La recent troballa de cinc gens i una secció del genoma relacionats amb l’insomni no millorarà el son dels insomnes, almenys a curt termini. L’assoliment, publicat a Nature Genetics, proporciona una nova visió de la complexa arquitectura genètica de l’insomni, segons els autors, però la seva possible transcendència és estrictament científica. Potser hi ha més de 1.000 milions d’insomnes a tot el món, la majoria d’ells, és clar, sense diagnosticar ni tractar. Però totes les xifres sobre l’insomni cal agafar-les amb pinces, en primer lloc perquè les nombroses classificacions i definicions de l’insomni compliquen el seu estudi i abordatge clínic. L’estudi de Nature Genetics arrenca afirmant que és «el segon trastorn mental més prevalent». No està malament com a primera frase d’una peça de literatura científica, per deixar ben clar que el problema que s’aborda és d’envergadura, però aquesta etiqueta no fa justícia al polimorf i esmunyedís problema de la manca de son.
L’insomni és un dels problemes més freqüents en les consultes d’atenció primària. Però les dades de prevalença i incidència, molt escasses a Espanya i altres països, són molt variables. Als Estats Units, més de la meitat dels pacients que van al metge de capçalera es queixen d’insomni quan se’ls pregunta què tal dormen; el 30% es queixa per iniciativa pròpia, i només el 5% va al metge per aquest problema. La Guia de pràctica clínica per al maneig de pacients amb insomni en atenció primària, elaborada pel Sistema Nacional de Salut espanyol el 2009 -i, per tant, potser desfasada, ja que han transcorregut més de cinc anys des de la seva publicació-, ofereix aquestes dades de prevalença en la població general: el 30-48% es queixa de falta de son (el 16-21%, d’insomni habitual, i el 10-28%, d’insomni entre moderat i greu), el 9-15% es queixa d’insomni i pateix més les conseqüències durant el dia, i només el 6% està diagnosticat segons la definició i els criteris del DSM-IV. Tot i que les xifres no siguin necessàries, sí que permeten entreveure que l’insomni no només té graus, sinó que el diagnòstic depèn de la definició. Probablement molts casos es resolen o es podrien resoldre a l’atenció primària, la majoria d’ells sense recórrer a fàrmacs, amb mesures d’higiene del son, intervencions psicològiques o simple educació per a la salut, «receptant» webs de qualitat sobre l’insomni.
Cada vegada és més habitual que els pacients, abans i després de consultar al metge, busquin informació a internet sobre el seu problema de salut. En el cas de l’insomni, la informació de qualitat podria ajudar a resoldre molts casos, almenys els aguts i menys greus. El problema és que molta de la informació disponible deixa molt a desitjar. Un estudi de maig de 2017 sobre la qualitat i llegibilitat dels recursos d’informació més populars a internet sobre l’insomni mostra que els millors recursos informatius no necessàriament apareixen en els primers llocs de les cerques a Google, on conviuen webs mèdiques, institucionals, comercials i no comercials. En conjunt, la seva qualitat és més aviat discreta, ja que el contingut és sovint incomplet i presenta altres deficiències, com els conflictes d’interessos i la manca d’autoria i data d’actualització. Però potser la principal aportació d’aquest estudi és que la majoria dels continguts sobre l’insomni superen la capacitat de comprensió del profà. Les més rigoroses solen ser, a més, les més difícils de llegir. Parlar clar sense perdre rigor és sens dubte el gran repte que tenen aquestes i altres webs sobre salut. Però també el que tenen tots els metges en tractar amb els seus pacients.
La resistència antimicrobiana és un dels grans problemes sanitaris que afronta la humanitat. Cada vegada es detecten més súper-bacteris capaços de vèncer als antibiòtics disponibles i, si la resistència continua creixent al ritme actual, l’any 2050 moriran per infeccions bacterianes uns 10 milions de persones a l’any. Això comportarà un cost econòmic global que superarà els 100.000 milions de dòlars.
El mal ús que fem dels antibiòtics és una part fonamental del problema, però també ho és la manca d’innovació en aquest sector. El problema és de tal magnitud que organismes i institucions de tot el món han començat a qüestionar-se la viabilitat de l’actual mercat farmacèutic. El model d’innovació està «esgotat», segons un informe de l’Institut de Salut Global. Parlem sobre la necessitat de modificar aquest model amb una de les autores d’aquest informe, l’analista associada de l’ISGlobal, Elena Villanueva.
Per què és tan important la resistència antimicrobiana?
Essencialment perquè els nivells de mortalitat que s’estan assolint són molt grans, però el més greu no és tant la situació actual, que també ho és, sinó el creixement exponencial. Hi ha informes que indiquen que d’aquí a l’any 2050 pot convertir-se en la primera causa de mortalitat, per sobre fins i tot del càncer. A més, no comptem amb tractaments per a molts dels bacteris que s’estan fent molt resistents.
A què es deu aquesta manca?
Entre els motius de l’augment de la resistència dels bacteris hi ha el mal ús que s’està fent dels antibiòtics disponibles en l’actualitat, però també cal destacar un fet que de vegades passa desapercebut i és que, en els últims anys, amb prou feines han arribat al mercat nous antibiòtics. Des de 1970 només s’han desenvolupat dos nous tractaments antibiòtics, que a més no serveixen per als bacteris més resistents.
Per què no s’han desenvolupat nous antibiòtics?
No es pot perdre de vista la complexitat que suposa desenvolupar nous antibiòtics, que és una part important del problema. Però també cal destacar que, tal com funciona el sistema en l’actualitat, no hi ha un incentiu econòmic perquè les farmacèutiques investiguin en nous antibiòtics.
Es podria esperar que el desenvolupament de nous medicaments per a una malaltia intractable seria un bon negoci. Quin és el problema?
En primer lloc el tractament amb antibiòtics sol ser d’una durada molt curta, al voltant d’una setmana o 10 dies depenent de l’antibiòtic, i a les farmacèutiques els resulta molt més rendible invertir en malalties cròniques. D’altra banda, com hi ha un problema de multi resistència, un nou tractament antibiòtic només s’utilitzarà quan l’anterior deixi de fer efecte.
Però en l’informe es diu que els beneficis dels antibiòtics són d’uns 40.000 milions de dòlars. No és incentiu suficient?
Tot i que aquesta xifra pot semblar alta, és molt petita en comparació amb els beneficis astronòmics que provenen de la venda de productes per a un altre tipus de malalties. Cal tenir en compte que aquesta quantitat és similar a la que correspon a la venda d’un únic producte farmacològic contra el càncer i pensa en la quantitat de tipus de càncer que hi ha. Al final, mentre el sistema continuï prioritzant la investigació sobre la base del retorn econòmic, el sector farmacèutic investigarà només allò que li resulti més rendible.
És això al que l’informe s’anomena «fallada del mercat farmacèutic»?
Sí, i no és nou, ni només passa amb els antibiòtics, va passar el mateix amb l’hepatitis C o amb els tractaments per al VIH pediàtric que pateixen els països empobrits, són exemples que ens trobem i ens adonem que el mercat ens falla. També el problema del preu es dóna cada vegada més en el cas del càncer, on els tractaments que són efectius són cada vegada més cars i obliguen els governs a haver de triar. Però en aquest cas el problema no és que siguin cars, sinó que ni tan sols els tenim.
I quina és l’alternativa?
Nosaltres plantegem la necessitat de lideratge de les institucions públiques, de manera que si el sector privat no ens proveeix d’uns medicaments que necessitem, sigui el sector públic qui busqui alternatives. Per exemple, a Anglaterra s’ha plantejat la creació d’un fons per a la investigació i desenvolupament de nous antibiòtics al que hagin de contribuir tant els països com les farmacèutiques.
Però el sector privat també pot recórrer a aquests fons?
Per ara no hem avançat prou per a respondre a aquesta pregunta, però la idea seria que la investigació es mantingués en poder públic, independentment de qui la portés a terme. Al final, si és el sector privat qui la fa, se li pagarà pel producte aconseguit, però seran les institucions públiques les que mantinguin la capacitat reguladora sobre aquest producte i les que decidiran els preus. Si és així, pot funcionar, però si el que fem és donar subsidis a les empreses no estarem resolent res, excepte eliminar el risc que suposa la inversió en investigació, i això només és una solució temporal.
Ja hi ha alguna iniciativa en aquest sentit?
