El Diari de la Sanitat va néixer el 7 d’abril del 2016. Aquesta data, el Dia Mundial de la Salut, simbolitza la voluntat de constituir una eina d’informació i reflexió útil a totes les persones (metgesses i metges, professionals de la infermeria, associacions de pacients, cuidadors, psicòlegs…) que estan en primera línia en la defensa del dret a la salut. El Diari de la Sanitat és ja un espai de trobada i debat de la comunitat sanitària, i una font d’informació fiable en tots els aspectes de la salut, des dels determinants fins a l’assistència primària i clínica, passant per la recerca i la prevenció.
Des del primer dia, defensem un periodisme compromès amb el dret a salut. L’entenem com el dret universal de tots els ciutadans a la protecció de la seva salut i a l’accés a una assistència de qualitat sigui quina sigui la seva condició social o econòmica. És al dret a disposar de les condicions de benestar físic, mental i social millors possibles. Per això la nostra mirada vol ser molt àmplia. Tant com la diversitat de factors que incideixen en la nostra salut. I la nostra única vocació és la de servei públic.
La revista del Diari de la Sanitat
L’amenaça climàtica i la salut global estan estretament lligades. Sota aquesta premissa, la nova revista anual en paper del Diari de la Sanitat vol posar de relleu que la humanitat és ecodependent i que cal preservar la biodiversitat.
Per aconseguir la Revista DS només cal que et facis subscriptor/a del Diari de la Sanitat a través d’aquest enllaç. Si vols, també pots fer una donació en aquest mateix web o regalar una subscripció a algú.
La Revista DS constitueix un autèntic i sentit homenatge des d’un periodisme que pretén ser rigorós i compromès amb el sector sanitari. Des del Diari de la Sanitat mantenim el nostre compromís al servei de la comunitat sanitària i continuarem estant al costat de totes les professionals del sector.
Enguany el dia set d’abril que és el dia internacional de la salut ha fet setanta cinc anys de la fundació de la Organització Mundial de la Salut, que va produir-se l’any 1948 a San Francisco on va celebrar-se la primera assemblea mundial de la salut que va proclamar que la salut no és simplement la mera absència de malaltia i que cal desenvolupar conjuntament la dimensió física, la psíquica i la social.
La commemoració anual que la OMS dedica a recordar el seu lema fonamental, la salut per a tothom, i ho fa reclamant l’enfortiment de l’atenció primària per tal d’incrementar la resiliència de les poblacions i de les persones davant les causes evitables de les malalties.
Una atenció primària entre les característiques de la qual destaca el seu caràcter comunitari, atès el component social de la salut. Una faceta que és pròpia també de la naturalesa biològica de l’espècie humana i que és el motor del desenvolupament de les societats humanes, on vivim nosaltres.
Qualitat que la pandèmia de la COVID-19 ha fet ben palesa a la vegada que també accentuava les deficiències que l’atenció primària del nostre sistema nacional de salut — inclosos els sistemes autonòmics com el català– arrossega des de fa temps sense que fins ara hagi merescut una reacció suficient ni per part dels responsables polítics, ni de les corporacions professionals ni, tampoc, de la població mateixa. Tot i que, com és obvi, la responsabilitat popular sigui només marginal.
Unes limitacions i insuficiències que comparteix amb els dispositius de salut pública de les administracions — general, autonòmiques i locals– del país que són les encarregades de la protecció col·lectiva de la salut comunitària.
El cas és, però, que la en altres temps no gaire llunyans, admirada i envejada atenció primària nostra acumula bona part de les crítiques i de les preocupacions de la gent. Entre altres raons i sobretot pel daltabaix que ha patit l’accessibilitat als seus serveis per part de la ciutadania. Que calqui esperar més de deu dies per rebre l’atenció sanitària del primer nivell i això si hi ha sort, és senzillament, inacceptable. Perquè així és impossible satisfer les funcions que li corresponen en el conjunt del sistema sanitari.
Una incapacitat que explica — aparentment , al menys – la fugida cap a la sanitat privada que no és que, en general, ofereixi una millor atenció primària, sinó que simplement la ultrapassa deixant a les mans dels especialistes focals l’atenció de les persones sense longitudinalitat.
Una tendència que precisament els països que envejaven l’atenció primària del país , haurien d’intentar evitar perquè, com reconeix la OMS mateixa, l’existència d’una atenció primària resolutiva i propera és cabdal per garantir uns serveis sanitaris pertinents, efectius, eficients i segurs, a més d’equitatius. Per a la qual cosa cal disposar d’una accessibilitat suficient, que requereix, això sí, una estratègia de política sanitària adequada i decidida.
En aquesta perspectiva de l’OMS no es poden deixar de remarcar les visions limitatives que molts polítics, experts i professionals tenen de l’atenció primària i la seva inevitable projecció comunitària intentant reduir el seu marc d’actuació exclusivament a l’assistència clínica en les consultes dels centres de salut i considerant que els protagonistes pràcticament únics de les seves actuacions són els metges i les infermeres, amb un recolçament administratiu bàsic.
L’atenció primària (i comunitària) que preconitza l’OMS és molt més que això i implica assumir que l’atenció clínica, liderada això sí pels metges i infermeres de família, s’ha de desenvolupar des de l’inici sense menystenir la perspectiva poblacional i incorporant elements provinents d’altres sectors no sanitaris però que formen part principal dels determinants de salut.
És curiós com ens omplim la boca parlant teòricament de la importància d’aquests factors i desprès, en el moment d’assignar recursos i organitzar els serveis, ens oblidem del seu paper a l’atenció primària reduint-la a l’activitat dels metges i infermeres.
Aquesta celebració del Dia Mundial de La Salut no podria finalitzar sense una breu reflexió sobre la necessitat de que tots(es) incorporem al nostre ideari i accions polítiques i sanitàries el concepte de la salut, no com una finalitat en ella mateixa si no com un mitjà, això sí nuclear i necessari, per aprofitar la vida, com ens animava la definició del Congrés de Perpinyà aviat farà quaranta set anys.
La paraula ‘hospital’ ve del llatí ‘hospes’ i en el seu origen significava ‘hoste’ o ‘visita’. Després es va transformar en ‘hospitalia’ com a ‘departament de visites forasteres’ i en ‘hospital’ com el lloc que atén persones grans i malaltes.
Un hospital és sinònim en l’imaginari col·lectiu de bates blanques, metges, metgesses, infermeres, infermers, auxiliars i tot un conjunt de professionals que tenen cura de les persones, però tot això té més sentit quan va acompanyat d’un espai i uns serveis amables que siguin sinònim d’escalfor, humanitat i amabilitat, més enllà del tema estrictament biomèdic.
Amb aquesta premissa, l’equip de Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona aporta una mirada emocional per tal que persones ateses, famílies i acompanyants, tinguin una estada més còmoda, dintre de les circumstàncies.
“L’hospital, des del valor de l’hospitalitat, que és el nostre valor central, sempre s’ha enfocat en com atenem les persones. És important curar i cuidar les persones, però també com les atenem”, sintetitza David Nadal, adjunt de direcció de Qualitat i Experiència del Pacient.
Per això, l’any 2015 la direcció del centre va decidir fer un pas més enllà i crear aquest departament per tal de focalitzar en com introduir noves metodologies centrades en la participació de les persones per tal de dissenyar, transformar i innovar els espais.
“Aquest pas implica que pacients, famílies i professionals en formen part des de la seva veu i les seves necessitats de tot el que anirem canviant a l’hospital. No és un tema només d’espais concrets, sinó que és generalitzat en l’organització”, remarca Nadal.
Model participatiu
D’aquesta manera, es repensen els serveis i els models d’atenció en diferents estrats, tenint en compte l’experiència del pacient en l’hospitalització, les consultes externes, les urgències i la resta de serveis hospitalaris. A més, hi ha el consell de famílies i el consell de joves amb els quals tenen reunions periòdiques per tal de plantejar aspectes més estratègics i transversals de l’organització.
David Nadal i Joan Vinyets | Pol Rius
Un exemple, d’entre més de 50, és el de la punció. Tal com explica Joan Vinyets, cap de l’àrea d’Experiència del Pacient, “hi ha una gran quantitat d’estudis científics que demostren que un dels aspectes més angoixosos per als infants és el tema de la punció. Això ho hem de situar en context. En l’àrea d’experiència del pacient, l’extracció és un tema traumàtic i l’equip va decidir abordar això per reduir l’experiència negativa dels infants. Cal aportar la veu dels teus usuaris”.
