Just Deploy It!

Autor: Gonzalo Casino

  • Més escèptics lleials

    Si calgués resumir els problemes que afecten la comunicació científica en només un, aquest seria l’exageració, o hype, com diuen els anglosaxons. Missatges exagerats són tots els que, de forma voluntària o involuntària, distorsionen les troballes de la recerca i van més enllà del que se sap amb certesa. I no són una raresa, sinó un fenomen massa habitual. Passa en el periodisme, on s’etiqueta com a sensacionalisme; en la divulgació, quan se sacrifica el missatge científic rigorós en l’altar de l’espectacle (l’espectacularització de la ciència), i en la comunicació professional, quan en les notes de premsa es mostra solament la cara més positiva de la recerca. I pot passar fins i tot en la comunicació entre metge i pacient, quan no s’ofereix una informació equilibrada entre els beneficis i perjudicis de les intervencions mèdiques. L’efecte final de l’exageració, particularment en el camp de la biomedicina, és la creació de pors infundades i d’esperances desmesurades, a més d’una certa pèrdua de confiança. A les xarxes socials els missatges distorsionats campen al seu aire, però una part de la responsabilitat també és dels agents de l’ecosistema de la comunicació científica, des dels investigadors als periodistes, passant pels comunicadors i divulgadors professionals.

    Gairebé 400 d’aquests agents, gairebé tots espanyols però també de Llatinoamèrica, es van reunir fa res a Còrdova (Espanya) al VI Congrés de Comunicació Social de la Ciència per discutir sobre els reptes, mitjans, maneres, recursos, problemes i altres circumstàncies que afecten la difusió de la ciència i els seus protagonistes. La seva visió, com no podia ser d’una altra manera, no és uniforme, doncs la tasca de científics, comunicadors i periodistes és ben diferent. Els científics, malgrat la falta de recursos i les retallades dels últims anys, estan fent meritòries contribucions a la ciència alhora que s’involucren cada vegada més en tasques de divulgació; els comunicadors i divulgadors estan desplegant una infinitat d’iniciatives per acostar la ciència al públic, i els periodistes, sens dubte la part més minoritària en aquest congrés, segueixen mantenint el millor que poden la seva mirada crítica i la seva imparcialitat. Com va dir la periodista argentina Nora Bär, del diari La Nación, el periodisme ja no és el que era; però, malgrat les seves crisis i dificultats, persisteix en la seva obligació d’informar amb rigor sobre la incertesa pròpia de la ciència, tractant a més de promoure el pensament crític i l’alfabetització sobre el mètode científic. Perquè la ciència no és un món ideal, com sovint ens fan veure els divulgadors, sinó una activitat complexa i amb els clarobscurs de tota activitat humana. I si no s’ocupen d’això els periodistes, qui se n’ha d’ocupar?

    L’element aglutinador de tots aquests professionals no és un altre que la cultura científica, que és una part de la cultura tan important com les humanitats (segons la cèlebre fórmula de Jorge Wagensberg, cultura menys ciència igual a humanitats). En les últimes dècades, i des dels diferents fronts, s’ha fet molt per la seva promoció; sens dubte cal seguir fent-ho, però d’una manera cada vegada més madura i responsable. Perquè la major cultura científica ajuda a moderar l’optimisme sobre els efectes del desenvolupament científic-tecnològic i fomenta la participació, com va apuntar el filòsof de la ciència José Antonio López Cirerer. Inevitablement, ens fa també més desconfiats de les institucions científiques, més crítics amb els missatges i més descreguts de la imatge una miqueta idealitzada de la ciència. Ens fa més escèptics, sí, però «escèptics lleials» amb el raonament crític i científic.

  • El més nou no sempre és millor

    El més nou no és necessàriament millor, encara que acostuma a resultar més car. En el cas dels nous medicaments contra el càncer, la constatació de la veracitat d’aquesta afirmació resulta demolidora per als sistemes sanitaris públics, per als pacients amb càncer i les seves famílies, per als metges, per al sistema regulador dels fàrmacs, per a la recerca biomèdica i per a la societat. Per a tots excepte per a la «indústria del càncer» (les companyies farmacèutiques i tot el seu entorn que obté algun benefici econòmic o professional). El tractament mitjà anual amb un medicament contra el càncer costa 85.000 euros (100.000 dòlars) per pacient. Tenint en compte la població potencialment afectada (gairebé la meitat dels homes i més de la tercera part de les dones patiran un càncer al llarg de la seva vida), no cal fer càlculs complexos per veure que això és insostenible. Però el pitjor és que segueixen sortint nous i més cars fàrmacs al mercat, que la meitat d’ells no funcionen i que, en el millor dels casos, aporten un benefici clínicament insignificant.

