Just Deploy It!

Autor: Redacció

  • L’Hospital de Sant Pau, pioner a Europa en microcirurgia robòtica per a limfedema

    L’Hospital de Sant Pau s’ha convertit en un dels quatre únics centres europeus que compta amb el primer robot quirúrgic per a supermicrocirurgia. Amb aquesta tecnologia, que aporta una precisió absoluta en les intervencions, el centre ha posat en marxa el programa de microcirurgia robòtica per limfedema, que acaba d’operar el seu primer pacient. L’objectiu de Sant Pau és fer entre 8 i 10 intervencions mensuals amb aquesta innovadora tecnologia.

    El robot, anomenat Symani, ha estat desenvolupat per la companyia Italo-americana MMI en col·laboració amb experts d’arreu del món, com el Dr. Jaume Masià, director del Servei de Cirurgia Plàstica de Sant Pau. Disposa d’uns braços articulats que es poden posicionar de manera molt senzilla per facilitar els procediments quirúrgics en qualsevol regió anatòmica del cos. Des de l’estació remota, el cirurgià controla directament els canells robòtics de la mateixa manera que controlaria l’instrumental habitual.

    «Symani reprodueix exactament els moviments naturals de les mans del cirurgià, els copia, aportant un grau de precisió que el cirurgià només pot aconseguir amb una elevada formació i entrenament i en condicions òptimes. Amb això, la cirurgia és molt més reproduïble i fiable, tant per al professional com per al pacient», expressa el Dr. Jaume Masià, que afegeix que «amb aquesta tecnologia es pot reproduir una cirurgia d’alt nivell en tots els pacients i ampliar indicacions que estaven fora de l’abast humà».

    Amb aquesta nova tecnologia, l’àrea de la intervenció es mostra ampliada fins a 30 vegades en una pantalla mitjançant una càmera. A més, el robot també ofereix la possibilitat d’utilitzar-lo amb un sistema de visualització que permet veure les imatges en 3D. L’Hospital de Sant Pau és el centre que va iniciar la cirurgia del limfedema a Europa i ara, amb la posada en marxa d’aquest programa i amb aquesta nova tecnologia, consolida el seu lideratge en aquest àmbit.

    El limfedema

    Es tracta una acumulació de líquid en una extremitat degut a una interrupció o alteració del sistema limfàtic, que forma part del sistema immunitari. Sovint és una seqüela del tractament de determinats càncers, especialment el de mama, melanoma, o sarcomes. Al món hi ha més de 300 milions de pacients afectats per alteracions del sistema limfàtic i a l’Estat espanyol es calcula que sobrepassen el milió.

    Aquesta nova tecnologia permet ser més precisos a l’hora de realitzar les sutures microquirúrgiques, utilitzant fils i agulles més petites que les tècniques convencionals i això millora la precisió a l’hora de realitzar el procediment quirúrgic, minimitzant les possibles complicacions postoperatòries d’una cirurgia que és d’alta complexitat i, per tant, oferint una major precisió i més seguretat al pacient.

  • Un estudi de la Universitat d’Oxford relaciona les privatitzacions en sanitat amb un augment de la mortalitat

    Investigadors de la Universitat d’Oxford han fet públic un estudi en el qual demostren que la subcontractació d’entitats privades per gestionar sistemes sanitaris públics està relacionada directament amb un augment significatiu de les taxes de mortalitat.

    L’estudi, publicat a la revista The Lancet Public Health analitza l’impacte que ha tingut la privatització de serveis de salut en 173 àrees sanitàries del Regne Unit entre 2013 i 2020. Les dades revelen que les taxes de mortalitat tractable -és a dir, de pacients que haurien sobreviscut en cas d’haver rebut un diagnòstic precoç i una bona atenció sanitària- es van estancar i van començar a pujar el primer any estudiat, trencant així una clara tendència a la baixa que s’havia mantingut durant la dècada anterior. Aquests resultats permeten concloure als investigadors que, «molt probablement» això és conseqüència d’un «empitjorament de la qualitat de l’assistència sanitària».

