La pobresa energètica afecta cada vegada més persones vulnerables. La Creu Roja, que ofereix a aquestes persones diferents tipus d’ajuts, ha detectat que ja són vuit de cada deu persones ateses en projectes de lluita contra la pobresa les que no poden mantenir la seva llar a una temperatura adient.
L’encariment del preu de l’energia, les condicions dels habitatges (un aïllament tèrmic precari) o un baix nivell de renda són alguns dels motius que, segons l’entitat, explica aquest augment de pobresa energètica entre les persones amb una major situació de vulnerabilitat. Amb tot, recorden en un comunicat, la pobresa energètica afecta un 11% de la ciutadania i és un fenomen «amb efectes transversals i permanents».
Davant la informació recollida per l’entitat, que ha avançat dades de l’Observatori de la Creu Roja 2016, fan una crida a adoptar criteris energètics en la construcció i la rehabilitació d’habitatges. En la mateixa línia insten a què es produeixin electrodomèstics més eficients energèticament així com treballar perquè els preus de l’energia no segueixin creixent -durant el segon semestre del 2016, el preu de la llum va pujar un 24,6% i un 16,2% entre 2012 i 2015-.
Actualment Creu Roja té programes de lluita contra la pobresa i dóna suport a famílies vulnerables per pagar factures d’aigua, llum o gas, així com el lloguer de pis o per tornar a donar d’alta serveis que s’han interromput, entre altres.
Accions per prevenir els efectes del fred
Davant de la baixada de temperatures, equips de la Creu Roja rastregen carrers de diverses localitats per oferir a les persones que dormen al carrer anar als albergs habilitats amb aquesta finalitat. També aquests dies reforça els recursos habituals que ofereix als sense sostre la Fundació Arrels. Si la temperatura disminueix fins als 0 graus, com és el cas d’aquests dies, es posa en marxa el Servei d’Estades Breus del Centre d’Urgències i Emergències Socials de Barcelona (CUESB), un recurs nocturn de 108 places que s’habilita de forma temporal i que la nit passada va allotjar 66 persones, algunes d’elles amb el suport de voluntaris de Creu Roja.
De moment, el dispositiu format per voluntaris s’ha activat ja a Barcelona, Mataró o Terrassa i està previst que continuï durant la matinada de dimarts a Sabadell, Figueres i Tarragona. Aquesta acció serveix de reforç a la que ja fan unitats d’emergència social de l’entitat com a seguiment de les persones sense sostre.
A més, també es presta especial atenció a altres col·lectius vulnerables com ara persones grans, amb malalties cròniques o infants per prevenir els efectes del fred sobre la salut, ja sigui mitjançant un seguiment telefònic o visitant-los a les seves llars, ja que un habitatge amb condicions de fred s’associa a problemes circulatoris, respiratoris i de salut mental.
La psicòloga Carme Manich, apuntava a aquest diari fa uns dies que el fet de no tenir un habitatge en condicions adequades genera una sensació d’ansietat i inquietud que si es manté en el temps «pot tenir efectes a nivell psicològic perquè la persona no veu una sortida». «És una situació d’estrès emocional que afecta la persona i la seva relació amb els altres», diu.
«Hi ha factures que no podem arribar a pagar a final de mes, en aquest cas vam rebre ajuda», assegura Mohammad Sabeer des del menjador del pis on viu amb la seva família a canvi de pagar un lloguer social. Ell, la seva dona Mina Bounasser i els seus tres fills (dues nenes de 14 i 9 anys i un nen de 13) han fet la seva llar un petit pis situat al barri de Sant Joan de Llefià, a Badalona, en una zona limítrofa amb Santa Coloma de Gramenet. El pis, que pertany a una fundació promoguda per Càritas, és a la planta baixa, en un gran bloc. La llum natural no arriba amb força però aconsegueix colar-se entre les reixetes de la finestra. És fosc però en Mohamed no encén la llum.
Els preus creixents de l’energia, la reducció de les rendes familiars o la baixa qualitat dels edificis són els principals aspectes que motiven una situació de pobresa energètica que suposa una amenaça per a la salut física i mental. Tot i que en Mohamed no pot mantenir la seva llar a una temperatura adequada es considera molt afortunat. «Fa quatre anys vivia en una casa on no hi havia aigua ni llum. Agafava l’aigua de la font del parc i a l’hora de dormir ens posàvem tots en la mateixa habitació perquè almenys així havia escalfor. Des de Càritas em van ajudar a tenir una vida més o menys normal. Aquí tenim aigua, llum i gas però fem servir només el que podem», explica. A la nit, quan fa més fred, tots s’asseuen al sofà amb la seva manta a veure la televisió i el radiador roman apagat. «Només s’encén quan ve el tècnic per comprovar si funciona», assegura.
Pitjor salut mental
El fred en un habitatge s’associa a problemes circulatoris, respiratoris i de salut mental, segons recull l’estudi anglès Impactes per a la salut d’habitatges freds i pobresa energètica. A més, el fred i la humitat permanents poden agreujar malalties o problemes de salut ja existents.
«Les famílies que viuen en pobresa energètica moltes vegades han de triar entre mantenir les seves llars a temperatures adequades o experimentar altres tipus de privació», assegura Marc Marí, investigador de l’Agència de Salut Pública de Barcelona. Segons explica, les condicions -ja sigui a través de mecanismes psicològics i fisiològics directes, o per vies indirectes- s’han relacionat a importants efectes en la salut física, mental, i en certs determinants de la salut. «Quant a la salut física s’ha trobat una associació entre l’exposició al fred i major morbiditat i mortalitat per malalties cardiovasculars i respiratòries», afegeix.
«A nivell físic no ens ha afectat tant perquè som joves i forts i de moment amb les mantes ens en sortim», respon Mohamed al preguntar-li si ha experimentat problemes que puguin relacionar-se amb el fred. «Però sí que ens ha afectat la salut mental. Som persones i quan sents que no pots fer res per millorar una situació, aquesta impotència t’afecta, no és salut mental perquè estàs patint per la teva situació «, admet.