    La recent publicació en el BMJ d’un estudi sobre el benefici dels 48 nous fàrmacs contra el càncer aprovats per a un total de 68 indicacions terapèutiques per l’agència del medicament europea (EMEA) entre 2009 i 2013 mostra que la majoria dels tractaments (39 de 68 indicacions, 57%) van sortir al mercat sense haver demostrat cap benefici quant a supervivència o millora de la qualitat de vida. Transcorreguts almenys 3,3 mesos des de la seva comercialització (5,4 mesos de mitjana), 33 de les 39 indicacions aprovades seguien sense haver aconseguit demostrar cap benefici sobre la supervivència o la qualitat de vida dels pacients tractats. Dels 23 fàrmacs que finalment van funcionar, solament 11 (48%) aportaven algun benefici clínic apreciable, d’acord amb les escales validades.

    Aquestes desastroses dades se sumen a altres similars sobre els tractaments oncològics aprovats per l’agència nord-americana del medicament (FDA) entre 2008 i 2012, segons un estudi publicat a JAMA el 2015. Durant aquests cinc anys, la FDA va aprovar 54 indicacions per a tractaments oncològics, d’elles 36 (67%) sense evidències sobre la millora de la supervivència o la qualitat de vida del pacient. I d’aquestes 36 autoritzacions, solament 5 (14%) van acabar demostrant, després de 4,4 anys de mitjana al mercat, algun petit benefici.

    Tant l’agència nord-americana com l’europea solen aprovar fàrmacs i indicacions oncològiques que inicialment no han demostrat un benefici clínic clar (millora de la supervivència o qualitat de vida), confiant que el suposat benefici terapèutic s’acabi confirmant. Donada la gravetat d’alguns tipus de càncer i la urgència del tractament, se solen autoritzar indicacions a partir de resultats positius amb marcadors indirectes (surrogate outcomes), com per exemple la reducció de la grandària del tumor, i de vegades fins i tot basant-se en estudis sense un grup control. Però aquest procediment d’autorització urgent i basat en proves indirectes i provisionals, com mostren els dos estudis esmentats, posa en el mercat fàrmacs que no acaben demostrant els seus suposats beneficis. Com sosté el BMJ en un editorial, l’aprovació basada en estudis no controlats o amb marcadors indirectes hauria de ser l’excepció i no la norma com és ara. Les anàlisis citades mostren que l’actual procediment regulador no aconsegueix incentivar el desenvolupament dels fàrmacs que necessiten els pacients. I el problema, com subratlla en el BMJ la representant dels pacients Emma Robertson, podria ser més profund, doncs segons el butlletí independent Prescrire, solament el 7% d’1.345 fàrmacs avaluats entre 2000 i 2013 aporten un benefici real en comparació dels fàrmacs disponibles.

  • Circulació de cervells

    L’anomenada ciència «open» té més implicacions que el simple accés obert a revistes i articles científics, que de per si mateix ja és important. La ciència és probablement un dels millors exponents de l’obertura, la col·laboració internacional, la mobilitat de persones i el treball cooperatiu, per no parlar de l’equívoca globalització. I ara comencem a apreciar fins a quin punt la recerca realitzada en col·laboració per autors de diferents països té major impacte científic. Un anàlisi bibliomètric publicat a Nature indica que, encara que la inversió nacional en recerca i desenvolupament és important per produir ciència, quan ens referim a la ciència de més qualitat, o almenys la que té més cites i major impacte, el que de veritat sembla explicar és la col·laboració internacional.

    Els països els investigadors dels quals estan més connectats i produeixen més articles amb col·legues d’altres països tendeixen a produir ciència de major impacte, segons els resultats del treball de Caroline S. Wagner i Koen Jonkers. Aquests investigadors han ideat un «índex d’obertura» (index of openness), que té en compte variables com la coautoria internacional i la mobilitat dels investigadors, i ho han calculat per 33 països. Suïssa (amb un 42% de papers internacionals) i Singapur (amb el 37%) encapçalen el grup de països que tenen un major índex d’obertura internacional i alhora produeixen ciència de major impacte, en el qual també estan Austràlia, Irlanda, el Regne Unit, Canadà, Àustria, Alemanya, Bèlgica, Holanda, Dinamarca, Portugal, França, Israel, Noruega i Suècia. Encara que la correlació no implica causalitat, en tots aquests països la major obertura internacional s’associa amb un major impacte científic.

