Just Deploy It!

Categoría: Altres

  • El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible

    Avui en dia ens hem acostumat a parlar del càncer a través del llenguatge bèl·lic i la simbologia militar. Per exemple, quan a algú li diagnostiquen un càncer «comença una lluita». Quan algú està en tractament amb quimioteràpia o radioteràpia, està «batallant» contra aquesta malaltia. O quan es cura, «ha guanyat la batalla».

    Aquest llenguatge va començar a penetrar fortament a la societat des que el president Nixon als Estats Units va declarar la guerra contra el càncer (War on Cancer) el 1971, impregnant el discurs dels professionals, sobretot dels oncòlegs, per passar a ser ràpidament abraçat també pels pacients i els familiars. El seu objectiu és ajudar o motivar els pacients a afrontar la malaltia i mantenir un ànim positiu, però malauradament molt sovint no és així. De fet, el 2013 el Grupo Español de pacientes con cáncer (GEPAC) va publicar un decàleg per al bon tractament informatiu del càncer on reclamava, entre altres aspectes, evitar l’ús del llenguatge bèl·lic i heroic, per les conseqüències negatives que pot tenir en els pacients i les seves famílies, sobretot en els casos en què no s’aconsegueix curar la malaltia.

    Hem de ser conscients que el llenguatge que emprem quan parlem del càncer, condiciona la manera com l’entenem i abordem, creant un marc conceptual i simbòlic de la malaltia i una determinada lògica de pensament. D’aquesta manera, s’ha generat la creença que la malaltia és un enemic que cal vèncer i que es pot controlar. Guanyar-lo o no dependrà, en gran part, de l’actitud i les decisions que prenguin els metges i el pacient. En conseqüència, la mort s’interpretarà com una derrota o un fracàs.

    Per altra banda, una de les conseqüències principals d’aquests discursos bel·licistes és que augmenten el risc que els professionals i els pacients entrin en espirals de proves diagnòstiques (analítiques, radiografies, TACs, etc.) i de tractaments (especialment amb quimioteràpia) sota la creença que aquestes són les nostres úniques «armes» o recursos per enfrontar «la batalla» del càncer. Aquest comportament pot augmentar la falsa sensació de control que tenim sobre la malaltia i no sempre millora la qualitat de vida ni el pronòstic del pacient, sinó que pot fins i tot empitjorar-la. De fet, les dades que tenim sobre les actuacions mèdiques al final de la vida en els pacients oncològics, posen en evidència que s’està fent un ús excessiu de proves i tractaments quimioteràpics en fases avançades. Així els estudis mostren que al voltant d’un terç dels pacients amb càncer reben quimioteràpia en l’últim mes de vida, amb el que això comporta quant a reducció del confort i augment del patiment.

    Probablement, un dels exemples més paradigmàtics de tots aquests fenòmens que estem descrivint és el càncer de mama. La gran difusió mediàtica i social que ha tingut en els últims anys han fet un gran ús de la retòrica bèl·lica i han basat el seu discurs precisament en el pensament positiu i individualista. Això ha fomentat en molts casos l’ocultació sistemàtica del patiment, el dolor o el malestar i de les seqüeles derivades de la malaltia, sota la concepció que una postura heroica és sempre la millor de les respostes possibles, especialment si es tracta de les dones. En el nostre cas, es pressuposa que estem acostumades a aguantar el patiment i que l’estratègia socialment més adient és dissimular-lo darrere del silenci o del somriure.

    Davant del càncer, els familiars i els professionals tendim a oferir missatges on reforcem la motivació i la valentia del pacient perquè creiem que és el que necessita, però implícitament deixem d’interessar-nos pel seu patiment i deixem de banda els seus sentiments. Per contra, el que veritablement agraeixen els pacients és que sintonitzem amb aquests sentiments, i que ho fem amb calidesa, proximitat i empatia. En definitiva, que els acompanyem en el camí difícil de la malaltia. En una entrevista recentment publicada en aquest diari, en la qual professionals de cures pal·liatives pediàtriques parlaven sobre els pares de nens amb càncer, s’expressava clarament aquesta idea: «Entendre que el teu fill morirà no vol dir deixar de lluitar, sinó acompanyar-lo fins al final de vida».

    Aquest acompanyament és essencial durant tot el procés de la malaltia, però és especialment important quan s’arriba a fases avançades. En aquesta situació es fa difícil, tant pels pacients com pels metges, decidir quan ha arribat el moment de deixar de fer-se proves i tractaments i acceptar que aquests ja no són útils. En qualsevol cas, no hauríem d’entendre aquesta decisió com un fracàs o un acte de covardia, sinó com un exercici ple de la seva autonomia i un reconeixement a la dignitat de les persones i, a la vegada, com una acceptació de la inevitabilitat de la mort i de les limitacions de la medicina.

    En definitiva, les persones amb càncer no són soldats valents immersos en batalles per guanyar una guerra, tampoc són guanyadores o perdedores d’una cursa. No sempre estan disposades a «donar-ho tot» per intentar curar-se. I el que és més important, la majoria no volen viure o morir lluitant, sinó dignament i en pau. I per poder-ho fer, és indispensable que es tinguin en compte les seves preferències i valors i es respectin les seves decisions.

    Diu Rebeca Solnit en el seu llibre Men explain things to me que el llenguatge és poder». En el mateix llibre reflexiona sobre aquesta qüestió i afegeix que «si et falten paraules per a un fenomen, una emoció, una situació, si no pots parlar sobre quelcom, el que significa és que no ets capaç d’abordar-ho, i menys encara de canviar-ho». I probablement això és el que ens està passant. Ens falten paraules, tant a nivell social com individual, per descriure el camí que tot pacient diagnosticat de càncer ha de recórrer.

    És hora que la societat, els mitjans de comunicació i els professionals transformem la manera com parlem i entenem el càncer. És hora que comencem a construir entre totes un nou llenguatge proper, basat en aspectes com ara la decisió segons els valors, l’empatia, la cura, la solidaritat, la serenor i la pau. Aquest és el primer pas per poder canviar i humanitzar la forma que tenim de comprendre i apropar-nos al càncer i al dur camí que han de recórrer les persones que tenen aquesta malaltia.

