tingut por per la indefensió en la qual estem», assegura. Sobretot, diu, els treballadors del torn de nit, quan només hi ha una persona per planta.
El cas de Sant Boi
Segons apunten fonts properes a la investigació el detingut seria un intern de l’àrea de psiquiatria. Per la seva banda, fonts dels Mossos d’Esquadra asseguren a aquest mitjà que si bé els consten «altres incidents» en el centre aquest és el primer que es registra de tipus penal ja que es tracta d’un presumpte homicidi. El Parc Sanitari Sant Joan de Déu és un centre de l’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu que pertany al SISCAT -xarxa de centres d’utilització pública- i inclou dos grans àmbits -l’hospital general i la salut mental- des de la integració de Sant Joan de Déu Serveis de Salut Mental i l’Hospital de Sant Boi de Llobregat.
Des del Parc Sanitari Sant Joan de Déu es limiten a dir que «hi ha uns protocols de seguretat» tot i que prefereixen no entrar en detall, i expliquen que en trobar la dona es va avisar l’equip d’aturades del centre i es va convocar un comitè de crisi «com és habitual en aquestes situacions».
Les agressions als centres sanitaris
Per la seva banda el Departament de Salut va elaborar el 2008 un protocol d’actuació en cas de violència. Segons apunta el protocol -que va dirigit als centres de l’Institut Català de la Salut- davant d’una situació d’agressió que es pugui produir en qualsevol centre sanitari, s’ha de seguir la seqüència següent: en primer lloc, s’ha de sol·licitar auxili al vigilant de seguretat, si n’hi ha, i/o als superiors o companys, que han d’actuar sobre l’agressor per tal de dissuadir-lo de la seva actuació. Davant les agressions registrades en centres de l’ICS Metges de Catalunya revindicava fa un any que els diferents centres públics recuperessin el servei de vigilància als centres sanitaris amb problemes de seguretat.
El passat mes de febrer el Consell Rector del Consorci Parc Salut Mar (CPSM) va aprovar els nous estatus del Consorci que s’havien començat a escriure el 2014. D’ençà de l’aprovació d’aquesta nova directiva, i a l’espera de què la Generalitat de Catalunya i l’Ajuntament de Barcelona donin llum verda a la iniciativa, veïns i professionals ja s’han mostrat en contra de la proposta.
De moment l’Ajuntament ha demanat retornar el text al Consell Rector per seguir-lo debatent, ja que hi ha alguns punts amb els quals no estan d’acord i que pensen que poden generar controvèrsia i falta de consens.
Les raons per les quals la Marea Blanca de Catalunya no hi està d’acord són diverses, però la que genera més controvèrsia és el text que recull l’Article 1. “El nombre de membres del Consorci pot ser ampliat amb l’admissió d’entitats públiques o privades sense ànim de lucre que vulguin col·laborar amb les finalitats del Consorci, efectuar les aportacions o prestar les activitats que en constitueixin l’objectiu”, diu el text.
Segons els manifestants, que aquest dimecres s’han concentrat a les portes de l’Hospital per mostrar la seva oposició als Estatus, aquest punt és un pas més en l’intent de “cedir espais i introduir interessos privats als centres públics”.
Des del Consorci diuen però, que els estatuts no contemplen la incorporació de capital privat. I asseguren que en el cas de què hi hagi la possibilitat d’integrar entitats privades sense afany de lucre al consorci s’hauria de fer sota la voluntat política de les administracions representades en el Consell Rector del centre, és a dir, Generalitat i Ajuntament, i mai de forma automàtica. Tot i així, en cap cas desmenteixen la possibilitat d’incorporar la participació de centres privats amb afany de lucre.
De fet, el Consorci Parc Salut Mar, de titularitat pública i amb participació de la Generalitat (60%) i de l’Ajuntament (40%), ja té contractes amb altres entitats fora del consorci, com Imatge Mèdica Intercentres (IMI) SL, una entitat participada pel CPSM i El Consorci de Salut i Social de Catalunya SA, que engloba diverses entitats públiques i privades sense afany de lucre.
Les entitats representades a la Marea Blanca també es mostren en desacord amb l’article 26 d’aquests Estatus perquè asseguren dota de més poder i llibertat al gerent. Segons el text la gerència serà “l’òrgan de contractació del Consorci quan el seu import total no excedeixi el 2% del pressupost del Consorci i, si s’escau, aprovar les seves instruccions de contractació”. El que representa, segons treballadors del centre, que al voltant de sis milions d’euros puguin ser gestionats directament pel gerent.
Tot i així, des del Consorci asseguren que. si bé és cert que la gerència disposa de més poder, això és així perquè s’ha suprimit la figura del conseller degà i totes les competències que tenia s’han redistribuït entre la Presidència del Consell Rector, la Comissió Executiva i Gerència.
Els manifestants han promès aquest dimecres seguir lluitant per aturar l’activitat privada dins dels centres públics. De moment, el text serà negociat de nou al Consell Rector, després haurà de ser aprovat pel Servei Català de la Salut (CatSalut), seguidament es presentarà públicament perquè la població pugui presentar al·legacions i finalment haurà de ser aprovat simultàniament per la Generalitat i l’Ajuntament.
La 69 edició de l’Assemblea General de l’Organització Mundial de la Salut, reunida aquesta setmana a Ginebra (Suïssa), abordarà entre diferents temes i tímidament la salut de la població migrada i refugiada. En el context actual, amb el desplaçament de poblacions a través de les fronteres més gran en els darrers setanta anys i amb una crisi dels refugiats a Europa que està deixant imatges com les del desallotjament del camp d’Idomeni aquest dimarts, l’OMS revisarà aquest dimecres l’informe sobre la promoció de la salut dels migrants.
