Dèiem en el capítol anterior d’aquest tema què enteníem per participació ciutadana i dels professionals en Salut i en la governança del Sistema sanitari. Participar és prendre part, corresponsabilitzar-se en les polítiques, els processos i la qualitat dels béns comuns, en aquest cas de la salut personal i col·lectiva.
Però què fer quan els valors i els interessos de la part que ostenta oficialment el poder, la planificació i la gestió del Sistema (moltes vegades, a més, entregada a interessos privats), no coincideixen amb els interessos de la majoria de la població i dels professionals? La participació real serà molt difícil d’exercir, es converteix fàcilment, un cop més, en declaracions de bones intencions que amaguen la falta de voluntat. Les institucions (polítics), o el «poder» tècnic (els gestors) o el «poder» corporatiu, es resisteixen i tenen por a compartir-lo, generalment perquè defensen una altra visió (ideològica), altres valors o interessos.
En aquesta situació, que és la que actualment està generalitzada a quasi tot el nostre Sistema Sanitari, la participació ha esdevingut indignació, denuncia, resistència, protesta i propostes de millora. La participació en aquestes condicions s’ha convertit en lluita. Lluita de la ciutadania més conscienciada i empoderada (amb poder) i dels professionals més sensibilitzats.
Per guanyar el nostre espai en la participació, en la defensa dels drets i dels béns comuns, cal començar a lluitar. Els drets no es demanen ni es concedeixen, els drets s’han de conquerir. No esperem que les «institucions», els polítics i sobretot els que realment ostenten el poder (amb la seva hegemonia global i el seu poder de capital) i que són invisibles, ens donin els espais oficials de participació, no volen (i no poden) compartir les decisions, no es poden permetre transparència ni funcionament democràtic, per això només fan «plans estratègics» de bones paraules i cap mitjà.
Tenim avui ja, a Catalunya, molts exemples d’aquesta lluita per la democràcia real arreu del territori en les plataformes, marees, entitats i persones, cal que ens hi apuntem, que establim aliances àmplies, que confluïm des de la reivindicació local i dels diferents àmbits socials, a la reivindicació i la proposta global, un nou procés constituent (un nou pacte social inclús a nivell supraestatal) és necessari. Cal recuperar l’esperança que això és possible. S’està ja experimentant en moltes iniciatives, plataformes i accions arreu del territori, estem aprenent i cada cop som més i en sabem més.
El camí de reconquesta dels drets i el canvi de model de societat és la lluita per la vida i la dignitat de la majoria de ciutadans i ciutadanes per un món millor en comú. La lluita per la participació real, per la democràcia, és un camí.
Entorn del cànnabis i la seva regulació, portem dècades de contradiccions polítiques i legals. De fet, l’autocultiu, el consum i possessió de cànnabis en espais privats no està sancionat, però l’ús i possessió en espais públics si està castigat amb dures sancions administratives. Mentre el codi penal castiga a qui «executin actes de cultiu, elaboració o tràfic, o d’una altra manera promoguin, afavoreixin o facilitin el consum il·legal de cànnabis».
Si parlem d’un ús terapèutic del cànnabis, la situació encara es torna més complexa. De manera que si bé els usos terapèutics són lícits, la realitat és que, com la legislació actual considera il·lícits els cultius i els sistemes de dispensació autoritzats administrativament, ens trobem que els pacients que en fan un ús terapèutic estan oblidats per la llei.
Això tot i que la Convenció de Nacions Unides de 1961 sobre estupefaents, i ratificat per Espanya l’any 1967, ja reconeix explícitament l’ús mèdic del cànnabis, i assenyala que «l’ús mèdic dels estupefaents seguirà sent indispensable per mitigar el dolor», per la qual cosa, «hauran d’adoptar-se les mesures necessàries per garantir la disponibilitat d’estupefaents amb aquesta finalitat». Actualment hi ha desenes de països al món, com el Canadà, Israel, Alemanya, Austràlia i Itàlia, i més de 27 estats nord-americans que compten amb programes propis de cànnabis medicinal.
Més d’un centenar d’assajos clínics amb cànnabis i cannabinoides avalen la seguretat en l’ús d’aquesta planta. Se sap que funciona en persones malaltes de càncer que la utilitzen per prevenir certs efectes secundaris dels tractaments de quimioteràpia, però també s’ha demostrat que el cànnabis pot ajudar a disminuir els símptomes de malalties neurològiques, crisis convulsives de l’epilèpsia i d’altres malalties autoimmunes com les malalties inflamatòries intestinals, el dolor i la rigidesa de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) o l’espasticitat associada a l’esclerosi múltiple.
Com ja hem apuntat abans, a casa nostra, però, l’ús terapèutic del cànnabis no està regulat, malgrat que segons l’Observatori Espanyol de Cànnabis Medicinal entre 50.000 i 100.000 persones n’estarien fent ús. I sense llei que reguli, només pot haver-hi desprotecció legal i sanitària i estigma per a les persones que utilitzen el cànnabis per motius de salut.
S’estima que aproximadament un 6% dels usuaris dels clubs socials de cànnabis són consumidors que fan un ús terapèutic. Però a Catalunya hi ha un important desgavell respecte als clubs socials de cànnabis, de manera que tot i l’existència permesa d’aquestes associacions de persones consumidores de cànnabis, aquests clubs no estan regulats per cap llei.
Aquesta desprotecció afecta directament al seu dret a la salut. No és una bona solució que els pacients obtinguin el seu cànnabis terapèutic en una associació de persones consumidores de cànnabis on no es faci un control de qualitat rigorós o a on el personal no estigui degudament format, pels mateixos motius tampoc d’un traficant de drogues. És essencial que cada pacient tingui un ple coneixement sobre els medicaments que consumeix (toxicitat, dosi, continuïtat d’estocs, etc.).
Per tant, en absència de regulació, el col·lectiu de pacients usuaris de cànnabis medicinal queda desprotegit, podent perdre la custòdia dels fills, ser expulsat d’una unitat de dolor o perdre el seu lloc de treball. I pot arribar a rebre multes d’entre 600 euros i 30.000 euros, o fins i tot acabar a la presó.