Tot va començar des de l’observació. L’equip de Qualitat i Experiència del Pacient va detectar que al servei d’extraccions hi havia moltes cues i al matí s’acumulava molta gent, per la qual cosa es van plantejar com reduir les cues i van posar en marxa el projecte el 2017. Es van fer enquestes, es van recollir opinions i es van trobar punts crítics.
El repte era com gestionar els espontanis i com informar els pacients que ja venien preparats, així com el fet de gestionar les agendes i verificar si era necessari que tothom s’acumulés a primera hora del matí i que vingués en dejú, o si hi havia persones que podien ser ateses a mig matí o a la tarda.
Abordar la por i el dolor en la punció
Es va detectar que, generalitzant, hi havia pacients que tenien por i hi havia famílies que no venien prou informades, dos fets que retardaven el procés de punció. A més, hi havia persones amb diversitat funcional i els extractors necessitaven poder fer un abordatge diferent.
Per arribar a aquestes conclusions, es van fer desenes d’entrevistes a professionals i a famílies, així com més de 200 enquestes a pacients per saber quines necessitats o sensacions tenien abans i després de l’extracció. La novetat, explica Joan Vinyets, és que “no només enfoques en el moment de l’extracció, sinó en l’abans, el durant i el després”.
Així, es van fer workshops des del dolor i amb el consell de famílies es va tractar què fer amb una persona que hi va per primera vegada, o amb un nen crònic que ve de manera recurrent, o amb un pacient complex, mirant de tenir en compte totes les alternatives possibles, per a la qual cosa van comptar amb l’equip de Child Life, que vetlla per l’atenció emocional dels infants i va fer formació a l’equip d’extracció en el cas de persones més complexes.
La conclusió és que es va obrir una agenda de tardes, es va millorar la informació digital a les famílies via SMS abans de l’arribada a l’hospital i es va reduir el temps d’espera de 24 a 9 minuts. I, a més, es va introduir la presència de gossos durant l’espera i durant el procediment de la punció, per tal de reduir el factor por. Es tracta d’animals ensinistrats que estan acostumats a estar amb infants i que, acompanyant la canalla, poden reduir els nivells de nerviosisme.
Els infants s’entretenen amb els gossos i pensen menys en el moment de la punció | Pol Rius
Així ho confirma la Judith Sánchez, infermera que treballa al servei de punció abans que s’introduís el servei de gossos i que ha vist tot un canvi: “Des que estan, els infants als qui els agraden els gossos, estan molt tranquils perquè estan pendents de tocar-los, de si els poden donar llaminadures… Entren amb ell i amb una cullera per donar-li una llaminadura al gos i estan molt entretinguts”.
Per a la Judith Sánchez, amb aquesta iniciativa s’aconsegueix reduir la por i el dolor: “En una analítica de sang, és important que el nen no faci força en el braç perquè si el braç es posa dur, costa més i és una mica més difícil. En canvi, si el nen està tranquil, la punció és més fàcil”.
El treball amb els gossos també funciona als serveis de salut mental de l’Hospital de Sant Joan de Déu i forma part de l’anomenat Hospital Amic, que està finançat per donacions.
Centre oncològic pediàtric
A més de la teràpia canina, hi ha projectes d’art, música, pallassos… Fins a un total de 54 iniciatives actualment. Hi ha planificacions més grans que conviden a repensar tot el model hospitalari, com és el cas del nou edifici del Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), que entre 2017 i 2022 va tenir en compte l’opinió de malalts, famílies i professionals en el seu disseny.
“S’ha incidit en temes d’espais, d’ambientació i de model d’assistència; és un projecte que s’ha fet en diferents fases i que es va inaugurar el juliol. Primer, es van identificar necessitats, quin tipus d’assistència volien les famílies i els pacients que estaven en tractament oncològic, quin tipus d’ambientació esperaven… És a dir, es va fer un abordatge global des del seu punt de vista i des de les seves necessitats”, comenta David Nadal.
Passadís del Pediatric Cancer Center Barcelona de l’Hospital de Sant Joan de Déu | Pol Rius
Es va incloure prop de 120 pacients i famílies i uns 50 professionals per tal que l’arquitectura i el disseny fossin més còmodes i estiguessin pensats per a les necessitats de les persones ateses, com és el cas de les sales de jocs pensades per a diferents edats, el mobiliari dins i fora de les habitacions per descansar, o els espais per fer meditació i classes escolars, perquè hi ha pacients oncològics que necessiten seguir el curs acadèmic durant la seva estada a l’hospital.
Per a aquest objectiu, es va treballar amb menors que havien passat un càncer i amb les seves famílies, i també amb els qui encara estaven passant per aquest procés. “Interessava aquesta visió global, des de l’inici fins al tractament actiu i al final del procés. Es va muntar una simulació a les habitacions, amb diferents elements, i es va demanar a aquests pacients, famílies i professionals que interactuessin en aquest espai”, explica el director adjunt.
La distribució, la disposició i els elements permetien detectar si hi havia aspectes a millorar, com l’accessibilitat, per tal d’orientar els equips d’arquitectura i disseny. I així es van anar construint les habitacions, els boxs i un espai específic per a les famílies. Durant el procés, va haver-hi diversos canvis en el mobiliari, en la il·luminació i en l’emmagatzematge: “Si algú ha passat un mes ingressat en un hospital sap quines necessitats té i identifica, per exemple, si els armaris són petits”, il·lustra David Nadal.
Disposar de taules polivalents per menjar i per treballar va ser un altre detall valorat pels experts, és a dir, les persones malaltes i les seves famílies. Tenir llocs on aïllar-se i llocs on socialitzar també es va valorar com a necessari.
Hi ha familiars que estan amb la criatura un, dos o tres mesos, dormen amb ella a l’habitació i necessiten saber on poder rentar la roba, on poder cuinar, on poder relaxar-se i on poder connectar-se per treballar. Tenir resposta a aquest tipus de necessitats els pot alleugerir part de la vida quotidiana. Així, l’espai família, mirar de cobrir algunes d’aquestes necessitats. Això té cabuda a l’àrea de nounats o de l’UCI, i és que, “hi ha uns aprenentatges que anem fent en els diferents projectes”, assevera David Nadal.
La connexió amb la natura
Un aspecte clau en el centre oncològic pediàtric és l’ambientació i la connexió amb la natura. Al principi, seguint el consell dels dissenyadors, es tractava de quelcom molt conceptual, però segons les persones consultades no acabava de funcionar i es va modificar. Així, es van incorporar diferents elements, com els colors, els sorolls i els jocs a l’entrada de l’edifici, que no tenen res a veure amb l’entrada típica a un centre hospitalari.
Sala de jocs del centre oncològic pediàtric | Pol Rius
“La presència del verd és molt important i, a més, està demostrat psicològicament que el verd fa aquesta connexió cap al món natural. Hi ha elements gràfics i visuals quan entrem al vestíbul, com uns tòtems. Hi ha soroll d’ocells, que és una mica aquesta idea que em sorprengui, que pugui interactuar i que no em faci pensar en l’hospital”, clarifica Joan Vinyets.
L’equip destaca el temps d’implicar pacients i dissenyadors en tots els projectes, des d’una sala de punció fins a tot un edifici nou. Fets com introduir el color verd, que no és el color corporatiu, exigeixen de canvis de pensament a molts nivells. La participació, indiquen, ha de ser genuïna i ha de tenir impacte. Es tracta no només d’escoltar les idees, sinó de donar resposta a les necessitats de les persones.
En aquest sentit, insisteixen en la necessitat de crear una cultura de la participació, de manera que cada cop són més els professionals de Sant Joan de Déu els qui acudeixen a la Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient per consultar quin tipus de dinàmiques es poden fer per millorar una o una altra assistència. “Quan parlem d’experiència del pacient com a grup, parlem de ser facilitadors. Nosaltres facilitem aquest procés, però els protagonistes de l’experiència són els pacients i les famílies”, resumeix David Nadal.
Nous reptes
Un altre aspecte a tenir en compte és què passa després d’acabar el tractament i superar el càncer, com s’acompanya a les persones que han estat mesos ingressades i que s’han d’incorporar a una nova normalitat que no serà la mateixa realitat d’abans. Es tracta d’un punt crític perquè no depèn només de l’equip de l’hospital sinó de l’entorn social, veïnal, cultural, familiar i d’amistats.
Hi ha pacients que després de patir un càncer tenen seqüeles físiques i cognitives i, si bé les especialitats mèdiques són primordials, des del centre hospitalari s’aposta també per la branca social i psicològica, un tema complex que necessita un abordatge multidisciplinari i per al qual estan treballant actualment.