Carme Manich, psicòloga de Càritas, explica a aquest diari que el fet de no tenir un habitatge en condicions adequades genera una sensació d’ansietat i inquietud que si es manté en el temps «pot tenir efectes a nivell psicològic perquè la persona no veu una sortida». «És una situació d’estrès emocional que afecta la persona i la seva relació amb els altres», diu.
Segons explica Mohamed, els nens ho viuen d’una altra manera perquè tant ell com la seva dona es preocupen que els seus fills no pateixin. «Sé el que jo pateixo però els meus fills mai ho notaran. Són nens i no han de saber el que necessitem perquè no mereixen patir. Vaig deixar el meu país, el Marroc, fa deu anys per ells i no és fàcil quan els teus plans no surten perfectament…», diu.
Amb tot Manich explica que sovint el patiment dels adults esquitxa els nens. «Per exemple, si els nens veuen que el pare o la mare s’angoixa quan arriba la factura perquè no pot pagar-la però no entenen el que passa poden fins i tot arribar a culpabilitzar-se», diu.
Segons un estudi de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) sobre les condicions de l’habitatge a Europa, hi ha diferents raons potencials per les que una situació de pobresa energètica pot generar un impacte en la salut mental. «És estressant en molts aspectes: més preocupacions sobre riscos i seguretat (particularment si a la llar viuen menors o persones grans fràgils), problemes amb el manteniment i preocupacions financeres relacionades no només amb el lloguer sinó amb el pagament de factures», recull el document.
També mostren la relació entre la salut mental i la pobresa energètica les xifres que va revelar una investigació duta a terme per The Warm Front i l’Scottish Community Health Partnership. L’estudi va mostrar que viure en situació de pobresa impacta en la salut mental d’adults, apareixent símptomes d’ansietat i depressió. A més, es va demostrar que els residents d’habitatges amb una temperatura de 21 graus tenien el 50% menys de possibilitats de patir una depressió que aquells que vivien en temperatures de 15 graus.
En el cas de Mohamed, a la situació actual se li afegeix la pressió que suposa el fet de no tenir papers. No obstant això recorda que a diferència del seu cas, hi ha persones que sí que treballen però que tampoc poden pagar la llum. «Hi ha molta gent aquí que està patint. Si els talles la llum, com sobreviuran?», es pregunta.
De moment gràcies al sou de la seva dona, que treballa com a netejadora domèstica en algunes cases, i a alguna feina puntual que ell aconsegueix, a més de l’ajuda que reben de Càritas, poden viure amb els seus tres fills en aquest barri de Badalona, en una de les zones on les desigualtats en salut assoten amb més força a Catalunya.
La pobresa energètica afecta 5 milions d’espanyols
La incapacitat d’una llar per mantenir l’habitatge en unes condicions de climatització adequades per a la salut està lluny de ser una excepció i afecta milers de famílies a Espanya. Segons l’últim estudi de l’Associació de Ciències Ambientals (ACA), les llars espanyoles que es declaren incapaces de mantenir el seu habitatge a una temperatura adequada (dades de 2014) són ja l’11,1% del total, per sobre de la mitjana europea (10,2%). O dit d’una altra manera, al voltant de 5 milions de persones pateixen pobresa energètica al nostre país, una xifra que no ha parat de créixer en els últims anys segons les dades recollides per ACA.
Aquest últim estudi posa especial èmfasi en les conseqüències que té per a la salut el fet de viure en unes condicions inadequades. En el text l’ACA alerta que el 2014 la mortalitat addicional d’hivern mitjana a Espanya va ser de 24.000 morts pel que més de 7.000 defuncions prematures estarien associades a la pobresa energètica.
L’activitat gripal continua augmentant a Catalunya. L’epidèmia ha provocat que en els darrers set dies hospitals catalans de la xarxa pública hagin atès, almenys, 27.491 urgències, recaient més de la meitat d’aquestes en els vuit hospitals de l’Institut Català de la Salut: Vall d’Hebron, Bellvitge, Germans Trias i Pujol (Badalona), Arnau de Vilanova (Lleida), Viladecans, Joan XXIII (Tarragona), Verge de la Cinta (Tortosa) i Josep Trueta (Girona). Concretament, els professionals de l’ICS han atès entre el 5 i l’11 de gener 14.138 urgències, de les quals un 18% han estat pediàtriques. El total d’urgències ateses en aquests dies però no es pot conèixer i Salut només disposa, de moment, de les dades dels hospitals de l’ICS i d’alguns altres hospitals de la xarxa pública, com ara el Clínic (2.442), el Taulí (2.491 urgències) o el Moisès Broggi (1.370) però no de tots.
Mentre que el nombre d’urgències en aquests vuit hospitals ha disminuït respecte a la setmana anterior, l’activitat als Centres d’Atenció Primària de l’ICS (la immensa majoria) ha augmentat gairebé un 2% amb més de 500.000 visites mentre que l’increment encara ha estat més gran als centres d’atenció continuada (Centres d’Urgències d’Atenció Primària i Punts d’Atenció Continuada), on s’han atès 58.931 visites, el que suposa un 15,9% més que la setmana anterior. A més, el 061 CatSalut Respon ha atès 34.127 consultes.
Així les últimes dades del Pla d’informació de les infeccions respiratòries agudes a Catalunya, que recull dades sobre la temporada gripal, l’activitat continua augmentant i es passa d’un «nivell d’activitat baix» a «un nivell moderat». Concretament, durant la setmana del 2 al 8 de gener, els casos de grip han augmentat fins a arribar als 343,96 per 100.000 habitants. Des de l’inici de la temporada 87 persones han hagut de fer un ingrés «greu», tots ells per virus gripal A.
Els CAP «funcionen molt per sobre de la seva capacitat real»
En l’actual epidèmia de grip, els CUAP i PAC estan atenent un 23% més dels pacients habituals i els CAP funcionen molt per sobre la seva capacitat real», avisa en un comunicat de Metges de Catalunya el secretari d’Atenció Primària del sindicat Òscar Pablos. Tanmateix, critica Pablos, el Pla Integral d’Urgències (PIUC) per a aquest hivern no especifica cap partida per a l’atenció primària, mentre els hospitals disposen de 14 milions d’euros i l’atenció sociosanitària de 2,7.