Cal fer notar que l’Agència Espanyola del Medicament ha concedit d’ençà el 2016 diverses llicències a empreses perquè cultivin cànnabis medicinal per exportar a altres països on sí que hi ha programes d’accés establers, com el Canadà o Alemanya. És molt hipòcrita que l’administració estatal permeti el negoci d’uns pocs mentre oblida el dret a la salut de la majoria.
Amb tot, cal dir que l’any 2017 el Parlament de Catalunya va aprovar una Iniciativa Legislativa Popular que regulava aquestes associacions de consumidors de cànnabis, així com el seu cultiu i transport, donant empara legal als seus associats. Però l’any 2018 el Tribunal Constitucional espanyol va anul·lar aquesta llei.
Sota prescripció i control mèdic
Per tant, es fa necessari i urgent una regulació de l’ús terapèutic del cànnabis i que s’hi accedeixi sota prescripció i supervisió mèdica, i que es pugui vendre a les oficines de farmàcia o en entitats que involucrin a professionals degudament formats.
La regulació ens permetria d’una banda introduir mecanismes de control de qualitat i reducció de riscos així com reduir l’estigma associat a l’ús medicinal del cànnabis, i d’altra millorar la pràctica clínica dels professionals de la salut i la recerca científica del cànnabis com a fàrmac. Però sobretot, necessitem regular perquè cal donar resposta a una realitat existent: la del col·lectiu de pacients amb malalties cròniques que en fan ús per millorar la seva qualitat de vida.
Ja finalment, crec important ressaltar que el Parlament de Catalunya ja es va posicionar per unanimitat a favor de regular l’accés al cànnabis medicinal en una resolució del 25 d’abril de 2001. Han passat 18 anys i el tema ha quedat totalment sepultat en l’agenda política. Si tenim en compte que l’administració catalana té les competències en salut transferides, no podem més que manifestar la sensació d’abandonament resultant del seu oblit.
Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries amb l’objectiu de donar a conèixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Aquests casos es consideren greus i poc freqüents però si els englobem tots en conjunt no són tan minoritaris com el seu nom indica. El volum és molt més elevat del que pot semblar. A Catalunya afecten més de 350.000 persones i a Europa 30 milions, és a dir, entre un 6 i un 8% de la població.
És per aquest motiu, que el govern català estem desplegant el model d’atenció a les malalties minoritàries. De fet, des del departament de Salut treballem activament a través de la comissió assessora de malalties minoritàries amb experts i entitats de familiars i pacients per donar solucions de caràcter transversal. El nostre model es basa en les denominades Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), que aposta per l’atenció centrada en les persones (no només els pacients, sovint infants, sinó també les seves famílies que necessiten un ampli suport i recolzament). L’objectiu és garantir un accés ràpid i coordinat al sistema de salut, un diagnòstic precoç i un pla terapèutic dissenyat per un equip interdisciplinari expert. Catalunya és una de les úniques regions d’Europa on el model d’atenció d’aquestes malalties s’aplica en tots els nivells assistencials.
Enguany, el Servei Català de la Salut (CatSalut) acaba de designar dues noves xarxes dedicades a les malalties metabòliques hereditàries i a les malalties renals. Aquestes dues se sumen a la primera xarxa que ja va entrar en funcionament l’any 2017 dedicada a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica (fins al desembre de l’any 2018 ja ha atès 1.050 nens i nenes).
Però el model d’atenció no s’acaba aquí. Aquest mateix any està previst que es posin en marxa dues xarxes més d’unitat d’expertesa: una dedicada a les malalties minoritàries neuromusculars i una altra, al grup d’immunodeficiències primàries. I el 2020 implantarem la xarxa dedicada a les malalties minoritàries auto inflamatòries i una altra a les auto immunes sistèmiques.
Connexió amb Europa
La meitat d’aquestes patologies minoritàries es detecten en el moment del naixement i el seu pronòstic és molt deficient: un 35% dels pacients no arriben a l’any de vida, i el 22% no superen els 15 anys. A més a més, un 40% dels malalts no estan diagnosticats com a conseqüència de l’escassa incidència de la malaltia i que són poc conegudes. És per això que és tan important el treball a través de les xarxes de referència europees (European Reference Networks-ERN) en malalties minoritàries i complexes. De fet, Catalunya participa en 16 de les 24 ERN creades, i són 8 els centres catalans que ens representen a nivell europeu. Aquest sistema ens permet coordinar-nos i posar en comú totes aquelles bones pràctiques que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats o salvar-los la vida. Malauradament, i malgrat tenir un gran nombre d’investigadors i investigadores i de centres catalans que compleixen tots els requisits de qualitat i expertesa requerits per la Comissió Europea per participar en la resta de xarxes existents al continent, això no és possible. Per què? Per culpa de la incapacitat del Ministerio de Sanidad espanyol, a través dels Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), per donar els avals que es requereixen des d’Europa, la qual cosa ens impedeix continuar investigant al màxim nivell.
Però no vull acabar el meu article amb una notícia negativa. Al contrari. Vull donar un alè d’esperança a totes les persones i les seves famílies que pateixen aquestes malalties minoritàries. El departament de Salut i el govern de la Generalitat treballa i treballarà per enfortir l’atenció en aquest àmbit, un esforç coordinat amb altres iniciatives socials com la de la Fundació de la Marató que aquest 2019 tornarà a estar centrada a fer divulgació i recaptar fons per a la investigació d’aquestes malalties.
Van morir els dinosaures d’osteomalàcia, un fatal afebliment dels ossos causat per falta de vitamina D? El gegantesc núvol de pols creada per l’impacte d’un asteroide en la Terra fa 65 milions va poder haver impedit l’arribada de la radiació solar responsable de la síntesi de vitamina D en la pell, provocant l’extinció dels dinosaures i moltes altres espècies animals. Aquesta especulació té entre els seus adeptes a Michael Holick, l’eminent endocrinòleg estatunidenc que amb més fervor, influència i conflictes d’interessos ha defensat l’ús de suplements de vitamina D per a prevenir les fractures, segons una recerca periodística de Liz Szabo publicada en 2018 pel New York Times.
