Just Deploy It!

Autor: Carme Escales

  • El benefici de compartir informació segura sobre salut

    El 19 de maig es va celebrar el Dia Mundial de la malaltia inflamatòria intestinal, de la qual es calcula que es donen a Espanya 16 casos nous cada any per cada 100.000 habitants. Les dues patologies principals i majoritàries considerades malaltia inflamatòria intestinal són la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa. Són malalties similars, en les quals el budell s’inflama. No són de caràcter cancerós, ni causades per una infecció, i no s’encomanen. En la malaltia de Crohn, la inflamació pot donar-se des de la boca de l’estómac fins a l’anus, al llarg de tot el gruix de la paret del budell i amb la possibilitat de produir fístules. En canvi, en la colitis només el còlon s’inflama, i és una inflamació de la mucosa i, per tant, més superficial.

    Segons explica el doctor Francesc Casellas, coordinador de la Unitat d’Atenció Crohn-Colitis de l’Hospital Vall d’Hebron, 50 anys enrere no es donaven tants casos. Els factors ambientals relacionats amb la microbiota (el conjunt de bacteris que intervenen en la nutrició i prevenen les infeccions intestinals) hi tenen molt a veure. «Per destriar el que és bo o dolent, al budell tenim els bacteris, que han de reaccionar contra les substàncies externes. Per a fer-ho bé, han de tenir una capacitat immunològica molt forta i, quan aquesta capacitat es trastoca, es produeix la inflamació, tot i que la causa exacta no es coneix», afirma el Dr. Casellas.

    Casellas és un dels professionals implicats en la creació d’una nova eina que vol facilitar la informació més actual sobre la malaltia inflamatòria intestinal i tractaments, i fer-ho tant als pacients com als professionals sanitaris. Es diu Hospital Virtual i és una plataforma digital on les persones que han estat diagnosticades d’una malaltia inflamatòria intestinal poden entrar –sota registre previ– a consultar documents interactius, infografies animades, vídeos i altres recursos educatius. L’objectiu és dotar-los d’informació segura i millorar la comunicació dels professionals sanitaris amb el pacient, fomentant així la presa de decisions de manera compartida. Informar millor és una manera d’empoderar més els mateixos pacients.

    Web de l’Hospital Virtual

    Símptomes

    La malaltia inflamatòria intestinal es pot donar a qualsevol edat, però és més freqüent en les edats més joves de la vida, en adults joves. Es tracta d’una malaltia crònica, però que compta com aliats amb tractaments molt eficaços que la controlen, que permeten portar un nivell òptim de qualitat de vida.

    Diarrea crònica, persistent, amb sang en les deposicions, dolor abdominal menjant o fins i tot sense que s’estigui menjant són els principals símptomes d’aquesta malaltia. També pot donar febre, vòmits i símptomes no digestius, com ara problemes en les articulacions o en la pell. Tal com explica el Dr. Casellas, la unitat de l’Hospital Vall d’Hebron dedicada a la malaltia inflamatòria intestinal, inaugurada l’any 1999, va ser pionera en l’àmbit estatal en medicina centrada en el malalt. «Ho va ser pel seu innovador model assistencial del tractament de pacients amb Crohn o colitis».

    L’adherència al tractament, per part d’aquests pacients –segons explica l’especialista de l’Hospital Vall d’Hebron- «no és tan bona com ens pensàvem. Hem de canviar el sistema d’atendre els malalts, revisar l’atenció que els donem, fer una assistència centrada en el malalt». I s’explica: «Si abans es parlava de centrar-nos en la malaltia, de Crohn, hem fet un canvi de prisma, ara ens referim a una persona amb malaltia de Crohn. I una conseqüència d’aquest canvi de paradigma és la presa de decisions compartides. El pacient deixa de ser subjecte passiu i es converteix en protagonista actiu en les decisions que l’afecten, de forma que el malalt que participa serà més adherent».

    En aquest procés d’intercanvi d’informació, els professionals sanitaris, metges, especialistes i infermeres, contemplen possibilitats i preguntes dels mateixos pacients, sobre les expectatives, condicionaments i prioritats que tenen. «El model assistencial d’atenció a la malaltia crònica hauria de ser així», sentencia Casellas. Però, tal com afegeix, per aplicar-lo, cal informació i formació, i això és el que consideren que aporta aquesta nova eina d’Hospital Virtual. Ha estat posada en marxa gràcies a la col·laboració de quatre institucions: Geteccu (Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa); l’Accu (Confederación de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa); Geteii (Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal) y la companyia biofarmacèutica MSD España.

    Dr. Francesc Casellas, coordinador de la Unitat d’Atenció Crohn-Colitis de l’Hospital Vall d’Hebron

    Decisions compartides

    Hospital Virtual també oferirà -sempre amb un previ registre personal- materials per als professionals sanitaris amb pacients amb malaltia inflamatòria intestinal, sobre, per exemple, tècniques de comunicació amb el malalt i altres habilitats útils dins d’aquest model de presa de decisions compartides. La directora general de l’Accu, Ruth Serrano, subratlla la importància d’educar els professionals sanitaris des d’una perspectiva més humana, que els ajudi a entendre millor els afectats per la malaltia i empatitzar amb ells, així com acceptar que els pacients tenen dret d’autonomia sobre la seva salut, un dret que legitima la seva participació en l’hora de decidir, juntament amb els metges, quin és el tractament que més els hi convé».

    Per als pacients, la informació serà molt fàcil i accessible, per exemple, sobre com han de preparar la visita quan han d’anar al metge. Tal com diu la directora d’Accu, ser diagnosticat de malaltia inflamatòria intestinal genera un gran impacte emocional, pels símptomes físics que ocasiona, com el dolor, la fatiga, les diarrees contínues i la consegüent pèrdua de qualitat de vida, a més de tots els dubtes generats per una malaltia crònica amb la qual conviure, personal i socialment. Planificar l’abordatge de la malaltia, adquirint habilitats de resiliència formen part d’un bon procés, d’una saludable adaptació.

    La plataforma vindrà a ser com un self-service del que pugui necessitar tant el pacient com el professional. «La salut de la gent ha anat a millor, però això continua evolucionant, i hem d’anar eliminant la falta de comprensió de les malalties que es pateixen. Tot això en el marc d’un model mundial, és a tot el món que s’ha de fer un pas més. Educar en salut el pacient és primordial per al seu empoderament. Tenint en compte, a més, que estem en la societat de la informació, facilitar eines de coneixement de la seva pròpia malaltia al pacient l’ajudarà a gestionar-la i controlar-la millor».

    El paper dels professionals de la infermeria és una peça clau en l’acompanyament del pacient de malaltia de Crohn o colitis, i la seva adherència al tractament. La presidenta del Geteii, Ester Navarro, destaca també el valor «d’enfortir la relació terapèutica i la millora de la pràctica diària del personal d’infermeria gràcies a materials que facilitarà Hospital Virtual». Especialment il·lustratius del que travessa el pacient són els vídeos de testimonis de persones afectades que expliquen les seves dificultats en cada moment del procés des que són diagnosticades.

  • Veus alguna cosa estranya a la teva pell?

    En aquesta època de l’any en què ja comencem a deixar un bon tros de la nostra pell a l’aire, els dermatòlegs reforcen el seu missatge preventiu: protecció solar sobre la pell, però també barrets i ulleres de sol, fins i tot màniga llarga de teixit fresc, i evitar les hores més fortes del sol, triant preferentment les ombres, sobretot en ple estiu entre les 12 i les 16 hores, a més d’hidratar-nos a consciència. I observar la mateixa pell per detectar-ne qualsevol canvi. Vigilar l’aparició de taques, berrugues, petits bonys o pigues, de manera sobtada, si augmenten amb el pas del temps, varien el seu aspecte, o bé si donen alguna mena de picor, coïssor o dolor, forma part de la prevenció que els especialistes en la pell afirmen que pot evitar fins a un 80% de càncers de pell.

    El creixement anormal de les cèl·lules a la pell, el càncer cutani, és el més freqüent en la població caucàsica -de pell blanca-, i l’exposició al sol té molt a veure amb el seu desenvolupament. D’aquí que es parli d’aquesta possible prevenció de fins al 80% de casos. A més, el fet que els primers símptomes apareguin a la vista, sobre la pell, en forma de pigues, taques o petits bonys, fa que la mortalitat arribi a ser baixa. Malgrat això, els dermatòlegs adverteixen que en llocs com l’esquena, o el clatell de les persones sense o amb molt poc cabell, on ens hem de fer mirar, o fotografiar, per veure-hi els petits detalls de la pell, o en els peus, la revisió dels quals molts cops s’oblida, també poden aparèixer els detonants del càncer.

    Tal com recorda la doctora Rosa Maria Martí, cap de la secció de Dermatologia de l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, «no s’ha de posar el focus només en el melanoma, perquè càncer de pell no melanoma, en general, n’hi ha moltíssim, encara que la seva mortalitat sigui molt baixa». Què els diferencia, al càncer melanoma i al no melanoma? Segons explica la dermatòloga, les diferències bàsiques són que «el melanoma és el càncer de pell que deriva dels melanòcits, que són les cèl·lules que fabriquen la melanina, el pigment de la nostra pell». Martí precisa que «la majoria de melanomes són de color marró o negre i quan són petits poden recordar una piga negra, o fins i tot aparèixer sobre pigues prèvies».

    El càncer cutani no melanoma, en canvi, que pot ser un carcinoma escamós o un carcinoma basocel·lular, segons afirma l’especialista de l’Hospital Arnau de Vilanova, «deriva dels ceratinòcits, que són les cèl·lules que predominen a l’epidermis, la capa més superficial de la pell». I afegeix que «els tumors malignes –carcinomes- poden ser de color rosat, del mateix color de la pell, o no tenir color. No destaquen tant com els melanomes, però tenen un creixement molt més lent que deriva en petits bonys i, si es deixen créixer, en grans tumors». Martí també explica que aquests tumors «tenen tendència a ulcerar-se pel centre, a cobrir-se de crostes i semblar que taquen, però tornar-se a obrir». Un tumor ulcerat que no acaba de curar mai i fins i tot sagna és el que caracteritza el càncer de pell no melanoma que, tal com puntualitza la Dra. Martí, amb cirurgia, en la majoria dels casos els carcinomes es retiren de manera completa. «Tenen menys tendència a disseminar-se a distància, es veuen, i la cirurgia pot ser curativa», expressa.

    En canvi, «el melanoma té molta capacitat de disseminar-se i, molts cops, quan es detecta, les cèl·lules malignes ja s’han escampat», argumenta la dermatòloga Rosa Maria Martí, que és, juntament amb la Dra. Susana Puig de l’Hospital Clínic de Barcelona, coordinadora a Catalunya de la campanya Euromelanoma 2022. Amb el lema ‘Escaneja la teva pell’, aquesta iniciativa que es posa en marxa cada any en més de 50 països vol conscienciar sobre la importància de la cura de la pell per a prevenir el càncer cutani, tant el melanoma com el no melanoma.

    Després de dos anys de restriccions en les visites presencials a la consulta dels especialistes, per prevenir el contagi de la Covid-19, enguany la campanya europea del melanoma reprèn la programació d’exploracions gratuïtes. Les faran del 5 al 30 de juny dermatòlegs de l’Acadèmia Espanyola de Dermatologia i Venereologia (AEDV), i per sol·licitar-ne una, caldrà entrar al web de la campanya per demanar prèviament una cita, omplint abans un qüestionari per determinar si es tracta d’una persona amb factors de risc de patir càncer de pell i, en cas afirmatiu, es podrà sol·licitar el control dirigit per un especialista.

    Des de la Fundació Piel Sana de l’AEDV s’insisteix en la necessitat d»escanejar’ periòdicament la pell per a detectar-ne qualsevol alteració a temps, perquè els especialistes recorden que la precocitat del tractament és essencial per a la cura. Descriuen la pell com «un codi que conté informació sobre la nostra salut». Per això, en la campanya d’aquest any fomenten la idea d’escanejar la pell per a la detecció precoç de qualsevol anomalia que pugui ser cancerosa. Comparen la pell amb un QR a llegir, especialment, si s’hi troba alguna lesió, forma o color estrany.

    Segons les seves dades, «només un 11% de les persones se sotmet a una revisió de pigues amb un dermatòleg, i només un 33% s’autoexplora la pell anualment». També donen a conèixer que «les dones tenen més probabilitats de contraure melanoma en les cames i els braços, mentre que els homes ho acostumen a fer al tronc, al cap i al coll». Saben que, a Espanya, més de 300 pacients són diagnosticats de melanoma cutani cada mes, i que aquesta incidència s’ha duplicat en les darreres dècades. Tal com apunta el director de la campanya de la Fundació Piel Sana de l’AEDV i coordinador estatal d’aquesta crida a escala europea, el doctor Agustín Buendía, «l’augment de l’esperança de vida i, especialment, dels estils de vida amb majors exposicions al sol són dos dels factors que han incidit en l’elevada taxa de càncer de pell registrada els últims anys».

    Diagnòstics ajornats per la pandèmia

    Es calcula que, l’any 2020, a conseqüència de la Covid-19, una de cada cinc persones amb melanoma en fase inicial no va ser diagnosticada. En concret, afirmen que «el diagnòstic de melanomes, el tipus de càncer més agressiu, responsable de més del 80% de les morts per càncer de pell, va caure un 21%. Per això, des de l’AEDV calculen que això podria suposar que hi hagués més de 1.100 melanomes a tota Espanya encara per diagnosticar.

    Davant de la sospita d’un melanoma, es recomana consultar-ho amb el metge. I, en concret sobre el melanoma, l’AEDV recorda la regla de l’ABCD per a la detecció dels seus indicis:

    • A. Asimetria: els melanomes inicials són asimètrics.
    • B. ‘Borde’: la majoria dels melanomes inicials tenen cantells (‘bordes’) irregulars i fistonats (arquejats).
    • C. Color: els melanomes inicials tenen color no homogeni (marró, vermellós, negrenc…)
    • D. Diàmetre: els melanomes tenen, en general, un diàmetre superior a 6 mil·límetres.
    • E. Evolució: se sospita de l’existència d’un melanoma, si apareixen un o més d’aquests signes d’alerta, o qualsevol altre anormal, com ara sagnat, inflamació, vermellor, enduriment o picor.

