L’any 2013 va començar a fabricar-se al Japó un exoesquelet que protegia la zona lumbar i que estava ideat inicialment per al personal sociosanitari que havia de traslladar persones dependents amb problemes de mobilitat, per tal d’evitar carregar el pes malament i reduir el nombre de baixes per aquest motiu.
Va ser el doctor Hiroshi Kobayashi, professor del departament d’Enginyeria Mecànica de la Facultat d’Enginyeria de la Universitat de Tòquio, qui va dissenyar l’aparell, tot pensant en l’elevada mitjana d’edat de la població japonesa i en les necessitats de les persones que, a nivell professional o familiar, havien de fer-se càrrec de la gent gran.
El projecte va anar ampliant-se a altres sectors que habitualment han de carregar pes, com l’industrial, el logístic i l’agrícola, i l’any 2021 l’empresa Healthy Suits, amb seu a Barcelona, va decidir comercialitzar-ho a Espanya, tenint en compte que l’exoesquelet, anomenat Muscle Suit Every, disminueix les lesions lumbars fins a un 60% i, per tant, les baixes laborals per aquest motiu.
El CEO de Healthy Suits, Bernat Graupera, destaca que “inicialment es va desenvolupar per atendre les necessitats del personal sanitari per fer la transferència de pacient del llit a la dutxa, per exemple, o a la cadira. L’exoesquelet ajuda a fer aquestes transferències evitant treballar tant la zona lumbar”.
Menys lesions
Muscle Suit Every té una estructura similar a un arnès i, a causa del seu disseny ergonòmic, pot actuar com un múscul artificial i reduir la pressió sobre les vèrtebres lumbars. “Es tracta de prevenir riscos laborals i d’alliberar càrregues”, assegura Graupera, que recorda que les lesions lumbars són la segona causa de baixa entre els treballadors i les treballadores espanyoles.
Muscle Suit Every s’ha obert també als mercats industrial, logístic i agrícola
Segons dades del Sistema Nacional de Salut del Ministeri de Sanitat, les baixes laborals per lesions lumbars a Espanya suposen el 25% del total i la durada mitjana de la baixa se situa entre 15 dies i dos mesos.
“Nosaltres l’estem venent a Espanya, però està tenint interès a altres països d’Europa, com França, Itàlia o Alemanya”, assenyala el CEO de Healthy Suits, que ha esdevingut l’empresa sòcia europea del fabricant japonès Innophys Co. Ltd. “Ho demanen tant des del sector públic com el privat. Un cop la gent prova l’equip, queda molt convençuda perquè allibera la càrrega de la zona lumbar i deriva la força als quàdriceps. Així, es treballa amb més seguretat, i és molt funcional i fàcil d’usar”.
Guardons
Muscle Suit Every ha estat reconegut amb el primer premi dels guardons CSC Impulsa, que reconeixen iniciatives innovadores dels centres que formen part del Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC).
A més, forma part del projecte ‘La prevenció dels trastorns musculoesquelètics en personal sanitari mitjançant l’ús de l’exoesquelet’, presentat conjuntament amb Badalona Serveis Assistencials, una organització pública que té més de 16 centres i 1.400 professionals a la zona del Barcelonès Nord i el Baix Maresme. Un dels objectius del projecte és elaborar un estudi sobre el nombre de baixes relacionades amb les lumbars abans i després de fer servir el nou aparell.
Dins del sector sociosanitari, les persones que més el fan servir són cuidadores, auxiliars d’infermeria, zeladors i fisioterapeutes. En l’àmbit logístic, l’utilitzen sobretot transportistes, estibadors, mossos de magatzem i empaquetadors; en l’industrial, està orientat cap a operadors assembladors i mecànics; en la construcció, manobres, paletes i enguixadors; i en l’agropecuari, pescadors, agricultors, jardiners, recol·lectors i forestals.
Graupera destaca que, ara per ara, està dissenyat per prevenir lesions lumbars, però un cop la persona ja s’ha fet mal, ha de consultar amb l’especialista per valorar, en funció de la gravetat, si és o no convenient fer servir l’exoesquelet. Muscle Suit Every costa 1.465 euros i compleix amb les normes internacionals ISO 13.482 sobre seguretat a la feina en robots i dispositius robòtics.
“Totes les treballadores i treballadors de la sanitat de Catalunya a la vaga”. Amb aquest lema, la Mesa Sindical de Sanitat de Catalunya s’ha sumat a la vaga convocada per Metges de Catalunya (MC) els dies 25 i 26 de gener, considerant que és el moment de sumar forces i defensar el sector.