  • Amb els drets vulnerats, la salut mental no celebra res

    El dissabte 7 d’octubre prop de 2 milers de persones amb problemes de salut mental, les seves famílies, professionals i agents i institucions implicades havien de reunir-se, en aquesta ocasió, a la ciutat de Girona per celebrar junts el Dia Mundial de la Salut Mental el 10 d’octubre. Aquest any això no serà possible, les entitats organitzadores (Salut Mental Catalunya, l’Associació Família i Salut Mental Girona i Comarques, la Fundació Drissa, l’Institut d’Assistència Sanitària de Girona i la Fundació Tutelar de les Comarques Gironines) hem decidit suspendre els actes programats durant tota una setmana incloent l’acte central previst pel passat dissabte dia 7.

    El lema d’enguany, Salut mental, a la comunitat i a la feina, aposta per la defensa d’una societat més justa, més inclusiva, que respecta els drets i la diferència, generadora d’oportunitats per a les persones. Arran dels fets succeïts el passat 1 d’octubre a Catalunya, i atesa la situació d’excepcionalitat que està vivint el nostre país i la seva gent, hem decidit que no podíem celebrar res. Fa anys que lluitem per la promoció i defensa dels drets de les persones que pateixen problemàtiques de salut mental i avui ens toca revisar la lluita pel respecte als drets fonamentals de tota la ciutadania.

    Un dia encara no prou llunyà, les persones amb un problema de salut mental van ser ciutadans privats d’identitat i de paraula. Persones excloses i recloses. Els seus drets anaven per ramals sinuosos i allunyats dels de la resta. La història recent ens il·lustra en conquestes molt significatives per apropar-los als drets bàsics, com va ser la llei Basaglia a la Itàlia dels anys 70, que va dictar el tancament dels hospitals psiquiàtrics (vigents encara a alguns territoris de Catalunya) i la prohibició d’internar ningú de per vida en contra de la seva pròpia voluntat, o la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (2006) de l’ONU que va més enllà i suposa un nou marc en relació a la promoció dels drets, il·lusionant i ambiciós, que encara planteja grans reptes a assolir.

    Hereus, i orgullosos, d’aquelles conquestes, propugnem que la defensa dels drets bàsics de les persones amb un problema de salut mental, alguns tan bàsics com el de decidir sobre el propi projecte de vida, han de ser un imperatiu legal i ètic. Ho és per salut, perquè quan les persones exerceixen la seva ciutadania, el seu patiment disminueix i parlem d’un apoderament major, però també ho és per justícia social, per dignitat i per democràcia. Per salut de la democràcia.

    Aquests dies, però, assistim esfereïts i perplexos a un nou escenari on la societat catalana en el seu conjunt ha estat víctima d’una vulneració indiscriminada d’alguns dels seus drets més fonamentals. Aquesta situació d’excepcionalitat, doncs, ens impedeix enguany trobar-nos amb motiu del Dia Mundial de la Salut Mental, una trobada festiva i reivindicativa que cada any ens serveix, per una banda, per posar en valor la conquesta de drets de les persones al voltant de valors com la igualtat d’oportunitats, la llibertat d’expressió i d’opinió, el reconeixement de la diversitat, la salvaguarda de la integritat física i emocional, o la inclusió plena de totes les persones en la comunitat i, per l’altra, per assenyalar mancances, necessitats i reptes.

    La vulneració de drets té un impacte directe sobre la vida de les persones i sobre la seva salut, també la mental. Per això avui sentim dolor i impotència, però sobretot molta tristor. Els drets humans són eines de canvi i transformació social i no els podem malmetre. Una societat justa i cohesionada cal que els defensi i els promogui. I per això avui no podem celebrar res. Però continuarem lluitant cabuts i persistents contra la vulneració dels drets i la conquesta de la ciutadania plena.

  • Les metgesses millor

    Les persones grans donades d’alta de l’hospital per una metgessa tenen menys risc de morir o de reingressar en els 30 dies següents que les que han estat ateses per un metge, segons un estudi realitzat per la Universitat de Harvard T.H. Chan School of Public Health. La recerca s’ha fet en persones majors de 65 anys ingressades en serveis de medicina interna d’hospitals d’Estats Units. Els autors conclouen que els resultats observats no es poden atribuir a la variabilitat dels pacients o dels hospitals, sinó que només s’expliquen per la diferent forma d’actuar de metges i de metgesses. Demostra que si els metges es comportessin com les metgesses s’evitaria una mort cada 233 altes hospitalàries i un reingrés cada 182 altes hospitalàries.

    Sabíem que les metgesses segueixen més les guies de pràctica clínica, apliquen més mesures preventives, són més empàtiques i donen més suport psicosocial que els seus companys masculins. Però, per primera vegada hem conegut que la seva forma d’actuar repercuteix favorablement en la salut dels pacients. Malgrat que desconeixem si les mateixes conclusions són valides pels professionals d’altres serveis hospitalaris o d’atenció primària, sembla important arribar a identificar quins són els aspectes de la pràctica clínica que fan millor les metgesses que els metges.

    Atenent aquest estudi, és molt esperançador que els estudiants de medicina siguin majoritàriament dones i que des de 2015 hi hagin més metgesses que metges col·legiats a Barcelona. De tota manera, el que justifica els resultats no és el gènere en si mateix, sinó la diferent forma d’actuar. Per tant, no es tracta d’eliminar els metges sinó d’intentar que en aquests aspectes concrets els metges es comportin com les metgesses. Aquest objectiu és difícil que es produeixi espontàniament en tant que els metges dels claustres de les facultats i l’estructura directiva dels serveis de salut segueixen encara sent majoritàriament homes. Segurament beneficiaríem la salut de la població si apliquéssim polítiques que afavorissin la presència femenina en aquests entorns.

