És una obvietat el fet que la tecnologia i internet són importants per als joves. Com ho són també per al món adult. S’hi diverteixen i es relacionen en alta mesura a través de les pantalles de tota mena de dispositius. Unicef ha volgut donar un cop d’ull, això sí, a la manera com ho fan mitjançant una macroenquesta a més de 50.000 noies i nois de tot el país. L’estudi es titula Impacto de la tecnología en la adolescencia: relaciones, riesgos y oportunidades, i és el més gran sobre aquesta temàtica realitzat fins el moment a Europa.
De mitjana, els enquestats van tenir el primer mòbil a les seves mans amb 11 anys d’edat. El 98% té wifi a casa, el 94,8 té el mòbil connectat a internet i el 90,8% es connecta tots o gairebé tots els dies. La meitat dels adolescents dediquen cinc hores diàries, durant el cap de setmana, a navegar per internet. El 31,5% passa aquest temps connectat entre setmana. Una cinquena part ho fa a partir de les 12 de la nit pràcticament diàriament. Gairebé el 60% dormen amb el mòbil o la tauleta a l’habitació; una xifra similar a la dels qui porten el telèfon a classe. El 6,7% l’utilitzen a l’aula per a usos no educatius.
Xarxes socials
Les xarxes socials ja són part de la cultura en tots els nivells. Però encara més per als i les joves i adolescents, per allò que estan en edats en les quals crear relacions amb iguals és l’activitat més important, pràcticament, de les que tenen per davant cada dia. Tant és així que la pràctica totalitat dels enquestats (98,5%) tenen perfil en una xarxa social i el 83,5% els tenen en tres o més. El 60% tenen més d’un perfil en la mateixa xarxa. I, a més de les xarxes socials, estan també les aplicacions de missatgeria instantània: el 99% utilitza una o més d’aquestes aplicacions. Gairebé el 50% n’usen tres o més.
Segons l’informe d’Unicef, el fet que tinguin més d’un perfil a les xarxes es deu a la diferent utilització que en fan: bé sigui per a relacionar-se amb la família o amb el grup d’iguals.
Riscos
La motivació perquè noies i nois estiguin a internet és molt variada i treu a la llum algunes qüestions dignes de reflexió en relació a la vida que tenen. El 27% les utilitza per ser més popular; pràcticament el mateix percentatge, per ser acceptat. El 33% per mostrar-se com és. El 44% per no sentir-se sol i el 58% per fer amistats.
El fet que bona part les utilitzin per relacionar-se amb els altres, juntament amb el fet que en uns certs percentatges sentin por (24,7%), angoixa (19,7%), solitud (23,5%), inseguretat (27.9%) o exclusió (13,5%), pot portar a causar que visquin situacions de risc. Es tracta de riscos sobradament coneguts: ciberassetjament, contactes amb estranys, xantatge o extorsió o l’accés a continguts inadequats.
Tant alt és el risc que el 42% dels qui van respondre l’enquesta han rebut missatges d’altres persones amb contingut sexual o eròtic (mentre que el 13,8% els han enviat). Al mateix temps, el 26,8% ha rebut aquest tipus de material per part d’algun dels seus contactes i l’11,4% s’ha sentit pressionat per enviar imatges o vídeos seus amb contingut eròtic o sexual. El 8% ho ha fet. I un 3,7% ha estat fet xantatge en relació a aquesta mena de contingut. Segons els responsables de l’estudi, aquestes dades demostren que les conductes relacionades amb el sexting són cada vegada més habituals
En relació al ciberassetjament, els responsables de l’estudi d’Unicef utilitzen les xifres del ECIP-Q (European Ciberbullying Intervention Project Questionnaire) elaborat el 2015. D’ell es desprèn que a internet el 10.7% dels usuaris joves són víctimes d’assetjament, mentre que l’11,8% és víctima i agressor. Les noies són en major mesura víctimes pures (un 12,7%), mentre que els nois son víctimes i agressors en major percentatge (13,8%). Tot això, al mateix temps que la major part de tots aquests nois i noies no són conscients de sofrir-ho: només el 2,2%, sosté l’informe d’Unicef, diria que sofreix ciberassetjament.
Capítol a banda mereixen altres riscos, com el del joc en línia i les apostes. Segons les dades d’Unicef, el 3,6% dels i les estudiants de secundària obligatòria ha jugat en línia o apostats diners alguna vegada, és a dir, unes 70.000 persones. Les raons s’assemblen molt amb les dels qui fan això en locals d’apostes físics: guanyar diners, divertir-se i passar l’estona amb els amics. A això s’hi suma la creença que és fàcil guanyar diners apostant a internet.
De la informació que han facilitat els joves es desprèn que les formes més comunes de joc en línia són: les apostes esportives (31,5%); el pòquer en línia (20,6%); el bingo (12,1%); escurabutxaques o ruleta (10,8%); blackjack (9,8%) i la loteria instantània o rasca-rasca (9,5%).
Enfront de tot això, l’escàs control parental en l’ús de les tecnologies i d’internet. Només el 13,2% de les famílies limiten l’accés a continguts; el 23,9% limiten les hores d’ús; el 29,1% posen alguna norma sobre l’ús de la xarxa; 15,3% castiguen amb l’ús del mòbil o la tauleta i, en últim lloc, el 36,8% dels joves utilitzen dispositius durant els menjars.
Aquests comportaments comporten que el 25% dels enquestats asseguri que a casa tenen discussions per l’ús de les tecnologies pel cap baixa una vegada a la setmana.
Educació
L’estudi va començar el mes de març de 2020 i s’ha estat desenvolupant durant bona part del postconfinament. D’aquesta manera, hi ha informació sobre el desenvolupament del curs educatiu en semipresencialitat, una modalitat que han viscut moltes i molts estudiants de l’ESO per tot el país.
La nota no és bona. El 39% la qualifica de regular, mentre que el 22,3% diu que ha estat dolenta o molt dolenta. Entre els aspectes positius, el fet que el 90% tingués els mitjans necessaris per seguir les classes i el coneixement suficient (87,8%). Això sí, el 72,3% s’ha sentit sobrecarregat o desbordat; gairebé el 40% ha tingut problemes per fer exàmens o lliurar tasques. Un percentatge gairebé idèntic dels qui han sentit inseguretat davant la càmera. El 41% creu que ha après el necessari i el 43% creu que és una bona manera d’aprendre.
Recomanacions
“L’ús problemàtic d’Internet i les xarxes afecta el dia a dia dels adolescents i les seves famílies, ja que impacta en el benestar, la salut mental, la convivència i, fins i tot, en la satisfacció amb la vida”, ha explicat en la presentació de l’informe Carmen Molina, directora de Sensibilització i Polítiques d’Infància d’Unicef Espanya. Amb l’informe, Unicef també realitza una sèrie de recomanacions “dirigides a governs, famílies, institucions, empreses i la societat en general, amb l’objectiu de fomentar una bona higiene digital”. Són aquestes:
La necessitat que les famílies comptin amb eines i suport per poder exercir la tasca educativa i d’acompanyament.
Promoure la importància del sistema educatiu com a àmbit clau per adquirir les pautes i eines necessàries per moure’s per Internet.
Que els mateixos adolescents rebin la informació necessària tant per poder comprendre els riscos com per denunciar situacions d’abús.
Comptar amb polítiques més contundents per part de les institucions per a la protecció dels infants i la seva imatge a la xarxa.
La indústria tecnològica ha de garantir la protecció dels adolescents a través de, per exemple, recomanacions clares d’ús i privadesa.
La Nerea Fernández, de 22 anys, va començar a desenvolupar conductes problemàtiques amb el menjar quan tenia 12 anys. «Tot va començar de manera força subtil, ningú es va adonar. Jo ja feia temps que no em sentia bé amb mi mateixa i que no estava a gust amb el meu entorn i les meves relacions. Em vaig començar a centrar molt en el meu cos i en com em veien els altres», relata. Aquesta situació va coincidir amb una etapa de canvi i de noves amistats, quan començava l’ESO.
«Jo no acabava d’entendre que em passava. Dinava quasi sempre sola a casa, perquè la meva mare treballava, i vaig començar a restringir aliments: mai menjava dolços, fregits… fins al punt que vaig començar a vomitar», explica. «El primer cop que vaig vomitar va ser força impactant per mi mateixa. Em vaig mirar al mirall, plorant. En aquell moment, ja havia fet un pas més: havia entrat en la boca de la malaltia».
Cap als 17 anys, la Nerea va fer una baixada de pes considerable. Aleshores la seva família es va adonar que alguna cosa no anava bé i la van portar a un centre. La van diagnosticar amb un trastorn de conducta alimentària no especificat (TCANE), caracteritzat per quadres incomplets d’anorèxia o bulímia nerviosa. Quan va fer 18 anys, però, va demanar l’alta voluntària. «Jo no em volia curar. No era conscient de la meva malaltia i no volia que ningú frenés les meves conductes», assenyala. A finals d’aquell any, va parlar amb la seva família i va decidir demanar ajuda. Primer va ingressar en un hospital de dia i, més endavant, va fer-ho en un 24 hores, on s’hi va estar tres mesos i mig.
