L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha creat sis sales de joc, una a cada planta d’hospitalització infantil del centre, per acostar els jocs als infants que estan ingressats, i oferir-los un espai lúdic proper i adaptat a les seves necessitats. Tots els espais de joc han estat dissenyats perquè els infants, joves i les seves famílies en puguin gaudir a qualsevol hora del dia, perquè contenen elements de joc integrats. L’espai és atès per professionals de l’equip Child Life i voluntaris de l’Hospital, i ofereix altres jocs i tallers.
Cada espai de joc està pensat per a pacients d’una franja d’edat determinada. Així, a la planta sisena s’ha creat un espai lúdic pensat per als nadons i infants petits, amb espais on poden gatejar; a la setena una sala de joc per als infants de més de sis anys, amb un tobogan; a la vuitena, un espai concebut per fer activitats i espectacles; i a la desena, una sala per adolescents i joves. També hi haurà una sala de lectura, a la cinquena planta. Cadascun d’aquests espais ha estat batejat amb el nom d’un dels cims més alts del món i ambientat amb elements i jocs que representen els animals que habiten en aquests entorns naturals.
El centre ha implicat en el seu disseny a pacients, famílies i professionals del centre, a través de diferents sessions de treball per tal de conèixer les seves necessitats i les seves propostes. Aquestes sessions de treball han evidenciat que, fins ara, la majoria dels espais lúdics del centre estaven pensats, principalment, per a infants d’entre 5 i 11 anys, i que mancaven espais adaptats per al joc dels més petits, com ara els nadons.
La creació d’aquests espais de joc ha estat possible gràcies a la construcció d’un nucli de comunicacions que facilitarà l’accés i millorarà la mobilitat entre els diferents edificis del centre perquè incorpora dos nous ascensors. Just al costat de cada sala de joc, hi haurà una altra sala on els professionals assistencials poden reunir-se amb les famílies quan han d’abordar una qüestió que requereix intimitat.
La Confederació Estatal de Sindicats Mèdics (CESM) i l’organització Formació Sanitària Especialitzada unida (FSEunida) han convocat una manifestació aquest dimecres a Madrid per protestar contra l’actual sistema d’elecció de places MIR. Els metges residents reclamen que el sistema d’elecció de places de formació sanitària especialitzada es realitzi a temps real i no per torns de 400 persones.
Es tracta de la mateixa protesta que l’any passat va mobilitzar milers de futurs residents contra el model d’assignació automàtica de places que va imposar el Ministeri de Sanitat a causa de la pandèmia i de la necessitat d’evitar la presencialitat dels candidats. Els manifestants critiquen que el Ministeri de Sanitat, malgrat comprometre’s en la convocatòria anterior a millorar el sistema per apropar-lo el més possible a una elecció en temps real, ha mostrat la seva intenció «nul·la» de fer-ho en les diferents reunions mantingudes amb els representants dels futurs especialistes.
Tradicionalment, l’elecció era de caràcter públic i l’aspirant tenia la capacitat de veure en directe quines places són escollides amb anterioritat al seu torn, podent calibrar la seva llista i prioritats sobre la marxa. Tanmateix, des del 2021, un procediment telemàtic adjudica automàticament les places en funció de les preferències manifestades i de l’ordre d’elecció que correspongui a cada aspirant. Segons Àlex Mayer, secretari de residents i joves facultatius del sindicat Metges de Catalunya, l’elecció en temps real «és un procés molt més obert que deixa en mans dels mateixos interessats la tria de places i permet que cadascú pugui triar el seu futur professional».
Els futurs especialistes també protesten per la imprevisió de Sanitat, que encara no ha publicat la resolució que estableix les dates d’elecció de places i d’incorporació als centres sanitaris dels nous residents. Segons va traslladar el setembre passat al Fòrum de les Professions Sanitàries, l’adjudicació de places s’havia de produir al març i la incorporació al maig, però hores d’ara es desconeix el calendari definitiu.
La manifestació ha començat a les 13.00 hores des de la Porta del Sol i continuarà fins al Ministeri de Sanitat, on hi haurà una concentració final per llegir un manifest de les organitzacions convocants. Sota el hashtag #23MSanitario, centenars de residents estan compartint per les xarxes socials missatges en defensa d’un sistema d’adjudicació de places «just i equitatiu».
Què en sabem dels aliments ultraprocessats? és l’últim llibre de Javier Sánchez Perona, especialista en nutrició, professor i divulgador. També és investigador del CISC, autor de més de 80 articles publicats en revistes internacionals, de tres tesis doctorals i de 14 capítols de llibres. Al llarg de les seves pàgines, l’autor derroca els mites sobre un terme que sol estar en boca de tots, però que pocs saben exactament a què fa referència.
Què són, com identificar-los i per què ens agraden tant, són algunes de les preguntes que respon Sánchez Perona en el seu llibre Què en sabem dels aliments ultraprocessats?, publicat per l’editorial Cataracta, en coedició amb el CSIC. A més, explica el vincle entre aquesta mena d’aliments amb unes certes malalties, i reflexiona sobre les mesures que podrien contribuir a la reducció del consum dels ultraprocessats.
En una entrevista per a Catalunya Plural – El Diari de la Sanitat, l’autor respon 10 preguntes clau sobre els aliments ultraprocessats.
Què són els aliments ultraprocessats?
Els aliments ultraprocessats són aquells que compleixen amb una sèrie de característiques, la primera de les quals és que estan sotmesos a un procés industrial molt elevat, però no sols això. També solen contenir grans quantitats de greix, sobretot saturat, sucre i sal. A més, és habitual que continguin un gran nombre d’additius, entre els quals sol estar el glutamat monosòdic, que és un potenciador del sabor.
Per què és important parlar d’aquesta mena d’aliments?
És crucial parlar d’aliments ultraprocessats perquè cada vegada tenim més evidència científica que el grau de processament industrial dels aliments està associat amb malalties metabòliques de tipus crònic, com les malalties cardiovasculars, la diabetis i fins i tot el càncer i les malalties neurodegeneratives. Totes aquestes afeccions són característiques de la vida sedentària, però també d’hàbits alimentaris no saludables. Fins fa poc temps, s’assumia que la relació entre la dieta i el desenvolupament d’aquestes patologies es devia a la presència de determinats nutrients en els aliments. Ara sabem que això no pot explicar-ho tot i que els aliments que han sofert un elevat grau de processament tenen un paper rellevant.
És crucial parlar d’aliments ultraprocessats perquè cada vegada tenim més evidència científica que el grau de processament industrial dels aliments està associat amb malalties metabòliques de tipus crònic, com les malalties cardiovasculars, la diabetis i fins i tot el càncer i les malalties neurodegeneratives.
Com podem identificar-los?
En principi no és complicat. Si un troba un aliment en el qual no pot reconèixer la seva matèria primera i que té greixos saturats, sucre o sal en grans quantitats, a més de molts additius, probablement està davant un ultraprocessat. No obstant això, en la pràctica no és tan senzill perquè existeixen molts tons de gris en el qual es troben aliments que poden semblar ultraprocessats però no ho són, i viceversa. Fins i tot als experts els resulta complicat diferenciar-los. Per això és útil emprar classificacions com la NOVA, que indica que un aliment és ultraprocessat si pertany a la categoria més alta, és a dir, si suma 4 punts:
1. Ha sofert un elevat processament i està llest per a consumir.
2. La matèria primera de la qual parteix no és recognoscible.
3. Conté grans quantitats de greixos saturats, sucre i/o sal.
4. Conté molts additius i, en particular, potenciadors del sabor.
Quin és l’origen d’aquesta mena d’aliments?
Durant el segle XX la indústria alimentària va créixer moltíssim i va ser capaç de proporcionar-nos aliments segurs. Avui dia podem agrair a la indústria que les situacions d’intoxicacions i infeccions alimentàries siguin estranyes. Per això és notícia quan es produeix alguna d’elles, com en el cas recent de la Legionel·la. No obstant això, la indústria també es va adonar que alguns aliments resultaven especialment atractius per a la majoria de persones i van començar a explotar això per a vendre més. Aquests aliments, juntament amb la publicitat, actuen com un ganxo que fins a un cert punt anul·la la capacitat crítica de moltes persones, que són incapaces de deixar de menjar.