Segons la investigació, la joventut veu amb millors ulls el cànnabis que fa uns anys, per què es produeix aquest fet?
Crec que una de les raons, entre diverses, és que tenen més informació i el cànnabis els és més proper, coneixen més gent que el consumeix. Això fa que ho normalitzin més que si ho veiessin com una cosa aliena. També hi ha diferències entre els que el consumeixen i els que no. Això marca molt les diferències. Hi ha aquesta normalització.
Què ha passat amb el tabac o l’ alcohol? Que hem tingut moltes més campanyes, molta més sensibilització social. Aquesta pot ser una altra de les raons perquè tants joves vegin el cànnabis millor que tabac i alcohol. Hem estat anys demonitzant (ben fet) les conseqüències sobre un i els qui ens acompanyen. Tenim una de les legislacions més estrictes d’Europa pel que fa al tabac.
Compares i entre que el cànnabis és una planta natural, que no té nicotina sinó la barreges… té una imatge més benèvola que el tabac i que l’ alcohol pràcticament. Però és que hi ha hagut més sensibilització. No depèn tant de l’estatus legal com d’aquesta percepció social.
També els joves pensen que el cànnabis es consumeix més del que en realitat es consumeix. Aquesta és la percepció social. En realitat és molt més gran la prevalença del tabac o l’alcohol que la del cànnabis.
Dieu que els joves creuen estar més i més ben informats, però, és això veritat?
Jo crec que sí que és veritat. I així és com ho perceben i les diferències són significatives. Ja es pot parlar més de segons quins temes fa uns anys i tenen accés a més informació. Internet marca la diferència. Estan informats, no en tinc dubtes.
És veritat que una cosa és estar informat, com a base de la prevenció, però cal anar un pas més enllà. Per exemple, el nostre programa «Passa la vida» treballa sobre els beneficis que ells veuen en el consum. No treballem sobre els riscos sinó sobre els beneficis que veuen.
Els riscos, com hem vist, també els tenen clars en gran majoria. Els beneficis com la diversió, estar en grup, relaxar-se, és el que treballem perquè canviïn la seva percepció.
Com es fa aquest treball de prevenció?
Treballem molt el tema de la diversió, si és més una percepció o una realitat. Quan tu consumeixes, realment et diverteixes més que si no consumeixes o ho fas per pressió de grup, o perquè és una moda, per curiositat…? Analitza bé si després t’has trobat millor, si t’has divertit més… És com l’alcohol, que sembla que t’has divertit més però en realitat no és tant benefici. Treballar sobre això és molt costós perquè està molt arrelat. Si no els veiéssim, no consumiríem. Els joves posen en una balança els riscos i els beneficis i guanyen aquests, sens dubte. També depèn l’edat, no és el mateix el risc d’una xicota de 16 o 17 anys consumint alcohol o cànnabis, ja que està en ple desenvolupament cerebral. Té conseqüències de futur. Si parlem d’algú de 30 anys, hi haurà conseqüències,
Una altra cosa que els passa és que distingeixen bé què és un ús del que és un consum arrelat i quan ja tens problemes. Perquè els coneixen. Quan diem que tenen més informació i ho veiem en llegir com han definit els riscos, coneixen més persones que han tingut problemes; més que el 2016. Per això són més conscients dels riscos, matisen més.
La pandèmia hi ha influït d’alguna manera? Hi ha hagut un augment del consum?
No, no n’hi ha hagut. De fet, ha disminuït. La pandèmia ha disminuït els consums, i el del cànnabis en particular entre els joves encara més. La manca de socialització, en el consum dels més joves, hi ha influït.
Però la reducció és mínima. El consum de cànnabis a Espanya és estable. Des del 2004, si mires l’estadística, pràcticament no hi ha canvis. Les dades són estables al llarg dels anys.
Cap al final de la presentació parleu del debat social al voltant del consum del cànnabis, amb la “urgència” que a Europa les legislacions van en el camí de la permissivitat… Parleu dels possibles impactes en el consum de cànnabis. Què creus que cal fer per evitar mals majors?
Aquí el tema és que no podem fer d’ estruç. Els temes són a sobre de la taula, per això treballem la percepció dels joves, per treballar des de la seva pròpia perspectiva. Insisteixo que no podem fer d’ estruç. Veiem com evoluciona la legislació al món, en el cultiu, venda i consum. Cal estar preparat. Espanya no està aïllada en el context internacional.
Hem demanat als joves quina informació tenen sobre el context internacional i com s’està movent i ho tenen molt més clar que els adults. És una cosa que cal afrontar perquè puguem tenir prevenció, perquè estiguin més informats encara, coneguin més els riscos i què significa tot això.
No és que vulguem augmentar el debat social, no, és simplement afrontar una realitat que tenim a taula, on s’estan normalitzant uns consums i una manera d’entendre el cànnabis que l’està equiparant al tabac, per exemple. I això té molts riscos com a societat. Els danys es produiran però cal reduir-los el màxim possible.
A través de la prevenció…
Efectivament, i de la sensibilització. Treballar sobre mites i realitats i afrontar el tema i parlar-ne. A Espanya, campanyes generals sobre el tema no n’hi ha hagut, en bona mesura pel mateix estatus que té el cànnabis.
Volia preguntar-te per la polarització de les opinions relacionades amb els riscos. Ha augmentat el percentatge de persones que no veuen els problemes i també, dels que veuen que en té molts. A què es deu?
Jo crec que el cànnabis polaritza les opinions. Aquí hem vist els factors que hi incideixen, com si has consumit o no. A més, les opinions polítiques fan que un es col·loqui en algun lloc.
La majoria diu que el consum suposa problemes, però hi ha una opinió molt estesa sobre la redacció de lleis més permissives. Han crescut els dos extrems, com ho ha fet el del percentatge de persones que defensen el prohibicionisme. Crec que també té a veure amb el debat social que s’exacerba i no va a la solució. O ho prohibim tot, que ja sabem que no funciona, és la realitat que tenim. El balanç entre les dues posicions és el que nosaltres, com a institucions especialistes, hem de treballar.
Com creus que hauria de ser la legislació al voltant del cànnabis?
Crec que hem d’aprendre del que s’està fent; també de legislacions com la del tabac, de les més estrictes i que n’ha reduït clarament el consum. Polítiques molt importants.
Però cal combinar-ho. Cal tenir en compte l’oferta, com la controles, els preus. Com controles l’ús, els consums i després com fas una reducció de la demanda, la prevenció. És una combinació de polítiques i usos que és important i comença.
Cal veure les dades del Canadà, que ha estat clarament un punt d’inflexió. Parlen de cultius, dels impostos recaptats, etc. Però cal veure les conseqüències sobre la salut, un tema que no es veu en dos anys. A això cal donar-li més temps.
En qualsevol cas, estic convençuda que anem a un camí diferent del que hem tingut fins ara i, per descomptat, no cal fer d’ estruç. Cal estudiar els temes, veure quina regulació es pot fer, i si es fes, hauria de ser hiperestricta, que quedés clar el missatge que el cànnabis és dolent per a la salut, com ho ha quedat amb el tabac.
El debat sobre el consum de cànnabis, no només a la joventut, no és nou. Des de fa anys, la FAD i el Centre Reina Sofia sobre adolescència i joventut estudien les percepcions que noies i nois tenen al voltant del consum d’aquesta substància. Les dades, encara que no varien enormement entre l’última onada (2016), si assenyalen un relaxament en les opinions que tenen en relació amb el consum i la venda de cànnabis.
En els darrers anys, tot i que ha augmentat el percentatge de joves que tenen una opinió negativa del cànnabis (han passat del 15,5% al 17,7%), ha baixat el de noies i nois a qui no els ha canviat (de 61 a 46 %, aproximadament), mentre que el percentatge dels que ha millorat ha passat del 17,5 % al 28,4 %.
De fet, el percentatge dels que creuen que se n’ha de prohibir el consum està en constant caiguda des del 2014 (ara són el 21,5 %), mentre que el percentatge dels que creuen que el consum s’hauria de permetre ha pujat fins a gairebé el 70 %.
Una cosa semblant passa quan els experts han preguntat per la venda. Si el 2014 gairebé el 35% de les persones enquestades creia que s’havia de prohibir, el 2016 ja eren el 32,5 i el 2022 la xifra havia caigut fins al 23%. Paral·lelament, anava pujant el percentatge de persones que creuen en la possibilitat de permetre la venda. El 2022 la xifra estava en el 69,6%.