La recerca reflecteix que la venda d’aquests suplements s’ha multiplicat per nou en una dècada, convertint-se en un negoci mil milionari: 936 milions de dòlars de vendes en 2017, només als Estats Units, als quals cal afegir altres 365 milions per les anàlisis de nivells d’aquesta vitamina. Bona part d’aquest negoci se sustenta en un suposat dèficit de vitamina D en la població general i, en conseqüència, en la necessitat de prendre suplements per a reduir el risc de fractures. Però la creença que els suplements de vitamina D poden prevenir les fractures ha resultat ser falsa, com demostren les millors i més recents revisions sistemàtiques amb metanàlisis, i confirma una avaluació de Nutrimedia. El grau de certesa dels resultats actuals és alt, la qual cosa implica que és molt improbable que nous estudis vagin a canviar aquesta consideració. Així doncs, l’efecte beneficiós dels suplements ha estat mitificat i el suposat problema de salut pública que pretenen solucionar és una falsa pandèmia.
Com ocorre en tots els problemes de salut definits per un llindar numèric (per exemple, la hipertensió o la diabetis) que separa els valors normals dels patològics, el dèficit de vitamina D és arbitrari. Com més exigent se sigui amb aquest llindar, més malaltia hi haurà. El llindar de normalitat per als nivells de vitamina D va ser fixat per la Societat Americana d’Endocrinologia, a instàncies d’Holick, de forma massa estricta, en 30 ng/ml. Amb semblant llindar, no és d’estranyar que més del 80% de la població necessités suplements per a pal·liar aquest dèficit. No obstant això, una institució més rigorosa, com l’Acadèmia Nacional de Medicina dels EUA, fixa ara aquest llindar en 20 ng/ml, la qual cosa implica que el 97,5% de la població té nivells normals i no precisa suplements. En la bretxa entre aquests dos llindars és on resideix el nínxol de mercat.
El cas de la falsa pandèmia d’insuficiència de vitamina D i les falses solucions (el 2010, l’Holick va escriure un llibre titulat precisament The vitamin D solution) és un exemple més de mala ciència, amb deficients metanàlisis pel mig. Com s’explica en un esclaridor editorial de la revista Atenció Primària (Vitamina D: el vestit nou el Rei Sol), el primer autor del qual és el metge de família Alberto López, el ranci consens d’experts ha donat pas a una «indústria del metanàlisis» encarregada de produir resultats a mesura. La mala ciència, en aquest cas, resideix en reanalitzar subgrups i extrapolar a la població general els resultats d’ancians institucionalitzats. I el seu perniciós efecte ha estat la creació d’una moda i un mite que no serà fàcil desmuntar. De fet, moltes organitzacions recomanen encara suplements de vitamina D en la població general, malgrat les evidències científiques en contra i del creixent nombre de casos d’intoxicació per aquesta vitamina. Les sospites de conflictes d’interessos amb la indústria farmacèutica, l’alimentària i la del broncejat, com apunten els editorialistes, són inevitables.
L’Atles d’Iniciatives de Pobresa Energètica a Europa, promogut per l’associació Ecoserveis, és el resultat d’una revisió exhaustiva de les pràctiques dutes a terme a Europa a la fi de 2016. El document recull i analitza les 65 millors pràctiques contra la pobresa energètica i ofereix un retrat de la situació amb l’objectiu de facilitar el procés d’intercanvi d’informació, tant pel que fa a les accions en si com sobre el coneixement que han generat.
L’anàlisi d’aquests casos d’estudi ha il·lustrat la importància de la contribució dels agents socials a aquest camp. Per tot arreu d’Europa s’està perfeccionant l’experiència en intervencions contra la pobresa energètica i en la manera d’implementar aquestes mesures en llars en situació de vulnerabilitat. La participació d’agents diferents, però complementaris (com els departaments públics d’energia, habitatge, benestar, protecció del consumidor i salut, així com les organitzacions de la societat civil), és clau per a configurar un sistema resistent i eficient amb el qual identificar i abordar la pobresa energètica.
Tant a escala nacional com regional, es recomana dissenyar estratègies que estableixin mesures a curt termini per a alleujar els casos d’emergència, però també estratègies a llarg termini dirigides a abordar les causes estructurals de la pobresa energètica. La combinació d’ambdós tipus d’estratègies podria compensar de manera efectiva les tendències cada vegada més a l’alça de les taxes de pobresa energètica observades en molts països.
Un vincle entre la pobresa energètica i els costs sanitaris
Malgrat que diversos casos d’estudi han indicat que la pobresa energètica té un impacte directe en la salut, les iniciatives que involucren a professionals sanitaris són escasses. La utilització de professionals de la salut en programes de pobresa energètica podria ser molt prometedora en termes de sensibilització, identificació de llars vulnerables i millora de la qualitat de vida de les llars vulnerables.
A més, la pobresa energètica està vinculada amb despeses indirectes substancials per als sistemes de salut dels Estats membres. Establir un vincle directe entre les mesures contra la pobresa energètica i la reducció de costos en els sistemes de salut podria ser una oportunitat per a crear consciència entre els prenedors de decisions sobre la necessitat d’invertir en estratègies a llarg termini per a reduir la pobresa energètica com una forma d’optimitzar el pressupost públic.
Contra la pobresa energètica, la cooperació entre agents és imprescindible
La col·laboració i la responsabilitat compartida són essencials. L’eficiència energètica és un camp emergent en molts països, raó per la qual el procés de formulació de polítiques ha de preveure la integració de les lliçons apreses de les iniciatives locals, així com el progrés aconseguit en països similars.
En molts dels casos d’estudi va haver-hi una sèrie de barreres associades a l’assoliment de l’eficiència energètica. Més que les limitacions financeres, un dels principals impediments va ser la falta de voluntat política o la col·laboració adequada entre els agents rellevants. Això subratlla la necessitat de col·laborar i crear sinergies entre les diverses parts interessades. D’aquesta manera es podria ajudar a pal·liar situacions que es troben obstaculitzades per manca de coneixement o d’experiència.
