Just Deploy It!

Categoría: Altres

  • Obesitat i càncer: amistats perilloses

    L’epidèmia d’obesitat existent en la nostra societat s’ha convertit en un dels principals problemes de salut pública al món. Un ampli estudi internacional publicat l’any passat a The Lancet va avaluar la tendència d’augment de pes entre 1975 i 2014 en 186 països amb gairebé 20 milions de participants majors de 18 anys. Conclou que l’epidèmia d’obesitat creix de forma imparable en gairebé totes les regions del món. En aquests 40 anys, la xifra de persones que pateixen sobrepès s’ha multiplicat per sis i ha passat de 105 milions el 1975 a 641 milions d’adults el 2014. Hi havia 110 milions de nens i adolescents obesos el 2013. La prevalença d’obesitat a Catalunya, no aconsegueix globalment els nivells alarmants d’altres països del món, però en el 2014, segons el pes declarat, gairebé la meitat (48,5%) de la població catalana de 18 a 74 anys presentava sobrepès, i el 15,1% obesitat.

    El sobrepès i l’obesitat és l’acumulació de greix en l’organisme que es produeix quan les calories que s’ingereixen són superiors a les calories que es cremen per l’activitat física. L’excés de begudes ensucrades (com la coca-cola i els sucs), d’hidrats de carbonis refinats, de menjars de baixa qualitat i el sedentarisme són les causes principals. Les classes baixes i amb menor nivell cultural són les més afectades per aquesta pandèmia d’obesitat. Les classes altes escapen en part per la seva alimentació de major qualitat i l’exercici d’activitat física. D’acord a l’Enquesta de Salut de Catalunya, l’any 2014, les dones amb estudis primaris o sense estudis tenien 4 vegades més probabilitat de presentar obesitat que les dones amb estudis universitaris.

    Mentre augmenta l’obesitat, la FAO estima que hi ha 842 milions de persones amb desnutrició crònica i que hi ha encara 10.000 nens al món que moren cada dia per desnutrició. Això indica les enormes desigualtats socials existents.

    L’impacte sobre la salut és brutal, atès que l’obesitat és un factor reconegut de risc per a malalties cardiovasculars, càncer, diabetis i malalties musculoesquelètiques, que afecta ja a la major part de la població mundial. El 2013 es van estimar 4,5 milions de morts al món atribuïbles a l’obesitat.

    En els últims anys, la identificació de noves associacions de l’obesitat amb diferents tipus de càncer no deixa de créixer. El 2007, la comunitat científica internacional reconeixia que hi havia evidències suficients de l’associació de l’obesitat amb 7 tipus de càncer. El 2016, ja es reconeix que hi ha evidències suficients d’associació amb 13 tipus de càncer. Aquesta última valoració és el resultat d’un grup de treball creat per l’OMS-IARC, de 21 experts internacionals independents, que van revisar l’any passat els resultats de més de mil estudis en humans i d’experimentació animal i que va ser publicada en la més prestigiosa revista mèdica: el New England Journal of Medicine.

    Es considera que existeix una evidència suficient d’associació de l’obesitat amb tumors comuns com el càncer de còlon i recte, i amb el de mama en dones postmenopàusiques, i amb tumors menys comuns com l’adenocarcinoma d’esòfag, el càrdies gàstric, fetge, vesícula biliar, pàncrees, endometri, ovari, ronyó, tiroide, i fins i tot de tumors cerebrals com el meningioma i de la sang com el mieloma múltiple.

    Sabem que la gran majoria dels tumors són conseqüència de múltiples causes, principalment de factors associats amb l’estil de vida, com el tabac, dieta, alcohol, obesitat, activitat física i infeccions. És a dir, l’obesitat no és l’únic factor causal de càncer. En els estudis que han valorat el pes individual de l’obesitat, es troba que és responsable d’aproximadament un 45% dels tumors d’endometri (una dona obesa té un risc 7 vegades superior a una de pes normal) i un 43% dels d’esòfag (gairebé 5 vegades més risc d’un obès a un amb pes normal), a un 20% dels de còlon i recte, i un 17% dels de mama. Globalment es considera que un 15% del càncer podria associar-se a l’obesitat.

    Els mecanismes pels quals l’obesitat augmenta el risc de càncer són múltiples i no estan identificats íntegrament. Es considera que estan relacionats amb factors hormonals, processos metabòlics per l’augment de la resistència a la insulina i processos inflamatoris crònics.

    Aquestes noves evidències emfatitzen la importància de l’obesitat i de la urgent necessitat d’establir mesures efectives a nivell individual i social per reduir els danys ocasionats en el risc de càncer i altres malalties cròniques. Recordem que el càncer a Catalunya és la principal causa de mortalitat en els homes i la segona en les dones.

    És dramàtic constatar que la pandèmia d’obesitat al món avança fora de control i mostra el fracàs de les mesures que s’han implementat fins ara. És indubtable que les autoritats sanitàries han d’establir noves i més radicals estratègies. L’Oficina Europea de l’OMS reconeix en un document de 2014 que “la majoria de les persones de baixos ingressos a Europa saben el que constitueix una dieta saludable. En lloc de falta de coneixement, la prioritat és fer front a l’assequibilitat, accessibilitat i disponibilitat pràctica d’una alimentació saludable”. Si una de les causes d’obesitat és l’excés de consum de begudes ensucrades, és positiu haver establert un impost al seu consum, encara que per ser efectiu s’ha d’incrementar la quantia de l’impost i passar-ho del 10 al 20%. Enfront de la baixa qualitat dels aliments consumits (l’anomenat «menjar ràpid» o «menjar porqueria») cal subvencionar per a la població de menors ingressos el consum d’aliments de qualitat i amb baix poder calòric (fruites, verdures i cereals integrals) i promoure hàbits saludables en nens i adolescents a tots els col·legis. Cal promoure gimnasos gratuïts als barris, perquè la població pugui realitzar activitat física organitzada i mantenir una vida saludable. Aquest enfocament social per reduir l’obesitat, requereix la participació activa dels moviments socials i veïnals. Em temo que les autoritats sanitàries no prenguin mesures efectives fins que existeixi una gran pressió social que ho reclami.

