Just Deploy It!

Categoría: Factor humà

  • Les Escoles de Salut a la Gent Gran volen disminuir l’aïllament social entre el col·lectiu

    «Només veure que col·laboreu ens feu sentir importants», li diu una senyora a una de les voluntàries de l’Escola de Salut per a Gent Gran que s’ha realitzat al centre cívic Pati Llimona del barri del Gòtic. Tros de coca a una mà i una copeta de cava a l’altra i la trentena de persones que han participat del curs s’acomiaden després de sis sessions. «Diuen que l’any vinent repetirem», ens comenta la Teresa.

    Les Escoles de Salut per a Gent Gran es desenvolupen en cicles anuals i segueixen un model de sessions impartides per diferents professionals i amb diferents enfocaments. L’Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB) ha avaluat el funcionament i l’efectivitat de les Escoles de Salut. La satisfacció és força elevada, i 9 de cada 10 persones indiquen que recomanarien l’experiència a les seves amistats. «Jo estic contenta», comenta la Carme, qui recorda i lamenta que la Rosa vingués el primer dia i no hagi tornat: «a part de ser útil, hem conegut gent i a més del barri».

    A més a més, l’avaluació indica millores en aspectes de salut com la qualitat de vida o la salut mental. Les persones participants subratllen igualment com a elements positius sobretot la possibilitat de trencar amb la dinàmica d’estar sempre a casa i poder relacionar-se amb altres persones de la seva edat, recuperar la capacitat de riure, conèixer activitats del barri i sentir que es pertany a una comunitat. «Penses que fas nosa però aquí, que hi ha gent treballant per tu, ja veus que no» o «vaig coixa però com veig que hi ha gent que està igual que jo, ens ajudem» són algunes de les valoracions de les persones assistents al curs. Gairebé totes són dones i amb edats que oscil·len entre els 70 fins als 90 anys.

    Sessió de tancament de l’Escola de Salut per a Gent Gran al Gòtic / Carla Benito

    L’objectiu amb tot això és disminuir l’aïllament social entre la gent gran, fent que cada trobada sigui una oportunitat de relacionar-se per a les persones que hi participen. Gemma Tarafa, comissionada de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, va participar del tancament de l’Escola de Salut del Gòtic i va valorar positivament els cursos: «l’objectiu és poder aprofitar l’estada a l’escola tant perquè es socialitzin com perquè obtinguin coneixements i habilitats en diferents àmbits relacionats amb la gestió emocional, amb la seguretat amb la llar i com fer-la més sostenible». Altres aspectes que des dels cursos troben importants destacar serien aquells relacionats amb la cura de la pròpia salut, la gestió de les emocions, la prevenció dels accidents, l’activitat física, la millora en l’ús dels medicaments, la seguretat i autoprotecció a la llar i al carrer, l’alimentació saludable i la memòria, per exemple. Entre les activitats innovadores que han incorporat darrerament hi ha informació sobre els Punts d’Assessorament Energètic (PAE) i l’augment d’activitats intergeneracionals, entre d’altres.

    «A mi em va interessar mol la sessió on vam parlar d’insomni… compartim el què ens passa i ens fem companyia», comenta la Carme a la sortida de l’última sessió del curs celebrat al Pati Llimona. Han parlat, han vist pel·lícules, han fet aperitius… i en aquest últim dia han cantat cançons per revifar la memòria i han fet una dinàmica per indicar què els hi transmetia haver realitzat aquest curs i què voldrien repetir o canviar. Fer coses més addients a l’edat, parlar sobre la soledat o fer gimnàs han estat algunes de les idees. Alegria, companyia, riure han estat les sensacions.

    Sessió de tancament de l’Escola de Salut per a Gent Gran al Gòtic / Carla Benito

    L’Ajuntament té previst iniciar 6 noves Escoles de Salut per a la Gent Gran

    L’Ajuntament de Barcelona comptarà amb 18 Escoles de Salut per a la Gent Gran un cop doni inici a sis més que té previstes. Aquests projectes són eines incloses dins les estratègies que inclou Barcelona Salut als Barris (BSaB), un dels programes que ha desplegat la ciutat amb l’objectiu de reduir les desigualtats en salut entre el veïnat i que actualment ja està implantat en 23 barris de la ciutat. Les sis noves escoles que s’aniran obrint al llarg de l’any es realitzaran als barris de La Marina, Sant Genís dels Agudells, el Turó de la Peira, Gòtic, Trinitat Nova i Verneda i La Pau II.

    Els promotors de les escoles expliquen que aquestes volen fomentar el vessant comunitari, i per això la gestió es fa de manera compartida i participativa entre diferents agents i entitats de cada territori. Tres de les escoles (Barceloneta, Sant Andreu i Vallcarca) han estat impulsades per un Centre d’Atenció Primària (CAP), mentre que la del Poblenou és fruit del Pla de Desenvolupament Comunitari que hi ha al barri. Les altres vuit iniciatives que estan en actiu són les de Raval, Casc Antic, Bon Pastor, Besòs i Maresme, Guineueta, Verneda i la Pau I, Roquetes i Verdum.

    En dos anys, BSaB ha passat de 10 a 23 barris, estenent-se cap a aquells que es troben en una situació més desfavorida, i ha iniciat noves línies d’intervenció. La població d’aquests 23 barris, i per tant usuaris potencials dels programes, és de 360.000 persones. En conjunt, la dotació econòmica que destinarà l’Ajuntament de Barcelona passarà dels 514.112 euros de 2015 als 1.489.225 euros previstos l’any 2019, quan acabi el mandat. En total s’invertiran en salut comunitària 5,1 milions d’euros en quatre anys a Barcelona.

  • Bancs de llet: l’altruisme que salva la vida dels bebès més vulnerables

    No hi ha dubte. La llet materna és l’aliment aconsellat per tots els nounats. Però quan no hi ha suficient de la pròpia mare, la llet donada pot ser la millor alternativa, especialment en els nens que neixen de forma primerenca o malalts.

    Per a això es van crear els bancs de llet humana, encarregats de recollir, processar, emmagatzemar i dispersar amb totes les garanties aquest producte biològic. La seva finalitat és resoldre els problemes d’alimentació del nounat fins que la seva mare li pugui donar el pit.

    «És un pilar més de suport a la lactància. Proporciona llet d’altres dones a aquells nounats d’alt risc que encara no disposen de la seva mare o aquesta és insuficient», explica a Sinc Nadia Raquel García, coordinadora del Banc Regional de Llet Materna de la Comunitat de Madrid, situat a l’Hospital 12 de Octubre.

    De fet, diversos estudis apunten com en els nens prematurs la fórmula artificial suposa un augment de patologies com enterocolitis necrotitzant, un trastorn intestinal propi del prematur i d’altres nounats vulnerables.

    És més, el 2001 l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va destacar que els bancs de llet humana són «una de les millors estratègies sanitàries en la disminució de la mortalitat infantil i en la protecció de l’alletament».

    Com la llet materna és un bé escàs, és fonamental prioritzar qui serà receptor i ajustar les característiques de la llet donada a les del nen que la rep, sempre tenint en compte la disponibilitat.

    Així, en els primers dies s’intenta donar als nounats de màxim risc (de menys de 1.000 grams o menors de 28 setmanes d’edat gestacional) llet de donants que tenien fills amb dies o setmanes de vida quan van extreure’s aquesta llet .

    «Si a més eren mares de nens prematurs, és fins i tot més adequat», subratlla García, també presidenta de l’Associació Espanyola de Bancs de Llet Humana (AEBLH), creada el 2008. «No obstant això, moltes vegades no podem ajustar tant i hem de lliurar llet amb més temps de vida del fill».

    Per als nounats molt prematurs o malalts, les primeres setmanes de vida suposen un període crític per al desenvolupament de patologies relacionades amb la immunitat. L’alimentació amb llet materna i donada des del naixement ajuda al fet que es desenvolupi resistència «de forma més adequada». Així mateix, com més gran sigui el volum de llet materna o donada que rebin durant l’ingrés, major és l’impacte beneficiós en aquests nens de risc.

    «És important començar al més aviat possible amb l’alimentació amb llet humana, ja que afavoreix la mobilització i la tolerància, la maduració intestinal i la colonització per gèrmens beneficiosos per al prematur vulnerable. És preferible la llet de la pròpia mare, però si no es disposa d’ella, la donada és la millor opció», aclareix a Sinc Marta Cabrera, neonatóloga de l’Hospital Universitari La Paz.

    Com ser donant de llet

    Mancant les dades globals a Espanya per 2017, el 2016 es van registrar 1.565 donants, el que suposa un volum total de 7.449,16 litres de llet i una donació mitjana de 4,47 litres/donant. En els 43 hospitals receptors, 2.281 nounats, en la seva majoria prematurs de molt baix pes, es van beneficiar d’aquestes donacions.

    Queda patent a més un augment de la seva activitat cada any. Des de 2009, el nombre de donants ha augmentat des de 175 a aquests 1.565 donants. De la mateixa forma, s’ha passat de 1.143,9 litres donats als 7.449,16. El nombre de receptors també s’ha incrementat des dels 333 fins als 2.281.