S’ha demostrat que la cooperació entre agents impulsa solucions creatives per als problemes trobats. Els aspectes clau en planificar estratègies de pobresa energètica a escala nacional, regional o local són:
Treballar per a establir una xarxa sòlida. Involucrar agents públics i privats (empreses i societat civil) i assegurar coneixements i competències transversals mitjançant la participació d’agents de diferents camps (per exemple, energia, protecció del consumidor, habitatge, salut i benestar). Per mantenir relacions sòlides és vital establir objectius i reunions periòdiques.
Preveure mesures d’emergència i estratègies a llarg termini. La sostenibilitat a llarg termini és un factor clau per al desenvolupament de programes eficients.
Aprendre dels èxits i els desafiaments d’altres organitzacions i països a escala local, nacional i internacional. Dedicar esforços a aprendre d’altres iniciatives pot ser més productiu que no fer-ho.
Per a resumir, i com s’ha destacat, existeixen moltes iniciatives contra la pobresa energètica a Europa. Haver d’aprendre d’elles abans de poder implementar-les pot semblar una pèrdua de temps. No obstant això, la veritat és que pot estalviar temps i ajudar a aconseguir millors resultats.
La derogació de l’exclusió sanitària de Mariano Rajoy per a recuperar la sanitat universal va ser una de les primeres mesures adoptades per Pedro Sánchez. Retornar-la es va convertir en la bandera més onejada per l’Executiu socialista a la seva arribada a la Moncloa, però la restauració no va ser completa: la normativa deixa desprotegits als pares estrangers de ciutadans espanyols amb residència a Espanya per reagrupació familiar. Alguns dels afectats, com Juan i Guadalupe, pateixen càncer i s’enfronten a grans dificultats per a costejar el seu tractament.
Es tracta d’un dels col·lectius perjudicats per la reforma sanitària de l’etapa de Mariano Rajoy, que l’Executiu de Sánchez ha mantingut en el Reial decret llei que pretenia corregir-la, aprovat al juliol. Segons ha pogut saber eldiario.es i han confirmat els ministeris de Treball i Sanitat, l’Institut Nacional de Seguretat Social (INSS) denega de forma sistemàtica la targeta sanitària als pares i mares reagrupats pels seus fills a Espanya.
«No tenen dret a l’assistència sanitària amb càrrec als fons públics del nostre Sistema Nacional de Salut», admet el Ministeri de Treball. El Govern, apel·lant a la Llei d’Estrangeria, exigeix a aquests pares, ja majors, contractar una assegurança mèdica privada per a obtenir la residència per reagrupació familiar. Però no sempre les seves pòlisses acaben cobrint el tractament de malalties greus sorgides una vegada assentats a Espanya, o aquests no poden permetre’s el pagament de la medicació.
Els efectes d’aquest requisit, rebutjat per més de 40 sentències i el Defensor del Poble, es tradueixen en casos concrets d’exclusió sanitària. Juan*, d’origen mexicà, viu a Espanya de forma regular per la reagrupació familiar tramitada pel seu fill, de nacionalitat espanyola. Ha estat diagnosticat de càncer de pròstata fa onze mesos, però encara no ha pogut rebre el tractament mèdic necessari per a evitar la propagació de la malaltia. L’home, de 76 anys, va contractar un segur, però no li cobreix l’atenció requerida.
En el cas de Guadalupe*, reagrupada colombiana, pateix càncer de pit i d’endometri. La seva filla, de nacionalitat espanyola, va contractar l’assegurança privada exigida per Estrangeria però, davant la malaltia de la seva mare, el cost per a fer front a la medicació s’ha disparat, relata. La pòlissa cobreix el seu tractament hospitalari, però no la medicació, per la qual cosa tenen «grans dificultats» a l’hora de finançar les medicines necessàries per a complementar-lo.
Juan, amb càncer de pròstata i sense tractament
«Tinc molta por. Tracto de viure la meva vida tranquil·lament perquè no vull accelerar la malaltia amb la meva preocupació. Això és curable, si s’atén. Però si no rebo tractament, pot saltar a un altre costat i no es podrà curar», alerta Juan al costat de la seva esposa, Paola*, de 80 anys, també exclosa del sistema de salut. Segons detalla, el tractament que requereix el càncer de Juan costa al voltant de 10.000 euros. «No tinc aquests diners», lamenta el mexicà.
Juan (nom fictici) no té accés a la sanitat pública gratuïta. OLMO CALVO (eldiario.es)
Quan van arribar a Espanya, Juan comptava amb una assegurança privada, un dels requisits establerts per l’Executiu per a obtenir el permís de residència per reagrupació familiar. Al març de l’any passat, una clínica de pagament de Madrid li va diagnosticar càncer de pròstata.
Una vegada informat que l’assegurança no es feia càrrec de la seva malaltia, va acudir a la sanitat pública, indica. «En l’ambulatori vaig explicar que tenia càncer, que era un cas de vida o mort per al qual necessitava tractament, però em van dir que no tenia dret», explica Juan.
Mesos després, quan va llegir en els mitjans que Pedro Sánchez havia «recuperat la sanitat universal», va pensar que la nova normativa es traduiria en el seu accés a la sanitat pública gratuïta. Juan i la seva esposa, Paola*, van sol·licitar la targeta sanitària davant l’autoritat competent, l’Institut Nacional de Seguretat Social (INSS). Per a la seva sorpresa, la resposta va ser també negativa, segons la resolució a la qual ha accedit eldiario.es. El matrimoni ha recorregut i s’ha xocat amb una nova denegació.
«Vam veure que el nou govern va elaborar una llei per a permetre la sanitat a tots els que estaven a Espanya, així que la sol·licitem. Pensem que el problema estava resolt, però ens la continuen denegant i denegant», lamenta Juan al costat de la seva esposa a la casa on viu amb el seu fill als afores de Madrid. La filla de Guadalupe també va creure les promeses d’aquesta «sanitat universal» que va acaparar titulars abans d’ensopegar amb una altra negativa.