    El melanoma, apunta també la Dra. Rosa Maria Martí, «es relaciona amb les cremades solars intermitents. Pot sortir a la cara, però també a zones on es pren el sol de forma intermitent, com ara el tronc, els braços i les cames. En canvi, els carcinomes sobretot es detecten en zones exposades al sol, com la cara, les mans i les cames. En els homes, la cara i el cuir cabellut en els casos d’alopècia, però també les orelles, són els espais on se’ls localitza més carcinomes, mentre que el melanoma, és al tronc i a les extremitats.

    Nens i ancians

    Pel que fa a la població infantil, la cap de Dermatologia de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova explica que, si bé el càncer de pell per sota dels 20 anys és raríssim, no és impossible. Però cal evitar que els infants es cremin i inculcar-los de ben petits la necessitat d’autoprotegir-se. En aquest sentit, Rosa Maria Martí recalca el paper primordial que tenen en la prevenció de futurs càncers en la pell de les criatures, els responsables d’ells en escoles, colònies i activitats esportives i d’oci, que han de ser conscients de la importància de protegir-los del sol.

    I, sobre les persones grans, Martí fa una crida a familiars o cuidadors, també a ells mateixos, a observar i tenir cura de la seva pell, ja que els especialistes -segons explica- acostumen a detectar molts carcinomes en aquest col·lectiu de gent gran i, en general, força avançats ja.

  • Lletres, paraules i llibres escrits per professionals de la salut

    La tala d’uns arbres al davant de casa seva, a Palma, havia deixat sense recer uns ocellets que la infermera Rosamaría Alberdi sempre sentia cantar. I va decidir que, per compensar la pèrdua dels pardalets, cada dia els hi posaria menjar. El matí del 24 de febrer, sentint a la ràdio la notícia dels primers bombardejos russos d’Ucraïna, la tristor l’envaïa. Desolada per la situació, la consciència l’interpel·lava per fer-hi alguna cosa. L’endemà, escrivia: Para empezar/ a actuar/ frente a la guerra,/ les he dado/ doble ración/ de pan/ a los pájaros (@rosamariaalberdi).

    Així de senzill, una acció des de la cuina de casa, i uns versos per compartir-ho amb el món. La poesia acompanya la vida d’aquesta professora d’Infermeria, primera infermera de l’Estat amb el títol de doctora honoris causa. Diu que «l’escriptura, i especialment la poètica, és un símptoma que ha de ser atès. Sempre significa alguna cosa: una necessitat, un desig, la faceta d’un goig». Alberdi clarifica que «atendre el símptoma significa portar sempre els ulls oberts, deixar que el cor es preposi i assumir el risc. I significa renunciar a la tranquil·litat quotidiana, a la raó desapassionada i a l’ordre sense paraules», afegeix la infermera poetessa. «A la meva mare li agradava molt llegir, ella em va introduir en el món de la lectura. Jo demanava llibres per als aniversaris», recorda. «L’escriptura, i especialment la poesia, em serveix per ordenar el caos d’emocions interiors, per anomenar i anomenar-me. I per dir allò que només puc dir des de la poesia», expressa.

    Nascuda a Barcelona, des del 99 viu a Mallorca, on va ser diputada socialista al parlament balear. En aquella època –diu- «la poesia era una espècie d’oasi». Participant en els tallers de poesia d’Antonio Rigo, al cafè Antiquari de Palma, la Rosamaría «sentia que entrava al paradís». Admet que escriu poesia per pura necessitat d’expressar i, en la universalitat de les emocions que es troben hi veu el sentit de compartir el que escriu. Molt travessada i interessada amb tots els temes que tenen a veure amb la cura com a activitat professional de les infermeres, com a valor ètic i com a dret, explica que «no és que posis la teva vida en la professió, sinó que el valor de la cura entra a la teva vida». Alberdi, que és professora emèrita d’Infermeria a la Universitat de les Illes balears, contempla també la curació amb la poesia.

    ‘Vist en consulta’

    Històries de persones que pateixen una malaltia van tenir durant un any -el 1995- el seu espai setmanal a la contraportada del setmanari L’Hora del Garraf, en una secció que duia de nom Vist en consulta, i que escrivia una metgessa, la reumatòloga Mercè Carandell. Per aquell recull de relats, Carandell va rebre el premi Eugeni Molero. «La meva tendència és convertir-ho tot en literatura, en ficció. Escriure és entre una catarsi i un alliberament, i la possibilitat de viure més vides, una escapatòria i la resposta a preguntes que em faig. I, en la pell d’un personatge, pots fer les paus amb qui vulguis», expressa l’autora. «A la consulta he conegut molta gent, moltes experiències de vida», explica. «El contacte amb el malalt t’introdueix històries humanes i hi crees uns vincles. La informació científica no treu que el context de vida dels pacients no t’ajudi també. Ara els reumatòlegs ja no tenen tantes visites, perquè la ciència els hi ha tret les castanyes del foc», afegeix. De fet -diu-, «la reumatologia ha estat una de les especialitats més beneficiades del segle XX».

    Merce Carandell va treballar a l’Hospital de Sant Camil (Sant Pere de Ribes), a l’Hospital de Bellvitge, al CAP Jaume I de Tarragona, i al de Sant Joan, de Vilanova i la Geltrú. Sempre envoltada de literatura, en una família amb germans i avantpassats escriptors, la tendència a escriure -recorda- sempre la va tenir, i després de 42 anys d’exercir de metgessa, l’any 2013 en jubilar-se i es va abocar de ple a l’escriptura. Ara té a les seves mans la seva primera novel·la: El Paradís rere el mar, una història d’amor amb reminiscències històriques, també disponible en versió d’audiollibre.

    El descobriment d’un fàrmac per vèncer l’Alzheimer és el motor de la trama de Codi Genètic, la primera novel·la de la metgessa, professora de farmacologia i investigadora de la Facultat de Medicina de la UB, Amàlia Lafuente. El llibre va néixer ja amb un premi, el XXII Premi Països Catalans-Solstici d’Estiu del 2009. Lafuente havia sentit ganes d’escriure i s’havia apuntat a l’Escola d’Escriptura de l’Ateneu Barcelonès, on també havia aconseguit un primer premi de guió al certamen que aquesta escola celebra. «Anar-hi em va anar molt bé, m’ha fet escriure i ser capaç de fer tot el que ara sé fer», expressa. «El gènere policíac és el que més m’atrau, i també la crítica constructiva que puc fer a través de la ficció», diu. Es refereix a les enveges, traïcions i vanitats, misèries humanes amb les quals va vestint les seves trames, tot desvelant secrets en forma de novel·la, sobre els centres hospitalaris i els laboratoris d’investigació. Seves són també els llibres del mateix gènere Teràpia de risc, un thriller sobre teràpies antienvelliment, i Secret professional, ambientat en la psiquiatria en un gran hospital i la investigació d’un assassinat, publicada a finals de l’any passat.

    Endocrinologia i teatre

    Ramon Gomis és metge especialista en endocrinologia i degà dels Estudis de Ciències de la Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Però també és dramaturg i escriptor. Encara no havia acabat la carrera de medicina, que ja havia completat dues obres de teatre. Segons ell, «l’exercici de la medicina és molt humanístic perquè a part de coneixement científic, necessites entendre el problema, el patiment, el dolor. El teatre i la literatura tenen també aquesta visió humanística. El dolor, l’amor, la passió, moltes coses de la creació lliguen i tenen punts en comú amb la medicina. La ciència és descobrir nous paisatges i també la literatura i l’art també».
    Explica, però, que ell no ha barrejat les dues activitats. «He tingut el barret d’escriptor i el barret de metge, i he anat fent el canvi de xip. Hi ha persones que no saben que sóc el mateix», diu. Considera que «la literatura té un punt de vanitat, perquè amb ella busques un lector. I ja no parlem de la vanitat del poeta, allò que em passa a mi, vull que ho sàpiguen. També en el teatre es desitja que el públic xiuli, aplaudeixi… En la medicina, en canvi, no pretens donar a conèixer que has alleugerit o curat. Són dos exercicis una mica diferents», compara Ramon Gomis, que es descriu a sí mateix com a escriptor de cap de setmana, de vacances i vespres.

    Entre altres tasques i càrrecs, va dirigir l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS), va presidir la Societat Espanyola de Diabetis i va ser membre del Consell de l’Associació Europea per a l’Estudi de la Diabetis (EASD) i de la Unió Europea de Metges Especialistes. Fora de l’àmbit mèdic, va ser president de la Fundació Teatre Lliure. Aquest endocrinòleg és autor, entre altres obres, d‘Espiadimonis, Vermell de Xaloc, Capvespre al jardí, Al fill de la mar i El mercat de les delícies, en teatre. Per la seva primera obra de teatre, La petita història d’un home qualsevol, un retrat de la vida rural al Camp de Tarragona, va rebre el premi Joan Santamaria 1970. En prosa ha publicat obres com Paisatge de tardor i Cròniques de la Costa Daurada i, el més recent, Retrats impertinents, el publicarà Arola Editors. Gomis lamenta que, en general, els segells editorials apostin poc per gent més gran de 65 anys, a no ser que siguin autors ja molt consagrats o coneguts des del punt de vista del màrqueting.

    Segons explica l’uròleg de la Fundació Puigvert Paco Sánchez, «les vies de publicació pels escriptors no professionals són poc accessibles, però hi ha canals molt àgils d’autoedició. Jo acabo de publicar Delirio transunicórnico, una novel·la curta de ciència-ficció, amb l’editorial Bubblebooks«. Aquest metge diu que escric d’ençà que té memòria, que per a ell «és un impuls natural, una necessitat i un plaer. Tot i que, tal com deia Juan Benet, amb els anys s’ha transformat en una imposició». Però també reconeix que li aporta, sobretot, llibertat. «No tinc limitacions, ningú em condiciona amb cap jerarquia. És com tenir una segona vida».

    Sánchez és professor de Medicina de la Universitat de Vic. «M’agrada ser útil als altres, i la professió mèdica m’ho permet. La cirurgia és, a més, molt directa i resolutiva, pots curar amb les teves mans, i això és pura màgia. A la universitat tinc la sort de compartir coneixements amb gent jove plena d’energia. La literatura és un àmbit molt diferent. Davant el full en blanc estàs sol i, de mica en mica, vas modelant unes històries i uns personatges que ocupen part de la teva vida». Ell escriu relats i novel·les curtes. Els seus arguments giren entorn dels sentiments i la força del destí. «A Yo conocí a Don Juan i a Mis amigos muertos, exploro la frustració humana. Terror en el Matarraña tracta de l’amor i la maldat. Als relats de ciència-ficció descric realitats que són cada vegada més versemblants», detalla. A més, explica que com que viu envoltat de dones, el món femení l’interessa molt. «Em colpeix l’anonimat que patien les escriptores antigues, en contrast amb la gran qualitat de la seva obra», explica. Per això va fer un llibre que recull biografies de dones literates Mujeres escritoras españolas, per a regalar a les seves filles.

    Preventivista i biògrafa

    La Laura Gavaldà és metgessa especialista en medicina preventiva i salut pública de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Anys enrere havia escrit alguns relats curts i, l’hivern del 2015, va rebre un premi per un d’ells de l’Institut Català de la Salut. «Escriure et permet endreçar emocions, les observacions que fas al dia a dia les transformes, crees un món, crees un espai propi teu creatiu. En mi, escriure va començar com una afició», declara.

    Però, fent un pas una mica més lluny de la creativitat, a finals del 2017, Gavaldà comença a recopilar informació sobre el director de fotografia i realitzador cinematogràfic Néstor Almendros. Ho feia «per pura memòria històrica, perquè considerava que no se li havia fet prou justícia a nivell Catalunya», diu. Val a dir que Néstor Almendros era amic de la seva família. Investigant i recollint dades de la seva vinculació amb Catalunya, se li obre «una visió brutal pròpia d’una novel·la», i es planteja com endreçar-ho i donar-li forma. I ho ha acabat fent escrivint una biografia que té com a fil conductor els mateixos records familiars. «Ho vaig fer per donar visibilitat a qui considero un català universal al qual no se l’ha tingut en compte», expressa la metgessa.

    Gavaldà comença a escriure aquest llibre la tardor del 2019. La pandèmia arriba quan en tenia la meitat de fet. Després d’un temps aturat, perquè el virus reclamava tots els sentits, encara en pandèmia l’ha pogut enllestir. De fet -diu- «anava intentant trobar espais de creació per mantenir-me serena enmig d’aquell caos». I un cop acabat, el dona a llegir a familiars i amics. El bon feedback rebut i la recomanació d’una amiga la duen a enviar-lo a l’editorial Comanegra, que s’encarregarà de publicar-lo.

    De la seva experiència, Laura Gavaldà guarda algunes conclusions: «La medicina és una professió tan exigent que sembla que només t’hagis de poder dedicar a ella. La nostra és una professió en la qual la nostra activitat mental que més utilitzem és la més racional, més científica, i sovint la part cerebral més creativa la tenim atrofiada, i és un error. Hauria d’estar tot equilibrat, la racional i la creativa». I ella ara sent que ha sabut trobar el seu espai creatiu. «Pot ser l’escriptura, la música, la pintura, el que sigui, però jo considero que activar aquesta part més creativa et fa millor o més completa personalment i, ergo, millor professional. Si tens una inquietud creativa i pots cultiva-la, ho has de fer», afirma. «També així guanyes confiança. Hi ha molts tipus d’escriptura: la reflexiva, la terapèutica…, i molts enfocaments. Qualsevol persona pot descobrir la seva i sentir-se realitzada. Creant un relat també et coneixes a tu, és un descobriment». Ara que –diu- «amb la pandèmia ens hem plantejat poc o molts canvis a nivell vital, jo ja penso en altres projectes d’escriptura».

    Escriure, com a una oportunitat de fer aflorar un talent ignorat, o com a pur entreteniment o teràpia vital, de la mà dels records plasmats en una autobiografia, anècdotes viscudes a la consulta, a l’hospital, a urgències, ha estat sempre una activitat molt difosa entre metges. Anton Txèkhov, Gregorio Marañón o Louis-Ferdinand Céline són exemple de combinar medicina i escriptura. I molts professionals sanitaris avui dia aprofiten la jubilació per escriure. De fet, l’Agrupació de Jubilats de Metges de Catalunya (AJMC) va néixer per fomentar el desenvolupament i manteniment del coneixement, arribat el temps de retirar-se de les consultes. Organitzen activitats culturals, conferències sobre temes diversos i cursos. I va ser a partir de la presentació d’un llibre que van veure que hi havia molta afició a escriure, i van obrir l’Espai del Metge escriptor. «Van sorgir idees, com la biblioteca física o digital a la seu del Col·legi de Metges, presentacions de llibres i conferències sobre temes diversos», explica María Jesús Martínez, presidenta de l’AJMC. Avui formen part del grup dels escriptors una quarantena de metges i metgesses, jubilats i no jubilats. Una de les presentacions fetes aquest any va ser la del llibre Si puede, no vaya al médico, d’Antonio Sitges-Serra, excap de Cirurgia de l’Hospital del Mar de Barcelona, un exemple més de com la vida dels pacients traspassa i inspira, poc o molt, als professionals sanitaris.