El portaveu de la Mesa, Christian Munné, ha fet crida a “tot el personal de tots els col·lectius” del sector a donar suport a la mobilització, la qual cosa implica infermeria, auxiliar d’infermeria, farmàcia, administració, atenció telefònica i neteja, entre d’altres.
Ara per ara, la iniciativa està secundada pels sindicats USOC, CATAC, CGT, SAE, FTC Infermeres de Catalunya, la Federació d’Associacions Professionals d’Infermeria (FAPIC) i la Coordinadora Obrera Sindical (COS), mentre que de moment no s’han afegit el sindicat d’infermeres Satse (majoritari en el sector), UGT i CC.OO.
En roda de premsa davant la Conselleria de Salut de la Generalitat, Munné ha destacat que “el sistema sanitari públic no s’arregla arreglant una categoria professional”, sinó que “el sistema sanitari públic el componem tots i totes”.
En un manifest, la Mesa reclama equiparar les condicions laborals i salarials del personal sanitari abans de finalitzar el 2023, establint un únic marc regulador i basant-se en les condicions de països europeus com Alemanya i França.
Creiem que es el moment de deixar de banda el QUI i posar per davant el QUÈ! Cal que ens mobilitzem plegats per defensar la nostra sanitat publica que és de tots/es les professionals!#VagaSanitatpic.twitter.com/hX3FauxZSc
— Mesa Sindical de Sanitat de Catalunya (@MesaSanitat) December 2, 2022
També exigeix jornades de 35 hores setmanals, una reducció horària per al torn de nit, l’exempció voluntària de treballar els caps de setmana i les guàrdies per a les persones de més de 50 anys i la jubilació anticipada no més tard dels 60 anys.
Ha tornat a reivindicar que el pressupost de la Conselleria de Salut destini un 25% a l’atenció primària, i fer una bona distribució i un bon relleu del personal tenint en compte les jubilacions dels pròxims anys.
No a les hores extra
D’altra banda, des de la Mesa Sindical de Sanitat de Catalunya, demanen la reducció d’hores extra, la qual cosa obligaria les direccions a reorganitzar els serveis i contractar més personal. Com a protesta, des d’aquest mes de desembre, demanen que de l’1 al 7 de cada mes ningú no faci hores extra ni dobli torns perquè considera que el sistema es manté pel “sobreesforç” de les treballadores de la sanitat, tal com ha explicat Xavi Tarragó, membre de la Mesa.
❗️25 i 26 de Gener, VAGA!! "Això no va de metges, infermeres o auxis, si no que és una situació que afecta a totes les categories i a tots els usuaris i va d'un sistema sanitari pervers hospitalocentrista i basat en la col•laboració público-privada"#VagaSanitatpic.twitter.com/0Aho8M140S
— Mesa Sindical de Sanitat de Catalunya (@MesaSanitat) December 2, 2022
Dilluns passat, MC va fer una crida a la vaga als 25.000 facultatius del Sistema Sanitari Integral d’Utilització Pública (SISCAT) per als dies 25 i 26 de gener per reclamar millores laborals en el sector, després de mesos d’intentar negociar amb l’administració.
Des del sindicat mèdic, que té més d’11.500 persones afiliades, consideren que un dels problemes més greus és la falta de professionals mèdics, un factor que es veurà agreujat per la jubilació de 9.000 facultatius a Catalunya en els pròxims deu anys. Consideren que s’ha de fer una bona previsió d’aquest relleu ja i remarquen que només s’aconseguirà si es milloren les condicions laborals i retributives, lluny de la sobrecàrrega actual amb jornades de treball perllongades i baixes retribucions.
Aquestes accions se situen en el marc del procés de mobilitzacions transversals anunciat per diverses entitats socials i sanitàries amb el suport de la plataforma en defensa de la sanitat pública Marea Blanca Catalunya.
Fa set anys, a Ivan Camps Rivas li van trobar un cavernoma o malformació vascular a la medul·la i, en extirpar-li, va perdre la mobilitat de les cames. Tenia 35 anys. Mentre feia rehabilitació a l’Institut Guttman de Barcelona, va provar una de les activitats que més li agraden, la natació. Pensava que seria fàcil, sempre havia estat una persona esportista i competitiva, però, un cop a l’aigua, la meitat del cos se li enfonsava i li costava surar.