L’Institut Nacional de Seguretat Social rebutja l’accés sanitari a casos com el de Juan i Guadalupe apel·lant a la normativa de la «recuperació de la sanitat universal» aprovada pel Govern socialista al juliol. La resolució del primer, a la qual ha accedit eldiario.es, conclou «desestimar-la per no acreditar-se tots els requisits exigits» en «el Reial decret llei 7/2018 [adoptat per l’actual Executiu], ja que disposa de cobertura sanitària obligatòria per una altra via a través d’una assegurança de malaltia vinculada a l’autorització de residència temporal».
Extracte de la resolució de l’Institut Nacional de Seguretat Social (INSS), dependent del Ministeri de Treball, en la qual denega l’accés a la sanitat de Juan. (eldiario.es)
Les resolucions, denegades
Segons justifica l’INSS en la resolució, les persones reagrupades a Espanya tenen com a requisit la tinença d’una assegurança sanitària, i aquesta és la raó per la qual neguen el seu accés a la sanitat pública. «La concessió de l’autorització de residència en el cas d’estrangers no comunitaris suposa […] que ha hagut d’acreditar que compta amb una assegurança de malaltia que cobreix tots els riscos a Espanya», resa el document.
El Reial decret 7/2018, adoptat per l’actual Govern, garanteix l’accés al Sistema Nacional de Salut a «les persones estrangeres que tinguin establerta la seva residència en el territori espanyol», però sota una sèrie de condicions. Una d’elles, recollida en l’article u, exigeix «ser persona estrangera i amb residència legal i habitual en el territori espanyol i no tenir l’obligació d’acreditar la cobertura obligatòria de la prestació sanitària per una altra via».
Així, l’INSS s’està emparant en aquest últim supòsit per a denegar la sanitat pública i gratuïta als immigrants reagrupats amb els seus fills amb nacionalitat espanyola, com va alertar el col·lectiu Jo Sí Sanitat Universal a l’agost. La xarxa de metges desobedients contra l’exclusió sanitària va advertir llavors de la possibilitat que aquest requisit suposés en la pràctica la denegació de l’assistència mèdica a les mares i pares estrangers de ciutadans espanyols, com ja ocorria des de l’any 2012.
L’INSS denega la targeta sanitària de Guadalupe (nom fictici) (eldiario.es)
Qüestionat sobre aquest tema per eldiario.es, fonts dels ministeris de Treball i Sanitat apel·len a la Llei d’Estrangeria per a explicar l’exclusió. «El Reial decret 240/2007 exigeix que, per a obtenir la residència temporal a Espanya, s’acrediti tenir recursos i assistència sanitària. L’ascendent no pot adscriure’s com a beneficiari del seu fill pel qual la seva cobertura sanitària ha de ser a través d’una assegurança privada», reiteren les fonts oficials del departament dirigit per Magdalena Valerio. «Com a resident no cap perquè per a aquest cas s’exigeix no tenir cobertura obligatòria per una altra via i aquests, per a obtenir la residència, han d’haver acreditat una assegurança de salut».
Segons defensen, existeix una via per a tenir accés a l’assistència sanitària per raons humanitàries, és a dir, per no tenir recursos econòmics, com en el cas dels immigrants en situació irregular. Encara que els reagrupats tampoc poden optar a aquesta cobertura: «Aquest no és el cas, perquè la Llei d’Estrangeria només dóna permisos per reagrupació a qui compta amb recursos, propis o familiars, i estableix com a requisit imprescindible subscriure una assegurança sanitària», responen des de Treball.
Per part seva, des de Sanitat, repeteixen el mateix argument: «Segons la Llei d’Estrangeria, la persona necessita venir amb una assegurança mèdica i la normativa de Sanitat estableix que es dóna cobertura sempre que un tercer no tingui l’obligació de pagament de la cobertura sanitària per una altra via», detallen. Sobre el cas concret de Juan, al qual la seva pòlissa no li cobreix el tractament, al·leguen que es tractaria d’una qüestió a reclamar «a l’assegurança» en qüestió.
Almenys 40 sentències condemnen el criteri del Govern
No obstant això, aquesta argumentació de l’actual Govern, la mateixa que l’anterior, està sent qüestionada per la Justícia. Almenys 40 sentències han donat la raó a aquestes famílies en vuit comunitats autònomes diferents. El col·lectiu Jo Sí Sanitat Universal només té constància de dues fallades contra els afectats, per la qual cosa sol·licita a l’INSS que permeti l’accés a la sanitat als reagrupats tenint en compte que «els tribunals els estan donant la raó».
El 2014, el Defensor del Poble també va condemnar l’exigència d’una assegurança mèdica privada als immigrants reagrupats a Espanya pels seus fills nacionalitzats. Segons va raonar la institució, el Reial decret 240/2007 no estableix com a requisit la contractació d’una pòlissa, com defensava llavors l’Executiu de Rajoy i sosté ara el Govern de Sánchez.
«Al familiar ascendent de ciutadà espanyol, que no ha exercit la llibertat de circulació, li serà exigible únicament l’acreditació de viure a càrrec del ciutadà espanyol per a tramitar la targeta de residència de familiar de ciutadà de la Unió, de conformitat amb l’article 8 del Reial decret 240/2007, sense que estigui justificada la presentació d’una assegurança de malaltia de caràcter públic o privat», va concloure el Defensor del Poble, qui recordava que «l’exigència de requisits no contemplats en l’article 8 de l’esmentat Reial decret (com és la presentació d’una assegurança mèdica) estaria de facto impedint l’accés al dret d’assistència sanitària».
A la recerca de solucions, Juan, Paola i Guadalupe van entrar en contacte amb el Col·lectiu d’Afectades per l’INSS, creat el passat estiu per immigrants reagrupats pels seus fills a Espanya exclosos de la sanitat, al principi, per la reforma del PP. Es van trobar amb què els seus casos eren els mateixos. I van començar a buscar remeis similars donats suport per Jo Sí Sanitat Universal.