Sí, una de les iniciatives que ha posat en marxa l’OMS ha estat oferir una quantitat variable de milions d’euros al laboratori que desenvolupi un nou antibiòtic o, almenys, una innovació que ens permeti avançar en la bona direcció. Se li paga una compensació econòmica d’acord amb el risc, però els que tenen finalment el poder i la capacitat de gestionar el producte són els governs.
Creus que una farmacèutica desenvoluparà un producte que no pot gestionar?
Potser el que hem de fer és canviar aquesta mentalitat d’obtenir uns beneficis astronòmics de les vendes. Perquè se suposa que el seu model de negoci està basat en la innovació i el risc, però el que estem veient és que la majoria dels seus ingressos vénen per les vendes i no pel descobriment en si. Això és perjudicial perquè genera un sistema pervers, en què els incentius no són obtenir un benefici per a la societat, sinó en vendre més i a major preu. És important no oblidar que no estem parlant de vendre galetes, sinó medicaments.
Creu que serà possible un canvi així?
No parlem de canviar el sistema de la nit al dia, però som optimistes. Sembla que comença a haver-hi moviment a escala política i es comença a parlar de deslligar el cost de la investigació del preu final del medicament i d’explorar nous models que ens facin acabar amb la dependència dels interessos econòmics de les farmacèutiques. Hi ha hagut molta conscienciació ciutadana i política sobre el fet que estem davant d’un problema real. Fa uns anys aquests problemes es consideraven puntuals i es creia que el sistema d’innovació funcionava bé i ara sembla que tots coincidim que no funciona i això és un gran avanç.
La comunitat científica de Catalunya comptarà aquest any amb un programa públic per reutilitzar dades sanitàries amb finalitats d’investigació. El nou projecte de la Generalitat, batejat com a PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) permetrà centralitzar dades, per exemple, provinents de radiografies, informes o receptes fetes en farmàcies, hospitals o centres d’atenció primària, entre altres, per posar-les a disposició de centres de recerca i universitats públiques. Suposa una millora respecte el sistema actual? Quins centres podran accedir a les dades? Com es gestionaran? Compta el programa amb garanties de protecció de dades? En què és diferencia el nou projecte del VISC+, l’anterior i polèmic projecte de Big Data sanitari que va acabar fulminat per Toni Comín després de restar paralitzat en un calaix per una moció parlamentària?
Una única porta d’accés
Actualment quan un grup de recerca d’un centre vol accedir a dades de salut per fer un projecte d’investigació ha de trucar porta per porta al responsable del fitxer que conté aquelles dades, procés que pot comportar mesos d’espera i dificulta el creuament de dades. La idea és que amb el nou Programa hi hagi una única porta d’accés: l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Serà aquesta agència, una entitat de dret públic adscrita al Departament de Salut, qui tindrà la clau de tots els fitxers de dades. En aquest sentit, el director de l’AQUAS Toni Dedéu explica a aquest mitjà que suposarà una millora per a la comunitat científica ja que “s’agilitzarà el procés d’accés a les dades”. “Facilitarem la feina de l’investigador”, apunta en una conversa telefònica. Miquel Porta, epidemiòleg i investigador de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques, explica a aquest diari que «aquest tipus de projectes són necessaris, positius i inevitables per una societat».
Quins centres podran accedir-hi?
No qualsevol centre d’investigació ni projecte podrà accedir a les dades. Un dels criteris del Programa és que només puguin optar-hi els investigadors de centres acreditats per la institució Centres de Recerca de Catalunya (CERCA), centres de recerca vinculats a centres assistencials públics o sense ànim de lucre de la xarxa d’utilització pública de Catalunya i universitats públiques. És a dir, queden fora aquells amb ànim de lucre i aquells que no estiguin acreditats degudament. Amb tot, no n’hi haurà prou amb què es tracti d’un d’aquests centres acreditats ja que el projecte de recerca pel qual es demanen les dades haurà de complir amb una sèrie de principis ètics i de seguretat -entre ells transparència, recerca responsable i protecció de dades personals- i comptar amb l’aval d’un Comitè Ètic d’Investigació Clínica (CEI). Segons Helena Roig, directora de l’Institut Borja de Bioètica, «és un gran avenç que es limiti l’accés a centres públics i sense ànim de lucre» ja que l’anterior projecte obria portes a centres amb ànim de lucre. Amb tot, Roig considera que «caldria anar més enllà i fixar-se no només en quin tipus de centre es fa la recerca sinó també qui és el promotor d’aquesta. «És important saber qui està finançant la recerca i si aquesta tindrà beneficis per la salut de la població o beneficis econòmics per una empresa», diu i cita com a exemple que es faci una recerca per acabar fent un fàrmac nou amb un benefici molt limitat respecte d’altres que ja estan en el mercat.
Com es gestionaran les dades?
Els centres interessats hauran de signar un conveni amb l’AQUAS una vegada la petició d’accés a unes dades concretes hagi passat tots els filtres necessaris. En primer lloc la sol·licitud ha d’anar acompanyada de la descripció del projecte de recerca així com d’una justificació de l’interès que té i del potencial benefici en la salut de la ciutadania o el sistema sanitari, és a dir el retorn que suposa per als ciutadans. A més, segons el document que defineix el Programa es diu que “es prioritzarà la recerca independent amb finançament públic”. Abans de cedir les dades però l’AQUAS utilitzarà mecanismes per anonimitzar-les, és a dir per eliminar la informació identificativa directa de les persones pacients. També s’anonimitzarà altres dades personals com ara la dels professionals sanitaris que han atès el pacient. Seran dades utilitzades per fer estudis de recerca mèdica, estudis d’epidemiologia, planificació i avaluació. «Els epidemiòlegs necessitem accedir a dades de milions de persones durant dècades de la seva vida. La recerca s’ha de fer a llarg termini perquè és com funcionen les malalties humanes», diu l’investigador Miquel Porta.
Pot oposar-se la ciutadania a l’ús de les seves dades sanitàries?
Sí. D’entrada totes les dades de la ciutadania són susceptibles de ser utilitzades amb finalitats de recerca però hi ha una opció d’opt-out. Segons explica Dedéu qui vulgui oposar-se a que es facin servir les seves dades sanitàries pot fer-ho constar així posant-se en contacte amb l’AQUAS a través del correu electrònic.
La doctora en dret Itziar de Lecuona, subdirectora de l’Observatori de Bioètica de la Universitat de Barcelona, es mostra molt crítica amb aquest punt. “En primer lloc la ciutadania ha de conèixer com són utilitzades les seves dades -això de moment no passa- i en segon lloc hi ha d’haver un procediment real establert perquè una persona pugui negar-se, amb totes les garanties de compliment, a què les seves dades siguin reutilitzades”, assegura. Segons ella, enviar un correu electrònic a una adreça genèrica no és un procediment adequat ni amb suficients garanties i critica que s’hagi de justificar, a més, el motiu de la negativa.
Compta el programa amb garanties de protecció de dades?
Una de les principals ombres d’un hipotètic Big Data sanitari té a veure amb la protecció de dades. Els dubtes inicials van venir de la mà del projecte VISC+ (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya), promogut per l’exconseller Boi Ruiz, perquè s’obria la porta a què puguessin accedir a les dades sanitàries empreses amb ànim de lucre. Lluis Cabré, de l’Observatori de Bioètica de Catalunya, alertava a aquest diari fa un any i mig que els principals riscos que pot suposar que les dades no estiguin ben controlades és que acabin en mans d’empreses o organitzacions amb ànim de lucre. Alguns exemples que citava llavors Cabré era que empreses en procés de contractació de personal tinguin l’historial mèdic de ciutadans o que les asseguradores puguin saber si el client té o no alguna patologia.
Toni Dedéu explica que a diferència de l’anterior projecte de Big Data VISC+ -on es preveia externelitzar a empreses el procés d’anonimització de dades-, en el PADRIS la manipulació de dades per anonimitzar-les es farà des de l’AQUAS. “La gestió de tot el programa es farà internament”, matisa. De Lecuona defensa un Big Data sanitari català però qüestiona, en declaracions a aquest diari, com es farà el procés d’anonimització. “L’AQUAS té capacitat per gestionar una gran base de dades amb totes les garanties? De ser així hauria de tenir ja un centre tècnic de computació”, comenta.