    Però què ha de fer una dona interessada a ser donant? Han de contactar amb el banc de llet més proper, on se’ls informarà del procés de donació. Bàsicament, les candidates han de ser dones que estiguin lactant, disposades a extreure’s la seva llet i que gaudeixin de bona salut.

    És convenient establir bé la lactància del seu fill durant el primer mes de vida abans de començar a donar. «És útil incloure-ho en la rutina diària. A vegades les donants s’extreuen llet d’un pit mentre estan alletant de l’altre al seu fill», apunta Cabrera, que dirigeix des de fa mesos el centre satèl·lit del banc regional en La Paz.

    El primordial és impedir que la llet es contamini per una falta d’higiene o un emmagatzematge incorrecte. El volum extret canvia molt d’una dona a una altra. També és variable la composició nutricional de la llet de cada dona, que a més es va modificant a mesura que augmenta el temps de lactància. Així, aquest aliment es classifica d’acord a l’edat dels bebès de les mares donants: calostre (fins a 7 dies de vida), de transició (de 7 a 14 dies) i madura (més de 14 dies).

    «Els bancs de llet materna solament tenen sentit en una societat que recolzi la lactància i que disposi d’un percentatge de dones que alleta satisfactòriament als seus fills i que estan disposades a donar de forma altruista el seu excedent als bancs de llet», afirma Nadia García.

    El banc que dirigeix ha augmentat la seva activitat i, l’any 2017, va acceptar a 236 dones com a donants, amb una donació mitjana de 7,18 litres i 612 nens receptors que es van beneficiar. Cada gota és important: 20 mil·lilitres poden ser útils per a un nen molt prematur durant diversos dies.

    Un recent nascut pren llet d’un biberó

    Més d’un segle de bancs de llet

    El primer banc de llet va ser creat l’any 1900, a Viena. Després es van obrir a Boston (1910), Buenos Aires (1921) i Rio de Janeiro (1943). Des de llavors, existeixen nombrosos centres a Europa, EUA, Austràlia, Centreamèrica i Sud-amèrica.

    Amb l’aparició del VIH i el desenvolupament de fórmules làctiques per a prematurs, el seu ús va disminuir durant els anys 80. No obstant això, actualment es troben estesos per tot el món i contribueixen a un major èxit de la lactància materna. Segons García, «la presència d’un banc de llet fa que la societat ho consideri un bé molt valuós».

    Quan s’instaura un banc de llet en una unitat de neonatologia, la taxa de lactància pròpia augmenta. Segons les expertes, això ocorre perquè es crea una consciència de lactància materna i llet humana que repercuteix en els pares.

    Igualment, la seva existència fomenta la recerca i minimitza la contaminació i la deterioració de la llet. És més, l’experiència en altres països ha demostrat que la instauració d’un banc de llet materna augmenta les taxes de lactància a la regió on s’ha implantat.

    A Espanya, la història dels bancs de llet és molt curta. El primer centre es va fundar a Palma de Mallorca el 2001; més tard, el 2007, es va inaugurar el primer localitzat a la península: l’Hospital 12 de Octubre, a Madrid. El desembre passat van complir deu anys, que celebraran el proper mes de març amb tots els responsables dels bancs regionals i centres satèl·lit.

    A l’actualitat, Espanya compta ja amb 14 institucions a Illes Balears, Madrid, València, Granada, Aragó, Barcelona, Extremadura, Castella i Lleó, Vigo, Santiago de Compostel·la, Sevilla, Astúries, Euskadi i Cantàbria. Tot sembla indicar que la xifra seguirà creixent. Existeixen projectes per crear nous bancs a Còrdova, Las Palmas de Gran Canaria i Tenerife.

    Un acte de generositat amb la societat

    Les mares donants estan fent un esforç altruista impressionant. «Tenen tot el mèrit del món. Són mares que estan donant el pit als seus fills, amb el que això suposa i, a més, prenen la decisió de donar. És un acte de generositat enorme amb la societat», afirma Marta Cabrera.

    Per aquest motiu s’ha d’augmentar el coneixement i facilitar tot el possible el procés. És important que les mares disposin d’altres centres –a més del banc regional–, ja que això optimitza la donació des d’un punt de vista geogràfic.

    A Madrid, els centres que s’han acreditat per rebre llet crua de mares donants són el Severo Ochoa de Leganés, Puerta del Hierro i la Paz. Per captar donants, l’Hospital 12 de Octubre, Severo Ochoa i La Paz.

    El propòsit a llarg termini dels bancs de llet és intentar que tots els nens que compleixen criteris i no reben llet donada ho facin. «L’ideal seria que cap nounat ingressat prengués llet de fórmula», recalca Nadia García.

    En aquest sentit, ambdues expertes conclouen que encara queda un llarg camí perquè a Espanya la llet materna donada sigui el substitut estàndard de la llet de la pròpia mare quan aquesta no està disponible. Però el futur és encoratjador. Potser en uns anys pugui arribar a tots els nounats que ho necessitin.

    Aquest és un article original de l’Agència SINC

  • Les professions sanitàries: feminitzades però amb una profunda escletxa salarial

    Avui en dia, segons l’Enquesta de Població Activa (EPA), hi ha 1.572.100 professionals treballant a la sanitat pública i privada i el 77,69% són dones. A més, hi ha més del doble de dones que homes cursant carreres universitàries vinculades a l’àmbit de les Ciències de la Salut. Tot i ser un sector on predominen les dones, l’escletxa salarial és molt notable: elles cobren quasi 9.000 euros menys a l’any que ells segons un informe d’UGT. Així, mentre el salari mitjà de les dones sanitàries és de 23.889,48 euros a l’any, el dels homes és, de mitjana, de 32.830,89 euros.

    L’escletxa salarial a l’Administració Pública es situa en un 16% però en el cas de les treballadores de la sanitat aquest percentatge puja fins un 27,23%. Comptant que un 14% de les treballadores assalariades de tot l’estat espanyol es dediquen al món de la sanitat, aquesta escletxa afecta a una setena part del total de dones assalariades.

    Les dades de l’EPA en tancar el trimestre anterior mostraven que el 38,2% de les treballadores sanitàries a centres públics ho feien amb contractes temporals mentre que el percentatge d’homes amb contractes temporals és 11 punts inferior: un 27,4%. Pel que fa a l’atur, el 62,5% de les persones que en l’últim trimestre de 2017 van quedar-se sense feina eren dones: 21.700 dones van deixar de treballar en els últims tres mesos de l’any passat, enfront dels 12.800 homes que es van enfrontar a la mateixa situació.

    Un estudi sobre la situació laboral dels metges a Espanya realitzat l’any 2017 per l’Organització Mèdica Col·legial desglossava que els homes ocupen majoritàriament les especialitats millor pagades i amb majors complements salarials com seria el cas de la cirurgia o la traumatologia. El número més elevat de dones el trobem en especialitats com Atenció Primària i medicina familiar i comunitària, una especialitat que tracta molt més les cures i, com diuen, no és tan lucrativa com l’àrea sanitària més necessitada de tecnologia.

    Blanca de Gispert ens explicava a l’article On són les dones en el món científic sanitari? que en el món científic també hi ha un sostre de vidre tot i que donada la feminització de les professions relacionades amb la salut cada vegada es puguin trobar més dones en els òrgans i entitats representatius de la professió. Sobre el sostre de vidre, un informe realitzat per Comissions Obreres deia que només el 25% de les gerències dels hospitals públics són dones: 58 de 229 centres. «A tall d’exemple», ens deia de Gispert, «dels 52 col·legis de metges provincials existents a l’estat espanyol, només 6 estan presidits per dones» i remarcava que «entre els degans de les 6 principals facultats de Medicina a Catalunya no hi ha ni una sola dona». Denunciava que això es trasllada a l’àmbit de la recerca i que una manera de veure-ho era a través dels criteris i de les demandes que s’establien en els processos de selecció.

    La salut mental de les treballadores, en risc

    Símptomes depressius, ansietat, problemes socials i hipocondries derivats de l’estrès a la feina: aquest és el quadre clínic que presenten el 19,9% de les dones que treballen a l’Estat. El percentatge l’ha analitzat l’estudi «Desigualtats en salut mental en la població treballadora d’Espanya», basat en les dades de l’Enquesta Nacional de Salut.

    L’informe mostra que la prevalença de les malalties mentals és més alta entre les dones treballadores que entre els homes treballadors. L’edat i les variables socioeconòmiques en són les causes principals en el cas de les dones. Un factor de risc és la satisfacció amb la feina: en el cas de les dones que estan menys satisfetes professionalment, la prevalença de malalties mentals es dispara fins al 34,4%; en canvi, entre les que ho estan més l’afectació baixa fins al 17%. Estar menys satisfetes es relaciona en la majoria dels casos directament amb la desigualtat en el mercat laboral, la divisòria salarial o la manca de polítiques de conciliació, el que suposa una càrrega mental que té incidència sobre la salut.

    La infermeria, un dels col·lectius sanitaris més castigats

    Un estudi elaborat pel Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya (CCIC) i la Fundació Galatea indicava que un 35,6% del personal d’infermeria podria desenvolupar trastorns depressius, afectius, d’angoixa o d’ansietat. Aquest percentatge gairebé dobla el d’altres professionals de la salut (18-20%) i queda molt lluny de la probabilitat de desenvolupar problemes de salut mental de la població general (9,7%).