En aquest document, publicat durant el mes d’abril, la secretaria de l’OMS recordava que «si bé s’han ratificat normes i convenis internacionals de drets humans per protegir els drets dels migrants i els refugiats, especialment el seu dret a la salut, moltes d’aquestes persones no tenen accés als serveis de salut». En aquest sentit en el document s’apunta que la seva salut està sovint exposada a riscos d’abusos, violència, discriminació o obstacles per accedir als serveis sanitaris i socials i es destaquen problemes com els relacionats amb la salut sexual, maternoinfantil, salut mental o malalties cardiovasculars. Fa un parell de mesos explicàvem la història de la filla de la Shirin i en Biryar, una petita que va néixer ja sent refugiada en una tenda de campanya del camp d’Idomeni, desallotjat aquest dimarts. De fet, un dels col·lectius més vulnerables són els infants, que poden ser propensos a infeccions agudes, com ara infeccions respiratòries o diarrea, a causa de la pobresa i les privacions durant la migració.
Segons dades de l’organisme internacional, durant el 2015 van arribar a Europa més d’un milió de migrants i refugiats i s’estima que un 5% necessiten accés immediat a serveis d’atenció de salut. Assegurar la salut d’aquestes persones és també una qüestió de salut pública, avisen: «La prestació d’una atenció sanitària de qualitat adequada és important no només per la salut d’aquestes poblacions sinó que també és fonamental per protegir els drets humans i els de les comunitats d’acollida».
El procés migratori
«La migració en si mateixa és una experiència traumàtica per la forma amb la qual passa, molts cops a través del contraban. O per la forma en si mateixa, a vegades molt connectada a la mort, perquè és un procés de migració que no és segur. Per tant, direm que el període previ a la migració i la migració en sí mateixa són experiències traumàtiques», explicava des de Lesbos a El Diari de la Sanitat fa unes setmanes la psicòloga grega Lena Zachou.
El nombre de ferits i morts entre els refugiats i els migrants que creuen el mar Mediterrani ha augmentat molt i de manera ràpida en els darrers anys. Només des de principis d’any 1.375 persones han mort o han desaparegut al mar Mediterrani durant l’intent d’arribar a Europa, segons dades publicades per l’ACNUR. Davant d’aquest perill milers de ciutadans reclamen que s’obrin les fronteres i s’estableixin vies segures per la migració.
Qui ha treballat molt la relació entre el fenomen migratori i la salut mental dels qui ho viuen en primera persona és el psiquiatre Joseba Achotegui. Segons Achotegui existeixen fins a set dols en la migració: la família i els éssers estimats, la llengua, la cultura, la terra, l’estatus social, el contacte amb el grup de pertinença i els riscos per la integritat física. Achotegui lamenta que les organitzacions internacionals com l’OMS tinguin en general poc present la salut mental en la migració «quan precisament estem parlant de persones deixades de la mà de Déu». Segons explica per telèfon a aquest mitjà a Espanya hi ha hagut certa sensibilitat però en general encara hi ha una «desprotecció enorme» de la salut mental dels migrants, que tenen una inseguretat molt gran. Respecte la desorganització i la manca de resposta que viuen la majoria dels refugiats que arriben a Europa aquest psiquiatre apunta que «la situació d’incertesa incrementa l’estrès d’aquestses persones i incrementa els riscos dels més vulnerables».
Recomanacions per als estats
En l’informe ‘Stepping up action on refugee and migrant health’, l’oficina regional europea de l’OMS apuntava al novembre una agenda a seguir. Entre els diferents punts hi ha: «els estats membres han d’avaluar si el sistema de salut i les intervencions de salut públiques estan donant resposta a les necessitats dels migrants i els refugiats així com també avaluar si la capacitat d’intervenció és suficient». També destaquen posar l’èmfasi en la no discriminació en l’accés al sistema de salut i d’explorar models de salut sostenibles que financiin les necessitats de salut dels migrants. «Un lideratge i un ampli consens per avançar cap a una actuació comuna a nivell europeu per coordinat la resposta en el sector salut són necessàries», resa un document que corre el risc de quedar-se en paper mullat.
El text que revisarà l’Assemblea General de l’OMS aquest dimecres estableix com a prioritats futures, entre altres, el desenvolupament i l’aplicació de polítiques sanitàries adequades a les necessitats dels migrants, amb la incorporació d’un enfocament de salut pública i l’accés equitatiu als serveis de salut. També s’esmenta garantir que aquests serveis són apropiats des d’un punt de vista cultural, lingüístic i epidemiològic i, si cal, formar el personal perquè tingui una millor comprensió de les qüestions sanitàries relacionades amb el desplaçament de població.
Segons ha informat el Departament de Salut aquest dimarts 19 infants continuen ingressats amb afectació neurològica a diferents hospitals de Catalunya per l’enterovirus, un gènere de virus que inclou més de 100 serotips diferents i que són comuns en la població infantil. Dels ingressats, quatre es troben a la Unitat de Cures Intensives (UCI). Des del primer cas detectat al febrer fins ara s’han registrat fins a 60 casos, la gran majoria dels quals «evolucionen favorablement» segons la Conselleria. Com ja va informar diumenge Salut, de moment des de divendres passat no s’ha confirmat cap nou cas però tampoc no es descarta que pugui haver-ne més.
D’altra banda, des de dimecres passat -quan l’alerta ja s’havia fet pública- i fins aquest dimarts al matí s’han comptabilitzat fins a 834 trucades al telèfon 061, a CatSalut Respon, per consultes relacionades amb l’enterovirus. Les peticions més habituals són sobre la simptomatologia, les mesures preventives i els mecanismes de contagi d’aquesta tipologia de virus. Durant el cap de setmana les urgències pediàtriques als hospitals catalans van augmentar entre un 30 i un 50%.