    En l’extrem oposat, amb un baix índex d’obertura i un baix impacte, estan Turquia, Lituània, Rússia, Brasil, Polònia, la República Txeca i Grècia. També estan en aquest grup Xina, Japó i, sorprenentment, Corea del Sud, que és el país que inverteix proporcionalment més recursos en recerca i desenvolupament, per davant dels Estats Units, però que produeix solament un 15% de treballs de recerca amb coautoria internacional. Dels 33 països estudiats, solament hi ha quatre (Estats Units, Espanya, Itàlia i Finlàndia) que conjuguen un baix índex d’obertura i un gran impacte científic. I solament hi ha dos que tenen una alta obertura i un baix impacte: Mèxic i Hongria.

    L’explicació d’aquests resultats no està clara, però podria ser que l’intercanvi d’idees fomentés la creativitat i/o que produís un efecte crida dels millors investigadors cap als centres de major qualitat, creat una espècie de cercle virtuós. En qualsevol cas, sembla que la inversió per si mateixa no és suficient per crear ciència de qualitat i que fa falta a més fomentar la mobilitat dels investigadors. Un altre estudi bibliomètric publicat en el mateix número de Nature, que analitza la filiació de 16 milions d’autors d’articles científics durant 2008-2015, revela que el 96% dels científics va treballar en un sol país durant aquest període, mentre el 4% restant va investigar en institucions de diversos països. Entre aquests últims, la quarta part són emigrants i les tres quartes parts restants són investigadors viatgers, aquells que fan estades temporals en altres països. L’impacte de tota aquesta «circulació de cervells» és rotund: els científics que desenvolupen part de la seva carrera a l’estranger tenen un 40% més de cites que els seus homòlegs que no surten del país d’origen. I porta implícit a més un missatge clar per lluitar contra l’actual epidèmia de mala ciència: afavorir la coautoria i la mobilitat. Els Estats Units i el Regne Unit, els dos principals països d’acollida de cervells, semblen anar ara en sentit contrari. Però això obre sens dubte noves possibilitats per a altres països.

  • L’efecte nocebo a la consulta

    Les expectatives que tenen els pacients sobre els efectes beneficiosos i perjudicials dels tractaments poden jugar un paper rellevant en el procés terapèutic. Els metges coneixen bé l’efecte placebo i són conscients que han de gestionar-ho el millor que puguin, però no ocorre el mateix amb el seu oposat: l’anomenat efecte nocebo. La influència negativa de les expectatives sobre els efectes secundaris d’una intervenció mèdica ha estat molt menys estudiada i tinguda en compte, però aquest efecte nocebo és tan real com el placebo i mereix per tant la mateixa atenció per part del metge.

    En tots els assajos clínics sobre eficàcia d’un medicament, sempre hi ha pacients que abandonen l’experiment pels efectes secundaris. Quan es desemmascara la seva identitat per analitzar els resultats, resulta que alguns d’aquests pacients estaven inclosos en el grup que no havia rebut el fàrmac sinó un placebo. Els efectes adversos que van experimentar els pacients no poden ser atribuïts al fàrmac, perquè no se’ls va administrar, ni tampoc al placebo que van rebre, perquè és una substància inerta. Encara que són efectes reals (dolor, nàusees, pèrdua d’apetit, picor, problemes de somni, etc.) cal considerar-los, en principi, com a efectes psicogènics, és a dir induïts conscientment o inconscientment pel cervell. Un metanàlisis ha quantificat que podrien ser 1 de cada 20 els pacients que abandonen un assaig per l’efecte nocebo, un fenomen que no és fàcil d’estudiar, encara que alguna cosa es va avançant.

    Els resultats d’un experiment publicat en la revista Science, a més de revelar que els efectes placebo i nocebo comparteixen bases neurològiques, indiquen que fins i tot el preu és un factor que pot influir en el tractament. Ja se sabia que el major preu d’un medicament s’associa amb un efecte placebo més intens, i el que aquest experiment ha aportat és que els medicaments més cars també semblen tenir un major efecte nocebo. L’explicació més plausible, segons els autors, és que els pacients suposen que els medicaments més cars són més potents i eficaços i, conseqüentment, tenen també més efectes adversos. L’experiment, que és una sort de fals assaig clínic, no deixa de ser un estudi preliminar, doncs solament s’ha realitzat amb 49 persones. I tampoc sembla la revista Science, per més impacte i prestigi científics que tingui, el fòrum més adequat per discutir les complexes implicacions clíniques i ètiques que suscita la gestió de l’efecte nocebo en una consulta mèdica. Com deu el metge traslladar al pacient tota la panòplia d’efectes secundaris? Fins a quin punt pot i ha de ser neutral, sabedor que pot condicionar les expectatives del pacient i els efectes del tractament?