Un informe del Síndic de Greuges del 2015 sobre el VISC+ assegurava en les conclusions que «No existeix el risc zero. L’aplicació de processos informàtics especialitzats o el creuament amb altres bases de dades podrien permetre la reidentificació». Per la seva banda, Porta creu que «cal tenir la màxima confiança que no hi haurà cap problema de confidencialitat si l’AQUAS fa bé la seva feina». «De vegades es fa populisme amb aquests temes.. El repte és regular-ho», afegeix. En una línia similar s’expressa Helena Roig. Segons ella, amb les tecnologies informàtiques actuals les dades poden ser reidentificades en un 30%. «No es tracta que la gent deixi de cedir les dades, perquè és gairebé un deure moral, però cal explicar a la ciutadania la lletra petita», diu.
És el programa una continuació del VISC+?
Sí i no. Sí perquè el PADRIS és un projecte que té el mateix objectiu que el VISC+: la reutilització de dades amb finalitats de recerca. No perquè, segons Dedéu, serà un programa gestionat plenament des de l’administració pública, des de l’AQUAS. En el model del VISC+, en canvi es preveia externalitzar part del procés a empreses. Aquest punt, precisament va ser criticat en el seu moment i així consta en el Document sobre bioètica i Big Data de salut publicat llavors per l’Observatori de Bioètica de la UB. “No està gens clar si serien les empreses adjudicatàries qui decidirien a qui traspassen les dades de salut, presumptament a canvi de contrapartides econòmiques que tampoc no es precisen enlloc ni s’esmenta com retornarien als ciutadans”, apuntava el text.
Respecte l’anterior projecte, el PADRIS també comptarà amb diversos òrgans de governança, com ara un Consell Assessor format per professionals provinents de l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades o el Comitè de Bioètica de Catalunya, entre altres. Una altra diferència respecte el VISC+, apunta, és que el PADRIS compta amb “més transparència i retiment de comptes”. Com a exemple cita el fet que els centres de recerca estiguin obligats a fer públics els resultats de la recerca i que s’avalui l’impacte que aquests resultats han tingut en la societat.
Itziar de Lecuona es mostra menys optimista i considera el projecte PADRIS continuïsta en alguns aspectes. “Si bé és cert que s’ha fet un esforç no n’hi ha prou amb pocs mesos i una jornada de debat d’un dia per passar d’un VISC+ a un PADRIS”, diu. Per ella, un bon model de Big Data sanitari passa per explicar als ciutadans, no als experts només, que les seves dades són utilitzades. “Hi ha d’haver un debat social real i abans que res entri en vigor hauríem de conèixer la lletra petita del procés i tot allò que té a veure amb la privacitat”, afegeix. Com a exemple cita que hi hauria d’haver una pàgina web activa on s’expliquin tots els detalls del procés de gestió i cessió de dades.
Des de quan poden accedir els centres a les dades?
“Com a molt tard serà a finals de juliol”, preveu Dedéu. Des del passat 12 de gener -quan el programa va presentar-se a la Universitat de Barcelona- els centres ja poden adreçar-se a l’AQUAS però durant els primers mesos de 2017 aquesta entitat encara ha de definir el perfil de les persones que formaran part dels diferents òrgans, com el Comitè de Vigilància. També es concretaran els procediments per a la tramitació de sol·licituds. L’any 2019-2020, quan el programa estigui en ple funcionament, es farà una primera avaluació.
«El programa serà excel·lent si els diferents òrgans aconsegueixen garantir l’anonimització de les dades i que els projectes de recerca siguin projectes amb un benefici per la salut de la població. És important fer recerca entre tots», conclou Helena Roig.
La revista científica Nature ha publicat la llista dels 10 científics més rellevants de l’any. Entre els noms dels investigadors hi ha el de l’astrofísic català Guillem Anglada-Escudé (Terrassa, 1979), per haver liderat el descobriment del planeta habitable més proper a la Terra. Un món que va ser batejat com Próxima b i que podria estar cobert d’aigua. Parlem amb aquest professor de la Universitat Queen Mary a Londres sobre el seu descobriment i sobre la situació que viu la ciència al Regne Unit i Espanya.
Un dels científics de l’any, com et sents?
Doncs la veritat és que molt bé, encara que personalment prefereixo que se li doni més importància a l’equip i a tota la infraestructura científica de la qual depèn tot això. No vull que la gent s’emporti la idea equivocada que n’hi ha prou amb contractar un científic, quan en realitat és necessari l’esforç de molta gent.
Però estareu contents?
Sí, encara que per a nosaltres l’important era trobar aquest planeta al qual portàvem molt de temps buscant. Quan el vam trobar sabíem que era un resultat que tindria molt d’impacte. Espero que almenys això ens serveixi per aconseguir més finançament per a altres projectes que ja tinc en ment.
Com quins?
El que hem fet fins ara és detecció, però el que volem fer és caracterització, analitzar si aquests planetes tenen vida i per fer això necessitem instruments una mica millors dels que tenim ara. És el moment de desenvolupar noves tecnologies per poder tenir imatge directa d’aquests planetes i investigar les seves atmosferes.
Però no podem viatjar. Per què busquem planetes tipus la Terra?
Un dels objectius és entendre quin és el nostre lloc en el cosmos i entendre per què el nostre planeta és habitable i quant de temps ho serà. Intentar comprendre si és realment una cosa rara i preciosa o si els planetes habitables estan a tot arreu. D’altra banda també hi ha el component motivacional, perquè s’especula que podríem enviar sondes en algun moment a aquests planetes, sobretot als més propers a la Terra, i això ajuda a fixar un rumb a llarg termini. Sense un objectiu clar, sense un rumb no saps cap a on caminar.
Creus que veuràs una sonda arribar a Próxima b?
Serà difícil, però és plausible. Extrapolant tecnologies que tenim ara, potser d’aquí a 40 anys puguem fer alguna cosa. Ara sembla que hi ha una empenta que pot portar a una explosió d’una nova carrera espacial, només que en aquesta ocasió no són dues potències que competeixen, sinó que són els pioners, els exploradors, les empreses privades o la gent qui poden tirar això endavant. Hi ha coneixement acumulat suficient com perquè hi hagi petits grups que es puguin anar organitzant i de vegades això és més fàcil que fer-ho a través dels governs.
Abans has parlat de finançament. Creus que el Brexit dificultarà l’accés a fons europeus?
Sí, això és una cosa que ens preocupa moltíssim. Encara que l’avantatge de les ERC [beques del Consell Europeu de Recerca] és que les pots demanar i implementar-les en una altra institució i això és el que té pensat molta gent al Regne Unit. Hi ha molts científics que, si l’aconsegueixen, tal com pinten les coses, el més probable és que se les enduguin a altres països.
Això serà un pal important per a la ciència britànica.
Per descomptat, cal tenir en compte que el Regne Unit és un dels grans beneficiaris del programa ERC i el Brexit serà un cop de destral brutal. A més, les ERC són molt importants avui en dia perquè són l’única manera de fer recerca dinàmica, moderna i de reacció ràpida, perquè les agències d’investigació són molt programàtiques i no deixen gaire espai a la innovació.
Però Theresa May ha promès més inversió en ciència.
Aquí ningú ha celebrat aquesta informació perquè allò va ser simplement una constatació d’una cosa que ja se sabia, no ha estat una injecció nova de finançament deguda al Brexit. A més, tota la incertesa que es viu actualment està fent que es perdi frescor. És una mica el que ha passat a Espanya des del 2008, el que està signat i aprovat, es tira endavant, però el govern no està obert a comprometre’s a coses noves.
Et planteges tornar a Espanya?
Sí que m’ho he plantejat. La meva dona, que també és científica, i jo hem estat buscant coses, però és que en els últims tres anys no hi ha hagut res de res. A més, aquí tinc un grup muntat, tinc beques, diners per a projectes… Si l’oferta és anar-hi per començar de zero, seria una mica dur. I això si aconseguíssim alguna cosa, que tampoc està gens clar.
Hi ha molta competència per tornar?
Sí, la cua és molt gran ara mateix. Hi ha un tap de gent molt bona que no és fàcil de solucionar. La gent se n’ha anat perquè no hi ha una trajectòria professional clara, no hi ha un pla a llarg termini.
El ministre d’Exteriors ha assegurat que «anar-se’n fora enriqueix».