Per què resulten tan addictius?
Hi ha diverses raons, però una de les principals és que aquests nutrients, greixos saturats, sucre i sal (sodi), estimulen els centres de recompensa del cervell d’una manera molt semblant a com el fan algunes drogues. Estem dissenyats per a sentir recompensa en forma de plaer quan ingerim aquests nutrients perquè durant molt de temps van ser escassos o difícils de trobar. Per exemple, els greixos saturats es troben principalment en animals i els nostres avantpassats havien de caçar-los per a poder consumir-los. Caçar un animal salvatge no és gens fàcil. Una cosa similar ocorre amb el sucre, que obtenim d’una arrel, és a dir, que està sota terra. És cert que en les fruites també podem trobar sucre, però normalment només en una època de l’any, així que no és tan senzill.
D’altra banda, està el concepte d’estimulació supernormal, que ocorre en molts animals, inclosos els humans. Es tracta d’una resposta més enllà del normal davant un estímul. En relació amb el menjar, algunes persones tenen respostes supernormals als ultraprocessats. És a dir, que aquests aliments les estimulen més enllà del que seria normal quan la seva funció és solament nutritiva.
Per què abunden en el nostre rebost?
Hi ha moltes raons. A part de l’atracció que sentim cap a ells, per si mateixos o per mitjà de la publicitat, els ultraprocessats solen ser molt accessibles. Podem aconseguir-los molt fàcilment en els supermercats perquè tenen envasos cridaners, solen estar situats en zones de molt de pas i són assequibles econòmicament. Així que és comprensible que el consumidor sucumbeixi a la temptació.
Per què són tan econòmics, tenint en compte l’alt nivell de processament?
Principalment, perquè els ingredients que s’empren són molt barats. A vegades, són de pobra qualitat i procedeixen de regions del món on els salaris són baixíssims. És alguna cosa semblant al que ocorre en altres indústries, com la tèxtil.
Com es relacionen els ultraprocessats amb l’obesitat?
Cada vegada tenim més informació referent a això. Des que Carlos Monteiro va desenvolupar el sistema NOVA de classificació d’aliments, i va ser acceptat per la comunitat científica internacional, estan sorgint evidències gairebé diàriament sobre la vinculació del consum d’ultraprocessats amb l’obesitat i altres malalties associades. Aquests aliments no sols són molt atractius, sinó que són hiperpalatables, és a dir, que ens encanta el sabor i l’aroma que desprenen. Per aquest motiu, és difícil controlar el consum i, atès que es consumeixen en excés i contenen nutrients que contribueixen a l’obesitat, com els greixos i els sucres, és normal que les persones que consumeixen ultraprocessats tinguin una tendència al sobrepès, que pot derivar en obesitat i en les malalties associades. Això està ocorrent a escala global, però especialment en alguns països, com Espanya, on tenim les xifres més altes de sobrepès d’Europa.
Aquests aliments no sols són molt atractius, sinó que són hiperpalatables, és a dir, que ens encanta el sabor i l’aroma que desprenen. Per aquest motiu, és difícil controlar el consum.
Per què és important combatre el sobrepès entre els nens?
El teixit adipós dels nens és molt plàstic. Quan el greix s’emmagatzema en les seves cèl·lules, no sols s’acumula en cadascuna d’elles, sinó que es produeix una multiplicació cel·lular. Així que hi ha cada vegada més cèl·lules disponibles per a acumular greix. Per això resulta tan perillós per als nens. En l’edat adulta, la capacitat per a multiplicar aquestes cèl·lules es redueix. Tenim ja evidències que hi ha nens que no sols tenen obesitat, sinó que, a conseqüència de l’acumulació de greix, desenvolupen resistència a la insulina, i fins i tot síndrome metabòlica i diabetis mellitus tipus 2, que són patologies que fins fa poc només es trobaven en persones adultes i d’edat avançada.
Què aconsellaria per a reduir el consum d’aquesta mena d’aliments?
Aquesta és la pregunta més difícil de totes. És molt complicat retreure’s de la publicitat d’aquests aliments perquè la tenim en tots els mitjans: televisió, ràdio, xarxes socials… I s’han incorporat a la nostra cultura. Des del meu punt de vista, crec que l’ideal és que tinguem bons programes d’educació nutricional, no sols a les escoles, sinó també en altres àmbits com el sanitari i el laboral. En aquest sentit, la figura del dietista-nutricionista, el professional de la nutrició, em sembla clau. Això, juntament amb mesures de tipus legislatiu com a restriccions en la publicitat, impostos, etiquetatge, etc. El que no faria mai és posar tota la responsabilitat en el consumidor, ja que els estímuls externs són enormes.
L’alegria pressupostària transitòria que, dins la trista economia de l’atenció primària, ha suposat la pandèmia de la Covid-19, s’ha aprofitat per incorporar psicòlegs i nutricionistes als equips. Una primera ullada podria fer pensar que els directius obeeixen una carta que vaig publicar a La Vanguardia amb motiu de l’arribada a la conselleria del Dr. Josep Maria Argimon, quan volia destinar el 25% del pressupost a l’atenció primària. Però, una lectura més reposada deixa ben clar que la decisió no és conseqüència del meu escrit, o en tot cas no de tota la seva literalitat. A la carta deia: «No contracti més metges. Contracti dins dels equips més infermeres, psicòlegs i fisioterapeutes, sempre que estiguin disposats a assolir autònomament la seva responsabilitat sobre els pacients aguts i crònics».
Certament, hem innovat introduint aquests nous perfils professionals dins dels equips d’atenció primària, però no hem abandonat el costum atàvic de gestionar maldestrament la seva incorporació. Aquests nous professionals han aterrat sense que ningú, ni tan sols ells mateixos, sàpiga exactament quin és el seu paper. Els nouvinguts han destinat les seves primeres setmanes laborals a reunir-se per acordar entre ells quin ha de ser el seu rol professional. Ens hem mantingut ferms en la tradició de contractar uns professionals i després, quan ja els tenim, pensar en què els podem ocupar. Si no sabíem el que havien de fer, com hem pogut descriure el perfil professional que precisàvem? I com hem pogut seleccionar les persones que millor s’ajustaven al perfil? De la mateixa manera que sovint critiquem la indústria farmacèutica dient que primer descobreixen el medicament i després inventen la malaltia, aquí hem contractat uns professionals i ara hem de trobar la necessitat de salut que els justifica. Si contractar psicòlegs i nutricionistes no assistencials era la solució, doncs quin era el problema?
No sabem el que han de fer, però tenim molt clar el que no han de fer: al contrari del que demanava a la meva carta, els contractats no poden atendre directament a la població, sinó que han de promoure la salut poblacional. És lloable voler millorar l’atenció comunitària, però recordem que és molt complicat augmentar la salut mental i alimentària d’una població. En tot cas, no és mai la tasca d’un únic professional ni una fita que assolible a curt termini. Si tenim en compte que un psicòleg cobra com un metge i una nutricionista com una infermera, penso que serà difícil aconseguir millores dels indicadors comunitaris de salut mental i alimentària que justifiquin la inversió. Encara que potser aquests tipus d’avaluacions no preocupen als responsables del sistema. Simplement, tenen més diners i se’ls gasten.
Em temo que tornem a repetir l’acudit de la regata de traineres. Com sabeu, l’espanyola va arribar última amb molta diferència de la resta de barques a rems europees. Aquest resultat vergonyós va promoure una rigorosa avaluació de la qualitat de la trainera. Els avaluadors independents contractats per l’administració van comprovar que l’estructura era impecable: hi havia tots els directors generals necessaris, els assessors, els tècnics de salut, els operadors de sistemes, els farmacèutics i les comissions de qualitat i de seguretat que calien. Els problemes se centraven exclusivament en el procés i per aquest motiu van acordar que la velocitat milloraria fent un curs de rem a l’únic remer de la trainera. Aquí repetim l’acudit. Portem més passatge que farà de professor al pobre remer. Hem oblidat que l’avaluació de l’atenció primària europea realitzada per l’Observatori Europeu de l’OMS de Polítiques i Sistemes de Salut critica l’excessiva estructura del model d’atenció primària espanyol. Algú pensa que aportar més convidats a les múltiples reunions inútils que realitza l’extensa estructura directiva de la nostra atenció primària donarà més salut als ciutadans? La tecnoestructura de les organitzacions professionals sanitàries es nodreix dels metges i les infermeres que estan a la consulta, o sigui al nucli operatiu. Per què els psicòlegs i els nutricionistes han de ser diferents?