    Els autors de l’estudi publicat conclouen que un increment anual d’un punt percentual en les externalitzacions al sector privat amb ànim de lucre es correspon a un augment de la mortalitat evitable del 0,38% o, dit d’altra manera, de 0,29 morts per cada 100.000 habitants l’any següent. Concretament, estimen que la privatització del sistema sanitari anglès promoguda pel govern conservador de David Cameron a partir de 2012 està relacionada amb “557 morts evitables addicionals” en les àrees analitzades. Segons els investigadors, els serveis són de menor qualitat i això condueix a “una pitjor atenció mèdica i a pitjors resultats de salut” per part d’aquestes empreses privades, sent “l’únic tipus de subcontractació associat a l’augment de la mortalitat”.

    La mercantilització dels serveis sanitaris es basa, en gran part, en la creença que l’obertura, la competència i l’autonomia de gestió poden millorar l’eficiència i el rendiment dels serveis finançats per l’Estat. No obstant això, els resultats de l’estudi suggereixen que aquests processos, que es manifesten amb l’externalització de la prestació de serveis sanitaris, no s’associen necessàriament amb millores en la prestació de serveis i, en canvi, es poden associar amb un augment de la mobilitat entre els pacients.

    Tal com s’evidencia en l’estudi, hi ha dues raons principals on l’externalització a proveïdors amb ànim de lucre podria conduir a un augment de la mortalitat. En primer lloc, els proveïdors privats que reben contractes del sistema públic podrien simplement prestar una atenció de pitjor qualitat al pretendre reduir costos, cosa que donaria lloc a més complicacions de salut i més defuncions. Una segona raó per a l’augment de les taxes de mortalitat podria ser que l’externalització acabi comportant una pressió més gran en tot el sistema sanitari, ja que els proveïdors amb ànim de lucre seleccionen preferentment els pacients i serveis més rendibles, creant una concentració de tractaments difícils als proveïdors públics.

    Ni que es fa difícil traslladar aquestes dades a Espanya, Metges de Catalunya insisteix en què sempre ha defensat la gestió pública com “la millor fórmula de prestació d’un servei bàsic i fonamental per a la ciutadania com ho és el de la sanitat”, advertint que la contractació a tercers amb ànim de lucre és “una via per transferir recursos públics al sector privat”. Aquest és un pensament que comparteix la Federació d’Associacions per la Defensa de la Sanitat Pública (FADSP): “Els recursos econòmics destinats a les privatitzacions debiliten la sanitat pública i afavoreixen altres interessos. El desitjable seria reinvertir-los al sistema per fer-lo més fort i eficaç”, sosté el seu portaveu.

  • Un nou fàrmac podria millorar la resposta als tractaments contra el càncer

    La supervivència després d’un diagnòstic de càncer ha augmentat els últims anys. Tanmateix, el pronòstic continua sent greu en els casos detectats en fases avançades, amb metàstasi, o en aquells on existeix resistència a les teràpies habituals. Investigadors de l’Hospital Vall d’Hebron i l’IQS-Universitat Ramon Llull estan estudiant un fàrmac, conegut com a EB1, que podria millorar la resposta als tractaments contra el càncer. Aquest medicament actua inhibint la proteïna MNK1, que permet que les cèl·lules tumorals sobrevisquin als tractaments i que, per tant, està relacionada amb la resistència a les teràpies convencionals com la quimioteràpia o la immunoteràpia.

    «La inhibició d’aquesta via no té un efecte antitumoral per si mateixa, però si s’administra conjuntament amb quimioteràpia o immunoteràpia evitaríem que les cèl·lules tumorals sobrevisquessin i milloraríem els resultats obtinguts amb aquests tractaments», explica el Dr. Stefan Hümmer, investigador del grup de Patologia Molecular Translacional del VHIR i del CIBERONC.