Sí, és clar, quan marxes t’ho venen com a formació, quan en realitat és un ves-te’n perquè aquí no hi ha res i ja veurem si en alguns anys surt alguna cosa. Però si no surt, gràcies i fins després. Fixa’t, l’altre dia ens van passar una enquesta en la qual preguntaven que com ens anava als espanyols científics que estàvem d’»estada» a l’estranger. A Espanya encara es té aquesta visió paternalista de «els nens que se’n vagin d’estada a veure com els va». No estem d’estada, estem vivint, treballant i produint fora d’Espanya.
Què hauria de canviar perquè Espanya sigui un lloc més atractiu per als científics?
Sobretot que hi hagi plans per mantenir projectes a llarg termini. No és només mantenir a un investigador, és un equip, els tècnics, les instal·lacions, tot això que ha d’estar assegurat i no ho està. Una de les coses en les que estic bastant ficat és en el projecte Cármenes. Un espectrògraf per buscar planetes que està funcionant a Calar Alto i que és igual de bo o millor que el que hem utilitzat. És un projecte hispà-alemany i quan es va acabar la construcció, com que no hi havia diners per a res més, els enginyers es van quedar al carrer. Alemanya ho va aprofitar i es van endur els millors. Això ha passat diverses vegades a Espanya, és una cosa bastant característica del model espanyol. Quan s’acaba un projecte, es lliura i els encarregats de les construcció se’n van al carrer.
La paraula embargo és un dels préstecs de l’espanyol més universals. Hi és en molts idiomes, des de l’anglès, l’alemany, el francès, el finès, el polonès i el suec fins a l’indonesi, el kazakh, el croat, el tagal i el kurd. L’etimologia d’aquesta veu castellana remet al verb imbarricare del llatí vulgar o romanç primitiu de la península Ibèrica, que al seu torn es deriva probablement de barra. Actualment, embargar vol dir prohibir el transport i comerç de béns -o mals, com les armes-, però també el flux d’informació. El que potser no sap molta gent és que la major part de la informació mèdica i científica que difonen els mitjans de comunicació ha estat prèviament embargada. I que això és precisament el que potencia la seva enorme visibilitat.
L’embargament que practiquen TheLancet, Science, JAMA, Nature i gairebé totes les principals revistes mèdiques i científiques consisteix a fer accessibles els seus estudis als periodistes acreditats durant uns dies abans que la publicació surti a la llum. I és llavors quan, en un dia i a una hora prefixats, les xarxes socials i els mitjans de comunicació de tot el món s’inunden de missatges similars sobre les mateixes investigacions, valorades sovint pels mateixos experts. Aquesta homogeneïtat informativa, tan sospitosa i poc periodística, és una de les principals senyes d’identitat de la comunicació i el periodisme científics. L’statu quo s’ha consolidat a partir de la dècada de 1990, probablement perquè ha estat beneficiós per a ambdues parts (revistes i periodistes). Però els seus avantatges inicials comencen a pesar menys que els seus inconvenients.
La política de l’embargament instaurada per les publicacions científiques amb l’aprovació dels mitjans ha permès, sens dubte, donar més visibilitat a la ciència. Milers de periodistes de tot el món informen els dijous del que publica Science i els divendres del que explica el BMJ, per citar dos exemples. Però generalment es fan ressò només del que aquestes revistes els han seleccionat i servit en safata de plata (nota de premsa i article original) uns dies abans, perquè així tinguin més temps de preparar les seves informacions. Els periodistes han acceptat aquest acord perquè això els facilita el seu treball. El resultat és que més de les tres quartes parts de les notícies científiques se sustenten en comunicats de premsa embargats. Gràcies a aquest acord, portem diverses dècades amb un menú informatiu que controlen les revistes i confeccionen els seus gabinets de comunicació, i que no és el més saludable.
La ciència s’ha fet d’aquesta manera molt visible, encara que pràcticament només veiem una part mínima dels dos milions llargs d’estudis anuals que publiquen les millors revistes. En la seva majoria, són missatges solts sobre investigacions puntuals i sense el context necessari. L’efecte comunicatiu s’assembla a quan escoltem frases soltes i no sabem de què va la conversa. I això és, en bona mesura, una conseqüència perversa de la política de l’embargament. «Periodistes, intenteu imaginar un món sense els embargaments», proclama el periodista metge Ivan Oransky, autor del bloc Embargo Watch i d’un recent manifest publicat a Voxen què explica per què els embargaments de les notícies científiques són dolents per al públic. Sense embargaments, la tasca del periodista seria menys previsible, però també més estimulant i orientada al públic, al no existir rutines imposades ni impediments informatius. Perquè, com bé il·lustra l’etimologia, però ve de barra, és a dir la tranca que reforça una porta per impedir el pas, en aquest cas de la informació científica. Sense embargaments, el periodisme seria senzillament més periodisme. I el públic en seria el gran beneficiat.
El 2015 es van diagnosticar al món 17,5 milions de nous casos de càncer i més de 8 milions de persones van morir a causa d’aquesta malaltia, que ja és la segona causa de mort al món per darrere les malalties cardiovasculars.
Mentre que en els darrers deu anys (del 2005 al 2015) el nombre de casos nous diagnosticats ha augmentat en un 33% a escala global, però, als països menys desenvolupats el creixement ha estat del 50%, per damunt de la mitjana. Així ho revela l’estudi New Global BurdenofDisease, que analitza 32 grups de càncer a 195 països. L’augment global l’atribueixen sobretot a l’envelliment de la població però també, en segon lloc, a un increment poblacional. El càncer més comú entre els homes l’any passat va ser el de pròstata; entre les dones va ser el càncer de pit i entre els infants va ser la leucèmia.
Des de l’InstituteforHealthMetricsandEvaluation (IHME) avisen que si bé el nombre de nous casos de càncer té un especial pes als països desenvolupats, l’escalada més ràpida pot veure’s en països amb uns nivells de desenvolupament inferiors.
L’estudi agrupa els països segons l’índex Sociodemogràfic (SDI per les seves sigles en anglès), que combina dades d’educació, ingressos i fertilitat. Així, si bé per exemple el 44% dels nous casos es diagnostiquen al grup amb un índex sociodemogràfic més elevat, on s’inclouen països com els Estats Units o el Japó, també és en els països més desenvolupats on s’ha reduït la mortalitat per càncer. Per contra, és en el grup menys desenvolupat, que inclou països com Kenia, Tanzania, Níger, la República Democràtica del Congo, Mali i Senegal, on la mortalitat ha augmentat en l’última dècada. Segons dades de l’OMS, el 2012 el 70% de totes les morts per càncer van produir-se a l’Àfrica, l»Àsia, l’Amèrica central i Sudamèrica.
«La divisió del càncer és real i creixent», diu l’autora que ha liderat l’estudi, ChristinaFitzmaurice, professora assistent a l’IHME, a la Universitat de Washington. I és que és precisament en la cinquantena de països on la mortalitat ha augmentat -la majoria a l’Àfrica subsahariana- on els serveis sanitaris per prevenir, diagnosticar o tractar el càncer són inexistents o insuficients.
«Sabem que el càncer s’està convertint en un problema creixent, no només als països subdesenvolupats, sinó que el problema ara és que els sistemes de salut dels països subdesenvolupats han de fer front a l’enorme cost i dificultat de construir i impulsar tractaments complexos per tractar el càncer», assegura Fitzmaurice en una entrevista.
Un exemple d’aquesta divisió es pot veure en càncers que es desenvolupen per condicions que es poden prevenir, com ara l’hepatitis B i la C, ja que en els països amb un índex sociodemogràfic més baix la vacuna per a l’hepatitis B no és universal. Així, segons dades de l’OMS infeccions com les causades pels virus de l’hepatitis B i C són responsables del 20% de les morts per càncer en els països d’ingressos baixos i mitjans.
El cas Nadia està causant una forta consternació social, davant els múltiples indicis que un pare s’ha estat enriquint a costa de la malaltia de la seva filla en comptes de destinar els diners recollits durant anys de demanar solidaritat a millorar la seva salut. Les últimes xifres situen la quantitat presumptament estafada en prop d’un milió d’euros. La indignació és lògica entre les persones que van aportar alguna quantitat, però també en altres famílies amb un cas similar al de la Nadia, que temen el possible impacte negatiu de la notícia sobre la predisposició de la societat a col·laborar amb les seves causes.
