Just Deploy It!

Etiqueta: càncer

  • Les desigualtats econòmiques marquen el nivell de supervivència dels pacients de càncer

    Aquest article s’ha publicat originalment a eldiario.es

    «L’oncoplutocràcia ha de parar». Amb aquest terme, el professor del King’s College de Londres, Richard Sullivan, ha denunciat l’existència d’importants desigualtats en la lluita contra el càncer a escala mundial. «Solament els pacients i països rics s’estan beneficiant dels progressos que s’han aconseguit», assegura aquest oncòleg en un text que ha estat publicat en la revista mèdica The Lancet. Les afirmacions de Sullivan no són gratuïtes, ja que el seu article ve acompanyat de l’estudi més gran realitzat fins avui sobre la supervivència del càncer a tot el món.

    En 2016, l’OMS va recomanar l’enfortiment dels sistemes de salut per garantir un diagnòstic primerenc i una atenció accessible, assequible i d’alta qualitat per a tots els pacients amb càncer. Amb prou feines un any després, l’Assemblea Mundial de la Salut va emetre una resolució sobre el control del càncer, que incloïa recomanacions per intentar reduir els diagnòstics tardans i garantir el tractament i l’atenció adequats per als càncers potencialment curables.

    El nou estudi mostra que molts països han seguit les indicacions marcades i que la supervivència al cap de 5 anys, període a partir del que es considera superada la malaltia, està augmentant a tot el món, fins i tot per a alguns dels càncers més mortals. No obstant això, les taxes de supervivència difereixen molt entre els diferents països.

    Els investigadors assenyalen que existeixen «disparitats àmplies i persistents» per als tipus de càncer més habituals, com el de mama que té una taxa de supervivència superior al 90% als EUA, mentre que és solament del 66% a Índia o del 65% a Malàisia. De la mateixa manera, el càncer de pròstata té una taxa de supervivència a Espanya pràcticament del 90%, mentre que a Sud-àfrica és amb prou feines d’un 37%.

    Grans desigualtats en càncer infantil

    Les noves dades també indiquen que encara hi ha diferències importants en accessibilitat i diagnòstic per als càncers infantils, malgrat l’augment en les taxes de supervivència en la majoria dels països des de mitjan dècada de 1990. La supervivència a 5 anys per als nens diagnosticats amb el tipus més comú de càncer infantil (leucèmia limfoblàstica aguda) varia des del 95% a Finlàndia, a menys d’un 50% a l’Equador, la qual cosa, segons els autors de l’estudi, indica «deficiències importants en el diagnòstic i tractament d’una malaltia que generalment es considera com curable».

    També la supervivència dels tumors cerebrals en nens ha millorat en molts països, però s’ha mantingut estancada en uns altres i en l’actualitat és dues vegades més alta a Dinamarca i Suècia (al voltant del 80%) que a la Xina, Mèxic i Brasil, on amb prou feines aconsegueix el 41%, el 36% i el 29% respectivament.

    Els autors de l’estudi han demanat una millora dels registres de càncer a tot el món, ja que, malgrat les millores en els tractaments, el càncer segueix matant a més de 100.000 nens cada any. «Si volem garantir que més nens sobrevisquin al càncer per més temps, necessitem dades fiables sobre el cost i l’efectivitat dels serveis de salut en tots els països», ha assegurat un dels coautors de l’estudi, el professor de l’Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres, Michel Coleman.

    Més de la meitat dels espanyols es guareixen

    A Espanya, mentre que els tipus de càncer amb taxes més altes de curació es mantenen estables, com els de mama (85%), pròstata (90%) o melanoma (87%), en uns altres s’ha detectat una millora substancial en la supervivència. En aquest sentit, destaquen els avanços en els pacients amb càncer de còlon, la supervivència del qual ha passat del 56% al 63%, i els que tenen de tumors cerebrals, que han passat del 21% al 27%.

    Entre els de pitjor pronòstic, com el càncer de pàncrees, també s’han detectat millores, amb un increment de la taxa de supervivència del 5,6% al 7,7%, o el càncer d’esòfag que ha passat del 9% al 13%.

    Els bons resultats d’Espanya ja van ser avançats ahir per la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica en la presentació del seu informe anual, Les xifres del càncer a Espanya 2018, que indica que la supervivència dels pacients amb càncer ha augmentat de forma contínua en els últims anys a Espanya, «situant-se en un 53% al cap de 5 anys», una xifra similar a la de la resta de països del nostre entorn.

    Els especialistes espanyols també han volgut incidir en l’alta taxa de càncers, fins a un 40%, que són evitables adoptant hàbits de vida saludables, per la qual cosa la SEOM ha iniciat una campanya amb el lema «Prevenir el càncer està a les nostres mans». Durant l’acte de presentació, la presidenta de la SEOM, Ruth Vera, ha assegurat que «9 de cada 10 persones desconeixen que beure o fumar augmenta el risc de desenvolupar un càncer i que 15 de cada 20 persones no saben que l’obesitat està associada a diversos tipus de tumors».

    L’estudi: CONCORD-3

    El CONCORD-3 ha realitzat una anàlisi global de 15 càncers comuns en adults i tres càncers comuns en nens, que representen el 75% dels càncers diagnosticats a escala global. Els investigadors han analitzat l’evolució de les taxes de supervivència al càncer durant en un període de 15 anys que abasta des de 2000 a 2014 i inclou dades de més de 37,5 milions de pacients diagnosticats en 71 països, que alberguen al 67% de la població mundial.

  • El càncer ‘empeny’ a la pobresa a prop de 25.000 malalts a l’any a Espanya

    Pagar les factures o assumir el cost del tractament contra el càncer? Aquesta és la premissa bàsica sobre la qual s’orquestra la trama de la coneguda sèrie de ficció Breaking Bad. El seu protagonista, Walter White, és un nord-americà mitjà, un professor de química a l’institut que no pot fer front als pagaments del seu tractament contra el càncer sense posar en risc els estalvis familiars de tota una vida.

    La seva dona no treballa, el seu fill té una discapacitat física i a més acaba d’assabentar-se que estan esperant un altre bebè. La ficció no solament va ser un èxit per la seva excel·lent narrativa i els seus personatges carismàtics. Reflectia una realitat dramàtica de moltes famílies als EUA.

    Amb motiu del Dia Mundial d’aquesta patologia, celebrat cada 4 de febrer, l’Observatori del Càncer de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) ha presentat ‘L’impacte econòmic del càncer en les famílies a Espanya’, un estudi que analitza com la malaltia afecta als grups socials més desprotegits: treballadors autònoms, aturats i persones amb salaris inferiors a l’interprofessional.

    Entre els resultats destaca que 25.000 persones amb càncer es troben en risc d’exclusió social a causa de la malaltia, gairebé un 28% dels diagnòstics en la població activa espanyola el 2017. Al seu torn, el càncer de mama és la segona raó de baixa laboral de més de 12 mesos, per darrere de les patologies lumbars.

    L’informe indica que cada any es diagnostica el càncer a prop d’11.000 treballadors autònoms. Un 80% d’ells cotitzen la base mínima, per la qual cosa reben una prestació aproximada de 670 €, però han de seguir abonant la quota mensual de 275 €.