    L’informe argumenta que aquest risc “ve determinat per múltiples factors com ara l’elevada presència d’indicadors de dolor i fatiga entre el col·lectiu, factors associats a trastorns d’ansietat o la manca d’hores de son”. En aquest sentit, una de cada tres infermeres dorm menys de 6 hores, realitza llargues jornades laborals i en uns horaris poc convencionals.

    A més, el COIB també opina que les infermeres han de treballar amb unes elevades càrregues de treball i sota precarietat laboral, que asseguren que afecta un 27% del col·lectiu a Catalunya. També argumenten que “la tensió i frustració que causa el poc control sobre el propi treball, la poca participació en les decisions comunes i el poc suport de l’equip de treball i dels superiors” són situacions de risc.

    El mateix estudi també denunciava que el col·lectiu infermer ha patit una “baixada de sous generalitzada” que afecta el 83% del conjunt. Aquesta incidència és major entre els professionals del sector públic o el concertat i que treballen en un centre d’atenció primària, un àmbit on s’ha arribat fins a pèrdues del 41,4% del sou.

  • Criar a un nen amb una malaltia rara: del sacrifici econòmic a la falta de suport

    La Isabel va néixer sana. El seu desenvolupament va ser com el de qualsevol bebè. El gir va arribar quan tenia una mica més de dos anys. Un dia, els seus pares van notar que se li havia torçat un peu. També es van adonar que els seus companys de classe avançaven més de pressa en el llenguatge, per les seves dificultats per incorporar vocabulari. Aquí va començar una anomenada «odissea diagnòstica», que va finalitzar després d’any i mig amb el pitjor resultat. Isabel tenia alguna cosa incurable, una malaltia rara de caràcter neurodegeneratiu anomenada Tay-Sachs. Alguna cosa que va trontollar encara més la idea que uns pares primerencs poden fer-se de com cal afrontar el desenvolupament d’un nen quan ha deixat de ser un bebè.

    El creixement dels nens amb una malaltia considerada rara, que són aquelles que afecten un nombre molt limitat de la població, pot suposar un desafiament per als pares de dues maneres diferents. D’una banda, estan els que coneixen la situació del seu fill des que neix, alguna cosa que pot facilitar una preparació per al futur. Però també es donen casos en els quals els nens passen els seus dos o tres primers anys aparentment sans, fins que tot canvia per un mal inesperat i probablement no diagnosticat. A més, cal diferenciar entre els nens amb una malaltia neurodegenerativa i els que no tindran tan condicionat el seu futur. I tenir en compte que els propis afectats, malgrat la seva curta edat, poden ser molt conscients que alguna cosa els hi passa.

    «El marc de malalties és amplíssim», diu Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La varietat diagnòstica «és tan gran que pot haver-hi situacions en les quals, si es manegen bé, el pacient pot arribar a tenir una vida normal. Però també hi ha casos que condicionen molt, sigui en aspectes motors, intel·lectuals o fins i tot dietètics. Això fa que la vida sigui més curta a priori, fins als 30 o 40 anys», explica Palau.

    El Tay-Sachs de la Isabel

    El Tay-Sachs va capgirar els plans que els seus pares tenien per a Isabel. «Després del diagnòstic, ens van enviar a un centre per veure quines eren les seves capacitats en funció de la seva edat. Aquí van veure que tenia un sistema d’alertes sensorials perquè no es veia capaç de fer coses que els seus companys sí. Per exemple, plorava molt quan li llevàvem les sabates ortopèdics a la nit, ja que sabia que sense elles cauria», explica Beatriz, la mare de la Isabel, que va morir quan anava a complir sis anys, a causa de la malaltia.

    L’aspecte psicomotor és el que va marcar el seu desenvolupament. La vida dels seus pares va canviar per complet, ja que va passar de ser la principal preocupació d’una llista vital (treball, carrera, vida familiar, oci o vida social) a ser l’única prioritat que existia.

    «L’ajuda de l’hospital va ser clau. Ella va arribar a tenir a 10 persones pendents de la seva salut tots els dilluns, que van ser les que ens van entrenar. Jo parlava amb altres famílies i el panorama canvia quan no els han preparat per a certs moments. Ells podien tenir xarxa, però no sabien gestionar episodis de convulsions o epilèpsia com nosaltres», apunta la Beatriz. Aquesta rutina de 24 hores pendent de la seva filla també va afectar la salut dels seus pares.

    Per exemple, la Beatriz va tenir problemes d’esquena, ja que havia de carregar amb tot el material que necessitava Isabel, a més d’amb la mateixa nena. Solament amb la complicitat del seu marit es va poder permetre anar al fisioterapeuta o a classes de ioga per sentir-se millor.

    La síndrome nefròtica congènita de Nora

    La falta d’ajudes públiques per a les famílies amb nens amb una malaltia rara és la que motiva el treball de certes associacions o dels hospitals amb unitats especialitzades. Nora té quatre anys i el conegut com a Síndrome Nefròtica Congènita Finlandesa, que li impedeix alimentar-se de la manera habitual. Els seus ronyons, en lloc de diferenciar entre el que és nutrient i d’un sol ús, reconeixen tot com el segon, la qual cosa ha motivat que a la seva curta edat ja necessiti diàlisi.

    Va ser la seva mare, Emma, la que va notar que alguna cosa li passava en observar que agafava molt pes o el perdia ràpidament. A l’ambulatori, Emma assegura que li van dir que era una «mare primerenca exagerada». D’aquí van passar a l’hospital, on si van confirmar que veien alguna cosa estranya. Després d’una analítica, la van ingressar directament. «Ens van dir que mai havien vist una analítica tan dolenta, i que tot apuntava a una malaltia genètica. Ens van avisar que no tinguéssim esperança», explica la mare de la nena.

    Tot això va ocórrer a Burgos, on residia la família. A l’hospital de la ciutat burgalesa van operar a Nora per posar-li una sonda, alguna cosa pel que ella no estava preparada, explica Emma: «No va sortir bé, i es va haver de quedar a l’UCI. No podien llevar-li la intubació perquè se li entollaven els pulmons. Així vam estar tres setmanes, més una altra a planta. Aquí va ser quan decidim demanar segona opinió». D’aquí van arribar a l’Hospital La Pau de Madrid, quan la nena ja tenia cinc mesos, i van rebre més esperança: Nora podria viure amb la seva malaltia gràcies al tractament, la medicació i, quan fos possible, un trasplantament de ronyó.

    Això últim serà el que permetrà que deixin de ser «esclaus d’una màquina», com diu la seva mare. Però comportarà dificultats: hauran d’extirpar-li la melsa per poder posar-li el ronyó. «Quan rebi el trasplantament serà una millora total. Ara mateix la seva analítica està bé. Fins i tot hem aconseguit que mengi purés per la boca», apunta Emma.

    Quan el nen sap que alguna cosa està malament

    Un dels objectius de la família d’Isabel era que ella no se sentís desplaçada, la qual cosa feia encara més important a nivell psicològic que tingués un assistent al col·legi. Haver desenvolupat el Tay-Sach més tard va provocar que fos més conscient del que li passava. «Queia molt, sempre del mateix costat, i una vegada em va preguntar què li passava. Aquí va ser clau el suport que vam tenir de l’hospital». El centre que els va ajudar va ser l’Hospital Nen Jesús de Madrid, que des de la seva unitat de cures pal·liatives va assistir a la Isabel i als seus pares. Encara que per a aquesta ajuda van haver de mudar-se a Madrid, on no tenien xarxa familiar.

    Perquè el component econòmic també és clau quan es té un nen amb una malaltia rara. «Un dels grans reptes és el de l’economia familiar», recorda el doctor Palau, que assenyala que els esforços que han de fer aquestes famílies «són una cosa del que aquest país ha d’adonar-se». «No ens parem a pensar que moltes vegades parlem de nens que tenen afectada la seva biografia completa. No tenen una malaltia crònica, sinó que la seva vida està afectada de forma crònica».

    La de la Nora és una experiència diferent: ella s’ha adaptat a fer vida a l’hospital, al que va pràcticament cada dia. I malgrat portar un catèter, mai diu que està malalta. Excepte si té un catarro. «Una professora va a fer-li classe a l’hospital, i va a anglès una vegada a la setmana», destaca Emma, que apunta que la seva filla podria anar a l’aniversari d’un amic. Més difícil és que es quedi a passar la nit a casa d’una altra persona, ja que necessita que a la nit li posin l’hormona de creixement i l’alimentació.

    En el cas de la Isabel, «anava a un col·legi normal, i quan van començar els problemes va caldre gestionar que tingués un acompanyant psicoterapeuta. Una mestra de suport que li facilités la vida amb els seus companys. Era qui es preocupava que li fessin menjar el puré o s’encarregava d’adaptar el joc perquè ella pogués participar amb la resta».

    Des del punt de vista mèdic, Palau assenyala que «un dels grans problemes és la falta d’experiència per a aquests pacients quan comencen a créixer. Els metges han d’anar preguntant, ja que requereix maneig terapèutic». Però nega que els nens amb malaltia rara estiguin desemparats pel sistema, encara que amb matisos: «Tenim un sistema sanitari que s’acosta bé a la malaltia rara. Però hi ha retards de teràpies o de diagnòstic. Són coses que han de millorar».