«La primera setmana va ser horrible. Allà t’adones de fins a quin punt pot arribar un trastorn de conducta alimentària. Al centre sí que vaig prendre més consciència de la meva malaltia i vaig veure que no podia continuar així, que em volia curar i no volia fer patir més al meu entorn», explica. Un dels aspectes que més la va ajudar va ser el fet de sentir-se acompanyada. «Un dels sentiments que tenia era que estava sola i que ningú m’entenia. Però veure que hi ha gent que està al teu costat per com ets, malgrat tot, fa que et comencis a valorar més enllà del teu físic».
Ara ja fa prop de dos anys que està recuperada. «Les meves emocions ja no les gestiono amb el menjar», explica, sent conscient que el que ha viscut l’acompanyarà tota la vida. «Com algú que ha tingut qualsevol classe de dependència, has de tenir una llum vermella que s’encengui quan hi ha alguna situació problemàtica i digui: ‘D’acord, això no està bé’. Has de ser conscient que tens més tendència a obsessionar-te amb l’alimentació o amb el teu cos que qualsevol altra persona».
Al voltant de 400.000 persones a tota Espanya pateixen algun tipus de trastorn de conducta alimentària, 300.000 de les quals són joves adolescents.
Les adolescents, les més vulnerables
Al voltant de 400.000 persones a tota Espanya pateixen algun tipus de trastorn de conducta alimentària, 300.000 de les quals són joves adolescents, segons dades de la Fundació Fita. La mitjana d’edat d’inici de la malaltia són els 15 anys, tot i que entre un 8 i un 10% dels TCA tenen un inici tardà, com podria ser als 30 o 35 anys. 9 de cada 10 de les persones afectades per aquests tipus de trastorns són dones.
«Les causes són multifactorials i intervenen tant factors biològics com socioculturals, com poden ser els cànons o models de bellesa que la societat accepta com a bons», explica Eduardo Serrano, psicòleg pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Coordinador de la Unitat de Trastorns de Conducta Alimentària de l’hospital.
A l’adolescència hi ha una sèrie de factors que poden propiciar l’aparició d’un TCA. En aquesta etapa és on es produeixen més canvis físics, que són encara més evidents en les noies. Això fa que creixi la preocupació pel cos i per adaptar-se als cànons de bellesa que marca la societat. «El pas de la primària a l’ESO és un estressor que fa a les persones més vulnerables a patir aquest tipus de trastorns. És una etapa de canvis físics, però també psicològics: comencen a prendre decisions, busquen trobar-se a si mateix, tenen el desig de més autonomia, de trobar referents…», afirma Serrano. «També hi ha el que s’anomenen els esdeveniments vitals estressants, com un desengany amb una parella o la separació dels pares, que poden funcionar com un desencadenant de la malaltia», afegeix.
La malaltia es manifesta, per una banda, a través de símptomes físics, com la pèrdua evident de pes, en el cas de l’anorèxia, o les fluctuacions exagerades de pes, en el cas de la bulímia, així com la desaparició o alteració del cicle menstrual. També apareixen símptomes psicològics: preocupació excessiva per l’alimentació i el pes, amb la inclusió de canvis en la dieta, obsessió per l’exercici físic, distorsió de la imatge corporal, irritabilitat o aïllament respecte a l’entorn. Igualment, apareixen sentiments de pèrdua de vàlua personal i de baixa autoestima.
A les primeres fases del diagnòstic i, fins i tot, del tractament, una característica habitual en els i les pacients és la falta de consciència respecte a la malaltia. «Habitualment, el pacient no veu necessitat de canvi ni troba motivació pel tractament. Li costa entendre que té una malaltia, que ha perdut el control sobre si mateix i que tot el seu món gira al voltant del seu cos», explica el Dr. Fernando Fernández, cap de la Unitat de Trastorns de Conducta Alimentària de l’Hospital de Bellvitge.
La pandèmia de la Covid ha disparat els casos de TCA, que es calcula que han augmentat en un 20%.
L’efecte de la Covid
La pandèmia de la Covid ha disparat els casos de TCA, que es calcula que han augmentat en un 20%. A més, la crisi sanitària també ha fet empitjorar els casos que ja existien i ha provocat, en alguns casos, recaigudes en persones que ja estaven recuperades. «La pandèmia va ser la tempesta perfecta. L’aïllament social, la incertesa, la por al contagi… van ser un estressor més», assenyala Eduardo Serrano, qui explica que, durant el període més dur de la pandèmia, a l’Hospital Sant Joan de Déu l’hospitalització parcial va augmentar en un 33% i els ingressos totals fins un 60%.
Els missatges que circulaven durant el confinament evocant a la necessitat de fer exercici físic i portar una dieta sana per no «abandonar-se» van anar calant en la població. «Pel fet de no poder mantenir una activitat normal, ha augmentat la preocupació pel pes i la figura i l’obsessió per l’esport. A més, durant la pandèmia hi ha hagut diferents factors estressants, com la pèrdua de poder adquisitiu en la família o la mort de persones properes, que han fet que apareguessin angoixes que normalment no hi eren», sosté el Dr. Fernández. A l’Hospital de Bellvitge, on normalment veuen uns 300 o 350 casos nous cada any de TCA, aquest any n’han vist entre 400 i 450.
Les xarxes com a amplificador del model de bellesa
Les xarxes socials per si mateixes no són una causa dels TCA, però sí que poden jugar un paper en la seva incidència. «Les xarxes amplifiquen el model estètic, amb l’afegit que es produeix un retoc de les fotografies i es poden utilitzar filtres, que promouen encara més la idea de perfecció, tot i que sigui falsa. Això pot generar insatisfacció corporal, que és la porta d’entrada a un trastorn alimentari», explica Serrano. «Si jo em sento lluny de l’estàndard de bellesa, disminueix l’autoestima i això em porta a intentar modificar el meu cos amb la dieta, fent esport… tot són factors de risc que poden debutar en un trastorn alimentari», afegeix el psicòleg de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Segons explica la Nerea, hi ha molt poca consciència respecte a la gravetat dels TCA i és habitual banalitzar aquests comportaments amb la dieta o l’esport. «Hi ha moltes influencers que fan servir expressions com ‘compensar el que he fet durant el cap de setmana’ o persones amb TCA reconegut que parlen dels dejunis intermitents», assenyala. «Quan algú que té un TCA llegeix o veu això, fa que la seva malalta evolucioni més ràpidament i pitjor», afegeix.
Les xarxes amplifiquen el model estètic i promouen encara més la idea de perfecció. Això pot generar insatisfacció corporal, que és la porta d’entrada a un trastorn alimentari.
Un abordatge multidisciplinari
Segons dades de l’Hospital de Bellvitge, el trastorn per afartament i l’anorèxia nerviosa són els trastorns de la conducta alimentària que registren un percentatge més elevat de recuperació total després d’un tractament especialitzat, amb un 72% i un 65% respectivament. En canvi, la bulímia nerviosa i altres TCA atípics presenten menys probabilitat de restabliment complet, entre el 40% i 33%.
D’acord amb els resultats d’un estudi de l’Hospital per avaluar l’impacte dels anys d’evolució de la malaltia en la resposta al tractament dels TCA, en l’anorèxia i la bulímia nerviosa, més de 12 i 14 anys d’evolució incrementarien el risc de cronicitat, mentre que per al grup de trastorns atípics seria de 6 a 8 anys i per al trastorn per afartament de 20 a 21 anys. Així doncs, el reconeixement precoç dels símptomes i el tractament indicat són aspectes claus en l’abordatge d’aquests trastorns.
Un altre aspecte clau és l’abordatge multidisciplinari de la malaltia. En les unitats específiques de TCA, com la de l’Hospital de Bellvitge o la de Sant Joan de Déu, intervenen diversos especialistes en el tractament del pacient -psicòlegs, psiquiatres, endocrins, internistes, ginecòlegs, nutricionistes, etc.-. Normalment, els pacients arriben derivats dels centres de salut mental o de l’atenció primària i es fa un tractament específic en funció de la severitat del cas. En algunes ocasions, cal un ingrés a l’hospital de dia i, en d’altres de més greus, un ingrés total.
En el cas de l’Hospital Sant Joan de Déu, en ser un hospital pediàtric, la família s’involucra en tot el procés. «Des del primer moment, mirem d’empoderar-los perquè puguin entendre tota la repercussió emocional de la malaltia i perquè puguin manejar la renutrició en el cas d’un ingrés parcial. També els facilitem eines perquè puguin gestionar situacions específiques. Formen un equip entre la persona afectada, la família i els professionals», remarca Eduardo Serrano.