    En total, els autònoms han de fer front a les despeses quotidianes, els de la malaltia i els seus negocis amb 395 €. «La realitat és que els autònoms no agafen baixes fins que la situació es torna tan greu que no hi ha una altra opció», afirma Raquel Castillo, responsable de Treball Social de l’AECC. En el cas de les persones en desocupació, més de 5.000 persones són diagnosticades de càncer anualment i no reben cap prestació econòmica.

    Per comunitats autònomes, els pacients amb una situació econòmica més vulnerable es troben a Andalusia, Catalunya i Madrid. Segons l’AECC, les diferències regionals no són significatives, però reflecteixen que si una regió és més agrària, té més treballadors autònoms i, per tant, més malalts d’aquesta categoria.

    Castillo recorda que aquest treball «presenta una foto de la situació del càncer a Espanya. Traduir aquesta informació i identificar les causes és un treball posterior, perquè treure conclusions és arriscat».

    Sense diners per a una victòria contra el càncer

    No és el mateix que el diagnòstic de la malaltia es produeixi en un context de bona ocupació i suport familiar adequat, que quan es travessa una situació laboral o econòmica complicada.

    Pilar Ruiz és una pacient de 39 anys de càncer d’estómac. Com a part del tractament li van llevar l’estómac i va passar a tenir una discapacitat del 65%.

    La pacient relata la seva impotència per «passar de tenir una estabilitat econòmica, física i laboral, a ser acomiadada enmig d’una baixa». De cobrar 1.000 € a 700 € al mes mentre estava de baixa; a més es gasta 300 € a millorar la seva qualitat de vida, 600 € en lloguer, més les despeses quotidianes i els de cuidar a la seva filla d’11 anys.

    Durant la baixa, Pilar va tramitar la seva incapacitat laboral i percep la pensió d’incapacitat laboral, així que tots els seus ingressos es van reduir a 458 € al mes. «La meva mare m’ajuda i fa front a aquestes despeses, però hi ha molta gent sense medicar perquè no pot assumir els costos», lamenta.

    Pla de Protecció Integral per a les Famílies amb Càncer

    Per posar remei a aquestes situacions de desigualtat, l’AECC proposa el ‘Pla de Protecció Integral per a les Famílies amb Càncer’, que tracta de buscar solucions de manera conjunta amb l’Administració.

    Ignacio Muñoz, president d’AECC, explica que el pla gira entorn de tres eixos: «Identificació dels casos, creació de protocols d’interacció entre les autoritats sanitàries i socials, i revisió dels casos».

    La iniciativa tracta d’»analitzar les desproteccions que existeixen en els col·lectius de treballadors autònoms, aturats i persones amb baixos ingressos, entre altres perfils. Necessitem conèixer el que està passant per actuar sobre això», conclou Castillo.

  • El més nou no sempre és millor

    El més nou no és necessàriament millor, encara que acostuma a resultar més car. En el cas dels nous medicaments contra el càncer, la constatació de la veracitat d’aquesta afirmació resulta demolidora per als sistemes sanitaris públics, per als pacients amb càncer i les seves famílies, per als metges, per al sistema regulador dels fàrmacs, per a la recerca biomèdica i per a la societat. Per a tots excepte per a la «indústria del càncer» (les companyies farmacèutiques i tot el seu entorn que obté algun benefici econòmic o professional). El tractament mitjà anual amb un medicament contra el càncer costa 85.000 euros (100.000 dòlars) per pacient. Tenint en compte la població potencialment afectada (gairebé la meitat dels homes i més de la tercera part de les dones patiran un càncer al llarg de la seva vida), no cal fer càlculs complexos per veure que això és insostenible. Però el pitjor és que segueixen sortint nous i més cars fàrmacs al mercat, que la meitat d’ells no funcionen i que, en el millor dels casos, aporten un benefici clínicament insignificant.

    La recent publicació en el BMJ d’un estudi sobre el benefici dels 48 nous fàrmacs contra el càncer aprovats per a un total de 68 indicacions terapèutiques per l’agència del medicament europea (EMEA) entre 2009 i 2013 mostra que la majoria dels tractaments (39 de 68 indicacions, 57%) van sortir al mercat sense haver demostrat cap benefici quant a supervivència o millora de la qualitat de vida. Transcorreguts almenys 3,3 mesos des de la seva comercialització (5,4 mesos de mitjana), 33 de les 39 indicacions aprovades seguien sense haver aconseguit demostrar cap benefici sobre la supervivència o la qualitat de vida dels pacients tractats. Dels 23 fàrmacs que finalment van funcionar, solament 11 (48%) aportaven algun benefici clínic apreciable, d’acord amb les escales validades.

    Aquestes desastroses dades se sumen a altres similars sobre els tractaments oncològics aprovats per l’agència nord-americana del medicament (FDA) entre 2008 i 2012, segons un estudi publicat a JAMA el 2015. Durant aquests cinc anys, la FDA va aprovar 54 indicacions per a tractaments oncològics, d’elles 36 (67%) sense evidències sobre la millora de la supervivència o la qualitat de vida del pacient. I d’aquestes 36 autoritzacions, solament 5 (14%) van acabar demostrant, després de 4,4 anys de mitjana al mercat, algun petit benefici.

    Tant l’agència nord-americana com l’europea solen aprovar fàrmacs i indicacions oncològiques que inicialment no han demostrat un benefici clínic clar (millora de la supervivència o qualitat de vida), confiant que el suposat benefici terapèutic s’acabi confirmant. Donada la gravetat d’alguns tipus de càncer i la urgència del tractament, se solen autoritzar indicacions a partir de resultats positius amb marcadors indirectes (surrogate outcomes), com per exemple la reducció de la grandària del tumor, i de vegades fins i tot basant-se en estudis sense un grup control. Però aquest procediment d’autorització urgent i basat en proves indirectes i provisionals, com mostren els dos estudis esmentats, posa en el mercat fàrmacs que no acaben demostrant els seus suposats beneficis. Com sosté el BMJ en un editorial, l’aprovació basada en estudis no controlats o amb marcadors indirectes hauria de ser l’excepció i no la norma com és ara. Les anàlisis citades mostren que l’actual procediment regulador no aconsegueix incentivar el desenvolupament dels fàrmacs que necessiten els pacients. I el problema, com subratlla en el BMJ la representant dels pacients Emma Robertson, podria ser més profund, doncs segons el butlletí independent Prescrire, solament el 7% d’1.345 fàrmacs avaluats entre 2000 i 2013 aporten un benefici real en comparació dels fàrmacs disponibles.

  • La contaminació ambiental podria augmentar el risc de càncer de mama

    El càncer de mama és el tumor més freqüent en les dones de Catalunya i de gran part del món. Pel 2010 es comptabilitzaven a Catalunya 4.229 nous casos i s’estimaven uns 4.841 casos per 2020 (augment del 14,5%). El càncer de mama, com la majoria dels tumors, està associat a diverses causes, i entre elles es consideren com establertes la història reproductiva, la història familiar, l’edat, el consum d’alcohol, la teràpia hormonal substitutòria, l’obesitat, la falta d’activitat física i mutacions genètiques hereditàries. Però tots aquests factors expliquen solament, aproximadament, un terç dels casos. És a dir una part molt important de les causes del càncer de mama estan encara sense identificar.