    Que els pares ho assumeixin

    Els encarregats de criar al nen afectat amb una malaltia rara també s’enfronten a situacions que no esperaven i que se sumen a les quals ja implica tenir un fill. «Des d’aquí, és necessari que els pares siguin atesos per professionals que els guiïn. No es pot caure en generalitats», explica Concepción Fournier, psicòloga clínica de l’Hospital Niño Jesús de Madrid. Segons l’experta, «el diagnòstic pot ser tan traumàtic que fins que no passa una mica de temps, els pares viuen en una espècie de núvol en la qual no són capaços de digerir la informació que se’ls dóna».

    Segons Francesc Palau, explicar-li a uns pares els anys que el seu fill pot viure «no és la millor eina d’entrada». El doctor considera que existeixen «altres qüestions més urgents, com comunicar la situació amb empatia», o relatar que els pronòstics han millorat gràcies a la recerca. Una actitud que els metges que tracten a aquests nens desenvolupen en veure’ls amb freqüència. «T’impliques emocionalment, ja que tota o gran part de la seva vida està afectada. Amb els seus pares has de fer més de comunicador que de psicòleg», admet el pediatre, que posa el focus en aquests «pares joves que no pateixen la malaltia, però que es veuen afectats des d’un principi».

    La Beatriz admet que ella va saber afrontar el que estava vivint. Una cosa del que no tothom pot ser capaç: «Vaig estudiar molt, aquesta va ser la meva manera d’acceptar que ella no arribaria a temps d’una cura. Em va servir per gestionar-ho millor». Això la va ajudar a permetre que Isabel «tingués una vida intensa». «Fins i tot vam poder portar-la a Disneyland perquè conegués a Mickey Mouse. Vam haver de renunciar a coses com anar al cinema o a sopar fora. Però sobrevivim gràcies a tota l’ajuda», afirma la fundadora d’Actays, associació que va crear per ajudar als nens amb la mateixa malaltia que la seva filla.

    Per a l’Emma, la clau està en com porta la Nora el que li passa. «Si ella està bé, com no ho estarem nosaltres», assegura la mare, que revela que van parlar amb psicòlegs i que ara estan bé: «Ho hem afrontat gràcies a l’ajuda de la nostra família». No obstant això, admet que el seu temps lliure es limita a quan la nena està a classe d’anglès o algun cap de setmana que la deixen amb els seus avis perquè són els únics que saben atendre-la en tot el que necessita.

    «De cara al futur, el més immediat és afrontar la transició nen – adolescent, en la qual tot depèn de si el problema és motor o intel·lectual», assenyala el doctor Francesc Palau.

    L’ajuda de les associacions

    La resiliència va permetre a la Beatriz tornar a ser mare d’una nena anomenada Sofia mesos després de la mort d’Isabel. I que va arribar gràcies a la informació genètica que va donar la seva germana. «Em resulta increïble que ella es prengui el biberó sola o que em digui què li fa mal», admet. Abans, va fundar l’associació Actays, que assisteix i orienta a les famílies els fills de les quals tenen la mateixa malaltia que va viure la seva. Des d’aquí, recorden als pares que han d’intentar cuidar-se i que «assumir-ho no és perdre l’esperança». Però no és senzill i, moltes vegades, la negació no és ni tan sols conscient. «Sé que moltes famílies de la meva associació no han tingut una acceptació del diagnòstic. Si no ho acceptes, no ets conscient de la pèrdua, i quan el nen se’n va és una hecatombe», analitza.

    L’associació NUPA és la que facilita a la Nora i els seus pares viure a cavall entre Burgos i Madrid. Els presten un pis al costat de l’hospital La Pau, a més d’altres ajudes, com una bomba d’alimentació nocturna. «Sense ells no hauríem tirat endavant. Jo vaig deixar de treballar. Sense ajuda i amb només el sou del meu marit… Hauríem d’haver-nos buscat la vida d’una altra manera».

    Aquest és un article original de eldiario.es

  • Sobrediagnòstic en la hipertensió: 3 de 4 adults haurien de modificar el seu estil de vida

    L’American College of Cardiology i l’AmericanHeart Association, una de les organitzacions més influents del món en salut cardiovascular, van publicar fa un parell de mesos una nova Guia de la Pràctica Clínica sobre Hipertensió Arterial que situava el llindar diagnòstic d’hipertensió arterial (HTA) a 130/80. Actualment aquest llindar està situat a 140/90 seguint els criteris dibuixats l’any 1993.

    Segons els càlculs de les mateixes institucions, el nombre de persones que a partir d’ara seran diagnosticades amb hipertensió abans dels 45 anys triplicaran els actuals en el cas dels homes, i es duplicaran en el cas de les dones. En el cas americà, això suposa incorporar 30 milions de persones a la llista dels hipertensos. Del total, però, estimen que només entre el 25% i el 30% necessitaran medicació suplementària o revisar el tractament actual.

    A banda, ells mateixos etiqueten també de tensió elevada i recomanen modificar estils de vida i tenir un seguiment mèdic a les persones amb la tensió superior al llindar 115/75. Aquesta tensió és la que té entre el 60 i el 85% de la població general, el que implica que tres de cada quatre persones podran ser catalogada com a «malalta».

    Sebastián Vignoli, metge de família referent en malalties cardiovasculars, defensa que «no hi ha proves científiques que demostrin que aplicar un tractament a aquest nivell d’hipertensió [130/80] aporti res» i indica que això afavorirà el sobrediagnòstic. A més, ens explica que, com tot, els nous estudis i les noves orientacions s’inicien a occident i s’acaben estenent: «ja va passar amb la diabetis i passarà ara amb la hipertensió». A més, creu que s’acabaran instaurant els criteris perquè «allà als Estats Units els metges de família tenen poc pes» i cardiòlegs i internistes els aplicaran.

    En la mateixa línia, Vignoli explica que els cardiòlegs «d’aquí» també aposten per baixar els criteris però que hi ha també resistència a fer-ho des d’algunes associacions. Com encara no està actiu, les crítiques no estan sent determinants per saber què s’acabarà fent.

    Per sobrediagnòstic entén el diagnòstic d’un trastorn a una persona que no té símptomes, és a dir, «sobrediagnosticar és dir-li a algú que té un problema encara que aquell trastorn no li reduirà la vida per res», apunta Vignoli. En aquest sentit, en un article detallat, Vignoli explicava que «no existeixen evidències suficientment sòlides per etiquetar de “tensió arterial elevada” i recomanar modificació d’estils de vida i seguiment mèdic a les persones amb tensió arterial major de 115/75 (60-85% de la població general)». Al mateix temps, afirma que tampoc existeixen «per diagnosticar d’“hipertensió” i recomanar tractament farmacològic a les persones amb tensió arterial major de 130/80, hagin o no tingut esdeveniments cardiovasculars».

    La confusió entre causa i factor de risc

    Una causa és allò que provoca la malaltia i sempre està present. Un factor de risc en canvi serà un factor que, quan no trobem la causa d’una malaltia, es cregui que pot estar associat a aquesta. Els factors de risc no tenen per què estar presents en tothom en una mateixa malaltia i mai es podrà afirmar que són una causa segura d’aquesta.

    Per il·lustrar aquesta idea, Sebastián Vignoli explica que en malalties cardiovasculars no acostuma a haver-hi causes, el que sí que hi ha són factors de risc associats. I ho exemplifica dient que «no tothom que té un ictus és hipertens».

    Relacionar causa i factor de risc com iguals és perillós doncs pot portar a voler desenvolupar tractaments per a casos que no en poden tenir com ara envellir. I és que «envellir en si és un factor de risc per emmalaltir», apunta Vignoli.  però segons Vignoli  no afirmarem que envellir, en ser un factor, és ja una malaltia ni tampoc desenvoluparem tractaments si no es pot garantir que siguin efectius per la gent que ho viu. Això seria de nou sobrediagnosticar.

    Investigar, desenvolupar, avançar

    «La medicina occidental està farcida d’interessos». Aquesta afirmació surt sovint de la boca de molts professionals sanitaris i científics. Sebastián Vignoli creu que és molt complicat separar els avenços i els estudis que es realitzen dels interessos que hi ha al darrere. Econòmics però també interessos interns dels professionals. «Els especialistes tenen tendència a expandir el seu camp d’acció, sempre volen fer més proves i més cribatge», apunta al mateix temps que afirma que «no ho fan amb mala intenció» sinó que la majoria «ho creuen necessari».

    Vignoli, crític ara amb el canvi de llindar, també ho és amb la facilitat que hi ha a l’hora de desenvolupar nous tractaments. La metaciència actualment està estudiant com s’investiga la ciència i està trobant moltes errades. Si això passa és perquè cada cop que es desenvolupa un nou tractament es realitza un assaig clínic on es compara el nou tractament amb un placebo o amb un tractament vell. El problema que indica Vignoli és que «quan la medicina decideix confirmar que una cosa que ja fa està ben feta, es troba que en el 40% dels casos estaven equivocats». «No es poden implementar nous tractaments i noves proves diagnòstiques que s’incorporen a les guies per després haver d’anar corregint», afegeix Vignoli.