  • L’evidència és un grau

    L’experiència pot ser un grau en moltes situacions i circumstàncies, però en biomedicina el que sí que és un grau és l’evidència, o millor dit, la qualitat de l’evidència. L’expressió en espanyol (un calc de l’anglès quality of evidence) no és massa afortunada, encara que també s’empren els termes nivell de certesa o confiança, que semblen més clars. Del que es tracta és de disposar d’un sistema objectiu i consensuat que permeti jerarquitzar les evidències o proves científiques disponibles sobre els efectes de les intervencions sanitàries (tractaments de tot tipus, proves diagnòstiques, etc.). I d’utilitzar aquesta jerarquia per ajudar a prendre decisions que afecten la salut individual i col·lectiva.

    Després de dècades d’implantació, la medicina basada en l’evidència (evidence–basedmedicine) no sembla tenir volta de fulla. La seva alternativa és la medicina basada en elements com l’experiència, la tradició, la pseudociència, la moda i el màrqueting, és a dir, una medicina que ignora les proves científiques o que es basa en proves esbiaixades (evidence–biasedmedicine). La primera significaria una tornada al passat precientífic (medicina tradicional i teràpies alternatives) i la segona (medicina fundada en la mala ciència), una desviació intolerable i sembrada de riscos.

    Des de 2004, s’ha anat implantant com a estàndard el sistema GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Developmentand Evaluation) per jerarquitzar la qualitat de l’evidència sobre els efectes de les intervencions mèdiques en quatre categories: alta (indica que, per més estudis que es facin en el futur, la confiança en les estimacions dels efectes amb prou feines variarà), moderada (els resultats podrien canviar amb nous estudis), baixa (és molt probable que els resultats siguin diferents) i molt baixa (l’estimació de l’efecte d’una intervenció és incerta). La categorització depèn no solament de si tracta d’estudis experimentals (assajos clínics) o observacionals, sinó d’altres factors que modifiquen la qualitat dels resultats.

    D’haver existit el GRADE en la dècada de 1990, quan la teràpia hormonal substitutiva feia furor per pal·liar els símptomes de la menopausa, aquest tractament no hauria estat tan àmplia i equivocadament recomanat per metges i associacions científiques. Encara que aquesta teràpia venia avalada per estudis que indicaven que reduïa el risc cardiovascular, el sistema hauria posat de manifest que les evidències eren de molt baixa qualitat, doncs provenien d’estudis observacionals amb resultats inconsistents.

    El sistema GRADE no ignora la part més humana i humanística de la medicina ni es limita a jerarquitzar les evidències. També categoritza en dos nivells (fort i feble) el més o menys recomanables que són les diferents intervencions mèdiques, tenint en compte per a això no solament el que diu la ciència (qualitat de l’evidència), sinó també els valors i preferències del pacient, els beneficis i perjudicis de la intervenció, i el seu cost. El sistema és la base amb la qual moltes organitzacions elaboren les guies de pràctica clínica i representa una gran ajuda per als metges, que han de proposar una intervenció als seus malalts; els mateixos pacients, que han de donar el seu consentiment, i les autoritats científiques i sanitàries, que han d’elaborar les guies clíniques i fer recomanacions.

    Potser la seva principal limitació és la seva complexitat, que pot ser dissuasiva per a alguns clínics sobrecarregats de treball assistencial i mancats de temps. Però, encara que el sistema és millorable, sembla marcar un camí sense tornada per la seva objectivitat, exhaustivitat i transparència. El gran repte ara és que tot aquest coneixement sobre la qualitat de l’evidència i la força de les recomanacions pugui ser traslladat al públic. Donada la seva sofisticació tècnica no sembla tasca fàcil. Però ningú va dir que prendre decisions sobre salut fos alguna cosa senzilla.

  • Selecció del director i centralitat del pacient

    Estem acostumats a que les decisions de política i gestió sanitària s’ajustin poc a l’evidència disponible, però poques vegades observem que les reformes presentades oblidin l’evidència generada pel mateix sistema de salut que les proposa. Aquest és el cas de l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC). La reforma planteja que els directors dels equips d’atenció primària siguin seleccionats per votació dels membres del seu equip. Justament aquest era el mètode aplicat inicialment per escollir-los. Així ho fèiem en els moguts anys vuitanta, quan la reforma d’atenció primària estava liderada per uns professionals amb més bones intencions que experiència i coneixement.

    Com era de preveure, la fórmula populista va ser ràpidament abandonada perquè els directors, llavors anomenats coordinadors, es convertien en delegats sindicals de l’equip. Lògicament es devien més als que els havien escollit que a l’empresa que els contractava. En conseqüència, l’estructura directiva no considerava que en formessin part i els equips quedaven cada vegada més allunyats de les grans decisions.

    Seguint la llei del pèndol, als noranta vam abandonar aquests coordinadors escollits per crear uns directors designats arbitràriament per l’estructura directiva. Ja no són delegats sindicals sinó uns directius preocupats perquè els equips aconsegueixin els objectius fixats pel Catsalut. Són uns directius transaccionadors que reparteixen premis i castics dins del marc que facilita el model de gestió per objectius. Hem creat un entorn organitzatiu Taylorisa que només considera la motivació extrínseca dels treballadors. Malgrat tractar-se d’un entorn professional que precisa créixer i millorar observem pocs directors que exerceixen un lideratge transformador i promotor de la motivació intrínseca.