Un dels reptes més importants, segurament, que tenen les autoritats, així com les i els experts, és aconseguir que noies i nois aconsegueixin la millor informació possible en relació amb el consum de drogues, cànnabis inclòs.
Com sol passar en qualsevol tema relacionat amb joves i informació o formació, les fonts de les dades de què disposen segurament no siguin les més fiables. Tot i que hi ha hagut alguns canvis respecte a l’última enquesta, Internet és, amb moltíssima diferència, la font principal de la informació. Els amics en general i aquells que consumeixen cànnabis el segueixen al darrere. Metges i especialistes serien la quarta font d’ informació. Docents, famílies, institucions especialitzades estan pràcticament al final de la llista.
Potser les fonts d’informació triades per nois i noies per informar-se sobre el cànnabis tingui una certa relació amb la polarització de les seves opinions en relació amb els riscos que té aquest consum.
És una de les característiques més marcades en relació amb l’enquesta del 2016. Si llavors el 15% pensava que només provant-ho ja hi hauria problemes, ara ho creuen el 34,5%. A l’altre extrem de la gràfica, els qui creuen que no fa mal a qui està sa, encara que se’n consumeixi molt ha passat de 9,8 al 26,3 %.
De manera semblant, els que creuen que no genera problemes encara que es consumeixi sovint ha passat del 27,7 al 42,2, %, en oposició dels que opinen que si es consumeix els caps de setmana, el més probable és que generi problemes, que han passat de ser del 27,5% al 34,6%.
A això cal sumar que gairebé la mitja dels enquestats creu que té més i millor informació que a l’onada del 2016. Una xifra que ha pujat gairebé 20 punts percentuals.
Per què
La major part de les i els joves utilitzen habitualment el cànnabis, principalment, per relaxar-se (38,6 %), per evadir-se (33,5 %), per divertir-se i passar-ho bé (25,6 %), però també per motius terapèutics (19,5%).
Quan fan un consum esporàdic, l’ordre dels motius varia lleugerament. La diversió i passar-ho bé es col·loquen al primer lloc (40 %). Després estaria relaxar-se (33%), evadir-se i per curiositat (27%) o perquè el consumeix el grup d’amics.
Segurament aquestes dades podrien explicar els percentatges quan se’ls pregunta per la legalització del cànnabis per a diferents usos. Tot i que la majoria dels joves opinen que no s’hauria de legalitzar per a ús lúdic, (45,4 %), no és petita la quantitat dels que creuen que seria convenient i necessari.
Uns percentatges que canvien enormement quan l’ ús no és lúdic sinó terapèutic. El 55,9% de les persones enquestades creuen que és necessari i convenient la legalització d’aquest ús, davant del 30% que no ho veuen així.
Com admeten des del mateix informe, cal que s’obri un debat en relació amb un possible procés de regulació del consum legal de cànnabis. Entre altres coses, perquè tot el continent està en aquesta situació. El problema d’un debat regulador, asseguren des del Centre Reina Sofia, pot suposar un cert missatge de permissivitat que podria ocasionar un augment del consum d’aquesta substància, així com dels problemes associats.
Des de l’institut de recerca, en qualsevol cas, tenen clar que davant d’aquestes situacions, el treball de prevenció és imprescindible.
La investigació científica té avui en el big data un dels seus pilars més sòlids. Entenem per big data les dades massives que es fan servir per localitzar patrons repetitius, establir models predictius i emetre confirmacions més exactes. Aquestes dades massives, generalment provinents de fonts diferents, representen una autopista per avançar més en les investigacions, i fer-ho amb una major seguretat. Amb més casos en joc, més perspectiva perquè la confirmació de qualsevol hipòtesi arribi amb més nitidesa i sigui més ferma. Transversalitat i objectivitat porten amb el big data més universalitat per a detectar malalties, emetre diagnòstics, preveure evolucions i encertar amb molta més precisió els tractaments.
Però el big data és fet a base de molts registres, de molts casos en joc amb una mateixa simptomatologia i característiques d’una malaltia. I és, d’això, precisament, del que són orfes les malalties minoritàries. En paraules del president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión, hi ha més de 6.172 malalties rares identificades a dia d’avui a tot el món però, el percentatge d’afectació d’una malaltia per a ser considerada rara o minoritària és, a Europa, menys d’1 persona per cada 2.000 habitants. Segons la Plataforma de Malalties Minoritàries, creada a Catalunya, les malalties rares afecten 5 de cada 10.000 persones. Al voltant del 80% d’aquestes malalties rares són d’origen genètic i poden afectar entre el 3 i el 4% dels nounats. A Catalunya hi ha 400.000 afectats per una malaltia minoritària.
Amb tan baixa prevalença, apropar casos, ajuntar dades, compartir resultats i simptomatologies és clau per als afectats. Compartir dades es fa en tot tipus de malalties. L’any 2017 a Europa es varen crear les European Reference Networks (ERN). Les composen més de 24 xarxes de referència europees que ajuden els professionals i centres especialitzats a compartir el coneixement. Hi ha involucrats més de 900 unitats de salut d’alta especialització de més de 300 hospitals dels 26 estats membres de la Comunitat Europea. I en aquesta xarxa, també tenen el seu lloc les malalties minoritàries.
A Catalunya, el Servei Català de la Salut va crear al 2010 les Unitats d’Expertesa Clínica (UEC), que són serveis clínics especialitzats per grups de malalties minoritàries, perquè moltes d’elles comparteixen símptomes i afectacions. El febrer d’aquest 2023, hi havia en funcionament 10 Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC).
Xarxa Únicas
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, celebrat el 28 de febrer, 25 hospitals i centres de recerca de l’Estat i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) varen donar a conèixer públicament al mateix temps que la presentaven al Congrés dels Diputats la xarxa Únicas. És un projecte de treball conjunt per millorar l’atenció als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries. La iniciativa ha estat promoguda per l’Hospital Sant Joan de Déu i, segons el seu director gerent, Manel del Castillo, “els 25 hospitals crearem una plataforma tecnològica per compartir dades, cosa que permetrà millorar el model d’atenció multidisciplinari, l’accessibilitat d’aquests pacients gràcies a la telemedicina, el diagnòstic a partir de tècniques de diagnòstic de precisió i l’equitat de l’accés a les teràpies avançades” . Per la seva banda, el president de FEDER, Juan Carrión va expressar l’utilitat d’aquesta xarxa Únicas: “Necessitem una estructura coordinada, precisament compartir coneixement i experiències a través dels hospitals als quals integra i de tots els professionals implicats. Creem que la unió fa la força i aquest és el valor que inspira el projecte Únicas, però necessitem també el recolzament de totes les administracions”.
Tal com es va explicar en la presentació del projecte, “l’existència de més de 7.000 malalties minoritàries, algunes ultrarares, perquè només se’n donen uns quants casos a tot el món) dificulta el seu diagnòstic perquè són desconegudes fins i tot per molts professionals de la salut. Aquesta situació fa que molts nens hagin d’esperar anys i sotmetre’s a desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a obtenir un diagnòstic definitiu. Actualment, un 25% dels infants afectats i les seves famílies triguen més de quatre anys des que presenten els primers símptomes fins que se’ls diagnostica la malaltia. I, aleshores, investigació i tractament van molt de la mà, perquè no hi ha més coneixement a l’abast.
Necessitat de mostres significatives
Actualment, el 95% de les malalties minoritàries no tenen un tractament específic, i un dels principals hàndicaps amb què es troben els investigadors per impulsar estudis que permetin descobrir nous tractaments és aconseguir una mostra significativa de pacients. Com que es tracta de malalties minoritàries, el nombre d’afectats en una comunitat autònoma és molt reduïda i cal buscar-los a nivell estatal i mundial.
A través de la plataforma digital Share4Rare, impulsada per l’Hospital Sant Joan de Déu, es connecta professionals i pacients amb malalties poc freqüents perquè intercanviïn informació en un entorn digital segur i puguin avançar en el coneixement de les malalties minoritàries.
Un dels sis programes d’actuació que es preveu posar en marxa dins de la xarxa Únicas és el referent a teràpies innovadores, el programa Discovery, orientat cap al desenvolupament de nous tractaments de manera conjunta amb universitats, centres de recerca, centres hospitalaris, indústria farmacèutica i les empreses de tecnologia sanitària.