    Cal destacar, a més, que la via activada per MNK1 no té funcions imprescindibles per a les cèl·lules sanes, per tant, la seva eliminació no produiria altres efectes secundaris no desitjats. De fet, els investigadors del treball destaquen, sobretot, la baixa toxicitat del fàrmac. «Els inhibidors habituals impedeixen la funció principal de MNK1, però poden produir l’activació no desitjada de funcions secundàries. En canvi, en aquest estudi portat a terme en cèl·lules, hem comprovat que EB1 inactiva MNK1 completament i evita així que es causin efectes indesitjables», assegura el Dr. José I. Borrell, coordinador del grup de Química Farmacéutica (GQF) de l’IQS School of Engineering (Universitat Ramon Llull). A més, el fet de sensibilitzar les cèl·lules tumorals front als tractaments estàndard permetria reduir la dosi de quimioteràpia i, per tant, disminuir també els efectes secundaris de la teràpia primària.

    El treball, publicat a Journal of Medicinal Chemistry, es troba en fase de desenvolupament preclínic i s’ha portat a terme en col·laboració amb el grup de Recerca Biomèdica en Urologia del VHIR i el CIBER de Càncer (CIBERONC).  Amb l’objectiu d’arribar a la pràctica clínica, actualment s’està estudiant quines combinacions amb tractaments existents, tant de quimioteràpia com d’immunoteràpia, permeten majors beneficis per als pacients.

    En el cas de la immunoteràpia, EB1 podria evitar que les cèl·lules tumorals escapin del reconeixement del sistema immunitari, una de les causes per les quals aquestes estratègies de tractament poden no tenir bons resultats. «Estem començant a estudiar la seva eficàcia en càncer de mama i de pròstata, però pensem que és possible aplicar-lo per a qualsevol tipus de tumor perquè els mecanismes de resistència a la majoria dels tractaments són similars», conclou el Dr. Santiago Ramon y Cajal, cap del Servei d’Anatomia Patològica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

  • Metges de Catalunya veu «insuficient» el pla d’estabilització del personal sanitari

    El sindicat Metges de Catalunya (MC) ha remarcat que el pla dʻestabilització de les plantilles sanitàries impulsat pel Govern espanyol és una mesura «insuficient» si no va acompanyada de finançament per ampliar les dotacions de facultatius i millorar les seves condicions laborals i retributives. Sense aquest reforç, defensa l’organització, «no es podran resoldre els problemes d’accessibilitat, les iniquitats, les llistes d’espera o el dèficit d’especialistes mèdics».

    El nou pla d’estabilizació aprovat pel govern el passat dimarts preveu fer fixos a més de 67.300 sanitaris interins del Sistema Nacional de Salut (SNS) amb l’objectiu d’acabar amb la temporalitat que assola el sistema sanitari. Metges de Catalunya, però, veu aquesta mesura com el «simple compliment d’una sentència judicial» i de la normativa europea sobre l’estabilitat laboral dels empleats públics.

    El sindicat mèdic afirma que la mesura «no comporta cap novetat» i recorda que l’Estat només obeeix els requeriments del Tribunal de Justícia de la Unió Europea (TJUE), que ha sancionat les administracions espanyoles en diverses ocasions per l’abús de la contractació temporal. MC recordar que, a Catalunya, gairebé 5.000 facultatius, el 49% de la plantilla mèdica de l’Institut Català de la Salut (ICS), treballen amb contractes interins i eventuals.

    Metges de Catalunya reclama un pla de xoc nacional per resoldre una «crisi de professionals mèdics sense precedents». «S’han de planificar les necessitats a curt i mig termini i, sobretot, oferir un exercici professional que resulti atractiu i motivador per a les noves generacions. Pel contrari, no podrem evitar la seva fugida», alerta el sindicat.

    En aquest sentit, MC reitera que la inversió sanitària prioritària és la contractació de més facultatius, per «reduir la sobrecàrrega de treball i la pressió dels centres sanitaris», i la millora de les condicions laborals i retributives dels professionals per «captar i retenir el talent mèdic».