Treballar en l’educació per trencar l’estigmatització de la salut mental és molt important. Cal entendre que tots estem exposats a patir algun tipus de problema de salut mental al llarg de la nostra vida.
En la mateixa línia s’expressa la Nerea, qui també reivindica un augment dels recursos destinats a la salut mental. «Hi ha tanta gent que té problemes de salut mental que és impossible que la sanitat pública pugui abastir-ho tot. I hi ha moltes famílies que no es poden permetre pagar un psicòleg a la sanitat privada», afirma. La Nerea també destaca la importància d’educar en la gestió de les emocions des de les escoles, treballar l’autoestima i un pensament crític davant els inputs que rebem a través de les xarxes socials.
La crisi sanitària també ha posat sobre la taula la importància de cuidar la nostra salut mental. «Treballar en l’educació per trencar l’estigmatització de la salut mental és molt important. Cal entendre que tots estem exposats a patir algun tipus de problema de salut mental al llarg de la nostra vida. La prevenció és complexa, però tot el que sigui reconeixement precoç i trencar el tabú és importantíssim», destaca el cap de la Unitat de TCA de l’Hospital de Bellvitge.
La Nerea ha volgut explicar el seu testimoni per visibilitzar els trastorns de conducta alimentària, ja que, segons diu, «les persones no són conscients que és una malaltia que et pot arribar a matar i no li donen la importància que se li hauria de donar». Destaca que el més important és demanar ajuda i fer-se valdre a un mateix. «Una cosa que m’he anat repetint durant molt de temps és que només ens tenim a nosaltres. Jo soc l’única persona que estarà sempre amb mi i és una merda estar tota la vida odiant-te a tu mateixa. Per això ens hem de valorar i acceptar-nos tal com som».
L’Hospital Vall d’Hebron ha posat en marxa un programa per acompanyar els adolescents amb patologies cròniques en el pas a l’edat adulta. El programa ‘Som-hi’ parteix del fet que, en paral·lel als canvis físics i emocionals, durant l’adolescència, els i les pacients amb patologies cròniques s’independitzen a poc a poc de les seves famílies o cuidadors. A més, canvien d’equip de professionals sanitaris, passant de l’Hospital Infantil a l’Hospital General.
“El pas de pacient infantil a adult és un moment clau per a les persones amb patologies cròniques, que són les que principalment es beneficiaran d’aquest programa”, explica el Dr. Antonio Moreno, responsable del Comitè de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta i cap del Servei de Pediatria i les seves àrees específiques. “Hi ha joves que porten 10 o 15 anys a l’Hospital Infantil i en el moment de fer el canvi poden aparèixer pors i alguna resistència, ja que durant anys han estat tractats pels mateixos professionals”, afegeix.
“Per tal de garantir la continuïtat assistencial, en un moment en què es corre el risc que el pacient es desentengui de la seva malaltia i el curs clínic empitjori, aquest programa vetlla perquè la transició sigui un procés personalitzat i centrat en l’adolescent i la seva família o cuidadors”, destaca la Dra. Mireia del Toro, coordinadora de la Unitat de Malalties Metabòliques i presidenta de la Comissió de Malalties Minoritàries.
El programa s’adapta a cada cas, segons la patologia i la seva complexitat, per establir quina és la millor manera de dur a terme el procés de transició. “Per exemple, hi ha casos en què el pacient es deriva a l’atenció primària, com passaria amb alguns pacients asmàtics. Altres pacients als quals se’ls hi adjudica una infermera de referència i un equip clínic aquí o a un centre més proper al seu domicili, com és el cas de l’epilèpsia o la diabetis tipus I. I, en els casos més complexos, la transició es realitza de la mà d’un equip multidisciplinari a Vall d’Hebron, com els adolescents amb un trasplantament o una malaltia neuromuscular”, comenta la Dra. Mireia del Toro.
Part de l’equip de l’Hospital Vall d’Hebron que coordina el programa | Vall Hebron
Una transició en diverses fases
El Comitè de Transició està format per un equip integrat per professionals d’Infermeria, metges i metgesses especialistes, professionals de Farmàcia, treballadors i treballadores socials, psicòlegs i psicòlogues clínics i personal administratiu. La figura de referència per als pacients és la infermera, que s’encarrega de la formació i capacitació del pacient, de l’acompanyament de l’adolescent i la seva família durant el procés i a més ajuda a coordinar els diferents especialistes i nivells assistencials per garantir que es faci una bona transició.
Per fer aquesta transició d’una manera estructurada, el procés es divideix en tres etapes. A la primera fase, que va dels 12 als 16 anys, es prepara l’adolescent i la seva família per a la transició. Dels 14 als 16 anys, es prepara a l’adolescent perquè sigui capaç d’explicar detalladament els signes i símptomes d’alarma de la seva patologia, les possibles al·lèrgies o intoleràncies als medicaments i com ha estat el curs de la seva patologia. Se’ls prepara també a identificar conductes de risc.
A la segona fase, dels 16 als 18 anys, comença el procés de transferència a l’equip d’especialistes d’adults. En aquesta etapa, el pacient té tota la informació de com pot afectar-lo la seva malaltia en un futur, coneix el seu tractament i les conseqüències de no seguir-lo i es fan qüestionaris que avaluen els coneixements i les habilitats adquirides.
En la tercera etapa, dels 18 als 21 anys, el programa ofereix un acompanyament al pacient perquè acabi d’integrar-se amb total competència als serveis d’adults. “En aquesta etapa, el diàleg i la coordinació amb els equips de Pediatria és continu, d’aquesta manera no interrompem cap tractament ni control i supervisem que cap pacient abandoni el seguiment clínic i la cura de la seva patologia”, assenyala Dr. Antonio González, cap de Medicina Interna, servei del qual depenen el gruix de les malalties cròniques
En la preparació per a la transició, també s’impliquen els pares i les mares per reduir el seu rol de cuidadors. “És important que les famílies o els cuidadors assumeixin que els seus adolescents són responsables de la seva autocura i tenen dret a la privacitat i la confidencialitat», subratlla el Dr. Antonio Moreno.
L’Associació Hèlia, en col·laboració amb altres entitats, organitza els propers 29 i 30 de novembre i 1 i 2 de desembre de 2021 el V Congrés per a l’erradicació de les violències masclistes des dels serveis socials i sanitaris. La jornada es podrà seguir tant presencialment, des del Campus Ciutadella de la Universitat Pompeu Fabra a Barcelona, com en streaming, de les 17:30 h a les 20:30 h.
Seran quatre dies amb ponències i espais de debat entorn les desigualtats i opressions que afecten les dones en els àmbits social i de la salut, incorporant la diversitat funcional com a eix transversal. El Congrés tractarà els reptes de millora en els circuits d’atenció a les dones en situació de violències masclistes; els drets sexuals i reproductius; l’abordatge de les violències sexuals; i les maternitats i criances.
El Congrés comptarà amb la participació de més de 20 expertes diverses, com Carme Valls, Teresa Echeverria o Elena Carreras, les quals aportaran els seus coneixements i experiències des de sectors diversos com el sanitari, l’acadèmic, i l’associatiu, i des de diferents àmbits d’actuació, tant al territori com a nivell internacional. La participació al V Congrés és gratuïta i oberta al públic general, tot i que sobretot va dirigida a estudiants i professionals de l’àmbit sociosanitari. El programa complet es pot consultar a través del web de l’Associació.
Els congressos per a l’erradicació de les violències masclistes des dels serveis socials i sanitaris neixen inspirats en la pràctica de Health Work Committees (HWC), organització líder en l’àmbit de la salut pública a Cisjordània, Palestina, amb qui l’Associació Hèlia col·labora en diverses intervencions de cooperació. Des de fa molt de temps, HWC forma tot el seu personal en la perspectiva de gènere i en la identificació, gestió i prevenció de les violències masclistes. L’any 2015, l’Associació Hèlia va a organitzar el primer Congrés sobre aquestes temàtiques, amb l’objectiu d’esdevenir «un espai de reflexió col·lectiva i de propostes entorn la necessitat d’avançar cap a un abordatge feminista de la salut a Catalunya».
Hèlia és una associació sense afany de lucre formada el 2008 que ofereix suport a les dones supervivents de les violències masclistes fins a la seva plena recuperació i empoderament. L’entitat treballa en xarxa per assegurar la cobertura de les necessitats de les dones supervivents, des de la perspectiva feminista, interseccional i de drets humans, acompanyant les dones des de la vessant comunitària i promocionant la sororitat i la transformació social.
L’organització del V Congrés ha comptat amb el treball col·lectiu de diverses entitats, entre elles la Xarxa CAPS (Centre d’Anàlisi i Programes Sanitaris), la Xarxa de Dones per la Salut, la Comissió de Violència Intrafamiliar de l’Hospital Clínic, el Sindicat d’Estudiants dels Països Catalans de l’Hospital Clínic, i l’Associació de Dones No Estàndard. A més, comptarà amb la col·laboració de la Universitat Pompeu Fabra i amb el suport de l’Ajuntament de Barcelona i de l’Agència Catalana de Cooperació al Desenvolupament (ACCD).