  • Suspesos en hidratació

    En el moment de néixer, entre el 80 i el 90% del cos humà és aigua. I, en les edats més avançades de la vida, l’aigua pot arribar a significar entre el 40 i el 50% de la nostra composició. La hidratació és un dels pilars fonamentals de la salut, però, segons els especialistes, anem bastant justos, en general, d’aquest element tan necessari, amb la consegüent repercussió negativa per al benestar personal.

    Un exemple: «El 10% de la població espanyola ha fabricat alguna pedra al ronyó, i en la majoria de casos, ha estat per beure massa poc. Els càlculs renals són l’expressió màxima d’una escassa hidratació», precisa l’uròleg de la Fundació Puigvert, Paco Sánchez Martín. «Si anem curts de líquid, el ronyó no produeix orina, que és el mitjà de transport de les substàncies tòxiques cap a l’exterior de l’organisme. Per tant, la baixa producció d’orina pot donar pas a infeccions urinàries de repetició», afirma l’especialista en urologia. Per això els uròlegs són els que més recomanen beure molt més del que es beu. Es recomanen dos litres al dia -i més a l’estiu-, en aigua, infusions, consomés, vegetals i fruites. «Sempre diem que a nosaltres no ens importa tant el que es beu, sinó el que s’orina. Si el que hauríem d’orinar, per anar bé, són entre 1.500 i 2.000 centímetres cúbics al dia, en general s’orina entre 800 i 1.200. Anem molt secs, i això és com una planta que no es rega, pot anar tirant un temps, però va perdent força, color i vida», diu l’uròleg.

    El benefici d’una bona hidratació repercuteix en el millor funcionament de tots els òrgans, l’aigua és essencial en les principals funcions fisiològiques, però també és un antídot contra el restrenyiment. L’aigua s’encarrega de regular la temperatura del nostre cos, com a principal component de la suor que elimina l’excés de calor.

    La deshidratació esdevé més comú a mesura que les persones envelleixen. «Pel mateix envelliment de les papil·les gustatives i altres canvis fisiològics, la sensació de set en elles és menor, i els arriba més tard, i no se n’és conscient fins que no s’està deshidratat. Els joves, en canvi, davant d’un esforç físic gran que els fa suar, o quan tenen molta calor, noten la set de seguida», argumenta la Dra. Olga Vázquez, cap del Servei de Geriatria de l’Hospital del Mar. Per això, i tal com s’apunta en un estudi sobre els símptomes, senyals i proves per a la identificació de la deshidratació en persones grans, publicat per la Cochrane Library, «no és apropiat que les persones grans depenguin de la set per assegurar-se beure quantitats suficients de líquid».

    Segons el mateix document, «la prevalença de la deshidratació en persones grans fràgils varia segons l’entorn i el nivell d’atenció requerit, però també segons s’avaluï el seu estat d’hidratació». La Dra. Vázquez de l’Hospital del Mar suggereix que no ens allunyem de la realitat si afirmem que «més de la meitat de la població té risc de deshidratació, un percentatge que és més gran en la població de més edat». Amb l’edat augmenta la inapetència dels líquids, que en molts casos, a causa de problemes de deglució (disfàgia), s’han de prendre amb espessants. I els problemes d’incontinència són un altre motiu pel qual la gent gran limita la ingesta de líquids, per no haver d’anar tantes vegades al bany, especialment durant la nit.

    Tot això fa que la deshidratació sigui més comú en la població de més edat que la majoria de vegades no n’és conscient, ni tampoc dels riscos que això comporta. «La insuficient hidratació pot descompensar, per exemple, pacients que, per alguna cardiopatia, han de prendre diürètics. Si no compensen tot el que orinen amb prou ingesta de líquid, poden patir una insuficiència renal i requerir un ingrés», exemplifica la cap de geriatria de l’Hospital del Mar, on la setmana passada es va estrenar un sistema de mesuratge de la hidratació del cos, que funciona, senzillament, analitzant automàticament l’orina en el mateix moment que aquesta arriba a l’urinari.

    L»smart urinal’ | Hospital del Mar

    Ideat per l’empresa de Barcelona Kamleon, amb el suport de la firma Roca, l’enginy ha estat batejat com smart urinal. Cinc dels usuaris de l’Hospital de Dia de Geriatria del Centre Fòrum de l’Hospital del Mar -on els pacients van a fer-se cures de ferides, tractaments rehabilitadors o educació especial- han estat els primers a participar en aquesta prova pilot en la qual participa també l’empresa Aigües de Barcelona. Prèviament, se’ls ha preparat en tallers per una òptima utilització del sistema. «L’objectiu no és tant saber si estan o no ben hidratats, sinó que ells mateixos prenguin consciència que ho podrien estar més, i de si ho estan fent bé o no. Pensem que és una bona manera d’empoderar-los, perquè siguin ells els que decideixin, a partir de les dades que obtenen, fer-ho millor, procurar beure més. Els ha d’estimular a un canvi d’hàbit, prendre més líquids, no només aigua, també sopes, begudes i aliments rics en aigua», diu Olga Vázquez.

    Alhora també es trenca amb el tabú -expressa l’especialista en la salut de la gent gran- sobre el fet que la tecnologia sigui del domini exclusiu dels joves. «La tecnologia no només pertoca a la gent jove. Si l’adaptes a la gent gran, es poden adherir a l’ús d’alguns dispositius, i en benefici seu», considera. En aquest sentit, el director executiu de Kamleon, Jordi Ferré, explica que la posada en marxa de l’smart urinal a l’hospital de Dia de Geriatria «és una petita prova de la factibilitat del mètode, l’objectiu principal de la qual és avaluar l’experiència de l’usuari en l’ús de les noves tecnologies i l’adherència i adaptació al sistema, sense la supervisió d’un professional, és a dir, assegurar que el puguin utilitzar sense ajuda». Les mostres recollides s’analitzaran en laboratori i a l’urinari, per avaluar el seu grau de precisió.

    Els seus fabricants expliquen, a més, que un altre dels avantatges de l’smart urinal és que cada analítica que es realitza no requereix l’ús de plàstics de cap mena, la qual cosa suposa una important reducció de l’ús d’aquest material i un consegüent impacte positiu en el medi ambient. Calculen que, en el cas d’una prova pilot amb 100 persones durant un any, s’aconsegueix un estalvi de gairebé 3 tones de plàstic i l’equivalent a 10,5 tones d’emissions de CO2. De moment, el sistema està disponible només per a un urinari masculí, però l’empresa treballa ja en la seva adaptació als lavabos per a dones.

    L’enginy ja funciona també des del passat mes de febrer en els nous banys públics que l’estació de Sants de Barcelona va estrenar dos mesos abans. L’smart urinal està integrat en el punt dedicat a la salut, a dins d’uns banys que ofereixen també servei de dutxa, sala de lactància, experiència de vapor i punt d’aigua gratuït, i que es poden utilitzar al preu d’un euro. En el moment de la seva inauguració, els responsables de la infraestructura també presentaven el servei com una eina de conscienciació de la població, donat que «el 75% dels espanyols no beu la quantitat diària d’aigua recomanada per l’Autoritat Europea de Seguretat Alimentària (EFSA)», i citaven com algunes de les conseqüències de la baixa ingesta de líquid: «la disminució del rendiment físic, l’empitjorament de l’estat d’ànim, o de les capacitats cognitives i de la productivitat, i és factor de risc de patir mal de cap o migranya».

    Des de la companyia de sanitaris One Hundred Restrooms, la firma holandesa que ha dissenyat els banys premium de l’estació de Sants, sota el concepte de punt de benestar i salut per als usuaris, expliquen que «prop del 75% dels europeus no beu suficient aigua en els seus desplaçaments i viatges, o bé per evitar entrar en banys públics (per la falta d’higiene), per desconèixer el seu nivell d’hidratació, o bé perquè no disposa d’aigua».

    Des de l’espai Hydration For Health, de la companyia Danone Nutricia Research, apunten que «l’aigua que obtenim dels aliments rarament excedeix el 20% de la nostra ingesta d’aigua total. Inclús si la nostra dieta és molt rica en fruita, verdura i sopa, probablement no superem el 30 o 40% de la ingesta d’aigua total. Per tant, és pràcticament impossible mantenir-se hidratat si només aconseguim aigua a partir d’aliments sòlids». Al mateix web, posen a disposició de tothom una calculadora d’hidratació personal. Per fer-nos una idea i, sobretot, conscienciar-nos de com ho estem fent en el nostre dia a dia.

  • La distròfia muscular que afecta set persones a Catalunya

    Quan tenia dos anys, el Gerard caminava sense dificultat, però queia moltíssim, gairebé no sabia saltar i no podia córrer massa. Els seus pares varen consultar diferents especialistes, que els tranquil·litzaven dient que només era que a escala motriu li costava tot més que a d’altres. Però quan tenia quatre anys, un dia mentre jugava es va quedar molt rígid i, en acompanyar-lo al lavabo, varen veure que la seva orina era totalment de color cafè. El van ingressar a l’UCI i, al cap d’un mes va rebre l’alta. Un any després, els resultats d’una biòpsia muscular varen acabar de definir el seu diagnòstic de Distròfia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans, una malaltia rara -de baixa prevalença- que afecta 7 persones a Catalunya, 30 a Espanya i a més de 400 a Europa.

    Com explica el neuropediatre coordinador de la unitat de patologia neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu, Andrés Nascimento, «la fibra muscular, que ha d’aguantar molta resistència en la vida d’una persona, per poder moure’s i dur a terme activitat física, s’ajuda d’una mena de maons –figuradament- que interaccionen per donar-li la flexibilitat i fortalesa que la caracteritzen». Quan un d’aquests maons es trenca, es produeix la distròfia muscular. El teixit muscular s’afebleix, es redueix, i la persona va perdent la força i el control de la mobilitat. «Amb una analítica de sang es pot saber que això ha passat, perquè hi ha uns marcadors determinats que apareixen disparats, però si no hi ha sospita de la distròfia, no s’acostumen a demanar els nivells de CK (Creatina Cinasa), l’enzim que, en excés, es vincula a aquesta malaltia muscular», precisa l’especialista de Sant Joan de Déu.

    Els sarcoglicans són un complex de proteïnes de la membrana del múscul que componen els ‘maons’ que gràficament explica el Dr. Nascimento. Quan aquests components es van perdent i el cos no els pot regenerar, les parets musculars es tornen més fràgils. Per compensar, el múscul pot anar omplint la seva manca de proteïnes amb greix, però d’aquesta manera, es va perdent fibra muscular, el múscul es redueix i apareixen la dificultat per pujar escales, balanceig al caminar, dificultat per a aixecar-se del terra, feblesa per córrer, rampes als músculs, o hipertròfia de bessons. La progressió de la malaltia, en general, és lenta, perquè tot i que el múscul es destrueix, també s’activen els processos de regeneració per a compensar la pèrdua de teixit. I no totes les persones afectades evolucionen de la mateixa manera.

    Aquest tipus de distròfia es diu de Cintures perquè es manifesta per una feblesa progressiva de la musculatura de la cintura escapular i cintura pelviana. És una malaltia amb herència recessiva, és a dir, s’adquireix quan la persona hereta dos gens defectuosos, un de cada pare, que es consideren portadors sans perquè no tenen cap símptoma.

    En l’actualitat, les teràpies gèniques, que ja s’estan aplicant en algunes distròfies musculars, són la gran esperança per malalties com aquesta, perquè el gen afectat es pot substituir o modificar per reparar la seva funcionalitat.

    Estudi pilot

    Per tal de conèixer més bé aquesta tipologia de distròfia muscular i esbrinar quins són els millors mecanismes compensatoris que desplega el mateix cos en els casos en què la patologia ha evolucionat de manera més lenta, i comparar-los amb les històries de major i més ràpida afectació, a l’Hospital de Sant Joan de Déu s’ha iniciat un estudi pilot que completarà la «Història Natural de Distròfia muscular per dèficit de Sarcoglicans». Serà un primer registre global de pacients i, amb totes les variables que es donen en cadascun d’ells, analitzades, s’espera poder obtenir informació per a noves solucions que frenin el deteriorament muscular. D’aquesta manera, també, es garanteix un seguiment de manera regular dels afectats, al mateix temps que s’estudia l’evolució de la malaltia.

    A partir de proves funcionals que mesuren de manera objectiva la capacitat física i la qualitat de vida dels pacients es podrà conèixer millor el transcurs de la malaltia, que és clau per a desenvolupar futurs tractaments. «Hem vist que cada pacient respon de manera diferent i no sé sap per què en tots els casos de la mateixa família es pot donar un quadre més progressiu que un altre en el qual es manté més la força. Entendre aquesta heterogeneïtat, la variabilitat de la malaltia, és una de les línies d’estudi», explica Andrés Nascimento. «Revisarem i compararem l’expressió de diferents proteïnes que interaccionen amb els maons que componen la fibra muscular i les seves variants en els diferents pacients i com compensa cada cos. Amb les ressonàncies podrem veure com s’omple el múscul de greix i els estudiarem els diferents marcadors per veure la inflamació i regeneració del múscul, així com les escales motores, l’estabilitat i el progrés i trajectòria de la malaltia en cada cas», detalla l’especialista de Sant Joan de Déu.

    L’estudi el lideren el Dr. Andrés Nascimento i el també neuropediatra de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu, el Dr. Carlos Ortez, i ha estat possible gràcies a l’empenta i suport del Proyecto Alpha, l’associació espanyola sense ànim de lucre de Distròfia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans. La varen fundar l’any 2018 a Mataró la Jéssica Martín i l’Oriol Fuster, pares del Gerard i la Clàudia, dos nens que ara tenen 9 i 6 anys, i pateixen la malaltia.