Es calcula que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries, la immensa major part són d’origen genètic i menys del 3% té tractament. Dintre d’aquestes hi ha de tot: des de malalties que tenen una prevalença d’un cas per cada 2.000 naixements, i que ja acumulen una notable literatura científica, a aquelles que amb sort si hi ha unes desenes de persones diagnosticades a tot el món i de les quals es desconeix pràcticament tot. Com més rara i minoritària, menys rendible és per a la indústria farmacèutica, o sigui que els fons per a la investigació mèdica normalment només emergeixen quan hi ha famílies que es dediquen en cos i ànima a aconseguir-los. I això és el que han fet en els últims anys les famílies de Marta Godall, Mencía Soler i Iñaki González.
Marta i la síndrome d’Opitz C
La Marta Godall va néixer fa 20 anys amb greus malformacions i evidents símptomes de retard intel·lectual i motriu. Els seus pares van haver d’invertir molts anys de periples hospitalaris, primer per aconseguir que visqués, ja que els metges ho consideraven força improbable, i després per tenir un diagnòstic encertat: la Marta té l’anomenada síndrome d’Opitz C, també dita síndrome de Trigonocefàlia d’Opitz perquè la seva característica externa més visible és la pronunciada forma del crani, ja que els malalts neixen amb un tancament prematur de la sutura metòpica cranial. Per confirmar aquest diagnòstic els Godall van haver de viatjar als EUA per conèixer en persona al professor John M. Opitz, el metge que va descriure per primer cop aquesta síndrome l’any 1969. Allà van entrar en contacte amb altres famílies d’arreu del món.
Casos confirmats, només n’hi ha uns seixanta a tot el món, dos dels quals a Espanya (el segon és a Astúries). Se sap que la malaltia és d’origen genètic, però el principal problema és que es desconeix en quin punt de la formació del genoma es crea la mutació que la desencadena. L’any 2006, quan la Marta tenia deu anys, la família Godall va crear l’Associació Síndrome Opitz C i uns anys més tard va aconseguir atraure l’interès de l’Equip de Genètica Humana de la Universitat de Barcelona a fi que busquessin el o els gens responsables. D’aleshores ençà s’han dedicat a aconseguir fons per aquesta investigació, i en aquest temps gràcies a diverses campanyes de sensibilització i crowdfunding han reunit al voltant d’uns 70.000 euros, segons explica Carles Godall, el pare de la Marta.
La Marta amb la seva mare. / Associació Opitz C
Tots aquests diners han anat a la investigació, l’única que s’està fent al món sobre l’Opitz C. La dirigeixen els doctors Susana Balcells i Daniel Grinberg (“amb un paper destacat també de la doctora Roser Urreizti”, precisa Godall) i hi col·laboren també metges del Grup de Medicina Genètica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Es tracta de processar i analitzar una quantitat ingent d’informació genètica de les diverses mostres recollides de persones amb casos d’Opitz C confirmats d’arreu del món. Segons Godall, el que s’ha trobat de moment són mutacions molt diverses, algunes de les quals relacionades amb altres malalties minoritàries.
“Sóc conscient –diu Godall– que és poc probable que res del que surti d’aquesta investigació li suposi cap benefici important a la Marta, però amb la ciència mai se sap, i si es conegués el gen, i per tant la proteïna que produeix, és possible que es pogués pensar en algun tipus de teràpia que pogués millorar la seva qualitat de vida. De tota manera, amb tots aquests anys de relacionar-me amb científics el que tinc clar és que el que s’investiga sobre una malaltia pot beneficiar-ne d’altres”.
Com és lògic, Carles Godall ha seguit el cas Nadia, que no coneixia d’abans que esclatés l’escàndol. “Aquest senyor –opina– no sap el mal que ha fet als que necessitem diners, però el que realment no m’explico és que els mitjans hagin actuat amb tanta lleugeresa, sense verificar mínimament la història”.
Mencía i les malalties mitocondrials
Mencía Soler va néixer fa set anys i a la seva malaltia encara cap doctor li ha penjat el seu cognom. No pot moure’s ni parlar, però es comunica amb els seus pares amb la mirada i el somriure. Després de també uns quants anys de periples hospitalaris, finalment la seva família va rebre un diagnòstic a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El que té Mencía és una hepatoencefalopatia per disfunció del factor d’elongació mitocondrial G1. Dit més planerament, a les seves cèl·lules li fallen les mitocòndries, la part encarregada d’abastir d’energia a la resta, i es creu que l’origen és la combinació de dues mutacions diferents del mateix gen aportats pel pare i la mare. Els metges no s’expliquen com és viva encara.
Mencía amb els seus pares / Fundación Mencía
Fa una mica més d’un any, els seus pares van decidir crear la Fundación Mencía per fomentar la recerca en malalties genètiques minoritàries. El primer projecte, a càrrec del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial del VHIR, se centra com és natural en la malaltia de Mencía, i consisteix a desenvolupar un ratolí que neixi amb la seva mateixa disfunció mitocondrial per poder comprendre com funciona i quins serien els possibles tractaments, d’aquesta i d’altres malalties mitocondrials. “En aquest primer any, i després de dedicar moltes hores a organitzar esdeveniments de tota mena per captar fons, hem reunit uns 80.000 euros, que s’han destinat a la investigació”, explica Isabel Lavín, mare de la nena i presidenta de la fundació.
La resta del finançament de la investigació sortirà de la Fundació La Caixa, que recentment ha acordat aportar-hi prop de 200.000 euros més, però Lavín subratlla que la fundació que presideix no es limita a una sola investigació. “Ara mateix tenim dos projectes més que no tenen res a veure amb la malaltia de Mencía i que esperem que tinguin una repercussió molt beneficiosa per milers de nens, un en col·laboració amb la Universitat de Saragossa i l’altra amb la Universitat Autònoma de Madrid”, afegeix. Tots els projectes els decideix el comitè científic de la fundació en col·laboració amb el Ciberer, centre que fomenta el treball en xarxa dels diversos grups d’investigació en malalties minoritàries de les principals institucions de recerca mèdica d’Espanya.
Per Lavín, el cas Nadia “és una terrible excepció”. “El 99% de la gent que demana pels seus fills ho fa perquè ho necessita, perquè les teràpies que els fan falta són caríssimes i amb els recursos públics només se’n paga una petita part –explica–; nosaltres ens hem pogut dedicar a la fundació perquè la meva filla no necessita estar ficada tot el dia en un hospital, però si ho necessités, o si li fes falta el suport d’un fisioterapeuta o una logopeda cada dia, jo també demanaria per ella; aquest cas pot fer molt mal en primer lloc a les famílies en aquesta situació, i en segon lloc a la ciència, que com està infra-finançada necessita d’aportacions privades, i si la gent comença a desconfiar anem arreglats”.
Iñaki i la síndrome de Sanfilippo
L’Iñaki González té sis anys i mig i ja en fa cinc que la seva mare, Jeanette Ojeda, viu una carrera contrarellotge per intentar salvar-li la vida. La seva és una malaltia minoritària, perquè afecta un de cada 70.000 naixements, i neuro-degenerativa, perquè a partir d’un moment les funcions cognitives i motrius no només no milloren sinó que empitjoren. Es detecta cap als dos anys de vida, i la crua realitat és que són molt poques les persones amb aquesta síndrome que sobreviuen més enllà de l’adolescència.
Aquest desordre degeneratiu el causa l’absència d’un seguit d’enzims i per això la síndrome de Sanfilippo s’engloba dins de les mucopolisacaridosis, malalties metabòliques hereditàries causades per l’absència o mal funcionament d’un enzim. Hi ha diversos tipus de Sanfilippo i Iñaki té la de tipus A, que és el més agressiu.
La mare de l’Iñaki va decidir traslladar-se de Mèxic a Barcelona quan va saber que Laboratoris Esteve i el Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica de la UAB, dirigit per la doctora en farmàcia Fàtima Bosch, estaven desenvolupant una teràpia gènica innovadora que podria revertir la malaltia per la via de provocar la producció de l’enzim absent. Paral·lelament s’estava fent una altra recerca als Estats Units, al Nationalwide Children’s Hospital d’Ohio, que al final està anant més ràpida. L’estudi clínic amb nens ja ha començat aquest any. L’Hospital de Cruces de Bilbao té l’autorització de l’Agència Europea del Medicament per replicar aquest assaig clínic, o sigui que se suposa que començarà durant el primer trimestre del 2017.