Amb l’activació de l’ecosistema federat de dades Share4Rare (S4R) d’intel·ligència de dades, cada centre associat a nivell nacional i europeu conserva la seva pròpia informació, però consensuant les dades rellevants per generar el coneixement que permeti avançar cap a models de predicció i prevenció personalitzats. El projecte pretén, a més, empoderar els pacients per participar activament en la compartició d’informació.
Pacients beneficiats
Totes aquestes xarxes, i la tasca que fan hospitals referents en malalties rares per connectar-se entre ells en benefici de tots els pacients visquin on visquin és una manera de contrarestar l’escassa prevalença d’aquestes patologies i la dificultat que això comporta en els diagnòstics, tractaments i en la investigació, que és el pal de paller en la vida de les persones que conviuen amb una malaltia rara. “La investigació, per una banda facilita als metges el coneixement més exhaustiu d’una malaltia poc freqüent, amb l’esperança que se n’arribi a trobar la cura, però al mateix temps estem veient com els estudis ens permeten anar resolent alguns dels inconvenients que ens anem trobant en el dia a dia. Per a nosaltres, la recerca és clau”, diu l’Amparo Márquez Wunder, mare de tres nens afectats amb Ataxia Telangiectasia. És una malaltia rara, genètica i neurodegenerativa que encara avui no té cura ni tractament. Alguns afectats, però, com els fills de l’Amparo, s’han pogut beneficiar dels resultats de determinats estudis que, en gran part gràcies a l’esforç i tenacitat d’associacions d’afectats, com l’AEFAT, s’han pogut dur a terme.
El fill petit es beneficia ara mateix d’un assaig que es lidera des de l’hospital de la Paz de Madrid. “Gràcies als estudis es van fent petits avenços en la nostra malaltia, que també són aplicables en altres malalties minoritàries”, diu la mare. En el cas del seu fill més petit, “s’ha pogut paralitzar, minorar una mica el progrés de la malaltia. Es veu la diferència amb els altres dos germans que no ho han pogut fer aquest assaig perquè l’evolució de la malaltia està en una altra fase”, precisa l’Amparo.
Els altres dos germans, però, fa dos anys van participar en un altre estudi, que també es feia a Madrid, mitjançant el qual varen poder “controlar una mica més els moviments, i han pogut fer que se’ls entengui més la parla, que és una de les coses greus d’aquesta malaltia que fa que t’aïllis molt i no puguis tenir una relació normalitzada amb la gent. Això és una de les coses que porten pitjor, no ser entesos. Ells ara noten que els entenem molt millor”, explica Márquez.
Res a veure a quan ella va tenir el seu primer fill, fa 32 anys. Els avenços –diu-, “han arribat sobretot en els darrers cinc anys. I han estat gràcies a l’associació, d’estar els pares dels nens afectats molt units, i de treballar molt per aconseguir diners per a beques per estudiar la malaltia”. Tot i que, afegeix, “la nostra és una associació molt petita, però que està aconseguint avenços molt grans. I en donem gràcies, perquè al menys trobem solucions per a una millor qualitat de vida i esperem que a la llarga es pugui trobar una cura”.
La gran majoria de refugiades palestines al Líban depenen de la UNRWA en temes de salut, si bé hi ha altres ONG que proporcionen serveis sanitaris. Una de les grans preocupacions de les refugiades és l’alt cost econòmic que pot suposar l’hospitalització, ja que l’Agència no paga la totalitat de la despesa i sovint la família ha de recórrer a demanar diners a parents i amics, endeutar-se o, fins i tot, renunciar al tractament. Un altre inconvenient és el cost de les medecines que, en el context de crisi actual, s’agreuja perquè inclús tenint la capacitat per pagar-les, hi ha escassetat a les farmàcies i no es troben.
La UNRWA disposa de 27 centres d’atenció primària dins i fora dels camps palestins al Líban. Acumula un dèficit des de fa anys que fa que es trobi immersa en la seva pròpia crisi de finançament, cosa que dificulta poder proporcionar uns serveis bàsics de qualitat, mentre que les professionals se’n ressenten per l’elevat nombre de pacients que atenen. “No pots demanar al personal mèdic que atengui un pacient realment bé si té una mitjana de tres minuts per pacient”, alerta la Huda Samra, responsable de l’oficina de comunicació i informació pública de la UNRWA al Líban. “Això no vol dir que en destini tres minuts sempre, perquè hi ha casos més fàcils i d’altres més difícils”.
La Huda Samra és conscient de les limitacions dels serveis que aporta la UNRWA a causa del seu dèficit pressupostari crònic. “Als hospitals, per exemple, en el cas d’operacions que són molt cares i difícils, només cobrim el 60%, el 50% o el 40%, i les refugiades han de cobrir la resta de la factura de l’hospital, però a vegades no hi ha manera que arribin al 100%, i han d’anar a ONG o a filantrops perquè les ajudin, i algunes mendiquen, literalment, per aconseguir la quantitat necessària per anar a l’hospital. Això no és digne, no és bo”.
A la pregunta de: “Què passa si no aconsegueixen els diners? Poden morir?”, la Huda Samra reconeix l’evidència: “Sí, poden morir. D’altra banda, la UNRWA no està traient cap persona de l’hospital, està fent tot el que pot el millor que pot. No estem deixant ningú morint a la porta de l’hospital, si algú necessita ingressar, ens assegurem que el pacient entra a l’hospital i després ja mirem com trobem els diners”.
L’Agència té uns fons addicionals per a pressupost mèdic, però tot i així a vegades no són suficients i les famílies no poden assumir la diferència. “Imagina’t algú que està realment malalt a l’hospital, imagina’t la família corrents a tort i a dret per obtenir els diners. És terrible. I com que saben que la UNRWA no cobreix la totalitat de les despeses hospitalàries, hi ha persones amb malalties greus que decideixen no començar el tractament, oblidar-se del tractament, i es plantegen ‘si després no puc cobrir el 100% i tenim deutes, què passa si moro? La meva família haurà de pagar després que hagi marxat’. És un dilema. Hi ha casos en què, conscientment, decideixen no començar el tractament. La situació a què ens estem afrontant és terrible”.
Com que saben que la UNRWA no cobreix la totalitat de les despeses hospitalàries, hi ha persones amb malalties greus que decideixen no començar el tractament
La Huda Samra és crítica i sincera amb les restriccions de la seva feina, i fa una crida a la solidaritat internacional davant d’una realitat poc coneguda. “Són éssers humans que estan patint. Nosaltres mateixes ens sentim destrossades per no poder fer més, per veure cada dia aquesta misèria humana i aquesta catàstrofe. Sé que no estem cobrint totes les necessitats i totes les demandes, però al Líban la UNRWA és l’únic salvavides disponible per a les refugiades. No poden sobreviure sense els nostres serveis”.
Tot i el missatge pessimista, afegeix que “com a mínim, estem aportant per a les cures hospitalàries, perquè no totes les famílies necessiten posar diners de la seva butxaca. Estem donant atenció primària, a les nostres clíniques hi ha medicació disponible, potser no totes les medecines estan disponibles, però sí un gran nombre. No és suficient, però, com a mínim, els estem donant alguna cosa. Si la UNRWA avui no estigués aquí, la comunitat de refugiades palestines no podria sobreviure”.
La Samira Abed Saleh va néixer a Burj al Shemali, on viu amb dos fills i una filla. El seu marit va morir a casa fa 4 mesos i 10 dies. Ho té gravat a la memòria: “Havia de ser operat a l’hospital, però la documentació era incompleta i tampoc no hi havia prou diners. Abans que l’arribessin a operar, va morir. És molt dur”.
La seva treballadora social de BAS, Amal Nouh Kassem, intervé: “Hi ha gent que mor perquè no hi ha prou fons econòmics. La UNRWA paga una part, però el pacient ha de pagar l’hospital i, si no té prou diners, no pot accedir a l’hospital. Hi ha un altre problema, i és que molta gent no té medecines. Quan tenen diners per comprar-les, hi ha medecines que al Líban no es troben. Es troben paracetamol i pastilles per a la pressió, però falten moltes coses”.
La Samira Abed Saleh creu que ser refugiada és difícil per als homes i per a les dones, perquè els han fet fora del mateix país i ningú no pot tornar a Palestina, però reconeix que són elles les que tenen més responsabilitats a la casa i les que tenen la doble feina d’intentar treballar per donar suport econòmic a la família i, alhora, tenir cura dels fills i les filles. “La situació és dura per a tothom. El meu marit tenia mal d’esquena, però anava a treballar a l’agricultura per mantenir la família. Jo també tinc mal d’esquena i treballo com a netejadora. No sabem què és tenir baixa per malaltia, seguretat social o vacances pagades”.