    «Quan vàrem rebre el diagnòstic del nostre fill ens vàrem sentir molt sols. No hi havia pràcticament informació. No teníem cap referent. Són malalties molt joves, fa només una trentena d’anys que es van identificant, i vam decidir crear l’associació per donar visibilitat i veu a les persones afectades, donar-nos suport entre les famílies, i apropar la malaltia a la societat», explica la mare, Jéssica Martín. Amb sessions de fisioteràpia a casa i de rehabilitació a l’Institut Guttman, els seus dos fills van treballant la musculatura per prolongar la seva funcionalitat el màxim possible. «El que per a molts nens i nenes són activitats extraescolars, per a nosaltres és la rehabilitació», diu la Jéssica fundadora de l’associació que representa i ajuda els afectats i familiars que pateixen aquesta malaltia i n’impulsa recerques com la que ja s’ha iniciat a l’Hospital Sant Joan de Déu.

    El documental

    Una altra manera de donar a conèixer la malaltia i mostrar com és el dia a dia de les persones que la pateixen, i quines necessitats comporta, és el documental Nunca dejes de moverte, promogut per l’associació Proyecto Alpha. El protagonitzen els mateixos pacients d’aquest tipus rar de distròfia muscular, i esportistes professionals, i hi han participat també l’Hospital Vall d’Hebron, on es tracta el nombre més gran d’afectats per malalties minoritàries, i l’Institut Guttmann, referent en neurorehabilitació. «L’esport ens ha servit molt bé per explicar la malaltia, perquè els esportistes en acabar una marató, o un fort entrenament, experimenten també una important fatiga, com la que els afectats per l’atròfia muscular viuen fent molt menys esforç. Però en el cas dels esportistes o qualsevol persona no afectada per l’atròfia, les fibres musculars, encara que s’hagin arribat a trencar, es regeneraran i ells es recuperaran», argumenta la Jéssica Martín.

    El documental també remarca el paper de la recerca, necessària per a millorar la vida dels afectats, i amb l’objectiu i esperança d’una futura cura. De moment, «la teràpia gènica ha suposat un gran avenç per a les malalties que tenen la seva causa en l’anomalia en un gen (malalties monogèniques)», segons informa el Dr. Nascimento. «L’atròfia muscular espinal és l’exemple més clar, perquè avui en dia ja està autoritzada la teràpia que permet en la vida real modificar el gen problemàtic, cosa que fa uns anys hagués semblat impensable». Ho explica també la neuropediatra Francina Munell, que intervé en el documental: «el tractament amb teràpia gènica pretén reposicionar o tornar a administrar un gen que és defectuós en un pacient, perquè a partir d’aquí aquesta gent pugui frenar o curar la malaltia». En la pel·lícula també es parla del progrés en aquest sentit, a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, amb una gran experiència en malalties minoritàries, en infants i adults, és el primer centre a escala mundial en aplicar teràpia gènica en fase 3 (en pacients reals) per a la distròfia muscular de Duchenne -una malaltia del mateix grup que les sarcoglicanopaties-, que presenten un d’entre 3.500 a 5.000 acabats de néixer, en aquest cas, únicament de gènere masculí.

    Nunca dejes de Moverte es va projectar per primer cop en públic el 9 de març al CaixaFòrum de Barcelona i, després de fer-ho en diferents llocs de l’Estat, està previst que el dia 30 de setembre, coincidint amb el Dia de Conscienciació amb la Distròfia Muscular de Cintures, s’emeti en una plataforma pública.

  • Curar-se a casa

    El so de la sirena d’una ambulància arribant a un domicili pot ser rebut com una salvació i alleugeriment, o amb la por d’un ingrés. En determinades situacions de salut i consciència, deixar la mateixa llar, el nostre llit, els nostres útils diaris, la separació de la parella, els fills, els pares o germans, pot pesar més en l’ànim d’un pacient que tota l’atenció i cures que es puguin rebre en un hospital.

    Mirar la televisió sense auriculars, escoltar música, sentir l’escalfor del nòrdic o la manteta de tota la vida sobre les cames, la trucada espontània als i dels amics, la companyia constant de tothom a casa, sense l’estrès d’un horari marcat de visites, una habitació compartida amb un altre malalt, un ronc estrany i persistent al costat, o corredisses per l’avís d’una emergència a prop, separen molt dos mons on curar-se. A casa tot continua aparentment igual que sempre, només que fent repòs, del llit a la butaca o sense moure’s del llit, però a la mateixa habitació, sobre el teu matalàs, amb les lectures preferides a la tauleta de nit, la ràdio i el telèfon a mà. Les hores d’una recuperació es poden fer molt més llargues a l’habitació d’un hospital, esperant quan podrà treure el cap per la porta una única visita permesa, que sempre acaba amb un fins demà.

    Si la medicina cada cop contempla més la persona com un tot molt més complet que una malaltia o ferida física, el canvi de paradigma medico-social ha d’incloure la mateixa llar i l’empoderament dels mateixos pacients i cuidadors familiars per fer possible curar-se, recuperar-se amb més confort i companyia. Fins i tot morir a casa és un desig molt freqüent entre els mateixos malalts.

    I és cap aquí cap a on anem, segons explica la directora d’infermeria de l’Hospital Sant Joan de Déu de Martorell, Míriam Algarra. «La sanitat i la filosofia de les cures van cap a l’ambulatorització dels processos i l’hospitalització domiciliària», afirma. Algarra és al capdavant d’un equip de dues infermeres que, una al matí i l’altra a la tarda, fan les visites diàries a 10 pacients hospitalitzats a casa seva. És la primera unitat d’hospitalització a domicili que va posar en marxa l’hospital de Martorell el maig del 2018. I ara ja pensen a preparar un segon equip pels bons resultats obtinguts. «Falta encara més difusió i confiança en aquesta opció, però està demostrat que funciona. Recuperar-se a casa amb la teva família és mitja vida. Als hospitals, la gent gran sovint es desorienta, i grans i joves poden deprimir-se, perquè es pateix la solitud», argumenta la directora d’infermeria. «El llit i el dinar de casa teva, allò que et ve més de gust, el descans, per molt que ho intentem aIs hospitals, no té mai el mateix nivell de confort de casa. I al domicili, a més, redueixes les infeccions», afegeix.

    «Als hospitals han crescut les infeccions nosocomials -per altres microbis aliens als pacients adquirides en intervencions pròpies o d’altres malalts- . Ho hem vist molt amb la pandèmia, molts malalts es van contagiar de Covid als hospitals», recorda el cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar, Xavier Nogués. Això ha comportat, tal com ell mateix explica, que l’hospitalització domiciliària evolucioni i es potenciï encara més. «En els últims anys, i sobretot l’última dècada, hem vist que el malalt està millor en un entorn més confortable i propi, sobretot la gent més gran, perquè així li evitem problemes de desorientació». El Dr. Nogués es refereix a la freqüent confusió que pateixen especialment persones grans amb processos de deteriorament cognitiu o demència, precoç o avançada. «Als majors de 80 anys amb deteriorament cognitiu que arriben a urgències, un lloc inhòspit, després a una habitació estranya, tot això els desorienta. A casa saben perfectament qui tenen de referent, sigui una filla, la mare, un cuidador, i els evitem la confusió», puntualitza el cap de medicina interna de l’Hospital del Mar, que apunta que ja estem anant cap a una transformació. «Cada vegada es necessiten menys llits convencionals i més domiciliaris, perquè recuperar-se en el mateix entorn ajuda molt», precisa.

    «Els teus ritmes i horaris, el teu lavabo, una sopeta, unes llenties, la satisfacció que això dona a l’usuari és més gran que a l’hospital. I potser una cicatrització o un os que se soldi, no seran més ràpids, però sí més agradable i confortable a casa», diu la directora d’infermeria de l’Hospital de Martorell, Míriam Algarra. Precisament la infermeria és clau en el procés de l’hospitalització al domicili, a banda de la coordinació amb els ambulatoris. «El metge fa la visita, però el seguiment, les cures i l’educació sanitària al malalt i al cuidador principal la fem les infermeres», diu Algarra. I abans d’acceptar un pacient per aquest sistema –afegeix- «valorem si el cuidador principal està capacitat i podrà col·laborar amb la tasca d’infermeria. A la porta de la nevera els hi deixem tots els telèfons per qualsevol incidència».

    Refer-se d’una prostatitis –inflamació de la pròstata-, una pielonefritis –infecció del ronyó- o una pneumònia, avui es pot fer a casa amb totes les garanties i seguretat mèdiques, «encara que es requereixi tractament endovenós, perquè se subministren totes les eines que calen. Es parla amb la família o cuidador, se’ls explica quan s’hi anirà, se’ls donen els telèfons de referència per a qualsevol urgència o consulta, se’ls subministra el material per prendre la tensió, la temperatura, se’ls instrueix en com tractar-ho, tenen una guia d’actuació. El metge i la infermera passen visita i estem en constant contacte amb el malalt», explica el Dr. Xavier Nogués.

    Pel que fa al perfil de pacient i malalties que poden seguir tractament o postoperatori a casa, segons Nogués, «en malalties amb recaiguda molt aguda, com un infart de miocardi, no es podria fer l’hospitalització al domicili, però sí en casos d’insuficiència cardíaca, també en qualsevol mena d’infecció, sempre que no hagi fet un xoc sèptic. Fins i tot s’han atès pacient amb Covid a casa amb oxigen. Qualsevol procés mèdic, com una quimioteràpia es pot fer i és molt bo fer-ho, però necessitem que tothom es corresponsabilitzi a casa i es reconegui la importància de fer-ho així».

    El cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar, puntualitza, però, que no s’ha de confondre l’actuació a domicili del metge de capçalera, i l’hospitalització a domicili. Abans, quan el metge de capçalera considerava un ingrés, avisava l’ambulància i el pacient ingressava a l’hospital. Ara, segons sigui l’estat del pacient, el metge pot avisar que requereix visita diària i es fa l’hospitalització domiciliària, així se salva el pas d’haver d’anar a urgències. A l’Hospital del Mar, comenta Nogués, «dels 14 ambulatoris que tenim, hi ha una xarxa de gestores de casos i una supervisora domiciliària que, si veu un cas amb necessitat d’ingrés, es posa en contacte amb nosaltres. I el mateix també es pot fer des d’una residència geriàtrica. El metge de capçalera fa la primera avaluació i ho comenta amb la gestora de casos, i un cop ingressat, ja intervé l’equip d’hospitalització domiciliària, fins que el pacient rebi l’alta».

    A l’Hospital del Mar, el 70% d’ingressos hospitalaris a domicili no passen per l’hospital, d’urgències o des del mateix ambulatori ja van cap a casa. El 30% restant, un cop estabilitzats després d’haver estat ingressats, segueixen la recuperació a casa seva.

    Tecnologia a favor

    Amb les noves tecnologies i, sobretot, els softwares específics que recullen les constants del pacient des de casa seva, la saturació d’oxigen, la humitat, la hidratació, la pressió, la temperatura, i les envien al metge, amb alertes per qualsevol alteració que pugui derivar en una emergència, permeten i afavoreixen molt l’opció de l’hospitalització al mateix domicili. «S’està incorporant fins i tot l’hospitalització a domicili en l’àmbit quirúrgic. Fins ara, la cirurgia major ambulatòria ens ha permès passar de 3 o 4 dies o una setmana ingressats a un dia com a màxim d’ingrés i després poder anar a casa. Ara es podran fer cirurgies majors sense haver de fer ni tan sols un o dos dies d’ingrés a l’hospital», detalla el cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar. Metge i infermera fan visites a casa, per fer cures de les possibles ferides, i amb el control remot coneixen les constants. «El malalt cada dia és avaluat per infermeria o el metge, i telemàticament», puntualitza Nogués. Per tant, tal com afegeix, «cada vegada es necessiten menys llits convencionals i més en domicilis, perquè l’entorn ajuda molt en la recuperació».

    La situació més problemàtica -segons explica el Dr. Nogués-, és amb gent que viu sola. «Aquest és un dels grans problemes que tenim. Els diferents departaments de l’administració haurien de mirar de tenir una flota de persones preparades que pogués estar amb aquesta gent. Ara no hi ha suficients treballadors familiars per a qui està bé, però necessita suport un temps, per poder quedar-se a casa amb el tractament. Per això, a banda de la medalla, hi ha d’haver algú per si, per exemple, se li escapa la via, cal un cuidador 24 hores durant el temps de la baixa». L’altre factor imprescindible és la confiança en el procés, i la corresponsabilitat de la família o cuidador. «En molts casos, fins que no ho proven i veuen que és més eficaç, tenen certa por», diu el cap d’internistes de l’Hospital del Mar.

    Telemedicina

    Les vídeoconsultes dels sanitaris amb els malalts a casa seva o de l’hospital a un altre centre sanitari estan escrivint també grans passos endavant en l’atenció que estalvia temps, evita desplaçaments i altres riscos per al pacient i descongestiona les sales d’espera físiques.

    Recentment, l’Hospital del Mar, en col·laboració amb AstraZeneca, ha posat en marxa de manera pionera tractaments amb immunoteràpia a domicili de pacients amb càncer de pulmó, dins de la política del centre d’humanització de l’assistència sanitària. «La humanització de l’atenció als pacients amb aquest tipus de càncer significa que siguem capaços d’adaptar els processos al pacient en lloc del pacient als processos, tant diagnòstics com terapèutics. És a dir, que puguem salvar barreres com les dificultats físiques a les quals s’enfronten persones amb aquest càncer, així com la dificultat per poder estar acompanyats per familiars que treballen en els horaris de visita mèdica», argumenta la Dra. Edurne Arriola, cap de la secció de càncer de pulmó del servei d’oncologia mèdica de l’Hospital del Mar, i impulsora del projecte. Adrià Rossell, infermer d’atenció domiciliària que hi participa, afegeix també que «encara que la situació de la pandèmia ha millorat, hem d’evitar, especialment en pacients amb patologies respiratòries, els desplaçaments a l’hospital, donat que, malgrat que prenguin les màximes mesures de seguretat, no deixen de ser un possible focus d’infeccions».

    A l’Hospital de Bellvitge, el juliol de l’any passat van iniciar un programa d’hemodiàlisi a domicili, molt més còmode per al pacient, adaptat als seus horaris i necessitats, que permet sessions més freqüents i menys agressives, disminuint el risc de complicacions i augmentant la supervivència en relació amb els pacients que es dialitzen a l’hospital, segons han demostrat ja estudis internacionals. A més, es facilita així el manteniment de l’autonomia i l’activitat laboral del pacient.