“Des que el març del 2020 es va declarar la pandèmia de Covid-19, hem après molt sobre el coronavirus SARS-CoV-2 i el seu paper en la malaltia pediàtrica”, escriuen a la revista de l’Associació Espanyola de Pediatria (AEP) pediatres d’una desena d’hospitals i xarxes d’investigació espanyols, encapçalats per Cristina Calvo, de l’Hospital Universitari La Paz.
Fer repàs és útil per valorar el balanç risc/benefici de vacunar els menors d’11 anys, l’únic grup de població a Europa que encara no disposa d’una vacuna contra la Covid-19. Als Estats Units s’acaba d’aprovar la vacuna de Pfizer-BioNTech per a nens entre 5 i 11 anys. L’Agència Europea del Medicament es podria pronunciar d’aquí a un mes.
Com ha afectat els nens a Espanya la Covid-19?
“Els nens s’infecten en un percentatge semblant als adults, si bé la majoria pateixen quadres lleus o asimptomàtics. Al voltant d’un 1% dels infectats necessiten hospitalització, menys d’un 0,02% cures intensives, i la mortalitat és molt baixa i generalment en nens amb comorbiditats”, escriuen els pediatres Cristina Calvo, Alfredo Tagarro, Ana Méndez Echevarría, Belén Fernández Colomer, Rosa Albañil Ballesteros, Quique Bassat i M. José Mellado Peinado en un article publicat a Anales de Pediatriaa finals de setembre.
Al voltant d’un 1% d’infectats necessiten hospitalització, menys d’un 0,02% cures intensives, i la mortalitat és molt baixa i generalment en nens amb comorbiditats.
Estimen una mortalitat de 0,21 per 100.000 nens de 0-9 anys i de 0,34 per 100.000 nens de 10 a 19 anys. Segons dades recollides en un informe del ministeri de Sanitat, fins al 30 de juliol passat havien mort nou nens entre 6 i 11 anys.
En la majoria, afirmen els pediatres, la Covid-19 provoca infeccions respiratòries i quadres gastrointestinals que no necessiten tractament. L’excepció, molt poc freqüent, és l’anomenada síndrome inflamatòria multisistèmica (MIS-C).
El 60% dels nens que van necessitar cures intensives, i el 90% dels que van morir tenien altres patologies greus. En concret, la malaltia cardíaca i del fetge i l’asma s’associen a un risc més gran de Covid greu en nens; en canvi, aquesta associació no apareix amb pacients oncològics, malaltia reumàtica ni diabetis.
Emmalalteixen més amb la variant delta?
Tant Cinta Moraleda, responsable de l’estudi EPICO -que recull dades de nens amb Covid-19 a 74 hospitals espanyols-, com Francisco José Álvarez García, coordinador del Comitè Assessor de Vacunes (CAV) de l’AEP, insisteixen que no hi ha hagut a Espanya més hospitalitzacions de nens atribuïbles a la variant delta. Als Estats Units sí que s’ha observat una coincidència temporal entre l’extensió de la delta i un augment d’ingressos, però podria ser degut a factors diferents de la variant en si.
La publicació en Anales de Pediatria reflecteix més aviat que “la gravetat i la freqüència de les hospitalitzacions pediàtriques segueixen disminuint” a cada nova onada de la pandèmia, “i no és clar si aquests canvis es deuen a l’emergència de noves variants o al nostre major coneixement sobre la malaltia”.
Nounats: no hi ha contagis a través de la lactància
“El nounat es pot infectar, si bé la transmissió vertical és molt baixa (< 1 %), i s’ha demostrat que el nadó pot cohabitar de manera segura amb la seva mare i rebre lactància materna”, escriuen Calvo i la resta de pediatres a Anales de Pediatria. «En general, les infeccions neonatals han estat lleus o asimptomàtiques».
La majoria dels contagis en nounats són postnatals per contacte estret, però no a través de la lactància -no hi ha casos confirmats per aquesta via-.
La majoria dels contagis en nounats són postnatals per contacte estret, però no a través de la lactància.
Però els pediatres assenyalen: “Aquesta pandèmia també ha tingut un impacte col·lateral derivat de les limitacions imposades a la presència dels pares i mares a les unitats de nounats i de l’estrès dels sanitaris”.
Què se sap sobre la síndrome inflamatòria (MIS-C)
«Un petit percentatge de nens experimenten la síndrome inflamatòria multisistèmica pediàtrica (PIMS-TS/MIS-C), generalment 4 a 6 setmanes després d’un quadre lleu de Covid-19», informa Sanitat. No s’ha estimat encara la incidència de manera precisa.
Els símptomes són variats: “febre, símptomes gastrointestinals, erupcions cutànies, lesions miocàrdiques, aneurismes a les coronàries i xoc”. És freqüent l’ingrés a UCI. El MISC-C se segueix investigant, perquè encara que comparteix característiques amb altres síndromes inflamatòries en nens, també té diferències. En un estudi amb dotze nens espanyols de 5 a 14 anys sense malalties prèvies, els pacients van estar 10 dies de mitjana ingressats, gairebé la meitat a UCI. Cap no va morir.
Els pediatres espanyols van elaborar ja fa un any un document de consens sobre com tractar aquesta síndrome.
I la Covid persistent?
Com en els adults, s’estima que el 10% de nens que han passat la infecció de forma lleu o asimptomàtica poden tenir Covid persistent, assenyala l’informe de Sanitat. “Els principals símptomes associats són: fatiga, mal de cap, dispnea, debilitat, confusió mental, deteriorament cognitiu i canvis d’humor, que poden afectar les activitats de la vida diària i l’exercici acadèmic, impedint assistir a l’escola o realitzar activitats extraescolars”. També és una àrea de recerca activa, explica Álvarez García.
Com en els adults, s’estima que el 10% de nens que han passat la infecció de forma lleu o asimptomàtica poden tenir Covid persistent.
És, de fet, “la part que més desenvolupem a EPICO”, diu a SINC Moraleda, “però encara no tenim dades per compartir”. Els símptomes són variats i inespecífics, “estem encara lluny de caracteritzar-los bé, però no podem banalitzar-los. Cal continuar investigant”.
Són contagiats més que contagien, i no a l’escola
Ja no hi ha dubtes, assegura el pediatre Ángel Hernández Merino, de l’AEP, que al contrari que amb altres virus respiratoris, com ara la grip, els nens no són grans contagiadors de la Covid-19. Al contrari. «Els nens rarament originen successos de supercontagi i semblen ser menys infecciosos que els adults», escriuen els pediatres a Anales de Pediatria. La capacitat d’infectar augmenta amb l’edat, fins a igualar la dels adults a l’adolescència tardana. Això és així, tot i que s’ha detectat alta càrrega viral, de virus viables, en nens i nadons.
Els nens rarament originen esdeveniments de supercontagi i semblen ser menys infecciosos que els adults. La capacitat d’infectar augmenta amb l’edat, fins a igualar la dels adults a l’adolescència tardana.
Els nens i nenes s’infecten sobretot a casa, assenyala Sanitat: “La major part dels contagis en nens tenen lloc en l’àmbit domèstic, fins i tot durant el curs escolar. En els brots als centres educatius, sovint els treballadors són els casos índexs (…). D’altra banda, en general, els adults en els entorns escolars no presenten una vulnerabilitat més gran a patir Covid greu que la població general”.
Tot i així, els pediatres recorden que aquestes dades s’han recaptat amb una comunitat educativa que compleix estrictament l’ús de màscara.
En un recent article a La Voz de Asturias, Federico Martinón Torres, Cap del servei de Pediatria de l’Hospital Clínic Universitari de Santiago, alertava de la necessitat de prendre “les mesures adequades de protecció de la població infantil de les greus conseqüències indirectes d’aquesta pandèmia: descens en les cobertures vacunals rutinàries i «reemergència» d’infeccions pediàtriques greus, “despriorització” en les estratègies de salut, increment alarmant en patologia psiquiàtrica infantojuvenil, augment dels maltractaments infantils i violència domèstica, o interferències significatives en la seva educació i relacions socials amb imprevisibles conseqüències a curt i mitjà termini”.
Aquest és un article traduït de l’Agència SINC. Llegeix-lo en castellà aquí
La Síndrome X Fràgil (SXF) és la primera causa de dèficit de la capacitat intel·lectual hereditària deguda a una afectació genètica. El seu origen s’explica per la mutació d’un gen, l’FMR1, que es troba en el cromosoma X. Aquest gen és el que aporta les instruccions per fabricar la proteïna encarregada de crear i mantenir connexions entre cèl·lules del cervell i el sistema nerviós –coneguda amb el nom FMRP-.