    La contaminació ambiental augmenta el risc de càncer de pulmó. El 2012, l’Agència Internacional del Càncer de l’OMS, sobre la base d’una abundant evidència provinent d’estudis epidemiològics, va classificar el fum dels motors a dièsel com un segur cancerigen per a l’home, i el 2013, la mateixa agència va classificar a la contaminació de l’aire, com cancerigen i va reconèixer que hi havia evidències suficients de la seva associació causal amb el càncer de pulmó.

    L’evidència sobre els potencials efectes sobre el càncer de mama no és tan abundant ni concloent. Una recent revisió sobre productes químics mediambientals i risc de càncer de mama (Rodgers K. et al. Environ Res 2017) que va avaluar les evidències de 158 estudis publicats entre 2006-2016, troba un augment del risc associat a l’exposició ambiental al DDT, dioxines, pol·lució ambiental i components de la gasolina. Un d’aquests compostos són els HPA (hidrocarburs policíclics aromàtics com el benzopirens i dibenzoantracé), cancerigens que es troben a la gasolina, el fum del tabac i en alguns aliments d’origen animal cuinats a alta temperatura. Estudis als EUA van mostrar una alta correlació entre la variació d’exposició geogràfica ambiental a HPA i la incidència de càncer de mama. Així mateix s’ha trobat una alta correlació entre les emissions de NO2, la densitat de vehicles de motor i la incidència de càncer de mama entre les dones nord-americanes.

    El projecte ESCAPI, és un dels més importants del món en l’avaluació dels efectes de la contaminació de l’aire. Comprèn estudis de cohort en diversos països d’Europa i ha avaluat l’exposició crònica a la contaminació de l’aire per productes químics i petites partícules que engloben diversos metalls, en més de 300 mil individus, tenint en compte el lloc de residència de cada participant. Anteriorment havia avaluat l’associació amb el càncer de pulmó i ens presenta ara (Andersen Z et al. Environmental Health Perspectives 2017) els resultats basats en 15 estudis de cohort en 10 països d’Europa, sobre l’exposició a la contaminació ambiental i la incidència de càncer de mama en dones postmenopàusiques. L’anàlisi està basada en 3.612 casos de càncer de mama en més de 74.000 dones.

    Els resultats mostren una associació positiva, encara que no significativa amb els nivells de NO2 (diòxid de nitrogen), PM2.5 i PM10 (partícules de 2,5 i 10 milimicres) i PM gruixut (la diferència entre PM10 i PM2.5); i una associació positiva i significativa amb els nivells de NOx (òxids de nitrogen). NOx representa la concentració total d’òxid nítric i diòxid de nitrogen i la seva font principal és el tràfic motoritzat. El risc augmenta d’un 4 a un 20% per a aquests diferents marcadors de la contaminació. No és un impacte molt alt, però donada l’alta freqüència del càncer de mama, el seu efecte és considerable.

    La contaminació de l’aire, deguda principalment al tràfic rodat, provoca més de 3.500 morts prematures per any, està comprovat que augmenta el risc d’infarts cardíacs, asma, càncer de pulmó, malalties neurodegeneratives i al·lèrgies. A aquesta llarga llista es podria unir ara el càncer de mama. És d’altra banda una de les nombroses causes del canvi climàtic. És a dir, és un problema de salut prioritari a Barcelona i l’àrea metropolitana.

    Barcelona compta amb una densitat de vehicles per metre quadrat, el doble de Madrid i el triple de Londres. Entre carrers, avingudes i pàrquings, els vehicles a Barcelona ocupen més del 60% de l’espai públic. Les administracions públiques, a nivell municipal, metropolità i Generalitat, han començat a prendre algunes mesures positives per reduir la contaminació. La nova administració municipal, ha augmentat en un 40% els carrils de bicicleta en els 2 últims anys. S’han classificat amb etiquetes el nivell de contaminació dels diferents vehicles, per realitzar restriccions en els episodis més alts de contaminació. Però mentre no es prenguin mesures radicals per substituir el vehicle privat que circula cada dia per transport públic, no es produiran canvis substancials. Cal oferir alternatives als desplaçaments amb cotxe, a preus i temps de durada de trajectes que siguin atractius. Descoratjar l’ús del cotxe particular en la nostra societat, segurament és considerat com un atemptat contra la llibertat individual. La resistència als canvis en hàbits nocius, com l’ús del vehicle particular, es reduirà (com ho va anar amb el consum de tabac en llocs públics) en la mesura que la població es convenci que la contaminació de l’aire és perjudicial per a la seva pròpia salut, i les administracions públiques estableixin mesures efectives de substitució.

  • El càncer de mama: despintar de rosa una malaltia que mata

    “Avui en dia hi hauria una clara tensió entre, per una banda, la hipervisibilitat d’aquest càncer en relació amb d’altres, mitjançant publicacions, webs, cursos, campanyes, etc., que sustenten un model positivista i androcèntric que infantilitza i obliga a les dones a feminitzar-se en una direcció molt concreta: un model promogut per la biomedicina, institucions públiques i privades i els mitjans de comunicació; i, per altra banda, el silenciament de totes aquelles actituds i experiències de dones afectades que no responen a aquest model, o que fins i tot hi van clarament en contra. Podríem parlar, per tant, de sobreinvisibilització, ja que la hipertròfia vigent condueix a l’ocultació tant del debat científic i la complexitat de la malaltia com de l’experiència i els resultats diversos, múltiples i rebels. Una invisibilitat, però, no ho oblidem, dins del feminisme”.

    Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) a la Lancaster University, ressalta aquest paràgraf escrit per Mari Luz Esteban que trobem al llibre Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinat. El llibre, originalment publicat en català, acaba de ser traduït també al castellà.

    El ressalta per criticar les campanyes de visibilització i animar a donar-ne un punt de vista diferent. Ho fa perquè pensa que s’ha de defugir d’una representació de la feminitat que resulta excloent. «El càncer de mama és un tumor hipervisible per diverses raons. Una, perquè es considera que és un tipus de càncer sexy i per tant lucratiu. Els cossos de les dones venen, els torsos seminus de dones i famoses venen i els accessoris femenins d’última tendència convertits en màrqueting rosa també són lucratius. L’edulcoració del càncer a través de diversos eslògans, campanyes, activitats i objectes que apel·len a les emocions de les persones que consumeixen aquests productes també ven».

    Ha de vendre la mort?

    El càncer de mama és el tumor més freqüent entre les dones occidentals segons l’Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). A l’estat espanyol, segons dades del càncer de mama de l’any 2016, es diagnostiquen al voltant de 25.000 càncers de mama a l’any. Segons estadístiques, afirmen que una de cada vuit dones tindrà càncer de mama al llarg de la seva vida.