    Al mateix hospital, ja fan també seguiment remot dels dispositius implantats per al control de les arrítmies que pateix un 15% de la població de més de 50 anys. Són solucions digitals que des de Bellvitge també apliquen a pacients d’ictus, a partir de l’alta mèdica. L’hospital coordina el projecte anomenat ‘Strack’, que pretén millorar la qualitat de vida de les persones que han superat un ictus i prevenir la seva repetició. «El pacient és el centre del procés assistencial i, més enllà dels professionals i el centre que l’atengui, s’apodera de la seva patologia, millorant l’adherència als tractaments i hàbits vitals més adients per a la seva salut», segons explica el Dr. Pere Cardona, coordinador de la Unitat de Neurovascular de l’Hospital de Bellvitge. Juntament amb l’Hospital de Sant Pau, Bellvitge també ha estat pioner a Catalunya en monitorar via control remot els seus pacients amb marcapassos.

    Sessió de musicoteràpia al domicili d’un pacient de l’Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu

    L’atenció domiciliària en infants i adolescents

    El servei de Neonatologia de Vall d’Hebron fa ja 15 anys que té en marxa el programa d’hospitalització domiciliària en què el nadó ingressa al seu domicili i la família esdevé la principal cuidadora, juntament amb una infermera que acompanya i controla l’evolució amb visites presencials. Lideren aquesta iniciativa un grup d’infermeres expertes en aquesta especialitat. Els principals beneficis de l’ingrés a casa són la reducció de l’estada hospitalària, disminució de la mobilitat, millora de les taxes d’alletament, la vinculació, la competència i la confiança dels pares i família, així com de la salut mental dels pares. El programa inclou no només nadons prematurs i de baix pes amb problemes de maduració i nutrició, sinó també d’altres amb alta complexitat, com per exemple amb nutrició parenteral crònica, portadors de traqueotomies, gastrostomies, oxigenoteràpia amb sistemes d’administració de pressió i, ocasionalment, en casos de riscos psicosocials. Avui el Vall d’Hebron és un dels primers centres referents en l’hospitalització domiciliària amb aquestes característiques.

    I l’Hospital de Sant Joan de Déu compta amb dos programes d’atenció domiciliària per a joves amb trastorns de salut mental. Un és adreçat a infants i adolescents amb trastorn de la conducta alimentària (TCA), per continuar amb la família les pautes assolides durant tres setmanes en ingrés, en les quals la família hi ha participat també. Així al seu retorn al domicili, estan més preparats per abordar les situacions de conflicte que es puguin donar en la pràctica quotidiana. «La família participa com a coterapeuta en el tractament», expliquen la psiquiatra Raquel Cecilia i el psicòleg Eduard Serrrano.

    L’altre programa de salut mental del Sant Joan de Déu acompanya a casa diferents problemàtiques en situació d’elevada inestabilitat i amb diversos factors socials i familiars que necessiten un abordatge integral que cobreix de manera integral les necessitats clíniques, socials i familiars. En aquest cas, els professionals fan un pla terapèutic individualitzat i visiten de 3 a 4 vegades a la setmana el domicili, donant suport i acompanyament estret amb la família. S’aconsegueixen així millores clíniques significatives i un menor impacte en el jove i la família, que si es fa un ingrés psiquiàtric.

    Sant Joan de Déu també desplega la seva atenció a la mateixa llar per a pacients pediàtrics oncològics. Ho fa amb el suport d’AFANOC i el seu projecte La Casa dels Xuklis, que és una llar d’acollida temporal per a les famílies que s’han de desplaçar lluny dels seus llocs d’origen per rebre tractament als hospitals referents de Barcelona.

    Pares i mares que cuiden i acompanyen, i programes amb professionals fan possible conjuntament que fan que cap peluix i cap carícia o abraçada deixi de rebre’s per la necessitat d’un tractament hospitalari. Fins i tot la música com a teràpia està començant a introduir-se als domicilis particulars, per fer més dolç l’acompanyament en l’atenció pal·liativa. L’Hospital de Sant Joan de Déu ha estat pioner a Catalunya en fer que una musicoterapeuta visiti els infants a casa per fer amb el nen i la seva família activitats musicals amb l’objectiu d’afavorir el seu benestar i facilitar la interacció amb els pares. La iniciativa està vinculada a un estudi de recerca que es durà a terme durant dos anys per estudiar l’impacte de la musicoteràpia en infants amb malalties greus o cròniques complexes. Tot, per poder fer més amable i confortablement, qualsevol alteració de la salut, amb el mínim trasbals i la màxima normalitat que aporta una llar.

  • Quan l’osteoporosi arriba amb la menopausa

    En una de les seves visites rutinàries al ginecòleg, la Maria Antònia va comentar-li al metge que la regla li havia començat a fallar. Aquell mes no l’havia tingut. L’especialista li va dir que estava entrant en el climateri, el camí cap a la menopausa en què es va aturant la funció reproductora, amb la retirada de la menstruació, de cop o gradualment. El ginecòleg va afegir que, si passat tot un any no la tenia, passaria a ser oficialment menopàusica, que allò era normal. I punt.

    Normal, ella ja sabia que ho era –tenia aleshores 50 anys-, però, fora d’algun fogot que va anar sentint puntualment, tot el que comportaria entrar en aquella nova fase, ho desconeixia. A la revisió de l’any següent li van proposar fer-li una densitometria, per veure com tenia la massa òssia, i del resultat se’n va desprendre el diagnòstic d’osteoporosi, la malaltia en la qual l’os perd densitat, fent-se més fràgil i, per tant, augmentant el risc de fractures.

    La menopausa es caracteritza pel dèficit d’estrògens, les hormones reguladores del sistema reproductiu femení i també els trets característics d’aquest gènere. Entre altres funcions, els estrògens intervenen en el manteniment de la salut òssia. Com que durant la menopausa es deixen de secretar, una de les causes importants de l’osteoporosi és la mateixa menopausa. Però, tal com precisa el Dr. Lluís Rosselló, cap de la Secció de Reumatologia de l’Hospital Universitari Santa Maria de Lleida, són motius de més risc de patir-la, a part de la menopausa precoç, «no haver tingut fills, ser fumadora o prendre determinats fàrmacs que portin cortisona, per exemple en cas de ser asmàtica, medicació contra la reuma, o per regular les funcions de les tiroides. Tots aquests casos, en el moment en què s’entra en la menopausa, tenen més risc de patir osteoporosi».

    Com es detecta la malaltia

    Segons explica el Dr. Rosselló, moltes vegades l’osteoporosi no es detecta fins que no s’arriba a l’hospital presentant una fractura, de maluc, canell o d’alguna vèrtebra. «Mentrestant no es produeix cap fractura, o fissura, la malaltia de l’osteoporosi és silent, no dona símptomes». L’especialista en reumatologia també explica, però, que cada vegada més es fan cribratges amb densitometries. Si no s’és població de més risc, es fa passats quatre o cinc anys des del diagnòstic de menopausa.

    Els consells primordials per afavorir que l’os no perdi massa, segons indica Rosselló, és «fer exercici físic cada dia, per exemple caminar una hora cada dia; prendre llet i derivats que aportin calci a l’organisme –sinó, prendre suplements ja preparats de calci- i prendre el sol –un quart d’hora o mitja hora al dia, o bé suplements de vitamina D-, perquè aquesta ajuda a fixar el calci als ossos. És una cadena».

    Pel que fa al tractament, davant del risc o diagnòstic d’osteoporosi, s’administren fàrmacs per afavorir el manteniment del nivell de densitat de l’os, i evitar així que es puguin produir fractures.

    En els casos en què se sent dolor, a l’esquena o al maluc, però no hi ha cap fissura ni fractura –segons indica el Dr. Rosselló- es pot tractar d’artrosi, o potser d’una tendinitis. Trobar la causa del dolor és el primer que es fa. «Amb l’artrosi, el dolor apareix quan es fa moviment, esforços, exercici, o quan s’està molta estona dret, però no en repòs», explica el reumatòleg de l’hospital de Santa Maria de Lleida. «Si és un dolor al genoll, mirem que no sigui per causa del pes –persona obesa-, o per un problema de menisc i potser cal una pròtesi, rehabilitació amb fisioteràpia, natació, reeducació postural o algun altre exercici. A excepció dels casos en què hi ha molt dolor, el tractament és a base de consells i no tant de medicació», afegeix. «Curiosament –apunta-, les persones obeses no tenen tanta osteoporosi i, en canvi, sí que acostumen a tenir més artrosi».

    L’artrosi és un procés irreversible, en canvi, tal com assenyala el Dr. Rosselló, «l’osteoporosi ben diagnosticada i ben tractada pot millorar els valors de la densitat de l’os». En aquest sentit –afegeix l’especialista-, la tasca desenvolupada per iniciatives com la de l’associació HERA, que dona a conèixer la malaltia i tot el que pot desencadenar la menopausa, són molt positives.

    Hera és el nom d’una deessa grega, la paraula triada per identificar l’acompanyament que la Maria Antònia Roca va trobar a faltar quan ella va començar el seu procés cap a la menopausa. «Som filles d’una generació que gairebé no n’ha parlat gens de la seva menopausa. Ha estat i és encara un tema molt tabú i, no obstant això, és molt necessari conèixer quins canvis es donen per poder portar millor el nostre dia a dia, accedint a informació segura i atenció de professionals de la salut i la imatge, des de ginecòlegs, fins a especialistes en són, osteopatia i sexologia, passant per psicòlegs, nutricionistes, traumatòlegs, o experts en sòl pelvià. Tot això tant pel que fa a la prevenció, com per viure amb més tranquil·litat els tractaments», detalla la fundadora d’Hera. Conscienciar, informar i acompanyar en el procés de la menopausa és el seu propòsit. A banda d’assessorament individual, des d’Hera s’organitzen conferències i fòrums, i han creat uns premis per promoure el treball de diferents professionals, de l’àmbit sanitari, empresarial i comunicatiu, en favor de la difusió de tot el que pugui ajudar a prevenir i portar millor la vida diària de qui pateix els efectes més incòmodes de la menopausa i l’osteoporosi.

    Un d’aquests aspectes incòmodes és la sequedat vaginal, que comporta molèsties, en molts casos dolor en les relacions sexuals, i també més tendència a les infeccions. Des dels centres d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva de l’Institut Català de Salut (ASSIR’s), les llevadores són les especialistes a l’abast de tothom per consultar tots aquests aspectes. La Susanna Garcia, llevadora de l’ASSIR Baix Llobregat Nord, explica que «per als símptomes vaginals el que estem veient que funciona és evitar l’obesitat i tenir relacions sexuals». En aquest sentit –afegeix la infermera- «cal empoderar les dones perquè descobreixin la seva pròpia sexualitat, sent molt curoses perquè l’aspecte sexual cadascuna el viu a la seva manera», precisa la infermera. És ben conscient, a més, que cada cop les demandes de les dones en la menopausa seran diferents, perquè moltes d’elles, amb estimulació ovàrica, han estat mares després dels 40 anys.

    De canvis ja n’han anat veient. «Fa 20 anys, dones amb 50 anys ja tenien els fills a l’institut i moltes d’elles no treballaven, per això els grups que organitzàvem als matins per tractar tots els temes vinculats a la menopausa s’omplien, però els vam deixar de fer perquè moltes dones treballen i ara el que fem és adequar-nos a elles amb consultes particulars», diu. Tal com explica, «davant d’un problema relacionat amb la menopausa, el primer contacte normalment es fa amb el metge de família, o bé amb el ginecòleg, aprofitant les visites de control, però si es tenen dubtes fora d’aquestes consultes, també es pot demanar hora amb una llevadora d’un dels centres de salut sexual i reproductiva de l’ICS». En ells, les llevadores treballen amb les dones qualsevol aspecte sobre sexualitat, una vida saludable o alimentació equilibrada.

    L’aspecte emocional

    Entrar en la menopausa, però, pot viure’s amb molta angoixa o tristor. Els canvis hormonals que es produeixen de manera natural en aquest període hi tenen a veure, però també aquesta concepció –que esdevé pressió moltes vegades- sobre la idea de la vellesa. El final de la regla és el comiat de la possibilitat de concebre fills, però socialment també es concep com el final de la vida sexual i l’entrada en una etapa en què la dona pot perdre atractiu físic, pels canvis que pot tenir el seu cos. «Òbviament, els canvis hormonals comporten ja uns canvis psicològics, és una situació especial hormonalment que pot comportar debilitat en l’estat d’ànim, més irascibilitat o apatia, de la mateixa manera que quan es té la regla també els canvis hormonals afecten psicològicament», puntualitza la psicòloga clínica Teresa Moratalla, secretària de la junta del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya (COPC).

    Però, a banda de l’afectació psicològica pels canvis hormonals, la menopausa també comporta l’acceptació d’aquesta pèrdua de la fertilitat, de la cintura, perquè un dels canvis físics més freqüent és l’augment de pes. I, en un context social en què es valora tant el físic, «no sentir-se jove i atractiva provoca malestar psicològic en moltes dones», afirma Moratalla.

    D’altra banda, però, la llarga esperança de vida amb la qual comptem ara, fa que en la menopausa encara quedi molta vida per endavant. I és aquí on l’acompanyament psicològic en els casos que sigui necessari aportarà un millor horitzó per viure totes les etapes que continuïn, amb normalitat, optimisme i vitalitat. De fet –com diu la psicòloga- «malgrat les molèsties de tipus físic que posen de manifest l’arribada de la menopausa, cada cop les dones es cuiden més i, de fet la majoria arriben estant totalment actives en el món laboral. Això sí, en casos de dolor, sobretot si és un dolor sostingut en el temps, pot ser molt dur i pot generar fins i tot depressió».

    Al marge de casos de dolor més important, és més aviat la societat la que ho posa difícil. «Vivim sota la idea que sempre s’ha de ser jove i atractiva, com si ja no es pogués ser competitiva a cap nivell, arribada la menopausa, i això, -expressa la Teresa Moratalla- «ho hem d’anar trencant». De fet, com ella mateixa explica, «la menopausa és un procés natural, biològic, al que ens adaptem perfectament. Però es viuria de manera més natural sense aquesta exigència social. No obstant, «com que sí que s’han d’acceptar els canvis que sí que arriben -en el pes, la mobilitat, l’agilitat-, perquè fer-se gran implica pèrdues que s’han d’anar superant, la intervenció psicològica és molt interessant per ajudar a qui ho necessiti, perquè no tothom s’hi encalla tampoc». Moratalla recorda que tota malaltia es porta millor quan s’està bé emocionalment, i que la salut psicològica, emocional, és un puntal bàsic del benestar. La salut psicològica ha estat molt descuidada, però amb la Covid-19 s’ha posat de manifest com és de necessària. «Tenir recursos psicològics ens ha permès enfrontar-nos a la pandèmia», diu.