Donat que aquesta mutació genètica es produeix en el cromosoma X, que el gènere femení té duplicat (XX), les dones són afectades en menor mesura (1 de cada 8.000), perquè si una de les X té la mutació, la disminució de la proteïna FMRP es pot veure compensada per la fabricació de manera correcta en l’altra X. En el gènere masculí, en canvi, determinat per una sola X i una Y, la manca del gen localitzat en el cromosoma X, en cas d’afectació, no pot ser compensada. Per això entre els homes, aquesta síndrome es dona en 1 de cada 4.000 dels casos. Per la seva baixa prevalença, és considerada una malaltia minoritària.
La síndrome X fràgil sempre s’hereta d’una mare portadora de la premutació en el gen FMR1, que, no obstant això, no desenvoluparà mai els símptomes. Parlem de premutació perquè en la mare el gen funciona correctament, però aquest té el risc de bloquejar la seva funcionalitat en ser heretat pels seus fills, deixant de produir-se en ells la proteïna FMRP. Quan això passa, parlem ja de mutació completa del gen i, per tant, de malaltia. Les evidències més notables d’aquesta poden ser la discapacitat intel·lectual, variable de lleu a moderada o greu en alguns casos; la presència de característiques del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA); dificultats d’atenció i necessitat de moviment (TDAH); problemes d’aprenentatge; predisposició al desenvolupament de trastorns d’ansietat (especialment en l’àmbit social); dificultats lingüístiques i alteracions del comportament. I les mares amb algun fill o filla afectats per la malaltia tenen una probabilitat del 50% de tenir més fills malalts.
És el cas de l’Àngels, una mare de Girona que no va saber què era la síndrome de l’X Fràgil de la qual ella era portadora de la premutació fins que el seu segon fill, que ara té 5 anys, no va començar a mostrar un important retard en el seu desenvolupament. Tot just començava a caminar als 17 mesos. «El portàvem a un CDIAP (Centre de Desenvolupament i Atenció Precoç), perquè es veia clar que tenia un endarreriment general, però ningú no ens sabia dir a què era degut, fins que li vam fer les proves genètiques i van descobrir la mutació del gen FMR1», explica la mare. També li varen fer les proves a la filla gran, ara de 8 anys, i també li va ser detectada la mutació, «però en el cas de la nostra filla, el retard en el desenvolupment no va ser mai tan evident com en el seu germà, per això no ens havia preocupat». Ara bé, en voler tenir un tercer fill, la parella va optar per seguir un diagnòstic preimplantacional, per garantir l’absència de la mutació genètica en l’embrió abans de ser-li implantat a la mare. I ara tenen un tercer fill que ni és portador ni està afectat per la malaltia.
Per als altres dos fills, van creure oportú i agraeixen molt l’acompanyament de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, creada l’any 1995 per tractar de donar resposta a les famílies amb fills i filles afectats per la malaltia, també per difondre i sensibilitzar la societat en general sobre l’abast d’aquesta síndrome. «Compartim un Whatsaap de mares i pares i veus que tots passen pel mateix, i tenir-los com a referent i consulta reconforta molt», diu l’Àngels.
Estudi genètic i diagnòstic prenatal
En el seu cas l’Àngels va ser portadora de la premutació, però en ella no es va desenvolupar cap símptoma. En altres persones portadores, tot i no desenvolupar-se la malaltia, l’afectació del gen pot produir conseqüències importants, com és ara, en el cas de les dones portadores, l’avançament de la menopausa i el dèficit ovàric. En homes i dones portadors de la premutació també pot donar lloc a manifestacions neurològiques com tremolors, problemes de la marxa i de memòria, manca d’equilibri (ataxia) i trastorn de l’estat d’ànim en persones grans. Mentre que en dones portadores de la premutació, només en un 16% arriben a desenvolupar símptomes, en el cas dels homes, n’arriben a tenir el 50% dels que són portadors de la premutació.
Un dels grans problemes als quals s’enfronta la comunitat mèdica és la detecció i diagnòstic, que sol ser molt tard, ja que en alguns casos fins als 2 o 3 anys els nens no comencen a presentar símptomes clars, i de vegades aquests es confonen amb altres trastorns. A més, en ser un problema genètic i hereditari, en algunes famílies, quan es produeix el diagnòstic ja s’ha estès a altres membres. Des de la Unitat de Reproducció Humana Assistida i del Servei de Bioquímica i Genètica Molecular de l’Hospital Clínic, s’organitzen sessions clíniques, com la que va tenir lloc el passat mes d’octubre, per «cridar l’atenció sobre les dones portadores de la síndrome X fràgil i la insuficiència ovàrica primària (POI), que sol ser comú en un 20% d’elles. Aquest problema els fa recórrer a diferents tècniques de reproducció assistida com a forma de resoldre la seva dificultat reproductiva», expliquen des de l’organització. I des de la Unitat de reproducció del Clínic també avancen en «línies de col·laboració mútua en benefici de les famílies que acudeixen a l’associació afectada per la síndrome i que exigeixen orientació sobre els diferents mètodes de reproducció assistida i selecció embrionària, així com de possibles dones portadores de la síndrome que desconeixen aquesta situació i acudeixen als centres de reproducció».
Investigació genètica en marxa
L’any 2018, la Unitat de Reproducció Humana Assistida conjuntament amb el Servei de Bioquímica i Genètica Molecular de l’Hospital Clínic va engegar un estudi en el qual encara avui s’hi treballa, amb l’objectiu de trobar «possibles marcadors analítics, bioquímics que ens ajudin a saber quina pacient, sabent que és premutada, està en risc de desenvolupar un fallo ovàric prematur (abans conegut com a menopausa precoç),», argumenta la Inés Agustí, ginecòloga de l’equip investigador. Ella s’encarrega del reclutament de les pacients i el seguiment del seu estudi. Les participants o candidates a l’estudi són dones joves (menors de 35 anys) amb un diagnòstic de la premutació, al qual s’hi ha arribat perquè tenen antecedents familiars, baixa reserva d’ovòcits o fallo ovàric.
En l’àmbit de l’assistència primària, Agustí considera que convindria «estar molt alerta de les pacients joves amb baixa reserva ovàrica, que s’haurien de fer estudis genètics per descartar la possibilitat de ser portadores de la premutació del X Fràgil.
«En el moment en què hi ha una sospita clínica d’això, els diferents especialistes (pediatres, neuròlegs, ginecòlegs, etc.) demanen una confirmació al laboratori. És el moment en què els genetistes intervenim, interpretant els resultats obtinguts en la prova diagnòstica, que ens permet comprendre la causa de la malaltia», detalla la genetista Laia Rodríguez-Revenga, del Servei de Bioquímica i genètica Molecular de l’Hospital Clínic de Barcelona. «Mitjançant una metodologia establerta i generalment unànime, es pretén arribar al diagnòstic etiològic de la malaltia. Això permet establir el pronòstic i oferir un consell genètic», exposa la genetista. «La investigació ens permet -afegeix- anar més enllà i conèixer aspectes no entesos de la malaltia, com per exemple per què aquesta només es manifesta en algunes persones quan totes són portadores de la mateixa afectació genètica. El nostre principal objectiu amb aquest estudi és descobrir nous marcadors que ens permetin, des d’un punt de vista reproductiu, assessorar millor a les portadores de la premutació en el gen FMR1. Si s’identifiquen les dones portadores abans d’un embaràs, se les pot acompanyar en alternatives com ara l’ovodonació».
Aquest dissabte, les dues especialistes en genètica reproductiva del Clínic participaran en un webinar dirigit a dones portadores de la premutació en el gen FMR1, a les quals explicaran com es mesura la reserva ovàrica i quines maneres hi ha d’esquivar la transmissió del gen mutat als seus fills en cas de voler ser mares. La congelació d’òvuls, el diagnòstic prenatal en cas de quedar embarassada i el diagnòstic preimplantacional són algunes de les opcions possibles. Hi participaran altres professionals sanitaris, així com pacients i membres de l’associació de familiars amb fills afectats per la síndrome de tot l’Estat.
La indústria agroalimentària s’està abocant a la innovació. Sense deixar d’aprofitar cada cop més eficientment els recursos de la terra i el mar, està desenvolupant als laboratoris innovadores tècniques de producció de nous aliments. Els filets de proteïna vegetal elaborats en impressores 3D o la carn de pollastre cultivada al laboratori a partir de cèl·lules mare són només algunes de les novetats més espectaculars i encara molt minoritàries. Hi ha, a més, tot un cúmul d’innovacions que auguren canvis en la producció i el consum d’aliments i tenen a veure, per exemple, amb l’ús de bacteris en nous mètodes de fermentació per elaborar aliments, la creació de granges verticals en grans edificis o popularització del consum d’insectes a nivell global. Totes aquestes i altres possibles novetats en alimentació semblen respondre a les noves necessitats i tendències socials, però són tantes les variables en joc que resulta certament complicat anticipar què menjarem durant les properes dècades.