    Les dades parlen per si soles però el càncer de mama segueix sent de color rosa. El llibre Cicatrius (in)visibles sosté que el to i el contingut de les campanyes al voltant de la comercialització del càncer de mama acostumen a infantilitzar les dones i pressuposen que són incapaces de comprendre la informació mèdica i de prendre decisions autònomes. Aquesta concepció paternalista, androcèntrica i individualista és la base de bona part de les campanyes actuals de conscienciació i és el que la sèrie d’articles d’opinió El càncer de mama amb ulls de dones metgesses publicats en aquest diari ha volgut desenvolupar. Júlia Ojuel defineix les campanyes actuals en el seu article El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat de la següent manera: «D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa»

    Així, Maria José Fernández de Sanmamed valora que les campanyes que es realitzen al voltant del càncer de mama transmeten la sensació que ja està tot superat, «sembla que ja no morin dones per les campanyes que es fan». Si, en qualsevol cas, mor algú, la idea que reben les dones que tenen un càncer de mama, segons Sanmamed i com els articles La tirania del pensament positiu de Cesca Zapater i El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible de Blanca de Gispert també diuen, és que el càncer de mama és un problema individual, on estàs en una guerra que has de guanyar.

    Ana Porroche-Escudero ha analitzat des de Lancaster diverses qüestions sobre com s’hauria de tractar el càncer de mama públicament o què s’ha de fer per acabar amb la invisibilització i revertir el tracte que es dóna a les dones que tenen un càncer de mama:

    Sobre combatre el càncer de mama 

    «La hipervisibilitat està connectada a un tipus de discurs específic i reduccionista que edulcora la malaltia en presentar-la com alguna cosa que es pot combatre. A nivell personal se suposa que les persones podem prevenir el càncer de mama, o guarir-lo seguint un estil de vida saludable que consisteix a dormir i descansar, menjar menjar saludable basat en aliments frescos, fer exercici, no prendre alcohol i fumar. Aquesta informació està esbiaixada i caldria revisar els primers estudis que van al·legar que els estils de vida insalubres eren la principal causa del càncer de mama. Ara com ara no hi ha evidència científica contundent que les persones a nivell individual tinguin el poder per controlar l’aparició del tumor.

    A nivell col·lectiu se’ns diu que com a ciutadanes podem contribuir a prevenir el càncer si participem en esdeveniments solidaris o consumim màrqueting rosa, la recaptació del qual va destinada a la recerca. No obstant això, tenim molt poca informació sobre a quins projectes específics van destinat els nostres diners. De fet menys d’un 5% de tots els diners dedicats a la recerca sobre el càncer van destinats a la prevenció primària. Prevenció primària vol dir evitar que el tumor aparegui en el cos. Accions dedicades a la prevenció primària requereixen polítiques regionals, nacionals i transnacionals per erradicar les condicions socials i mediambientals tòxiques que estan associades amb la incidència de càncer. Per a això es necessita un compromís dels partits polítics i de les organitzacions que treballen contra el càncer».

    Sobre la culpabilitat de tenir un càncer de mama

    «Aquesta hipervisibilitat edulcorada també està connectada a un discurs particular sobre les supervivents de càncer. Segons aquest discurs les dones també poden guarir el seu càncer si segueixen estrictament un estil de vida saludable i si tenen una actitud positiva. Totes hem sentit la frase «sigues valenta, pots vèncer el càncer», «l’actitud positiva és clau per guarir el càncer», «posa’t maca i et sentiràs millor». Aquest discurs tan arrelat en professionals i públic és una de les causes de la síndrome del «perfecte pacient de càncer» del que ens parlen Adam Bessie, Gayle Sulic i Mark Parentiu i que afecta milions de persones.

    La síndrome del perfecte pacient de càncer es basa en un ideal de pacient que espera que les dones malaltes es comportin com heroïnes: mantinguin una actitud positiva a tot moment, estiguin actives i atractives a través de l’exercici i la dieta sana i portin una vida normal com a bones mares i mestresses de casa. És a dir, una vegada que les persones malaltes no estan sota els efectes immediats i visibles dels tractaments s’espera que reprenguin la seva activitat sexual i de la llar com si els efectes secundaris i l’astènia desapareguessin per art de màgia i se segueixin encarregant de totes les tasques de la llar com si res hagués passat.

    Aquest ideal és inassolible i desencadena molts sentiments de culpa perquè fa responsables a les persones malaltes de la seva malaltia. Dient “és que ets molt negativa”, sembla que les persones malaltes no s’hagin esforçat prou».

    Sobre la invisibilitat, quan el càncer de mama no és greu

    «Al món del càncer i el feminisme definim aquesta situació com la tirania del mite de la pacient perfecta, ja que silencia o invisibilitza aquelles emocions, narratives i experiències que contradiguin la idea de la super-heroïna. I el que és pitjor, no solament s’invisibilitzen les experiències que parlen de dolor físic i espiritual, del malestar, de la depressió, de la por i la ràbia, sinó que nega la realitat de la mort. De fet, en l’imaginari col·lectiu es pensa el càncer de mama com una malaltia curable i es nega que el càncer de mama també pot matar. Un exemple clar, l’any 2014, la campanya informativa de Pancreatic Cancer Action deia «Tant de bo tingués un càncer de mama», reforçant el missatge que el càncer de mama no és tan seriós com altres tumors»

    Sobre l’abandonament de les vivències

    «Crec que parlar de càncer amb una persona malalta és encara tabú. En general crec que les persones i gran part del col·lectiu de professionals sanitaris i treballadors socials, perits mèdics i advocats en drets laborals tenen poques eines per parlar del càncer amb naturalitat. Quan ens treuen més enllà de les frases clixés de la super-heroïna o superheroi estem perdudes. Aquestes frases que totes hem sentit són: «Estàs molt maca», «estàs tan bé que sembla que no tinguis càncer», «tot passa per alguna raó, segur que la malaltia t’ajuda a ser millor persona» «pren-te el càncer com si fos un viatge», «has provat la dieta x o el remei x?»…

    Quan les persones malaltes es queixen una mica més del normal i treuen a relluir temes als que no estem acostumades ens fan sentir incòmodes. Una reacció social freqüent és que se’ls titlli de ser molt negatives. En el pitjor dels casos, la ràbia i la por es patologitzen perquè se suposa que estan en una fase de negació i no en una fase d’assimilació i resistència a discursos encotillats, desapoderadors i anestesiants. Un clar exemple és el de la gallega Beatriz Figueroa,  el missatge de la qual sobre la precarietat econòmica de milers de persones malaltes amb càncer no ha calat a la societat ni en les organitzacions que treballen contra el càncer malgrat la gravetat del seu missatge. El seu missatge no ha calat profundament per diverses raons: una perquè qüestiona la idea edulcorada que tot segueix igual després del càncer. Figueroa ha demostrat amb xifres i amb una proposta de llei que les seqüeles dels tractaments són debilitants fins al punt que moltes persones no poden tornar a treballar. Com la discapacitat no es reconeix, aquestes persones es veuen abocades a la desocupació i a la pobresa econòmica».

    Sobre com transmetre els missatges des d’una perspectiva feminista

    «Com plantejo una campanya de càncer de mama? Amb molt realisme. Realisme no és el mateix que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium defineix realisme com «l’actitud o pràctica d’acceptar una situació tal com és i estar preparada per gestionar-la com correspongui».

    Una campanya realista proporciona informació clara i basada en l’evidència i narratives sobre diversos aspectes.