    Mentre la nostra societat segueixi dipositant en les dones la responsabilitat de la casa i l’atenció als fills, les polítiques de conciliació de la vida familiar i laboral són essencials en el camp laboral de la salut. Només oferint un entorn de treball compatible amb les responsabilitats familiars evitarem que les metgesses es vegin obligades a decidir entre la família i la professió. Avui la situació és especialment crítica. En la pròxima dècada a Barcelona s’espera la jubilació de nou mil metges, majoritàriament homes. Aquesta davallada de la plantilla s’agreuja pel descens de l’arribada de metges estrangers. La caiguda de la plantilla mèdica recaurà bàsicament sobre les metgesses que hauran d’assolir unes càrregues de treball superiors a les actuals per atendre tota la demanda d’atenció sanitària.

    Sorprèn que col·legis professionals i empreses sanitàries es limitin a observar i descriure el fenomen de la jubilació de les promocions del «baby boom». Aquest canvi demogràfic pot tenir conseqüències terribles sobre les plantilles assistencials. Els responsables dels serveis de salut haurien de considerar l’aplicació de polítiques orientades a aprofitar l’experiència i el coneixement d’aquests metges majors de 65 anys dins del sector públic. De ben segur que el sector privat no desaprofitarà aquest coneixement professional que ha finançat el sistema públic. Molts jubilats amb bona salut complementen la seva pensió treballant parcialment en la medicina privada.

    Urgeix una flexibilització del mercat laboral pel que fa a les polítiques de conciliació i de jubilació si volem aprofitar la sort de disposar d’una plantilla mèdica essencialment femenina.

  • El mal ús de les paraules en relació als fets de l’1 d’octubre

    És ja habitual en la nostra època escoltar cada dia i de manera recurrent un conjunt de paraules i de sintagmes amb els quals es pretén desacreditar i menysprear els oponents. Això es pot comprovar llegint els diaris, escoltant la ràdio, veient la televisió o navegant per internet. En alguns casos, la paraula, el sintagma o la frase són enunciats de manera aïllada, com si fossin eslògans; en d’altres, van seguits del desenvolupament d’un text que pretén ser un discurs. Aquest fenomen està assolint nivells excepcionalment elevats arran dels greus i inacceptables fets esdevinguts el passat diumenge, dia 1 d’octubre, a Catalunya i de les massives manifestacions populars del dimarts dia 3.

    Les paraules i sintagmes als quals em refereixo són: nazisme, democràcia, llibertat, drets, radicals, extrema dreta, víctimes, i, finalment, la frase: «estan pisoteando los derechos de muchos ciudadanos catalanes», recentment pronunciada per la vicepresidenta del Gobierno Espanyol.

    Per una qüestió d’espai no em puc detenir en cadascuna de les paraules, em referiré únicament a la paraula «nazisme» i a la frase. La primera és enunciada sovint com la representació del mal, com allò que ha de ser rebutjat i allunyat per sempre més. Totalment d’acord. El nazisme va provocar l’Holocaust i el desencadenament de la Segona Guerra Mundial, amb el resultat de milions de morts, ferits, desapareguts i del naixement d’un món marcat per l’anomenada Guerra Freda, que també va destrossar milions de vides humanes. Però, és crucial saber què s’està significant amb aquesta paraula, què vol dir «nazisme».

    El nazisme és una ideologia totalitària, de caràcter feixista en tant es caracteritza per atorgar una importància central i absoluta a l’Estat, representat o encarnat i sota la direcció o lideratge d’un comandament suprem. El seu propòsit són el racisme, el nacionalisme i l’imperialisme visceral que ha de portar a conquerir aquells pobles que són considerats inferiors. Cal recordar que un dels ideòlegs del nazisme alemany, el biòleg Alfred Ploetz (1860-1940), va escriure un llibre: L’eficiència de la nostra raça i la protecció del dèbil, publicat l’any 1895, en el qual defensava que havien de ser eliminats els nens minusvàlids, els malalts o dèbils i aquells que tinguessin uns pares massa vells o massa joves. Un altre personatge nefast va ser Oswald Spengler, nascut l’any 1880, que va afirmar que la dominació racial no solament era desitjable sinó que era una necessitat absoluta: conquerir o morir.

    No cal seguir, la història és prou coneguda per tothom i és precisament per això, perquè tothom la coneix que cal ser molt prudents i no emprar la paraula «nazisme» de manera irreflexiva o amb la ignorància del seu significat. I és aquí on vull posar el focus: s’ha afirmat per part d’alguns polítics que el que està passant a Catalunya és una manifestació nazi, com si el dret a decidir per part d’un col·lectiu tingués alguna similitud o relació amb l’esmentada ideologia. Perquè, també és necessari advertir-ho, l’afer no va de senyals identitaris sinó de com resoldre els problemes quotidians com per exemple, l’atur, l’educació, la sanitat, el benestar de les persones, les infraestructures – sobretot les ferroviàries – o la pobresa energètica, que ja ha provocat morts. Més encara, el dia 1 d’octubre i també el dimarts dia 3 s’han pogut veure escenes que es situen en les antípodes del nazisme. Em refereixo a l’escena d’un home que acut a un col·legi electoral portant la bandera espanyola i dipositant el seu vot en l’urna. O, també, un grup d’estudiants – amics- que portaven banderes espanyoles i estelades. Sí, s’han vist banderes espanyoles en les manifestacions d’aquest dimarts, al costat d’estelades i també de banderes republicanes. Alerta! Això és absolutament incompatible amb el nazisme. A Nuremberg només es varen veure esvàstiques, no hi havia cap jueu portant l’estrella de David! Per tant, senyores i senyors de certes formacions polítiques, procurin llegir i documentar-se abans de pronunciar certes paraules!