L’auge de les llets sense lactosa i d’origen vegetal no es pot explicar només invocant raons de salut, de la mateixa manera que l’aparició de la carn vegana no respon només a raons mediambientals. A més de les variables de salut i sostenibilitat, dues de les de més pes en el consum alimentari, hi ha altres factors que cal considerar per analitzar el futur de qualsevol innovació alimentària. Un, d’importància creixent, és el rebuig de la producció de carn basada en la crueltat amb els animals. Que hi hagi actualment carn barata es deu en bona mesura a les condicions de maltractament en què es produeix, per la qual cosa qualsevol alternativa haurà de tenir així mateix un cost competitiu i assumible. I això no és tot: en parlar de consum alimentari, també cal tenir en compte les variables tradicional-innovador, pur-impur, abellidor-repugnant i natural-artificial, en què hi ha una gran diversitat individual i social.
Aquesta variabilitat s’aprecia en la repugnància que senten algunes persones davant dels aliments que mengen algunes poblacions humanes, com ara els cucs i els insectes. Francisco Grande Covián deia que és més fàcil canviar de religió que d’hàbits alimentaris, però aquest argument ha anat perdent vigor amb la globalització de la dieta en les últimes dècades i la popularització d’aliments com el peix cru típic del menjar japonès a països sense aquesta tradició. Els més joves són els que es mostren més oberts a incorporar hàbits aliens a la seva tradició, com ara el consum d’insectes. Actualment, hi ha uns 2.000 milions de persones que mengen prop de 2.000 espècies d’insectes a tot el món, i aquesta pauta alimentària es perfila com una de les tendències globals per raons econòmiques i de sostenibilitat, ja que els insectes són un recurs barat i més eficients que altres animals a la producció de proteïnes.
En aquest context, no seria estrany que s’encunyessin nous termes per promoure la preferència pels insectes a la dieta (“entovorisme”, “entovegetarianisme”). Tots els moviments que promouen l’alimentació ecològica, ja sigui el veganisme, el vegetarianisme, el flexitarianisme o el locavorisme (alternativa que prima els productes locals) ens recorden que menjar és un acte social profundament ideològic. Així mateix, el rebuig als aliments transgènics és un exemple recent del gran pes que pot tenir la ideologia i la irracionalitat a la dieta, superior al de les dades objectives. Així doncs, per al consumidor no serà fàcil prendre decisions sobre les innovacions alimentàries a les planes, entre altres coses perquè no sabem molt bé fins a quin punt solucionen necessitats reals i quins problemes nous poden causar. Però el que sembla clar és que la innovació alimentària ha vingut per quedar-s’hi.
Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) és mare de tres fills, un dels quals, el Josep, amb trastorn de l’espectre autista. Un dia, arran d’una entrevista amb una periodista, es va adonar que el seu cap vessava de records i sentiments sobre el Josep i que els havia d’abocar en un paper. D’aquí va sorgir, l’any 2019, el llibre 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent (Símbol Editors), la versió en castellà del qual s’acaba de publicar amb el títol El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa). Entretant, Vilanova ha seguit reflexionant sobre el que significa créixer i conviure amb un fill amb autisme a través d’un blog al diari Ara, i amb la seva parella alimenten una pàgina d’Instagram (@josep_valent) on es pot seguir el dia a dia d’un nen (ara adolescent) amb TEA. Tot aquest material algun dia tornarà a agafar forma de llibre perquè, diu Vilanova, igual com ara ha relatat la infantesa del Josep, espera poder fer el mateix amb la seva adolescència i encara més endavant amb la seva edat adulta.
Què vol transmetre el llibre?
L’experiència de conviure amb una persona amb autisme, i evidentment no pensava només en les persones que d’alguna manera ja coneixen el trastorn, sinó també en la gent que no el coneix de res, que no ha conegut cap persona amb autisme al llarg de la seva vida, o que potser no s’ha adonat que aquella persona amb qui s’ha creuat té autisme. El que pretén el llibre és això, a partir de la nostra història i de petites anècdotes que ens han passat amb el nostre fill Josep: compartir i traslladar l’emoció i els sentiments d’aquestes vivències perquè la gent pugui comprendre una mica més les persones amb autisme i empatitzar amb les famílies que en tenim cura.
El llibre no és gens lacrimogen, sinó que més aviat té una mirada optimista. També hi ha un missatge per altres famílies amb infants amb TEA?
Crec que sí, però està escrit des de la realitat i l’experiència que hem tingut nosaltres. No és un missatge fabricat per donar esperances. La vida va canviant, ara el Josep acaba de fer 14 anys i el vaig escriure quan en tenia 10. Van ser uns anys al principi durs, si bé a poc a poc vam anar canviant la nostra mirada i percebent el nostre fill i la nostra vida d’una altra manera. Un dels secrets del llibre és que l’impacte que suposa saber que tens un fill amb autisme ja estava digerit quan el vaig escriure, i això et permet explicar-ho veient-hi també les parts positives.
El llibre es tanca amb el Josep pronunciant les seves primeres paraules amb 10 anys. Aquesta part ha evolucionat d’aleshores ençà?
Diu algunes paraules més, però segueix tenint un llenguatge molt pobre. Pràcticament no en té. El que sí que ha millorat molt és la comprensió, no només del llenguatge -això li segueix costant molt-, sinó sobretot de l’entorn, del que succeeix, del fet d’entendre què és el que està passant i el que pot passar.
Vau anar molt ràpidament a un centre d’educació especial. Com ha estat la vostra experiència escolar?
Durant l’etapa d’infantil va anar a una escola petita, d’una sola línia, i quan ja havia de començar primària vam prendre la decisió, conjuntament amb l’EAP, que potser era més convenient que anés a una escola d’educació especial on poguessin atendre les seves necessitats específiques. A primària ja comença tot el tema de la lectoescriptura i tot això s’allunyava molt del que era capaç de fer i del que l’interessava al Josep. Primer vam fer uns mesos d’escola compartida, però aquesta etapa de transició jo sempre dic que és gairebé més necessària per als pares que per als fills, almenys aquesta és la nostra experiència, perquè el Josep s’hi va adaptar molt bé i ràpidament.
I segueix allà?
Sí, i n’estem contents. Ell hi va content.
Però separant els infants amb autisme al final és molt més difícil que la societat tingui un altre tipus de mirada envers la diversitat, no creu?
Això està clar. Però cada nen o nena amb necessitats especials requereix un abordatge a mida. Potser el nostre cas és una mica extrem, perquè l’autisme del Josep és molt pronunciat. Jo crec en la inclusió, però quan s’aplica a activitats on es pugui incloure de veritat. Per exemple, al Josep l’esport li agrada molt i hi té facilitat, doncs estaria molt bé que pogués compartir les activitats relacionades amb l’esport en una escola ordinària amb companys que d’una altra manera no té oportunitat de conèixer ni que el coneguin. No li acabo de veure el sentit a la inclusió merament física, és a dir, a compartir el mateix espai però fent coses diferents.
Al llibre s’explica que els va sorprendre molt que com a família haguessin de triar entre dues metodologies diferents, fins i tot antagòniques, per tractar el seu fill amb autisme.
Crec que ara les aigües estan més calmades, però en aquell moment hi havia una mena de batussa entre professionals o entre entitats que batallaven perquè els recursos anessin cap a una determinada forma de tractar l’autisme des de la psicologia. Hi ha dos corrents, un basat en teràpies conductistes i l’altre en teràpies psicomotrius, que parteixen de plantejaments diferents, però jo no soc cap experta en aquest tema. Els pares de nens i nenes amb autisme només volem el millor per als nostres fills. No ens volem posar al bàndol dels uns o dels altres. Volem dirigir els nostres esforços cap a tot allò que els permeti desenvolupar al màxim les seves capacitats per adaptar-se a un món que no està construït a la seva mida. Per això solem provar-ho tot. Hi ha molt de prova-error en aquest sentit. Si una teràpia o un enfoc no funciona, doncs en proves un altre. L’important és veure que el teu fill avança i que és feliç.
Els pares no ens fiquem en si la teràpia ha de ser conductista o psicomotriu, acabem fent prova-error, perquè l’important és veure que el teu fill avança i que és feliç
I amb quin corrent es van quedar?
La veritat és que al Josep el conductisme no li ha funcionat gaire, sempre que ha vist que teníem la intenció d’ensenyar-li coses s’ha posat molt d’esquenes. I tampoc ha funcionat el tema de les recompenses, que és un dels mètodes d’aquest tipus de teràpies. El que ens ha anat millor és fomentar el seu esperit autodidacta, proposar-li coses que l’interessessin i a partir d’aquí que ell aprengués al seu ritme i fes la seva evolució. Però consti que jo no justifico cap forma d’abordar l’autisme. Com que realment tampoc sabem quina és la causa, i al final és un calaix de sastre on hi posem trastorns del neurodesenvolupament que tenen símptomes molt semblants però segurament un origen diferent, és molt difícil saber què és el que funciona i què no amb el teu fill. Per la qual cosa el que has de fer és provar i veure si per aquí anem bé.