    Actualment es realitzen dos assaigs clínics de mitjana perquè una intervenció sigui aprovada. «Si baixem el llindar també en això, engreixarem aquest 40%».

    Sobre els motius que porten a aquesta producció d’avenços i tractaments que acaben sent ineficaços? Un sistema d’incentius «malaltís»: segons Vignoli, existeix pressió perquè publiquis i a més perquè aquestes publicacions siguin positives.

  • “Mama, jo també moriré?”: la mort, el gran tabú de l’ensenyament

    “Un dia, davant una escola, vaig veure com un nen petit, d’uns sis anys, corria cap a la seva mare per preguntar-li: ‘mama, jo també moriré?’. Ella, amb tota la serenor del món li va dir: ‘Sí. Com tothom’. En vista d’aquesta resposta sincera i simple, l’àvia, escandalitzada, va reprendre la mare per haver espantat el menut”. Begoña Elizalde, psicòloga i coordinadora del Grup de Treball Dol i Pèrdues del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya, narra aquesta escena per a explicar les raons per les quals la mort és un tabú a l’ensenyament.

    L’educació, segons la psicòloga, és un reflex de com vivim en la societat. Les aules no són pas espais aïllats de la resta del món: “els adults no parlem de la mort, al contrari: ens n’amaguem. I què hem de fer amb els nens si no ho fem entre adults?”, es pregunta. Elizalde posa el focus en que els nens, igual que la gent gran, els malalts o els discapacitats, “són un col·lectiu que considerem fràgil, sense plantejar-nos si realment ho són o no, i intentem allunyar-los de qualsevol patiment, enlloc de donar-los eines per afrontar-ho”.

    En aquesta línia, Nani Hidalgo, vicepresidenta de Dret a Morir Dignament (DMD) Catalunya, observa que “l’escola, més enllà d’ensenyar coneixements, ha d’acompanyar en el creixement de persones responsables, autònomes i conscients”. Així, considera que la mort és essencial per a aquest desenvolupament però troba que a les aules hi ha silenci al voltant d’aquest tema. Per això DMD, juntament amb l’Ajuntament de Barcelona, organitza la tarda de dimarts 23 la xerrada ‘Trencar el Tabú de la mort a l’ensenyament: Tenim dret d’apartar a les criatures de la vivència de la mort?’

    I és que Hidalgo assegura que l’únic moment en què es tracta la mort a l’aula és després que s’hagi donat una pèrdua propera, però “en aquests casos es tracta el dol, a posteriori. Veiem, doncs, que hi ha una part important de drets i de la vida que no es tracten a l’escola. Els preparem per anar a la universitat, per l’edat adulta, però no per una altra etapa important de la seva vida que és la mort”, assegura.

    Els silencis a les aules són relativament freqüents en relació a temes polèmics, ja sigui la mort, o el sexe i les drogues, temes que fa anys eren tabú però ara es tracten amb certa normalitat a les tutories. El problema, però, és que la polèmica que aixequen aquests temes es dóna “al món dels adults i el traspassem al dels infants. A classe hauríem de parlar de tot el que no es parla i no es parla d’allò que és lleig”, assegura Elizalde. Afegeix, també, que la mentalitat dels menuts és molt més “simple” i que aquests temes són molt més fàcils per a ells que per als adults, “però som nosaltres els qui dissenyem l’agenda educativa”, lamenta.

    La mort és una realitat per a la què els nens han d’estar preparats, perquè “tendim a pensar que només es moren els ancians, però això no és cert”, opina Hidalgo. Així, des de DMD asseguren que “no tenim dret a robar els nens la reflexió sobre una part integral de la seva vida que és la mort, només perquè als adults ens faci por”.

    Il·lustració de l’exposició ‘La mort digna il·lustrada’ | Gemma Capdevila

    Canviar les imatges associades a la mort per a que ja no faci por

    “Has intentat il·lustrar mai un dossier pedagògic o una xerrada sobre la mort? És dificilíssim. Tot són xiprers, mans que s’agafen, imatges fosques i horroroses…”. Aquesta reflexió de l’Alba Falgarona (Wäwa Illustrations) va ser la que va donar peu a l’exposició ‘La Mort Il·lustrada’, en col·laboració amb Dret a Morir Dignament Figueres. Es tracta d’un treball en el què han participat més de 30 artistes que donen una visió particular i personal de la mort a través de dibuixos tan diversos com diverses són les experiències relatives a la mort: des de propostes íntimes i sòbries fins a composicions abstractes amb colors més foscos, passant per il·lustracions entranyables i introspectives.

    L’objectiu del treball de Wäwä és “poder usar l’art per parlar de la mort, per a canviar-ne el llenguatge i normalitzar-la”. Així, DMD ha realitzat un dossier que acompanyarà la visita de les escoles que assisteixin a l’exposició, per a posar pautes al debat sobre el què senten davant aquestes imatges i “poder eliminar els pensaments negatius associats sempre a la mort”, explica.

    Falgarona, com a artista, ha fet ella mateixa aquest exercici de canvi de llenguatge i assegura que “ha estat un viatge molt personal. M’he trobat davant de reflexions que mai no havia abordat així d’obertament. Tinc més de trenta anys i ara veig que la mort és igual de digna que la vida. Vull que els nens tinguin aquesta visió abans dels trenta per a que puguin viure sense por”.

    Aquesta idea de por ve associada a la de patiment i desconeixement que envolta el moment de la defunció. Per això, Hidalgo assegura que introduir la idea a l’aula de l’autonomia sobre el propi cos i la vida “vol dir ensenyar a viure i morir dignament. Ajudar a desenvolupar l’empatia respecte els qui pateixen per ser conscients de la nostra pròpia vulnerabilitat. Parlem molt de la sobirania dels pobles, però poc de la dels cossos”, denuncia Hidalgo.

    Però, per la seva banda, Elizalde alerta que, si bé no s’ha de viure obsessionat, la por al patiment es sana. “S’ha de tenir por, però mai por a la por”, puntualitza. “Els canvis importants de la vida comporten patiment: si tant la mare com la criatura pateixen en el moment del naixement, hem d’assumir que una transició tan important com la mort també ens farà patir, ja sigui físicament o emocional”.

    Il·lustració de l’exposició ‘La mort digna il·lustrada’ | Jaume Montserrat

    Morts enllaunades: més exposició però menys reflexió

    Ara, com a societat, estem menys en contacte amb la mort, segons opina Hidalgo. “S’ha anat traient de les cases i allunyant els menuts quan es dóna una defunció en l’àmbit personal. Ara bé, els nens estan més exposats que mai a una mort que els és indirecta i freda”. Es refereix al que Elizalde defineix com a morts enllaunades, aquelles que es veuen a la televisió i els videojocs. És una idea de la mort que “no els fa madurs, perquè no és real si es pot ressuscitar com si res”, reflexionen des de DMD.

    Per a Elizalde la banalitat d’aquesta idea col·lectiva de mort és més greu encara perquè es relaciona amb l’entreteniment: “els jocs o les pel·lícules són una eina d’esbarjo i, si en algun moment ens violenten massa, sempre els podem apagar i passar a una altra cosa”, opina. Així, per la psicòloga, la veritable maduresa respecte la mort no s’entén si no es transita per la idea del patiment “i no ho podem fer si la televisió ens entreté”.

    Totes dues professionals coincideixen en que és difícil afrontar idees doloroses amb els més menuts, però s’ha d’ensenyar des de ben petits que els éssers vius moren per a que la mort no es converteixi en una obsessió. “I se’ls ha de fer entendre que ells també moriran”, reitera Elizalde, qui assegura que això no generarà pas un trauma perquè els nens “tenen una ment més oberta que els adults i no tenen les preconcepcions que els dificulten entendre que el seu pas per la vida acabarà algun dia”. Així, sempre s’ha de dir la veritat, perquè el que mou els nens és la curiositat i el que els espanta és no saber. Per això, aquell nen que corria cap a la seva mare a preguntar-li si ell també moriria, per a sorpresa de la seva àvia escandalitzada, va assentir, dient “vale” per després tornar trotant amb els seus amics a jugar.

  • Polèmica amb ‘Un infant que creix’, un llibre distribuït a escoles per la Generalitat, per “publicitat encoberta”

    ‘Un infant que creix’ és el títol d’un llibre editat per la Generalitat de Catalunya en el que s’aborden diversos aspectes claus en l’educació d’un nen o nena que tot just comença l’escola. És un document pensat per a ser lliurat a les escoles i explicar a les famílies de P3 com gestionar la cooperació amb els altres nens i nenes, ensenyar en la no discriminació o donar pautes per a dur vida sana.

    Aquest llibre, però, ha despertat polèmica durant aquesta setmana arran de publicacions de diversos mestres i educadors a les xarxes socials que, en rebre’l, n’han criticat el contingut. Inclús l’associació VSF Justícia Alimentaria Global ha demanat a la Generalitat que el retiri. El motiu? “Conté publicitat encoberta”, segons denuncia l’entitat en un comunicat.