“Necessito els diners i haig de treballar. Netejo cases o botigues, però he empitjorat dels meus problemes d’esquena i coll. Vaig anar al doctor, que em va receptar ibuprofè, però aquestes pastilles són molt fortes per al meu estómac, i ara tinc molt malt de panxa, així que he hagut de deixar les pastilles”. No és optimista sobre el seu futur, amb dues noies i un noi a càrrec. Cap dels tres és bon estudiant. El fill gran, amb 14 anys, ni tan sols sap escriure i ha deixat les classes, i les noies, d’11 i 10 anys, van a contracor a l’escola i amb prou feines progressen. “Tinc por del futur”, reconeix la mare.
Rouaqda Gherbal: “Molts pares posen el focus a tenir menjar i diners per a la família i sobreviure” | A.B.
Els problemes de salut estan en molts casos directament relacionats amb la manca d’accés a una bona alimentació i a una dieta equilibrada. El Programa Mundial d’Aliments (PMA) va fer una avaluació entre abril i maig del 2020 per estimar l’impacte de la crisi econòmica i la Covid-19 en els recursos i la seguretat alimentària al Líban. El 60% de les persones refugiades palestines entrevistades van dir que els ingressos familiars s’havien vist reduïts, mentre que el 40% havia perdut la feina i el 20% tenia salaris més baixos. Com a conseqüència, gairebé tothom afirmava ingerir menys aliments que abans de la pandèmia, el 50% menjava productes més barats, el 15% se saltava alguns àpats i el 8% passava un dia i una nit sencers sense menjar.
Davant aquest panorama desolador, les malalties relacionades amb la salut mental han augmentat en els últims tres anys, tant per a la població refugiada com per a la libanesa. L’estrès, la depressió, l’ansietat i el trastorn de personalitat no són exclusius de la comunitat palestina, però sí que està afectant especialment la població en situació de més vulnerabilitat. “Proporcionem suport psicològic, fem sessions de prevenció, informem les refugiades sobre on poden anar perquè hi ha ONG molt bones i molt actives, però tampoc no és suficient. És de sentit comú. No pots solucionar gran cosa si no es resol l’atur, la pobresa i la manca d’esperança. Com esperes que la gent se senti millor si no es resol tot això, si no els donem oportunitats de feina i si no resolem la pobresa? És molt preocupant”, emfatitza la responsable de l’Agència.
Una de les pitjors conseqüències de tot plegat és com afecta a la salut dels infants. La Rouayda Gherbal és terapeuta psicomotora i la Farah Nehme és psicòloga. Totes dues són libaneses i treballen a un centre de BAS a Beirut en què reben menors amb diferents problemes en el desenvolupament psicomotriu, amb dificultats a la parla i l’escriptura i amb diagnosis com autisme i trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH).
“La crisi al Líban afecta les persones libaneses i les refugiades. Tot és més car per a tothom. Els nens i les nenes no estan tan estimulades com abans i això les porta a tenir més dificultats, sobretot en el desenvolupament psicomotriu perquè no estan jugant, no estan interactuant, no estan socialitzant, no estan sortint fora i no estan descobrint el seu voltant. Com menys experiència motora hi hagi, més dificultats hi ha”, resumeix la Rouayda Gherbal.
Tenir una estimulació continuada és quelcom complicat en un submón en què regnen la pobresa, la gana i l’atur. “Els pares i les mares no tenen diners per comprar tots els mesos noves joguines i estan molt estressats a causa de la crisi. Això està afectant el seu estat psicològic, de manera que no focalitzen en els infants i no els estimulen. Molts pares posen el focus a tenir menjar i diners per a la família i sobreviure. La crisi afecta els salaris, per descomptat, i això afecta la capacitat de portar els infants a l’escola”.
La situació es complica encara més quan les criatures necessiten un seguiment especialitzat al col·legi. No és fàcil trobar centres on puguin atendre correctament alumnes amb autisme o TDAH. “No hi ha moltes opcions”, lamenta la Rouayda Gherbal. “Les escoles del govern no estan gaire avançades en aquest sentit i les escoles privades són molt, molt, molt cares, i els pares no tenen diners suficients per pagar aquestes quantitats. Aquest és el primer gran problema, on portar els infants amb dificultats”.
Una situació que sovint es troben la Rouayda Gherbal i la Farah Nehme és que els pares i les mares estan molt estressades pensant en com arribar a final de mes, mentre la canalla fàcilment pot estar a casa consultant internet amb la tauleta o el mòbil, sobretot arran de la pandèmia de la Covid-19 i el confinament. Han vist menors que, en les primeres visites, semblava que tinguessin algun tipus d’autisme quan no en tenien i, en pocs mesos, amb teràpia i estimulació, han fet una gran evolució.
Hi ha infants de 8 anys que no parlen. Durant la pandèmia no han anat a l’escola i no han tingut interacció social
Les activitats que es proposen són, entre d’altres, tirar la pilota a diferents llocs de la sala de jocs de la consulta per tal que focalitzin en l’objectiu i mesurin la força i el to de veu segons si estan lluny o a prop. Entre les teràpies bàsiques, també figuren treballar amb la plastilina i les seves diverses formes i colors, o pintar. Així, amb jocs motors i intel·lectuals, desenvolupen eines per millorar les seves capacitats i adquirir un esperit de superació. La majoria de persones que atenen no presenten problemes molt severs, ja que només venen un cop per setmana i això no és temps suficient per a qui necessiti un seguiment més exhaustiu. Si, un cop fets els 18 anys, han de continuar amb algun tipus de teràpia, se les pot derivar a un altre servei i continuar rebent assistència mèdica en l’edat adulta.
Les dificultats a l’hora de parlar i de comunicar-se han augmentat en els últims dos anys. Tal com subratlla la Farah Nehme, “hi ha infants de 8 anys que no parlen. Durant la pandèmia no han anat a l’escola i no han tingut interacció social. A més, acostuma a haver-hi una falta d’estimulació per part de familiars més grans que ells”.
És típic que, mentre els progenitors no són a casa perquè treballen o busquen feina, els germans i les germanes grans mirin que les petites no prenguin mal, però no hi dediquin massa temps a jugar amb elles ni a interactuar. A l’escola tampoc no hi ha mitjans suficients per atendre-les. “Encara que vagin a l’escola i escoltin la professora”, apunta la psicòloga, “no hi ha prou eines per ajudar la criatura. No és una cosa exclusiva de les persones palestines o dels camps, però jo crec que sí que ho pateixen més”. En l’actualitat, una trentena de nens i nenes fan teràpia al centre per millorar la parla durant tres cops per setmana. En total, hi acudeixen un centenar d’infants i adolescents. Els serveis són gairebé gratuïts, amb un cost d’un dòlar per pacient.
Per a la Farah Nehme, la salut mental està molt relacionada amb les condicions i les restriccions dels camps i amb la situació de ser refugiada. “Viure al camp és molt salvatge. Tot el que veus i toques és molt dur, el soroll, les olors, la contaminació, els nens no tenen espais per jugar, els edificis que estan a tocar, l’aigua que és salada… I cada dia, el mateix. Tots els sentits afecten els nens i les nenes a tots els nivells. La situació és dura i acaben tenint problemes de comunicació, psicomotrius, en la parla… Ara, el suport psicològic és un objectiu de les organitzacions. Abans, les prioritats tenien més a veure amb l’alimentació i tractar traumes com perdre els pares”.
En Hassan Chamseddine és psiquiatre libanès i treballa a diferents camps palestins. Els traumes amb què es troba tenen a veure amb la pròpia condició de persona refugiada. “Anar d’un país a un altre pot ser un problema de salut mental. És traumàtic i depressiu i moltes persones desenvolupen problemes psicòtics. Moltes vegades marxen del seu país i es troben que no són ben tractades. Aquí, poden ser universitaris, enginyers, etc., i no poden autorealitzar-se i treballar perquè només està permès per als libanesos, no per als palestins. Només dins dels camps poden desenvolupar les seves habilitats. Estudiar 12 o 15 anys per especialitzar-se i no tenir feina i no tenir futur… és molt dur i frustrant. Algunes persones prefereixen no estudiar a la universitat i trobar una feina més senzilla”.