    • Els beneficis i riscos dels tractaments que poden ser brutals. En nombroses ocasions el cos i els pits es cossifiquen com si fossin objectes que es poden reemplaçar. Els riscos de les cirurgies, el cribatge del que parla María José Fernández de Sanmamed, la reconstrucció o les medicines es minimitza. Es parla poc o gens a nivell mèdic i teòric de les seqüeles derivades de l’impacte dels tractaments (quimioteràpia, hormonoteràpia i radioteràpia) en els processos bioquímics relacionats amb la capacitat de tenir pensaments eròtics, excitar-se i experimentar orgasmes.
    • Els riscos de les condicions socials i ambientals.
    • L’impacte del càncer en les diferents fases de la malaltia: diagnòstic, tractament, supervivència, recidiva, i malaltia avançada.
    • Cal parlar de metàstasi doncs és el tipus de càncer que mata i sobre el qual s’investiga molt poc. El Breast Cancer Consortium és contundent en aquest aspecte. Argumenta que el conte de fades de l’octubre rosa que ens convenç de la detecció primerenca salva vides, omet dir que entre el 20-30% dels càncers de mama detectats en fases primerenques es converteixen en metàstasis».

  • El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat

    Per l’OMS, octubre és el mes de sensibilització sobre el càncer de mama, per contribuir a «augmentar l’atenció i el suport prestats a la sensibilització, la detecció precoç, el tractament i les cures pal·liatives».

    Aquesta iniciativa, però, ha derivat cap a una allau de missatges ‘roses’ des de tots els mitjans: es reactiven els consells sobre canvi d’hàbits i les bondats de les mamografies periòdiques, hi ha carreres i caminades de dones amb samarretes roses i apareixen campanyes comercials amb productes marcats amb el llaç rosa i promeses de donacions. Els productes de patrocini són variats (podeu donar una ullada aquí) però en general formen part de tres grups.

    D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa.

    D’altra banda, podem trobar-nos amb colònies, cosmètics de tota mena, joies, sabons, planxes per als cabells, productes de neteja de la casa, bosses de disseny o alimentació general. Són productes ‘dirigits a les dones específicament’ i que estan pensats per a la persona que cuina i que neteja la casa, que és responsable dels treballs de cura, que es deu a la seva feminitat i que ha d’estar sempre guapa, perpetuant sense cap capacitat de crítica els patrons de gènere més rancis.

    Finalment el tercer grup el formen tots aquells productes que són nocius per a la salut i que fins i tot tenen un paper causal en els càncers. Estem parlant d’alimentació no saludable com galetes amb oli de palma, pizzes congelades, begudes alcohòliques, dolços carregats d’edulcorants … fins i tot Kentucky Fried Chicken s’ha apuntat al llaç rosa. També hi ha cotxes, motos, aliments amb pesticides, productes cosmètics carregats de tòxics i disruptors endocrins que influeixen sobre el sistema hormonal de les dones augmentant la probabilitat de patir un càncer. S’ha creat el terme Pinkwashing per referir-se a les empreses o organitzacions que diuen preocupar-se pel càncer de mama, però al mateix temps fan o promouen productes relacionats amb les causes de la malaltia.

    Des de l’organització Think Before You Pink (pensa abans de comprar en rosa), aconsellen fer-se aquestes preguntes quan veiem un producte amb el llacet:

    • Quina part dels diners de la compra anirà a donar suport a programes contra el càncer de mama?
    • Quina organització rebrà els diners? Què faran amb ells i si canviaran alguna tendència en la incidència del càncer de mama.
    • Hi ha un límit en la quantitat que la companyia donarà? Ja s’ha complert aquesta donació màxima? Aquesta informació es coneix?
    • Aquesta compra et posa a tu o a la gent que estimes en risc d’exposició a tòxics lligats al càncer de mama? Què fa aquesta empresa per assegurar-se que els seus productes no estan contribuint a aquesta epidèmia?

    Aquestes preguntes es poden aplicar també a les caminades i curses multitudinàries per a dones amb l’objectiu de «lluitar contra el càncer de mama«. En molts casos, les empreses patrocinadores, obtenen més benefici, tant en propaganda dels seus productes com en diners per a elles mateixes, que el que donen als programes de càncer de mama. Altres vegades no hi ha una transparència sobre quants diners es donaran, a qui i el que farà amb ells. Succeeix a més un fet terrible, en aquestes carreres. La majoria de les dones són sanes i a les que han passat i s’han curat d’un càncer se les considera ‘vencedores’. Però hi ha moltes dones, amb la malaltia activa, avançada o amb metàstasi que no poden anar a aquestes ‘cites esportives’, sigui perquè físicament no es troben bé, o perquè són les dones de les que aquell dia no es parla perquè suposen la realitat de què aquesta malaltia segueix matant.

    Finalment, els diners recollits amb aquests esdeveniments i amb la venda d’aquests productes serveixen habitualment a organitzacions que promouen seguir fent mamografies periòdiques (que ja han demostrat que no disminueixen la mortalitat, tal com es comenta en un article d’aquesta sèrie) o a investigacions en tractaments de càncers de baixa mortalitat, enriquint encara més la indústria farmacèutica. Però no arriben als llocs on fan més falta: les organitzacions que estudien els càncers avançats i metastàtics i les que investiguen i promouen la desaparició de desigualtats en salut, la millora mediambiental i l’eliminació de tòxics que són les mesures de prevenció primària més efectives.

    Per saber més sobre el tema, aquí teniu l’enllaç a l’imprescindible documental ‘Llaç rosa S.L’ (Pink Ribbon Inc)

  • El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible

    Avui en dia ens hem acostumat a parlar del càncer a través del llenguatge bèl·lic i la simbologia militar. Per exemple, quan a algú li diagnostiquen un càncer «comença una lluita». Quan algú està en tractament amb quimioteràpia o radioteràpia, està «batallant» contra aquesta malaltia. O quan es cura, «ha guanyat la batalla».

    Aquest llenguatge va començar a penetrar fortament a la societat des que el president Nixon als Estats Units va declarar la guerra contra el càncer (War on Cancer) el 1971, impregnant el discurs dels professionals, sobretot dels oncòlegs, per passar a ser ràpidament abraçat també pels pacients i els familiars. El seu objectiu és ajudar o motivar els pacients a afrontar la malaltia i mantenir un ànim positiu, però malauradament molt sovint no és així. De fet, el 2013 el Grupo Español de pacientes con cáncer (GEPAC) va publicar un decàleg per al bon tractament informatiu del càncer on reclamava, entre altres aspectes, evitar l’ús del llenguatge bèl·lic i heroic, per les conseqüències negatives que pot tenir en els pacients i les seves famílies, sobretot en els casos en què no s’aconsegueix curar la malaltia.

    Hem de ser conscients que el llenguatge que emprem quan parlem del càncer, condiciona la manera com l’entenem i abordem, creant un marc conceptual i simbòlic de la malaltia i una determinada lògica de pensament. D’aquesta manera, s’ha generat la creença que la malaltia és un enemic que cal vèncer i que es pot controlar. Guanyar-lo o no dependrà, en gran part, de l’actitud i les decisions que prenguin els metges i el pacient. En conseqüència, la mort s’interpretarà com una derrota o un fracàs.