    Entenc que el Departament de Salut vulgui canviar el model però la solució no és tornar als anys vuitanta. Si retrocedim, no promourem una atenció centrada en la persona ni desenvoluparem models de gestió de l’experiència del pacient. La millora de l’estructura directiva passa per la seva professionalització. L’empresa ha d’assumir les seves responsabilitats i escollir els directius segons mèrits. Els professionals hem de participar activament en tot aquest procés de selecció per ajudar a trobar la persona més adequada. Una vegada escollida, hem de facilitar que segueixi treballant estretament amb l’equip amb estratègies com pot ser l’aplicació d’un model d’avaluació 360º.

    El «bonisme» d’alguns gerents que diuen «escoltar i implicar» els professionals no és una veritable participació. La participació ha d’estar perfectament reglada. Els representants professionals han de ser escollits pels seus companys entre els de més prestigi. Aquesta participació no s’ha de limitar a la selecció del director sinó que ha de cobrir per tots els aspectes de gestió i govern de l’equip. A l’atenció primària el canvi és relativament senzill. Només cal modificar les actuals juntes clíniques consultives per atorgar-les un veritable rol executiu. Entenc que la decisió final ha de recaure en el gerent en els temes de gestió i en la propietat en els aspectes de govern, però millorarem molt els resultats si els professionals tenim molt més pes en aquests tipus de situacions.

    Comparteixo la necessitat de canviar el rol dels directors d’equip per facilitar la participació professional, l’autonomia i avançar cap a la gestió de l’experiència del pacient. Malauradament el model proposat per l’ENAPISC no ens permet caminar en la línia desitjada. Proposo estructurar la participació professional, i fixar un mecanisme meritocràtic, transparent i no polititzat d’accés als càrrecs de gestió sanitària. Esperem que l’ENAPISC no sigui un altra oportunitat perduda per millorar l’atenció primària.

  • La recerca aporta llum sobre les cigarretes electròniques, el tabac i la salut

    A mesura que la cigarreta electrònica s’ha estès als països desenvolupats, s’han anat configurant dues posicions respecte al món sanitari. Alguns l’han vist amb interès com una eina de reducció de danys, i altres, en canvi, amb desconfiança, com a un obstacle a la reducció del tabaquisme. Aquestes posicions es basen en dades, però com que en teníem poques sobre un fenomen nou, també es produïen en funció de valors i creences –i per descomptat, en algun cas en interessos creats.

    Molts tenim el dubte de si les cigarretes electròniques bàsicament seran usades per fumadors que així es fan menys mal, o si, en canvi cada cop les faran servir més persones que altrament no fumarien. Aquesta qüestió és molt rellevant des de la perspectiva de la salut pública. Encara que no es puguin considerar un producte segur, és clar que el seu ús és molt menys perillós que el del tabac. Ara bé, si són la porta d’entrada a l’addicció a la nicotina per a persones que no fumen (o que han deixat de fumar), la cosa és ben diferent.

    Aquest estiu s’han publicat dos treballs molt importants sobre les cigarretes electròniques, que ens ajuden a valorar millor el seu impacte potencial sobre la salut pública i ens han de fer pensar en com millorar-ne la regulació. D’una banda, una revisió sistemàtica de Samir Soneji i altres investigadors de la Facultat de Medicina de Dartmouth publicada a la revista JAMA Pediatrics del mes d’agost conclou, sense cap mena de dubte, que contribueixen al procés de posar-se a fumar pels adolescents i joves. Altres treballs previs suggerien que les cigarretes electròniques eren la porta d’entrada a l’addicció a la nicotina per molts adolescents als EUA, i que podien ser la causa de l’aparent aturada del declivi secular en la proporció de fumadors. Però l’aportació de Soneji, basada en una meta-anàlisi important, és bastant definitiva.

    Això porta a valorar la importància de regular la promoció i venda dels dispositius com les cigarretes electròniques, per reduir els riscos que siguin utilitzades per adolescents. Cal dir que al nostre país hi ha una certa regulació, però és feble i permet la venda a menors de dispositius electrònics amb productes sense nicotina amb sabors atractius als infants. Els hem vist en alguns supermercats, prop de la caixa, a la zona afavoridora de la compra impulsiva.

    El British Medical Journal va publicar a finals de juliol un treball de Shu-Hong Zhu i els seus col·laboradors de la Universitat de Califòrnia a San Diego. Aquest estudi mostra com en les darreres enquestes als EUA els fumadors que usaven cigarretes electròniques intentaven deixar de fumar més que no pas els altres fumadors, i de fet tenien més probabilitats d’aconseguir-ho. A més, les dades de les enquestes mostraven que el ritme amb que els fumadors estaven deixant de fumar era una mica superior al dels anys previs a la introducció de les cigarretes electròniques. Aquestes troballes poden tenir altres explicacions i per tant han de ser contemplades amb precaució. També s’haurien de confirmar amb altres estudis, i en altres societats. Però ens porten a valorar que podria haver-hi una certa contribució de les cigarretes electròniques al progrés cap a una societat sense tabac.

    En tot cas, la ciència aporta coneixement i millora la capacitat de prendre decisions informades per part de la societat. En aquest cas, malgrat que puguem veure les cigarretes electròniques com una eina més que podria ajudar a deixar de fumar a alguns adults fumadors, sembla que convé limitar molt fortament la seva promoció i publicitat, i vetllar per a evitar totalment la seva possible venda a menors.

  • Medicina noticiable

    Cal ser una miqueta il·lús per pensar que les notícies que ens arriben, fins i tot en el camp de la salut, són les que realment interessen al públic. Les notícies són una cosa i allò noticiable (és a dir, el què interessa conèixer al públic i, per tant, mereixeria ser convertit en notícia) una altra ben diferent. Mesurar l’interès d’una notícia per la presència i la rellevància que tenen en els mitjans, és un error. Les notícies són una construcció social (llegeixi’s, un producte, un bé que es pot comprar i vendre, un objecte en termes ontològics), i l’interès periodístic, valor noticiable o noticiabilitat (newsworthiness, en anglès) és un judici psicològic. El valor noticiable d’una informació nova, ja sigui d’índole política, científica o d’un altre tipus, és solament un dels molts i no ben coneguts factors que determinen que acabi convertida en notícia.