Juan i la seva esposa ja han iniciat la batalla judicial després de registrar les seves respectives denúncies davant el Jutjat social de Madrid, però es troben a l’espera de la celebració del judici. Confien que, com en el cas dels seus companys de col·lectiu, obtinguin la targeta sanitària. Mentre arriba el dia, el matrimoni espera, amb certa angoixa continguda, que el tumor de Juan no es compliqui fins al moment en el qual aconsegueixi accedir a la sanitat pública.
Nota: els noms utilitzats en aquest article «Juan, Paola i Guadalupe» són ficticis a petició dels entrevistats, perquè temen que el registre d’aquests en els mitjans pugui tenir alguna conseqüència. eldiario.es ha tingut accés als seus noms reals que han estat acarats amb la documentació.
Participar és formar part, prendre part, d’una tasca (o responsabilitat) comuna. Són aquelles accions individuals o col·lectives fetes per la ciutadania en les polítiques o activitats públiques.
Segons aquesta definició la participació són activitats o maneres de participar tant en les formes de democràcia representativa, com anar a votar cada quatre anys als nostres representants (al Parlament, municipis, etc.) com la participació en referèndums, consultes, iniciatives legislatives o polítiques. També és participar en la vida pública les accions no fetes per la via institucional com els processos deliberatius de qüestions públiques, conferències de consens, panels o grups de ciutadans i ciutadanes fent debat sobre qüestions col·lectives, participació en Consells assessors, jurats populars, tasques de voluntariat, participació i extensió en programes públics (per exemple en salut comunitària), etc.
En definitiva la participació ciutadana és:
Un instrument, per convenciment ideològic, d’aprofundir en la democràcia. Participació és democràcia i democràcia és participació.
Un dret de ciutadania segons la Constitució Espanyola i l’Estatut de Catalunya.
Millorar la transparència i la rendició de comptes dels poders públics.
Opinar i influir en les decisions polítiques, els programes i objectius de les administracions públiques.
Necessària per acceptar millor les decisions de les administracions i poder fer-se’n corresponsalies.
Treballar de manera voluntària en els afers públics.
Però en moltes ocasions es demana només que els ciutadans i ciutadanes assumeixin responsabilitats en la cosa pública, però en menor mesura participar en l’exercici del poder. Participar de veritat és en realitat «apoderar» a les persones (donar poder) i no tant, com moltes vegades s’ha cregut, treure poder als estaments representatius formals, com associar-se, compartir i col·laborar en el poder per ser més efectius i donar millors resultats. És per això que només les societats, entitats, partits polítics i sindicats, que volen una autèntica democràcia (poder del poble) i no estan burocratitzades o mediatitzades per interessos particulars, seran capaces de desenvolupar mecanismes d’autèntica participació en decisions transcendents.
La participació ciutadana per millorar la salut i el sistema sanitari
Parlem aquí de la participació ciutadana però donem per acceptat la necessitat, imprescindible també, de la participació dels professionals de la salut en el Sistema Sanitari. Per què és necessari donar poder i coresponsabilitzar als ciutadans en la salut Pública i el Sistema Sanitari?
Perquè, com ja s’ha dit, la participació en les qüestions públiques és un dret de ciutadania.
Perquè la major proporció de determinants de la salut són socials i econòmics, estan en la comunitat i no només en el sistema sanitari.
Per millorar la salut, entesa com a AUTONOMIA i no com absència de malaltia i lluitar així contra la medicalització. La democràcia és també un determinant de la salut.
Per millorar i col·laborar en les polítiques de les administracions públiques.
Per millorar la sostenibilitat del sistema públic de salut, basant-lo en la responsabilitat i el treball de la ciutadania i dels professionals.
Per una millora de la governança del Sistema Sanitari.
Els serveis públics de salut es caracteritzen per la dificultat de mesurar els seus resultats en salut, tenim molts indicadors d’activitat i alguns de procés, però molt pocs de resultats, per això és difícil gestionar-los amb objectius i incentius de resultats. Els interessos dels diferents actors en el sistema estan fragmentats i en forces ocasions sense una missió i uns valors compartits. Existeix també una asimetria d’informació entre aquests actors.
És per això, entre les altres raons, que avui es recomana una nova governança, una nova forma de governar, passant de serveis jerarquitzats a institucions més transversals i participatives, es busquen formes de coordinació i major informació entre els actors, així es fomenta la implicació, la coresponsabilitat, la cooperació de tots amb una missió compartida.
No es tracta de treure o disminuir tota la responsabilitat dels polítics elegits per governar els serveis públics, o dels gestors, sinó de millorar-ne l’eficiència, la qualitat, i els resultats, amb la implicació i la participació real i responsable de tots els actors (la ciutadania la primera doncs la salut és responsabilitat personal i social).
Aquesta participació no ha de ser una organització espontània, sinó organitzada i amb regles del joc conegudes i acceptades: Transparència, informació, comunicació, consulta, propostes (bilaterals), deliberació, cogestió, resposta, avaluació. Aquest procés es pot donar en diferents òrgans: Consells de Salut de diversos nivells i àmbits, comissions de participació de centres, comissions de treball, plans comunitaris, etc.
Que s’aconsegueix amb aquest procés:
Reforçar la democràcia de la gestió política i tècnica.
Augmentar l’educació i formació democràtica i participativa.
Facilitar la formació i educació dels ciutadans i ciutadanes en salut.
Millorar la gestió, i la qualitat, fent diagnòstic de necessitats, de problemes i propostes.
Afavorir la resolució de conflictes.
En definitiva millorar la salut i el Sistema Sanitari. En el següent capítol mirarem d’opinar sobre que podem fer quan els que governen la sanitat ara només s’omplen la boca sobre participació.
Les retallades de pressupostos sanitaris a partir de 2011, que va suposar una disminució dels pressupostos de sanitat de 1.500 milions, han comportat tancaments de serveis, reducció de personal i precarietat laboral, això ha augmentat les llistes d’espera de tot tipus: intervencions quirúrgiques, proves diagnòstiques i visites a l’especialista. El 2019 sembla que recuperarem uns 500 milions.
Posant com a exemple només les esperes per intervencions quirúrgiques, segons les dades de la memòria del 2018 del Defensor del pacient, a Espanya a finals del 2018 hi havia 635.563 pacients en llista d’espera de cirurgia i segons les dades oficials del CatSalut a Catalunya són 170.458 els que esperen.