L’Iñaki amb la seva mare / Fundación Stop Sanfilippo
Un dels factors que més dificulta i encareix aquesta teràpia (i que sembla és la causa de l’endarreriment de l’assaig a Catalunya) és que s’ha de produir el que es coneix com a vector, una mena de virus que ha de transportar el gen sa per tot l’organisme a fi que substitueixi el que està danyat. La tècnica per fabricar vectors és molt complexa, hi ha molts pocs laboratoris arreu del món que ho facin.
La Jeanette Ojeda, com altres mares i pares de nens amb Sanfilippo, es va implicar de seguida en la recerca de fons per col·laborar amb la investigació científica. En el cas de la d’Ohio, explica que tot el cost de la fase preclínica (assaig de la teràpia gènica amb ratolins, gossos i primats) l’han cobert entre diverses associacions de set països (l’espanyola és la Fundació Stop Sanfilippo) que fa cinc anys que treballen en xarxa. En total, uns sis milions de dòlars. Aquestes entitats també han impulsat la creació d’una biotech a fi que fes l’estudi clínic (el cost del qual és molt superior al de la fase preclínica) i comercialitzi la teràpia en un futur. La cerca d’inversors arreu del món va donar peu a Abenoa Therapeutics (Abenoa és el nom de la deessa grega protectora dels nens), que ara cotitza al Nasdaq.
A banda, aquestes entitats col·laboren amb altres estudis que sense buscar la curació permeten conèixer millor la malaltia i millorar la vida dels afectats. Un d’aquests és sobre la dieta, i el dirigeix el Dr. Antoni Matilla, del departament de neurociències de l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IGTP).
“El temps corre en contra nostre i les famílies que hem dedicat anys a buscar diners ara tenim els fills massa grans perquè siguin els candidats ideals per entrar en un assaig clínic”, lamenta Ojeda. L’esperança que tenen, i per això necessiten seguir recaptant diners, és que tant als EUA com a Espanya es pugui administrar la teràpia gènica a nens que no han entrat a l’estudi sense haver d’esperar que es publiquin els resultats i es comercialitzi el tractament. “A l’Iñaki li queda un any, més enllà d’això és molt improbable que la teràpia li faci efecte”, assegura.
Sobre el cas Nadia, Ojeda tem també “que pugui minar la confiança de la gent i dels mitjans de comunicació”, però el que més l’horroritza “com a mare d’un nen malalt” és que “un pare hagi pogut usar aquest argument per obtenir un benefici propi. Em sembla inhumà”.
Des de l’inici de la pandèmia del VIH, 39 milions de persones han mort a causa de la sida al món. Amb tot el número de diagnòstics disminueix any rere any en els països que disposen d’un bon accés als tractaments antirretrovirals. De fet, gràcies a la recerca, avui dia l’esperança de vida d’una persona amb VIH en un país com Espanya és la mateixa que una que no en té sempre que es diagnostiqui i es tracti a temps. Un dels reptes per als investigadors ara és millorar els tractaments i aconseguir trobar una vacuna preventiva. En parlem amb Beatriz Mothe, que es dedica a la recerca en aquest àmbit a la Fundació Lluita contra la sida i IrsiCaixa, a l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.
Com ha evolucionat fins avui la recerca o tractament des dels anys 80, quan la sida va començar a fer-se visible?
El VIH és un virus que es va descobrir els anys 80 i de seguida al cap de poc llavors van començar a desenvolupar-se fàrmacs. Hi va haver uns primers fàrmacs als anys 90 que eren els que començaven a concebre una mica el control de la dramàtica progressió de la malaltia i a finals 90 es va descobrir que combinant alguns fàrmacs allò era la teràpia més efectiva. D’allà a avui en dia s’ha evolucionat moltíssim en qüestió dels fàrmacs disponibles, la facilitat de prendre’ls –abans era un fotimer de pastilles al llarg del dia i avui hi ha teràpies d’una pastilla al dia, la tolerància, els efectes secundaris, etc. El tractament actual limita la replicació del virus i evita la immunodepressió i al final el que fa és frenar la progressió cap a la sida. Per tant estem parlant pràcticament d’una malaltia crònica, en el sentit que si es diagnostica relativament precoçment i comences una teràpia antiretroviral efectiva estem parlant que es té la mateixa supervivència o esperança de vida que la població no VIH.
És veritat que també hi ha una proporció de gent que es diagnostiquen molt tardanament, quan ja porten molts anys infectats sense saber-ho, perquè tenien el virus latent sense cap símptoma. I aquest són el percentatge que encara hi ha de mortalitat en el nostre entorn. Aquesta foto és radicalment diferent en altres zones del món.
Quina és la fotografia en el món subdesenvolupat?
Hi ha zones molt més endèmiques, amb una prevalença molt més alta i amb un accés limitat al tractament a més que els tractaments disponibles i el maneig de les malalties tampoc no són els mateixos. La foto és molt diferent: molta gent diagnosticada de forma tardana, molta sense diagnosticar, molts que tot i diagnosticats no accedeixen als tractaments, etc. és una pena perquè les eines hi són. És una malaltia que si tu la diagnostiques i la tractes bé no és un problema però si no té un pronòstic fatal. Les diferències també tenen a veure amb la població infectada. Mentre que per exemple a l’Àfrica subsahariana el nombre d’infeccions pràcticament impacten a la població heterosexual, jove, dona, aquí la gran majoria de noves infeccions s’estan produint en un col·lectiu molt concret, que és el d’homes que tenen sexe amb homes.
Tot i tenir les eines la fotografia és molt diferent en una zona o una altra…com ho vius tu des de la recerca?
És difícil…al final des del món desenvolupat el que pots fer és intentar entendre les peculiaritats dels virus en aquests llocs, de per què els tractaments no funcionen, fer estudis de resistència i intentar intervenir perquè les coses millorin. Evidentment hi ha moltes decisions que són polítiques...que un país decideixi no invertir en més diagnòstics en tractar les mares quan estan embarassades per no infectar als fills...és qüestió d’una inversió que no està a les teves mans. Des de la recerca només podem intentar entendre i aportar coneixement i treballem amb eines destinades a l’eradicació i el control de les malalties sense tractaments. El tractament de la malaltia avui té aquesta doble cara: és molt efectiu però és difícil d’implementar i tenim l’exemple als països subdesenvolupats, on no està arribant suficientment. Amb tot s’ha millorat moltíssim i s’han assolit unes fites enormes però hi ha moltíssima gent per tractar.
En quin punt es troba ara la recerca, quina és la meta principal?
Jo diria que n’hi ha dos. D’una banda tenir una vacuna preventiva que eviti noves adquisicions del VIH i per altra banda eradicar o curar la malaltia amb un tractament o una vacuna -probablement serà una estratègia combinada- que t’ajudi a eradicar el VIH sense tractament. Jo crec que hi haurà un boom important de coneixement en els pròxims anys sobre aquests aspectes. Els objectius a llarg termini, ara que ja tenim fàrmacs que van bé, són millorar els tractaments -que puguis prendre una pastilla i t’alliberis durant tres mesos per exemple, evitar l’envelliment prematur dels pacients i seguir amb la recerca en el sentit de trobar una vacuna preventiva i una terapèutica.
Pot ser que precisament pel fet de disposar ja de tractaments eficaços interessi menys destinar esforços a la recerca?
Jo crec que no…que simplement s’ha com redirigit una mica. Els primers anys la necessitat era que no es morissin els pacients i per tant desenvolupar fàrmacs, ara els recursos sobretot s’estan destinant a estratègies de prevenció i curació. Cal fer moltíssim més, perquè hi ha estratègies de prevenció que no s’estan implementant. De vegades la recerca demostra una cosa i políticament no s’implementa. La nostra epidèmia avui dia s’està concentrant sobretot en homes que tenen sexe amb homes i hi ha molts estudis que demostren que la presa d’antiretrovirals previs al contacte sexual pot evitar l’adquisició del VIH en aquestes circumstàncies. Això s’està implementant ja als EUA i les institucions europees i molts països han recolzat que s’hauria d’implementar i en canvi aquí hi ha una dificultat.
Per què no s’implementa a Espanya?
Perquè és costós, són fàrmacs que són cars i implica una logística: qui pauta els fàrmacs, qui fa el control de les persones que els estan prenent, etc. La recerca haaportat aquest coneixement i triga molt a implementar-se, no només al món subdesenvolupat. S’estan fent esforços però molt més a poc a poc del que caldria fer perquè estem parlant que cada any tenim més de 3.000 noves infeccions. La recerca ha d’anar acompanyada d’una voluntat d’implementar, si no tota aquella recerca es queda a les revistes científiques o als laboratoris.