    Pel que fa a la inversió de 449 milions d’euros destinada a l’atenció primària entre els anys 2022 i 2024, anunciada pel conseller de Salut, Josep Maria Argimon, l’organització creu que “cau en el mateix error”. MC assegura que és “fictici” preveure la construcció de 62 nous centres d’atenció primària (CAP) “sense planificar el personal facultatiu que ha de prestar assistència mèdica en aquests dispositius”. Així, el sindicat mèdic critica que Salut faci “màrqueting” amb la construcció d’equipaments “buits”

  • Un nou tractament contra el càncer de recte millora la morbiditat i evita les seqüeles permanents

    El càncer colorectal és un dels tumors malignes amb més prevalença entre la població mundial. De fet, és el segon tipus de càncer més habitual en dones -després del de mama-, i el tercer més comú en homes -per darrere del càncer de pulmó i de pròstata-. Entre els casos de càncer colorectal, el 25% són de recte.

    El tractament actual implica sotmetre el pacient a una cirurgia molt agressiva, que en la majoria de casos passa per extreure-li completament el recte de forma permanent. Això provoca que s’hagi de conviure amb una bossa de forma permanent o temporal i que es pateixin disfuncions de la bufeta orinaria i disfuncions sexuals, amb totes les conseqüències que això suposa per a la qualitat de vida dels pacients.

    Recentment, però, el grup de recerca de Cirurgia Colorectal de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT), liderat pel Dr. Xavier Serra Aracil, ha demostrat que hi ha una alternativa molt menys invasiva i que aconsegueix uns resultats molt esperançadors. Concretament, l’estudi TAUTEM ha demostrat que sotmetent el pacient a un tractament de quimio-radioteràpia local i, posteriorment, a una mínima cirurgia local, millora la morbiditat i evita les seqüeles permanents en aquest tipus de càncer.

    Dr. Xavier Serra Aracil, investigador principal de l’estudi | Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí

    Aquests resultats han sigut presentats al congrés de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO), el més important del món en l’àmbit del càncer. L’estudi, que s’ha dut a terme en 17 hospitals de l’Estat, es va iniciar al 2011, i ha comptat amb 173 pacients que, de forma aleatòria, s’han sotmès o bé al tractament habitual o al tractament innovador per constatar la hipòtesi de l’equip investigador de l’I3PT.

    «Això ha permès, en una primera fase, demostrar que tenim resultats molt prometedors: en un 44% dels casos, la quimio-radioteràpia ha eliminat el tumor, i en un 70% dels casos la reducció és molt important», explica Serra. «A més, les complicacions post-operatòries i les taxes d’hospitalització han sigut significativament menors», afegeix.

    Ara s’iniciarà una nova fase de l’estudi per avaluar la qualitat de vida dels pacients a partir dels sis mesos posteriors als dos tractaments. En aquest punt, expliquen els investigadors, «podrem concloure si podem fer un canvi d’estratègia quirúrgica en aquests casos, i demostrar que es pot evitar la cirurgia tradicional amb tots els efectes secundaris que comporta i els perjudicis per a la qualitat de vida de les persones afectades».

  • L’auge de casos de Covid-19 posa en alerta l’atenció primària

    Els contagis de Covid-19 a Catalunya i a la resta d’Espanya es troben en augment a causa de l’avanç de la subvariant de l’òmicron, la BA.5, que és més contagiosa i ja representa entre un 80% i un 90% dels contagis. La secretària de Salut Pública, la Dra. Carmen Cabezas, ha destacat en una roda de premsa del Departament de Salut que la taxa de Covid-19 actual és de 404 per cada 100.000 habitants, i ha demanat prudència, sobretot a les persones majors de 60 anys i a les que es troben en una situació vulnerable.

    Cabezas també ha recordat que «la possibilitat reinfectar-se és més alta si has patit la malaltia que si t’has posat la dosi de record, de manera que és important fer-ho». A hores d’ara, el percentatge de reinfeccions en persones joves se situa quasi en un 25%, mentre que en els majors de 50 és d’aproximadament el 10%.