En qualsevol cas Salut insisteix a recordar que es reforcin les mesures higièniques com rentar-se freqüentment les mans amb aigua i sabó o solucions alcohòliques, especialment després d’anar al lavabo i canviar bolquers; tapar-se la boca i el nas amb un mocador d’un sol ús en cas d’esternut, o bé amb la part interna del colze però mai amb les mans, ja que és la via de contagi de virus a d’altres persones. Respecte a acudir al pediatre, Salut recomana fer-ho quan els nens presentin els símptomes que
s’associen a l’afectació neurològica en el context de la infecció: tremolors, sacsejades, debilitat, dificultat per empassar o somnolència molt marcada, generalment acompanyat de febre.
Amb tot, majoritàriament els enterovirus produeixen quadres lleus i autolimitats i la simptomatologia inclou febre, secreció nasal, esternuts, tos, erupcions a la pell, butllofes a la boca i/o malestar general i dolors musculars. En aquests casos concrets però s’han observat quadres neurològics.
«A la primera visita que vam fer a la unitat d’Oftalmologia Infantil de l’Hospital de La Paz (Madrid) ens vam adonar que la sala d’espera i la consulta estaven plenes de gent», apunta Pablo (nom fictici). «En aquesta consulta he après que els nens poden tenir càncer a la retina, perquè he escoltat el diagnòstic que li donen a altres pares», afegeix María Ramírez.
En Pablo i la Maria són pares de nens amb malalties oculars, atesos en aquesta unitat. El fill del primer va batallar durant el 2014 contra un càncer a la retina, va ser tractat amb quimioteràpia i radioteràpia. Al començament del següent any, després d’una recaiguda, als seus pares els van comunicar que l’únic tractament alternatiu al tumor passava per retirar-li l’ull i posar-li una pròtesi: «Aquesta decisió me la van transmetre en un passadís».
La manca de privacitat és una de les situacions que el doctor José Abelairas, cap d’aquesta unitat durant dotze anys, defineix com a «tercermundistes» i de la qual va informar a la Conselleria de Sanitat, la gerència de l’Hospital i al Ministeri de Sanitat. Després de 17 mesos de queixes reiterades a aquestes administracions assegurant que no comptaven amb recursos materials i personals per a atendre de forma adequada als pacients, finalment va ser cessat com a responsable de la secció. La direcció de l’Hospital va assegurar que prenien la decisió per «les importants deficiències en qüestions de gestió i organització de la secció».
Respostes de les queixes que pares han presentat per escrit a l’hospital
«Quan em van informar del diagnòstic del meu fill, estava envoltat de gent. Hi havia quatre nens al voltant als que estaven atenent, tres pares i set metges. Una de les senyores que estava estava per allà va dir: ‘Mare meva, pobre xaval’. Jo em vaig haver de seure de la commoció, no hi ha privacitat i està massificat», recorda Gonzalo Ferreiro.
Aquest pare va acudir fa quatre anys a aquesta secció a la recerca d’un diagnòstic que ningú aconseguia donar-li al seu fill de sis mesos. «Em vaig recórrer Espanya buscant especialistes a la pública i a la privada i al final em van recomanar a Abelairas». Després de dotze mesos de proves, l’equip de l’Hospital infantil de la Paz li va confirmar que el seu fill Álvaro patia una malaltia rara, que havia perdut el 30% de visió de l’ull i que tenia un tumor, encara que de moment no era maligne.
A més, Pablo ressenya que els nens en tractament de quimioteràpia «corren riscos» ja que, segons adverteix, «en moltes ocasions comparteixen espai a la sala d’espera amb nens que esperen per ser atesos a urgències per una grip».
Per la seva banda, el cap de servei del centre hospitalari, Félix Armada, reconeix a aquesta redacció que la consulta d’Oftalmologia Infantil de l’hospital «és complexa». «S’han anat comprant coses dins de les possibilitats que hi ha, hem de tenir en compte que els diners no són infinits i no es tenen recursos per a tot», assenyala. També afegeix que el doctor Abelairas té un despatx a l’hospital «que pot destinar a aquestes coses». Els professionals mèdics de la secció asseguren que la massificació fa impossible tenir una ubicació reservada per a aquest fi.
Després de conèixer a través d’eldiario.es les reclamacions del responsable de la secció al Ministeri, així com el seu cessament, en Gonzalo va decidir llançar una petició online sol·licitant la seva restitució. Per ara, porta 12.000 suports recollits i ell destaca un dels comentaris que descriu aquesta consulta com «la cabina dels germans Marx».
Trobar a la sala d’espera d’Oftalmologia Infantil de l’Hospital de la Paz relats com el d’en Gonzalo, en Pablo o la Maria no és difícil. Més d’una desena de pares s’han unit a través de xarxes socials o organitzacions per recolzar les queixes de l’equip mèdic d’aquesta unitat. Alguns han començat també a remetre queixes per escrit al centre hospitalari. En les respostes que han obtingut, el Servei d’informació i atenció al pacient reconeix la falta de privacitat i, igual que el cap de servei, acusa Abelairas de no cedir un espai a la consulta per a aquest fi.
L’associació de glaucoma per a afectats i famílies (AGAF) ha emès un comunicat en què recorden que el març del 2014 ja van traslladar aquesta situació als portaveus de la Comissió de Sanitat del Congrés dels Diputats. «El problema està en aconseguir més professionals que treballin amb ells (els especialistes) i desmassificar així el servei», afegeixen en l’escrit. El Sindicat de Treballadors de Universitat de Madrid (Stum) i l’associació DOCE també han mostrat el seu suport a Abelairas.