Davant d’aquesta situació el sindicat mèdic reclama un major finançament per reduir la sobrecàrrega dels professionals i millorar les condicions assistencials «perquè els pacients puguin accedir amb facilitat als metges de família i pediatres, i aquests disposin del temps òptim, real i necessari per atendre’ls». Segons el sindicat, els pacients es troben amb greus dificultats per aconseguir una visita programada amb el seu metge o pediatra i això converteix l’agenda del professional en un desafiament.
Segons les previsions de Salut, els serveis sanitaris afrontaran la setmana vinent el pic més alt d’activitat de l’epidèmia de la grip, que ja és en la seva tercera setmana. Davant la situació als principals hospitals catalans de la xarxa pública, Salut aconsellava fa unes setmanes trucar al 061 perquè sigui aquest servei el que indiqui a quin tipus de centre cal anar i recordava que el 64% de les urgències hospitalàries es podrien haver resolt en un ambulatori. Com a mesura de prevenció recomanen rentar-se les mans de manera regular.
Una bona notícia per a la sanitat catalana: el nombre de donants d’òrgan morts no para de créixer i cada vegada es fan més trasplantaments i es dónen també més teixits, necessari perquè moltes persones puguin viure o millorar la seva qualitat de vida.
Segons les últimes dades de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT), el 2016 Catalunya va superar per primera vegada en la història el miler de trasplantaments -concretament 1.015- gràcies a les donacions. L’augment de la donació de cadàver, amb 315 donants vàlids, és també un rècord i suposa un creixement del 23% respecte l’any anterior. Per altra banda, els 1.015 trasplantaments fets l’any passat suposen un increment del 6% respecte el 2015, quan es van registrar 954 trasplantaments d’òrgans.
El conseller de Salut, Toni Comín, ha posat en valor el nou rècord de trasplantaments i ha destacat que “Catalunya té una de les taxes de trasplantament més altes del món, amb 135 trasplantaments per milió d’habitants”. Comín ha atribuit la xifra a “la generositat de la societat catalana, la coordinació dels hospitals catalanas i l’excel·lència assistèncial i mèdica”.
Pel que fa a les donacions de teixits, com ara ossos, pell, vàlvules cardíaques, còrnies o medul·la òssia, entre altres, aquestes també han augmentat. El 2016 hi va haver 1.444 donants al Banc de Sang i Teixits, 515 més que l’any anterior.
Què explica l’èxit de les xifres?
Si hi ha més donacions també hi ha possibilitat de fer més trasplantaments. I Salut atribueix el significatiu creixement de les donacions de cadàver, en bona part, a l’augment de les donacions en asistòlia o de malalt “a cor parat”. És a dir, a les donacions que provenen o bé d’un malalt que rep una aturada cardíaca i és traslladat a un hospital on es certifica la mort o bé d’un malalt terminal -majoritàriament pacient neurològic- a qui s’arriba al consens de retirar-li el suport vital.
De fet, segons les dades de l’OCATT 1 de cada 3 donants de cadàver vàlid el 2016 van ser per aquest tipus de mort i suposa el doble de donacions que l’any anterior. Per contra, les donacions de vius, 145, han disminuït lleugerament en relació al 2015 (25 menys).
Gràcies a aquestes donacions, en bona part, Catalunya ha pogut passar de les 29 donacions per milió d’habitants fa tres anys a les 42 actuals, ha destacat el director de l’OCATT Jaume Tort.
Disminueix el nombre de persones que esperen un òrgan
A Catalunya hi ha encara 1.301 persones que esperen rebre un o més òrgans, 49 menys que les que esperaven fa un any. De les que es troben en llista d’espera, el grup més nombrós són les que esperen rebre un ronyó -1.057-, seguides de 33 que esperen un cor, 44 per un trasplantament de pulmó, 9 de pàncreees i un d’intestí.
Qui pot ser donant d’òrgans?
Segons dades de Salut, un sol donant pot, en les millors condicions, arribar a salvar la vida de fins a 8 persones a través del trasplantament de tots els seus òrgans i pot millorar la qualitat de vida de fins a 100 mitjançant el trasplantament dels seus teixits. Ara bé, qui pot ser donant d’òrgans?
A Catalunya, igual que a la resta de l’Estat, qualsevol persona és donant potencial, sempre que en vida no s’hagi manifestat en contra de la donació. Una vegada l’equip mèdic certifica la mort del pacient a l’hospital, es valora quins òrgans i teixits poden servir i el coordinador de trasplantaments del centre és l’encarregat de comprovar la voluntat expressada en vida pel donant. Habitualment es comprova mitjançant una entrevista amb els familiars més directes. Amb tot, l’última paraula la té la família. Encara que el possible donant manifestés en vida la seva voluntat de donar, la família pot negar-se a la donació.
Una manera de garantir el compliment de la voluntat expressada en vida és mitjançant el registre de voluntats anticipades, un document on qualsevol persona pot fer constar-hi les seves voluntats. Si es tracta de menors d’edat o discapacitats, els metges han de respectar la voluntat de les persones que en tenen la pàtria potestat.
En qualsevol cas, les dades del donant i possibles persones receptores que es beneficïin d’aquests òrgans són sempre anònimes. Aquest 2016 el percentatge de persones que s’han negat a la donació d’òrgans ha mantingut mínims històrics amb un 14,4%. És a dir, només 1 de cada 7 casos de possible donació va rebre una negativa prèvia del donant o de la família.
França se suma al model espanyol de donació
Precisament des d’aquest mes de gener una nova llei francesa basa la donació d’òrgans en el consentiment presumpte. És a dir, igual que en el cas de la legislació espanyola, tothom és donant d’òrgans exceptuant aquells que hagin manifestat expressament la seva negativa a través d’un registre nacional.
Amb aquesta nova llei, que es basa en un principi de solidaritat, França espera que incrementi el nombre de donacions i per tant també el nombre de trasplantaments.
El doctor Joan Rodés i Teixidó, llicenciat en Medicina l’any 62, ha mort aquest dimarts als 78 anys, segons ha informat en un comunicat l’Hospital Clínic de Barcelona, on va treballar bona part de la seva carrera. Rodés ha tingut un paper destacat com a hepatòleg i ha presidit l’Associació Europea i l’Associació Internacional per a l’estudi del fetge a més de realitzar nombrosos estudis sobre malalties hepàtiques.