    En el context d’una menopausa, «cada cas és únic per la casuística, context i la mateix idea de la menopausa que cadascuna té», apunta Teresa Moratalla. Entendre quins són els components que agreugen un quadre particular és a la base de l’acompanyament psicològic que professionals com ella aporten. «Sempre és important fer un bon diagnòstic, saber què li està passant a la dona, i a partir d’això hi ha moltes maneres de treballar-ho, amb tècniques d’enfrontament al dolor i patiment psicològic, per millorar l’estat d’ànim, per exemple. La intervenció es fa a partir de comprendre tots els elements que estan en joc en la vida d’aquella dona i que l’estan afectant en aquell moment».

    L’atenció psicològica facilita superar aquests processos. «No parlem d’una depressió major, ni d’un trastorn greu, però davant de reptes i desafiaments diferents, com els que presenta la menopausa, s’ha de fer l’adaptació a una nova etapa i de vegades cal l’acompanyament en aquests moments de transició difícils, per no deixar que s’enquisti el malestar emocional que, de sostenir-se massa en el temps, pot acabar debutant com a malaltia».

  • Digui’m què tinc

    El diagnòstic és el nostre pont entre la salut i la malaltia, un llindar que es travessa de cop, o a poc a poc, a mesura que es coneixen els resultats de proves que detecten un tumor, una mutació genètica, una malformació fetal o quan l’ecògraf deixa de detectar el batec del cor d’un fetus.

    Hi ha un abans i un després de la notícia d’un diagnòstic desfavorable, dur, desesperançador, que fa sentir la vida com un gran roc que esclafa i esborra l’horitzó. En aquell moment hi cap de tot: incertesa, por, impotència, ràbia, dolor, tristor, incredulitat, esperança, desesperança, coratge o desànim. Són notícies que demanen preparació, de qui les dona i qui les ha de rebre, que pot sortir de la consulta mèdica sentint-se acompanyat o absolutament sol i amb l’eco de les paraules que separen l’abans del després: Vostè té càncer. Faci’s a la idea que el seu home acabarà en una cadira de rodes. El vostre fill arriba amb una malformació congènita… Diagnòstics que no es poden canviar, però sí la manera de fer-los arribar, per suavitzar l’impacte emocional, i acompanyar el mal tràngol de fer-nos conscients del que hi ha: un present que s’imposa i un futur que es tem o que, de sobte, ja no es veu.

    La importància d’informar de la millor manera és un dels principals reptes als quals s’enfronten en el seu dia a dia els professionals sanitaris. Segons explica la vicepresidenta de la Societat Catalana de Mediació en Salut, Connie Capdevila, «les queixes més freqüents als departaments dels usuaris dels hospitals solen tenir a veure amb la qualitat de la informació rebuda i el tracte personal. I l’evidència científica demostra que l’actitud i habilitats de comunicació del professional de la salut juguen un paper crucial en com els pacients podran afrontar les males notícies».

    «Nosaltres tenim protocols d’actuació per minimitzar el seu impacte», exposa des de l’Hospital Clínic de Barcelona l’Aurora Sánchez. És doctora en medicina i especialista en genètica clínica i assessorament genètic del servei de Bioquímica i Genètica Mol·lecular del Clínic. Dia a dia tracta ‘malalts sans’, informa pacients sans sobre les possibilitats que tenen de desenvolupar una malaltia degenerativa. «Notícies fortes i difícils», puntualitza.

    De totes les malalties neurodegeneratives hereditàries, la de Huntington és la més freqüent –entre 5 i 10 casos per cada 100.000 habitants-. Comporta la mort de neurones en certes àrees del cervell, donant pas a una demència precoç -entre els 35 i els 55 anys-, amb deteriorament cognitiu, trastorn de la conducta i del moviment, i dependència. I uns 15 o 20 anys de supervivència.

    El gen alterat es localitza al cromosoma 4 i cada fill d’un pare o mare afectat té el 50% de possibilitats de desenvolupar-la. Avui dia no té cura. Per això, la Dra. Sánchez, l’any 95, quan va començar a fer testos genètics, sovint es feia la pregunta: «A un jove de 25 anys, amb tota la vida pel davant, per què l’he de maltractar dient-li que desenvoluparà la malaltia, si no tinc cap tractament per donar-li? No és millor que visqui en la ignorància?». Però sap molt bé que hi ha dos tipus de persones: unes que gestionen bé la incertesa, i altres -la gran majoria-, que no la poden tolerar. «Si el pacient coneix molt la malaltia que ha viscut el seu avi, el seu pare o un germà, i cada matí en aixecar-se, qualsevol acte, com ara que li caigui una tassa a terra, per a ell és determinant i ja sent que té un signe, t’acaba dient: ‘jo no puc viure pendent que em caigui el bolígraf, ho he de saber’. Aquesta –diu la genetista de l’Hospital Clínic- és la principal raó per voler-se fer l’estudi genètic».

    La segona causa és la descendència, «perquè si es detecta la mutació, tenim eines per esquivar perfectament la malaltia en els fills. Parem la malaltia en la família amb la selecció de l’embrió que no té la mutació del gen, abans d’introduir-lo a l’úter», detalla Sánchez.

    Enfrontar-se a la veritat

    Dues visites amb l’especialista en genètica són part del protocol per informar minimitzant l’impacte del diagnòstic. En la primera, abans de fer res, se’ls explica tot el que implica tenir la malaltia, en l’àmbit personal, familiar, i com condiciona en l’àmbit laboral. «Sempre és millor que vinguin acompanyats, per la parella o un bon amic, perquè és fonamental el suport emocional», declara la genetista. Precisa, però, que millor que no sigui ni el pare ni la mare. «No ens interessa perquè tenen molta implicació sentimental. Tot i que és molt humà, el que intenten és reconduir l’individu segons el seu propi criteri, minimitzant o maximitzant l’impacte».

    Només en el moment en què diuen que estan segurs de voler-ho saber, que entenen i es fan a la idea de la magnitud del problema, passen un test psicològic de personalitat, per avaluar el seu enfrontament a les notícies. «Signen un consentiment informat i fem el test genètic», explica la Dra. Després d’un temps prudencial, d’un mes aproximadament, quan ja es tenen els resultats, tornen a fer una visita presencial. «El resultat és en un sobre tancat per si el pacient es vol tirar enrere. Si fos el cas, trencaríem el sobre», diu. «En tota la meva carrera professional, només en tres ocasions ho he hagut de fer», afegeix. Quan es troben perduts, els passen a psiquiatria, tot i que la Dra. Sánchez comenta que poques vegades passa. «Si hi arriben a anar, fins que el psiquiatre no ens diu endavant, no es fa el test», concreta Sánchez.

    La genetista de l’Hospital Clínic afirma que els primers sis mesos després del diagnòstic ho acostumen a passar malament, amb trastorns del son, per exemple, però després s’enfronten a la situació, l’assumeixen com a pròpia i així van vivint. «És una malaltia devastadora, en la que les associacions d’afectats -com l’Associació Catalana de Malalts de Huntington– fan una gran tasca de suport. El diagnòstic, normalment el toleren bé, perquè prèviament s’ha fet una feina de com serà tot. I van buscant això», afirma. El diagnòstic sol marcar el moment de programar el viatge que tant es desitja fer, d’adaptar la casa o de començar a estalviar una mica més quan encara es pot treballar.

    Por d’emmalaltir, por de morir

    «La paraula càncer, tot i els avenços científics, encara evoca molta por. Els pacients pregunten si es moriran o es curaran. Senten la por d’allò que desconeixen, a les proves mèdiques, als tractaments i els seus efectes secundaris, al dolor… En definitiva, por de patir», exposa la Raquel Roizner, psicooncòloga del Centre 360 d’Excel·lència Oncològica de Clínica Corachan (GCCC). «Una altra por afegida és la de comunicar-ho al seu entorn, sobretot a persones grans i als fills, per les pors que la notícia en ells pot ocasionar», afegeix.

    Estrès i patiment fan desagradable comunicar un diagnòstic. «El professional ha de tenir capacitat empàtica per fer-ho, connectar amb el receptor de la notícia entenent prèviament l’impacte que li pot provocar. Si coneix el pacient, hauria d’adaptar el to i el ritme als seus trets de personalitat, segons si és una persona més ansiosa o més tranquil·la. I, si és un pacient gran, tenir en compte si hi sent bé o si cal repetir-li la informació». Les pauses –afegeix Roizner- són molt importants. «El professional ha de saber quan parlar i quan callar». També recalca la importància d’una persona de confiança al costat del pacient. «Hem de crear un ambient de seguretat, un clima adequat que possibiliti l’expressió emocional i verbal, tranquil i el més íntim possible. No és igual visitar a la consulta amb la porta tancada, que parlar al passadís o a la porta de l’hospital», comenta.

    L’especialista remarca també que «cal evitar dir-li que se li ha de donar una mala notícia, perquè això bloqueja i dispara les palpitacions del cor, posa en estat d’alerta i pànic». Subratlla la forma com es dona la notícia, «un missatge clar, senzill, breu i amb un llenguatge comprensible per al pacient», concreta. «Podem comunicar una mala notícia de manera directa, però sent empàtics i situant-nos en l’aquí i en l’ara, mostrant la part positiva del que es farà per controlar la malaltia de manera adequada, per fer front a una situació difícil més positivament, evitant patiment».

    Davant d’un diagnòstic de malaltia, primer arriba el xoc emocional, confusió i inseguretat. És molt freqüent també que es negui la situació, que es pensi en un possible error. Després hi pot haver lloc per al fatalisme, la resignació, la ràbia, la desesperança, l’amenaça o la incertesa, abans d’anar assumint una familiaritat amb la situació de malaltia i, finalment, assolir un esperit de lluita per sortir-se’n. Roizner recalca la importància de rebre la informació correcta i fugir de la que s’aboca en fòrums d’internet, que pot resultar molt contraproduent per a l’estat anímic de qui acaba de ser diagnosticat d’una malaltia. «Li facilitarà benestar emocional saber què li passa, i no ha de tenir por a preguntar al metge tots els seus dubtes. Ha d’establir una relació de confiança amb l’oncòleg i, en tot cas, que sigui el mateix professional mèdic qui li faciliti articles o fonts fiables on cercar més informació, si ho vol».

    Quan existeix un tractament, és un missatge més esperançador, però cal anar pas a pas, sense anticipar. Un altre moment delicat, i potser encara més dur que el primer diagnòstic, tant per al professional com per al pacient i la seva família, és quan el tractament no ha donat els resultats esperats. «Sempre és important dir la veritat i admetre que la medicina, quant a la curació i control, no ha estat eficaç, però cal ser igualment positiu i tranquil·litzador, garantint la millor qualitat de vida perquè la persona se senti acompanyada fins al final».

    Mai un divendres a la tarda

    El moment en què es rep un diagnòstic també cal triar-lo bé. En aquest sentit, segons explica la doctora Aurora Sánchez, «és una barbaritat donar un diagnòstic que et canvia la vida un divendres a les cinc de la tarda, i per telèfon, perquè el pacient es pot sentir totalment desacollit i sol al davant del món. És molt millor esperar al dilluns al matí i en persona, que el pacient pugui anar a l’hospital i se senti acollit, que plori amb tu una estona i que pugui canviar de tema i veure una mica d’esperança, i anar assumint el resultat. Has d’estar al seu costat. Això és molt important», puntualitza Sánchez.

    Com a psicooncòloga, Raquel Roizner declara que «tota persona amb una malaltia crònica hauria de rebre un acompanyament psicològic, almenys en les fases inicials. La Covid-19 ens ha ajudat molt a entendre la necessitat de psicòlegs i psiquiatres, perquè en la salut no podem separar la part física de la ment». I exposa que «viure un càncer té un impacte físic, però també psicològic, pot afectar la salut mental, i també en l’àmbit social. Són tractaments molt llargs de vegades, en els que també es requereix atenció en la part social i emocional».

    Formar per informar

    Segons expressen els mateixos professionals, la preparació per transmetre pronòstics mèdics desfavorables no és un tema que es treballi en profunditat durant la carrera universitària. «Tenint en compte els beneficis evidents d’informar de manera adient, caldria considerar-ho una competència essencial transversal per als professionals de la salut, amb pràctiques», declara la psicòloga Connie Capdevila. Com es fa, a la pràctica, depèn de cada centre sanitari, de l’experiència pròpia del professional i, en gran manera, de la seva sensibilitat.

    L’Olga Gómez és ginecòloga, consultora de BCNatal, centre de medicina maternofetal de l’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital Sant Joan de Déu, especialista en diagnòstic de malformació fetal i cardíaca. Estudiant a la universitat, no va rebre formació sobre com donar notícies dolentes. «Nosaltres informem segons el que hem après amb l’experiència». I la seva no és poca. Fa més de 20 anys que diagnostica situacions adverses en la formació fetal. «En els últims anys s’està intentant focalitzar sobre la importància de comunicar els diagnòstics als pacients, i es comencen a fer formacions», diu.

    Ella va participar en un curs sobre comunicació de notícies dolentes a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb actors i simulació de situacions clíniques i en el qual s’inspira el taller pilot que faran al maig a la Maternitat. Són formacions pensades per a metges, infermeres i auxiliars que treballen conjuntament a les consultes. I són actors els que, prèviament, estudien les situacions reals que volen treballar, «com ara informar a una parella discordant, en la qual ella té una actitud més de por i ell potser més agressiva a l’hora de preguntar». Sobre els punts que es volen reforçar, es crea un escenari clínic, que es recrea en la ficció, es teatralitza, i després es fa la reflexió individual i de grup. El pròxim mes de maig, a la Maternitat els actors ajudaran els especialistes en medicina fetal a aprendre a donar males notícies sobre una malformació o anomalia genètica. «Amb simulacions ja fa temps que hi treballem, però el taller de com donar una mala notícia és una petició directa, per reforçar això en medicina maternofetal, en casos en què s’ha de dir a la gestant que el seu bebè és petit, quan hi ha un embaràs de risc, per una complicació per causa materna o fetal».

    Temps, contacte i pla

    La seva és una situació especial, perquè atenem dos pacients alhora, o tres, perquè també hi ha el pare. Imaginem un fetus amb una cardiopatia, i la mare que malgrat tot ha de tenir un embaràs segur. S’ha de treballar l’impacte. «Fem una atenció integral a la gestant i al futur nen en una unitat amb diversos especialistes», diu l’Olga Gómez.

    A l’hora de donar una mala notícia –explica la ginecòloga de BCNatal- «tenim la responsabilitat que els pacients entenguin bé el punt de vista mèdic, per exemple, una malformació cardíaca, que coneguin el pronòstic i les opcions de tractament. Aleshores s’obre la porta de la interrupció. L’impacte emocional és importantíssim, perquè es trenca el pla de vida. Tots volem tenir un nen sa. Has d’informar objectivament, però també cobrir les seves pors i estat d’ànim».