No penseu que potser les infermeres que, amb molta il·lusió lideren les activitats comunitàries, se sentiran poc valorades i en conseqüència rebran amb recel les noves incorporacions? No aprofitaríem millor les competències d’aquests nous professionals si els atorguem responsabilitat d’atenció directa als pacients? No serà més efectiva la seva formació si parteix del coneixement de la realitat de la consulta que si es basa en el seu coneixement teòric i en l’obtingut en les reunions directives?
Alguns pensaven que els problemes de l’atenció primària eren només pressupostaris, però ara veiem que són molt més profunds. És greu no tenir diners, però ho és encara més gastar-los de forma ineficient. És trist comprovar que des de la finalització de la reforma a principis de segle, els directius de l’atenció primària estiguin més preocupats en conservar la seva posició que en introduir canvis que atenguin les necessitats no cobertes dels ciutadans.
El risc de patir un ictus isquèmic, el més habitual dels accidents cerebrovasculars, es redueix un 16% en aquelles persones que tenen zones verdes a menys de 300 metres de casa seva. Així ho revela un estudi conjunt de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques, l’Hospital del Mar, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) del Departament de Salut de la Generalitat i l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal), centre impulsat per la Fundació “la Caixa”.
L’estudi, publicat a la revista Environment International, ha analitzat l’exposició a contaminants del trànsit rodat de 3,5 milions de residents a Catalunya de 18 anys o més que no havien patit un ictus abans de l’inici del treball. Concretament, la investigació ha analitzat l’impacte dels nivells de les partícules de menys de 2,5 micres (PM2,5), del diòxid de nitrogen (NO2) i de les partícules de sutge, en el lloc de residència de cadascuna de les persones estudiades. També s’ha analitzat la quantitat i densitat de zones verdes existents en un radi de 300 metres del seu domicili.
Els resultats indiquen una relació directa entre l’increment dels nivells de concentració de NO2 a l’atmosfera i el risc de patir un ictus isquèmic. Així, per cada increment de 10 micrograms (µg) per metre cúbic, aquest perill creix un 4%. El mateix passa quan els nivells de PM2,5 s’incrementen 5 µg/m3. I en el cas de les partícules de sutge, el risc creix un 5% per cada increment d’un µg/m3 a l’atmosfera. Unes dades que són iguals per a tota la població, de forma independent d’altres factors socioeconòmics, de l’edat o de l’addicció al tabac.
“Cal tenir present que, a diferència del que ocorre amb altres contaminants de l’aire, que tenen fonts de procedència diverses, el NO2 és causat principalment pel trànsit rodat. Per tant, si realment volem reduir els múltiples riscos que aquest contaminant suposa per la salut de les persones hem d’aplicar mesures valentes que redueixin l’ús del cotxe”, sosté Cathryn Tonne, investigadora d’ISGlobal. L’estudi demostra la importància dels determinants ambientals en el risc de l’ictus. Tenint en compte que la predicció és que la incidència, mortalitat i discapacitat atribuïda a la malaltia anirà creixent en els pròxims anys, és important conèixer tots els factors de risc que hi estan implicats”, afegeix la Dra. Carla Avellaneda, investigadora del Grup de recerca Neurovascular de l’IMIM-Hospital del Mar i una de les autores principals del treball.
Estudis anteriors del mateix grup ja havien aportat evidències sobre la relació de factors com els nivells de sutge o de soroll en el risc de patir un ictus o la severitat. Tots aquests factors actuen com a disparadors de l’ictus. Per contra, tenir abundància de zones verdes en el mateix radi del domicili té un impacte directe en la disminució del risc de patir un ictus. En concret, de fins al 16%. En aquest sentit, “la gent que viu envoltada d’un major grau de verdor al seu lloc de residència, té protecció enfront de l’aparició de l’ictus”, apunta la Dra. Avellaneda. En general, es considera que l’exposició a espais verds té efectes beneficiosos a través de diferents mecanismes, com la reducció de l’estrès, l’increment de l’activitat física i dels contactes socials i, fins i tot, l’exposició a un microbioma enriquit.
Replantejar els límits de contaminants establerts
Els investigadors apunten que cal fer una reflexió sobre els actuals nivells de contaminació atmosfèrica considerats segurs. En aquests moments, els llindars marcats per la Unió Europea són de 40 µg/m3 en el cas del NO2, que l’Organització Mundial de la Salut redueix a 10 µg/m3, i de 25 µg/m3 en el de les PM2,5, que l’OMS limita a 5 µg/m3. No hi ha nivells establerts per les partícules de sutge. De fet, els nivells registrats durant el període analitzat eren inferiors, de mitjana, als marcats per les autoritats europees.
“Malgrat que es compleixin els nivells marcats per la Unió Europea, ens trobem amb la paradoxa que encara hi ha risc per a la salut, com el que hem trobat en aquest estudi, on hi ha una relació directa entre l’exposició a contaminants en el nostre entorn i el risc de patir un ictus”, explica la Dra. Rosa Maria Vivanco, autora principal del treball i investigadora de l’AQuAS i de l’IMIM-Hospital del Mar. “El perill encara hi és i s’han de prendre moltes més mesures”, tenint en compte l’increment de població urbana i el seu envelliment, afegeix.
En aquest sentit, el Dr. Jaume Roquer, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital del Mar i coordinador del Grup de recerca Neurovascular de l’IMIM-Hospital del Mar, afirma que l’estudi demostra l’impacte real que els aspectes ambientals tenen sobre la salut de la població de Catalunya. «Davant la constatació de l’efecte de la contaminació atmosfèrica, la manca d’espais verds, el soroll… calen més esforços i estratègies poblacionals per reduir-ne l’impacte. El seu efecte nociu ens perjudica permanentment i de forma global. Hem de lluitar per aconseguir pobles i ciutats més sostenibles en les que viure no impliqui assumir un increment de risc de malaltia”, argumenta.
Fa uns mesos una pacient em va dir: “Pertanyo a la generació deprimida, com no estaré depressiu?”. Era la primera sessió i va venir a teràpia perquè es trobava sense ganes de res, sense motivació i amb la sensació que la vida no tenia sentit.
Tenia raó, pertany a l’anomenada ‘generació deprimida’, una generació que engloba, en realitat, el conjunt de dues: la millenials (també anomenada generació Y) i la generació Z.
La primera fa referència a les persones que van néixer entre 1981 i 1995 i la segona a qui van arribar al món entre 1995 i 2010 (ambdues dates són aproximades, ja que no hi ha un consens clar social per a aquesta classificació).
La veritat és que cada vegada hi ha més ús d’antidepressius, més assistència a teràpia psicològica i més expressió autoinformada d’ansietat i tristesa en aquestes generacions. Anem per parts per descobrir quins factors hi influeixen.
Quins factors han deprimit aquesta generació?
Abans de res, comencem per definir el trastorn de depressió major. Aquest es manifesta com un conjunt de símptomes, dels quals podem destacar un estat d’ànim deprimit durant la major part del dia, disminució de l’interès per les activitats que abans provocaven plaer, pèrdua o augment de pes, insomni o hipersòmnia, agitació o retard psicomotor, pèrdua d’energia, sentiment d’inutilitat o culpabilitat excessiva, disminució de la capacitat per pensar o concentrar-se i pensaments de mort recurrents.