    I és que ‘Un infant que creix’ ha estat finançat per grans empreses com Colacao, Knorr, Nocilla, Banc Sabadell, Font Vella i, inclús, l’empresa de serveis funeraris integrats ALTIMA, els logotips de les quals figuren a la contraportada del document. Però les queixes venen donades per les últimes sis pàgines, en les que aquestes companyies compten amb un espai en el que parlen de temes com el berenar, el consum de verdures o la necessitat d’estalviar. Tot plegat d’una manera en què “implícitament en alguns casos o explícitament en d’altres, s’usa la publicitat subliminal per a promoure iniciatives clarament insanes”, assegura VSF.

    I és que en les pàgina en les que es parla de l’esmorzar i el berenar, on s’assegura que és “imprescindible educar l’infant en l’adquisició d’hàbits dietètics adequats i un estil de vida saludable”, es menciona la paraula “cacau” 8 vegades. I, a més, els logotips de les empreses apareixen tant a la cantonada de la pàgina com als dibuixos que il·lustren el llibre.

    Tenint en compte que l’Organització Mundial de la Salut recomana una ingesta diària de sucre de fins a 25 grams en adults i que “el principal ingredient d’aquests productes no és el cacau, sinó sucre en un 70%, la recomanació està fora de joc”, sentencia VSF. Afegeixen també que és inadequat incloure “publicitat de productes tan processats com Danonino” a l’apartat de Puc fer les coses jo solet o de cremes Knorr per a recomanar la ingesta de fruites i verdures, essent que hi ha “maneres molt més naturals de consumir aquests tipus d’aliments”.

    L’edició nova del llibre: sense logotips però el mateix missatge

    L’edició d’’Un infant que creix’ que ha aixecat aquesta polèmica va ser editada al 2015 i, per tant “no va ser dissenyada per aquest Govern”, assenyalen des del Departament d’Afers Socials i Família -responsables del document, juntament amb Ensenyament i Salut. Asseguren, a més, que tot i que era un disseny que havia de seguir vigent fins el 2019, l’any passat el “vam “revisar i vam considerar adequat retirar els logotips de l’interior del llibre” -encara que el text continua sent el mateix.

    L’edició de 2017 a l’esquerra, sense el logotip de l’empresa, i la del 2015 a la dreta

    Però, tot i tractar-se d’una edició antiga i encara que des d’Afers Socials i Família assegurin que “a priori els llibres editats el 2015 no s’haurien de distribuir més”, les fotografies i queixes a les xarxes dels llibres que alguns educadors han estat rebent als seus centres aquesta setmana corresponen a l’edició antiga. Un d’aquests és en Daniel Xavier, un educador d’educació especial de Vilafranca que, en rebre el document, va crear un fil que s’ha fet molt popular a Twitter. ‘Un infant que creix’ va arribar al seu centre de mans de professionals del CAP que, d’aquí pocs dies han d’anar-hi a fer una xerrada i van considerar que “era un bon material per donar a les famílies”, explica Xavier.

    Considera que incloure els logotips d’aquestes empreses en un document infantil “és un missatge equivocat”. A més, opina que els “temes que es tracten no han estat triats per motius professionals o pedagògics sinó econòmics. En funció dels patrocinadors han triat el contingut”. “És el que passa quan el capital privat entra en allò públic”, sentencia.

    Des d’Afers Socials lamenten que s’hagi aixecat la polèmica, sobretot tractant-se d’un document que “ja no hauria de ser distribuït”, però recorden que el llibre compta amb 66 pàgines més “lliures de qualsevol tipus de contingut patrocinat”. Però per alguns, com Xavier, les últimes sis pàgines ja “invaliden tota la resta del contingut”.

  • La Marató de Donants de Sang recull un 30% menys de donacions que l’any passat

    Cada any després de les vacances de nadal, el Banc de Sang i Teixits de Catalunya inicia una campanya de donació de sang per recuperar les reserves que sempre baixen en època festiva. L’objectiu de la Marató de Donants és remuntar les reserves de sang després d’unes Festes en què la donació ha baixat un 25% pel canvi d’hàbits de la ciutadania. Ara hi ha sang per a les necessitats dels malalts dels propers 6 dies, quan el nivell òptim és 10 dies.

    A mitja campanya, el ritme de donacions ha estat més baix que en les anteriors maratons: ara per ara es porten poc més de 4.000 donacions, el que representa un 30% de persones menys que l’any passat. Des del Banc de Sang atribueixen la reducció en les donacions a la grip, que aquest any està afectant el doble de persones.

    Les donacions s’estan realitzant com ja és habitual i fixe a la majoria d’hospitals catalans i també en diversos punts mòbils per tot el territori. Aquests punts, que arriben a la trentena, ja han recollit 1.486 donacions i l’Hospitl que més persones ha rebut ha estat l’Hospital Clínic de Barcelona amb 570 donacions.

    La superexperiència de donar sang

    “La superexperiència de donar sang. Molt més del que dones”. Amb aquest lema el Banc de Sang convida a viure la sensació incomparable que representa donar sang.

    Imitant les caixes regal d’experiències que s’han fet populars en els darrers anys, han desenvolupat un desplegable que simula una caixa d’experiència per a que els donants els hi regalin a altres i els animin a donar. Entre les diferents experiències han inclós diversos packs com ara l’»ESCAPADA a donar sang. Una ràpida, agradable i altruista donació de sang per salvar 3 vides», el pack «DESCONNECTA 20 minuts. I connecta 3 persones a la vida!», el pack «100% SOLIDARITAT. Viu una de experiència 100% altruista» o també la «DONACIÓ EN GRUP. La màgica experiència de salvar vides junts».

    Personal del SEM amb les caixes d’experiència a la Marató de Donants / Banc de Sang i Teixits

    Per saber si aquesta iniciativa és ben rebuda, als espais de donació s’ha instal·lat una pantalla tàctil amb diverses preguntes per donants relacionades amb l’atenció rebuda i la seva experiència. A més, per agrair el gest de la donació, tots els donants rebran uns missatge de text al mòbil quan la seva sang s’enviï a un hospital per tractar un pacient. Des del Banc avisen als donants que, com ja explicàvem en aquest diari, cal tenir en compte que, un cop feta la donació, la bossa de sang arriba al laboratori central del Banc de Sang, a Barcelona i allà s’inicia el procés de fraccionament, que consisteix a dividir la sang en glòbuls vermells, plasma i plaquetes, abans d’enviar-la de nou per donar-li ús.

    Enric Contreras, director assistencial i de serveis hospitalaris del Banc de Sang i Teixits de Catalunya, ens explicava en una entrevista realitzada a finals de setembre, després de l’època de vacances que representa l’estiu, que “Catalunya sempre ha estat un país que s’ha caracteritzat per la seva solidaritat” i que “fa molts anys que no patim manca de sang”.

    “Sí que és cert que hi ha dues èpoques més complicades que són el nadal i l’estiu”, remarcava aleshores Contreras, però afegia que fa molts anys que no s’ha d’endarrerir una intervenció quirúrgica per no tenir prou sang. “Que el metge ens digués que l’endemà havia d’operar a tal persona, necessités 3 litres de sang i se li hagi de dir que ho posposi fa molts anys que no passa”, assegura Contreras.

  • Les infermeres familiars i comunitàries estableixen línies de treball per trencar les limitacions de l’Atenció Primària

    El document La infermera familiar i comunitària: repte i oportunitat busca establir una base per la discussió dins els Equips d’Atenció Primària. Arriba en un moment oportú: l’inici del treball entorn l’Estratègia nacional de l’atenció primària i salut comunitària (ENAPISC).

    L’informe dibuixa 8 línies de treball i els reptes que se’n deriven. Els diversos punts parlen sobre la valoració, el reconeixement, l’augment de l’autoestima i el lideratge entre les infermeres. Per això, és necessari que existeixi una formació suficient, específica i independent que permeti augmentar l’autonomia infermera i la capacitat resolutiva. També que es doti de suficient personal d’infermeria als Equips d’Atenció Primària (EAP) i facilitar les tasques amb l’adequació del registre infermer. Les dues últimes línies que després desenvolupen en propostes parlen de potenciar la desmedicalització i la prevenció quaternària i desenvolupar el treball amb orientació comunitària.

    Per Rosa María Gómez, infermera membre de l’Associació Madrilenya Infermera (AME per les seves sigles en castellà) convidada a la presentació del text, «l’Atenció Primària és molt més que la porta d’entrada al sistema sanitari. És la sala on tothom ha d’estar còmode, segur, ben atès… l’Atenció Primària és tot», ja que només uns dies o mesos ens trobarem dins l’atenció hospitalària. De la mateixa manera i reprenent el fil anterior, a l’entendre del document, «apostar per aquest model és creure en la professionalització de les infermeres per aconseguir una Atenció Primària forta, resolutiva i accessible, en definitiva, l’eix del sistema sanitari català».

    L’estudi l’ha elaborat el Fòrum Català d’Atenció Primària (FoCAP) amb la col·laboració de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC) i de l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFICC). Nani Vall-llosera, presidenta de la FoCAP, ha explicat el sentit de realitzar la presentació a la seu de la CAMFIC: caminar infermeres i metges juntes per definir el treball en l’Atenció Primària.