    Per altra banda, una de les conseqüències principals d’aquests discursos bel·licistes és que augmenten el risc que els professionals i els pacients entrin en espirals de proves diagnòstiques (analítiques, radiografies, TACs, etc.) i de tractaments (especialment amb quimioteràpia) sota la creença que aquestes són les nostres úniques «armes» o recursos per enfrontar «la batalla» del càncer. Aquest comportament pot augmentar la falsa sensació de control que tenim sobre la malaltia i no sempre millora la qualitat de vida ni el pronòstic del pacient, sinó que pot fins i tot empitjorar-la. De fet, les dades que tenim sobre les actuacions mèdiques al final de la vida en els pacients oncològics, posen en evidència que s’està fent un ús excessiu de proves i tractaments quimioteràpics en fases avançades. Així els estudis mostren que al voltant d’un terç dels pacients amb càncer reben quimioteràpia en l’últim mes de vida, amb el que això comporta quant a reducció del confort i augment del patiment.

    Probablement, un dels exemples més paradigmàtics de tots aquests fenòmens que estem descrivint és el càncer de mama. La gran difusió mediàtica i social que ha tingut en els últims anys han fet un gran ús de la retòrica bèl·lica i han basat el seu discurs precisament en el pensament positiu i individualista. Això ha fomentat en molts casos l’ocultació sistemàtica del patiment, el dolor o el malestar i de les seqüeles derivades de la malaltia, sota la concepció que una postura heroica és sempre la millor de les respostes possibles, especialment si es tracta de les dones. En el nostre cas, es pressuposa que estem acostumades a aguantar el patiment i que l’estratègia socialment més adient és dissimular-lo darrere del silenci o del somriure.

    Davant del càncer, els familiars i els professionals tendim a oferir missatges on reforcem la motivació i la valentia del pacient perquè creiem que és el que necessita, però implícitament deixem d’interessar-nos pel seu patiment i deixem de banda els seus sentiments. Per contra, el que veritablement agraeixen els pacients és que sintonitzem amb aquests sentiments, i que ho fem amb calidesa, proximitat i empatia. En definitiva, que els acompanyem en el camí difícil de la malaltia. En una entrevista recentment publicada en aquest diari, en la qual professionals de cures pal·liatives pediàtriques parlaven sobre els pares de nens amb càncer, s’expressava clarament aquesta idea: «Entendre que el teu fill morirà no vol dir deixar de lluitar, sinó acompanyar-lo fins al final de vida».

    Aquest acompanyament és essencial durant tot el procés de la malaltia, però és especialment important quan s’arriba a fases avançades. En aquesta situació es fa difícil, tant pels pacients com pels metges, decidir quan ha arribat el moment de deixar de fer-se proves i tractaments i acceptar que aquests ja no són útils. En qualsevol cas, no hauríem d’entendre aquesta decisió com un fracàs o un acte de covardia, sinó com un exercici ple de la seva autonomia i un reconeixement a la dignitat de les persones i, a la vegada, com una acceptació de la inevitabilitat de la mort i de les limitacions de la medicina.

    En definitiva, les persones amb càncer no són soldats valents immersos en batalles per guanyar una guerra, tampoc són guanyadores o perdedores d’una cursa. No sempre estan disposades a «donar-ho tot» per intentar curar-se. I el que és més important, la majoria no volen viure o morir lluitant, sinó dignament i en pau. I per poder-ho fer, és indispensable que es tinguin en compte les seves preferències i valors i es respectin les seves decisions.

    Diu Rebeca Solnit en el seu llibre Men explain things to me que el llenguatge és poder». En el mateix llibre reflexiona sobre aquesta qüestió i afegeix que «si et falten paraules per a un fenomen, una emoció, una situació, si no pots parlar sobre quelcom, el que significa és que no ets capaç d’abordar-ho, i menys encara de canviar-ho». I probablement això és el que ens està passant. Ens falten paraules, tant a nivell social com individual, per descriure el camí que tot pacient diagnosticat de càncer ha de recórrer.

    És hora que la societat, els mitjans de comunicació i els professionals transformem la manera com parlem i entenem el càncer. És hora que comencem a construir entre totes un nou llenguatge proper, basat en aspectes com ara la decisió segons els valors, l’empatia, la cura, la solidaritat, la serenor i la pau. Aquest és el primer pas per poder canviar i humanitzar la forma que tenim de comprendre i apropar-nos al càncer i al dur camí que han de recórrer les persones que tenen aquesta malaltia.

  • La tirania del pensament positiu

    Quan una persona ha de fer front a un problema de salut greu és freqüent que escolti frases del tipus: «tu pots», «no et rendeixis mai», o «per curar-te cal que estiguis animada». Són missatges que intenten donar coratge però que no sempre sintonitzen amb els sentiments de la persona malalta, a la qual es demanen actituds quasi heroiques.

    Cada persona rep, viu i conviu amb la malaltia d’una manera diferent, en funció de les seves característiques de personalitat, les experiències amb anteriors trastorns, les seves condicions socials culturals o ideològiques. Cada societat té, també, formes particulars d’interpretar-la i de conjurar la negació de la mort. Les diferents civilitzacions i cultures creen els seus propis mites i versions que busquen donar significat a la malaltia i al patiment. La noció de càstig i la consegüent resignació que han propugnat durant molt temps algunes religions, ha estat substituïda en les societats industrials per teories que busquen en les característiques psicològiques de les persones una relació causal amb el càncer i amb la seva curació.

    El pensament positiu és un corrent de pensament desenvolupat a partir de la segona meitat del segle passat amb gran força als Estats Units, i que s’aplica al món dels negocis, la medicina i la psicologia, entre altres. Es basa en la consideració que la millora de la vida depèn d’un mateix i que es pot triomfar sobre els obstacles, els quals es plantegen com a reptes, més que com a dificultats. Si una persona té les actituds, les capacitats i les habilitats adients i suficients podrà obtenir èxit social, econòmic i de salut.

    Oriol Quintana, en el seu llibre Filosofia per una vida pitjor analitza aquest corrent de pensament, el qual considera ple d’ideologia individualista. Diu que atribueix als individus la capacitat de ser millors i de ser feliços, al marge de les condicions socials en què viuen, i per tant, deslliura la societat i els poders de la responsabilitat del patiment de les persones i desmobilitza qualsevol possibilitat de canvi social. Per contra, no ajuda a acceptar la realitat i la frustració, ni a viure millor. L’autora nord-americana Bàrbara Ehrenreich, en el seu llibre Somriu o mor. La trampa del pensament positiu ha criticat que darrere d’aquest pensament hi ha determinades motivacions econòmiques i ideològiques vinculades amb el model neoliberal i els seus grups de poder.

    Sectors importants de la psicologia positiva, contra tota evidència científica, com denuncia James Coyne i altres autors, han defensat que existeix una relació entre un estat mental positiu i la salut, particularment en les malalties del sistema autoimmune i el càncer. Aquesta creença és àmpliament acceptada a la nostra societat, es difon a través de les xarxes socials i es troba a la base de la literatura d’autoajuda. A vegades, està essent utilitzada de manera irresponsable en algunes teràpies dites alternatives en persones malaltes de càncer.