L’any 1968, un any després de doctorar-se, va crear la Unitat d’Hepatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona. Aviat, el 1972, va ser nomenat cap del Servei d’Hepatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona. Va situar el servei d’Hepatologia del Clínic a la primera línia mundial en el coneixement de les malalties del fetge i va ser clau en el foment de la recerca no només a l’Hospital Clínic i l’IDIBAPS, sinó també en l’àmbit nacional i internacional. Entre 2003 i 2008 va posar-se al capdavant de la direcció general de l’hospital, un dels centres de referència a Catalunya.
Al llarg de la seva trajectòria, Rodés també va ser catedràtic de Medicina a la Universitat de Barcelona, de la qual va esdevenir-ne professor emèrit. A més, ha publicat més de 500 articles originals a les principals revistes mèdiques a nivell internacional i ha editat una setantena de llibres. Des de l’any 2001 era president del Consell Assessor del Ministeri de Sanitat i acadèmic numerari de la Reial Acadèmia de Medicina de Barcelona. L’any 2013 va esdevenir president del Consell Assessor de Ciència i Tecnologia de la Secretaria d’Estat de I+D+i. Les seves principals línies d’investigació s’han centrat en l’alcohol i les malalties hepàtiques, l’hepatitis crònica per virus de l’hepatitis B i C, el càncer de fetge, les complicacions derivades de la cirrosi hepàtica i la colèstasi crònica.
Entre les nombroses distincions al llarg de la seva carrera destaquen el Premi “Severo Ochoa a la Investigación” (1990), la “Canadian Liver Foundation Gold Medal” (1999), la Creu de Sant Jordi de la Generalitat de Catalunya (2001) o la “Gran Cruz de la Orden Civil de Sanidad” (2007). L’any 2015 va ser guardonat amb la Medalla d’Or de la Generalitat de Catalunya, en reconeixement per la tasca desenvolupada durant més de 40 anys en el món de la medicina i per la seva recerca en l’àmbit de les malalties del hepàtiques. L’any 2013 l’Instituto de Salud Carlos III va iniciar un programa per a fomentar la recerca entre els investigadors clínics que porta el seu nom.
En una nota recollida pel Departament de Salut, Comín ha destacat la figura del dr. Rodés. Segons Comín, Rodés ha estat “l’exemple de com exercir la medicina des de la màxima excel·lència” i ha estat «peça fonamental» en la implementació de la figura del metge investigador i de la recerca en els grans hospitals universitaris de Catalunya. Per la seva banda, el president de la Generalitat Carles Puigdemont també ha recordat Rodés a través d’una piulada en la qual assegura: «la seva aportació a la medicina i al model sanitari català ens farà estar sempre en deute amb ell. Descansi en pau.»
L’Hospital Vall d’Hebron ha fet públic aquest dimecres un nou rècord: deu transplantaments d’òrgan en només 24 hores. Les operacions, que van fer-se a nou persones receptores, van tenir lloc el mes de novembre passat i suposen una xifra rècord en el programa de transplantaments del centre. Segons ha detallat l’hospital, dels deu transplantaments quatre van ser pediàtrics -dos de ronyó, un de fetge i un de cor- i els receptors eren menors de 4 anys mentre que la resta eren adults -dos de fetge, dos de ronyó i un bipulmonar-. En total van haver de mobilitzar-se més de 200 professionals.
La doctora Teresa Pont, coordinadora de Programes de Donació i Trasplantament de l’hospital, ha destacat el fet que quatre dels transplantaments en qüestió de poques hores fossin a infants de molt curta edat. «És una situació complexa, sobretot si es té en compte l’edat, alguns només tenen dos anys», ha dit. De fet, un dels transplantaments més complexos realitzats ha estat el de cor pediàtric.
El centre ha atribuit la fita al fet que el programa de transplantaments acumula una experiència de quaranta anys i ha detallat el procés seguit des de la trucada de l’Organització Catalana de Transplantaments (OCATT) informant de la disponibilitat d’un òrgan viable per un dels pacients en llista d’espera del centre. Avui els nou pacients que van rebre un òrgan – tots ells presentaven una malaltia terminal de l’òrgan afectat- es recuperen satisfactòriament de les intervencions. D
es de la posada en marxa del programa l’any 1976, professionals del Vall d’Hebron han realitzat gairebé 23.000 transplantaments d’òrgans i teixits. A més d’aquesta darrera fita, el centre també ha estat el primer de l’Estat a realitzar-ne un hepàtic infantil, és pioner en el de cara, amb dues intervencions realitzades amb èxit, i va ser el primer a fer 6 pediàtrics en només 24 hores l’estiu del 2015.
El cas Nadia està causant una forta consternació social, davant els múltiples indicis que un pare s’ha estat enriquint a costa de la malaltia de la seva filla en comptes de destinar els diners recollits durant anys de demanar solidaritat a millorar la seva salut. Les últimes xifres situen la quantitat presumptament estafada en prop d’un milió d’euros. La indignació és lògica entre les persones que van aportar alguna quantitat, però també en altres famílies amb un cas similar al de la Nadia, que temen el possible impacte negatiu de la notícia sobre la predisposició de la societat a col·laborar amb les seves causes.
Es calcula que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries, la immensa major part són d’origen genètic i menys del 3% té tractament. Dintre d’aquestes hi ha de tot: des de malalties que tenen una prevalença d’un cas per cada 2.000 naixements, i que ja acumulen una notable literatura científica, a aquelles que amb sort si hi ha unes desenes de persones diagnosticades a tot el món i de les quals es desconeix pràcticament tot. Com més rara i minoritària, menys rendible és per a la indústria farmacèutica, o sigui que els fons per a la investigació mèdica normalment només emergeixen quan hi ha famílies que es dediquen en cos i ànima a aconseguir-los. I això és el que han fet en els últims anys les famílies de Marta Godall, Mencía Soler i Iñaki González.