A Beddawi, al nord del país, Hassan Chamseddine atén infants i adolescents. Els entrebancs amb què es troba també tenen a veure amb la parla i l’escriptura, on hi ha hagut un retrocés en els últims anys, l’ansietat, la depressió, l’estrès i un entorn familiar difícil, sobretot derivat de divorcis. El psiquiatre contextualitza que “la majoria de les persones no tenen una bona formació, i quan els fills tenen dificultats amb la parla o algun tipus de retard, la família no ho té en compte perquè per a elles aquesta qüestió pot semblar normal. A més, es crea una situació en què no tenen temps per cuidar les criatures i el marit sempre és fora”.
En aquestes circumstàncies, la depressió esdevé quelcom habitual: “Hi ha més depressió i més estrès per no trobar feina i diners. La depressió afecta més les dones. Elles es queden a casa, tenen cura dels infants, i quan el marit torna a casa no té temps per a la família. Amb la gent jove és diferent, perquè l’home i la dona poden treballar fora, però moltes dones grans no surten de casa”.
Hassan Chamseddine: “Hi ha més depressió i més estrès per no trobar feina i diners” | A.B.
Pel que fa als divorcis, el psiquiatre comenta que els fills i les filles són les que pateixen les pitjors conseqüències a nivell mental. “La majoria es queden amb els pares. A vegades, les mares tenen dret a veure-les dos cops per setmana, i viure sense la mare és un gran problema. A vegades, el pare treballa fora, no pot tenir cura dels infants i poden anar amb la mare. Els fills i les filles conviuen amb l’excitació, la depressió, comportaments antisocials, desordre de la personalitat i, entre els adolescents, hi ha un nombre petit d’addiccions a drogues i alcohol”.
També hi ha menors amb 6 o 7 anys i fins i tot amb 10 o 11 anys que tenen incontinència urinària, una qüestió de la qual ara se’n té més informació i per a la qual hi ha tractaments. Normalment, es tracta d’una qüestió més relacionada amb la psiquiatria que amb el tema físic i que ve motivada per ansietat, fòbia o per algun tema social o familiar.
La majoria de persones que venen a la consulta són palestines, palestines sirianes, libaneses i sirianes. La visita és gratuïta i, a vegades, ajuden a obtenir algunes medecines, ja que hi ha tractaments que si s’aturessin tindrien conseqüències nefastes.
Juntament amb la salut mental, els centres de BAS miren de proporcionar clíniques bucodentals gratuïtes o a un cost molt baix gràcies al finançament d’ONG estrangeres. Al camp de Burj al Shemali, el dentista Imad Ajjavi i la infermera Rayanj Ali obren la consulta de dilluns a dissabte. Cada mes reben entre 125 o 130 persones que, en la seva majoria, hi acudeixen per temes de càries, extraccions de dents i queixals, ortodòncia i higiene dental.
“Hi ha qui es cuida les dents i qui no. Els recomanem com tenir-ne cura, però no els podem obligar”, comenta l’Imad Ajjavi, mentre mostra una dentadura de plàstic amb la qual ensenya a les més petites com han de rentar-se bé les dents. “Venen perquè és barat i perquè no està lluny. Si haguessin d’anar fora del camp, potser no hi anirien, i si haguessin de pagar, segurament tampoc”.
En general, les persones que van al dentista no tenen una bona salut bucodental, sinó que hi van quan estan bastant malament. “No es preocupen de les dents i quan venen tenen un dolor molt gran”, assenyala la Rayanj Ali. “Mirem de fer educació per canviar-ho, a vegades funciona, tot i que també és veritat que quan han de prendre’s medecines, sovint se n’obliden quan ja es troben bé. És difícil per a nosaltres treballar així. Intentem que tinguin cura de la seva salut en conjunt, no només de les seves dents, ja que es tracta d’una estratègia global”.
La doctora Manal Abahana, dentista a Beddawi, es troba amb situacions semblants i coincideix que els principals contratemps tenen a veure amb el fet que les persones ateses no es renten les dents i quan van a la consulta ja fan tard. “Els pares no sempre encoratgen ni donen exemple per tenir una bona salut dental, menjar sa i netejar-se les dents. Si no vinguessin de franc o quasi de franc i si no estiguéssim prop de casa seva, no vindrien perquè no és una prioritat. Haurien de pagar un taxi i se’ls faria tot molt car. Hem de pensar que la preocupació aquí és el menjar, no comprar pasta de dents i raspalls. Han de poder comprar altres coses bàsiques. Per això, algunes vegades, quan venen, tenen molt de dolor. Aquí els aconsellem com tenir una bona higiene, però volen resoldre el problema a curt termini i no pensen en el futur i en la cura de les dents a llarg termini”.
El febrer Metges de Catalunya presentava una demanda contra el Consorci Sanitari de Terrassa pel nomenament de dues infermeres com a directores d’un centre d’atenció primària de Terrassa i de caps de servei de l’Hospital de Terrassa. El jutjat social número 3 de Terrassa ha dictaminat en favor del sindicat de metges sota l’argument que aquests càrrecs requereixen un nivell acadèmic i d’especialització tècnica en cap cas inferior al del personal mèdic, atenent la seva condició de facultatiu o facultativa.
El Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) manifesta que per llei, les infermeres i els infermers «també són facultatius, tal com determina la Llei 44/2003, d’Ordenació de les Professions Sanitàries (LOPS)». Una convocatòria d’aquest tipus requereix tenir un grau en ciències de la salut, la qual cosa entra en conflicte amb l’argumentari de la sentència que estipula la necessitat que sigui un «facultatiu especialitzat en medicina i cirurgia.» Ester Giménez, presidenta de l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC), explica que «ara s’ha fet un recurs i s’ha paralitzat, però la resolució és l’anul·lació. Al que respon l’exclusió de les infermeres no s’entén, les infermeres ja fa anys que podem accedir als càrrecs de direcció de centres».
La presidenta del sindicat Infermeres de Catalunya, Núria Guirado, apunta que Metges de Catalunya torna a «deixar-se en evidència quan manifesta que sols un metge pot ocupar càrrecs directius i de gestió com si la carrera de Medicina portés ad hoc aquesta capacitat». Per la seva banda, Giménez explica que des d’AIFiCC no entenen que Metges de Catalunya «s’hagi ficat en aquest tipus de denúncia, ja que això són processos de selecció que especifiquen el perfil que es requereix per aquell lloc de treball». El COIB manifesta que «de manera implícita, la sentència considera que les infermeres tenen un nivell acadèmic i de capacitats tècniques inferior al dels metges, cosa que no s’ajusta a la realitat», al que Ester Giménez apunta com a problema perquè «el que hauria de prevaldre és la persona més capacitada, en aquest cas en gestió, que és independent a la categoria professional que un tingui».
El sostre de vidre frena l’ascens de les infermeres
La presència d’infermeres en càrrecs directius és encara avui dia anecdòtica. Un dels centres demandats i dels quals s’ha anul·lat el nomenament d’una d’elles, havia estat anteriorment dirigit per una infermera durant 12 anys, segons explica Ester Giménez.
«És veritat que les infermeres tenim un sostre de vidre per a ascendir, hi ha poques infermeres en llocs de decisió, hi ha poques infermeres com a directores de primària, però n’hi ha i fa anys. El que s’hauria de fer és augmentar aquest percentatge, no reduir-lo, perquè com es veu, aporta una visió diferent de la medicina i és important que hi hagi una variabilitat per enriquir i per millor la gestió dels centres», afegeix la presidenta d’ AIFiCC. «Malauradament, encara estem envoltats majoritàriament per un model jerarquitzat en què habitualment, si s’ha de decidir entre 2 candidats, es decideix pel que és metge», explica Núria Guirado sobre aquests processos de selecció.
«Ens preocupa que constantment es prescindeixi d’infermeres al capdavant de càrrecs directius per substituir-les per metges, com si això fos garantia d’èxit. Com a exemple, només cal veure com ens va amb un sistema de salut obsolet, liderat per metges, amb una visió mèdic centrista sense la visió àmplia de l’equip interdisciplinari i de les persones, des de la multidimensió dels problemes de salut», declara la presidenta d’Infermeres de Catalunya.
I ara què?
Ester Giménez, sobre les passes a fer ara sobre el cas de la resolució judicial, mira endavant amb l’esperança que això no senti un precedent: «és la primera denúncia que coneguem hi ha hagut a Catalunya per un cas d’aquest tipus, esperem que el recurs sigui favorable per evitar en un futur noves denúncies d’aquest tipus».
El COIB declara que ha posat el cas sota anàlisi dels seus serveis jurídics i que «en relació amb la sentència, que no és vinculant, els serveis jurídics de la corporació conclouen que la fonamentació del jutge no obeeix a la concepció actual de les professions sanitàries i que els raonaments jurídics continguts en la sentència són discutibles».