    Per a fer-ho, a la Maternitat, detalla: «Despengem el telèfon i posem un indicador –la imatge d’una papallona- a la porta de la consulta, per fer saber que a dins s’està fent una conversa de risc. Jo en un foli vaig anotant tot el que vaig dient. Als cursos donen pistes per saber quin tipus de pacient tens al davant. Si és més racional, necessita més dades; al més emocional li cal més suport; un perfil més idealista necessita més esperança, i a un de més actiu, potser un pla i seguretat. Però l’impacte sempre hi és». La doctora Gómez recomana fugir d’expressions com ara ‘millor saber-ho ara’ o ‘ets jove’, perquè, tot i que com més temps de gestació, més vincle hi ha amb el fetus, la intensitat del dolor que sent una mare, uns pares, davant d’un problema en la gestació o la pèrdua del fill, no es pot mesurar així, perquè potser ha estat un embaràs que ha costat molt.

    Saben que en la primera visita, quan s’informa del diagnòstic, es reté un 25% del que se’ls diu, perquè és el moment de xoc. «Per això és molt important que ho donis també en un suport escrit, com un tríptic, o els facilitis un web. És molt important poder donar-los temps i contacte, que sàpiguen que poden comptar amb tu pel que necessitin. I que sàpiguen que hi ha un pla per anar fent amb temps. Jo els dic: per a vosaltres és la primera vegada, tot això us sona a xinès, però per a mi no, sé molt bé el que s’ha de fer i tenim un pla». La Dra. Gómez explica que fan servir una metàfora per anar seguint pas a pas el pla. «Si ens ataquen els indis –diu-, els posem en filera i primer ens en carreguem un i després l’altre. Un per un». L’avantatge és que ella, com a metge, ja sap quins són els neguits, els dubtes, i pot anticipar bastant, tot i que cada persona i cada parella –precisa- és un món. «Per això també és fonamental preguntar què els preocupa. De vegades em sorprenen dient que els preocupa molt què farà la germaneta si el germà està a l’UCI». L’equip de l’Olga Gómez compta amb una psicòloga de manera presencial que, quan el nadó neix i ha d’anar a l’UCI, s’encarrega de fer la transferència de la informació a la psicòloga d’allà. També d’acompanyar-los, abans que neixi la criatura, a veure on estarà ingressada i com hi podran interactuar, perquè quan s’hagi de fer no els suposi un xoc tan gran l’espai de l’UCI.

    I, com que consideren molt important també donar un espai de suport als pares fora de la part mèdica, es potencia en gran manera el contacte i acompanyament de pares que ja hi han passat. Tenen una voluntària a Sant Joan de Déu, treballadora social, que va tenir una nena amb una cardiopatia. Amb ella s’ha creat el projecte Madres con corazón, que dona aquest escalf i assessorament, de mare a mare.

    Sense batec del fetus

    Una de les situacions més difícils que s’ha d’afrontar des de ginecologia és la mort prenatal. «És la pitjor situació», afirma l’Olga Gómez. En aquest cas, explica, «s’activa el protocol de dol perinatal, en el que intervé una psicòloga». El primer que es fa és donar temps per pair la notícia, i oferir la possibilitat a la pacient de trucar a qui vulgui per si vol ser acompanyada per algú en concret. Després s’han de seguir uns passos, com són l’estudi de les analítiques i el part, i per això es dona l’opció de marxar a casa i tornar l’endemà o quedar ingressada si es prefereix. Donem el temps que calgui».

    A més, específicament per acompanyar pares i mares que perden el seu fill abans de néixer, des de la Fundació Medicina Fetal Barcelona, liderada pel doctor Eduard Gratacós, i en col·laboració amb BCNatal, es va posar en marxa el projecte COMPARTIM. El seu objectiu és facilitar suport psicològic i acompanyament terapèutic amb professionals especialitzats. S’ofereixen eines per afrontar les diferents situacions que s’han de travessar, com el part –un part sense naixement- i la vivència en família i també en societat de la pèrdua viscuda. Es treballa el procés de dol per reduir el risc que es faci patològic, amb ajuda psicològica per afavorir la creació d’un vincle amb el fill que s’ha perdut. A part dels professionals sanitaris, en l’acompanyament terapèutic intervenen parelles que han viscut situacions similars amb relació a la pèrdua d’un fill. És una preuada ajuda després de la notícia que mai s’hagués volgut haver de rebre.

  • Infermeria 360°

    Les infermeres de Catalunya acaben d’estrenar el vídeo ‘Vacunar no és només punxar’, en el que donen a conèixer el paper cabdal que han tingut i estan tenint en la campanya de vacunació contra la Covid-19. Però en la promoció de la salut social, elles i ells sempre hi han estat, són un pilar fonamental procurant la prevenció de malalties. Les vacunes de la nostra vida, no només les més protagonistes ara per la pandèmia actual, totes, la infermera les sap. I no tan sols les prepara i administra, les infermeres i infermers són el primer esglaó i l’últim en la immunització de la població.

    Porten el rigorós control de l’administració de les barreres immunològiques que fa que puguem parlar d’una pandèmia de tifus a Barcelona ubicant-la tan enrere com és l’any 1914. Les malalties com el xarampió, diftèria, hepatitis, rubèola, varicel·la, diftèria, poliomielitis, tosferina… infermeres i infermers ens les allunyen. Les seves mans ens acompanyen en l’arribada a aquest món. Compten tots els nostres dits, miren si respirem bé i si tot ens funciona per començar a viure, i són també les que estrenyen la mà de qui se’n va en el darrer moment, a casa seva, en els equips dels Centres d’Atenció Primària (CAP), de PADES, o aplicant les cures pal·liatives en l’habitació d’un hospital o residència geriàtrica.

    La infermeria és a tot arreu. Infermeres i infermers estudien, planifiquen, actuen i investiguen. I no se’n pot prescindir. Als CAP, als hospitals, Centres de Salut Mental, presons, escoles, unitats mòbils d’emergència, missions d’ajuda internacional… La seva dedicació diària les va fent expertes en certes matèries.

    La Roser Crivillé va estudiar infermeria a l’escola de l’hospital Josep Trueta de Girona. I ja s’hi va quedar. Va treballar com a infermera al servei d’Oftalmologia durant més de 20 anys. Sempre havia trobat a faltar un reconeixement d’especialitats com la seva, atribuïdes a les infermeres que prestaven el seu servei amb la seva expertesa enfocada en aquell departament, com qualsevol dels llicenciats en Medicina especialitzats en Oftalmologia. A ningú se li acudiria enviar a un metge o metgessa expert en salut dels ulls a treballar amb l’equip de podòlegs, però en el cas de la infermeria sí que podria succeir que el personal s’enviï d’un departament a l’altre.

    Només les llevadores tenen blindades les seves competències i lloc específics. De fet, van néixer com a professionals en solitari, sense cap més professional al costat. La Història de la professió de llevadora, obra de diversos autors publicada pel Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Lleida, ho explica molt bé. I tal com exposa la Cristina Bonhomme, llevadora a l’hospital de Manacor, a Mallorca, «històricament, les llevadores hem anat a banda de les infermeres. En altres països, com la Gran Bretanya, fins i tot són titulacions diferents. Però aquí en un moment de la història es va unificar en el mateix col·legi professional, amb la pèrdua de personalitat laboral. Laboralment i legalment podem treballar independentment dels metges».

    A Catalunya, les llevadores, a més a més de portar els controls d’embaràs, citologies, assessorament de mètodes anticonceptius i d’altres cribratges sobre malalties de transmissió sexual, fan xerrades de preparació al part i després al puerperi, de consells postnatals. Però també fan visites postpart domiciliàries, xerrades sobre la menopausa, a alumnes d’ESO, escoles i àrees bàsiques de salut (ABS), sobre sexualitat.

    «El part ha estat durant molts anys sota el poder dels ginecòlegs. En certs fòrums es fa referència a ells ja com a ‘ginecosauris’, perquè els costa molt reconèixer que nosaltres som les especialistes del part normal i que ells només hi han de participar si els cridem perquè el part és distòcia (procedeix de manera anormal o difícil) i s’ha d’acabar amb un instrumentat o una cesària», detalla Bonhomme. Puntualitza, però, que «el nostre hospital de Manacor és únic, un petit oasi en aquest sentit, per tantes coses com fem en exclusiva les llevadores, però en general els paritoris continuen sent dels ginecòlegs». Per tant, això i un reflex en el sou que guanyen en funció d’aquest reconeixement a la seva especialitat, encara són trams de lluita per al col·lectiu.

    Especialitats als llimbs

    Les especialitats en infermeria s’aconsegueixen fent l’IIR (Infermer Intern Resident, EIR en castellà), que és el sistema per aconseguir la formació en una determinada especialització un cop acabat el grau d’infermeria que forma com a infermers generalistes. L’IIR són dos anys de formació en pràctiques que paga l’Estat, i segons la nota que es treu es tria el lloc de l’especialitat, de la mateixa manera que obtenen les seves especialitats els metges, incloent-hi cirurgians i psiquiatres, a través del MIR, i els psicòlegs amb el PIR. De no fer-ho, uns i altres no podrien treballar en una especialitat concreta.

    El dia d’avui hi ha 7 especialitats reconegudes: Llevadores i Salut Mental van ser les dues primeres i un Real Decreto del 2005 en va reconèixer les altres cinc: laboral, pediatria, geriatria, familiar i comunitària i medicoquirúrgica. Un cop aprovades pel ministeri de Sanitat, es passen al ministeri d’Educació, que crea una comissió d’experts per definir les competències i el pla formatiu de les futures especialitats que es diferenciaran de la infermeria generalista. El pla d’infermeria familiar i comunitària no va ser creat fins al 2011 i, ara com ara, l’especialitat medicoquirúrgica encara no està ni tan sols definida. El temps d’espera de les aprovacions de tot fa que moltes infermeres hagin anat acumulant experiència en una especialitat. És el cas de milers d’infermeres i infermers.

    Per reparar aquesta situació, es va pensar a convocar exàmens extraordinaris, proves excepcionals per poder certificar els coneixements teòrics de l’especialitat amb l’experiència acreditada i atorgar les especialitats. Però des del 2011 que es va crear el pla per a familiar i comunitària fins al 2021, per exemple, només se n’ha convocat un. Es va realitzar a Barcelona l’11 de desembre passat i s’hi van presentar totes les infermeres que reunien els requisits i els anys d’experiència en CAP. A la prova no s’hi van poder inscriure moltíssimes infermeres, perquè els requisits necessaris per presentar-s’hi s’havien de complir abans del 2011.

    En defensa del reconeixement de totes les altres especialitats, es va crear l’associació Enfermeros Especialistas Sin Título Oficial (EESTO), conformada per professionals de la infermeria de diferents comunitats de l’Estat que es van posar en contacte perquè les especialitats en les quals han anat esdevenint experts, fruit de la seva feina diària, per un motiu o l’altre, han quedat fora de la via oficial per obtenir-ne la qualificació. La Marta Aceña, membre de l’associació, n’és una. «Vaig acabar la carrera el 2001 i des d’aleshores que treballo a l’àmbit de la Salut Mental. No tinc l’especialitat reconeguda, perquè la prova extraordinària va coincidir amb la meva baixa maternal, però fa vinc anys que treballo en Salut Mental i, per tant, faig feina realitzant les competències pròpies d’una especialista, tot i que la meva plaça no està categoritzada com especialista», comenta. «S’estan creant especialistes amb comptagotes, que no tenen un lloc on aterrar coherentment segons l’especialitat perquè les places no estan creades», diu.

    Com ella, hi ha milers d’afectades que reivindiquen el reconeixement de les seves especialitats, de la seva expertesa durant anys en un mateix àmbit de treball, com tenen les llevadores, que van ser la primera especialitat reconeguda oficialment. Cap infermera que no sigui llevadora pot fer les tasques que desenvolupen elles. En canvi, les llevadores també poden exercir com a infermeres generalistes. Llevadora és l’única especialitat en infermeria que compta amb la seva identitat pròpia, definició i concreció de les competències que desenvolupa, una categoria professional sense confusió a l’hora d’oferir places en qualsevol hospital o CAP. A Catalunya, malgrat l’empresa pública, l’Institut Català de la Salut (ICS), té reconeguts com a perfils professionals la infermera del treball i la infermera en salut mental, no estan reconegudes com a categories professionals per part del Govern català.

    Les vocalies de la Junta de Govern del COIB han reivindicat permanentment el reconeixement tant les diferents categories professionals pels especialistes com la definició de llocs de treball específics. Segons declara la responsable d’Atenció Col·legial del COIB, Isabel Quintana, «el Govern hauria de fer el reconeixement de les categories professionals perquè si no les empreses no crearan les places d’aquestes especialitats». També lamenta que només les especialitats de llevadora i laboral comptin amb directiva legal europea, la de treball, en concret, per la llei de riscos laborals que especifica que els professionals que es dediquen a aquest àmbit han de tenir l’especialitat requerida. Són les dues úniques amb requisit del títol. «Nosaltres fa anys que reivindiquem el reconeixement de les categories i una bona planificació de les especialitats que es necessiten per tenir més places de residents, igual que per les generalistes. Si no, les empreses no crearan llocs de treball i els convenis de treball no les recolliran».

    Fer valdre una feina molt específica

    «La nostra raó de ser és tenir cura per mantenir la salut de les persones i famílies, tant quan s’està malalt com quan s’està sa, perquè tenim la promoció i la prevenció com a pal de paller», diu la Glòria Jodar, doctora en Infermeria, responsable de l’Àrea de Coneixement i Desenvolupament Professional del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona i consellera al Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya. «Tota persona a Catalunya té una infermera referent a la qual pot demanar dia i hora per ser visitada de manera presencial, telefònicament o per e-consulta. Les infermeres valoren motius de consulta, resolen problemes de salut, gestionen i fan el seguiment oportú en cada cas i cada situació, des de demanar analítiques de control, fins a recomanar o canviar la dieta, o revisar un tractament i valorar la seva adequació i adherència. Tot això amb absoluta autonomia del metge», explica Jodar.