Marta i la síndrome d’Opitz C
La Marta Godall va néixer fa 20 anys amb greus malformacions i evidents símptomes de retard intel·lectual i motriu. Els seus pares van haver d’invertir molts anys de periples hospitalaris, primer per aconseguir que visqués, ja que els metges ho consideraven força improbable, i després per tenir un diagnòstic encertat: la Marta té l’anomenada síndrome d’Opitz C, també dita síndrome de Trigonocefàlia d’Opitz perquè la seva característica externa més visible és la pronunciada forma del crani, ja que els malalts neixen amb un tancament prematur de la sutura metòpica cranial. Per confirmar aquest diagnòstic els Godall van haver de viatjar als EUA per conèixer en persona al professor John M. Opitz, el metge que va descriure per primer cop aquesta síndrome l’any 1969. Allà van entrar en contacte amb altres famílies d’arreu del món.
Casos confirmats, només n’hi ha uns seixanta a tot el món, dos dels quals a Espanya (el segon és a Astúries). Se sap que la malaltia és d’origen genètic, però el principal problema és que es desconeix en quin punt de la formació del genoma es crea la mutació que la desencadena. L’any 2006, quan la Marta tenia deu anys, la família Godall va crear l’Associació Síndrome Opitz C i uns anys més tard va aconseguir atraure l’interès de l’Equip de Genètica Humana de la Universitat de Barcelona a fi que busquessin el o els gens responsables. D’aleshores ençà s’han dedicat a aconseguir fons per aquesta investigació, i en aquest temps gràcies a diverses campanyes de sensibilització i crowdfunding han reunit al voltant d’uns 70.000 euros, segons explica Carles Godall, el pare de la Marta.
La Marta amb la seva mare. / Associació Opitz C
Tots aquests diners han anat a la investigació, l’única que s’està fent al món sobre l’Opitz C. La dirigeixen els doctors Susana Balcells i Daniel Grinberg (“amb un paper destacat també de la doctora Roser Urreizti”, precisa Godall) i hi col·laboren també metges del Grup de Medicina Genètica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Es tracta de processar i analitzar una quantitat ingent d’informació genètica de les diverses mostres recollides de persones amb casos d’Opitz C confirmats d’arreu del món. Segons Godall, el que s’ha trobat de moment són mutacions molt diverses, algunes de les quals relacionades amb altres malalties minoritàries.
“Sóc conscient –diu Godall– que és poc probable que res del que surti d’aquesta investigació li suposi cap benefici important a la Marta, però amb la ciència mai se sap, i si es conegués el gen, i per tant la proteïna que produeix, és possible que es pogués pensar en algun tipus de teràpia que pogués millorar la seva qualitat de vida. De tota manera, amb tots aquests anys de relacionar-me amb científics el que tinc clar és que el que s’investiga sobre una malaltia pot beneficiar-ne d’altres”.
Com és lògic, Carles Godall ha seguit el cas Nadia, que no coneixia d’abans que esclatés l’escàndol. “Aquest senyor –opina– no sap el mal que ha fet als que necessitem diners, però el que realment no m’explico és que els mitjans hagin actuat amb tanta lleugeresa, sense verificar mínimament la història”.
Mencía i les malalties mitocondrials
Mencía Soler va néixer fa set anys i a la seva malaltia encara cap doctor li ha penjat el seu cognom. No pot moure’s ni parlar, però es comunica amb els seus pares amb la mirada i el somriure. Després de també uns quants anys de periples hospitalaris, finalment la seva família va rebre un diagnòstic a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El que té Mencía és una hepatoencefalopatia per disfunció del factor d’elongació mitocondrial G1. Dit més planerament, a les seves cèl·lules li fallen les mitocòndries, la part encarregada d’abastir d’energia a la resta, i es creu que l’origen és la combinació de dues mutacions diferents del mateix gen aportats pel pare i la mare. Els metges no s’expliquen com és viva encara.
Mencía amb els seus pares / Fundación Mencía
Fa una mica més d’un any, els seus pares van decidir crear la Fundación Mencía per fomentar la recerca en malalties genètiques minoritàries. El primer projecte, a càrrec del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial del VHIR, se centra com és natural en la malaltia de Mencía, i consisteix a desenvolupar un ratolí que neixi amb la seva mateixa disfunció mitocondrial per poder comprendre com funciona i quins serien els possibles tractaments, d’aquesta i d’altres malalties mitocondrials. “En aquest primer any, i després de dedicar moltes hores a organitzar esdeveniments de tota mena per captar fons, hem reunit uns 80.000 euros, que s’han destinat a la investigació”, explica Isabel Lavín, mare de la nena i presidenta de la fundació.
La resta del finançament de la investigació sortirà de la Fundació La Caixa, que recentment ha acordat aportar-hi prop de 200.000 euros més, però Lavín subratlla que la fundació que presideix no es limita a una sola investigació. “Ara mateix tenim dos projectes més que no tenen res a veure amb la malaltia de Mencía i que esperem que tinguin una repercussió molt beneficiosa per milers de nens, un en col·laboració amb la Universitat de Saragossa i l’altra amb la Universitat Autònoma de Madrid”, afegeix. Tots els projectes els decideix el comitè científic de la fundació en col·laboració amb el Ciberer, centre que fomenta el treball en xarxa dels diversos grups d’investigació en malalties minoritàries de les principals institucions de recerca mèdica d’Espanya.
Per Lavín, el cas Nadia “és una terrible excepció”. “El 99% de la gent que demana pels seus fills ho fa perquè ho necessita, perquè les teràpies que els fan falta són caríssimes i amb els recursos públics només se’n paga una petita part –explica–; nosaltres ens hem pogut dedicar a la fundació perquè la meva filla no necessita estar ficada tot el dia en un hospital, però si ho necessités, o si li fes falta el suport d’un fisioterapeuta o una logopeda cada dia, jo també demanaria per ella; aquest cas pot fer molt mal en primer lloc a les famílies en aquesta situació, i en segon lloc a la ciència, que com està infra-finançada necessita d’aportacions privades, i si la gent comença a desconfiar anem arreglats”.
Iñaki i la síndrome de Sanfilippo
L’Iñaki González té sis anys i mig i ja en fa cinc que la seva mare, Jeanette Ojeda, viu una carrera contrarellotge per intentar salvar-li la vida. La seva és una malaltia minoritària, perquè afecta un de cada 70.000 naixements, i neuro-degenerativa, perquè a partir d’un moment les funcions cognitives i motrius no només no milloren sinó que empitjoren. Es detecta cap als dos anys de vida, i la crua realitat és que són molt poques les persones amb aquesta síndrome que sobreviuen més enllà de l’adolescència.