El sindicat Infermeres de Catalunya també pretén moure fitxa, i és que Guirado afirma que «no ens quedarem de braços plegats i denunciarem qualsevol acte de coartació en la igualtat d’oportunitats per a ocupar llocs de direcció. A més defensem que la nostra visió és multidimensional de la persona i els equips, i podem oferir un bon lideratge. Animem al fet que altres perfils professionals manifestin el seu rebuig a aquests models de lideratge arcaics en què es valora una titulació per davant de les competències reals al càrrec que ocupen.»
Durant la matinada, els perpetradors del robatori de dades a l’Hospital Clínic han penjat a la dark web una mostra de les dades que tenen sota el seu control. Tot sembla indicar que tenen disponibles 4,5 terabytes d’informació de tota mena: resultats de proves, tractaments, visites, agendes, contractes dels mateixos treballadors…
El moviment dels ciberdelinqüents sembla ser una jugada per a exercir pressió sobre la Generalitat i el Clínic, que van declarar públicament que no pagarien el rescat de 4,5 milions d’euros que demanaven. RansomHouse declara a la pàgina de descàrrega de les dades segrestades que les institucions entrin en negociacions per tal d’estalviar que dades més sensibles acabin sent públiques o venudes. D’aquesta manera, per primer cop el grup criminal es declara autor del segrest i amenaça per a forçar la negociació. Les xarxes socials de seguida se n’han fet ressó i l’Hospital Clínic ja ha emés un comunicat intern per als treballadors.
Probablement, un dels llibres més influents del segle XX hagi estat L’art del pensament (The Art of Thought, 1926), de Graham Wallas (1859-1932). Wallas va ser professor de Ciència Política a la Universitat d’Oxford i va fundar els primers consells i organismes educatius a gran Bretanya, a finals del segle XIX, així com la London School of Economics. Preocupat pel procés d’aprenentatge, i basant-se en els treballs filosòfics de Plató, Poincaré o Helmholtz, va formular la seva pròpia teoria sobre el pensament creatiu al seu llibre, escrit en la plenitud de la seva carrera, identificant quatre fases vitals: informació, incubació, il·luminació i verificació.
Per a Wallas, la creativitat és conseqüència del procés d’incubació, una etapa conscient en què la ment analitza i reorganitza la informació, la sintetitza i l’avalua, esdevenint una habilitat fonamental per als creadors de qualsevol àmbit. El procés subconscient de reunió de nous pensaments condueix cap a una idea nova, que Wallas qualificava com «un camí no només cap a la bellesa i la felicitat, sinó també cap a aquesta qualitat que podem descriure com la veritat». El procés de saber quan una idea arriba, de reconèixer-la i de ser capaç de representar-la o explicar-la és part fonamental del sistema d’aprenentatge de totes les persones, i la manera de representar-lo visualment és a través de la llum, per això la denominació de «il·luminació» per a la tercera fase del pensament creatiu, que tindrà la seva culminació amb l’etapa de verificació, en què haurem d’examinar la consistència d’aquesta idea que ha irromput a la nostra ment.
Pascual Ferrándiz (Barcelona, 1961), que signa la seva obra com a Pasqual Ferry, és un dels autors de còmic més prestigiosos al sector, a nivell nacional i internacional. Guanyador el 1987 del premi a l’autor revelació al Saló Internacional del Còmic de Barcelona, la seva carrera es va catapultar al mercat internacional, on ha destacat, especialment, en el dibuix d’històries dels superherois més populars a editorials com Marvel i DC. El mateix Saló li atorgava el 2008 el Gran Premi del Saló del Còmic de Barcelona per la seva trajectòria professional, gràcies al qual vam poder gaudir, un any després, d’una gran exposició retrospectiva de la seva obra… Fins que un dia, se li va apagar la llum.
Alguns dibuixants, després d’una dura jornada de treball davant del tauler o l’ordinador, per desestressar-se i relaxar-se i poder desconnectar de la pressió del lliurament, el que fan és ni més ni menys que dibuixar. Carlos Giménez ho qualifica com a «Por el puritito gusto», que és com ha titulat el seu pròleg de la seva darrera obra publicada el febrer de 2023, Cementerio estelar, que podem gaudir gràcies a l’aposta del segell Reservoir Books per editar-lo, ja que el propi autor reconeix, sincerament, que ho va dibuixar pensant només en ell, sense la idea de posar a la venda el producte final. Giménez afirma en el seu text que distingeix entre treballar i dibuixar, i que quan toca treballar, de vegades, no sempre és divertit per la idiosincràsia de la pàgina i la importància que es comprengui la història que vols explicar, cosa que obliga, evidentment, a aplicar un mètode de treball consistent. Cementerio estelar no és feina, és una meravella per al lector.
Pasqual Ferry no és diferent en aquest sentit. En el seu rutinari cafè matutí en un cèntric bar de Barcelona, l’acompanyava sempre el seu inseparable quadern, on gargotejava el que li passava pel cap… fins que un dia va aparèixer, de forma sobtada, el personatge que va batejar posteriorment com Mr. Bulb. Una silueta esvelta amb una gran expressió corporal i amb una característica singular: el cap era una bombeta, i la seva brillantor (o la seva absència) evocava la fase d’il·luminació que va escriure Wallas fa unes quantes dècades. El personatge es va convertir en recurrent per a l’autor a principis de la segona dècada del segle XXI, una època complicada per a ell per motius personals i professionals que va tenir conseqüències en la salut del creador i, consegüentment, en la feina.
Amb el temps, Ferry va incorporar a les originals il·lustracions protagonitzades per Mr. Bulb aforismes, pensaments i preguntes que funcionaven com a títol de cadascuna. I, amb el temps, els dibuixos es van anar fent més complexos, experimentals i singulars, creant un discurs propi amb el protagonista principal i els personatges secundaris que interactuaven, en certa manera, representant les emocions negatives i positives de Mr. Bulb, que no era exactament l’alter ego del dibuixant, sinó la fase tres segons Wallas, o almenys és el que aparenta.
L’Editorial DQ ha volgut recuperar la primera edició que Ferry va dissenyar el 2013, publicant Yo, Mr. Bulb. Entre la luz y la oscuridad (2022), ara en un format més proper a la concepció de les il·lustracions (en format apaïsat al quadern original), i acompanyat d’un nou text que guia el lector en un viatge interior a través de la conversa entre Mr. Bulb i el seu editor, que fa d’advocat del diable, actuant de forma més racional i, sobretot, interrogativa, per comprendre el comportament i l’evolució de Mr. Bulb. L’editor es permet preguntar pels monstres que s’interposaven a la seva brillantor, sobre els símptomes de la depressió, sobre l’amor i el desamor, sobre l’èxit i el reconeixement, o sobre els efectes de la síndrome de l’impostor.
En certa manera, Mr. Bulb es va convertir en un catalitzador per al seu creador. La pròpia existència del personatge va servir per recuperar la inspiració perduda i els aforismes i pensaments l’ajudaven a comprendre millor el que passava. El llibre Yo, Mr Bulb funciona, en certa manera, com un exponent del concepte d’Art Brut, encunyat el 1945 per l’artista francès Jean Dubuffet (també conegut en la seva traducció com a «art marginal»). Encara que es fonamenta en la proclama que l’art pot ser creat per persones alienes al món artístic, sense necessàriament tenir una formació acadèmica, una de les singularitats de les obres catalogades com Art Brut era que la majoria estaven realitzades per autors amb problemes de salut mental en el moment de la gestació de les mateixes. Wallas no va viure prou per poder observar com, de vegades, no cal avaluar el resultat final. La quarta etapa de verificació de la seva teoria sobre el pensament creatiu salta pels aires en aquest cas, això sí, dotant l’obra final d’una gran frescor i originalitat alhora que introspectiva.
El passat 11 de juliol de 2022, el Consell de Ministres va acordar, a proposta del ministre de Cultura i Esport, «declarar el 17 de març Dia del Còmic i del Tebeo, mesura per impulsar el sector, reconeixent el paper dels seus professionals a la vida social i cultural». Aquest primer any, el 2023, se celebrarà per primera vegada, concebuda com una jornada reivindicativa de la contribució primordial i fonamental del sector del còmic a la cultura, com a motor creatiu i industrial, generador d’entreteniment, d’art i de coneixement. Però, recordeu, sense els autors, no hi hauria res a celebrar. Llegiu Yo, Mr. Bulb i ho entendran.