    El diagnòstic d’una malaltia greu trastoca la vida de qui la pateix. Suposa l’entrada brusca en un món nou i desconegut. Però la manera de viure la malaltia és necessàriament diferent per a cada persona, com ho és viure la vida. Haurà de fer front al dolor, a les renúncies, als dubtes, a la incertesa de l’evolució, a les possibilitats limitades del tractament o a l’impacte emocional que produeix. El diagnòstic de càncer no et transforma en superheroi. Pot mobilitzar forces, energies i recursos, però també pot posar en evidència les limitacions, les dificultats, les inseguretats o les pors que tots tenim. Tot allò que ens fa humans. I finalment ens despulla davant la imperfecció i la finitud de la vida.

    El càncer de mama femení ha estat un dels camps on s’ha aplicat més extensament el pensament positiu. En posar l’accent en la importància de l’actitud de les dones per a la curació del tumor (i per a la prevenció, basada únicament en la pràctica de mamografies) es desvia l’atenció sobre les seves causes i les possibilitats d’evitar-lo. La majoria de càncers de pit tenen el seu origen en factors ambientals, que queden desplaçats del debat públic quan aquest se centra en les actituds i en les capacitats psicològiques com a factors de guariment.

    En les últimes dècades aquesta malaltia ha deixat de ser un tabú i se li ha donat una gran visualització. Això ha permès crear consciència social sobre el seu impacte en la salut de les dones i promoure moviments i xarxes de suport a les afectades. L’enfocament predominant per posicionar les dones front la malaltia i de les accions de suport que es promouen està en la línia del pensament positiu. S’expressa en missatges del tipus «tu et pots curar» o en l’imperatiu «t’has de posar guapa», malgrat els estralls que es poden produir en el cos. En certa manera es banalitza la malaltia i s’infantilitza les dones en negar la gravetat de la situació i escatimar el discurs que cadascú ha de construir entorn la seva experiència vital. I si no hi ha curació? I si una no vol o no té ganes d’estar guapa? I si una no pot o no sap estar contenta i només sent ràbia i desesperació? I si la domina la por a la mort? Aleshores és molt fàcil sentir-se culpable de no estar a l’altura de les exigències de l’entorn. Aleshores es produeix exclusió, major soledat i més patiment. És des de l’acceptació i no des de la negació, des del reconeixement de les particularitats de cada dona i no des de l’estandardització de la resposta, que podem trobar la millor manera d’acompanyar i confortar les afectades.

    Susan Sontag, als anys 70 del segle passat, ja ens va parlar de la utilització de la malaltia com a metàfora i també ens va dir que la forma més saludable d’estar malalt és la resistència al pensament metafòric que les societats industrials han construït entorn el càncer i que dóna idea de les dificultats que tenim per assumir la malaltia i la mort.

    Benvingut sigui el pensament positiu que reforça, que potencia els recursos personals, que mantén l’esperança des de l’acceptació de la malaltia, que ens fa fortes davant les dificultats. Però, alerta quan es transforma en tirania, quan imposa una manera de viure la malaltia, quan la nega i ens enganya, ens debilita i ens abandona quan les coses van maldades.

  • Vaig dir no a fer-me les mamografies i avui tornaria a dir no

    Quan vaig complir 50 anys vaig rebre més d’una carta i trucades telefòniques que molt amablement m’invitaven a participar en el programa de detecció precoç del càncer de mama (CM), fent-me una mamografia cada 2 anys. Vaig dir «no» com altres dones, com Iona Heath, metgessa d’Atenció Primària al Regne Unit i presidenta del Royal College of General Practitioners. Ella va explicar amb molta clarividència el perquè de la seva decisió en el preciós article «It is not wrong to say no«.

    La meva tampoc no va ser una decisió a la lleugera sinó una decisió informada. Basada en el coneixement que participar en aquests programes no allarga la vida, ja que no redueix el risc de morir per càncer ni per qualsevol altra causa. La supervivència al cap de 10 anys de les dones que participen en programes de detecció del CM és la mateixa que la de les que no hi participen. A més, de cada mil dones que se’ls fa mamografies periòdiques durant deu anys, només s’evitaria que en morís una per CM. Però cent patirien una falsa alarma, i el que és més greu, cinc serien objecte de sobrediagnòstic i tractades innecessàriament. Rebrien cirurgia i radioteràpia, i a vegades quimioteràpia (es calcula que de cada mil dones cribrades es realitzen tres tumorectomies i dues mastectomies innecessàries) (1 i 2).

    Avui sabem que alguns càncers i canvis cel·lulars primerencs que es troben per cribratge, creixen tan lentament que mai es convertiran en un càncer real, i fins i tot poden desaparèixer espontàniament si es deixen evolucionar sense tractament. Són els càncers (o «pseudocàncers)» als que Kramer anomena tipus tortuga o caragol, i que contraposa al càncer ocell (de creixement ràpid) i al càncer ós (de creixement més lent però perillós).

    Mai havia estat malalta, era sana i forta. Als meus 64 anys continuava tenint un cos jove. Però la incertesa i la fragilitat es van instal·lar un dia en la meva vida i com diu Kipling «va haver-hi mil coses que no vaig escollir, que em van arribar d’hora i em van transformar la vida…». Em vaig tocar un bony al pit que va haver de ser estudiat i que, encara que la mamografia va ser normal, la biòpsia va certificar un clar i important càncer de pit. Així, de forma inesperada i sense avisar va arribar un càncer que em va transformar la vida i em va obligar a transitar durant més d’un any pel dur i descarnat territori de la malaltia. Era el meu propi pit, els meus estimats pits que estaven malalts i emmalaltien tot el meu cos. Una estranya sensació que una part que també era meva em traïa, s’instal·lava a la meva ment. Era ben bé, com ens diu Maria Mercè Marçal, «La traïció del propi cos».

    I avui, després d’aquest llarg viatge pel territori de la malaltia tornaria a dir «no» al programa de detecció precoç del CM. I ho faria per diverses raons. En primer lloc perquè la meva mamografia va ser normal. Cas de què hagués participat en el programa el càncer no s’hauria detectat (hauria estat una falsa mamografia normal, situació que es pot donar encara que no és molt freqüent). En segon lloc perquè és molt dur deixar darrere el lluminós món dels sans i transitar pel tenebrós món de la malaltia, passar per una operació, quimioteràpia i radioteràpia, amb tots els greus efectes secundaris a curt, mitjà i llarg termini. I perquè, de fet, per a totes les dones (per molt que tractin d’infantilitzar-nos i edulcorar-nos aquesta situació) que tenim un CM sempre hi ha un abans i un després de la malaltia. Totes sortim lesionades d’aquests tractaments i amb Cicatrius (in)visibles permanents. Unes més que d’altres però totes lesionades per dintre (en el nostre cor, els nostres músculs, els nostres nervis, les neurones…) i per fora (en la nostra imatge corporal). I si aquest «després» s’hagués produït per un sobrediagnòstic sobrevingut pel cribrat? Com suportar les cicatrius inesborrables, la nova i malmesa imatge corporal pensant que potser el càncer no hauria evolucionat? Personalment he pogut tolerar el tractament i el «després» perquè no tenia cap dubte que tenia un CM que de no tractar-ho m’hagués portat a la mort. En cas de dubte no ho hauria suportat.