Aquest desordre degeneratiu el causa l’absència d’un seguit d’enzims i per això la síndrome de Sanfilippo s’engloba dins de les mucopolisacaridosis, malalties metabòliques hereditàries causades per l’absència o mal funcionament d’un enzim. Hi ha diversos tipus de Sanfilippo i Iñaki té la de tipus A, que és el més agressiu.
La mare de l’Iñaki va decidir traslladar-se de Mèxic a Barcelona quan va saber que Laboratoris Esteve i el Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica de la UAB, dirigit per la doctora en farmàcia Fàtima Bosch, estaven desenvolupant una teràpia gènica innovadora que podria revertir la malaltia per la via de provocar la producció de l’enzim absent. Paral·lelament s’estava fent una altra recerca als Estats Units, al Nationalwide Children’s Hospital d’Ohio, que al final està anant més ràpida. L’estudi clínic amb nens ja ha començat aquest any. L’Hospital de Cruces de Bilbao té l’autorització de l’Agència Europea del Medicament per replicar aquest assaig clínic, o sigui que se suposa que començarà durant el primer trimestre del 2017.
L’Iñaki amb la seva mare / Fundación Stop Sanfilippo
Un dels factors que més dificulta i encareix aquesta teràpia (i que sembla és la causa de l’endarreriment de l’assaig a Catalunya) és que s’ha de produir el que es coneix com a vector, una mena de virus que ha de transportar el gen sa per tot l’organisme a fi que substitueixi el que està danyat. La tècnica per fabricar vectors és molt complexa, hi ha molts pocs laboratoris arreu del món que ho facin.
La Jeanette Ojeda, com altres mares i pares de nens amb Sanfilippo, es va implicar de seguida en la recerca de fons per col·laborar amb la investigació científica. En el cas de la d’Ohio, explica que tot el cost de la fase preclínica (assaig de la teràpia gènica amb ratolins, gossos i primats) l’han cobert entre diverses associacions de set països (l’espanyola és la Fundació Stop Sanfilippo) que fa cinc anys que treballen en xarxa. En total, uns sis milions de dòlars. Aquestes entitats també han impulsat la creació d’una biotech a fi que fes l’estudi clínic (el cost del qual és molt superior al de la fase preclínica) i comercialitzi la teràpia en un futur. La cerca d’inversors arreu del món va donar peu a Abenoa Therapeutics (Abenoa és el nom de la deessa grega protectora dels nens), que ara cotitza al Nasdaq.
A banda, aquestes entitats col·laboren amb altres estudis que sense buscar la curació permeten conèixer millor la malaltia i millorar la vida dels afectats. Un d’aquests és sobre la dieta, i el dirigeix el Dr. Antoni Matilla, del departament de neurociències de l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IGTP).
“El temps corre en contra nostre i les famílies que hem dedicat anys a buscar diners ara tenim els fills massa grans perquè siguin els candidats ideals per entrar en un assaig clínic”, lamenta Ojeda. L’esperança que tenen, i per això necessiten seguir recaptant diners, és que tant als EUA com a Espanya es pugui administrar la teràpia gènica a nens que no han entrat a l’estudi sense haver d’esperar que es publiquin els resultats i es comercialitzi el tractament. “A l’Iñaki li queda un any, més enllà d’això és molt improbable que la teràpia li faci efecte”, assegura.
Sobre el cas Nadia, Ojeda tem també “que pugui minar la confiança de la gent i dels mitjans de comunicació”, però el que més l’horroritza “com a mare d’un nen malalt” és que “un pare hagi pogut usar aquest argument per obtenir un benefici propi. Em sembla inhumà”.
Aquesta mateixa setmana un estudi teòric realitzat per un grup d’antropòlegs ha conclòs que les cesàries estan provocant un canvi evolutiu, fent que augmentin lleugerament les taxes d’embarassos en què el fetus és massa gran pel que fa a la pelvis de la mare, el que es coneix com a desproporció fetopèlvica.
Les cesàries permeten que els nadons molt grans gestats en mares més petites sobrevisquin mentre que, amb un part exclusivament natural, solien estar destinats a morir. El seu llegat genètic segueix endavant, en lloc de desaparèixer.
No obstant això, l’estudi -basat en models matemàtics- ha servit perquè alguns mitjans hagin interpretat que és l’excés actual de cesàries el que està provocant que neixin nens amb el cap més gran. «Aquestes afirmacions són, per descomptat, simplificacions barroeres», explica a eldiario.es el principal autor de l’estudi, l’antropòleg de la Universitat de Viena, PhilippMitteroecker.
Quan es dóna un cas de desproporció fetopèlvica, la grandària relativa del fetus respecte a la pelvis de la mare fa que un part natural sigui inviable, amb el que se sol procedir a practicar una cesària.
Segons Mitteroecker, «abans que hi hagués cesàries tant la dona com el nadó podien morir, de manera que els gens relacionats amb una pelvis estreta o amb un fetus gran no es transmetien a la següent generació, mentre que ara sí que s’hereten i, per tant, el grup genètic està canviant».
És a dir, aquests possibles canvis evolutius només s’estarien produint degut precisament a les cesàries mèdicament bé prescrites i que estan indicades per a aquests casos de desproporció fetopèlvica. No tenen res a veure amb el suposat excés de cesàries. És a dir, aquelles intervencions que no responen a necessitats reals- que es dóna en molts països en l’actualitat.
«Els nostres resultats es basen en un model matemàtic, no en les taxes creixents de cesàries», assegura Mitteroecker, que insisteix que «l’alt nombre de cesàries mèdicament no indicades no té res a veure amb el nostre estudi i nosaltres no tenim res a dir sobre elles».
Les cesàries, només en cas necessari
L’alt nombre de cesàries que es dóna en molts països ha obert un debat durant els últims anys en la comunitat mèdica internacional. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), la cesària «és eficaç per prevenir la morbimortalitat materna i perinatal». No obstant això, recorden que aquest procediment «està associat a riscos a curt i a llarg termini».