    Per altra banda, la secretària de Salut Pública ha celebrat que les xifres dels pacients ingressats a l’UCI per Covid estigui en «mínims històrics». Malgrat això, la taxa d’ingressos per Covid-19 en crítics mostra una lleugera tendència a l’ascens -actualment se situa en els 46-, mentre que la mortalitat continua en descens. La taxa d’ingressats en llits convencionals també continua en ascens, arribant fins als 1.762, tot i que la Covid no és la causa de l’ingrés en la majoria de casos.

    Tal com ha detallat Clara Prats, investigadora del Computational Biology and Complex Systems (BIOCOMSC), les prediccions actuals ens situen en un escenari on s’arribarà al pic de contagis entre la segona i la tercera del juliol, a falta de concretar-ho durant la setmana que ve, amb les dades ja seqüenciades un cop passat el pont de Sant Joan.

    Pel que fa a les visites a l’atenció primària, Cabezas ha destacat que el passat dilluns es van realitzar 18.000 visites per Covid-19. En aquest sentit, ha recomanat a les persones no vulnerables o menors de 60 anys i que no mostrin quadre clínic greu no visitar-se al CAP, quedar-se a casa i fer un tractament simptomàtic. La professora Clara Prats ha detallat que si no seguim aquesta recomanació, els pròxims dies la xifra de visites diàries es duplicarà, arribant a les 25.000 o 30.000 visites diàries quan s’arribi al pic de contagis.

  • Estudiar el microbioma per predir el transcurs de la infecció pel SARS-CoV-2 i el VIH

    Conèixer si una infecció pot evolucionar cap a una malaltia amb simptomatologia greu ha sigut sempre un objectiu important per la comunitat mèdica, ja que predir aquest risc milloraria l’atenció sanitària de les persones afectades. En el context de la pandèmia de la Covid-19, aquest objectiu ha passat a ser prioritari. En aquest sentit, són diversos els estudis que recolzen la utilitat de la composició del microbioma com a potencial eina de pronòstic d’evolució de malalties infeccioses, tals com la Covid-19 i el VIH/sida.

    Aquest, entre d’altres, serà un dels temes que es tractaran al The Barcelona Debates on the Human Microbiome 2022, que tindrà lloc el 30 de juny i l’1 de juliol al CosmoCaixa. El debat està organitzat per l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa –centre impulsat conjuntament per la Fundació “la Caixa” i el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya– i compta amb la Fundació “la Caixa” com a patrocinadora principal, així com amb el suport logístic de FLS Science.

    El congrés, que enguany celebra la seva vuitena edició, està coordinat pel director d’IrsiCaixa Bonaventura Clotet, el metge emèrit de la Unitat d’Investigació del Sistema Digestiu de l’Institut de Recerca de l’Hospital Vall d’Hebron Francisco Guarner i l’investigador principal a IrsiCaixa i cap del Servei de Malalties Infeccioses de l’Hospital Germans Trias i Pujol Roger Paredes. “Poder reunir en un mateix espai experts i expertes de tot el món en el camp del microbioma és una excel·lent oportunitat per compartir el coneixement més actual en aquesta àrea”, celebra Guarner.

    «Portem anys estudiant el microbioma i com la seva composició influeix en la salut humana. Existeixen patrons infinits en quant al tipus de microbis que conformen el nostre microbioma, i cadascun d’aquests patrons influeix d’una manera determinada a com responen les nostres defenses davant un agent infecciós, com pot ser el VIH o el SARS-CoV-2», explica Paredes.

    Un dels temes que es tractaran al congrés és com el microbioma, en aquest cas pulmonar, pot arribar a influir en el transcurs de la Covid-19. «A partir d’un estudi en el que han participat gairebé 100 persones hospitalitzades per aquesta i altres malalties greus, hem pogut demostrar que existeix una diferència real entre el microbioma pulmonar de les persones ingressades per Covid-19 i les ingressades per altres dolències», explica Frederic Bushman, ponent a l’esdeveniment i catedràtic de Microbiologia de la Universitat de Pennsilvània.