    I ara vaig per la frase: «Estan pisoteando los derechos de muchos catalanes», pronunciada per la Sra. Soraya Saenz de Santamaría (a partir del minut 1:24). No es pot saber a què es referia al dir aquestes paraules però veient les imatges, nombroses, que ens ofereix la televisió i escoltant els testimonis dels ferits, quasi nou-cents, hem de pensar que es refereix a les agressions, en ocasions extremadament violentes, que han sofert les persones que volien expressar lliurement i pacíficament la seva opinió. O potser es referia a una altra cosa? Estaria bé que ho aclarís i aportés proves – evidències – del que va afirmar. Les imatges i els testimonis no enganyen: dones, homes, gent gran, colpejats, bastonejats, ferits, vexats. Tristes i aterridores escenes que alguns, els que vàrem viure i patir la dictadura franquista, recordem amb indignació. Caldrà recordar-li que la ciutadania ha sortit a votar perquè vol manifestar la seva opinió – sigui pel sí o pel no – i ho ha fet de manera pacífica i fins i tot festiva, quan li han deixat. Una darrera imatge: la policia i la guàrdia civil arriben a un petit poble cercant les urnes i el que es troben és unes àvies que estaven dinant a la placeta del poble i els saluden amb un «Bon dia».

  • La tirania del pensament positiu

    Quan una persona ha de fer front a un problema de salut greu és freqüent que escolti frases del tipus: «tu pots», «no et rendeixis mai», o «per curar-te cal que estiguis animada». Són missatges que intenten donar coratge però que no sempre sintonitzen amb els sentiments de la persona malalta, a la qual es demanen actituds quasi heroiques.

    Cada persona rep, viu i conviu amb la malaltia d’una manera diferent, en funció de les seves característiques de personalitat, les experiències amb anteriors trastorns, les seves condicions socials culturals o ideològiques. Cada societat té, també, formes particulars d’interpretar-la i de conjurar la negació de la mort. Les diferents civilitzacions i cultures creen els seus propis mites i versions que busquen donar significat a la malaltia i al patiment. La noció de càstig i la consegüent resignació que han propugnat durant molt temps algunes religions, ha estat substituïda en les societats industrials per teories que busquen en les característiques psicològiques de les persones una relació causal amb el càncer i amb la seva curació.

    El pensament positiu és un corrent de pensament desenvolupat a partir de la segona meitat del segle passat amb gran força als Estats Units, i que s’aplica al món dels negocis, la medicina i la psicologia, entre altres. Es basa en la consideració que la millora de la vida depèn d’un mateix i que es pot triomfar sobre els obstacles, els quals es plantegen com a reptes, més que com a dificultats. Si una persona té les actituds, les capacitats i les habilitats adients i suficients podrà obtenir èxit social, econòmic i de salut.

    Oriol Quintana, en el seu llibre Filosofia per una vida pitjor analitza aquest corrent de pensament, el qual considera ple d’ideologia individualista. Diu que atribueix als individus la capacitat de ser millors i de ser feliços, al marge de les condicions socials en què viuen, i per tant, deslliura la societat i els poders de la responsabilitat del patiment de les persones i desmobilitza qualsevol possibilitat de canvi social. Per contra, no ajuda a acceptar la realitat i la frustració, ni a viure millor. L’autora nord-americana Bàrbara Ehrenreich, en el seu llibre Somriu o mor. La trampa del pensament positiu ha criticat que darrere d’aquest pensament hi ha determinades motivacions econòmiques i ideològiques vinculades amb el model neoliberal i els seus grups de poder.

    Sectors importants de la psicologia positiva, contra tota evidència científica, com denuncia James Coyne i altres autors, han defensat que existeix una relació entre un estat mental positiu i la salut, particularment en les malalties del sistema autoimmune i el càncer. Aquesta creença és àmpliament acceptada a la nostra societat, es difon a través de les xarxes socials i es troba a la base de la literatura d’autoajuda. A vegades, està essent utilitzada de manera irresponsable en algunes teràpies dites alternatives en persones malaltes de càncer.

    El diagnòstic d’una malaltia greu trastoca la vida de qui la pateix. Suposa l’entrada brusca en un món nou i desconegut. Però la manera de viure la malaltia és necessàriament diferent per a cada persona, com ho és viure la vida. Haurà de fer front al dolor, a les renúncies, als dubtes, a la incertesa de l’evolució, a les possibilitats limitades del tractament o a l’impacte emocional que produeix. El diagnòstic de càncer no et transforma en superheroi. Pot mobilitzar forces, energies i recursos, però també pot posar en evidència les limitacions, les dificultats, les inseguretats o les pors que tots tenim. Tot allò que ens fa humans. I finalment ens despulla davant la imperfecció i la finitud de la vida.

    El càncer de mama femení ha estat un dels camps on s’ha aplicat més extensament el pensament positiu. En posar l’accent en la importància de l’actitud de les dones per a la curació del tumor (i per a la prevenció, basada únicament en la pràctica de mamografies) es desvia l’atenció sobre les seves causes i les possibilitats d’evitar-lo. La majoria de càncers de pit tenen el seu origen en factors ambientals, que queden desplaçats del debat públic quan aquest se centra en les actituds i en les capacitats psicològiques com a factors de guariment.

    En les últimes dècades aquesta malaltia ha deixat de ser un tabú i se li ha donat una gran visualització. Això ha permès crear consciència social sobre el seu impacte en la salut de les dones i promoure moviments i xarxes de suport a les afectades. L’enfocament predominant per posicionar les dones front la malaltia i de les accions de suport que es promouen està en la línia del pensament positiu. S’expressa en missatges del tipus «tu et pots curar» o en l’imperatiu «t’has de posar guapa», malgrat els estralls que es poden produir en el cos. En certa manera es banalitza la malaltia i s’infantilitza les dones en negar la gravetat de la situació i escatimar el discurs que cadascú ha de construir entorn la seva experiència vital. I si no hi ha curació? I si una no vol o no té ganes d’estar guapa? I si una no pot o no sap estar contenta i només sent ràbia i desesperació? I si la domina la por a la mort? Aleshores és molt fàcil sentir-se culpable de no estar a l’altura de les exigències de l’entorn. Aleshores es produeix exclusió, major soledat i més patiment. És des de l’acceptació i no des de la negació, des del reconeixement de les particularitats de cada dona i no des de l’estandardització de la resposta, que podem trobar la millor manera d’acompanyar i confortar les afectades.