Des de 1985 l’OMS recomana que les taxes de part per aquest procediment no superin el 10% en cap regió del món. Durant els últims anys aquesta organització ha modificat lleugerament les seves recomanacions i ara assegura que «s’ha de fer tot el possible per fer cesàries a totes les dones que ho necessitin en lloc d’intentar arribar a una taxa determinada».
L’eliminació d’aquesta taxa d’entre el 10% i 15% va ser ratificada l’any passat gràcies a un estudi publicat a la revista de l’Associació Americana de Medicina, en el qual els científics van concloure que aquestes xifres eren «massa baixes» i que un percentatge de fins al 19% estava associat a millors xifres de mortalitat, tant de mares com de nadons.
En l’actualitat, encara hi ha molts països en què les taxes de cesàries són molt altes, com el Brasil, que arriba al 50%, molts especialistes coincideixen que l’important no és el nombre, sinó que es realitzi només quan hi hagi motius mèdics, ja que les intervencions quirúrgiques sempre comporten un risc. A Espanya, segons les últimes dades disponibles, el percentatge de cesàries se situa entorn del 21%.
Per què els parts humans són tan durs?
El treball de Mitteroecker, publicat a la revista PNAS, està dedicat a analitzar els parts des d’un punt de vista evolutiu. Els investigadors intenten esbrinar per què en els éssers humans el fetus té una mida tan gran en relació amb el canal de part, especialment si ho comparem amb altres primats, i es plantegen per què no hem evolucionat per tenir pelvis més amples, si això facilitaria el part.
Segons el model desenvolupat per Mitteroecker i els seus col·laboradors, la probabilitat de supervivència augmenta amb la mida del nadó relatiu a la mida de la pelvis materna, atès que les dades mèdiques mostren que els nounats més grans tenen taxes de supervivència més altes i que les pelvis amples, malgrat suposar un avantatge per al part, s’associen amb més riscos de prolapse d’òrgans i defectes similars.
«Hi ha dues forces selectives oposades», explica Mitteroecker, «una que tendeix a fer que els nounats siguin més grans i les pelvis més estretes, i una altra que tendeix a fer que els nounats siguin més petits i els canals de naixement més grans». No obstant això, continua aquest investigador, «les cesàries s’han eliminat en gran mesura el segon mecanisme de selecció, deixant només el primer, que portaria a tenir nounats més grans i pelvis més estretes».
És important assenyalar que el treball d’aquests investigadors no es basa en dades reals de la taxa de desproporció fetopèlvica, que segons la literatura científica és estable, sinó que és una predicció basada en model matemàtic. «Com que no tenim dades utilitzem una incidència del 3% de desproporció fetopèlvica abans de les cesàries i amb aquesta dada vam pronosticar un augment d’entre un 10% i un 20%».
La imposició d’un recàrrec econòmic a les begudes ensucrades és una bona notícia. Vingui d’Espanya, vingui de Catalunya, vingui d’on vingui és una bona notícia. S’ha de contemplar, però, com una mesura més en la lluita contra l’obesitat i no com una mesura, diguem, definitiva.
Que l’obesitat és avui el problema de salut pública més prevalent no ofereix el menor dubte. És un fenomen, de fet, ja una malaltia, que no respecta edat, sexe o procedència geogràfica. És el resultat del que anomenem balanç positiu d’energia (calories), a saber: que ingerim més calories de les que gastem i aquesta diferència entre entrades i sortides s’emmagatzema en el nostre organisme en forma de greix. El perquè ingerim més calories de les necessàries té a veure amb els nostres apetits, desitjos i plaers, més que amb necessitats bàsiques. Certs aliments, generalment els més rics des del punt de vista calòric, proporcionen tal satisfacció que el seu consum prolongat pot arribar a l’addicció. Disposem ja d’evidència empírica obtinguda en animals d’experimentació que proven que certs aliments poden activar circuits neuronals similars als que s’activen amb el consum de drogues. D’altra banda, el de la despesa calòrica, els hàbits sedentaris no propicien que «netegem» els nostres excessos d’ingesta mitjançant exercici físic. En condicions normals, tal balanç positiu només és saludable en el creixement o en l’embaràs, per posar els dos exemples més clars, però en absència d’una bona excusa fisiològica el balanç positiu d’energia no anuncia res de bo.
Un cop instaurada, l’obesitat és difícil de revertir. Tots sabem el dur que és posar-se a règim per perdre pes. És més, si l’obesitat es descontrola i acaba sent mòrbida quan es duplica o triplica el que hauria de ser el pes normal, la solució passa sovint pel quiròfan on el cirurgià destrueix l’anatomia normal de l’aparell digestiu i, en cert sentit, construeix una malaltia per combatre amb més o menys eficàcia.
Cal responsabilitzar més al ciutadà sobre la seva pròpia salut, sobretot en un sistema sanitari públic com el nostre, pagat entre tots i que es basa en la solidaritat. I si la solidaritat i el dret a una atenció sanitària gratuïta són la cara d’una moneda, la creu, obligatòriament, és la responsabilitat de cada un de nosaltres de no abusar-ne. Ens hem de voler més a nosaltres mateixos, declarava aquest diumenge una addicta a l’alcohol en una entrevista publicada en un rotatiu barceloní. Per aquests motius, l’impost sobre les begudes ensucrades no hauria de ser una mesura aïllada sinó formar part d’un pla estructurat per fomentar l’educació alimentària i informar dels riscos que comporta l’excés de pes i el sedentarisme.
Els mitjans estan disponibles. La informació també. Sense anar més lluny, la Generalitat disposa d’un web sobre educació alimentària i d’un pla (PAAS, Promoció de la salut mitjançant l’alimentació saludable i l’activitat física) modèlics que cal intensificar en els mitjans; però a més cal anar més enllà i intervenir legalment. Al capdavall sembla lògic invertir més en mesures preventives audaces per protegir la salut de la població i menys en solucions farmacològiques i quirúrgiques que no deixen de ser un car pegat.