Hi ha diverses raons per les quals a la generació millenial i la generació Z se les denomina, en conjunt, la generació deprimida. Analitzem els diferents factors que podrien estar influint:
Pandèmia, coronafòbia i solitud
No podem passar per alt la influència que ha tingut la pandèmia de Covid-19 a la població general. Hem parlat d’estats desagradables com la coronafòbia (una ansietat excessiva a contraure el coronavirus), ansietat, fatiga pandèmica (una reacció d’esgotament davant d’una adversitat mantinguda i no resolta), etc. Davant d’aquest escenari, la pregunta és: han afectat aquestes situacions particularment aquestes dues generacions?
D’altra banda, la soledat d’aquell moment xoca ara amb la tornada a la vida social, provocant moltes vegades ansietat en adolescents i joves. És el que se li ha anomenat ressaca social.
La meva experiència personal a la consulta m’ha revelat que moltes persones d’aquesta edat acusen des d’aquell moment la sensació de no sentir-se capaces de “connectar” amb els seus iguals. Senten que no gaudeixen de situacions socials amb moltes persones i experimenten ansietat quan estan envoltades per algú que acaben de conèixer.
Xarxes socials
Les xarxes socials han esdevingut un refugi per a moltes persones joves que se senten malament. Cal destacar que un ús adequat és positiu. De fet, gràcies a elles la desconnexió social durant el confinament no va ser total.
Però hi ha dos factors que poden afectar negativament les persones joves:
Un ús excessiu o com a evitació de moments d’ansietat. Això pot provocar que es refugiïn a les xarxes amb l’objectiu de substituir situacions socials en viu.
Un ús esbiaixat. Aquesta situació els podria exposar únicament a contingut amb què es poden comparar negativament. Fins i tot publicacions que mostrin expressió de dolor emocional per part de persones desconegudes (per exemple, imatges d’autolesions).
Frustració laboral
La generació millenial va ser educada en una «meritocràcia» molt enfocada a l’èxit laboral i socioeconòmic condicionat a l’esforç. Frases com “Si t’esforces, aconseguiràs el que et proposis”, segur que les han escoltat la majoria.
És una generació que s’ha esforçat per aconseguir els objectius de vida, però amb un resultat de frustració en molts casos. Els estudis universitaris s’equiparaven amb èxit laboral i, tanmateix, quan van acabar aquest període, es va produir una crisi econòmica que no va permetre que es poguessin desenvolupar a la feina. Ara poden sentir por que passi el mateix arran de la pandèmia.
Preocupacions globals
Entre els assumptes que preocupen les generacions millenial i Z, trobem el feminisme, l’ecoansietat, els drets LGTBIQ+, la migració… Són generacions que es preocupen per allò global i no només per allò particular. Pensen més enllà i senten ansietat per més coses que les particulars i les individuals.
Aquestes preocupacions globals i la possibilitat de comunicar-se per xarxes els proporciona un sentit de pertinença molt positiu. Els fa sentir part d’un tot i sentir-se compresos pels seus iguals.
Tot i això, no només es preocupen sinó que també busquen la solució sentint sovint una responsabilitat excessiva per situacions que són globals, més difícils de solucionar i, per tant, provoquen ansietat.
Major reconeixement dels propis símptomes
Una de les raons per les quals es parla més de depressió i ansietat en aquestes generacions és que les persones que la pateixen parlen amb més naturalitat i reconeixen més fàcilment els símptomes. De fet, la salut mental ja és un assumpte molt comentat a les xarxes socials, les plataformes en què més es mouen els joves.
Això és positiu perquè quan una persona reconeix que es troba malament pot cercar ajuda. De fet, són aquestes generacions les que han trencat el tabú que envoltava la cura de la salut mental. Ara són ells els qui més (i més obertament) parlen sobre anar a teràpia. També són els que més la recomanen i els que més reconeixen els seus propis problemes. Aquesta és la generació deprimida perquè és la generació que reconeix el seu malestar sense vergonya ni por.
Aquest és un article publicat originalment a The Conversation. Llegeix l’original aquí
“Per a mi, el Pis Zero ha sigut un trampolí per estar on estic ara”, afirma Rafa Montserrat, que fa més de dos anys que viu en un pis compartit. “Jo, el temps que vaig ser aquí, vaig estar bastant acollit. Després de tant de temps al carrer i a la muntanya, quan vaig entrar aquí em vaig quedar flipat. Arran de ser aquí, vaig poder saltar a un altre lloc, però aquí vaig saber tractar amb la gent, vaig saber comportar-me”.
Dormir sense el temor que et vinguin a agredir o a robar, és un dels elements que més valora en Rafa. “Al carrer em van pegar vuit punyalades. Per robar una ràdio de res, quatre duros. És que fins i tot les vambes i la manta et treuen. És molt diferent anar-te’n a dormir amb un ull obert i un altre tancat al carrer, a arribar aquí i dir ‘puc dormir tranquil, relaxat, que no em passarà res’”.
«aquí vaig saber tractar amb la gent, vaig saber comportar-me” | Pol Rius
Ester Sánchez és la responsable del departament de Suport a la Persona d’Arrels i directora del Pis Zero, situat en el primer pis del número 84 del carrer del Carme de Barcelona, del qual destaca la doble vessant d’allotjament i de sensibilització. “Jo crec que l’èxit del Pis Zero està en l’acollida. Evidentment, garanteix un sostre, que la nit sigui segura, i permet un descans mínim, però sempre hi ha hagut una amabilitat, una flexibilitat. És un projecte pensat i dissenyat per cobrir les necessitats d’una persona que és al carrer i a la qual a priori li costa sortir d’ell perquè està en situació d’exclusió social”.
Flexibilitat
El Pis Zero té deu places, que ocasionalment han arribat a ampliar-se fins a catorze en funció de les necessitats. Obre a les 20 hores en horari d’hivern i a les 21 hores a l’estiu. A partir d’aquí, l’hora d’entrada de les persones ateses és flexible, si bé sovint arriben uns minuts abans perquè després de passar tota la jornada a la intempèrie, els ve de gust estirar-se en el seu llit o sopar alguna cosa calenta. L’única condició si venen avançada la nit és que siguin curosos i respectin el descans dels altres. Quan arriben, els atén un treballador, que procedeix del sector de l’educació social, i una persona voluntària, a excepció de l’època més dura de la pandèmia de la covid-19, en la qual només acudien els professionals. A primera hora del matí, després d’un suc o d’un cafè amb galetes, s’acomiaden fins a la nit i a partir de les 8 hores arriba el personal de neteja.
Ester Sánchez: «És un projecte pensat i dissenyat per cobrir les necessitats d’una persona que és al carrer i a la qual a priori li costa sortir d’ell perquè està en situació d’exclusió social” | Pol Rius
El Pis Zero està obert als animals de companyia, per a la qual cosa la terrassa suposa un bon lloc. També allà es permet que pernoctin persones que se senten més còmodes en l’exterior que entre quatre parets. És el cas d’en Rafa Montserrat, que recorda com preparava el seu matalàs, coixí i manta en un racó, i com se li acostava l’educador amb un caldo calent i conversaven. “Soc una persona molt tancada per explicar el que sento, però a poc a poc m’he anat obrint amb el Fran, perquè veig que és una persona que em té afecte, em dona suport, que quan em veu malament parla amb mi. Et veus acompanyat perquè t’escolta, es posa més o menys en la teva situació, no et critica ni t’acusa. Ell t’escolta, tu vas parlant i et vas deixant anar”.
Fran Álvarez, que treballa al Pis Zero des que va obrir les portes al gener del 2017, també recorda aquests moments. “El Rafa sempre va voler estar fora. Li atabalava estar amb la gent. Aquest és un recurs per a totes les persones del carrer, però no hi ha una metodologia en comú de treball per a totes. Veus com està cada persona i, depenent de les necessitats d’aquesta persona, s’intenta facilitar la seva comoditat”. La clau per enfortir aquests llaços de confiança sembla estar a “no prejutjar i escoltar, i si et demana algun consell o suggeriment, li dones, des de la humilitat, no des de la imposició”.