Mentre escrivia no li assaltava el dubte sobre si una qüestió determinada del seu fill és generalitzable a tot el col·lectiu?
Aquesta pregunta te les fas sovint. Jo crec que, explicant la teva experiència, al final el lector connecta amb el sentiment i l’emoció que vols transmetre. I es pot sentir identificat si viu qualsevol situació de diversitat, i si no la viu li pots despertar una emoció o un record, com aquell dia que van pensar una cosa lletja d’algú i potser haurien d’haver pensat diferent.
Quin consell ens dona a les persones que no tenim un familiar o conegut amb autisme, és a dir, què fem malament quan ens trobem a una persona amb TEA?
De vegades, el primer que fem malament és no adonar-nos que aquella persona té autisme. Molts cops, quan no entenem el comportament diferent o estrany d’algú, tendim a jutjar-lo alegrement, sense aturar-nos a pensar que desconeixem les circumstàncies d’aquella persona. Com a societat, hauríem de millorar el nostre coneixement sobre l’autisme, més enllà dels quatre tòpics que tothom ha vist a les pel·lícules, i trobar aquella pausa que ens permeti observar, identificar i acostar-nos a la diferència sense por. Algú que no segueix les normes socials no necessàriament és una persona mal educada, pot ser una persona amb TEA. D’altra banda, també hauríem de donar-los temps, perquè de vegades la seva resposta és més lenta del que normalment esperes quan fas una pregunta o proposes alguna cosa. I tendim a insistir i a voler continuar la conversa molt ràpidament. Crec que els ajuda molt que no tinguem pressa.
La Gemma i el Josep | Foto cedida per Gemma Vilanova
Va tenir bona acollida el llibre en el món de l’educació?
Molt bona, especialment entre els mestres d’infantil i dels primers cursos de primària, moment en el qual acostumen a saltar les alarmes que indiquen que alguna cosa no acaba d’anar bé amb el desenvolupament dels nens amb autisme. Quan es va publicar el llibre en català em vaig adonar que eren un públic molt receptiu i amb moltes ganes de saber-ne més sobre autisme, per ajudar els seus alumnes i poder comprendre millor el procés que fan les famílies per acceptar la situació.
L’altre dia em comentava l’Efrèn Carbonell la importància d’anticipar les coses als alumnes amb autisme.
L’anticipació és important i un recurs molt útil. En general, a les persones amb autisme els costa comprendre l’entorn i el llenguatge. Són prudents i no els agraden les coses desconegudes. Per això es troben còmodes i segurs amb les seves rutines. Anticipar-los el que succeirà els ajuda a no estar ansiosos i a fer front als canvis amb seguretat i calma. Nosaltres utilitzem fotografies, acompanyades d’una explicació oral senzilla, per mostrar al Josep tot allò que anem a fer, sobretot si és alguna cosa nova, que no coneix o que ha fet poques vegades.
Utilitzeu pictogrames?
Sí, encara que mirem de no fer-nos pesats. Amb les coses del dia a dia, com que la seva comprensió del llenguatge ha millorat tant, amb la paraula acostuma a haver-n’hi prou. Com et comentava, si anem a fer una activitat que se surt del que és habitual, sí que utilitzem fotografies i pictogrames per anticipar-li el que vindrà i que no tingui por.
En algunes ciutats i pobles s’han posat pictogrames a edificis públics i escoles, a dins i fora, per facilitar la identificació d’aquests espais. A Barcelona això no existeix, creu que seria útil?
Ho podria ser. Per al Josep en concret no ho sé, perquè és una persona que necessita anar acompanyada en tot moment i per tant sempre té amb ell un referent que el pot ajudar a comprendre el seu entorn, però a una persona més autònoma segurament aquestes referències visuals poden ajudar-la molt. Alhora, penso que també crearia una certa consciència ciutadana que hi ha persones que necessiten d’un suport visual per comprendre el seu entorn. Tot el que contribueixi a donar visibilitat a la diversitat és molt positiu.
Al llibre hi ha un moment que el Josep i el seu pare connecten a través del ‘running’. El Josep segueix corrent?
Sí, cada dimecres puja amb el seu pare al capdamunt del Tibidabo, des de plaça Bonanova, i després baixen. Li agrada i li va bé. Tot el que sigui estar a l’aire lliure i el contacte amb la natura li entusiasma.
Em causa una sana enveja, perquè jo no podria encara que volgués. Trobar aquest clic suposo que va ser fonamental?
Compartir aquesta activitat amb ell ha esta fonamental, perquè és quelcom que podem fer en família. Molts cops és difícil trobar activitats amb les quals puguem gaudir-hi tots i córrer, en el nostre cas, n’és una.
També li deu anar bé per l’autoestima, imagino.
Exacte, perquè és una cosa que pot fer i que fa bé. Moltes vegades les persones amb autisme, o amb qualsevol altra dificultat, s’adonen que no fan les coses tan bé com la gent que els envolta, i en canvi això és una cosa que la fa igual o millor que molts nens de la seva edat.
Creu que el Josep és conscient de les seves limitacions?
Crec que n’és, i precisament per això és una persona molt prudent. La seva germana petita es fa mal molt més sovint, corrent o jugant. Ell, en canvi, sempre ha calculat molt bé les seves possibilitats abans de llançar-se a fer una cosa i molt poques vegades ha caigut o s’ha fet mal. Aquesta prudència forma part del seu caràcter. Només fa allò amb què es troba còmode i segur.
Arran del llibre heu conegut i pogut compartir estones amb moltes altres famílies. Què us transmeten? Aquesta sensació d’incomprensió és generalitzada?
Aquesta sensació hi és. De fet, hi ha un capítol al llibre, que es titula Mirades, que és el primer que vaig escriure, sobre un incident que té lloc a la platja, en el qual una senyora em retreu el comportament del Josep i m’acaba dient que estic maleducant el meu fill. I aquest és el capítol que més habitualment em comenten altres famílies amb infants amb TEA quan llegeixen el llibre, perquè totes elles ha viscut alguna experiència similar. I aquesta situació és fruit del desconeixement social, de no fixar-se en les característiques d’aquell nen que està fent alguna cosa fora de la norma, de no aturar-se a pensar que potser hi ha alguna cosa més al darrere Aquest tipus de situacions solen passar en una edat molt concreta, que és entre els 3-4 i els 8-9 anys, perquè són nens d’aspecte absolutament normal però que sembla que siguin súper mal educats, llavors és quan la gent et tira la cavalleria a sobre i tu, segons el dia que tinguis, o et rebotes, o intentes una sortida didàctica, o t’enfonses en la misèria, depèn del teu estat d’ànim.
Moltes famílies em comenten el capítol en què explico com una dona m’acaba dient que estic maleducant el meu fill, perquè totes elles han viscut experiències similars
Què més els diuen les famílies?
Òbviament hi ha el tema dels recursos, perquè les persones amb autisme necessiten un acompanyament individual pràcticament permanent i teràpies molt intensives, i això és molt costós. També hi ha altres coses, com la dificultat de trobar activitats extraescolars o d’oci inclusives i/o adaptades. I després també hi ha el tema del futur. Aquest és, segurament, un dels temes que més m’obsessiona actualment. Què passa quan els nois i noies amb autisme es fan grans? Veig que cada persona amb autisme necessita un projecte de vida a mida, i amb això la societat és encara molt rígida. Els centres especials de treball i els tallers ocupacionals no em semblen la solució òptima en tots els casos. I amb l’autisme s’hi afegeix la complexitat que la forma de veure el món és absolutament diferent a la nostra i tot allò que a nosaltres ens omple, pot ser que a una persona amb autisme no ho faci, que no trobi un sentit a treballar o a produir res, per exemple, perquè la seva ment funciona amb una lògica completament diferent, i que a sobre no ens ho pugui traslladar perquè li manca el llenguatge. Potser ara estic posant-me massa filosòfica…
Però sí que sap quan una cosa li agrada i quan no.
Això sí que ho veig. Veig quan és feliç i quan no ho és, i ell també veu si jo soc feliç o no. La comunicació entre nosaltres hi és, però no de la forma tradicional. I això, al final, és el que complica que li puguis oferir l’opció de vida que més li encaixi.
Un nou estudi, publicat a la revista Science Advances, ha utilitzat per primera vegada dades humanes per quantificar la velocitat dels diferents processos que condueixen a la malaltia d’Alzheimer. L’equip internacional, liderat per la Universitat de Cambridge (Regne Unit), ha descobert que aquesta malaltia neurodegenerativa es desenvolupa de forma molt diferent del que es creia fins ara, cosa que podria tenir implicacions per al desenvolupament de possibles tractaments, segons els autors.