A Llatinoamèrica, on l’obesitat ha adquirit ja caràcter endèmic, s’han pres algunes iniciatives legislatives interessants que van més enllà de l’adopció de mesures aïllades. Xile, per exemple, país que pateix una de les taxes més altes d’obesitat i hipertensió, ha legislat durament contra el menjar «ferralla» que obliga no només a detallar els ingredients d’un producte alimentari sinó a anunciar en l’envàs que es tracta d‘un producte «alt en sucre» o «alt en greixos saturats» i a exhibir, si és el cas, un o més distintius negres per alertar el personal de la seva associació amb l’obesitat i les seves conseqüències. Prohibeix així mateix la venda de productes hipercalòrics a les escoles i la seva publicitat televisiva en horari infantil. Castigats els ous sorpresa, les hamburgueses americanes, els cereals enriquits i, per descomptat, les begudes ensucrades. S’eliminen dels envasos, dibuixos o logotips que poguessin reclamar l’atenció del consumidor, especialment dels més joves.
Mentre escric això, en menys de deu minuts han anunciat a la televisió consecutivament els ous sorpresa, l’hamburguesa doble amb bacó i un refresc ensucrat. I sense contrapès. Així doncs, posem fil a l’agulla.
El pla del govern per reduir un 10% els pacients en llista d’espera per a una intervenció quirúrgica i reduir en un 50% el temps mitjà d’espera en proves diagnòstiques i en primeres visites a l’especialista comptarà amb la meitat del pressupost inicial. En el projecte de pressupostos pel 2017 presentat aquesta setmana pel vicepresident Oriol Junqueras la dotació per fer front a les llistes d’espera redueix a la meitat el que preveia el projecte de pressupostos de 2016 -que no va aconseguir prou suport parlamentari-. Si en el projecte anterior es preveien 103,3 milions, tal com s’especifica en la memòria explicativa, en aquest segon projecte pel 2017 la partida que inclou el Pla Integral per reduir les llistes d’espera comptarà amb només 45 milions.
Tot i destinar-hi la meitat de recursos, fonts del Departament de Salut insisteixen que els objectius continuen sent els mateixos que ja es van fixar en el pla de xoc de Junts pel Sí ara fa un any. És a dir, reduir en un 50% els temps mitjans d’espera per proves i primeres visites, que comportarien en conseqüència una reducció del 10% els pacients que esperen per sotmetre’s a una operació.
Fonts de Salut consultades per aquest mitjà argumenten que la primera dotació pressupostària del pla era «una estimació inicial». «De moment posem aquests 45 milions d’euros de base i si són necessaris més, els posarem», asseguren. D’on sortiran aquests diners? Segons les mateixes fonts, els diners que calguin i que no estiguin pressupostats es trauran «de la desviació pressupostària». De fet, des de Salut afirmen que és habitual que el pressupost de Salut presenti una desviació total important any rere any entre el pressupost meritat i l’executat. «Aproximadament la desviació és d’entre 500 i 1000 milions d’euros anuals», comenten.
Eulàlia Reguant, diputada de la CUP a la Comissió de Salut, comenta a aquest diari que el fet que s’hagi reduït a la meitat el pressupost «és bastant preocupant» però assegura que «encara ho és més que sobre la marxa es canviïn els pressupostos i funcionin amb la lògica de canviar la desviació pressupostària». «Si ja ens basem en això llavors per què són tan importants els pressupostos?», es pregunta Reguant. La diputada comenta però que la seva formació encara està estudiant el projecte presentat per Junqueras per analitzar per què no es poden trobar 50 milions d’euros més o veure d’on podrien sortir. Tot i que valora positivament que s’hagi fet un esforç per millorar el model d’atenció en salut mental -partida que s’endú 99 milions d’euros addicionals- no descarta fer esmenes al projecte de pressupostos per tal que s’augmenti la partida per les llistes d’espera.
Què prometia el Pla Integral per reduir les llistes d’espera?
El Pla Integral presentat a l’abril pel conseller de Salut preveia complir amb els objectius de reducció de llistes promesos en el pla de xoc augmentant l’activitat assistencial gràcies a una quantitat associada de 96 milions d’euros. Basant-se en el registre d’esperes a desembre de 2015 -quan a Catalunya hi havia 153.103 persones esperant per ser operades i 117.235 per fer-se una prova diagnòstica- es preveia que durant aquest any es pogués fer més activitat amb el pressupost. Concretament: 20.000 intervencions més, 30.000 proves més i 300.000 visites addicionals a consultes externes. D’aquesta manera Salut confiava a reduir el temps mitjà d’espera per una prova de 71 dies a 35 i pel que fa a visita a l’especialista, de 163 a 82. Tot plegat en un termini de 12 mesos des de l’aprovació del pla.
Què deia el Pla de xoc de Junts pel Sí sobre les llistes d’espera?
Els objectius de reduir un 10% els pacients en llista d’espera per a una intervenció quirúrgica i reduir en un 50% el temps mitjà d’espera en proves diagnòstiques i en primeres visites a l’especialista els recollia ja el primer pla de xoc de Junts pel Sí en matèria de sanitat tot i que no s’especificava com es pretenia fer.
Davant el rebuig de la CUP al primer esborrany, el segon pla de xoc que va presentar Junts pel Sí preveia per primera vegada una dotació econòmica per a la reducció de llistes d’espera: 96 milions d’euros. Aquesta quantitat era insuficient per la CUP però significativa en relació al total del pla de xoc de JxS, quantificat en una inversió global de 270 milions d’euros.
Les llistes d’espera a juny de 2016
Segons les últimes dades disponibles, el juny de 2016 hi havia 161.730 persones en llista d’espera quirúrgica i 138.606 persones que esperaven per fer-se una prova diagnòstica, amb un temps de demora mitjà de 66 dies. Quant a la primera visita a l’especialista el temps mitjà d’espera era de 106 dies i hi havia fins a 552.113 persones esperant.
En comparació amb desembre de 2015 hi ha 3,1% més persones esperant per ser operades però en canvi hi ha una disminució respecte les esperes per prova diagnòstica (-4,7%) i per veure l’especialista (-16%). Això s’explica perquè “malgrat no disposar dels recursos addicionals previstos en els Pressupostos 2016, s’ha fet un esforç per tal d’augmentar l’activitat realitzada durant el primer trimestre de l’any” segons Salut.