Fran Álvarez: «Veus com està cada persona i, depenent de les necessitats d’aquesta persona, s’intenta facilitar la seva comoditat” | Pol Rius
Una altra de les característiques del Pis Zero és que no es prohibeix l’alcohol. Els usuaris que porten begudes alcohòliques, han de lliurar-les al treballador, i és aquest qui els permet prendre un got de vi o una cervesa mentre sopen, o si desperten inquiets durant la nit. En Fran ha percebut una evolució positiva quant a la reducció del consum d’alcohol, tenint en compte que un gran nombre de les persones sense llar són dependents. “El fet de no dir ‘no beguis alcohol’, sinó de dir ‘jo te’l dono’, fa que, progressivament, a mesura que passen les setmanes, vagin reduint el consum d’alcohol, i hem arribat a un punt en el qual, avui dia, no hi ha cap usuari que consumeixi durant la nit”.
“Quan arriba un usuari nou al pis, veu aquesta tranquil·litat i s’adapta. Els que acaben d’arribar venen amb l’horari canviat, perquè estan acostumats a dormir durant el dia perquè és més segur, però quan venen aquí ja no han de passar la nit en blanc, no han de mantenir-se desperts, descansen de veritat i van habituant-se a l’horari. I ho fem sense pressions, són els mateixos usuaris els que per voluntat pròpia decideixen anar baixant el consum, ja no el necessiten per mantenir-se calents durant la nit, com diuen ells, perquè aquí ja no passen fred i ja tenen un lloc en què no els passarà res”, exemplifica l’educador.
Prohibir el consum d’alcohol podria ocasionar una crisi d’abstinència, que inclou des de la sensació de nerviosisme i irritabilitat, a tremolors o nàusees, i fins i tot la mort. L’Ester Sánchez remarca que un dels aprenentatges d’aquests cinc anys ha estat com treballar la “reducció de danys”. “Si la persona necessita consumir alcohol, aquí se li permetrà perquè ho necessita, però el Pis Zero no és un espai de festa, és un espai de descans, de seguretat i d’estar allotjat en què es permet un consum moderat”.
José Manuel Sancho Amarilla, que actualment dorm en aquest recurs, coincideix amb l’argument de l’educador i de la directora. “Treure’t de cop de l’alcohol és impossible. Reduir-lo, sí que es pot. Al carrer t’ajuntes amb molta gent, la gent beu i tu acabes bevent. No se sap si és l’alcohol el que et porta al carrer o el carrer el que et porta a l’alcohol. Quan ja passen molts anys, no el pots treure de cop perquè et pots posar molt malalt”.
José Manuel Sancho Amarilla: “A mi, m’ataquen, em peguen i em roben contínuament, imagina’t si no estigués al Pis Zero”| Pol Rius
En Sancho, com habitualment se’l coneix a Arrels, sent que al Pis Zero pot dormir en un espai de seguretat, tot el contrari del que li succeeix al carrer: “A mi, m’ataquen, em peguen i em roben contínuament, imagina’t si no estigués al Pis Zero”. És d’esperit viatger, li agrada gaudir del moment i evita els conflictes. Cada nit, en funció de si ha sopat prèviament o no, pren alguna cosa calenta, es renta i, ja al llit, escolta la ràdio o s’entreté amb alguna pel·lícula des del seu mòbil, connectant-se a la xarxa wifi de l’apartament.
En Sancho ha vist altres companys enfadar-se i discutir, i es pren amb filosofia que hi hagi persones que ronquin. “Això és inevitable, què hi farem. Jo em tapo amb la manta fins al cap, i ja està. Pot ser que una persona vingui ratllada un dia i la liï una mica, però és un dia. Si sempre és la mateixa persona, doncs acabes una miqueta fart, però jo em poso YouTube i segueixo amb les meves coses. Ara mateix, no hi ha cap problema en el Pis Zero”.
La norma és no faltar al respecte
Si bé la tònica general és la de la tranquil·litat, en cinc anys hi ha hagut nits menys serenes. En aquest recurs denominat de baixa exigència, la norma és no faltar al respecte. Si això ocorre, o si hi ha alguna discussió pujada de to, el professional intenta calmar els ànims, però si la polèmica continua, l’usuari ha d’abandonar el pis per aquella nit. “S’intenta fer de la millor manera possible per no afectar la resta”, explica el Fran Álvarez. “A vegades és molt difícil, en una nit d’hivern i pluja, haver de dir-li a la persona que ha de marxar, i a vegades ho hem hagut de fer, perquè la resta de les persones puguin descansar. Intentem dir-li: ‘avui has de marxar, però vine demà’, i l’endemà se’l rep amb els braços oberts, com si no hagués passat res”.
“A vegades és molt difícil, en una nit d’hivern i pluja, haver de dir-li a la persona que ha de marxar, i a vegades ho hem hagut de fer, perquè la resta de les persones puguin descansar.» | Pol Rius
En Fran destaca que, tant ell com els seus companys, intenten prevenir que hi hagi situacions de conflicte. “Estem amb quatre ulls. Estàs atent per evitar que dues persones discuteixin. Agafes una d’elles, desvies l’atenció, parles d’una altra cosa, després parles amb l’altra, i suavitzes la situació”.
El voluntariat, l’ànima del projecte
Les voluntàries, en la seva majoria dones, són l’“ànima” del projecte, tal com assenyala la directora. “El voluntariat és una presència molt significativa. Si no està, com va ocórrer en l’època dura de la pandèmia, s’evidencia molt la seva absència. D’alguna manera, fa més màgic el projecte. La presència d’algú que és aquí per voler acompanyar i escoltar torna més carismàtic el Pis Zero”.
Les persones voluntàries acostumen a anar dues nits al mes i tenen una habitació on dormir. Berta Baixeras és una de les més veteranes. Infermera jubilada, assegura que al llarg dels anys ha viscut diferents pisos zero. “El Pis Zero té etapes, depèn molt de les persones que estan i de com van canviant. Ara estem en un bon moment, i en altres etapes hi ha hagut altres moments, per la situació d’una persona, o de dues. Cadascun som d’una manera i el nostre voltant es veu afectat per això”.
Berta Baixeras: “El Pis Zero té etapes, depèn molt de les persones que estan i de com van canviant» | Pol Rius
Acostar-se, parlar i sobretot escoltar és el que més fan les voluntàries, sempre respectant els temps de la persona atesa, ja que mentre un dia pot mantenir llargues converses, un altre pot no voler relacionar-se amb ningú. “Jo crec que tu has de percebre el que aquella persona no et pot expressar. Això es fa observant, parlant poc, mirant molt. Tu escoltes i mentrestant et vas fent càrrec d’una situació, que no és concretament el que t’està dient, sinó el que allò significa per a aquesta persona, i potser una paraula et dona la clau del que sent, no en aquest moment, sinó en la seva vida”. La Berta, com la resta de l’equip, creu que el projecte hauria d’ampliar-se a altres entitats i institucions: “Jo no entenc per què no hi ha més pisos zero”.
La voluntària està convençuda que un dels aprenentatges que aporta allotjar-se en el Pis Zero és la convivència. “Un dia has de tolerar una miqueta el teu veí i un altre dia el teu veí et tolera a tu. Has de comprendre que potser té un mal dia i que també pots cuidar l’altre, perquè aquí les persones també es cuiden entre elles. Cal tenir en compte que, malgrat totes les bondats del Pis Zero, les persones continuen patint”.
“Jo, com a voluntària, em sento superestimada i supercuidada» | Pol Rius
El voluntariat també va creant cert vincle i relació d’afecte amb les persones ateses. “Jo, com a voluntària, em sento superestimada i supercuidada. És com si vingués una visita a casa teva, saludes i tens una mica de conversa amb aquella persona que et coneix. Jo vinc contentíssima”.
Seguiment continu
A aquest recurs nocturn acudeixen persones que ja estan vinculades amb Arrels i a les quals se’ls fa un seguiment. D’una banda, l’equip de carrer i el del centre obert valoren quina solució residencial se’ls pot oferir a causa de la seva situació de vulnerabilitat per viure al carrer i poden recomanar el seu accés al Pis Zero. D’altra banda, acull persones que estan a l’espera d’obtenir una plaça en un habitatge o en un altre espai estable per evitar que, mentrestant, dormin a la intempèrie. A vegades, venen usuaris que habitualment resideixen en una vivenda però que, a causa del seu comportament, se’ls demanen les claus de casa seva i se’ls convida a reflexionar durant uns dies al Pis Zero.