Centre de referència
El Ministeri de Sanitat va acreditar el 2008 a cinc de les especialitats de la unitat d’oftalmologia infantil com Centres, Serveis i Unitats de Referència en el Sistema Nacional de Salut. A les queixes presentades per Abelairas posava en qüestió que la secció complís els requisits per rebre aquesta denominació. No obstant això, el viceconseller de sanitat, Manuel Molina, va comparèixer a l’Assemblea de Madrid i va confirmar que després d’una auditoria s’ha confirmat «la perfecta adequació de tots els seus mitjans tècnics i humans per al desenvolupament de les funcions que té encomanades».
Victòria Camps és la presidenta de la Fundació Grífols i Lucas, una entitat dedicada a reflexionar sobre diversos temes relacionats amb el camp de la bioètica. Camps, que és catedràtica emèrita de filosofia moral i política, ha reflexionat en diverses publicacions sobre la importància de l’ètica en el camp de la medicina. Amb ella parlem de diversos temes que estan sobre la taula: la maternitat subrogada, la donació d’òrgans, l’eutanàsia o la gestió del sistema sanitari català, entre altres.
L’ètica és una vessant molt important de la medicina, o de tot allò que rodeja el sistema sanitari i la salut de les persones. Es reflexiona prou sobre la part ètica de la medicina?
Podem estar bastant satisfets de com l’ètica ha entrat en la medicina clínica, en la relació metge-pacient o personal sanitari i pacient perquè ha canviat bastant el model de relació. El pacient avui és una persona a qui se li reconeix la seva autonomia per decidir, que ha d’estar informat. El valor de la justícia també s’ha introduït, el de l’equitat, el dret a la protecció de la salut com un dret universal, i això és bastant nou. Aquest ha estat un canvi important que ha creat un marc ètic per a la medicina i per a la recerca mèdica i biomèdica que està prou encarrilat. Comparat amb altres professions, la medicina és la capdavantera en aquest sentit.
Com s’ha fet aquesta transformació?
Hi va haver una sèrie d’alertes en un moment determinat, cap als 70, sobre assajos clínics que s’havien fet amb pacients. Al cap d’uns anys es va veure que els assajos clínics no es podien fer d’aquella manera, s’havia de, si més no, demanar el permís als pacients per entrar en un assaig clínic. A partir d’aquí als Estats Units es va elaborar l’informe Belmont, que va ser establir els principis fundacionals de la bioètica, on a més de la beneficència i la no maleficència, els valors que s’introduïen eren els de l’autonomia del pacient i la justícia. Això va revolucionar bastant el món de la pràctica mèdica i de la bona pràctica. A partir d’aquí es van començar a crear comitès de bioètica nacionals, d’assajos clínics i assistencials. Això ha anat creant una reflexió sobre tot allò que planteja dubtes. L’actitud de dubte davant de casos concrets, el ‘què hem de fer’, és molt important ja que no hi ha respostes automàtiques.
Ni en la medicina.
No, no n’hi ha. Fins i tot científicament. Però és que èticament en la medicina mai n’hi ha, el que és important és plantejar-se el dubte.
Parlem de salut. Es donen diverses definicions d’allò que s’entén per salut, què és?
L’OMS va donar una definició fa uns anys que era excessiva, utòpica: ‘l’estat de total benestar, físic, psíquic i social’. Això va ser molt progressista en aquell moment perquè introduïa la salut mental, que encara no estava massa considerada, i també l’entorn social però considerar que només està sana aquella persona que no té cap problema en cap d’aquests àmbits és considerar que tothom està malalt. I és una mica on estem. La medicalització de tots els problemes és una conseqüència d’aquesta definició de salut.
Aquestes definicions utòpiques porten a les persones a obsessionar-se per estar sans?
Posen un llistó molt alt però es perverteixen. Fa que els diferents sectors, tant el farmacològic com el de salut mental o qualsevol altre, ho aprofitin per construir malalties que potser no són patologies sinó que són altres coses.
La filòsofa durant l’entrevista / ROBERT BONET
Al començament de l’entrevista parlava de la relació metge-pacient. Com la veu? Ha evolucionat els darrers anys, s’ha deteriorat durant aquesta última època de crisi?
Ha evolucionat molt el tracte que es té amb el pacient, que és un tracte de més confiança. S’hauria d’avançar encara més, generar una relació de més confiança i no clientelar. Però ja no és aquest tracte que hi havia abans de superioritat del metge que no té necessitat d’explicar res perquè ell és el que té el coneixement i el qui decideix el que s’ha de fer. Això pràcticament no existeix. Hi ha coses que es poden millorar, a vegades no s’informa del tot bé al pacient, es fa molt rutinari, però és una via que ha constituit una millora en la relació clínica.
També s’ha millorat en el tractament del final de la vida. Ajudar a morir.
A Espanya però, per exemple, no hi ha una llei que reguli l’eutanàsia, de fet està penada pel Codi Penal.
En aquest sentit només ens queda un pas per donar, que és despenalitzar l’ajuda al suïcidi, que és l’eutanàsia pròpiament. Vam fer una jornada aquí a la Fundació Grífols l’any passat i vam convidar a representants dels tres països europeus que tenen despenalitzada l’eutanàsia: Suïssa, Bèlgica i Holanda. L’objectiu era que ens expliquessin com havia evolucionat aquesta pràctica des de la seva despenalització. I el balanç és satisfactori. En el sentit que no promou més morts de les que hi hauria d’haver. La gent no es vol morir. La gent es resisteix tot el que pot a morir-se, però hi ha moments en què hi ha persones que no poden més i demanen ajuda mèdica. Això ens fa por perquè és un debat que ha de portar a la despenalització i fer aquest pas encara té moltes pressions en contra, sobretot de caràcter ideològic i religiós: la convicció de què nosaltres no podem disposar de la nostra vida, sinó que és un Déu el que disposa de la nostra vida. Quan es converteix en un dogma de fe no hi ha manera de discutir-ho racionalment, i aquest és l’entrebanc que tenim.