La seva monitora, la Maria Folgado, li va explicar com moure’s en l’entorn aquàtic i li va donar alguns consells. L’Ivan recorda que va ser com tornar a aprendre a nedar: “La manera de fer braçades no és la mateixa. Has de respirar menys del que respiraves per agafar una velocitat bastant elevada. Has de compensar els braços per tal que el cos no s’enfonsi”.
La Maria li va comentar que entrenava persones amb discapacitat al Centre Natació Mataró i el va animar a provar-ho. L’Ivan va preferir acabar primer la rehabilitació, per si millorava, però, en acabar-la, va haver d’adaptar-se a la realitat de la cadira de rodes. “Jo no moc cap de les dues cames, vaig en cadira de rodes tot el dia, per això vaig escollir la natació, perquè era un dels esports en els quals jo no necessitava una cadira de rodes per practicar-lo. Vaig tenir ‘feeling’ amb ella i, després, amb la resta de l’equip”.
“La natació és com una rehabilitació”
Actualment, al CN Mataró de natació adaptada hi ha gairebé 30 persones amb capacitats diverses, i han guanyat les últimes quatre edicions del Campionat d’Espanya. L’Ivan entrena dilluns, dimecres, divendres i dissabte. “La natació és com una rehabilitació psicològica”, remarca. “L’ambient que tenim a l’equip és molt bo, és com si estiguessis prenent alguna cosa amb els amics, però estàs practicant esport. Ens ho prenem seriosament, aquí venim a entrenar, no a fer vida social, però ens expliquem les nostres historietes, i està bé”.
“Ens agrada guanyar”, reconeix, “i no només guanyem el campionat d’Espanya, també la lliga catalana, que són quatre jornades, el campionat de Catalunya d’hivern i el d’estiu… Amb la selecció catalana, quan he anat jo, hem guanyat un parell de vegades i dues més hem quedat segons”. Hi ha guardons individuals i per equips: cada esportista suma punts per al seu equip, i així el CN Mataró ha estat el millor dels últims anys allà on ha competit.
Ivan Camps Rivas: “Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses»
Tot i tenir una trajectòria de primer nivell, el CN Mataró té dificultats per trobar patrocinadors i, sovint, són els nedadors i les nedadores les qui s’han de costejar viatges i manutenció. En el cas del Campionat d’Espanya, però, és el club qui ho paga, o la cooperativa B-Swim, a la qual pertany la Maria Folgado. El neguit de l’equip ara és si podran anar a competir a una trobada internacional a Berlín: “Sense un patrocinador ens ho he de pagar nosaltres, i no sé si tot el món estarà disposat a desemborsar la quantitat”, comenta l’Ivan.
Precisament, el 3 de desembre se celebra el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, una jornada que té com a objectiu sensibilitzar i conscienciar la població en general sobre els drets d’aquestes persones i incloure-les en la vida social, econòmica, política i cultural, suprimint tot tipus de barreres.
Una adaptació continua
“Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses. Per exemple, tinc un hort a casa. El vaig adaptar, amb una mica d’imaginació, i les plantes no estan al terra, sinó a uns 30 centímetres, com si fossin jardineres. A l’estiu, planto tomàquets, pebrots, carbassons, alls, enciams…”
L’Ivan i la seva família es van haver de canviar de casa. Abans vivien a Mollet del Vallès i ara a Caldes de Montbui, en una planta baixa envoltada d’un terreny pla, però ell no ha volgut adaptar gaire la casa per acostumar-se a les barreres arquitectòniques amb què es troba a l’exterior. En pocs mesos, des que es va començar a trobar malament el juliol del 2014 fins que el van operar el gener del 2015 sabent que tindria efectes secundaris, l’Ivan ha hagut de fer tot un procés per conviure amb una discapacitat.
L’Ivan ha creat el seu propi hort adaptat a casa
“Quan vaig sortir de l’operació, em vaig centrar en la recuperació, ni plors ni males cares. Jo pensava que si la meva família em veia destrossat, ho passaria pitjor, i feia veure que estava com sempre, explicant els meus acudits. No em va costar gaire, ja estava mentalitzat”. Abans treballava en una oficina, en una multinacional. Ara no té feina. Es va haver de comprar un cotxe nou i adaptar-lo, i mira de fer una vida el més normalitzada possible: “No et pots quedar al sofà. Jo porto el meu fill a entrenar a futbol tres dies a la setmana, em quedo allà veient-lo i després el porto a casa. Estic força entretingut”.