Això no voldria dir massa cosa si els temps d’espera fossin raonables, però aquests temps ja no eren raonables abans i ho són menys actualment. Les mitges de temps d’espera publicades en la Web del CatSalut, amaguen els extrems. Així, hem agafat dos hospitals com a mostra, un d’alta tecnologia i l’altre un comarcal i veiem que dos dels procediments amb garantia que estan de mitja sobre els 6 mesos tenen quasi la meitat dels pacients que estan esperant més d’un any i si mirem els procediments que no tenen garantia de 6 mesos, la situació encara és més dramàtica.
Aquesta situació, injusta, d’angoixa, dolor, de pèrdua de salut i qualitat de vida, i de possible augment de la patologia per molts pacients ha donat l’entrada a la via de privatització de la sanitat pública. Alguns pacients arriben a dir «si us plau, jo no vull morir encara».
Els mecanismes de «derivació» de pacients de la sanitat pública a la privada pel motiu de llistes d’espera és institucional i afavoreix el negoci privat amb diners públics. Si als hospitals públics «retallats», amb llits, serveis i quiròfans tancats, els hi donessin els cèntims que li han de donar a aquests centres privats per fer aquesta feina, no caldria derivar amb totes les molèsties i perills que aquesta derivació comporta: desplaçaments del pacient i família, pèrdua del seu metge especialista que ha fet la indicació, tornar al seu hospital públic si hi ha complicacions.
Què podem fer els ciutadans enfront d’aquest greu problema
Primer exigir els nostres drets, volem ser atesos en el Sistema sanitari públic (sense negoci privat) amb accessibilitat raonable i amb qualitat, tenint en compte els drets dels ciutadans segons la «Carta de Drets i Deures dels ciutadans del Departament de Sanitat» que diu:
Dret d’accés als serveis sanitaris públics
En el marc públic, el ciutadà té dret a accedir a una atenció sanitària de qualitat en el seu lloc de residència.
Dret a ser atès, dins d’un temps adequat, els serveis de salut s’han d’organitzar de la manera eficient, per tal que el pacient pugui ser atès al més aviat possible, i d’acord amb criteris d’equitat, adequació i disponibilitat de recursos, tipus de patologia, prioritat d’urgència, temps d’espera raonable i prèviament establert i amb què es garanteixi la continuïtat assistencial.
Dret a rebre informació general i sobre les prestacions i els serveis, dret que se li doni la informació assistencial sobre la tecnologia disponible, els resultats de l’assistència i les llistes d’espera, entre d’altres.
Obligació de donar al pacient el document de Consentiment Informat del procediment indicat i donar certificat de data d’entrada en llista (que és el dia de la indicació pel metge).
Segon, exigir a l’administració sanitària uns temps de garantia per ser atesos en el sistema públic (sense derivacions al negoci privat): per visita, no urgent, a la metgessa de família menys de 48 hores, per visita a l’especialista i proves diagnòstiques no urgents menys de tres setmanes i per intervencions quirúrgiques no urgents menys de tres mesos (cardíaca i oncologia menys temps).
Tercer, per poder fer això el Sistema sanitari ha de tenir més mitjans, més personal, amb millors condicions laborals, que en definitiva vol dir més pressupost. Per això és increïble que el tema de l’aprovació d’uns millors pressupostos (estatals i autonòmics) siguin motiu de negació política per part de determinats interessos partidistes mesquins. Caldrà recordar-ho.
Sota el lema «La Primària rebrota», el col·lectiu de residents que treballen a l’Atenció Primària i Comunitària reunits a La Capçalera obren avui les inscripcions per al seu III Congrés estatal de La Cabecera. Després que els projectes germans de La Cabecera Granada i La Cabecera Madrid organitzessin la primera i la segona edició, ha arribat el torn de Barcelona. El Congrés es celebrarà el pròxim 26 i 27 d’abril a la Nau Bostik i aquest vespre, primerament de 22h a 00h, comencen les preinscripcions a una trobada que vol tractar principalment la crisis epistèmica de medicina basada en l’evidència en Atenció Primària. O bé, com explica la Jasmine McGhie, resident de Medicina de Família a Barcelona i membre de La Capçalera, «parlar de com es produeixen, on ho fan i com apliquem els coneixements i en base a quines evidències treballem».
Aquesta temàtica segueix a la longitudinalitat i la integralitat tractades a Granada o les relacions de poder en quant a gènere partint de diferents perfils com serien una estudiant, una treballadora autònoma o una àvia tractades a Madrid. «Quina distància hi ha entre les fonts del nostre coneixement i les realitats on l’apliquem?», «és suficient amb les evidències?», «hi ha ideologia en la recerca biomèdica?» són algunes de les preguntes que plantegen pels pròxims 26 i 27 d’abril. Segueixen insistint en com es porta a terme això a les consultes, si és possible fer-ho sota les condicions actuals i si no estem també davant d’una crisis política de l’Atenció Primària.
En aquesta edició, i seguint aquesta línia de debat, entre les diverses activitats que ompliran Barcelona durant dos dies hi ha xerrades però també múltiples tallers. L’obertura inicial serà igual per a tothom, amb la presència de Susan di Giacomo, antropòloga de la medicina, i Abel Novoa, metge i historiador i president de No Gracias. Seguidament, però, els inscrits podran treballar diversos temes que aniran des de l’atenció a la salut de les persones amb identitats trans, sabers en salut amb perspectiva de gènere fins a barreres idiomàtiques i culturals.
El tancament de la primera jornada anirà sobre salut mental i serà a càrrec de Laura Martín i Fernando Colina de Revolución Delirante. A les 19.00h es donarà per finalitzat el primer dia de congrés que seguirà de nou a l’endemà a les 10.00h amb nous tallers i xerrades. La prescripció social, l’abús de susbstàncies i la reducció de danys, els automatismes i els falsos mites al voltant de la farmacologia o bé la sanitat penitenciària seran els temes que omplin el matí de dissabte. Després de dinar hi haurà taules rodones i seguidament una tercera ponència: ‘Subjecte polític primarista: Jo no sóc la teva bitch’ que oferiran Esperanza Martín de Rebelión Primaria, Nani Vall-Llosera del FoCAP i Florián Hermann i Miquel Farrés del FoAAP.