Volia posar sobre la taula un altre tema tractat per la bioètica, el de la donació d’òrgans. L’estat espanyol és líder mundial en donació d’òrgans, però tot i això les llistes d’espera són llargues. Com s’han de gestionar i fer aquestes donacions?
És un camp amb el qual s’ha avançat molt, i amb èxit, els trasplantaments cada vegada són més habituals. Falten òrgans, conseqüència d’una cosa que ha millorat: no hi ha tants accidents de tràfic. S’ha de fer un control molt estricte, els òrgans no es poden comprar, amb això hem de ser molt clars i fer tot el possible en el terreny dels trasplantaments però tenint clar que ha de ser una donació altruista. Es pot fer més pedagogia? Segurament, però no passar un límit que està molt clar: això no es compra ni es ven.
A vegades és complicat quan parlem de països molt més pobres on la gent s’aventura a vendre una part del seu cos per treure un benefici econòmic. Alguns estudis senyalen que al voltant del 10% de trasplantaments provenen de donacions il·legals.
Aquest tràfic existeix, però és una línia vermella que no podem traspassar. La donació ha de ser voluntària i ha de ser una persona que vol fer un favor a una altra persona i això s’ha de mantenir.
I en el cas de la sang?
A vegades faig la comparació entre la sang i els òvuls. Ens escandalitzem amb la sang i no ens escandalitzem amb els òvuls. Donar sang és una cosa molt poc cruenta, donar òvuls costa una mica més i en canvi no tenim cap mena de prejudici per compensar-ho amb mil euros, una barbaritat avui ja que és un sou que comença a ser digne.
Espanya i sobretot Catalunya i el País Valencià són dels territoris més actius en donacions a tot Europa. Una reflexió que s’ha fet des del Comitè de Bioètica de Catalunya és aquesta: sabem que aquí hi ha un problema però tampoc ens atrevim a afrontar-lo de veritat, i en canvi escandalitza que la donació de sang sigui remunerada.
En el cas de la sang, i això ho dic perquè estic a Grífols, una cosa és la donació de sang i l’altra la de plasma. La donació de plasma es fa a través d’una tècnica, que és el que fa Grífols, que permet a partir d’aquest plasma fer molts tractaments. Per obtenir plasma Grífols ha d’anar als Estats Units perquè allà té una compensació econòmica aquesta donació i aquí no es permet aquesta compensació. L’hipocresia és que aquí industrialitzem aquest plasma que ve dels Estats Units.
El debat estaria entre si la donació es fa per ser utilitzada en algun hospital o per industrialitzar-la i extreure’n un rendiment econòmic?
Clar, si del plasma en pots derivar alguns medicaments, com en el cas del medicament per tractar l’hemofília allò entra a l’indústria farmacèutica. La pregunta és si amb l’origen d’aquesta matèria, el plasma o la sang o els òvuls que beneficien a molta gent, hem de ser tan estrictes com amb la donació d’òrgans. Hi ha una degradació. Quan parlem de la protecció dels animals no parlem igual de la protecció d’un toro que de la protecció d’un mosquit. No tots els animals mereixen el mateix tipus de protecció. Penso que amb aquestes coses també hauríem de ser capaços d’establir aquestes diferències i diferenciar quan la pressió econòmica és tan potent que fa que passem per alt una cosa que en altres casos no passem per alt.
Victòria Camps a la seu de la Fundació Grífols / ROBERT BONET
Ha comentat que la donació d’òvuls és molt activa a Catalunya. A què es deu?
La reproducció assistida s’ha promogut molt a Catalunya. És evident que si no es remunera no hi ha donants d’òvuls, com no hi ha donants de plasma si no es remunera. Es pot remunerar de moltes maneres, es pot remunerar en espècies. Als EUA es remunera amb vacances pels donants, hi ha convenis amb empreses que ho permeten. El benefici que podem obtenir per molts pacients o persones que no poden tenir fills compensa també aquesta cosa que no ens agrada: compensar de forma material el que hauria de ser altruista. Les persones no són altruistes, fins i tot les que fan donacions voluntàries ho fan també per una gratificació personal.
Parlant de formes de reproducció. Un tema que també està sobre la taula és el de la subrogació femenina. Anem cap a un nou model de gestació?
Ja hi som. Hi ha moltes maneres de tenir fills. Amb això com amb tot, diem: on és el límit? Un dels límits avui és aquest, el de subrogació. Ho hem de permetre o no? A mi personalment no m’acaba d’agradar, penso que és una utilització del cos de la dona. És veritat que són dones que voluntàriament ho accepten, que tenen una compensació també econòmica i forta i que més enllà de problemes que pot arribar a plantejar la pràctica -de persones que finalment es voldrien quedar la criatura-, es fan contractes on es permeten moltes condicions. Podríem dir que formalment està ben fet però ens hem de plantejar si realment hem de promoure aquesta idea que la dona pot prestar el seu cos per tenir un fill que no serà el seu sinó el d’un altre. Això realment és solidaritat? Quin nom li donem a això? O és utilització del cos de la dona? Jo dubto. I com que dubto penso que de moment el tema de legalitzar-lo no ens l’hem de plantejar encara.