    Com va posar en relleu una recerca de Pamela Shoemaker i Akiba Cohen, tothom (periodistes, professionals de les relacions públiques i audiència tant de baix com d’alt nivell socioeconòmic) coincideix en ordenar una llista de notícies segons el seu valor noticiable, amb independència que els diferents mitjans els concedeixin un espai i una rellevància variables. Aquest treball va ser realitzat en països tan diversos com Xile, Austràlia, Xina, Alemanya, Índia, Rússia, Israel, Jordània, Estats Units i Sud-àfrica, i en tots ells el judici psicològic sobre el valor noticiable va ser molt similar, sense importar la classe social de l’avaluador i ni tan sols si era o no periodista. Un altre assumpte ben diferent és el que després converteixen en notícia els mitjans d’aquests països, doncs el sistema polític, l’orientació ideològica del mitjà i altres factors resulten decisius. El rellevant és que el judici previ de valor noticiable que es fa d’un fet abans de decidir què es difon és molt semblant.

    Les notícies de ciència i salut no són una excepció, ni tan sols en prevaler les males notícies sobre les bones. Encara que són l’arquetip de les anomenades notícies soft o toves (és a dir, les que no precisen una difusió immediata) per contraposició a les hard o dures (les de política, accidents, crims, esports, etc., que no poden esperar perquè deixarien de ser notícia), la seva difusió també obeeix a una sèrie de condicionants que van més enllà del seu valor noticiable. El que difonen els mitjans sobre ciència i medicina no és exactament el que més interessa al públic, ni tampoc el més rellevant científicament o educativament, sinó un popurrí de notícies condicionades per una sèrie de factors entre els quals cal destacar els interessos professionals i econòmics de l’anomenada indústria de la salut. Això no és una conclusió fermament assentada, sinó més aviat una hipòtesi plausible i recolzada en alguns indicis i estudis científics diversos i escampats.

    Mentre no s’estudiïn a fons els factors de la noticiabilitat en ciència i medicina, hem de sospitar que l’aparador de notícies està molt condicionat per tots aquests interessos econòmics i professionals que hi ha darrere de tot el dispositiu de comunicats de premsa i missatges promocionals. Deia Manuel Vázquez Montalbán que “per saber llegir qualsevol mitjà, en qualsevol llenguatge, el primer que hem d’aprendre és qui és el propietari d’aquest mitjà i, a partir d’aquí, es pot començar a descodificar cada lingüística comunicacional”. Per llegir les notícies de medicina i salut també convé tenir en compte aquesta recomanació, deixar de ser il·lusos i aplicar el mateix sentit crític que com a lectors solem posar en llegir i descodificar les notícies polítiques o d’una altra índole.

  • Tres lliçons d’Hipòcrates

    Un company de carrera va fer-me una reflexió lapidària fa ja més de cinc anys. «Tots parlem un mal llatí la major part del temps», va dir-me, «però un biòleg, un metge o un matemàtic parlen i pensen en grec». Tant ell com jo compartíem la frase «tots som grecs», escrita en ple segle XIX per un poeta anglès. Avui dia cap europeu no diria que és grec si no ha nascut a Grècia, però és ben cert que el nostre món, i particularment el nostre món científic, és grec fins al moll de l’os.

    La medicina n’és l’exemple més clar. Més del vuitanta per cent del vocabulari mèdic actual –compartit per llengües com l’anglès, el francès o l’italià- es forma a partir del grec clàssic. Naturalment, termes com nefrostomia o encefalograma no existien en grec clàssic, però els metges francesos i anglesos van decidir crear-los ajuntant paraules gregues. Podrien haver triat qualsevol altra llengua, però la convenció era i segueix sent unànime: el grec antic és la llengua de la medicina.

    La redescoberta de la ciència grega durant el Renaixement va meravellar els científics europeus. I el vocabulari mèdic n’és un reflex encara actualment: il·lustra la voluntat d’inscriure la medicina moderna dins les lliçons del mític metge grec Hipòcrates i dels seus deixebles.

    I és que, sovint, ens costa ser conscients de fins a quin punt la medicina grega és la base de la medicina actual. Això és degut a un fet molt senzill: la mentalitat darrere la ciència grega és la mateixa mentalitat que hi ha darrere la ciència actual. Però les nocions gregues més profundes i elementals que sustenten la medicina actual no sempre van ser tan elementals. De fet, descobrir-les i formular-les va marcar un abans i un després. En aquest sentit, avui m’agradaria parlar de tres contribucions d’Hipòcrates fonamentals encara avui dia.

    La naturalització de la malaltia

    Els metges grecs van ser els primers a formular una idea bàsica: que la naturalesa no sempre és la nostra aliada. Quan el resultat de deixar que la naturalesa segueixi el seu curs és l’empitjorament o la mort d’un ésser humà, la intervenció humana és un deure. El concepte de «malaltia» o «patologia» neix gràcies a aquesta reflexió prèvia. Alhora, això permet al metge «naturalitzar» les malalties, és a dir, fer-les objecte d’estudi de les ciències naturals, i no deixar-les en mans de xamans o sacerdots. Precisament, el tractat hipocràtic titulat Sobre la malaltia sagrada va ser pioner en això, en buscar una etiologia i una explicació per l’epilèpsia, fins llavors considerada una possessió divina. En un passatge famós, Hipòcrates carrega contra els qui «purifiquen els malalts (d’epilèpsia) amb sang i altres líquids, com si tinguessin algun tipus d’impuresa».