    L’any passat, la revista The Lancet va llançar la veu d’alarma sobre l’efecte perniciós que estava tenint la difusió, no sempre ajustada a la realitat, dels potencials efectes adversos de les estatines. L’evidència científica mostra que els beneficis d’aquests fàrmacs sobrepassen amb molt els seus potencials efectes secundaris. Solament en el Regne Unit, es calcula que eviten cada any 80.000 infarts i ictus. No obstant això, la polèmica informació sobre els efectes adversos de les estatines ha contribuït al fet que 200.000 pacients d’aquest país deixessin de prendre aquests fàrmacs que redueixen els nivells de colesterol i ajuden a prevenir tants infarts i accidents cerebrovasculars. El cas de les estatines il·lustra quin pot ser l’impacte terapèutic d’un efecte nocebo mal gestionat. Encara que la seva comprensió científica sigui encara incipient, no es pot ignorar que, de forma conscient o inconscient, l’efecte nocebo està sempre rondant per la consulta. I als clínics no els queda més remei que assumir-ho i aprendre a gestionar-ho en la seva comunicació amb els pacients.

  • Investigar amb dades personals

    El debat mediàtic sobre la protecció de dades personals amb prou feines acaba de començar, però aviat arribarà a l’àmbit de la salut. La preocupació està despuntant per la invasió d’anuncis personalitzats a internet que revelen un tràfic de dades sobre els nostres interessos de compra. La gent és cada vegada més conscient que no hi ha serveis gratis, sinó que els paga amb les seves dades. L’Organització per a la Cooperació i el Desenvolupament Econòmics (OCDE) calcula que el valor mitjà anual de les dades personals a Facebook és de cinc dòlars per als usuaris europeus i de 10 dòlars pels EUA i Canadà. El perfil d’un usuari que busca una assegurança és molt més car i el de qui busca una hipoteca encara molt més. Una enquesta realitzada per la consultora KPMG entre consumidors de 24 països revela que la meitat acceptaria productes gratis o rebaixats a canvi de menys privadesa. Així, per exemple, la majoria acceptaria instal·lar en el seu cotxe un aparell per supervisar la seva conducció a canvi d’una rebaixa en el preu de l’assegurança. Però, consentiria un canvi similar amb les seves dades mèdiques? L’enquesta no ho pregunta, però sí que confirma que les dades mèdiques estan entre les dades que la gent està menys disposada a compartir.

    Les dades de les històries clíniques gaudeixen d’una especial protecció. No solament estan salvaguardades pel secret professional al qual estan obligats els metges i sanitaris; també ho estan per la legislació sobre protecció de dades, altres normes específiques sobre l’autonomia del pacient i la documentació clínica, i a partir de maig de 2018 pel Reglament Europeu de Protecció de Dades. El pacient té dret a la confidencialitat de les seves dades de salut i al fet que ningú pugui accedir a elles sense la seva autorització prèvia. Aquesta protecció legal pot plantejar dificultats per a l’ús d’aquestes dades en recerca, especialment en estudis epidemiològics, que solen precisar un volum tan gran de dades que en molts casos fa pràcticament impossible aconseguir l’autorització expressa de tots els pacients. El dret a la confidencialitat de les dades, igual que qualsevol altre, té les seves limitacions, com per exemple quan hi ha raons d’interès general, no es trenca la cadena del secret mèdic i les dades de salut estan degudament anonimitzades (no poden vincular-se a una persona concreta). No obstant això, aquesta anonimització no és fàcil de garantir, i això afegeix un punt d’inseguretat a l’ús de les dades mèdiques en recerca.

    Com indica l’enquesta de KPMG, la preocupació dels ciutadans depèn del tipus de dades, però també de qui pot tenir accés a ells i amb quines finalitats. Els ciutadans no solament reconeixen que les institucions sanitàries són, juntament amb els bancs, les entitats que mereixen major confiança a l’hora de protegir les seves dades, sinó que a més valoren les professions de metge i investigador per sobre de totes les altres, segons l’enquesta de percepció de la ciència de la Fecyt. Però aquesta confiança a priori pot trencar-se quan es pretenen vendre les dades sanitàries a empreses privades, com va arribar a plantejar el National Health Service britànic o el fallit programa VISC+ a Catalunya. Els problemes i incerteses que planteja l’ús de dades mèdiques en recerca no són petits, ja que no són pocs els negocis que es presenten disfressats de ciència. Per a l’ús d’aquestes dades en recerca no solament importa considerar el progrés científic i els drets dels pacients, sinó també els aspectes tecnològics i de seguretat, sense oblidar els interessos econòmics que poden atemptar contra la privadesa. El debat públic sembla ineludible perquè mèdics i pacients necessiten més informació.