    Susan Sontag, als anys 70 del segle passat, ja ens va parlar de la utilització de la malaltia com a metàfora i també ens va dir que la forma més saludable d’estar malalt és la resistència al pensament metafòric que les societats industrials han construït entorn el càncer i que dóna idea de les dificultats que tenim per assumir la malaltia i la mort.

    Benvingut sigui el pensament positiu que reforça, que potencia els recursos personals, que mantén l’esperança des de l’acceptació de la malaltia, que ens fa fortes davant les dificultats. Però, alerta quan es transforma en tirania, quan imposa una manera de viure la malaltia, quan la nega i ens enganya, ens debilita i ens abandona quan les coses van maldades.

  • Cuidar sense barreres

    L’anàlisi sobre la proposta del projecte de decret pel qual es regulen les condicions de la indicació, l’ús i l’autorització de la dispensació de medicaments i productes sanitaris per part de les infermeres i els infermers va finalitzar el passat 10 de setembre d’enguany.

    Aquesta oportunitat per recollir les consideracions de la ciutadania, ha estat possible gràcies a l’espai de participació del Govern de la Generalitat de Catalunya Participa gencat, un portal en línia creat per facilitar la implicació dels ciutadans i dels diferents actors de la societat civil en les tasques de govern del nostre país.

    Les infermeres tenen incorporada com a pràctica habitual la prescripció de consells, productes i medicaments dins del seu àmbit de competències i en el marc del treball en equip. El Govern ha donat a conèixer les raons que fan que aquesta regulació sigui necessària.

    Han estat una seixantena les intervencions de persones que tant a títol individual com col·lectiu han pogut expressar les seves opinions respecte a la memòria preliminar del projecte de decret.

    Un 93% de les opinions expressades tan individuals com a través dels col·legis professionals i societats científiques confirmen la necessitat de regular aquesta pràctica i que es reconegui dins de la realitat assistencial de la pràctica infermera, que per altra banda fa anys que realitzen amb tota garantia en el marc del seu exercici professional i del treball en equip. També ha estat destacable, la participació de metges i metgesses, que confirmen aquesta realitat assistencial i que expressen la necessitat del conseqüent emparament legal.

    A grans trets, aquesta nova regulació que es proposa vol, en primer lloc, reconèixer i dotar de seguretat jurídica la capacitat de les infermeres i els infermers per indicar, usar i autoritzar la dispensació de medicaments que no estiguin subjectes a prescripció mèdica, així com de productes sanitaris relacionats amb la seva pràctica professional, d’acord amb els coneixements que aquests professionals adquireixen durant el seu període formatiu. En segon lloc, també reconeix i dota de seguretat jurídica la capacitat de les infermeres i els infermers per indicar, usar i autoritzar la dispensació de determinats medicaments que estiguin subjectes a prescripció mèdica en el marc de protocols o guies de pràctica clínica i assistencial dels equips assistencials acordats entre les professions.

    La Llei assenyala que les actuacions sanitàries dins dels equips professionals s’han d’articular atenent als criteris de coneixements i competència dels professionals que l’integren i de la confiança i reconeixement recíproc de les capacitats dels seus membres. En aquest sentit cal recordar, per exemple, que en l’àmbit de l’atenció farmacèutica, la Llei de garanties i ús racional dels medicaments i productes sanitaris preveu que les infermeres i els infermers puguin indicar medicaments no subjectes a prescripció mèdica, indicar determinats medicaments subjectes a prescripció mèdica sempre en el marc de guies de pràctica clínica i, finalment, indicar productes sanitaris relacionats amb la seva pràctica professional.

    No obstant, aquestes actuacions, que formen part de la quotidianitat de l’exercici professional de les infermeres i infermers, van ser fortament trasbalsades a finals de l’any 2015 per l’entrada en vigor del Reial Decret 954/2015. Aquesta manca d’adequació a la realitat de les pràctiques dels equips assistencials del nostre país ha estat fent impossible la necessària seguretat jurídica de qualsevol actuació de les infermeres i dels infermers en l’àmbit de la indicació i ús de medicaments o de productes sanitaris. D’aquesta manera, aquest Reial Decret no dóna cobertura legal a les activitats que realitzen habitualment les infermeres en el nostre sistema sanitari i, en conseqüència ha afectat el dia a dia dels equips assistencials, posant en risc la qualitat i la continuïtat de les atencions que reben les persones que atenem.

    La possibilitat de fer consideracions a la memòria preliminar sobre la nova regulació proposada, contribueix a la pluralitat, transparència del triple objectiu que ens afecta a tots:

    • Donar seguretat jurídica a les prop de 42.000 infermeres que treballen a Catalunya perquè puguin continuar desenvolupant les actuacions en l’àmbit de l’atenció farmacèutica, tot garantint la seguretat clínica de la persona atesa.

    • Reforçar la cohesió dels equips assistencials a través de la promoció de l’acord interprofessional i del reconeixement mutu de les competències professionals, sobretot entre les dues grans professions sanitàries: metges i infermeres.

    • Garantir i millorar la continuïtat i la qualitat de les atencions rebudes per les persones ateses en el nostre sistema sanitari. 

    Que la norma esdevingui un benefici efectiu per a l’atenció a les persones i pel sistema de salut català, és una responsabilitat compartida que no podem obviar.

  • Iatrogènia i situació política

    Afortunadament, cada dia que passa es parla i escriu més sobre les potencialitats iatrogèniques del sistema sanitari i els seus professionals, promovent la necessària reflexió dels seus responsables polítics i de gestió i, la qual cosa és més rellevant, dels professionals, sobre els possibles efectes negatius de les seves intervencions sobre la ciutadania i els pacients. Evidentment no em refereixo solament als errors mèdics. En el concepte de iatrogènia mèdica i sanitària s’inclouen les potencials conseqüències negatives inherents a totes les actuacions i no només a les errònies. Diria més, també han de contemplar-se sota aquest epígraf aquelles decisions de planificació estratègica i operativa i de gestió de serveis que poden perjudicar la salut individual o col·lectiva, com, per exemple, les famoses retallades ocasionades per la recent crisi econòmica.