Tot i això veiem que algunes famílies opten per aquesta opció i que després poden tenir problemes legals a l’hora d’inscriure el fill.
Aquesta és l’excusa que s’utilitza moltes vegades per legalitzar alguna cosa. És una excusa suficient per legalitzar una pràctica dir que s’ha instaurat i que s’estendrà més? Jo crec que no. Hi ha moltes lleis que són vigents i són injustes i per tant és un debat que s’ha de fer o ha de durar.
No deixa de ser mercantilització, sobretot en els casos en què tot és donat. En el cas de parelles homosexuals, per exemple tot ha de ser donat, els òvuls també. Quin sentit té voler que sigui un fill biològic? Aquesta mena de sacralització d’allò biològic, per què? Quin fonament té? És com encarregar-lo, jo decideixo quan i com.
Abans ha parlat dels assajos clínics. Creu que es duen a terme de forma adequada? S’informa sempre als pacients que hi participen sobre els resultats dels estudis?
S’està començant a plantejar quina mena de compensació haurien de tenir alguns pacients d’alguns assajos. Fins ara hi participen pacients que moltes vegades pateixen una malaltia que no té cura o que el tractament habitual no és suficient però que la seva participació en un assaig és una participació altruista, perquè saben que potser ells no es podran beneficiar del medicament. Per tant, crec que és un deure vers les persones que hi participen: que sàpiguen on els fiquen, vull pensar que això està cobert. Però després informar del que ha passat amb allò.
Parlem del sistema sanitari català, com hem d’abordar la interacció público-privada?
El primer que hem d’evitar és parlar de privatització sempre que no tot ho faci el sector públic. Hi ha moltes maneres de fer entrar el sector privat en allò que el sector públic ha de garantir que sigui cobertura universal. El problema fonamental és que es garanteixi l’equitat a la cobertura; l’accés de tothom a allò que tothom ha de tenir, però que es faci d’una manera o d’una altra si es garanteix aquesta cobertura, no hauria de ser un problema ètic. El problema ètic és quan es deixa de garantir l’accés universal.
Però pot plantejar problemes ètics si les entitats que ho fan tenen com a objectiu fer negoci, sobretot si parlem de salut?
Això és falta de control. El sector públic no només té l’obligació de garantir la protecció de la salut a tothom, sinó que ha de controlar que aquesta protecció es faci bé i que no es produeixin aquestes disfuncions, corrupcions o fraus. El problema està en el no controlar els concerts, les concessions, els consorcis, tot allò que és participació públic-privat.
Parlava d’equitat, vostè creu que el sistema avui, malgrat tot, és equitatiu?
Jo crec que tenim un bon sistema sanitari públic, homologable amb els millors sistemes europeus que són els millors del món. Però això s’ha de sostenir i s’ha de sostenir bé i aquest és el problema que tenim avui, que perilla aquest sistema. Diem que no és sostenible i que no pot ser públic, etc. i d’aquí es pot derivar a una pràctica que deixi de donar aquesta garantia fonamental que és l’accés a la protecció de la salut universal.
Per tant, està en perill aquest sistema?
El perill hi és, sobretot quan falten recursos. Tenint en compte que en salut faltaran recursos sempre, perquè la sanitat no té sostre.
Victòria Camps durant l’entrevista / ROBERT BONET
Volia preguntar-li també sobre la transparència d’aquest sistema. A vegades és molt complicat entendre com funciona.
Mai podem estar satisfets amb la transparència, tampoc hi ha manera automàtica de convertir el funcionament d’una administració en un funcionament transparent. Hi ha coses que s’han de dir, coses que s’han de dir menys i hi ha informacions que es poden donar de moltes maneres… i tot això fa que moltes vegades la transparència grinyoli. Sembla que som molt transparents perquè hem fet un web meravellós i després resulta que hi ha corrupció, això no sortirà en el web. Per tant, la transparència ha de ser un valor que les persones assumeixin com a propi, que el portin a dins, que l’interioritzin i que vegin la manera d’aplicar-ho en cada cas.
Per acabar, quins debats ètics queden per afrontar en el camp de la salut?
Ens ho hem plantejat a la Fundació, perquè la bioètica està bastant encarrilada però hi ha una sèrie de temes que són temes permanents, però arriba un moment en el qual diem, “què més ens podem plantejar?”. Jo crec que, precisament perquè hi ha hagut la crisi econòmica, el tema de l’equitat, de la justícia distributiva o el tema dels determinants socials de la salut, són qüestions que encara no han entrat prou en el camp de la bioètica i que hi haurien d’entrar-hi més. O el tema de les dependències, de l’envelliment. Com tractar aquestes qüestions de la manera més equitativa possible.
És clar que sí, només faltaria, si el Sagrat Cor atén patologia senzilla, només faltaria que costés tant com els grans hospitals d’alta tecnologia de la ciutat. Això no és ideologia, això són matemàtiques. Operar una hèrnia o un galindó no costa el mateix que fer un trasplantament d’òrgan, fer tractaments oncològics, tractar a un cremat o un politraumatisme. És per aquesta complexitat que l’alta dels grans hospitals es paga més, ja que els costos de totes les patologies són majors perquè es paga per estructura i per complexitat.
Entenem que la patronal privada que ha estat cobrant del sistema públic de salut aquests anys pels seus beneficis, mentre als públics els hi retallaven els pressupostos, ara utilitzin la por i la mentida per moure als professionals i els treballadors amb la por de pèrdua de llocs de treball, cosa que no ha de passar.