  • Descomplicar la dieta

    Menjar és molt més que nodrir-se o alimentar-se. És un acte biològic, però alhora genuïnament social i cultural, determinat per la tradició i modelatge des de la infància. No és exagerat afirmar que és més fàcil canviar de religió que d’hàbits alimentaris, com deia l’expert en nutrició Francisco Grande Covián. Però dit això, és fàcil constatar com als països occidentals aquests hàbits s’han anat distanciant de la tradició per bé i per a mal. L’augment de l’oferta alimentària, sobretot de productes processats, i l’encara major inflació de missatges sobre com alimentar-se han convertit el senzill acte de menjar en un galimaties de calories i nutrients, de ciència i pseudociència, en el qual la sensatesa i la credibilitat no estan necessàriament alineades.

    Menjar bé s’ha convertit en un tràmit molt complicat per l’abundància d’instruccions i informació tècnica, un tràmit més difícil d’entendre que la declaració de la renda o altres fosques diligències administratives. Menjar de forma saludable és un mantra implícit en moltes recomanacions, però per més que es repeteixi no acaba de tenir un significat clar i pràctic per a molta gent. Les xifres creixents d’obesitat i sobrepès mostren de forma eloqüent la deterioració de la dieta i el desconcert informatiu. El problema no és solament la falta d’acord sobre quin missatge difondre per combatre l’obesitat i menjar bé, sinó com aconseguir que s’obri pas entre la quantitat d’informació contradictòria i, sobretot, que es posi en pràctica.

    L’exemple del tabaquisme il·lustra com de complicada és aquesta empresa. Els riscos de fumar porten difonent-se més de 60 anys als EUA, però en aquest temps la població fumadora s’ha reduït amb prou feines del 40% al 20%. El problema sanitari de menjar malament és comparable al del tabaquisme, ja que s’estima que el 8 de casa 10 malalties cròniques estan relacionades amb la mala alimentació. Però sintetitzar en un missatge clar i pràctic com menjar de forma sana és molt més complicat, entre altres coses perquè no hi ha una única dieta saludable. Són tantes les possibles combinacions d’aliments i tants els missatges dietètics que les possibilitats d’equivocar-se són molt majors que en un altre temps.

    Un dels què s’ha atrevit a resumir tota la saviesa dietètica en un sol missatge ha estat el periodista i expert en nutrició Michael Pollan, que ho ha fet en només set paraules: «Menja menjar. Amb moderació. Sobretot vegetals». Les tres parts del missatge estan carregades de raó i recolzades per proves científiques. Certament és més saludable menjar aliments de debò, que productes processats amb una llarga llista d’ingredients; la moderació en el menjar és un antic consell al qual no li falten proves científiques, el mateix que a la noció que, sense ser necessàriament vegetarians, les fruites i verdures han de ser un component principal de la dieta. En el seu llibre Saber menjar desglossa en 64 regles bàsiques l’abast d’aquest missatge, però aquí ja trobem algunes recomanacions que xoquen amb les proves científiques, com «pren una copa de vi amb el sopar» (regla 43) o són alienes a la ciència, com «no esmorzis cereals que canviïn el color de la llet» (regla 36). Unes altres fan pensar, com «compra els aperitius al mercat» o «evita aliments que vegis anunciats a televisió». Les regles de Pollan ressalten el valor de la tradició i en general són assenyades, però també il·lustren la precarietat de la ciència de la nutrició, el fàcil que és equivocar-se i, sobretot, la urgent necessitat de descomplicar un acte tan natural com és menjar.

  • L’evidència és un grau

    L’experiència pot ser un grau en moltes situacions i circumstàncies, però en biomedicina el que sí que és un grau és l’evidència, o millor dit, la qualitat de l’evidència. L’expressió en espanyol (un calc de l’anglès quality of evidence) no és massa afortunada, encara que també s’empren els termes nivell de certesa o confiança, que semblen més clars. Del que es tracta és de disposar d’un sistema objectiu i consensuat que permeti jerarquitzar les evidències o proves científiques disponibles sobre els efectes de les intervencions sanitàries (tractaments de tot tipus, proves diagnòstiques, etc.). I d’utilitzar aquesta jerarquia per ajudar a prendre decisions que afecten la salut individual i col·lectiva.