    «La patologia centra la tasca dels metges. Nosaltres ens centrem en la resposta de les persones per mantenir la SALUT fins i tot en situació de malaltia per tal de mantenir la màxima autonomia i control de la situació , en definitiva tenir cura per maximitzar l’autonomia, o continuar una vida amb normalitat tot i patir una situació de cronicitat, ajudem a la persona a buscar recursos propis per mantenir el seu màxim potencial de salut», diu. «Però el món valora més el tractament d’una malaltia. El cardiòleg et pot posar un stent i curar-te un infart, però surts d’allà i no tens qui et cuidi, no vetlla ningú per la medicació, no tens calefacció a casa i pots haver de tornar a l’hospital. Per tant, és tan important mantenir la situació de salut, que el diagnòstic i tractament», sentencia Glòria Jodar.

    Així i tot, la infermeria no es visibilitza, tot i ser present 24 hores als hospitals, per exemple, i tot i la importància de totes les seves funcions. «Si després d’una intervenció no hi ha qui vigili si s’infecta la ferida, si l’abdomen està tou, o si es disparen les constants, tot això no ho fa la infermera perquè toqui passar un informe per escrit, sinó perquè hi ha un procés que t’ha de mantenir bé o alertar que no va bé que parteix d’un mètode científic, absolutament emmarcat en la millor evidència». Però a tot això no se li acostuma a donar valor, de vegades per pura inconsciència i reflexió. «El pacient dóna importància al cirurgià que li ha posat l’stent, però el cert és que si t’envien a casa després, et pots morir si ningú no vetlla perquè tot funcioni, des del naixement fins a la mort. Aquest és el nostre paradigma, cuidar. I no tothom l’entén, o no ho expliquem prou bé nosaltres tampoc».

    Els cinc sentits d’infermeres i infermers tenen en compte la persona com un tot global, però això no està renyit amb el gran domini que arriben a adquirir treballant en un servei concret any rere any. D’aquí que la Glòria Jodar també fa esment a la necessitat de reconèixer les especialitats i crear les places necessàries de cadascuna. «Hi ha gent amb el títol de Salut Mental, però la seva cadira és d’infermera generalista. En l’àmbit acadèmic tot rutlla, l’especialitat la fas per entrar al món laboral on a ningú se li acut fer-li un contracte de metge generalista a un traumatòleg, però a una infermera sí».

    Des de la seva jubilació, la Roser Crivillé encara pensa que les especialitats en infermeria haurien de funcionar exactament igual que en el cas dels metges i metgesses. Ella, en un moment donat, i amb afany de fer prevaldre tot el que ja dominava, però sense cap reconeixement oficial, es va inscriure en un curset a l’Hospital Clínic de Barcelona per obtenir, si més no, un títol, que només va tenir sentit per a ella.

    En el món anglosaxó, «infermeres de pràctica avançada» és com anomenen a les professionals que fan molt més que cuidar la persona, estan en una unitat molt específica, com pot ser cardiologia o hemodinàmica.

    «Aquí sempre ens han volgut com a personal polivalent, a la carrera ens formen per ser-ho», precisa la Teresa Salvador, infermera de la promoció del 95. «Vaig entrar de corretorns fent suplències a l’Hospital de Sant Pau. Aleshores no hi havia especialitats, més enllà de la de llevadora», concreta. Anava fent suplències i va fer-ne una al servei de Psiquiatria. La salut mental en la carrera l’havia tocat molt de passada només, però ella d’allà ja no es va voler moure. «Em va impactar molt, i em vaig sentir molt identificada perquè els debuts de les malalties són als 17, 18, 20 anys i jo en tenia uns 20 o 21. I allò em va tocar molt. I veure tant de patiment, em duia a preguntar-me: Com es cura això on es pot posar una tireta? Com aprenc més jo?».

    La Teresa es va impregnar com una esponja, va fer el postgrau de salut mental, després de toxicomanies, mediació i resolució de conflictes, teràpia de grup… Volia aprendre. «Tinc la sort d’haver-me trobat molt bons psiquiatres, infermers i psicòlegs. M’agradava molt la urgència prehospitalària, però en salut mental vaig quedar atrapada, i m’encanta el que faig», confessa. I va poder convalidar tot el seu aprenentatge i pràctica, passant un examen a Madrid que li va reconèixer l’especialitat com a Infermera especialista de Salut Mental. Ara, des del CSMA Sant Martí Nord, treballa amb pacients i les seves famílies, tranquil·litzant-los i valorant el nivell de risc en què estan.

  • Cervells al servei de la ciència

    A les aules de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, els futurs metges aprenen a detectar i tractar malalties. Adquireixen el coneixement après de l’estudi, al llarg dels anys, de les patologies i disfuncions que es desenvolupen en un cos humà. Així s’han pogut anar establint mètodes i protocols a seguir, compartits i acordats per la comunitat científica i mèdica internacional. De tot el que sabem avui per procurar-nos salut, hi ha un punt de partida ineludible: les donacions del cos o fragments d’ell per al seu estudi, com ara el cervell, un dels sistemes més complexos de l’organisme.

    Donar el cervell per a l’estudi científic, tant si es pateix alguna malaltia com si no, és posar en mans dels investigadors la clau d’entrada a una veritable capsa de Pandora: l’origen de moltes malalties i resposta de molts perquès. Interactuar amb els cúmuls de proteïnes que donen pas a l’Alzheimer, saber què les fa aparèixer; quines àrees del cervell queden afectades, i com, després de patir un ictus, però també com s’activen i desactiven les emocions; què és diferent en el cervell d’una persona amb addicions, o bé si determinats comportaments i reaccions deixen rastre en una àrea cerebral concreta són només alguns dels misteris que es comencen a resoldre observant i interaccionant amb un cervell. La curiositat, les sospites, el talent i el saber fer científic van ajuntant peces del trencaclosques que explica la causa de certes malalties i trastorns.

    Tot això es pot fer gràcies al teixit neurològic del cervell i la medul·la espinal com el que es custodia al Banc de Teixits Neurològics de l’Hospital Clínic de Barcelona (IDIBAPS), ubicat al soterrani del mateix edifici de la facultat de Medicina. Uns pisos per sota d’on es transmet als alumnes el perquè de les malalties, hi ha uns espais destinats a la recepció, preparació i conservació de mostres de teixit per estudiar tot allò que el cervell ens pot explicar sobre afectacions vinculades, o que s’originen en ell.

    L’any 1989, els professors Eduardo Tolosa i Félix Francisco Cruz-Sánchez van crear el banc de teixits neurològics del Clínic, el primer que hi va haver a Catalunya. El van posar en marxa per obtenir i mantenir mostres de teixits nerviosos de pacients morts arran d’una malaltia degenerativa, i cedir-les als investigadors d’aquesta àrea de recerca. Avui, el fons de conservació de mostres d’aquest banc compta amb uns 2.000 cervells i medul·les espinals de persones que van patir alguna malaltia neurològica d’un ampli ventall, com l’Alzheimer, que és la malaltia present en el 40% de les mostres que hi ha al banc. També n’hi ha de pacients amb Parkinson, ELA (esclerosi lateral amiotròfica), demència de cossos de Lewy, malaltia de Creutzfeldt-Jakob i de Huntingtonmb. Les mostres cobreixen moltes de les principals malalties neurològiques presents en la nostra societat.

    El banc és un fons de conservació de teixit nerviós (cervell i medul·la espinal) confeccionat amb les aportacions de donants difunts amb o sense malalties neurològiques, mostres que faciliten la recerca sobre patologies per tractar de millorar diagnòstic i assistència. Les mostres es conserven congelades, criopreservades i parafinades. El banc forma part de la xarxa europea de bancs Brain-Net Europe i és centre de referència per al diagnòstic neuropatològic post-mortem de malalaties priòniques humanes a Catalunya. En l’actualitat, segons precisa la coordinadora del Banc de Teixits Neurològics del Clínic, Gemma Aragonès, «hi ha 42 grups d’investigació que treballen amb mostres facilitades per aquest banc, uns 10 dels quals són de l’estranger. Tenim molta sol·licitud de països com Noruega, Alemanya, Estats Units, Gran Bretanya, Nova Zelanda o el Japó». Amb les mostres del banc estudien temes com el trastorn del moviment, les demències o els trastorns del son. «El grup que estudia el Parkinson és molt potent», destaca Aragonès.

    L’Anna Antonell és investigadora de la Unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica. És una de les científiques que estudia les diferents àrees del cervell, les connexions nervioses o l’expressió dels gens en les cèl·lules. «No tot es fa a través del microscopi» –puntualitza-. «Gràcies a la bioinformàtica, sobre una determinada mostra que podem tenyir, per exemple, un làser d’un programa informàtic capta les diferents expressions de fluorescència que apareixen en els diversos punts de la mostra», explica Antonell.

    En les malalties neurològiques s’ha vist com cadascuna d’elles té uns dipòsits anormals d’alguna proteïna. En el cas de l’Alzheimer, són la Beta amiloide i la Tau. La donació d’un cervell de pacients que moren presentant aquesta malaltia permet interaccionar amb aquests cúmuls i extreure’n informació. Però, tal com ens recorda la neuròloga del banc de teixits neurològics del Clínic i la unitat d’Alzheimer d’aquest hospital, Laura Molina, «interessa molt que persones sense afectació de malaltia neurològica facin també la donació de cervell per poder disposar del grup de control i fer la comparativa entre un cervell malalt i un altre de sa». «Així podem mirar mostres semblants de teixit cerebral d’una mateixa àrea també de persones sanes», afegeix la investigadora Anna Antonell.

    Una de les limitacions que Antonell comenta sobre l’estudi del cervell és que només es pugui obtenir després de morir, perquè una inflamació derivada de la mort pot condicionar, en alguns casos, l’expressió dels gens. Un altre desavantatge és que la majoria de cervells que es donen de persones afectades amb malaltia ja la tenen en fase avançada en el moment de morir, i això no ens permet veure els canvis que es van produint en el cervell», diu.

    | IDIBAPS

    Biobancs, reservoris de mostres per investigar

    El Banc de Teixits Neurològics del Clínic és només una de les tres àrees del Biobanc de l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) de l’Hospital Clínic de Barcelona. Les altres dues àrees són el Banc de Tumors i Col·lecions d’Anatomia Patològica i el Banc de mostres derivades de sang i altres fluids.

    Els biobancs són la principal font de mostres biològiques per dur a terme les investigacions científiques. A Catalunya n’hi ha una quinzena i depenen dels instituts de recerca dels hospitals. «Un biobanc és un òrgan gestionador, una estructura científica de suport a la recerca, que posa a disposició dels investigadors mostres de pacients, donants», exposa l’Aina Rodríguez, coordinadora del biobanc de l’Hospital Clínic de Barcelona i cap de les plataformes científiques de l’IDIBAPS.

    Tal com s’explica al Canal Salut de la Generalitat, el Reial decret 1716/2011 estableix els requisits bàsics d’autorització i funcionament dels biobancs amb fins de recerca biomèdica i del tractament de les mostres biològiques d’origen humà, i regula el funcionament i l’organització del Registre nacional de biobancs.

    A Catalunya, tenen banc de teixits neurològics, a més del biobanc de l’Hospital Clínic, el del Vall d’Hebron, el de Bellvitge i el creat al Parc Sanitari Sant Joan de Déu, però que actualment està inactiu. Els biobancs són reservoris de teixit neurològic i líquid cefaloraquídic (extret de la medul·la espinal o del que envolta el cervell i el protegeix, que es localitza a l’encèfal), amb mostres disponibles per a projectes de recerca. Per accedir-hi, els investigadors han de passar una supervisió de les peticions per assegurar que s’ajustin a un estudi coherent i que no es repeteixin estudis, per no duplicar. Un comitè ètic i científic que treballa amb cada biobanc revisa tota sol·licitud de mostres i els seus objectius, però prèviament cada científic ha de tenir ja aprovada la seva proposta per un comitè ètic.

    Saber més dels trastorns mentals

    Amb l’objectiu que el Parc Sanitari Sant Joan de Déu esdevingués un referent en l’estudi i la investigació de l’esquizofrènia i altres trastorns mentals greus, l’any 2004 es va crear el Banc de Teixits Neurològics d’aquesta institució. Va ser gràcies al finançament de la Fundació La Marató de TV3, el CIBERSAM (Centre d’Investigacions Biomèdiques en Xarxa en Salut Mental), RETICS (Redes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria), Farmaindustria i als convenis de col·laboració amb l’Institut de Medicina Legal de Catalunya, el Servei de Neuropatologia de l’Hospital Bellvitge i els Serveis Funeraris Integrals. La finalitat era obtenir dades clíniques i mostres biològiques de pacients amb un trastorn mental greu. Durant els darrers 15 anys s’han recollit mostres biològiques i dades clíniques de més de 100 pacients, anonimitzades, que es troben emmagatzemades i congelades a -80 °C. En relació amb aquestes mostres, s’han publicat nombrosos estudis. Però, tal com expliquen al seu espai en línia, el banc actualment no disposa de finançament per al seu funcionament i obren la porta a contribucions per al seu manteniment.

    Com donar el nostre cervell

    Des dels seus portals en línia, els diferents biobancs informen de com fer donació del seu cos o parts d’ell com a material útil i necessari per a la recerca. En tot cas, per a la seva utilització, hi ha d’haver un consentiment informat signat que ho autoritzi, del mateix pacient donant on consti també una persona representant per a procedir a la donació en el moment de la defunció. I la donació també la pot fer la família. «La majoria de les nostres mostres cerebrals procedeixen de donacions que vénen d’autòpsies a persones que han mort a l’hospital, i és la seva família la que signa el consentiment autoritzat per cedir teixits i que els puguem emmagatzemar per a recerca. També poden procedir de testaments vitals o voluntats anticipades que recullen, en vida, la voluntat de donar-ho», explica la coordinadora del Biobanc IDIBELL-HUB-ICO, Laura Arregui. Part d’aquests teixits –diu- es fan servir per tancar el diagnòstic del mateix pacient, en el procés de l’autòpsia. Els excedents de teixit es destinen a la investigació. «El biobanc fa d’intermediari entre la part assistencial dels pacients i la recerca», afegeix Arregui. Actualment, al biobanc que ella coordina hi ha 11 grups d’investigació en diferents àmbits de les neurociències.

    «La donació és anònima, altruista i voluntària», tal com precisen al web del Biobanc de l’Hospital de Bellvitge, on es facilita també el contacte per demanar tota la informació a qui vulgui fer-se donant. Es pot fer adreçant-se a qualsevol Biobanc. En la pàgina del Banc de teixits de l’IDIBAPS detalla com es procedeix en el cas de la donació de cervell o medul·la espinal (teixit nerviós), i al web de Transplantaments de la Generalitat s’informa sobre tota mena de donacions, en vida i després de la mort.