    La delimitació de la professió

    Avui dia sorprèn molt saber que els metges grecs eren tots homes i que la ciència mèdica es transmetia de família en família. El Jurament hipocràtic original, entre altres coses, prohibeix explícitament ensenyar medicina als estranys, i sabem que només el podien jurar homes. Tanmateix, aquests primers passos –avui dia ja antiquats i pertanyents a una altra època- van permetre delimitar la professió mèdica i diferenciar el metge de l’estafador. Hipòcrates va dedicar un tractat sencer a això titulat Sobre la medicina antiga, i Aristòtil escriu, a la seva Ètica a Nicòmac, que «els texts mèdics són útils només per als experts», fent-se ressò d’aquesta obligatòria transmissió mestre-aprenent gairebé exclusiva de la medicina.

    La necessitat d’una ètica

    Novament, van ser els grecs els primers a veure que una professió que fa d’intermediària entre la vida i la mort necessita un codi deontològic que la sustenti. Aquest codi, el Jurament, és la finestra que comunica el metge amb la resta de la societat. Els texts mèdics són tècnics: el Jurament hipocràtic no ho vol ser. En origen, era el vincle que unia el triangle format pel metge, els déus i el pacient. Una garantia amb què el metge es comprometia absolutament, perquè, en seguir-ne les directrius, «prendré part en la vida i en l’art mèdica, i seré reconegut per tots els homes per sempre més», com s’afirma al final del mateix Jurament.

  • Aprendre a pensar com un pàncrees

    La rutina més visible que una persona amb diabetis mellitus tipus 1 (DM1) es veu obligada a incorporar a la seva vida és fer-se una gran quantitat de punxades diàries: pel cap baix, entre cinc i deu controls de glucèmia, insulina ràpida abans de cada àpat i insulina lenta un cop al dia. Però, tot i la seva vistositat, aquesta no és la dificultat principal amb què es troben la persona amb DM1 i la seva família.

    La DM1 és una malaltia autoimmune de la qual no es coneixen ni causes ni cura. El pàncrees deixa de fabricar insulina i, com a conseqüència, la ingesta d’hidrats de carboni fa augmentar la glucèmia (nivell de glucosa en sang) i això pot arribar a posar en perill la vida de la persona. Per aquest motiu, la base del tractament és la insulina, una substància que també comporta riscos, ja que el seu excés pot provocar una hipoglucèmia severa.

    La glucèmia, però, no depèn només dels hidrats de carboni: l’exercici físic, l’estrès, les malalties comunes i molts altres factors fan variar les necessitats d’insulina de l’organisme. Així, mantenir la glucèmia dins d’un rang saludable no és gens fàcil: a més de calcular els hidrats de carboni de cada àpat, cal variar les dosis d’insulina abans i després de fer esport, davant d’unes angines, d’una època d’exàmens, d’una excursió, o d’una nit de festa, molt especialment si s’ha pres alcohol. Com més amplis són els coneixements adquirits més preparat s’està per prendre decisions 24/7, que és el que fa el pàncrees de les persones no diabètiques.

    Prendre les decisions correctes tenint en compte totes les variables que afecten la glucèmia al llarg del dia és el gran repte de la DM1. En realitat, el que cal aprendre és a pensar com el teu propi pàncrees (o el del teu fill o filla, en el cas dels infants).

    L’educació, la clau de la DM1

    Per mantenir la malaltia sota control, cal tenir accés a la insulina i a una enorme quantitat de material com ara glucòmetres, tires reactives, llancetes, agulles… Afortunadament al nostre país la sanitat pública subvenciona la part més important de la despesa. En molts països els malalts no tenen accés ni a la insulina ni al material i en aquests casos un diagnòstic de DM1 és, sovint, una sentència de mort, una injustícia inacceptable.

    Però per viure saludablement amb una DM1 no és suficient disposar del material, és molt important rebre també una educació diabetològica de qualitat. Una educació que, a banda de transmetre coneixements, se centri a millorar la capacitat d’analitzar dades i resultats, i a promoure l’autonomia per prendre decisions i rectificar-les sempre que calgui. Una bona educació permet ser més lliure, conviure amb la incertesa, i alleugerir la pressió psicològica d’aquesta malaltia tan absorbent.

    Com a mare d’una adolescent diagnosticada amb DM1 fa poc més d’un any, sóc molt conscient que vam tenir el privilegi d’anar a raure al CIDI, el Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La tasca que es fa des d’aquest centre amb els infants, els adolescents i les famílies és extraordinària. Amb el seu suport i seguiment, cada dia vas adquirint noves destreses, aprens a raonar, a decidir, a replantejar-te les decisions preses… i et vas sentint més segur en la teva nova funció d’aprenent de pàncrees.

    L’equip del CIDI treballa per apoderar els pacients i les seves famílies. En el cas de la meva filla, li han ensenyat a ser autònoma en el control de la malaltia (als disset anys és plenament capaç de ser-ho). I a nosaltres, els pares, ens han ensenyat que el millor per a la seva salut és que li oferim el nostre suport (ja que es tracta d’una malaltia d’equip) però que ens mantinguem en un segon pla i deixem que sigui ella qui analitzi la informació, prengui les seves decisions i aprengui dels seus errors.

    Moltes de les possibles complicacions a llarg termini derivades de la DM1 es poden evitar capacitant les persones perquè mantinguin un bon control glucèmic durant tota la vida. Tot i això, al nostre país no existeix una aposta clara per l’educació diabetològica. El CIDI és una organització excepcional i amb una capacitat limitada. Molts infants i adolescents són atesos en altres centres i no reben la formació necessària.

    Tenir accés a una educació de qualitat per poder mantenir la DM1 sota control no hauria de ser un privilegi atzarós. I actualment, al nostre país, la principal variable que determina si tindràs accés o no a aquesta educació és, lamentablement, el codi postal.

  • Qui em vindrà a visitar?

    Fa uns dies, una veïna, en sortir d’un ingrés hospitalari, em va preguntar: «I ara, a casa, qui em vindrà a visitar?» No era una pregunta fútil ni de resposta fàcil, però vaig fer un esforç sintetitzador per explicar un sistema realment complicat. I ara intento escriure-ho.