Hi ha hagut assajos que hagin demostrat certa eficàcia en una vacuna preventiva o terapèutica i que no s’hagin arribat a comercialitzar? Com de lluny estem d’aquest pas?
No. A nivell de vacuna preventiva, l’última que ha demostrat una eficàcia és una que es va testar a Tailàndia el 2009, que és l’assaig tailandès, i que l’eficàcia que es va demostrar era d’un 30% i la protecció era a curt termini: era una mica més alta al cap de poc d’haver rebut la vacuna però veies que l’eficàcia s’anava perdent al cap d’un o dos anys. Aquest no és un resultat que permeti comercialitzar un producte, ni de bon tros, però sí que és un primer senyal per dir: ‘tenim quelcom que funciona i hi hem de seguir treballant’. Des de llavors s’han fet molts estudis i aquesta setmana s’ha anunciat que s’inicia un assaig molt semblant a Sud Àfrica amb els mateixos candidats a vacuna. En el món de les vacunes es parla que perquè una vacuna arribi a mercat han de demostrar una eficàcia molt alta perquè no pots posar en risc una persona sana i ha de ser per malalties que tinguin una comorbiditat molt greu.
A nivell de vacuna terapèutica encara estem més lluny. No hi ha cap candidat a vacuna que hagi arribat a fase III ni a fase II, estan tots en fase I, que és el primer pas. L’última fase d’un desenvolupament i que és la prèvia a la comercialització és un estudi de fase III d’eficàcia. Una vacuna preventiva el que voldria és substituir el tractament, tu prendries aquell fàrmac o vacuna i aconseguiries que el virus no progressés.
És a dir que estem més a prop d’una vacuna preventiva que d’una terapèutica?
No ho sé. És difícil de dir perquè són vies diferents...aborden el sistema immunitari d’una forma diferent. D’una banda has d’evitar que el virus penetri i per altra banda necessites lluitar contra un sistema ja infectat, debilitat i amb un virus que ja és dins el genoma. Sembla que hagi de ser més difícil una vacuna terapèutica però d’altra banda és més fàcil demostrar la seva eficàcia i clar no pots infectar-los.
Com es fa això doncs?
Has d’anar a una població de molt alt risc, on la prevalença és d’un 2-3%, i agafar un grup i veure si entre un grup vacunat i un grup no vacunat hi ha una diferència. Això és molt costós i has de garantir que durant tot aquest temps les persones reben tota la informació necessària per evitar la infecció, ja que tu no has de provocar que s’infecti. Per altra banda, una vacuna terapèutica és més fàcil perquè agafes població ja infectada i és més fàcil veure els efectes. Són camins totalment diferents.
Hi ha algun exemple de virus en què la recerca sobre el VIH pugui emmirallar-se?
És difícil perquè el VIH és un virus que s’integra al genoma i per tant és molt difícil eliminar les cèl·lules que ja s’han infectat. Això ho diferencia per exemple del virus de l’Hepatitis C. Hi està havent molta recerca en teràpia gènica. El que sí que tenim són exemples d’infeccions de virus durant la infantesa que en la majoria de casos no produeixen malalties, d’aquests podem aprendre coses sobre com interacciona el nostre sistema immunitari amb els virus. Jo crec que amb el camp que més s’assembla és amb el càncer pel que fa a desenvolupament de mesures terapèutiques perquè al final el càncer són cèl·lules que comença a fer una producció anòmala i que el nostre sistema immunitari hauria de ser capaç d’eliminar. A nivell de VIH passa el mateix, el nostre sistema immunitari es col·lapsa i no pot fer-hi front.
Tornem a Espanya. Aquesta mateixa setmana hem conegut els resultats d’un informe del Centre Europeu de Control i Prevenció de Malalties (ECDC). La taxa de contagis el 2015 està per damunt de la mitjana de la UE. En comparació a altres països europeus, s’estan fent els deures?
En recerca estem molt bé i aquest centre és un exemple, som punters en recerca del VIH. Per una banda fem una assistència multidisciplinar als pacients i per altra banda tenim recerca en moltes àrees de coneixement del VIH: vacunes, microbioma, resistències, envelliment, etc. Ara bé, com a societat i a nivell d’estratègies públiques de prevenció estem molt enrere. Estem tardant a implementar les noves estratègies de prevenció, de Prep. Aquí l’epidèmia està impactant en un col·lectiu molt gran i tenim una estratègia eficaç, que és prendre aquests tipus de medicaments i s’està trigant massa a implementar.
En els països on ja s’està administrant aquest tractament quins resultats està donant?
Tenim exemples com ara a San Francisco on s’ha vist una clara reducció de noves infeccions. Hi ha múltiples assajos clínics que han demostrat la seva eficàcia. Tenim les guies americanes i europees que recomanen que s’implementi, és una qüestió política decidir qui ho fa i qui ho paga. Ara bé, l’argument econòmic és molt arriscat perquè a la societat ens costa molt més una persona infectada, evidentment per l’impacte per a la salut d’aquesta persona però també perquè el cost del maneig clínic al llarg de tota la vida és incalculable. Sempre serà cost-eficaç prevenir una infecció, amb una vacuna o amb una pastilla. I la Prep en aquest cas s’ha demostrat que és cost eficaç, és una qüestió de voluntat política. I com més triguem a fer-ho noves infeccions que tenim.
Resulta preocupant la tendència de les elits governants de les universitats i del seu ampli entorn a pressionar el professorat perquè publiqui a qualsevol preu. També, la tendencia a potenciar indiscriminadament l’anomenada investigació, cosa que passa sempre, o gairebé sempre, a costa de la docència. Els falcons de la investigació s’han imposat als coloms de l’ensenyament i, tot i que fa una dècada les universitats de nou encuny semblaven apostar pels mèrits docents, encara no ha estat possible que aquest desig cristal·litzi en què aquests rebin una major consideració professional i una millor valoració en els currículums.
El glamur, els rànquings, la capacitat per generar recursos… Tots ells lligats a la investigació, exerceixen un poder irresistible sobre les autoritats universitàries que menyspreen i releguen a un segon pla l’esforç ingent que representa el dia a dia docent de les facultats. El fenomen no és privatiu de les facultats tècniques o experimentals o científiques, sinó que s’estén també a les facultats d’humanitats on l’afany publicador arriba de vegades el ridícul. Sobre el que succeeix en aquestes últimes han escrit i comentat àmpliament -i molt millor que jo- excel·lents professors d’Humanitats com Rafael Argullol o Jordi Llobet en el seu formidable llibre Adéu a la Universitat (Editorial Galàxia Gutenberg). És pertinent que els aconselli que, d’aquesta obra, s’aturin en el capítol «Fer recerca i publicar» i en el llistat de conferències a cada una més esotèriques anunciades en facultats de lletres (pàg. 235).
A la base d’aquest fenomen estan certament els factors abans esmentats però, sens dubte, la variable decisiva és la rellevància del currículum editor de cara a l’accés a la universitat i a la promoció dins d’aquesta. Els currículums que avui priven tenen com a eix central la investigació i el que aquesta implica: finançament, publicació i publicitat (i de vegades, coneixement). Aquest és l’horitzó avui dia més apreciat. Els professors, especialment els que esperen promocionar, centren la gairebé totalitat del seu temps i dels seus esforços intel·lectuals en la investigació i deleguen la docència als nouvinguts, als becaris o a aquells que disposen de més temps perquè «no investiguen». Resulta curiós que una institució com la Universitat, de la qual la seva raó principal de ser és la transmissió del coneixement de generació en generació, vagi oblidant la seva missió enlluernada per la innovació que al capdavall no és tanta, i per la investigació que, al cap i a la fi, resulta poc eficient.
Un recent estudi de JP Ioannidis a The Lancet, suggereix que fins a un 85% de les publicacions científiques en el camp de la (bio) medicina són prescindibles. O, dit d’una altra manera, que un altre tant per cent dels recursos humans i econòmics destinats a l’anomenada investigació, representen una despesa supèrflua. La pressa per publicar i la pressió per multiplicar el nombre d’articles, ha generat una dinàmica perversa de soroll de fons sovint insignificant. I, repeteixo, tant en ciències com en lletres. A sobre, han proliferat com bolets les revistes «científiques» en línia que publiquen de tot, en un anglès macarrònic i sense cap garantia per tal que l’autor pagui, i no passa dia que no ens arribi per correu electrònic una invitació per publicar un article o un capítol de llibre en un engendro informàtic muntat en un servidor remot.