    En aquest sentit, és lícit i raonable que els lectors d’aquestes línies es preguntin sobre els possibles vincles existents entre els conceptes de iatrogènia mèdica i sanitària i acció política. En la meva modesta opinió les concordances són importants, ja que les conseqüències de les actuacions tant del sistema i professionals sanitaris com de les estructures i dirigents polítics poden tenir conseqüències negatives sobre la salut física i mental d’una part important de la ciutadania. Per a mostra, un botó. Considerin, encara que sigui superficialment, els estralls que l’actual situació política i les iniciatives hipotalàmiques dels nostres «líders» de Catalunya i Madrid estan ocasionant en l’equilibri mental dels soferts catalans i espanyols. Qui pot negar que es troba molt preocupat o amb dosis importants d’angoixa i tristesa davant els despropòsits comesos pels uns i els altres.

    En la mateixa línia de raonament es pot afirmar que, almenys en part, la iatrogènia mèdica i sanitària i l’acció política desafortunada són conseqüència de decisions incorrectes de dos sistemes, el sanitari i el polític, que tenen com a finalitat essencial i última la cerca del benestar de la ciutadania. Algú pot negar que molts habitants de Catalunya i Espanya veuen inquiets com es pot perjudicar el seu benestar actual, i el que és més greu, futur, per les actuacions dels uns i els altres?

    Aquesta línia de pensament no és fruit de la tan injuriada equidistància, que no comparteixo en absolut. Sorgeix de la necessitat de criticar sense cap tipus de pal·liatius la pèrdua del «nord» d’uns dirigents polítics que semblen molt més preocupats perquè les seves pelegrines idees vencin i arrasin a les de l’adversari que per treballar sense descans per millorar la qualitat de vida i, amb ella, la salut de la ciutadania.

    Vull finalitzar aquestes línies amb un aforisme antic llançat a l’aire i, em temo, destinat a perdre’s en l’embull d’una confrontació hormonalment desviada: la veritat absoluta no existeix i creure el contrari ens fa caure en la mentida.

  • Vaig dir no a fer-me les mamografies i avui tornaria a dir no

    Quan vaig complir 50 anys vaig rebre més d’una carta i trucades telefòniques que molt amablement m’invitaven a participar en el programa de detecció precoç del càncer de mama (CM), fent-me una mamografia cada 2 anys. Vaig dir «no» com altres dones, com Iona Heath, metgessa d’Atenció Primària al Regne Unit i presidenta del Royal College of General Practitioners. Ella va explicar amb molta clarividència el perquè de la seva decisió en el preciós article «It is not wrong to say no«.

    La meva tampoc no va ser una decisió a la lleugera sinó una decisió informada. Basada en el coneixement que participar en aquests programes no allarga la vida, ja que no redueix el risc de morir per càncer ni per qualsevol altra causa. La supervivència al cap de 10 anys de les dones que participen en programes de detecció del CM és la mateixa que la de les que no hi participen. A més, de cada mil dones que se’ls fa mamografies periòdiques durant deu anys, només s’evitaria que en morís una per CM. Però cent patirien una falsa alarma, i el que és més greu, cinc serien objecte de sobrediagnòstic i tractades innecessàriament. Rebrien cirurgia i radioteràpia, i a vegades quimioteràpia (es calcula que de cada mil dones cribrades es realitzen tres tumorectomies i dues mastectomies innecessàries) (1 i 2).

    Avui sabem que alguns càncers i canvis cel·lulars primerencs que es troben per cribratge, creixen tan lentament que mai es convertiran en un càncer real, i fins i tot poden desaparèixer espontàniament si es deixen evolucionar sense tractament. Són els càncers (o «pseudocàncers)» als que Kramer anomena tipus tortuga o caragol, i que contraposa al càncer ocell (de creixement ràpid) i al càncer ós (de creixement més lent però perillós).

    Mai havia estat malalta, era sana i forta. Als meus 64 anys continuava tenint un cos jove. Però la incertesa i la fragilitat es van instal·lar un dia en la meva vida i com diu Kipling «va haver-hi mil coses que no vaig escollir, que em van arribar d’hora i em van transformar la vida…». Em vaig tocar un bony al pit que va haver de ser estudiat i que, encara que la mamografia va ser normal, la biòpsia va certificar un clar i important càncer de pit. Així, de forma inesperada i sense avisar va arribar un càncer que em va transformar la vida i em va obligar a transitar durant més d’un any pel dur i descarnat territori de la malaltia. Era el meu propi pit, els meus estimats pits que estaven malalts i emmalaltien tot el meu cos. Una estranya sensació que una part que també era meva em traïa, s’instal·lava a la meva ment. Era ben bé, com ens diu Maria Mercè Marçal, «La traïció del propi cos».

    I avui, després d’aquest llarg viatge pel territori de la malaltia tornaria a dir «no» al programa de detecció precoç del CM. I ho faria per diverses raons. En primer lloc perquè la meva mamografia va ser normal. Cas de què hagués participat en el programa el càncer no s’hauria detectat (hauria estat una falsa mamografia normal, situació que es pot donar encara que no és molt freqüent). En segon lloc perquè és molt dur deixar darrere el lluminós món dels sans i transitar pel tenebrós món de la malaltia, passar per una operació, quimioteràpia i radioteràpia, amb tots els greus efectes secundaris a curt, mitjà i llarg termini. I perquè, de fet, per a totes les dones (per molt que tractin d’infantilitzar-nos i edulcorar-nos aquesta situació) que tenim un CM sempre hi ha un abans i un després de la malaltia. Totes sortim lesionades d’aquests tractaments i amb Cicatrius (in)visibles permanents. Unes més que d’altres però totes lesionades per dintre (en el nostre cor, els nostres músculs, els nostres nervis, les neurones…) i per fora (en la nostra imatge corporal). I si aquest «després» s’hagués produït per un sobrediagnòstic sobrevingut pel cribrat? Com suportar les cicatrius inesborrables, la nova i malmesa imatge corporal pensant que potser el càncer no hauria evolucionat? Personalment he pogut tolerar el tractament i el «després» perquè no tenia cap dubte que tenia un CM que de no tractar-ho m’hagués portat a la mort. En cas de dubte no ho hauria suportat.