    Si l’atenció sanitària es necessita en horaris nocturns o festius s’ha de sol·licitar al 061 i es desplaça a domicili un dels equips de guàrdia. En aquestes hores se sol demanar atenció per a problemes que no poden esperar a ser atesos en les franges d’apertura dels Centres d’Atenció Primària (CAP), o casos d’emergència que requereixen el trasllat a un centre hospitalari. El 061 avisa els professionals que es desplaçaran al domicili i que seran de l’entitat que tingui contractada l’atenció urgent a la zona. Els dies laborables la cosa no és tan fàcil, perquè a Catalunya conviuen diferents modalitats segons regió sanitària, equip, o fins i tot professional.

    El model predominant fins fa poc temps consistia en què cada metgessa i infermera es desplaçava al domicili dels seus pacients assignats. Així es continua fent, sobretot en entorns rurals i semi urbans, de manera coherent amb els principis de continuïtat, longitudinalitat i confiança de l’atenció primària. Aquest model, que en podem dir model integrat, és el més natural perquè manté sense solució de continuïtat les premisses sobre les quals se sustenta un acte assistencial: el coneixement de les persones, dels problemes, de l’entorn i dels recursos i la relació assistencial amb els professionals. Per als pacients que siguin atesos per professionals i equips que treballen amb aquest model, la resposta a la pregunta serà: «l’anirà a veure la seva metgessa i/o la seva infermera», que ho faran al migdia, al final de la tarda, o quan puguin, sempre que no sigui res urgent.

    El segon model més freqüent, sobretot en àmbits urbans, és que professionals de l’equip d’atenció primària que no tenen per què ser els de referència, facin les visites a domicili, tasca a la qual dediquen un dia a la setmana. Aquest model, que en podem dir dispensaritzat, pretén optimitzar el temps de manera que només un o dos professionals estan «al carrer» i la resta poden passar consulta, sense pensar en haver de sortir del CAP. Els equips que s’organitzen d’aquesta manera acostumen a dedicar també un o dos professionals a les visites «urgents», que en la seva majoria són visites que no caben en les agendes saturades de les consultes. Així doncs, els professionals dediquen tres o quatre dies a la consulta normal, perquè un dia està destinat a domicilis i l’altra a «urgències». La resposta a la pregunta «qui em vindrà a visitar?», en aquest cas serà: «el metge o la infermera que li toqui».

    La màxima expressió de la dispensarització seria el model sectoritzat en el qual a l’atenció primària hi ha un subequip de professionals que no tenen pacients assignats i es dediquen exclusivament a fer visites domiciliàries. Aquest model es va posar en marxa fa aproximadament quatre anys en algun equip de Barcelona i s’ha anat estenent a més equips, i últimament també a la Regió Sanitària Metropolitana Nord impulsat de manera entusiasta per les direccions. Si vol saber qui la visitarà, doncs, serà la «metgessa i la infermera d’atenció domiciliària».

    Però si vostè és una persona amb diverses patologies cròniques de certa complexitat (un PCC, pacient crònic complex), la nova modalitat és que la visiti un Equip de Suport a la Cronicitat (ESIC), l’estrella del Pla estratègic per a l’atenció primària de l’actual Conselleria de Salut, que ja ha començat a funcionar a l’àrea nord de la ciutat de Barcelona. Amb aquests equips es pretén millorar la qualitat de vida dels pacients i reduir les hospitalitzacions. Poden intervenir a petició de l’hospital o de l’equip d’atenció primària. Aquest seria un model que segmenta l’atenció a les persones segons les seves malalties. En aquest cas, la visitaran «uns especialistes» que no l’han vist mai fins ara.

    Encara hi ha una altra figura: la de la infermera gestora de casos, que es va implantar fa uns anys coincidint amb la reducció de personal dels equips. Aquestes infermeres actuen a petició del metge o infermera de capçalera i també d’un servei hospitalari. La seva funció seria la de donar suport als professionals dels equips en casos de sobrecàrrega i fer d’enllaç entre l’atenció primària i l’hospital. En funció de les seves malalties i del criteri del metge de capçalera, podrà ser atesa al seu domicili per una «gestora de casos».

    I si vostè està en situació de final de vida i necessita atenció pal·liativa la poden visitar els professionals del PADES (Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport) de manera conjunta o no, amb els seus professionals d’atenció primària de referència.

    O sigui, que en uns mesos, i en el pitjor dels casos, vostè pot ser atesa per: equip de capçalera, equip de domicilis, gestora de casos, especialistes en crònics i especialistes en cures pal·liatives. Tot això en un estat complicat des del punt de vista mèdic, emocional, familiar i social i de gran fragilitat. Per descomptat, tots i totes les professionals intentaran fer el millor per a vostè, tots tindran una bona formació i dedicació. Però la confiança i el relat de la seva història quedaran trencats, el compromís i la complicitat no seran els mateixos i les decisions sobre les cures, els tractaments i els ingressos tampoc.

    Després d’aquesta llarga explicació la meva veïna em va dir: «I no pot venir la meva metgessa, la que em visita sempre?». Pregunta innocent, sens dubte, i plena de sentit comú.

    La visita domiciliària ha format part de les tasques dels professionals de l’atenció primària i és una característica que la defineix: atendre la persona allà on necessiti i tingui el que tingui. Però des de fa uns anys aquest model no agrada als governants, -ni a alguns professionals, tot s’ha de dir- i estan aplicant aquests altres sistemes a la recerda d’una suposada millor atenció i de la reducció de les hospitalitzacions. Al desenvolupament d’aquests nous models, inspirats en programes nord-americans, s’hi dedicaran molts recursos. I no hi ha cap evidència que en l’entorn de sistemes sanitaris europeus amb un sistema nacional de salut i amb atenció primària de referència aportin millores assistencials ni redueixin la utilització de serveis. Així ho afirma un informe de The European Observatory on Health Systems and Policies, com també el document del Ministeri de Sanitat de l’Estat Espanyol, Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de salud.