Encara és hora que alguna facultat de medicina, que són les que conec millor, planifiqui i reconegui el currículum docent, que reconegui que la tasca d’ensenyament i tot el que aquesta comporta mereix un reconeixement curricular tant o més important que la investigació. Que dissenyar correctament el programa d’una assignatura, innovar en metodologia docent, atendre els estudiants i exercir una bona tutoria, suposen mèrits tant o més preuats que una publicació d’alt impacte. És clar que preparar-se bé una classe, tutoritzar a una jove promesa o preparar un seminari interactiu, tot i que haurien de suposar l’activitat nuclear de la universitat, constitueixen activitats més callades, més modestes, menys glamuroses, a les que ni el govern universitari ni els mitjans de comunicació presten la menor atenció. Els joves omplen les facultats per aprendre i preparar-se per la seva inserció laboral. Alguns, pocs, potser trien dedicar-se a la investigació i, menys encara, arribaran mèrit investigador. Per tant, l’essencial és que després del seu pas per la universitat els estudiants estiguin capacitats al màxim per exercir la seva professió i, per aquest mateix motiu, representen, o haurien de representar, l’eix central de l’atenció del professorat.
Les universitats han de plantejar molt seriosament incorporar als mèrits curriculars les capacitats i resultats docents dels seus professors o dels que aspirin a ser-ho. Haver tingut iniciatives en ensenyament secundari, o en treball comunitari, haver-se format en pedagogia, rebre bones puntuacions dels estudiants, dirigir de manera competent una assignatura complexa o coordinar unes bones pràctiques són mèrits que s’haurien de valorar tant o més positivament en els currículums que les publicacions científiques. D’aquesta manera, es primaria i es motivaria millor als coloms universitaris gràcies a les quals molts estudiants guarden un bon record i un bon aprenentatge en els seus anys universitaris.
Barcelona ha estat recentment seu de la quarta conferència internacional sobre la prevenció del sobrediagnòstic i temes relacionats amb l’excessiva medicalització social i la iatrogènia que comporta. La columna Illich d’aquesta setmana dóna veu a Joan Pons, de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), entitat que ha estat clau en l’organització de l’esmentada conferència, per tal que ens informi del que ha representat aquest esdeveniment pel millor coneixement d’una medicina cada cop més invasiva i excessiva que pren les formes de la promoció de malalties, els cribratges innecessaris i els tractaments ineficients (vegeu la columna Iatrogènia moderna, DS 2.5.2016). Cal felicitar l’AQuAS pel seu rol en portar aquest esdeveniment a Barcelona i confiem que la seva iniciativa tingui un impacte visible en les polítiques sanitàries a casa nostra.
Antoni Sitges
Una medicina d’excessos
Els passats 20 i 21 de setembre tingué lloc a Barcelona la quarta conferència internacional sobre “La prevenció del sobrediagnòstic”. El moment i el lloc reflecteixen dues realitats. D’una banda, el caràcter encara jove d’aquesta iniciativa internacional (la cinquena conferència serà el 2017 a Quebec), però cada cop més atractiva: a Barcelona hi ha hagut un augment del 30% del nombre de comunicacions presentades respecte a l’any anterior (Bethesda, EUA) i més de 500 inscrits, val a dir, amb gran predomini anglosaxó. D’una altra banda, el paper de l’AQuAS, com organització hoste de l’esdeveniment i protagonista també d’aquest corrent que mira d’apaivagar la hipèrbola mèdica en què ens trobem immersos. Fa tres anys que l’AQuAS du a terme el projecte Essencial, que promou l’abandonament d’aquelles pràctiques sanitàries que no aporten valor, bé sigui per manca d’efectivitat, un quocient risc/benefici desfavorable o per l’existència d’alternatives més eficients. Justament el projecte Essencial va ser objecte de diverses presentacions durant la conferència, una d’elles en la sessió plenària de l’últim dia en què es van presentar els resultats de la implementació del projecte en més de 125 equips d’atenció primària catalans.
Alguns dels temes de la conferència Preventing Overdiagnosis es van repetint i ampliant any rere any com ara la polifarmàcia, tan freqüent i perillosa per a la gent gran, la necessitat d’una desprescripció racional, els cribratges, especialment en càncer, i el sobrediagnòstic que aquestes intervencions de diagnòstic precoç comporten. També el marc conceptual es va reforçant estudiant per exemple la frontera cada cop més laxa entre malaltia i salut o entre tractament i millora, l’ampliació de les definicions de (pre-) malaltia, o la seva mateixa invenció o promoció (disease mongering) o els falsos positius de les proves diagnòstiques. Altres qüestions més recents tindran ben segur un llarg recorregut: la genòmica i la medicina dita personalitzada (tots som únics i diferents), l’excés d’etiquetes diagnòstiques – sols cal veure el DSM V de l’Associació Americana de Psiquiatria – i de tractaments per malalties que són més operacions de màrqueting que entitats patogèniques reals, la precisió més gran de les proves d’imatge i el nombre creixent de troballes incidentals (incidentalomes) que requereixen guies que orientin sobre el seu maneig. Un altre element que no pot deixar-se al marge és el risc de iatrogènia inherent a totes les intervencions mèdiques i per això l’àmplia audiència que tingué la sessió especial en què es presentà el primer informe SESPAS que revisava la literatura existent al nostre país sobre la iatrogènia mèdica.
Una característica de la conferència, junt amb la participació activa de professionals assistencials (més d’atenció primària que de l’especialitzada), fou la diversitat de disciplines dels inscrits, des de sociòlegs a economistes, de psicòlegs experts en la presa de decisions a comunicadors, de gestors a professionals de la infermeria. Un altre tret ben particular d’aquesta conferència és la completa absència de la indústria de fàrmacs, productes sanitaris o de les TIC en la seva organització i esponsorització. Això és impensable en qualsevol congrés mèdic i poc s’ha avançat en aquest sentit després de les àcides crítiques de John PA Ioannidis sobre l’escassa utilitat dels congressos mèdics. Aquesta manca de suport de la indústria, sens dubte, pot tenir la seva implicació en els costos de la inscripció, però ningú ha dit que la independència sigui barata. Per això un tema que també va sorgir durant la trobada va ser la problemàtica, cada cop més accentuada, dels conflictes d’interès, per part d’individus i societats científiques, en l’elaboració de les guies de pràctica clínica. Amb tot, són nombroses les institucions que donen suport a aquesta iniciativa, siguin revistes mèdiques (BMJ, PLoS), universitats, societats científiques o altres organitzacions com el Darmouth Institute o la Cochrane Iberoamericana.
Una figura inspiradora d’aquestes conferències i present a la de Barcelona, Iona Heath, resumia perfectament les principals implicacions del sobrediagnòstic:
1) Una etiqueta, de malaltia o de risc, basada en una pràctica professional o una recerca científica inapropiada, sols genera un temor innecessari i pot afectar la salut sense cap raó.
2) El sobretractament implica infratractament en algun altre lloc o àmbit.
3) El sobrediagnòstic i sobretractament contribueixen directament a l’espiral de costos que estan ofegant els sistemes sanitaris de cobertura universal basats en la solidaritat.
4) Aquest model exclusivament biomèdic i tècnic, acaba diluint el model biopsicosocial i redueix la importància de les causes socioeconòmiques en la salut i la malaltia.
De la darrera sessió plenària de la conferència cal destacar la presència de la doctora Catherine Calderwood, Chief Medical Officer d’Escòcia i autora principal del document governamental Realistic medicine (2016), que va presentar i en el qual es discuteixen els reptes de la medicina actual com ara l’atenció centrada en la persona i el seu paper actiu en les decisions que l’afecten (segons valors, preferències i circumstàncies), la reducció de la variació en els processos d’atenció i els seus resultats, la necessària minva en el dany (iatrogènia) i malbaratament de recursos (assistencials i de recerca), la comprensió del risc així com un compromís ferm, de tots els partícips, en la millora continuada i la innovació que realment aporti valor. De tot això se’n va parlar a la conferència i se’n seguirà parlant.