    Després de dècades d’implantació, la medicina basada en l’evidència (evidence–basedmedicine) no sembla tenir volta de fulla. La seva alternativa és la medicina basada en elements com l’experiència, la tradició, la pseudociència, la moda i el màrqueting, és a dir, una medicina que ignora les proves científiques o que es basa en proves esbiaixades (evidence–biasedmedicine). La primera significaria una tornada al passat precientífic (medicina tradicional i teràpies alternatives) i la segona (medicina fundada en la mala ciència), una desviació intolerable i sembrada de riscos.

    Des de 2004, s’ha anat implantant com a estàndard el sistema GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Developmentand Evaluation) per jerarquitzar la qualitat de l’evidència sobre els efectes de les intervencions mèdiques en quatre categories: alta (indica que, per més estudis que es facin en el futur, la confiança en les estimacions dels efectes amb prou feines variarà), moderada (els resultats podrien canviar amb nous estudis), baixa (és molt probable que els resultats siguin diferents) i molt baixa (l’estimació de l’efecte d’una intervenció és incerta). La categorització depèn no solament de si tracta d’estudis experimentals (assajos clínics) o observacionals, sinó d’altres factors que modifiquen la qualitat dels resultats.

    D’haver existit el GRADE en la dècada de 1990, quan la teràpia hormonal substitutiva feia furor per pal·liar els símptomes de la menopausa, aquest tractament no hauria estat tan àmplia i equivocadament recomanat per metges i associacions científiques. Encara que aquesta teràpia venia avalada per estudis que indicaven que reduïa el risc cardiovascular, el sistema hauria posat de manifest que les evidències eren de molt baixa qualitat, doncs provenien d’estudis observacionals amb resultats inconsistents.

    El sistema GRADE no ignora la part més humana i humanística de la medicina ni es limita a jerarquitzar les evidències. També categoritza en dos nivells (fort i feble) el més o menys recomanables que són les diferents intervencions mèdiques, tenint en compte per a això no solament el que diu la ciència (qualitat de l’evidència), sinó també els valors i preferències del pacient, els beneficis i perjudicis de la intervenció, i el seu cost. El sistema és la base amb la qual moltes organitzacions elaboren les guies de pràctica clínica i representa una gran ajuda per als metges, que han de proposar una intervenció als seus malalts; els mateixos pacients, que han de donar el seu consentiment, i les autoritats científiques i sanitàries, que han d’elaborar les guies clíniques i fer recomanacions.

    Potser la seva principal limitació és la seva complexitat, que pot ser dissuasiva per a alguns clínics sobrecarregats de treball assistencial i mancats de temps. Però, encara que el sistema és millorable, sembla marcar un camí sense tornada per la seva objectivitat, exhaustivitat i transparència. El gran repte ara és que tot aquest coneixement sobre la qualitat de l’evidència i la força de les recomanacions pugui ser traslladat al públic. Donada la seva sofisticació tècnica no sembla tasca fàcil. Però ningú va dir que prendre decisions sobre salut fos alguna cosa senzilla.

  • Medicina noticiable

    Cal ser una miqueta il·lús per pensar que les notícies que ens arriben, fins i tot en el camp de la salut, són les que realment interessen al públic. Les notícies són una cosa i allò noticiable (és a dir, el què interessa conèixer al públic i, per tant, mereixeria ser convertit en notícia) una altra ben diferent. Mesurar l’interès d’una notícia per la presència i la rellevància que tenen en els mitjans, és un error. Les notícies són una construcció social (llegeixi’s, un producte, un bé que es pot comprar i vendre, un objecte en termes ontològics), i l’interès periodístic, valor noticiable o noticiabilitat (newsworthiness, en anglès) és un judici psicològic. El valor noticiable d’una informació nova, ja sigui d’índole política, científica o d’un altre tipus, és solament un dels molts i no ben coneguts factors que determinen que acabi convertida en notícia.

    Com va posar en relleu una recerca de Pamela Shoemaker i Akiba Cohen, tothom (periodistes, professionals de les relacions públiques i audiència tant de baix com d’alt nivell socioeconòmic) coincideix en ordenar una llista de notícies segons el seu valor noticiable, amb independència que els diferents mitjans els concedeixin un espai i una rellevància variables. Aquest treball va ser realitzat en països tan diversos com Xile, Austràlia, Xina, Alemanya, Índia, Rússia, Israel, Jordània, Estats Units i Sud-àfrica, i en tots ells el judici psicològic sobre el valor noticiable va ser molt similar, sense importar la classe social de l’avaluador i ni tan sols si era o no periodista. Un altre assumpte ben diferent és el que després converteixen en notícia els mitjans d’aquests països, doncs el sistema polític, l’orientació ideològica del mitjà i altres factors resulten decisius. El rellevant és que el judici previ de valor noticiable que es fa d’un fet abans de decidir què es difon és molt semblant.