    «Hem observat que, en el cas de les persones amb Covid-19 greu, el seu microbioma pulmonar, concretament a la part superior de la faringe situada rere la boca i anomenada orofaringe, presenta un major desequilibri que s’associa a un estat d’inflamació sistèmica. De fet, podria ser una molècula característica d’aquesta inflamació la que potenciés la funció del receptor que permet l’entrada del SARS-CoV- 2 a les cèl·lules, facilitant l’expansió del virus pel cos», afegeix.

    A més a més, mitjançant l’ús de tècniques d’Intel·ligència Artificial, l’estudi de Bushman demostra que les mostres de microbioma obtingudes de l’orofaringe als estadis més inicials de la infecció pel SARS-CoV-2 tenen un gran potencial a l’hora de predir la gravetat de la Covid- 19.

    «Les fites assolides fins ara en el camp del microbioma ens confirmen un cop més la importància de potenciar la recerca en aquesta àrea. Disposar d’una eina que ens permeti conèixer des d’un inici com serà l’evolució d’una infecció ens permetrà realitzar diagnòstics més acurats i millorar l’atenció mèdica dels i les pacients», conclou Clotet.

  • Els sindicats convoquen per primera vegada una vaga a Quirón Prevención

    CCOO, UGT i CSIF han iniciat actuacions conjuntes per a reclamar un millor conveni, regular el teletreball i protestar contra “les elevades càrregues” que pateixen els treballadors de Quirón Prevención, principal operador del sector de la prevenció de riscos laborals i que pertany al grup Quirón Salud. Avui 23 de juny, entre les nou i les onze, han convocat aturades parcials a les portes dels centres de treball per la “immobilista” posició de la direcció de la empresa.

    Reclamen un augment salarial que estigui en equilibri amb els “grans beneficis obtinguts any rere any”, afirmen els sindicats. Critiquen que porten un any i mig amb el conveni bloquejat i lamenten que l’empresa només ofereix una pujada del 3,5% “acumulat en els quatre anys de vigència del futur conveni” i lamenten que “suposa una pèrdua de poder adquisitiu inassumible a causa de l’evolució de l’IPC” mentre “Quirón Prevenció bat rècord de beneficis”. D’altra banda, esperen una regulació del teletreball tot i que “l’empresa no ha fet cap oferta de compensació de despeses per als qui treballen des de casa” i, a més, “imposa límits d’accés a administratius, informàtics i sanitaris, sense raó objectiva”. L’últim motiu perquè s’han convocat les aturades “com a punt més greu” és “l’excessiva càrrega de treball en totes les àrees” i consideren “inacceptable” que es produeixi un fet així en una empresa dedicada a la prevenció de riscos psicosocials. Asseguren que el personal “no disposa de temps necessari per a poder oferir els serveis amb la qualitat que requereix”.

    Els tres sindicats adverteixen que utilitzaran “tots els mecanismes de pressió” i “no cessaran en el seu esforç fins que la direcció no mogui fitxa amb unes condicions dignes”. Les parades es produiran a les portes dels centres de  Barcelona al carrer Roselló 444 i  Llacuna 166; a Cornellà al carrer Ramon de Campoamor 16 i a Granollers, a Pallars 35.

  • Sant Joan de Déu inaugura el primer centre d’oncologia pediàtrica d’Espanya

    L’Hospital Sant Joan de Déu ha inaugurat el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), el primer centre monogràfic d’oncologia pediàtrica d’Espanya i el segon d’Europa. El projecte va arrencar el 2017 amb la campanya #ParaLosValientes, que entre febrer d’aquell any i octubre de 2018 va recaptar 30 milions d’euros procedents de milers de donants, als quals es van afegir 7 milions addicionals en una segona fase de la campanya, per a la construcció del nou equipament. 