    I aquí cal una reflexió que vol trencar amb la tendència actual a simplificar i infantilitzar el CM. Sembla que és una malaltia poc important i així la gent et diu «no és res, ja veuràs, la meva veïna-amiga-cunyada ho va tenir i està perfecta…«. Com molt bé diu Barbara Ehrenreich, autora del llibre Somriu o mor, «És molt pervers. De fet, s’usa un terme que diu que el càncer és un regal. Algú va arribar a dir-m’ho, i jo vaig contestar-li que esperava no figurar a la seva llista de Nadal…». Si no és res per a tu, te’l regalo tot!, amb llacet rosa inclòs! Treure ferro no ajuda, oculta, infantilitza i banalitza. El silenci, l’ocultació i la banalització no ajuden, tot al contrari martiritzen. Com martiritza i sorprèn que no et preguntin pel teu CM o et diguin que les dones amb CM ens convertim en millors persones!

    Cada dona té una posició determinada davant la malaltia, cada persona l’afronta a la seva manera. Cada una de nosaltres tenim una narrativa diferent sobre el CM, un procés de pas pel camí de la malaltia i uns valors vitals i expectatives distintes. La meva és només una, però tan única i, per tant, valuosa com qualsevol altra, i per a ella demano respecte i rebutjo la culpabilització per no fer allò establert. Com molt bé expressa Iona Heath «He pres la meva pròpia decisió. Altres dones, amb una percepció del seu risc, context familiar o grau d’aversió al risc diferents, molt adequadament prendrien una decisió distinta. No està malament dir que sí, però tampoc no és erroni dir no».

  • La immunoteràpia que ve

    “Ha vingut per quedar-se”. Ho diu Josep Tabernero, director del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) i referent internacional en la lluita contra el càncer. Parla de la immunoteràpia, dels tractaments basats en l’enfortiment del sistema immunitari, com a mètode per a combatre tant l’aparició d’un tumor com la seva disseminació a altres òrgans, les tan temudes metàstasis, la principal causa de mort per càncer.

    Tot i que la idea de reforçar el sistema natural de defenses per a fer front a la malaltia no és gens nova, la possibilitat de fer-la efectiva contra processos tumorals és molt recent. Tant, que amb prou feina té cinc anys de reconeixement públic. “En els darrers anys ha canviat el coneixement”, explica Tabernero. El que vol dir és que fins fa relativament poc, prop de deu anys, no es va començar entendre de veritat com funcionen alguns dels mecanismes bàsics que regulen el sistema immunitari i fan que el nostre sistema de defenses sigui eficaç o, més interessant encara, per què falla.

    Aquest coneixement aplicat al complexíssim món del càncer s’està traduint, ara sí, gairebé més d’un segle més tard que fos definit empíricament, en medicaments que tot i la seva joventut estan mostrant “respostes espectaculars”. Melanoma, càncer de pulmó i algunes formes de càncer de ronyó que ara responen quan abans no ho feien, són els protagonistes més esperançadors d’aquesta nova tongada de fàrmacs.

    En tots aquests casos, i altres que estan en estudi, el punt de sortida és el mateix, potenciar el sistema immunològic perquè siguin les pròpies cèl·lules de l’organisme les que facin front al tumor. I s’ha començat pel que els experts anomenen “tumors calents”, més o menys el 25% del total. Són aquells on s’hi ha detectat “infiltració immune”, explica el director del VHIO.

    L’explicació d’aquest fenomen és relativament simple. En alguns tumors passa que hi ha cèl·lules del sistema immunològic, com ara els limfòcits o “moltes altres”, diu Tabernero. No obstant, aquestes cèl·lules estan com adormides, “bloquejades per substàncies que segrega el propi tumor”. Els medicaments fins ara aprovats per les autoritats sanitàries als Estats Units i també a Europa el que fan és inhibir aquestes substàncies, de manera que les cèl·lules del sistema immunològic “fan la seva feina”, que no és altra cosa que reconèixer les cèl·lules canceroses i eliminar-les.

    I ho fan prou bé, pel que assenyala Tabernero, actual president d’ESMO, la Societat Europea d’Oncologia Mèdica que recentment ha celebrat el seu congrés a Madrid. Cada cop s’entén millor com evitar l’acció dels tumors sobre les cèl·lules immunes i, en paral·lel, es busquen fórmules per a reforçar la seva acció. Bàsicament, a partir de la combinació de dos més fàrmacs. D’aquesta manera es reforça l’acció de limfòcits i altres cèl·lules del sistema immune i s’ataquen aquelles cèl·lules canceroses que se n’haguessin escapat. I també, molt important, es mira d’eliminar aquelles que han generat resistència, és a dir, les que han desenvolupat algun mecanisme alternatiu per a evitar l’acció dels fàrmacs.

    I què passa amb la resta dels tumors, que són la majoria? “Per als tumors ‘freds’ s’estan buscant fórmules per despertar el sistema immune”, respon. En aquest cas, les cèl·lules del sistema de defensa no es troben en el tumor. L’estratègia, altre cop, és simple: fer que hi siguin. Aconseguir-ho, explica Tabernero, és una altra cosa ben diferent i es trigarà temps encara, anys amb tota seguretat.

    Però pel que s’ha vist a ESMO, i també pel que es va veure al congrés de l’ASCO, el seu germà gran, als Estats Units, podria ser que l’horitzó no fos tan llunyà com aparenta. Diverses recerques, entre les quals vàries de desenvolupades al VHIO, estan fent evident que és possible que les cèl·lules immunològiques envaeixin els tumors i matin les cèl·lules canceroses.

    Dit d’una altra manera, es tracta de “provocar, d’una manera artificial, que els limfòcits envaeixin el tumor”. El com és força complex. Al VHIO s’està assajant amb anticossos que es lliguen a un receptor de les cèl·lules tumorals i per l’altra banda a limfòcits T. Amb aquest mecanisme s’atrauen a dins del tumor. “Hi ha una evidència interessant”, assenyala. És a dir, hi ha proves de què aquesta via podria ser bona. Centenars d’estudis a tot el món van en la mateixa línia o en d’altres de similars. Entre elles, el desenvolupament de vacunes preventives perquè un tumor no reaparegui després de la seva extirpació.

    Tot plegat, no obstant, és tot just la “punta de l’iceberg”. “Les cèl·lules malignes no són gens tontes”, puntualitza el director del VHIO. Per això costa tant d’atacar-les amb èxit i apareixen les resistències als fàrmacs. I precisament per aquest motiu insisteix en la necessitat de combinar diferents estratègies per a combatre el càncer.

    “Amb el temps aconseguirem que el cent per cent dels tumors responguin a la immunoteràpia”, però amb això no n’hi haurà prou. Caldrà fomentar encara més estils de vida saludables com a la millor eina preventiva i, en paral·lel, avançar en el que es coneix com a medicina de precisió, la forma avançada de la medicina personalitzada. Bé sigui “vinculada a alteracions que puguin tenir les cèl·lules malignes”, és a dir, buscant i atacant les debilitats de les cèl·lules canceroses, o “caracteritzant quines són les cèl·lules pròpies del malalt que actuen contra la malaltia”. Per exemple, les cèl·lules immunes.