    Les notícies de ciència i salut no són una excepció, ni tan sols en prevaler les males notícies sobre les bones. Encara que són l’arquetip de les anomenades notícies soft o toves (és a dir, les que no precisen una difusió immediata) per contraposició a les hard o dures (les de política, accidents, crims, esports, etc., que no poden esperar perquè deixarien de ser notícia), la seva difusió també obeeix a una sèrie de condicionants que van més enllà del seu valor noticiable. El que difonen els mitjans sobre ciència i medicina no és exactament el que més interessa al públic, ni tampoc el més rellevant científicament o educativament, sinó un popurrí de notícies condicionades per una sèrie de factors entre els quals cal destacar els interessos professionals i econòmics de l’anomenada indústria de la salut. Això no és una conclusió fermament assentada, sinó més aviat una hipòtesi plausible i recolzada en alguns indicis i estudis científics diversos i escampats.

    Mentre no s’estudiïn a fons els factors de la noticiabilitat en ciència i medicina, hem de sospitar que l’aparador de notícies està molt condicionat per tots aquests interessos econòmics i professionals que hi ha darrere de tot el dispositiu de comunicats de premsa i missatges promocionals. Deia Manuel Vázquez Montalbán que “per saber llegir qualsevol mitjà, en qualsevol llenguatge, el primer que hem d’aprendre és qui és el propietari d’aquest mitjà i, a partir d’aquí, es pot començar a descodificar cada lingüística comunicacional”. Per llegir les notícies de medicina i salut també convé tenir en compte aquesta recomanació, deixar de ser il·lusos i aplicar el mateix sentit crític que com a lectors solem posar en llegir i descodificar les notícies polítiques o d’una altra índole.

  • Interdisciplines i noves ciències

    Per què tenim una ciència per a l’estudi de la llum, l’òptica, i no la tenim per a l’estudi de les ombres? Per què hi ha una ciència de la matèria, la física, i no hi ha una altra dedicada a les formes? Per què i des de quan dividim les ciències entre humanes, socials i naturals? Per què no vam classificar les àrees de coneixement en ciències d’allò visible i invisible? O en ciències terrenals, celestials i del que se situa entre el cel i la terra? Preguntes com aquestes no tenen una resposta senzilla i homogènia, com adverteix l’eminent historiadora de la ciència Lorraine Daston en el seu llibret ‘Breu història de l’atenció científica’. La ciència ha anat seleccionant els seus objectes d’estudi no tant de manera capritxosa, que també, sinó sobretot com a resultat de les idees, els problemes i els interessos de cada època històrica.

    La biologia, per exemple, ens sembla a primera vista una ciència fonamental, compacta, indiscutible, com si hagués existit des que la ciència és ciència. Al cap i a la fi, els éssers vius sempre han estat aquí i sembla plenament justificat que constitueixin un objecte d’estudi. No obstant això, la biologia amb prou feines té dos segles d’existència. I, si l’examinem amb deteniment, advertim zones menys fermes, especialment en les seves fronteres i interseccions amb les disciplines que s’ocupen de la matèria i de la ment, o amb les biotecnologies. I també moltes llacunes: per què tenim una disciplina que estudia les anomalies i monstruositats de l’organisme animal o vegetal, la teratologia, i no tenim una altra disciplina anàloga que s’ocupi dels éssers més bells i perfectes?

    Amb la sociologia passa una cosa semblant. També és una ciència jove, amb prou feines un parell de segles d’existència. Si realment sempre han existit societats humanes, per què no s’ha considerat abans que la família, l’empresa i altres organitzacions socials podien ser objecte d’estudi científic? Sent com són enormement complexes les societats humanes, no és difícil imaginar la infinitat d’assumptes rellevants que potser mereixerien no només ser objecte de coneixement científic sinó tenir una disciplina pròpia. Tenim potser una ciència de l’amistat? De moment no, però no és descartable que hi hagi en el futur.

    El que ara anomenem biomedicina o biologia mèdica és un conglomerat de ciències bàsiques, socials i humanes en el qual s’integren les disciplines clíniques i altres tan diverses com la citologia, la nanobiotecnologia, la genètica, la toxicologia, la nutrició, l’antropologia mèdica, la infermeria… i així fins a més de 70, segons la classificació del Journal Citation Reports de 1996. Però en aquests 20 anys han aparegut la proteòmica, la metabolòmica i la nutrigenòmica, per citar només algunes de les noves ciències òmiques.