Perquè malauradament de feina no en falta i de llistes d’espera en sobren, si la feina no la fa un equipament privat de lucre cobrant diners públics, aquests pressupostos, els mateixos, passaran als equipaments que es facin càrrec d’aquesta atenció. I aquests equipaments amb més feina necessitaran el personal expert que fins llavors ho feia en els privats de lucre (aquesta sí que serà una feina a reivindicar pels sindicats).
La sanitat privada dels negocis amb diners públics sabem que es guanya la vida (si no fos així plegarien) de diverses maneres: fent patologies senzilles que no comporten masses despeses. Si tenen segons quines complicacions no les poden atendre (són cares i complexes) i tornen el pacient a la pública, paguen al personal per sota dels preus del personal públic i no estan obligats a fer concursos públics de la compra de material i tecnologia, per tant les qualitats es poden veure afectades (tenim l’exemple recent de les pròtesis de Traiber).
Tot això ho podem revertir utilitzant millor els diners públics dedicats a assistència sanitària, en benefici dels ciutadans i ciutadanes usuàries i també en benefici de tots els treballadors del sistema (cal demanar un conveni laboral únic i de qualitat). I l’administració sanitària ha de donar urgentment informació transparent a tots els actors de les línies sanitàries estratègiques de futur, així com de la transposició a sanitat de les lleis i directives pendents d’implantar-se que poden fer canviar profundament el terreny de joc (llei de transparència i bon govern i Directiva de la Unió Europea de Contractació del sistema públic) i demanar a la patronal nerviosa que es deixi de demagògia i d’enganys, que els temps estan canviant.
Espanya, que fa uns anys liderava la lluita contra el tabaquisme a Europa, es queda endarrerida i ni tan sols complirà amb el termini proposat des de Brussel·les per transposar la nova directiva sobre el tabac a la legislació espanyola. La norma, que imposa noves restriccions sobre el tabac, va entrar en vigor el passat divendres 20 de maig. La indústria tabaquera, que va tractar d’aturar la nova regulació, ha aconseguit frenar algunes de les mesures que demanaven diverses associacions mèdiques.
Al nostre país moren a l’any més de 60.000 persones per qüestions directament relacionades amb el consum de tabac, segons l’últim estudi epidemiològic realitzat, el que suposa més del 15% de les morts registrades a tot l’Estat. Aquest mateix estudi indica que el 40% dels fumadors morirà prematurament pel tabac si no deixen de fumar.
Per aquest motiu, des de diferents societats mèdiques s’ha rebut positivament la nova normativa, més restrictiva, tot i que insisteixen que «sigui traslladada a la legislació el més aviat possible i de la forma el més rigorosa possible», explica a eldiario.es Carlos Jiménez, pneumòleg i director del programa de tabaquisme de la Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica (SEPAR).
Una directiva que es queda curta
No obstant això, des d’aquesta organització s’han criticat alguns punts en els quals la nova normativa s’ha quedat curta, especialment pel que fa a l’empaquetat del tabac. En el nou disseny de paquets aprovat per la directiva, les advertències sanitàries han de cobrir com a mínim el 65% de les dues cares dels paquets, però no inclou l’embalatge genèric, que, segons Jiménez, «hauria estat un pas enorme en favor de la salut pública».
També des de la Comissió Nacional per a la Prevenció del Tabaquisme (CNPT) s’ha criticat l’absència d’aquesta restricció, encara que ambdues organitzacions consideren positiu que almenys permeti que cada país pugui aplicar l’envasament genèric, cosa que ja han fet Irlanda, França, Regne Unit o Hongria. «És un acord de mínims, tot i que es deixa oberta la possibilitat que cada estat vagi una mica més enllà», explica a eldiairo.es Regina Dalmau, presidenta de l’CNPT.
Espanya, però, «no anirà més enllà del que està aprovat en la directiva», lamenta Dalmau, que assegura que el govern ha ignorat les peticions de la CNPT. «Des del ministeri no s’ha proposat res en aquesta línia, ni tan sols s’ha esmentat», assegura. Igualment, Jiménez lamenta que el govern no hagi respost a la petició de la SEPAR d’aprofitar la transposició de la nova directiva europea per implantar l’empaquetat genèric. «Vam enviar fa ja temps un escrit al govern en el qual recordàvem la importància d’aquestes mesures i no hem rebut cap resposta», assegura aquest pneumòleg.
El PP ha tingut dos anys per adoptar la directiva
Però Espanya no només no va a adoptar mesures addicionals a curt termini, sinó que tampoc arriba a temps per transposar la directiva europea abans que es compleixi el termini donat per Brussel·les, que vencia divendres. El ministre de Sanitat en funcions, Alfonso Alonso, admetia dijous que «hi ha una disposició reglamentària que s’està tramitant», però que alguns aspectes de la directiva necessiten «un modificació legal» que no es pot dur a terme perquè «no hi ha Parlament per poder fer-la».
«Hi ha hagut temps suficient per implantar-la i aprovar-la abans que arribéssim a aquest moment», assegura Jiménez, que recorda que la normativa es va aprovar el 2014. «Esperem que el pròxim equip ministerial es posi a treballar per fer la transposició al més aviat possible», conclou aquest pneumòleg.
La presidenta de l’CNPT també afirma que «aquesta excusa no val» i que «potser no els interessava o hi ha alguns terrenys en els quals no es volen ficar». El problema, segons Dalmau, rau en la manca d’interès polític que hi ha hagut en aquesta legislatura a l’hora d’abordar el problema del tabaquisme, ja que «Espanya va prendre un posicionament de lideratge quan fa cinc anys es va implementar l’anterior llei, però des llavors no s’ha fet res, però res «.
Això, insisteix Dalmau, «no té a veure amb el color polític, no és una qüestió de qui va posar la llei o qui va venir després, és un problema de salut pública» i recorda que «el tabac és la principal causa de mort evitable nostre país «.