    Poder desenvolupar totes les competències per beneficiar el sistema sanitari

    El grup de treball assegura que la societat està afrontant una transformació deguda fonamentalment a canvis demogràfics i socials que fan augmentar les patologies cròniques, la pluripatologia, la despesa sanitària, la demanda assistencial, la medicalització de la vida, la patologia mental, l’atenció sociosanitària i el cansament dels cuidadors.

    L’informe demana aleshores un canvi d’actitud, implicació per part de totes les societats científiques i un compromís institucional. També, un canvi de model que passi de ser dependent del metge a ser un model compartit i col·laboratiu. El seu objectiu, en paraules d’Imma Ferré, coordinadora de l’AIFICC, és sumar esforços perquè la infermeria es visualitzi: “som propietàries de l’atenció domiciliària i de molts altres processos però no es visualitza on estem, que fem o on anem”.

    Una nova eina de treball que neix des de les institucions és l’ENAPISC, que ha estat en boca de la majoria d’intervencions posteriors a la presentació del document. Antoni Sisó, president de la CAMFIC que també ha participat del col·loqui, ha expressat que l’ENAPISC li genera incògnites. «No acabo de veure clar que sigui una estratègia nacional on l’atenció primària surti realment reforçada, sigui l’objectiu central, ni on metge i infermera tinguin el rol central en el tracte al pacient».

    Amb els dubtes de l’ENAPISC davant, a banda de voler visualitzar aquestes professionals, La infermera familiar i comunitària: repte i oportunitat també defineix com ha de ser aquesta infermera. Mari Luz Talavera, vicepresidenta del FoCAP i coordinadora del grup de treball, ha explicat durant la presentació del document els seus continguts: «apostem per una infermera primarista, compromesa, preocupada per una formació contínua, que entengui que aquest context social també és causa de malalties”. Per Talavera, entendre tot això i “poder compartir totes les experiències de vida amb molta gent, sovint en situacions límit o finals de vida”, és el que fa que estigui enamorada de la seva professió.

    Vuit reptes de futur

    La suma de tots els elements que es tracten a les vuit línies de treball i el desenvolupament de totes les competències, beneficiarà, asseguren a l’informe, el propi col·lectiu d’infermeres: contribuirà a créixer professionalment, a augmentar l’autoestima, a potenciar el lideratge i el reconeixement social. Així, també beneficiarà als metges amb qui es compartirien responsabilitats i cures i consegüentment als serveis sanitaris i als ciutadans.

    Per arribar a aquest punt on es despleguin totes les competències «cal superar un conjunt d’entrebancs i limitacions» i és amb aquesta voluntat que el document ha volgut descriure els reptes tot oferint solucions per superar les limitacions. Algunes d’aquestes són globals, altres també responsabilitzen les mateixes infermeres

    1. Augmentar la valoració del treball de les infermeres en el sí dels EAP, en el sistema sanitari i en la societat: implica vetllar per les relacions als equips havent definit bé la cartera de serveis i coneixent les competències.
    2. Incrementar l’autoestima i el lideratge de les infermeres busca que trenquin la por a assumir responsabilitats.
    3. Procurar una formació suficient, específica i independent de la indústria que capaciti per realitzar tasques o responsabilitats derivades de les competències. Afegeixen que cal que les infermeres es formin contínuament en relació a les necessitats de la població.
    4. Dotar d’infermeres suficients els EAP responsabilitza directament a l’administració: l’informe exigeix la contractació de noves infermeres per recuperar el nombre de professionals «que s’han perdut des de 2011».
    5. Augmentar l’autonomia infermera i la capacitat resolutiva significa que la infermera pugui consultar i derivar a l’atenció especialitzada: «no té sentit generar una visita al metge per fer una derivació a l’oftalmòleg». També opinen que la infermera ha de poder prescriure.
    6. Adequar el registre infermer: els sistemes complexos creen efectes adversos com la separació del treball d’infermeria i la dificultat de col·laborar amb altres professionals).
    7. Potenciar la desmedicalització i la prevenció quaternària, ja que la infermera, «per ser la proximitat al pacient i pel seu rol de ‘tenir cura’ està en bona posició» per encarregar-se.
    8. Desenvolupar el treball amb orientació comunitària dins la jornada laboral aprofitant que les infermeres poden ser un gran recurs salutogènic en la societat i poden arribar a les persones més desafavorides, participant en espais en xarxa compartida.

  • «Malgrat les retallades, els professionals han seguit atenent amb gran qualitat. Per això el sistema sanitari públic ha aguantat tan bé»

    Santiago Ramentol, professor de comunicació científica a la UAB, va moderar de l’acte realitzat per Amics de la UAB amb la col·laboració de la Fundació Ernest Lluch i del Diari de la Sanitat al Col·legi de Periodistes de Catalunya sota el nom ‘El lideratge a la clínica. Un bon metge i un metge bo’. Ramentol va introduir el Dr. Vilardell, cap de servei de medicina interna de l’Hospital Vall d’Hebron i catedràtic a la Universitat Autònoma de Barcelona, com a un bon metge i un metge bo a qui «els càrrecs se li han anat acumulant perquè fonamentalment ha estat un líder».

    «M’ha dit ‘ha estat’ perquè quan deixem de tenir càrrecs ens tornem invisibles», va bromejar el Dr. Miquel Vilardell que va afegir: «vaig demanar que em presentes com a metge perquè és l’únic que mantinc».

    És el Dr. Vilardell qui li dóna nom a l’acte amb el títol del seu llibre ‘Confessions d’un metge. Reflexions per ser un bon metge i un metge bo’. Un dels seus capítols ‘Persones que poden ser líders. El lideratge’ és la temàtica central de l’acte.

    Parlem amb el Dr. Vilardell a la sala de juntes del Col·legi de Periodistes abans que comenci la conferència perquè ens ho expliqui i ens doni la seva visió sobre la situació del sistema sanitari català en l’actualitat.

    Al llibre diu que ser metge és un luxe. Què s’entén avui en dia per ‘fer de metge’?

    És evident que aquesta gran demanda que hi ha per estudiar la carrera de medicina suma el sector vocacional i el factor de prestigi social. Aquest prestigi social te’l dóna la gent. Quan es fan valoracions els professionals de la medicina surten molt amunt. Això influeix. Fer de metge si tens una vocació i vols ajudar a les persones evidentment és fantàstic.

    Considera que qui entra ara a estudiar medicina té més en compte el prestigi?

    No. Crec que la generació nova té molta voluntat de servei. No va tant a buscar un èxit immediat sinó sentir-se bé amb el que fa. I fer de metge fa sentir bé. I ells ho saben. És gent que té passió per la medicina i això és un fonament necessari per tenir bons professionals.

    La situació de les urgències, saturació, llistes d’espera… contribueix a desmotivar els metges en la seva tasca diària per molt bona voluntat que puguin tenir?

    Malgrat les retallades dels últims anys, els professionals podran queixar-se fora de la seva consulta però no davant el malalt a qui han seguit atenent perfectament bé, amb gran qualitat. Per això el sistema sanitari públic ha aguantat tan bé. Malgrat les retallades i malgrat a vegades situacions difícils de pressió assistencials. El professional en el moment que té un malalt davant amb un problema de salut ell actua amb la seva professionalitat, amb el seu saber fer i no pensa en res més.

    Creu que el sistema polític abusa d’aquesta bona voluntat?

    Una cosa no justifica l’altra. S’ha de lluitar sempre perquè la responsabilitat tingui una correspondència amb l’economia de la persona. Ha d’haver-hi salaris dignes amb llocs de treball dignes, amb una estabilitat laboral, formació contínua… Cal que el sistema públic d’aquest país inverteixi més en relació al PIB que tenim. Calen més recursos per aquest sistema sanitari públic.

    Parla també de com es construeix un bon líder i quina ha de ser la relació dels equips.

    Nosaltres venim d’unes èpoques passades en que estàvem acostumats a treballar molt sols. El metge era el nucli central entre la persona que tenia el problema de salut i el professional. No hi havia ningú més. Les coses han canviat: hi ha molts més coneixements i moltes més tecnologies aplicades. Això vol dir motles més persones treballant amb el mateix objectiu des de disciplines diferents. Ara es treballa de forma multidisciplinar i cadascú aporta la seva expertesa i el coneixement de la seva disciplina. Ens trobem en equips on hi ha enginyers, farmacèutics, psicòlegs, metges… i cada dia hi ha més professionals de la salut treballant conjuntament.

    El Dr. Miquel Vilardell amb el seu llibre ‘Confessions d’un metge. Un bon metge i un metge bo’ / ©SANDRA LÁZARO

    Fins fa poc el metge era un líder indiscutible. Avui probablement el lideratge torna a ser discutible. Hem de conèixer totes les disciplines per saber que aporten. Hem de treballar conjuntament per col·laborar i no per competir. Però evidentment no és fàcil. Les disciplines a les ensenyances estan separades tot i que hi ha cursos per treballar de forma multidisciplinar. L’atenció psico, físic i social obliga a una atenció integral del malalt i una gran coordinació de l’equip. Aquí entra el paper clau del líder. Com no hi hagi una veu que marqui claus i objectius i les responsabilitats de cadascú i estimular aquest equip, crear un sentiment de pertinença, que es sentin bé, que se’ls deixi créixer, que accepti que molts d’ells tenen més coneixements que ell i que el que ell té són unes aptituds que el fan el líder. Empatia, valors personals, un prestigi que li reconeixen els altres…

    L’egocentrisme aquí s’ha d’eliminar pel que seria ‘el bé comú’.