“És important que ningú torni al carrer» | Pol Rius
En aquest últim cas, l’Ester Sánchez insisteix que no es tracta d’un càstig sinó d’un toc d’atenció. Residir en un habitatge de l’entitat, sota el model de Housing First (la casa primer), implica fer una aportació econòmica, tenir una convivència veïnal correcta i permetre que Arrels faci un seguiment social. Si una d’aquestes tres condicions no es compleix, se’ls recorda quins són els compromisos adquirits. “És important que ningú torni al carrer. Venir aquí és també una oportunitat per entendre que estàs perdent uns dies de ser la casa teva, i aquí també hi ha un equip humà que t’acompanya”.
“A mi m’ha passat”, admet el Rafa. “La vaig liar, vaig ficar la pota i vaig veure que per una ximpleria era aquí, però els educadors tenien tota la raó. Jo vaig reaccionar bé perquè vaig veure el que havia fet i aquí vaig veure tot el que perdia”. El Rafa agraeix l’acollida de treballadors i voluntàries. És un dels casos d’èxit, no només d’aquest recurs sinó del conjunt de l’acompanyament per part d’Arrels. El seu pas per la presó li va servir per posar tot per part seva per tal de sortir d’allà: “La meva escola va ser la presó, allà vaig obrir els ulls. Vaig entrar amb la idea que em van dir a Arrels: ‘Tu el que has de fer és estar el menys possible al pati’. Em vaig apuntar a tots els cursets: de llegir i escriure, d’alcohòlics, de dol… Els educadors van veure que jo reaccionava amb els programes, i em van donar la llibertat condicional”.
“Una tireta a una realitat”
L’Ester Sánchez valora que el Pis Zero possibiliti un procés de transformació de les persones sense llar, però insisteix que no és una casa, sinó “un recurs d’allotjament en el qual sentir-se segur i, a partir d’aquí, es pot construir”, tenint en compte el treball en xarxa amb altres recursos i professionals de la fundació. “Un pis és un punt de partida, perquè sense allotjament no podem construir, però el Pis Zero no és necessàriament la solució, és posar una tireta a una realitat”.
El Pis Zero no té un temps d’estada mínim o màxim, sinó que pot anar de dies a anys, segons l’evolució de cada persona. A partir d’aquest centre, en la majoria dels casos, han passat a viure a un pis individual o compartit, a habitacions de lloguer, a la Llar Pere Barnés d’Arrels o a algun dels recursos de la Xarxa d’Atenció a Persones Sense Llar (XAPSLL). Així ha ocorregut amb el 81% de les 118 persones que s’han allotjat en el Pis Zero en aquests cinc anys, des del 23 de gener del 2017. Només de forma molt excepcional, alguna ha tornat amb la seva família.
En el 19% dels casos, del Pis Zero han anat directament a l’hospital pel seu delicat estat de salut o han tornat al carrer, si bé posteriorment la gran majoria d’aquestes persones han accedit a una plaça residencial d’Arrels o d’alguna altra entitat. El 31% ha estat en el Pis Zero dues o més vegades, i el 14% de les persones que han passat per aquest recurs són dones.
Berta voluntària del projecte, acompanyant en Sancho que actualment dorm en aquest recurs | Pol Rius
Un nou Pis Zero a Poblenou
Arrels preveu obrir un altre Pis Zero a finals d’any en el districte del Poblenou, on té un edifici procedent d’herències intestades (immoble sense hereu que, en aquest cas, l’Ajuntament subhasta entre les entitats socials). Sota la filosofia de continuar creant espais pròxims i no massificats per a les persones sense llar en situació d’alta vulnerabilitat, el nou Pis Zero estarà situat en els baixos de l’immoble, en els quals hi ha una terrassa, i s’habilitarà una zona per a homes i una altra per a dones.
La resta del nou bloc estarà destinat a habitatges formats per habitació, bany i sala d’estar individuals, i per espais de cuina i rentadora compartits. Segons dades d’Arrels del recompte nocturn de juny del 2021, a la ciutat de Barcelona hi ha un mínim de 1064 persones dormint al carrer.
Després de dos anys de pandèmia, els professionals de la salut acumulen nivells de malestar físic i mental molt elevats. Un malestar que es perllonga en el temps i que no mostra indicis significatius de recuperació. Estrès, ansietat, sobrecàrrega de treball, esgotament físic, baixes per positiu en Covid… una suma de factors han acabat passant factura als professionals sanitaris. Tant és així que un de cada cinc professionals sanitaris s’ha plantejat deixar la professió. A més, durant aquest període des de l’inici de la pandèmia, més de la meitat dels professionals o bé han acudit ja a serveis de salut mental (un 39%) o bé es plantegen fer-ho (un 15%). Una demanda que duplica la que hi havia a l’estiu de 2020 (25%), poc després de la primera onada.
Són alguns dels resultats de la darrera enquesta de la Fundació Galatea, que ha monitorat l’estat de salut física i mental dels professionals de Catalunya des que va esclatar la pandèmia. En concret, hi han participat set col·lectius professionals de l’àmbit de la salut: metges, infermeres, odontòlegs, farmacèutics, psicòlegs, veterinaris i treballadors socials.
L’estudi, desenvolupat la tardor de l’any passat, denota que, encara que en algun cas ha millorat lleument algun indicador de salut, la majoria de professionals continuen empitjorant o es mantenen i en cap cas es recuperen els nivells anteriors a la pandèmia. En general, infermeres i treballadores socials (els dos col·lectius més feminitzats, juntament amb psicologia) són els grups que presenten un pitjor estat de salut percebut. De fet, en tots el col·lectius, les dones tenen pitjors indicadors que els homes.
Amb la pandèmia s’han consolidat també les llargues jornades laborals. De fet, el 49% dels metges i el 47% del personal d’infermeria enquestat declaren que treballen més de 40 hores setmanals, malgrat que el moment en què es va fer l’enquesta no coincidia amb cap onada ni pic de casos de la Covid-19. Paral·lelament, els professionals sanitaris expressen de manera generalitzada que no se senten reconeguts per la societat, ni prou valorats per part dels directius ni de les organitzacions on treballen. Segons els resultats de l’enquesta, només se senten reconeguts per la societat el 38,6% dels metges, el 33% de les infermeres, el 27,4% de les treballadores socials i el 23% dels veterinaris.
El director de la Fundació Galatea, Antoni Calvo, considera que tots aquests elements fan concloure que “és imprescindible que el sistema comenci a donar senyals de canvi i que no trigui a fer-ho”. “El sistema sanitari ha de reconèixer els seus professionals i ha de demostrar-los amb accions i millores concretes que es preocupa per ells”, expressa Calvo. Des de l’inici de la pandèmia, la Fundació Galatea va posar en marxa un servei de suport psicològic telemàtic per als professionals de la salut. Fins al febrer de 2022, s’havien atés a través d’aquest servei més de 1.900 professionals de la salut de tot Catalunya i s’havien ofert més de 7.000 sessions s’acompanyament.
Fatiga, dolor i estrès
L’efecte acumulatiu de les diferents onades de la pandèmia en la salut física i, sobretot, emocional, es fa palès: la majoria de trastorns com l’insomni, el patiment psicològic, el cansament o el dolor empitjoren i es cronifiquen. Si abans de la pandèmia el 10% dels professionals percebia la seva salut mental com a regular o dolenta, a la tardor del 2021 aquest percentatge s’havia triplicat. Les infermeres (40,2%), les treballadores socials (35,7%) i els metges (30,7%) són els col·lectius amb més càrrega psicològica i els que han tingut una evolució més negativa des de l’inici de la pandèmia.
L’enquesta de Fundació Galatea planteja per primer cop les situacions d’estrès posttraumàtic i el resultat és que el 16,3% dels professionals sanitaris manifesten que sovint actuen com si estiguessin revivint experiències estressants relacionades amb la pandèmia. Les més afectades són les infermeres (26,3%) i les treballadores socials (24,6%). Fins a un 42% dels professionals de la salut tenen algun risc de patir un trastorn mental.