    Amb l’obertura del PCCB a finals d’aquest mes de juny, l’Hospital preveu augmentar la seva capacitat d’atendre nous casos de càncer pediàtric cada any, de manera que, si en l’actualitat s’atenien anualment 300 casos nous i 105 casos per recaigudes o consultes de segona opinió, el nou equipament permetrà atendre fins a 400 casos nous cada any, un 35% més.

    El PCCB s’ubica en un edifici de 14.000 metres quadrats connectat al mateix Hospital Sant Joan de Déu i es distribueix en un total de cinc plantes. De la seva superfície, un 70% acull espais per a l’assistència mèdica, mentre que un 30% està destinada a espais per a la investigació i desenvolupament. En conjunt, el nou centre disposa de 37 habitacions individuals, 8 càmeres per al trasplantament, 26 boxs per a l’Hospital de Dia i 21 consultes externes. Al capdavant del seu funcionament hi haurà un equip professional multidisciplinari format per més de 150 persones.

    A més, disposa de Servei de Medicina Nuclear i teràpia metabòlica, quiròfans, laboratoris d’investigació i altres serveis no assistencials com són espais comuns, amb molta llum i amplitud, per afavorir el benestar dels pacients i els seus familiars. De fet, la implicació de pacients i famílies ha estat una constant en el disseny i la construcció d’aquest nou equipament sanitari.

    Alta especialització

    L’enfocament de l’Hospital Sant Joan de Déu en oncologia pediàtrica parteix de la premissa que el càncer infantil està associat al desenvolupament de l’individu en els seus primers anys de vida, mentre que el càncer dels adults està relacionat amb l’envelliment, de manera que la biologia d’aquestes malalties és totalment diferent i els fàrmacs per a adults de poc o res serveix per a nens.

    Com va explicar Andrés Morales, director assistencial del PCCB, durant la presentació del projecte, «l’especialització dels professionals en oncologia pediàtrica del PCCB permet modular el tractament en base a un diagnòstic de precisió, l’edat del pacient i la ubicació del tumor, amb l’objectiu de minimitzar l’impacte del tractament i les seves seqüeles». «No ens centrem només en l’erradicació de la malaltia, sinó també en afavorir els millors resultats de salut per als pacients i la millor qualitat de vida possible, per donar-los l’oportunitat de complir les seves metes vitals», va detallar.

    Per la seva banda, Jaume Mora, director científic del PCCB, també va subratllar que «el PCCB permet avançar en la investigació específica en el càncer del desenvolupament amb nous tractaments menys agressius, a més de poder formar oncòlegs pediàtrics -una especialitat inexistent- i atendre un major nombre de nens que pateixen aquesta malaltia».

    Juntament amb l’especialització mèdica i la recerca, el PCCB també representa una aposta per l’especialització de la infermeria en oncologia pediàtrica. Com va explicar Anna Negre, cap d’infermeria del PCCB, «la pràctica infermera en oncologia pediàtrica ha evolucionat en paral·lel a l’avenç dels tractaments i, a dia d’avui, les cures ofertes des de la infermeria són d’una alta complexitat».

  • L’ELA, la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya

    L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa que afecta les neurones que transmeten els impulsos nerviosos des del sistema nerviós central als diferents músculs del cos, les anomenades motoneurones o neurones motores. El deteriorament i la pèrdua progressiva del funcionament d’aquestes cel·lules fa que els pacients pateixin una greu afectació muscular que provoca la seva paralització progressiva fins a una paràlisi completa. La malaltia afecta, especialment, persones d’edats compreses entre els 40 i 70 anys, més freqüentment en homes entre els 60 i 69 anys, tot i que en alguns casos -molt escassos- es presenta a la infància.