    La biomedicina és un bon exemple de com va desenvolupant-se un camp de coneixement. Els nous objectes d’estudi i les noves disciplines semblen anar sorgint sense ordre ni concert, com excrescències en un cos monstruós. La mateixa biomedicina podria ser ella mateixa un digne objecte d’estudi de la teratologia o, ja posats a especular, del que podríem anomenar teratologia ontològica. Perquè el que existeix i el que no existeix com a objecte científic canvia amb el temps; o, com diu Daston, la història de la ciència és una història de l’ontologia. Com no podia ser d’altra manera, l’anatomia, l’embriologia i la bioètica són filles del seu temps, però és important conèixer per què. L’actual efervescència interdisciplinària que viuen la investigació i els estudis universitaris no és cap moda, sinó una fase del desenvolupament de les ciències per donar a llum, per hibridació, fusió o acompliment, noves disciplines.

  • Sense son i sense bona informació

    La recent troballa de cinc gens i una secció del genoma relacionats amb l’insomni no millorarà el son dels insomnes, almenys a curt termini. L’assoliment, publicat a Nature Genetics, proporciona una nova visió de la complexa arquitectura genètica de l’insomni, segons els autors, però la seva possible transcendència és estrictament científica. Potser hi ha més de 1.000 milions d’insomnes a tot el món, la majoria d’ells, és clar, sense diagnosticar ni tractar. Però totes les xifres sobre l’insomni cal agafar-les amb pinces, en primer lloc perquè les nombroses classificacions i definicions de l’insomni compliquen el seu estudi i abordatge clínic. L’estudi de Nature Genetics arrenca afirmant que és «el segon trastorn mental més prevalent». No està malament com a primera frase d’una peça de literatura científica, per deixar ben clar que el problema que s’aborda és d’envergadura, però aquesta etiqueta no fa justícia al polimorf i esmunyedís problema de la manca de son.

    L’insomni és un dels problemes més freqüents en les consultes d’atenció primària. Però les dades de prevalença i incidència, molt escasses a Espanya i altres països, són molt variables. Als Estats Units, més de la meitat dels pacients que van al metge de capçalera es queixen d’insomni quan se’ls pregunta què tal dormen; el 30% es queixa per iniciativa pròpia, i només el 5% va al metge per aquest problema. La Guia de pràctica clínica per al maneig de pacients amb insomni en atenció primària, elaborada pel Sistema Nacional de Salut espanyol el 2009 -i, per tant, potser desfasada, ja que han transcorregut més de cinc anys des de la seva publicació-, ofereix aquestes dades de prevalença en la població general: el 30-48% es queixa de falta de son (el 16-21%, d’insomni habitual, i el 10-28%, d’insomni entre moderat i greu), el 9-15% es queixa d’insomni i pateix més les conseqüències durant el dia, i només el 6% està diagnosticat segons la definició i els criteris del DSM-IV. Tot i que les xifres no siguin necessàries, sí que permeten entreveure que l’insomni no només té graus, sinó que el diagnòstic depèn de la definició. Probablement molts casos es resolen o es podrien resoldre a l’atenció primària, la majoria d’ells sense recórrer a fàrmacs, amb mesures d’higiene del son, intervencions psicològiques o simple educació per a la salut, «receptant» webs de qualitat sobre l’insomni.

    Cada vegada és més habitual que els pacients, abans i després de consultar al metge, busquin informació a internet sobre el seu problema de salut. En el cas de l’insomni, la informació de qualitat podria ajudar a resoldre molts casos, almenys els aguts i menys greus. El problema és que molta de la informació disponible deixa molt a desitjar. Un estudi de maig de 2017 sobre la qualitat i llegibilitat dels recursos d’informació més populars a internet sobre l’insomni mostra que els millors recursos informatius no necessàriament apareixen en els primers llocs de les cerques a Google, on conviuen webs mèdiques, institucionals, comercials i no comercials. En conjunt, la seva qualitat és més aviat discreta, ja que el contingut és sovint incomplet i presenta altres deficiències, com els conflictes d’interessos i la manca d’autoria i data d’actualització. Però potser la principal aportació d’aquest estudi és que la majoria dels continguts sobre l’insomni superen la capacitat de comprensió del profà. Les més rigoroses solen ser, a més, les més difícils de llegir. Parlar clar sense perdre rigor és sens dubte el gran repte que tenen aquestes i altres webs sobre salut. Però també el que tenen tots els metges en tractar amb els seus pacients.

    Aquest text és una columna publicada originalment als webs d’IntraMed i la Fundació Esteve