Pel que fa al consum de tranquil·litzants o hipnòtics, aquest ha augmentat des de l’inici de la pandèmia: a la tardor de l’any passat, un 30% dels professionals en consumia, mentre que a l’inici de la pandèmia aquesta xifra se situava en el 18%. El consum d’aquests fàrmacs ha augmentat en tots els col·lectius, sobretot en infermeres (35%) i farmacèutics (33,5%).
Els pensaments de “no poder més” o la sensació d’“estar sobrepassat” afecten el 30% dels professionals, especialment a les infermeres (40%). A més, tots els col·lectius presenten percentatges superiors al 60% de professionals afectats per cansament, dolor o estrès i, en la majoria de grups, els nivells són similars o, fins i tot, superiors als de la primera onada de la pandèmia i molt per sobre dels nivells prepandèmia. Les infermeres tenen els nivells més alts en tots tres indicadors: cansament (58,8%), dolor (60,1%) i estrès (57,7%). En aquest context, un de cada cinc professionals sanitaris s’ha plantejat avançar la seva jubilació, especialment les infermeres (30%), els metges (21,5%) i les treballadores socials (20%).
Quan tenia dos anys, el Gerard caminava sense dificultat, però queia moltíssim, gairebé no sabia saltar i no podia córrer massa. Els seus pares varen consultar diferents especialistes, que els tranquil·litzaven dient que només era que a escala motriu li costava tot més que a d’altres. Però quan tenia quatre anys, un dia mentre jugava es va quedar molt rígid i, en acompanyar-lo al lavabo, varen veure que la seva orina era totalment de color cafè. El van ingressar a l’UCI i, al cap d’un mes va rebre l’alta. Un any després, els resultats d’una biòpsia muscular varen acabar de definir el seu diagnòstic de Distròfia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans, una malaltia rara -de baixa prevalença- que afecta 7 persones a Catalunya, 30 a Espanya i a més de 400 a Europa.
Com explica el neuropediatre coordinador de la unitat de patologia neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu, Andrés Nascimento, «la fibra muscular, que ha d’aguantar molta resistència en la vida d’una persona, per poder moure’s i dur a terme activitat física, s’ajuda d’una mena de maons –figuradament- que interaccionen per donar-li la flexibilitat i fortalesa que la caracteritzen». Quan un d’aquests maons es trenca, es produeix la distròfia muscular. El teixit muscular s’afebleix, es redueix, i la persona va perdent la força i el control de la mobilitat. «Amb una analítica de sang es pot saber que això ha passat, perquè hi ha uns marcadors determinats que apareixen disparats, però si no hi ha sospita de la distròfia, no s’acostumen a demanar els nivells de CK (Creatina Cinasa), l’enzim que, en excés, es vincula a aquesta malaltia muscular», precisa l’especialista de Sant Joan de Déu.
Els sarcoglicans són un complex de proteïnes de la membrana del múscul que componen els ‘maons’ que gràficament explica el Dr. Nascimento. Quan aquests components es van perdent i el cos no els pot regenerar, les parets musculars es tornen més fràgils. Per compensar, el múscul pot anar omplint la seva manca de proteïnes amb greix, però d’aquesta manera, es va perdent fibra muscular, el múscul es redueix i apareixen la dificultat per pujar escales, balanceig al caminar, dificultat per a aixecar-se del terra, feblesa per córrer, rampes als músculs, o hipertròfia de bessons. La progressió de la malaltia, en general, és lenta, perquè tot i que el múscul es destrueix, també s’activen els processos de regeneració per a compensar la pèrdua de teixit. I no totes les persones afectades evolucionen de la mateixa manera.
Aquest tipus de distròfia es diu de Cintures perquè es manifesta per una feblesa progressiva de la musculatura de la cintura escapular i cintura pelviana. És una malaltia amb herència recessiva, és a dir, s’adquireix quan la persona hereta dos gens defectuosos, un de cada pare, que es consideren portadors sans perquè no tenen cap símptoma.
En l’actualitat, les teràpies gèniques, que ja s’estan aplicant en algunes distròfies musculars, són la gran esperança per malalties com aquesta, perquè el gen afectat es pot substituir o modificar per reparar la seva funcionalitat.
Estudi pilot
Per tal de conèixer més bé aquesta tipologia de distròfia muscular i esbrinar quins són els millors mecanismes compensatoris que desplega el mateix cos en els casos en què la patologia ha evolucionat de manera més lenta, i comparar-los amb les històries de major i més ràpida afectació, a l’Hospital de Sant Joan de Déu s’ha iniciat un estudi pilot que completarà la «Història Natural de Distròfia muscular per dèficit de Sarcoglicans». Serà un primer registre global de pacients i, amb totes les variables que es donen en cadascun d’ells, analitzades, s’espera poder obtenir informació per a noves solucions que frenin el deteriorament muscular. D’aquesta manera, també, es garanteix un seguiment de manera regular dels afectats, al mateix temps que s’estudia l’evolució de la malaltia.
A partir de proves funcionals que mesuren de manera objectiva la capacitat física i la qualitat de vida dels pacients es podrà conèixer millor el transcurs de la malaltia, que és clau per a desenvolupar futurs tractaments. «Hem vist que cada pacient respon de manera diferent i no sé sap per què en tots els casos de la mateixa família es pot donar un quadre més progressiu que un altre en el qual es manté més la força. Entendre aquesta heterogeneïtat, la variabilitat de la malaltia, és una de les línies d’estudi», explica Andrés Nascimento. «Revisarem i compararem l’expressió de diferents proteïnes que interaccionen amb els maons que componen la fibra muscular i les seves variants en els diferents pacients i com compensa cada cos. Amb les ressonàncies podrem veure com s’omple el múscul de greix i els estudiarem els diferents marcadors per veure la inflamació i regeneració del múscul, així com les escales motores, l’estabilitat i el progrés i trajectòria de la malaltia en cada cas», detalla l’especialista de Sant Joan de Déu.
L’estudi el lideren el Dr. Andrés Nascimento i el també neuropediatra de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu, el Dr. Carlos Ortez, i ha estat possible gràcies a l’empenta i suport del Proyecto Alpha, l’associació espanyola sense ànim de lucre de Distròfia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans. La varen fundar l’any 2018 a Mataró la Jéssica Martín i l’Oriol Fuster, pares del Gerard i la Clàudia, dos nens que ara tenen 9 i 6 anys, i pateixen la malaltia.
«Quan vàrem rebre el diagnòstic del nostre fill ens vàrem sentir molt sols. No hi havia pràcticament informació. No teníem cap referent. Són malalties molt joves, fa només una trentena d’anys que es van identificant, i vam decidir crear l’associació per donar visibilitat i veu a les persones afectades, donar-nos suport entre les famílies, i apropar la malaltia a la societat», explica la mare, Jéssica Martín. Amb sessions de fisioteràpia a casa i de rehabilitació a l’Institut Guttman, els seus dos fills van treballant la musculatura per prolongar la seva funcionalitat el màxim possible. «El que per a molts nens i nenes són activitats extraescolars, per a nosaltres és la rehabilitació», diu la Jéssica fundadora de l’associació que representa i ajuda els afectats i familiars que pateixen aquesta malaltia i n’impulsa recerques com la que ja s’ha iniciat a l’Hospital Sant Joan de Déu.
El documental
Una altra manera de donar a conèixer la malaltia i mostrar com és el dia a dia de les persones que la pateixen, i quines necessitats comporta, és el documental Nunca dejes de moverte, promogut per l’associació Proyecto Alpha. El protagonitzen els mateixos pacients d’aquest tipus rar de distròfia muscular, i esportistes professionals, i hi han participat també l’Hospital Vall d’Hebron, on es tracta el nombre més gran d’afectats per malalties minoritàries, i l’Institut Guttmann, referent en neurorehabilitació. «L’esport ens ha servit molt bé per explicar la malaltia, perquè els esportistes en acabar una marató, o un fort entrenament, experimenten també una important fatiga, com la que els afectats per l’atròfia muscular viuen fent molt menys esforç. Però en el cas dels esportistes o qualsevol persona no afectada per l’atròfia, les fibres musculars, encara que s’hagin arribat a trencar, es regeneraran i ells es recuperaran», argumenta la Jéssica Martín.