    «Presentar debilitat muscular, atròfia, contraccions musculars o rigidesa o tensió muscular és la simptomatologia més característica d’aquesta malaltia, que generalment sol debutar en els músculs de les extremitats (en el 60-85% dels casos). Encara que fins i tot en un terç dels pacients s’inicia als músculs bulbars, afectant la parla, la deglució i la masticació. Però, atès que es tracta d’una malaltia que progressa molt ràpidament, aviat altres grups musculars començaran a veure’s afectats, sent especialment perillós quan la malaltia comença a afectar els músculs respiratoris», explica el Dr. Alejandro Horga, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.

    De fet, la insuficiència respiratòria produïda per l’afectació dels músculs respiratoris és la causa principal de mort en la majoria dels pacients amb ELA. Des del començament de la malaltia, la meitat de les persones que pateixen ELA moren en menys de 3 anys, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (el 95%) en menys de 10 anys. El 21 de juny és el Dia Internacional de Lluita contra l’ELA, una celebració que pretén conscienciar la societat i les institucions de la situació que viuen els afectats. La finalitat que es persegueix és que es dediquin més recursos a la investigació i el desenvolupament de tractaments per a aquesta malaltia.

    4.000 persones afectades a Espanya

    L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya, després de l’Alzheimer i el Parkinson, i la patologia més freqüent dins les malalties neuromusculars. Afecta al voltant de 4.000 persones a tota Espanya i, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de la malaltia a l’Estat.

    Les causes que produeixen aquesta malaltia són desconegudes, tot i que un petit percentatge dels casos tenen un origen familiar (entre el 5 i el 10% dels casos). També hi ha alguns factors de risc associats: «Ser home i tenir una edat avançada són els únics factors de risc que s’han pogut establir amb claredat. Tot i això, també hi ha estudis que apunten altres, com fumar, haver patit alguna infecció viral prèvia, l’exposició habitual a metalls pesants o pesticides, haver realitzat activitats físiques intenses assídues…», comenta Horga. I afegeix: «En tot cas, el més probable és que no hi hagi una explicació única, sinó una combinació de factors que produeixen l’ELA».

    Sense una cura per l’ELA

    En l’actualitat, no es disposa de cap medicament capaç de curar o aturar la malaltia. El Riluzole i l’Edaravone són els únics medicaments aprovats per al tractament de l’ELA, tot i que l’efecte sobre la supervivència és moderat. A conseqüència d’això, l’ELA genera moltíssima discapacitat. La darrera enquesta de l’Institut Nacional d’Estadística (INE), la situa entre les principals causes de discapacitat a Espanya i, d’acord amb el darrer informe realitzat per la SEN, entre les malalties amb més costos sociosanitaris: suposa més de 50.000 euros anuals per pacient, un cost superior al d’altres malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer o el Parkinson.

    Als problemes musculars que genera aquesta malaltia, que fa que els pacients tinguin cada vegada més dificultats per parlar, caminar, respirar o menjar, s’uneixen les altes taxes d’ansietat (30%) i depressió (44%) que presenten aquests pacients, molt per sobre de les taxes de la població general, i el fet que d’entre un 10-15% dels pacients presenten una demència associada. A més, malgrat que la gran majoria dels pacients conserven la seva capacitat intel·lectual, en més del 35% dels casos es detecten signes de deteriorament cognitiu.

    Des de la Societat Espanyola de Neurologia, s’insisteix en la necessitat que a tots els hospitals de referència es disposi d’una unitat especialitzada en ELA on no només es pugui tractar adequadament aquests pacients, sinó que també fomenti la investigació. «Les unitats multidisciplinars d‟atenció al pacient amb ELA poden ajudar a millorar la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. És important el seguiment dels pacients per part d’unitats especialitzades i multidisciplinàries perquè a més que hi ha tractaments simptomàtics o per a la prevenció de complicacions, dur a terme mesures de suport ventilatori, nutritiu, de fisioteràpia, poden ser fonamentals per a aquests pacients», assenyala Horga. «Cal que tots els hospitals de referència en disposin i que almenys hi hagi una unitat especialitzada per cada milió d’habitants», remarca l’especialista.