    De manera que pel fet d’aplicar models de resultats no comprovats a casa nostra, vostè deixarà de tenir, d’un dia per l’altre, els seus referents. Els seus problemes de salut queden a la història clínica, però la informació «tova», allò que només havia explicat a les persones amb qui havia fet confiança, la seva història de vida, es perdrà. I haurà de començar una nova relació personal que potser mai no tindrà el mateix valor que la que havia construït durant anys amb les seves capçaleres, que passaran a ser metges i infermers de despatx. Qui farà de fil conductor de l’atenció, qui serà l’interlocutor principal a l’hora de donar informació, valorar possibilitats i prendre decisions?

    Sóc conscient que hi ha coses a millorar del model tradicional. Però amb l’excusa que en alguns llocs no es fa bona atenció domiciliària (qui la defineix?) no es pot desfer tot allò que hem fet en els últims 30 anys (i és molt!) per començar de nou amb models de resultats incerts. El millor model d’atenció domiciliària és el mateix model que ha demostrat ser efectiu, sostenible i equitatiu, el que està basat en el paper de professionals referents que garanteixen la continuïtat, la longitudinalitat, la integralitat i la capacitat de coordinació entre tots els actors assistencials. I aquest model es diu Atenció Primària de Salut, al qual s’han d’esmerçar els recursos necessaris per garantir que funcioni bé. Començant per recuperar els 3.000 professionals «retallats» des de l’any 2011.

  • Què ha de ser l’Economia Social i Solidària en sanitat

    El Parlament Català va adoptar amb una àmplia majoria de 105 vots el dia 27 de setembre de 2013 una resolució per la qual es demanava al govern que elabores una nova llei sobre l’economia social i solidària. Existeixen lleis a Espanya sobre l’economia social, com per exemple la votada pel parlament espanyol l’any 2011 (Llei 5/2011 de 29 de març) modificada per la llei 31/2015 de 9 de setembre. Existeix també el Llibre Blanc de l’Economia Social de la Unió Europea del 2015. La llei demanada pel Parlament encara no està desenvolupada el 2017, tres anys i mig després de la resolució Parlamentària i ara el govern ens proposa una nova llei que vol regular la contractació pública en sanitat, en la qual fa referència a aquests termes d’Economia Social i Solidària que no estan ni definits ni caracteritzats jurídicament a Catalunya.

    Es podria definir l’economia social i solidària com:

    1. El caràcter democràtic de les iniciatives associatives i cooperatives que abasten processos productius, d’intercanvi, de gestió, de consum, de serveis i de finançament de béns i serveis.
    2. La satisfacció de les necessitats sota criteris de solidaritat, cooperació, donació, reciprocitat i autogestió.
    3. Amb la finalitat de defensar els béns comuns naturals i culturals, la transformació igualitària de l’economia i la societat.

    Es defineixen uns principis orientadors que no són unes exigències normatives (malament l’ambigüitat si es vol convertir en un text legislatiu). Diuen que es tracta de treballar per acostar-s’hi. Alguns d’aquests principis són: la recerca del bé comú i la distribució equitativa de la riquesa, la primacia del treball sobre el capital i dels interessos col·lectius per sobre dels individuals, la voluntat de transformació social, l’equitat de gènere i el repartiment de les tasques de cura, el respecte a la identitat cultural pròpia i el foment de la interculturalitat, l’arrelament territorial i l’economia de la proximitat, la creació del mercat social amb l’intercooperació, i el foment de l’autogestió, el treball col·laboratiu i l’ajuda mútua.

    Criteris que haurien de regular-se jurídicament per ser considerada una entitat com d’Economia Social i Solidària en sanitat pública concertada:

    Respecte als Drets Socials:

    • Establir mesures explícites per garantir la Igualtat de gènere.
    • Conciliació responsable del temps laboral, personal i familiar.
    • Accessibilitat universal, sense discriminacions de cap tipus.
    • Quota de treballadors amb discapacitat.

    Respecte als Drets Laborals:

    • Mínim les condicions laborals del conveni sectorial.
    • Estabilitat de la plantilla (majoria de contractació indefinida).
    • Salaris justos i proporcionals a la dedicació, amb topalls de màxims i diferències entre estaments (qualificació, expertesa, temps de dedicació, qualitat, etc.).

    Respecte al nou model d’economia:

    • Propietat col·lectiva al màxim, règim cooperatiu o almenys més del 50% de la plantilla, amb representació de tots els estaments i accessible econòmicament.
    • Cap soci pot tenir més el 10% de les participacions i no es permeten entitats mercantils com a socis en cap percentatge.
    • L’Entitat prioritza les persones per sobre del capital.
    • Valor de bé comú del seu producte o servei.
    • No repartiment de beneficis personals, si hi ha excedents que es reinverteixin en reserves, millores de l’entitat i laborals.
    • Compra ètica, de proximitat, solidària amb xarxes socials.
    • Finances ètiques.
    • Respectuosa amb el medi i la sostenibilitat.
    • Governança democràtica, decisions col·lectives amb àmplia representació de treballadors (socis i no socis de l’entitat) i amb participació activa de ciutadania del territori.
    • Codi ètic explícit i transparència d’informació pública i bon govern.

    Què s’hauria de considerar sector Públic Social, i què caldria regular també:

    Aquest sector serien les entitats d’Economia Social i Solidària que no són independents del sector públic, tot respectant la seva autonomia d’organització i gestió, no poden ser independents perquè reben els seus recursos majoritàriament per contractació del sector públic (de les diverses administracions), perquè els seus productes, serveis, objectius, nivells de qualitat i resultats són fixats per contractacions amb aquestes administracions públiques, amb la necessària transparència absoluta i control de gestió per part d’aquestes.