    I aquí cal una reflexió que vol trencar amb la tendència actual a simplificar i infantilitzar el CM. Sembla que és una malaltia poc important i així la gent et diu «no és res, ja veuràs, la meva veïna-amiga-cunyada ho va tenir i està perfecta…«. Com molt bé diu Barbara Ehrenreich, autora del llibre Somriu o mor, «És molt pervers. De fet, s’usa un terme que diu que el càncer és un regal. Algú va arribar a dir-m’ho, i jo vaig contestar-li que esperava no figurar a la seva llista de Nadal…». Si no és res per a tu, te’l regalo tot!, amb llacet rosa inclòs! Treure ferro no ajuda, oculta, infantilitza i banalitza. El silenci, l’ocultació i la banalització no ajuden, tot al contrari martiritzen. Com martiritza i sorprèn que no et preguntin pel teu CM o et diguin que les dones amb CM ens convertim en millors persones!

    Cada dona té una posició determinada davant la malaltia, cada persona l’afronta a la seva manera. Cada una de nosaltres tenim una narrativa diferent sobre el CM, un procés de pas pel camí de la malaltia i uns valors vitals i expectatives distintes. La meva és només una, però tan única i, per tant, valuosa com qualsevol altra, i per a ella demano respecte i rebutjo la culpabilització per no fer allò establert. Com molt bé expressa Iona Heath «He pres la meva pròpia decisió. Altres dones, amb una percepció del seu risc, context familiar o grau d’aversió al risc diferents, molt adequadament prendrien una decisió distinta. No està malament dir que sí, però tampoc no és erroni dir no».

  • Descomplicar la dieta

    Menjar és molt més que nodrir-se o alimentar-se. És un acte biològic, però alhora genuïnament social i cultural, determinat per la tradició i modelatge des de la infància. No és exagerat afirmar que és més fàcil canviar de religió que d’hàbits alimentaris, com deia l’expert en nutrició Francisco Grande Covián. Però dit això, és fàcil constatar com als països occidentals aquests hàbits s’han anat distanciant de la tradició per bé i per a mal. L’augment de l’oferta alimentària, sobretot de productes processats, i l’encara major inflació de missatges sobre com alimentar-se han convertit el senzill acte de menjar en un galimaties de calories i nutrients, de ciència i pseudociència, en el qual la sensatesa i la credibilitat no estan necessàriament alineades.

    Menjar bé s’ha convertit en un tràmit molt complicat per l’abundància d’instruccions i informació tècnica, un tràmit més difícil d’entendre que la declaració de la renda o altres fosques diligències administratives. Menjar de forma saludable és un mantra implícit en moltes recomanacions, però per més que es repeteixi no acaba de tenir un significat clar i pràctic per a molta gent. Les xifres creixents d’obesitat i sobrepès mostren de forma eloqüent la deterioració de la dieta i el desconcert informatiu. El problema no és solament la falta d’acord sobre quin missatge difondre per combatre l’obesitat i menjar bé, sinó com aconseguir que s’obri pas entre la quantitat d’informació contradictòria i, sobretot, que es posi en pràctica.

    L’exemple del tabaquisme il·lustra com de complicada és aquesta empresa. Els riscos de fumar porten difonent-se més de 60 anys als EUA, però en aquest temps la població fumadora s’ha reduït amb prou feines del 40% al 20%. El problema sanitari de menjar malament és comparable al del tabaquisme, ja que s’estima que el 8 de casa 10 malalties cròniques estan relacionades amb la mala alimentació. Però sintetitzar en un missatge clar i pràctic com menjar de forma sana és molt més complicat, entre altres coses perquè no hi ha una única dieta saludable. Són tantes les possibles combinacions d’aliments i tants els missatges dietètics que les possibilitats d’equivocar-se són molt majors que en un altre temps.

    Un dels què s’ha atrevit a resumir tota la saviesa dietètica en un sol missatge ha estat el periodista i expert en nutrició Michael Pollan, que ho ha fet en només set paraules: «Menja menjar. Amb moderació. Sobretot vegetals». Les tres parts del missatge estan carregades de raó i recolzades per proves científiques. Certament és més saludable menjar aliments de debò, que productes processats amb una llarga llista d’ingredients; la moderació en el menjar és un antic consell al qual no li falten proves científiques, el mateix que a la noció que, sense ser necessàriament vegetarians, les fruites i verdures han de ser un component principal de la dieta. En el seu llibre Saber menjar desglossa en 64 regles bàsiques l’abast d’aquest missatge, però aquí ja trobem algunes recomanacions que xoquen amb les proves científiques, com «pren una copa de vi amb el sopar» (regla 43) o són alienes a la ciència, com «no esmorzis cereals que canviïn el color de la llet» (regla 36). Unes altres fan pensar, com «compra els aperitius al mercat» o «evita aliments que vegis anunciats a televisió». Les regles de Pollan ressalten el valor de la tradició i en general són assenyades, però també il·lustren la precarietat de la ciència de la nutrició, el fàcil que és equivocar-se i, sobretot, la urgent necessitat de descomplicar un acte tan natural com és menjar.

  • Controlar els factors de risc per controlar l’evolució de l’Alzheimer

    L’Alzheimer és una patologia neurodegeneratitva progressiva i irreversible que es desenvolupa entre el 50 i el 80% dels casos demència. La presentació clínica típica d’aquesta malaltia consisteix en dèficits de memòria episòdica. Segueix diverses fases que s’inicien amb l’aparició lenta de símptomes que evolucionen al llarg del temps. Quan avança la patologia, arriba el dèficit de llenguatge, dificultats per trobar els objectes, desorientació, dificultats per vestir-se o utilitzar els coberts. La malaltia també pot anar acompanyada d’angoixes, apatia i depressió.