Els investigadors han descobert que, en lloc de partir d’un únic punt del cervell i d’iniciar una reacció en cadena que produeix la mort de les cèl·lules cerebrals, la malaltia d’Alzheimer arriba de forma primerenca a diferents regions del cervell. La rapidesa amb què la malaltia mata les cèl·lules d’aquestes regions, a través de la producció de grups de proteïnes tòxiques, determina també la velocitat amb què es propaga.
L’equip ha descobert que, en lloc de partir d’un únic punt del cervell i iniciar una reacció en cadena que provoca la mort de les cèl·lules cerebrals, com es creia fins ara, l’Alzheimer arriba a diferents regions del cervell de forma primerenca.
A l’estudi van utilitzar mostres cerebrals post mortem de pacients amb Alzheimer i imatges d’escàner PET (tomografia per emissió de positrons, per les sigles en anglès) de malalts vius.
Segons explica SINC Georg Meisl, del departament de Química Yusuf Hamied de Cambridge i primer autor del treball, “per assegurar que les conclusions eren generals, utilitzem diversos conjunts de dades diferents, mesurats amb diferents mètodes i informació d’estudis previs. També dades noves procedents del Cambridge Brain Bank, que guarda historials i mostres de pacients amb malalties neurodegeneratives, inclòs l’Alzheimer”.
Les dades dels pacients incloïen des que les que tenien un deteriorament cognitiu lleu fins als que patien la malaltia en tota la seva extensió amb l’objectiu de rastrejar l’agregació de tau, una de les dues proteïnes clau implicades en la malaltia.
A l’Alzheimer, la tau i una altra proteïna anomenada beta-amiloide s’acumulen en forma de cabdells i plaques -coneguts com a agregats proteics-, cosa que provoca la mort de les cèl·lules cerebrals i l’encongiment del cervell. Les conseqüències són la pèrdua de memòria, els canvis de personalitat i la dificultat per dur a terme les funcions diàries, entre d’altres.
Química, millors mesuraments i model matemàtic
«La malaltia de l’Alzheimer és molt complexa. Per això, al nostre equip, estem intentant millorar la vostra investigació aportant idees d’una disciplina diferent: la química. Per fer possible aquest estudi, necessitàvem millors mesuraments per obtenir informació detallada sobre la malaltia, com ara un tipus específic [escàner] de PET, i un nou model matemàtic”, assenyala Meisl.
L’expert explica que al llarg de la darrera dècada el seu grup ha “desenvolupat les idees que ens han portat a aquest model, començant el procés al tub d’assaig i després examinant sistemes cada cop més complexos, fins que per fi hem estat capaços analitzar dades de pacients”.
Els autors van observar que el mecanisme que controla la taxa de progressió de la malaltia és la replicació d’agregats proteics a regions individuals del cervell, i no la propagació d’agregats d’una zona a una altra.
Mitjançant la combinació dels conjunts de dades diferents i la seva aplicació a aquest model matemàtic, els investigadors van observar que el mecanisme que controla l’índex de progressió de la malaltia és la replicació d’agregats proteics a regions individuals del cervell, i no la propagació d’agregats d’una regió a una altra.
Durant molt de temps, els processos cerebrals que produeixen l’Alzheimer s’han descrit amb termes com cascada i reacció en cadena. És una malaltia difícil d’estudiar, ja que es desenvolupa al llarg de dècades, i només es pot fer un diagnòstic definitiu després d’examinar mostres de teixit cerebral després de la mort.
Fins ara, les investigacions s’havien basat, en gran mesura, en models animals per estudiar-los. Els resultats obtinguts en ratolins suggerien que la malaltia s’estenia ràpidament, ja que els grups de proteïnes tòxiques colonitzaven diferents parts del cervell.
“La idea era que l’Alzheimer es desenvolupava de manera similar a molts càncers, és a dir, que els agregats de proteïnes tòxiques es formaven en una regió i després s’estenien pel cervell”, diu Meisl.
Hem descobert que quan l’Alzheimer comença ja hi ha agregats [de proteïnes tòxiques] a múltiples regions del cervell, per la qual cosa tractar d’aturar la propagació entre regions servirà de poc per frenar la malaltia. – Georg Meisl, del departament de Química Yusuf Hamied de Cambridge i primer autor del treball
En canvi, afegeix, “nosaltres hem descobert que quan l’Alzheimer comença ja hi ha agregats a múltiples regions del cervell, per la qual cosa intentar aturar la propagació entre regions servirà de poc per frenar la malaltia”.
Els autors han observat també que la replicació dels agregats de tau és sorprenentment lenta: triga fins a cinc anys. «Les neurones són molt bones a l’hora d’impedir la formació d’aquests grups proteics, però hem de trobar maneres de fer-les encara millors si volem desenvolupar un tractament eficaç», diu David Klenerman, coautor de l’estudi i membre de l’Institut d’Investigació de la Demència de Cambridge. “És fascinant com ha evolucionat la biologia per aturar l’agregació de proteïnes”, subratlla.
El valor de treballar amb dades humanes
Per a Tuomas Knowles, també del departament de Química de Cambridge i coautor del treball, “aquesta investigació demostra el valor de treballar amb dades humanes en lloc de models animals imperfectes”.
Segons Knowles, el descobriment clau d’aquest treball “és que aturar la replicació dels agregats en lloc de la propagació serà més eficaç en les etapes de la malaltia que hem estudiat”.
Els autors afirmen que la seva metodologia podria utilitzar-se per ajudar al desenvolupament de tractaments contra l’Alzheimer, que afecta uns 44 milions de persones al món, en adreçar-se als processos més importants que es produeixen quan els humans desenvolupen la malaltia. A més, aquest mètode podria aplicar-se a altres malalties neurodegeneratives, com ara el Parkinson, assenyalen.
La metodologia es podria utilitzar per ajudar al desenvolupament de tractaments i també aplicar-se a altres malalties neurodegeneratives.
En opinió de Georg Meisl, el seu estudi “proporciona una nova manera d’obtenir més informació sobre el que passa a la malaltia d’Alzheimer a partir de les dades dels pacients. Això ens pot permetre tant esbrinar què hem de canviar mitjançant medicació per frenar la malaltia com predir quant hem de fer canvis per aconseguir una millora significativa dels malalts”.
Els investigadors tenen previst examinar els processos més primerencs en el desenvolupament de l’Alzheimer i ampliar els estudis a altres malalties, com la demència temporal frontal, la lesió cerebral traumàtica i la paràlisi supranuclear progressiva, en què també es formen agregats de tau durant la malaltia.
Knowles opina que “resulta emocionant veure el progrés en aquest camp: fa quinze anys, nosaltres i altres científics determinàvem els mecanismes moleculars bàsics per a sistemes senzills a un tub d’assaig; però ara podem estudiar aquest procés a nivell molecular en pacients reals, cosa que és un pas important per desenvolupar algun dia tractaments”, conclou.
Referència:
Georg Meisl et al. “In vivo rate-determining steps of tau seed accumulation in Alzheimer’s disease”, Science Advances (octubre, 2021)
Moltes persones que es van contagiar de la Covid-19 segueixen tenint símptomes persistents de la malaltia mesos després de patir-la. Actualment, ja existeix força evidència sobre la persistència de complicacions i símptomes respiratoris a llarg termini i alguns estudis publicats reporten una alta freqüència de símptomes persistents en persones que han requerit ingrés hospitalari amb força impacte sobre la qualitat de vida. Es calcula que fins a un terç de les persones que han patit una infecció lleu o moderada per SARS-CoV-2 pateixen Covid persistent.
Les infermeres són un col·lectiu que ha estat especialment exposat al coronavirus, sobretot durant les primeres onades de la pandèmia. Moltes van resultar infectades pel virus i, com a conseqüència, un nombre força elevat presenten Covid-19 persistent.
Davant aquesta situació, el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) ha creat el Programa de suport a infermeres amb Covid-19 persistent, que reforça l’orientació laboral, jurídica, social i psicològica que l’organització ofereix des de l’inici de la pandèmia a les col·legiades i els col·legiats que pateixen seqüeles del coronavirus.
Aquest programa està coordinat per la Comissió d’Assessorament per a la Prevenció de Riscos i Infeccions (CAPRI), que ofereix a les col·legiades i col·legiats del COIB orientació, suport i acompanyament. Si és necessari, deriva les consultes a altres assessories de la corporació, que donen respostes a consultes de caràcter laboral, jurídic i de salut, entre d’altres. La CAPRI també ofereix atenció integral a infermeres i infermers que tenen seqüeles per altres infeccions.
El mes d’abril de 2021, el COIB va iniciar la programació d’activitats i tallers per compartir experiències i exercitar la psicomotricitat i la coordinació, adreçades a infermeres amb Covid-19 persistent.