    En aquest sector caldria diferenciar les entitats d’Economia Social i Solidària que tenen en propietat capital immobiliari i mobiliari (fundacions, societats laborals no mercantils, etc.) de les entitats que només fan la gestió dels serveis públics contractats per l’administració pública, aportant els seus socis només el capital social preceptiu i de reserves, però que els immobles, equipaments, manteniment i amortització, són aportats i propietat de l’administració pública (aquesta modalitat seria el cas de les EBAS).

    En la primera modalitat d’entitats del sector Públic Social, els excedents econòmics, si hi han, després del pagament d’impostos i deute, s’haurien de repartir entre fons de reserva, inversions i millores de l’entitat, en amortització anual proporcional a les aportacions de capital de cada soci i en millores personals de tota la plantilla segons acords estatutaris de l’assemblea. A més l’entitat hauria de tenir:

    • Auditoria externa.
    • Pressupost validat per l’administració.
    • Control de les característiques i aplicació dels criteris d’ESS.
    • Avaluació anual dels resultats en salut i satisfacció dels usuaris.

    En la segona modalitat d’entitats del sector Públic Social, com que l’aportació de capital inicial dels socis només és per fer front al capital fundacional de reserves, però no per inversions en estructura, tots els socis haurien d’aportar la mateixa quantitat econòmica (sigui en una sola aportació o a manera de quotes). El número de socis hauria de ser en aquest cas majoritari en la plantilla fixa de l’entitat (reserva màxim d’un 10% per eventualitats i períodes de proves de contractes indefinits). El percentatge de les aportacions de capital social serien proporcionals al número de socis. Els excedents anuals, si existeixen, no revertirien en amortitzacions proporcionals al capital aportat (com en el sector anterior). En aquest sector a més:

    • Els treballadors de l’entitat, siguin socis o no, rebran els seus emoluments econòmics segons la seva dedicació horària, els seus coneixements, expertesa i responsabilitats, per acords de l’assemblea.
    • Major control i transparència per part de l’assemblea de l’entitat i de l’administració pagadora. Avaluació de resultats en salut, econòmics, satisfacció, etc.
    • Participació de l’administració pública i la ciutadania en la governança.
    • Incompatibilitat d’altres treballs.
    • Prohibició de pràctica privada en l’entitat.

  • Interdisciplines i noves ciències

    Per què tenim una ciència per a l’estudi de la llum, l’òptica, i no la tenim per a l’estudi de les ombres? Per què hi ha una ciència de la matèria, la física, i no hi ha una altra dedicada a les formes? Per què i des de quan dividim les ciències entre humanes, socials i naturals? Per què no vam classificar les àrees de coneixement en ciències d’allò visible i invisible? O en ciències terrenals, celestials i del que se situa entre el cel i la terra? Preguntes com aquestes no tenen una resposta senzilla i homogènia, com adverteix l’eminent historiadora de la ciència Lorraine Daston en el seu llibret ‘Breu història de l’atenció científica’. La ciència ha anat seleccionant els seus objectes d’estudi no tant de manera capritxosa, que també, sinó sobretot com a resultat de les idees, els problemes i els interessos de cada època històrica.

    La biologia, per exemple, ens sembla a primera vista una ciència fonamental, compacta, indiscutible, com si hagués existit des que la ciència és ciència. Al cap i a la fi, els éssers vius sempre han estat aquí i sembla plenament justificat que constitueixin un objecte d’estudi. No obstant això, la biologia amb prou feines té dos segles d’existència. I, si l’examinem amb deteniment, advertim zones menys fermes, especialment en les seves fronteres i interseccions amb les disciplines que s’ocupen de la matèria i de la ment, o amb les biotecnologies. I també moltes llacunes: per què tenim una disciplina que estudia les anomalies i monstruositats de l’organisme animal o vegetal, la teratologia, i no tenim una altra disciplina anàloga que s’ocupi dels éssers més bells i perfectes?

    Amb la sociologia passa una cosa semblant. També és una ciència jove, amb prou feines un parell de segles d’existència. Si realment sempre han existit societats humanes, per què no s’ha considerat abans que la família, l’empresa i altres organitzacions socials podien ser objecte d’estudi científic? Sent com són enormement complexes les societats humanes, no és difícil imaginar la infinitat d’assumptes rellevants que potser mereixerien no només ser objecte de coneixement científic sinó tenir una disciplina pròpia. Tenim potser una ciència de l’amistat? De moment no, però no és descartable que hi hagi en el futur.

    El que ara anomenem biomedicina o biologia mèdica és un conglomerat de ciències bàsiques, socials i humanes en el qual s’integren les disciplines clíniques i altres tan diverses com la citologia, la nanobiotecnologia, la genètica, la toxicologia, la nutrició, l’antropologia mèdica, la infermeria… i així fins a més de 70, segons la classificació del Journal Citation Reports de 1996. Però en aquests 20 anys han aparegut la proteòmica, la metabolòmica i la nutrigenòmica, per citar només algunes de les noves ciències òmiques.

    La biomedicina és un bon exemple de com va desenvolupant-se un camp de coneixement. Els nous objectes d’estudi i les noves disciplines semblen anar sorgint sense ordre ni concert, com excrescències en un cos monstruós. La mateixa biomedicina podria ser ella mateixa un digne objecte d’estudi de la teratologia o, ja posats a especular, del que podríem anomenar teratologia ontològica. Perquè el que existeix i el que no existeix com a objecte científic canvia amb el temps; o, com diu Daston, la història de la ciència és una història de l’ontologia. Com no podia ser d’altra manera, l’anatomia, l’embriologia i la bioètica són filles del seu temps, però és important conèixer per què. L’actual efervescència interdisciplinària que viuen la investigació i els estudis universitaris no és cap moda, sinó una fase del desenvolupament de les ciències per donar a llum, per hibridació, fusió o acompliment, noves disciplines.