Tot i això, el canvi de vida li ha permès conèixer de primera mà que “el món no està preparat per a gent que va en cadira de rodes”. “S’ha millorat des de fa uns anys, sí, ara és millor, però no és suficient. Falta molt, i fins i tot la societat ens ho posa més difícil encara”, afegeix, i posa com a exemple les dificultats que té per aparcar el seu vehicle en una plaça per a persones amb mobilitat reduïda, ja que a diari l’ocupen cotxes de persones que no tenen aquesta condició. “És cada dia des de fa set anys. Fins i tot, hi ha gent que se’t posa ‘xula’ i et diu: ‘Què, tens ganes de problemes?’ Normalment, tu preguntes educadament si tenen la targeta per estacionar allà i et diuen que només són dos minuts o qualsevol excusa, i és molt cansat”.
L’Ivan viatja sovint per competir amb el seu equip. Tot i que van a hotels amb habitacions adaptades, s’ha trobat amb casos com que la cadira no entra per la porta, o que només hi ha una barra a la banyera, o que hi ha dues escales per accedir a l’habitació. “No sé quins criteris hi ha per dir que un hotel és adaptat”, remarca.
Entrenament d’alt nivell
La Maria Folgado és l’entrenadora de l’equip de natació adaptada del CN Mataró i la seleccionadora estatal de la Federació espanyola d’esportistes amb paràlisi cerebral. Ella i altres professionals del món de la natació de competició van decidir crear B-Swim en veure que “no hi havia opcions reals” per a les persones amb discapacitat que volien fer natació. “Hi havia moltes associacions, però qui ho portava, eren voluntaris, o persones que s’hi dedicaven dos o tres dies a la setmana. No hi havia una professionalització. Vèiem que, en la natació adaptada, com que el nivell d’exigència era menor, com que n’hi havia prou amb un voluntari, que no calia que fos un monitor”.
Per a B-Swing, les persones que fan esport adaptat no només van per entretenir-se una mica i sortir del seu espai habitual. “Jo vinc de l’entrenament d’alt nivell. Ara només em dedico a esportistes amb discapacitat. Des del principi, per a mi, no hi havia diferències. La diferència era l’adaptació per aconseguir l’objectiu de millorar i superar-se. I això ho han de fer en les millors condicions”.
El CN Mataró de natació adaptada ha guanyat el Campionat d’Espanya en les seves quatre últimes edicions
L’entrenadora concep l’esport com “un motor de canvi, que ha de ser de qualitat, estructurat i dirigit per professionals. És un dret en igualtat. Jo aplico les mateixes teories i programacions que aplicava amb altres esportistes anteriorment”. El seu mètode d’entrenament consisteix a “fer planificacions, millorar la tècnica, definir l’estil de cada nedador i, després, fer adaptacions. Això no vol dir baixar el nivell d’exigència, jo vull que hi hagi una millora en el rendiment: ser més ràpid, nedar més ràpid, més distància, més distància en menys temps”.
Autoestima
Al CN Mataró hi ha persones que necessiten entrenaments diferents, en funció de si només poden moure les cames, els braços o de les dificultats de moviment que tinguin. “És molt exigent pensar com puc fer que millorin, però a nivell personal és molt gratificant, perquè veus unes millores a través de l’esport, i com canvien físicament. D’alguna manera, crec que estic ajudant a canviar la vida a algú amb un impacte directe, i és molt addictiu. Tinc la sensació que el meu temps invertit és útil”.
Així, recorda esportistes que ara caminen amb menys dificultats o que caminen distàncies més llargues. “Podria explicar mil casos. N’he tingut de molt difícils, i em semblen sorprenents i m’emocionen perquè se’ls ha donat la possibilitat de ser més forts”, indica, tot recordant que entrena des d’infants fins a gent gran.
La Maria valora els beneficis de la natació per diferents motius: és “alliberador” per a les persones que van en cadira de rodes, i “dona seguretat” perquè no hi ha risc de caure i fer-se mal. A més, hi ha un altre factor: “Tu t’exposes físicament, estàs en banyador, hi ha un procés en què has d’acceptar el teu cos tal com és. Aquesta comunicació no es diu, però tu ho veus, t’estàs exponent i t’estàs empoderant”.