    L’Alzheimer és la malaltia de demència més estesa a nivell mundial. Afecta 86.000 persones a tot Catalunya i s’estima que l’arriben a patir 800.000 arreu de l’estat espanyol. Cada 4 segons es diagnostica un malalt d’Alzheimer al món i, segons l’estudi que ha realitzat la Fundació Pasqual Maragall, “si no es troba un tractament efectiu per a la malaltia, amb l’augment de l’esperança de vida la xifra de casos es podria multiplicar per tres el 2050, i arribar a dimensions d’epidèmia”. El mateix estudi afirma que les persones amb un major risc genètic de desenvolupar Alzheimer tenen més probabilitat de presentar anomalies vasculars al cervell. Es pot veure perquè poden presentar hiperintensitats de substància blanca al cervell que, encara que no causin cap símptoma, són considerades com un factor de risc de la malaltia d’Alzheimer, la demència vascular i l’infart cerebral. En relació a això, el Dr. Domingo Gispert, cap de Neuroimatge de la Fundació Pasqual Maragall, la troballa posa de manifest que “el control dels factors de risc modificables en els individus amb un major risc genètic de desenvolupar Alzheimer és una bona estratègia preventiva per reduir l’aparició de la demència”.

    La Fundació Pasqual Maragall ha presentat aquest estudi en el marc de la campanya “Carrers en blanc” on, junt amb la Fundació Bancària La Caixa, han fet desaparèixer el nom de cinc carrers del barri de Gràcia perquè els vianants es puguin posar a la pell d’una persona que comença a patir símptomes d’Alzheimer. L’objectiu de la campanya és conscienciar sobre la importància de la investigació en la prevenció de la malaltia d’Alzheimer. Durant l’acte de presentació, el Dr. Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall, ha manifestat que “és clau avançar en la identificació precoç i la prevenció de la malaltia, per evitar o endarrerir l’aparició de nous casos”.

    El paper de les cuidadores al centre de les associacions catalanes

    L’Alzheimer és una malaltia que encara no té cura. S’estima que en els propers anys el nombre de malalts anirà en augment. Així, les persones que es facin càrrec de les cures dels malalts són, segons la Fundació Alzheimer Catalunya, «clau per a millorar la qualitat de vida dels afectats, als quals els efectes en el deteriorament cognitiu, entre ells la pèrdua progressiva de la memòria i de l’autonomia personal, no els impedeix sentir emocions, tenir desitjos, ni els treu la voluntat de seguir lluitant». Des de la mateixa Fundació, el seu director, Ignasi Ferrer, afirma que cal una «coordinació entre recursos i una formació més accessible orientada a la salut i benestar del cuidador, es reduiria notablement el desgast personal, tant psíquic com físic, així com les despeses derivades del que
    significa tenir cura d’una persona que pateix la malaltia».

    Per altra banda, trobem l’Associació de familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) que considera també que hi ha molta «manca de recursos socials i informació sobre la malaltia». Així, procura «cobrir les necessitats dels familiars de malalts d’Alzheimer» perquè «el desconeixement de la situació es feia palès en el patiment de les famílies i calia un paraigües que donés assistència tant a malalts com cuidadors».

    L’Alzheimer: despeses econòmiques i socials

    La Fundació del Cervell en el seu Informe «Impacte Social de la Malaltia d’Alzheimer i altres Demències» afirma que la despesa per pacient oscil·la entre 27.000 i 37.000 euros anuals. També afegeix que el 80% de les persones amb aquesta malaltia és cuidada per les seves famílies que, segons la Fundació, assumeixen de mitjana el 87% del cost total. A l’informe indiquen que qui pateix Alzheimer necessita unes 70 hores de cures a la setmana, el que suposa una «sobrecàrrega molt important per les famílies». Han estudiat que un 54,5% dels cuidadors veuen afectada la seva productivitat laboral, ja que cuidar persones amb demència «produeix un major nivell d’estrès que el d’altres malalties cròniques generadores de discapacitat».

    En aquesta mateixa línia, la Fundació Alzheimer Catalunya apunta que en el 80% dels casos que la família assumeix les cures, «un familiar o persona de referència ha de renunciar a la seva dedicació professional, esbarjo i fins i tot
    relacions socials per cuidar a la persona malalta, gairebé sempre sense tenir la preparació necessària». És per això que molts dels seus programes estan dedicats a l’ajuda i l’acompanyament de les persones afectades per una
    demència a través de la seva tasca tutelar, el suport i l’assessorament dels seus familiars, o persones de referència, i la formació de professionals del sector.

    A l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer també ajuden a les famílies a veure un «quadre més complet de la situació» en la que de cop es troben. Gestionen psicòlegs i tenen com a objectiu «alleugerir la seva càrrega».

    Evitar els factors de risc per reduir el desenvolupament de la malaltia

    La Societat Espanyola de Neurologia proposa sis mesures per evitar els factors de risc tot i saber que evitar l’Alzheimer és «complex i difícil de fer en edats avançades de la vida». Alguns estudis basats en estratègies de prevenció poblacional asseguren que portar hàbits saludables podria reduir fins a un 40% els casos d’Alzheimer o, com a mínim, retardar el debut clínic de la malaltia.

    Entre les sis mesures proposades trobem realitzar activitat física, activitats socials, activitat mental, prevenir el risc cardiovascular, una bona alimentació i fomentar la reserva motivacional.

    La importància de les activitats socials passa per mantenir connexions, fomentar sentiments d’autoeficàcia i d’autoestima i mantenir així la funció cerebral i realitzar també activitat mental.  Per la seva banda, factors com la hipertensió arterial, les malalties cardíaques, el tabaquisme i, sobretot, la diabetis són crucials en la deterioració mental associat a l’edat. Per això recomanen fortament la prevenció cardiovascular. Per últim, malalties mentals com la depressió, també s’han associat a la pèrdua de neurones en l’hipocamp i en altres regions cerebrals.