La Capçalera es defineix com un col·lectiu autogestionat de professionals que defensen «la pràctica d’una medicina crítica, de qualitat i universal, lliure de fums industrials, i centrada en les persones i les seves comunitats» S’entenen a si mateixos com un espai de participació, difusió, debat i reflexió sobre les virtuts i funcions de l’Atenció Primària de la Salut i la Medicina Familiar i Comunitària. El que busquen amb això és constituir un moviment horitzontal i transversal de canvi, donat que senten que el sistema sanitari actual està «desgastat i caducat».
També partint d’aquesta premissa és d’on ha sortit aquest Congrés que ja fa tres anys que es celebra. Jasmine McGhie explica que va començar a Granada amb la idea de generar un espai crític i de formació fora de la indústria farmacèutica. «Els congressos són molt cars, et porten a hotels espectaculars, amb catèrings descomunals… així clar que cal estar patrocinat però no és necessari per formar-se», comenta MCGhie. Celebra també que aquest darrer any la Societat Espanyola de Medicina de Família i Comunitària (semFYC) hagi deixat de realitzar els seus congressos de manera patrocinada.
Sortir dels canals de la indústria, com expliquen al web del congrés, no serveix només per demostrar ser capaços d’organitzar esdeveniments científics al marge de la indústria. També serveix per apostar per «un model de congressos autogestionats, austers i accessibles, que difonguin continguts crítics i reflexius, tractin temàtiques poc visibles en trobades més convencionals, i s’omplin de més sabers que els produïts exclusivament pel paradigma biomèdic».
Així, el primer any el congrés es va finançar mitjançant micromecenatge i el segon any només va suposar una despesa de 35 euros per persona. Aquest any McGhie explica que, donat que s’ha ampliat l’horari, el preu ha pujat a 45 euros però segueix estan molt lluny de les mitjanes habituals.
El CAP Raval Nord està ubicat en un edifici històric catalogat, que actualment no compleix els mínims necessaris per a donar una atenció digna a les veïnes ni és digne per les seves treballadores. Al CAP es presta atenció a una població amb una càrrega de malaltia lligada a condicionants socials de la salut molt superior a altres barris de Barcelona i una esperança de vida retallada per aquest motiu. Per a la gent del Raval, l’atenció que reben al CAP és fonamental perquè és l’únic lloc on poden rebre una atenció sanitària de qualitat, propera, longitudinal i integral.
Fa anys que les treballadores del CAP denuncien les mancances d’aquest espai: problemes de salubritat, impossibilitat d’accés amb cadira de rodes o per les lliteres dels Serveis d’Emergències Mèdiques, incapacitat per garantir la intimitat i la confidencialitat de les visites…, i demanen un centre adequat perquè les persones puguin rebre l’atenció necessària i que permeti als professionals treballar en condicions de seguretat i comoditat per poder cuidar la població. Cal recordar que l’entorn en què es rep l’atenció influencia en els resultats de la mateixa, alhora que condiciona la qualitat de vida laboral de qui hi treballa.
Ja el 2006 es va copsar que l’antic hospital de tractament de la tuberculosi projectat per l’arquitecte Josep Lluís Sert patia greus deficiències i es van començar a estudiar diferents opcions. Vist que la reforma i ampliació de l’edifici no eren possibles a causa dels requeriments específics d’un centre sanitari, en aquests anys s’han barallat diferents emplaçaments alternatius. Fa uns mesos el CatSalut va concloure que l’únic espai que reunia els requisits necessaris per fer-hi el CAP que el Raval Nord necessita, és la capella de la Misericòrdia, titularitat de l’Ajuntament de Barcelona, i cedida fa cinc anys al MACBA amb l’objectiu que pogués ampliar l’espai d’exposició. Aquesta cessió gratuïta té una clàusula que permet trencar el conveni per causa major, fet que ara ha portat l’Ajuntament a reclamar la capella de la Misericòrdia per fer efectiu el mandat del CatSalut, canviar-ne l’ús i fer-hi el nou CAP. La revocació del conveni requereix aprovació en ple municipal.
Aquestes últimes setmanes s’ha escenificat la divergència de criteris entre el Departament de Salut i l’Ajuntament per un costat i el Departament de Cultura per un altre, que ha volgut plantejar el fals dilema entre dos mons, salut i cultura, que en condicions normals podrien tenir objectius compartits: dignificar i humanitzar la vida de la gent que viu al Raval. A més, s’han proposat ja altres ubicacions annexes al MACBA com solucions alternatives a la seva ampliació.
Però la qüestió és que el CAP Raval Nord no té cap més alternativa que la capella de la Misericòrdia per poder-hi fer l’equipament de salut que el barri necessita. L’atenció primària només pot ser propera, oberta a la comunitat i accessible, tant físicament com per la disponibilitat de l’atenció professional en un temps raonable i adequat al problema de salut de la persona. Sense proximitat i accessibilitat, no és atenció primària, com no ho és si no hi ha longitudinalitat, integralitat i coordinació amb altres actors de la comunitat i altres nivells assistencials.
La visibilitat pública d’aquesta reivindicació justa i necessària ja té dues conseqüències positives. En primer lloc, el front comú entre professionals i població per aconseguir un benefici per a tothom, que ha enfortit els lligams i la identificació de la gent amb el seu CAP. En segon lloc, la consciència de cada cop més persones que l’atenció primària és una font d’equitat, de justícia social i de garantia del dret a la salut, a més de ser la pedra angular perquè el sistema sanitari funcioni i sigui sostenible.
Per tot això, el FoCAP està amb el CAP Raval Nord #CAPalaMisericòrdia i dóna suport a treballadores i veïnat que, units en la Plataforma CAP Raval Nord Digne, han elaborat un Manifest que fins ara ha recollit més de 5.000 signatures de suport. Adhereix-t’hi!