No obstant això, tot i el retard del govern a l’hora de transposar la directiva europea, els articles sobre la modificació dels paquets de tabac i picada d’embolicar seran aplicació automàtica, pel que a partir de demà és d’obligat compliment que incloguin les noves advertències sanitàries i les companyies tindran fins al 20 maig 2017 per aplicar-la a tots els seus productes. No queda clar, però, com s’han d’aplicar altres restriccions com les que afecten els purs o el tabac de pipa, que dependran de la forma de transposar la directiva, que depèn de cada estat.
Pressions de la indústria
Des de la indústria tabaquera s’ha insistit que algunes de les mesures proposades, com l’esmentat envasat genèric, són desproporcionades, innecessàries i no tenen justificació científica. La Taula del Tabac, òrgan representant de les empreses del sector a Espanya, assegura que «no hi ha informació contrastada i actualitzada sobre l’efectivitat d’aquesta mesura», cosa que neguen des de les societats mèdiques.
«Actualment tenim prou evidències científiques que demostren que en aquells països on l’empaquetat genèric ha estat implantat s’ha observat una disminució en el nombre de fumadors, un augment en el nombre de fumadors que intenten deixar de fumar i, el que és més important, una disminució en el nombre de joves que s’inicien al consum», explica Jiménez.
Des de la SEPAR han criticat la posició de les tabaqueres i Jiménez ha assegurat que aquesta indústria «està lluny d’assumir la seva responsabilitat». «Ells saben, i ho saben molt bé, que l’empaquetat genèric és una molt bona mesura per fer que disminueixi el nombre de fumadors joves, el problema és que va directament en contra del seu negoci», assegura Jiménez.
Escrivia fa poc Iona Heath, ex-presidenta del Royal College of General Practitioners (l’òrgan col·lectiu dels metges de família anglesos), al British Medical Journal, que la salut s’ha convertit en un bé de consum i que l’excessiva atenció al nostre benestar s’està tornant en contra nostra. Dit d’una altra manera, els negocis relacionats amb la salut, alimentats per la nostra demanda, són cada vegada més rendibles; s’aprofiten de les pors i inseguretats dels ciutadans respecte al risc que tenen de patir una malaltia greu. Vaja, que es nodreixen opíparament gràcies a la rampant hipocondria social. La cita de la doctora Heath ve al cas arran de l’anècdota que dóna peu a la columna d’aquesta setmana.
Un bon amic empresari, amb més de 700 treballadors al seu càrrec, em comentava fa uns dies una «interessant» oferta que havia rebut d’un conegut laboratori d’anàlisis clíniques amb ànim de lucre. Per uns modestos 5€, el laboratori en qüestió oferia a l’empresa una anàlisi de sang per a tots i cadascun dels seus empleats, a fi de determinar-lis diversos marcadors tumorals (a més, òbviament, del colesterol). El lector no avesat en el tema n’hi ha prou que sàpiga que els marcadors tumorals són molècules que circulen en la sang produïdes de vegades, no sempre, per tumors malignes. Si els seus valors són elevats se sospita un càncer i això obliga al pacient a acudir a la consulta mèdica i, eventualment, sotmetre’s a una, dues o més exploracions complementàries. El meu amic, afortunadament, va titubejar, i abans de donar el sí em va consultar el tema.
La meva resposta, com poden vostès imaginar fàcilment, va ser un rotund no, basat en sòlids arguments (i en la lectura prèvia de l’article de la doctora Heath!).
En primer lloc trobar un marcador tumoral elevat en una anàlisi de sang no sempre tradueix la presència d’un càncer. Una persona amb hàbits tabàquics considerables pot donar un fals positiu. Una inflamació de la pròstata, el mateix. Un error del laboratori, també. Si vostè té, lector, un marcador elevat pot entrar en una perillosa i angoixant cascada de proves complementàries a la recerca d’un càncer que probablement no existeixi o, si existeix, potser sigui irrellevant per al futur de la seva salut.
A més, per pura probabilitat estadística, de cada 100 determinacions que es realitzen d’una substància en sang unes quantes, diguem un 5%, poden trobar-se fora dels anomenats rangs de normalitat, és a dir, dels límits alts o baixos que es marquen per cada prova. Això suposaria que uns 30 o 40 empleats de l’empresa del meu amic tindrien un bon ensurt i sol·licitarien una vista al seu metge de capçalera per aclarir la qüestió. Això se saldaria, com a mínim, amb la repetició de les proves quan no en exploracions més cares i agressives.
La prevalença de càncer en una població de treballadors sans amb una mitjana d’edat al voltant dels quaranta i tants anys és tan baixa, que no justifica de cap manera que es realitzin proves massives de cribratge del càncer i, menys encara, amb anàlisi de sang.
Finalment, li vaig dir al meu amic que així com ell mateix s’aplica a aconseguir que més i més clients comprin els seus productes, la mateixa lògica està vigent en moltes empreses del sector sanitari privat. Hi ha grans interessos en crear com més malalts millor i la hipocondria social que patim és un òptim brou de cultiu per a aquest tipus d’iniciatives. De fet, en pura lògica, tots som malalts potencials i aquest és un magnífic esperó per als laboratoris i clíniques de revisions que tanta cura posen en tenir cura de la nostra salut.
El meu amic va declinar la invitació i va pensar en diverses maneres alternatives per oferir una gratificació als seus empleats sense córrer el risc de medicalitzar les seves vides. Així i tot, millor que aquests no s’assabentessin de la proposta del cobdiciós laboratori. Estic segur que si s’hagués sotmès a votació entre els empleats, la iniciativa hauria estat rebuda amb els braços oberts.