    Ja tendeix a desaparèixer. La joventut no valora tant l’ego com el sentir-se bé amb allò que fa.

    No tendeix la societat cada cop més a l’individualisme, però?

    Sí però es tendeix a una individualitat en el camp de l’expertesa en el coneixement. És evident que en aquests equips hi ha gent que sap d’una tecla determinada però és imprescindible que s’especialitzi en un àmbit molt concret del coneixement perquè si no, no avançarem. La recerca ha de ser concreta, no pot ser una recerca generalista perquè no avançarem. Aleshores encara que algú es centri en una recerca molt específica està en l’engranatge d’un gran equip. El futur va per aquí. Per reconèixer l’expertesa i saber treballar en equip.

    L’altre dia un informe del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya (CCIC) i la Fundació Galatea, que vostè presideix, deia que un 35,6% de les infermeres catalanes està en risc de desenvolupar trastorns depressius, afectius, d’angoixa o d’ansietat. Aprendre a treballar de manera multidisciplinar pot ajudar a crear relacions més sanes?

    Les competències que té infermeria són molt grans i la seva vida laboral i el seu reconeixement és feble a vegades. Es troben en un àmbit laboral molt estressant, amb un contacte directe durant moltes hores, amb una atenció continua al malalt i això evidentment desgasta molt. Si no tenen un suport emocional o no treballen en un gran equip amb un bon lideratge corren riscos importants.

    La tasca dins aquests grups i als hospitals és important però al llibre també parla de la importància que té com a metge implicar-se en tots els aspectes. Ha estat president del Col·legi de Metges, dins el Consell Assessor per a la Sostenibilitat del Sistema Sanitari del Govern de la Generalitat  i encara segueix exercint com a metge. Com s’ha de despertar aquesta motivació?

    Un bon metge és el que té bona formació, experiència, etc. Hi ha una etapa formativa i després hi ha la seva consolidació. Arriba una etapa de la vida però que si vol estar sa, com deia Gol Gorina al Congrés que vam fer a Perpinyà de metges i biòlegs en llengua catalana, «ha de tenir autonomia, valer-se per si mateix, sentir-se bé i ser solidari». Això vol dir que quan arribes a l’etapa de maduresa has de compartir amb els companys allò que tu no has vist bé. No només has de fer crítica, has de proposar i aportar perquè si hi ha organismes on pots fer sentir la teva veu però no hi participes, no et pots queixar.

    Has de participar en òrgans sindicals, col·legials, el que creguis. Malgrat això comporti problemes, en tot cas et compensa. Hi ha gent que opina que li va en contra de la seva carrera professional, ja que si vol ser catedràtic o cap de servei i dedica temps a aquestes organitzacions perdrà el valor científic. Jo no ho crec. Penso que es poden fer bé totes les coses. Jo ho he fet i mai em va impedir veure malalts ni seguir-ho fent ara. Es pot fer però a vegades dedicant hores fins i tot de la teva vida personal i familiar però a vegades també compensa perquè t’has entregat a una professió, un país…

    El Dr. Miquel Vilardell durant l’entrevista al Col·legi de Periodistes de Catalunya on es va celebrar l’acte d’Amics de la UAB / ©SANDRA LÁZARO

    Es pot extrapolar a tota la societat que existeixi aquesta animadversió a la política i es vegi com quelcom aliè?

    La responsabilització si volem que el sistema funcioni ha de ser de tots els agents. Els professionals hem d’estar-hi No podem dir que no. Quan a mi em van dir de presidir la comissió per la sostenibilitat del sistema de salut en l’època del tripartit no podia dir que no. També presidia el Col·legi de metges i vaig sortir a dir Prou retallades i sabia que m’enfrontava al propi Govern en un moment on jo presidia la seva comissió assessora. Evidentment gent em va dir que era deslleial però jo havia de defensar els professionals de la medicina. Que després té un cost? Sí, però el més important és saber que no has fet res malament. Quan et poses a fer coses en tots els àmbits gent t’aplaudirà i gent et xiularà però has de ser coherent.

    Abans ha comentat que els estudiants a metge tenen vocació. Amb quina actitud comencen i amb quina acaben la carrera o la residència?

    Hi ha un problema que hem detectat amb la Fundació Galatea: els residents de primer i segon any tenen problemes d’adaptació, d’estrès. L’ensenyança secundària i la pròpia universitària és objectiva: si vostè estudia i té un coeficient intel·lectual normal doncs sap que aprovarà. Anirà al MIR i al contestar les preguntes també traurà una nota. Això s’acaba quan comença de resident per molt que a casa sempre se li hagi dit que aquest nen és un 10. Arriba el moment de sumar el ser un bon metge, tenir coneixements, a haver de tenir també valors personals que a més es barregen amb l’experiència de la vida laboral. Quan arriba una urgència tu pots tenir un 10 que si estàs acostumat a una metòdica, a saber definir molt bé aquella malaltia amb els símptomes, el tractament i el pronòstic que expliquen tan bé els llibres però ara veus que es pot presentar de moltes maneres diferents i no saps reaccionar… allà la ciència és barreja amb una mica d’art i l’art comporta els valors personals: la simpatia, la humilitat.

    He tingut persones amb un MIR amb un número no extraordinari que han donat un rendiment extraordinari i han sigut professors, catedràtics i han encapçalat una investigació puntera.

    On faci’s la residència també juga un paper important a l’hora d’adquirir pràctica. És diferent ser 3 residents que no pas 8 pel número d’activitat que podràs realitzar.

    Les formacions són diferents però quan acabis ningú et preguntarà on t’has especialitzat perquè ja no hi ha objectivitat. Això costa perquè és la pròpia vida on a part de factors personals entren valors socials de coneixement, de relació…

    Vostè ha tractat molta geriatria al capdavant del Servei de Medicina Interna de l’Hospital Vall d’Hebron. El Consell Comarcal del Baix Llobregat treia un estudi anomenat «Bon tracte a les persones grans i persones en situació de fragilitat amb patiment emocional: cap a un envelliment saludable». Què s’ha de fer al respecte?

    Hem de procurar que la gent gran tingui una vida bastant saludable i arribi a tenir un envelliment amb un estat saludable, amb poca dependència i poca discapacitat. Hi ha un 12% de la població major de 65 anys que té un envelliment patològic, amb problemes de dependència. Cal disminuir aquest percentatge amb l’aplicació de salut pública, medicina preventiva des de la joventut i seguir-ho tota la vida.

    Per altra banda els professionals han d’aprendre a treballar amb el malalt crònic i amb el malalt amb comorbiditat, que vol dir que té més d’una malaltia.

    El Dr. Miquel Vilardell durant l’entrevista al Col·legi de Periodistes de Catalunya on es va celebrar l’acte d’Amics de la UAB / ©SANDRA LÁZARO

    Pel que dius del tracte a la gent gran jo crec que déu ni do el bon tracte que tenen els metges. El que passa és que la gent gran quan realment té dependència són un problema. Ho són per la sanitat pública perquè són un cost molt alt però també per al seu entorn familiar. Estem en un moment que les llars unipersonals són moltes i una persona gran s’ha d’institucionalitzar i anar a una residència de les que tampoc anem sobrats.

    El nostre país no té una mala atenció. El professional de l’atenció primària per exemple sap que majoritàriament la persona que atendrà serà una persona gran amb problemes socials i econòmics. I sap també que haurà de treballar amb un equip multidisciplinari, amb poca gent i pocs recursos.

    Just com falten recursos a la pública sovint es contracten empreses del tercer sector per cobrir aquesta necessitat.

    Hem d’anar a professionalitzar cada vegada més. Aquesta gent mereix tota l’atenció per professionals formats, si no hi ha molt recanvi de persones en el sociosanitari. Aquesta gent és molt vocacional també i amb salaris molt petits. Cal que tinguin també una dotació més alta i cada dia ha d’haver-hi més centres públics, és evident.

    On està el marge per deixar de subcontractar i començar a crear més centres públics?

    El que cal és més pressupost per al sector públic en relació al PIB i una qualificació del sector sociosanitari amb una coordinació molt estricta entre ús social i ús sanitari que no sé si hauria d’estar tot en una mateixa conselleria, probablement sí. A més, quan tens un país com Catalunya on hi ha molta concertada el que has de tenir és un òrgan d’inspecció molt potent. A mi m’és igual qui ho gestioni però ha d’haver-hi un control molt exigent. Jo he de saber on va l’últim cèntim dels diners que et dono, on ho has invertit i si te’n sobra que en faràs.

    També hi ha el debat de qui gestiona els hospitals.

    A mi això m’és igual. Si tu saps que donen qualitat, només cal un control. Què passa? Quan la gestió no és clara és molt millor que sigui públic, ja que la informació és transparent.

    A mi m’importa que expliquin què entra, què en fan i què en surt.