El documental també remarca el paper de la recerca, necessària per a millorar la vida dels afectats, i amb l’objectiu i esperança d’una futura cura. De moment, «la teràpia gènica ha suposat un gran avenç per a les malalties que tenen la seva causa en l’anomalia en un gen (malalties monogèniques)», segons informa el Dr. Nascimento. «L’atròfia muscular espinal és l’exemple més clar, perquè avui en dia ja està autoritzada la teràpia que permet en la vida real modificar el gen problemàtic, cosa que fa uns anys hagués semblat impensable». Ho explica també la neuropediatra Francina Munell, que intervé en el documental: «el tractament amb teràpia gènica pretén reposicionar o tornar a administrar un gen que és defectuós en un pacient, perquè a partir d’aquí aquesta gent pugui frenar o curar la malaltia». En la pel·lícula també es parla del progrés en aquest sentit, a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, amb una gran experiència en malalties minoritàries, en infants i adults, és el primer centre a escala mundial en aplicar teràpia gènica en fase 3 (en pacients reals) per a la distròfia muscular de Duchenne -una malaltia del mateix grup que les sarcoglicanopaties-, que presenten un d’entre 3.500 a 5.000 acabats de néixer, en aquest cas, únicament de gènere masculí.
Nunca dejes de Moverte es va projectar per primer cop en públic el 9 de març al CaixaFòrum de Barcelona i, després de fer-ho en diferents llocs de l’Estat, està previst que el dia 30 de setembre, coincidint amb el Dia de Conscienciació amb la Distròfia Muscular de Cintures, s’emeti en una plataforma pública.
«Els infants no són de goma”. Amb aquestes paraules Jaume Lanaspa, assessor de presidència de la Fundació ‘La Caixa’ s’ha referit a la creença popular que diu que les criatures superen amb molta facilitat qualsevol problema o impediment, sense repercussions greus. “I, en tot cas, les gomes, quan les poses al sol s’esquerden i es trenquen”, afegeix Violant Cervera, consellera de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya. Ambdós han estat encarregats d’inaugurar la primera sessió del cicle Violència contra la infància, prevenció i reparació, organitzat pel CaixaForum Macaya i el Club de Roma i celebrat a Barcelona.
En la primera de les trobades s’ha pres per objectiu analitzar les conseqüències del maltractament infantil en la neurobiologia del cervell. És a dir: quins efectes té la violència sobre la conducta i la manera de relacionar-se de les criatures. I és que “allò que ens fa emmalaltir mentalment està molt relacionat amb el nostre entorn. El cervell humà és un intermediari entre l’entorn i la conducta que desenvolupem per sobreviure, tot amanit amb la consciència, que ens permet anticipar-nos de les conseqüències de les nostres accions”, ha apuntat Lourdes Fañanás, catedràtica de la UB i investigadora principal del CIBERSAM.
Amb aquesta afirmació, Fañanás apunta a que hi ha una relació directa i científica entre haver viscut una situació traumàtica i acabar desenvolupant dificultats per relacionar-se o per controlar els impulsos. I aquests efectes s’intensifiquen en la infància per una senzilla raó: “els models mentals es construeixen en bona part a la infància, moment en què el vincle amb la realitat és la família. Si hi ha violència familiar de qualsevol tipus, els nens aprenen -i així ho ensenyen al seu cervell- que el món és hostil”, ha apuntat la investigadora.
Una de les grans complicacions de la violència intrafamiliar és que els infants necessiten els seus agressors per sobreviure.
Així, els símptomes més freqüents acostumen a ser el mal comportament, la manca de concentració, l’agressivitat i, en alguns casos, actituds autolesives o depressives. Però aquests només són la punta de l’iceberg. “Les criatures que s’han enfrontat a diverses situacions traumàtiques, més o menys sostingudes en el temps, pateixen el que anomenem trauma complex”, diu Soledad Moreno, psiquiatra infantil de l’Hospital Clínic de Barcelona. “Ens referim a traumes causats per una altra persona, que succeeixen en un entorn que, teòricament, hauria de ser de confiança i del qual no es pot fugir”, afegeix. I és que aquesta és una de les grans complicacions de la violència a la infància: les víctimes necessiten els seus agressors per sobreviure.
“Els éssers humans estem pensats per buscar solucions. Però les criatures no tenen aquesta oportunitat perquè tenen la necessitat de conservar el vincle amb els seus pares, encara que siguin els seus agressors. I, arran d’això, construeixen un autoconcepte negatiu, se senten culpables i mereixedors de la violència, fet que els ajuda a conservar el vincle”, apunta la psiquiatra. Tot aquest context de trauma genera una Síndrome de l’Estrès Posttraumàtic Complex, que es tradueix en regressions, alteracions extremes i desregulació emocional. “Que ningú els hagi acompanyat en aquestes experiències, que els digui que el que senten és normal, fa que invalidin el trauma o que intentin enterrar les seves emocions, perquè no creuen que estigui bé sentir-se com se senten”, afegeix Moreno.
D’esquerra a dreta: les ponents L. Fañanás, S. Moreno i L. Marquès, i Ester Cabanes, directora general d’Atenció a la Infància i l’Adolescència | CaixaForum
Alteracions en el cervell
La psiquiatra assegura que els adolescents que han patit violència acostumen a reaccionar de manera que es podria entendre com exagerada a situacions normals. “Sovint una olor, sensació o record els poden provocar una regressió a una situació de violència que faci que reaccionin de manera descontrolada”, explica. Aquest comportament, que és una manera d’escapar d’una situació que els fa rememorar el trauma, no és voluntària, sinó que ve causada per una alteració del cervell, recorrent en infants que han sofert violència en una edat primerenca.
Els infants víctimes de maltractament presenten nivells més elevats de cortisol que els fa més sensibles a la por i viure permanentment alerta i estressats.
Així ho afirma Laia Marquès, investigadora de la UB especialitzada en conseqüències neurobiològiques del maltractament infantil. Per explicar-ho ens hem de remetre a la petita infància: durant els primers dos anys, el cervell es desenvolupa en un 80% en base a les experiències viscudes. Una de les més importants és la corregulació: “el vincle entre l’adult més proper i la criatura marca moltíssim. Si el menut no se sent protegit i consolat, el seu cervell es formarà al voltant del dubte de si és o no mereixedor d’ajuda i protecció”. Si això passa, el nadó creix amb uns alts nivells de cortisol, l’hormona de l’estrès, que ens fa estar alerta en situacions hostils. “Un mecanisme de supervivència que, en alts nivells, és neurotòxic i pot provocar malalties mentals”, apunta Marquès.
Segons s’extreu d’una investigació realitzada al Departament de Biologia Evolutiva de la UB, els infants que han patit maltractament mostren uns nivells constants i més elevats de cortisol, especialment a la nit. És a dir: estan més estressats i acostumen a patir d’insomni. Aquesta alteració també afecta a com es formen els seus cervells. Segons la investigació, “un sobre desenvolupament del cervell primitiu, que gestiona la por, no deixa pas a la formació del cervell racional, que dóna sentit a les coses. També es detecta menys evolució en la zona que regeix la memòria, per tal d’oblidar els episodis traumàtics”, apunta Marquès.
Les conseqüències del trauma, però, no són irreversibles. Així almenys ho destaca Marquès, que apunta que, segons la investigació, els infants víctimes de maltractament que van ser adoptats abans dels cinc anys van ser capaços de reestructurar els eixos dels seus cervells abans de la pubertat. “Com abans reaccionem, millor. La psicoteràpia és efectiva, com també ho és l’educació. Hem de refer els vincles des de l’afecte, no des del discurs. Els cervells danyats són un mecanisme d’autodefensa, que han servit perquè una criatura pogués sobreviure, però que ara els causa problemes. I això mai no és una tria personal. Hem d’acompanyar-los, entendre la seva por des del respecte perquè el nen pugui viure, no només sobreviure”, assegura Laia Marquès.
Aquest és un article publicat originalment a 