Falten patrocinadors
Orgullosa del seu equip, enumera els campionats guanyats en els últims anys. “Tenim sis esportistes en l’equip paralímpic espanyol. És gent de molt nivell”. Tot i això, lamenta la manca d’esponsorització i veure com a vegades no tothom pot anar a competir. “És molt decepcionant. No hi ha prou diners amb el que tenim a l’equip. No podem fer competicions fora perquè és un cost molt gran i a cada competició has de moure cadires de rodes, has de buscar hotels adaptats, és desesperant. La sensació és que a l’esport adaptat no se li dona la mateixa importància que al convencional, continua considerant-se d’una altra categoria”.
Aquesta esportista d’elit, que ha viatjat arreu del món, afirma que “veus altres països i com es planteja l’esport amb persones amb discapacitat i la repercussió que té, i t’adones que aquí ens queda molt a fer”.
En aquest sentit, critica la manca de rampes en les instal·lacions, per exemple, o la poca oferta esportiva. “Com menys limitacions posem, més esportistes aniran apareixent. Hi ha moltes persones que volen fer coses i no les fan perquè el que existeix no està adaptat. Una altra de les baralles és la falta de professionals formats, hi ha pocs tècnics formats en esport adaptat, caldria una formació específica a les universitats”.
«El món no podrà derrotar la sida mentre es reforci el patriarcat. Hem d’abordar les desigualtats creuades a les quals s’enfronten les dones. En les zones amb una alta càrrega de VIH, les dones sotmeses a la violència de parella s’enfronten a una probabilitat fins a un 50% més gran d’adquirir el VIH”, adverteix la directora executiva d’ONUSida, Winnie Byanyima, amb motiu del Dia Mundial de la Lluita contra la Sida, l’1 de desembre.
“A 33 països, entre 2015 i 2021, només el 41% de les dones casades d’entre 15 i 25 anys podien prendre les seves pròpies decisions sobre salut sexual. L’únic full de ruta eficaç per acabar amb la sida, arribar als objectius de desenvolupament sostenible i garantir la salut, els drets i la prosperitat compartida, és un full de ruta feminista. Les organitzacions i moviments pels drets de les dones ja estan en la primera línia realitzant aquesta audaç tasca. Els líders han de donar suport i aprendre d’ells”, sentencia.
Un total de 38,4 milions de persones a tot el món tenien VIH/sida l’any 2021, un 1,5% més que l’any anterior, en què es van comptabilitzar 37,8 milions, segons les últimes dades d’ONUSida. El 75% de les persones afectades rebien teràpia antiretroviral.
L’any passat, es van comptabilitzar més de 650.000 morts i un milió de nous casos a tot el planeta. Des que es van registrar els primers casos de VIH el 1981, la pandèmia ha afectat més de 80 milions de persones arreu del món i les morts atribuïdes a la malaltia superen els 40 milions.
Dones subsaharianes
Les dones de l’Àfrica subsahariana són les que tenen més risc de contreure el virus, ja que representen el 63% de les noves infeccions per VIH el 2021. Les joves d’entre 15 a 24 anys d’aquesta zona tenen el triple de probabilitats de patir el VIH que els nois d’aquesta mateixa franja d’edat.
Les xifres de mortalitat infantil són igualment esfereïdores: un 15% de les morts corresponen a menors de 14 anys.
Tot i les dades alarmants, des del pic del 1997, les noves infeccions per VIH s’han reduït en un 52%; i al tancament de l’any 2021, 28,2 milions de persones tenien accés a la teràpia antiretroviral, una xifra bastant superior als 7,8 milions del 2010.
VIH i Covid
Les persones que pateixen el VIH tenen quadres més greus de Covid-19 i el doble de possibilitats de morir, però a mitjans del 2021 la majoria de les persones amb VIH no tenien accés a les vacunes de la Covid-19, comp passa a l’Àfrica subsahariana.
“Els confinaments i altres restriccions arran de la Covid-19 van interrompre proves de VIH i en molts països van haver fortes caigudes en els diagnòstics i les derivacions per al tractament contra el VIH”, explica ONUSida en un comunicat.
Una dona rep la vacuna de Pfizer contra la Covid-19 | Pol Rius
La directora executiva assevera que per acabar amb totes aquestes desigualtats cal “garantir que totes les nostres nenes estiguin a l’escola, segures i fortes; abordar la violència de gènere; donar suport a les organitzacions de dones; promoure les masculinitats sanes per substituir els comportaments nocius que agreugen els riscos per a tots, i garantir que els serveis per als infants que viuen amb el VIH arribin a ells i satisfacin les seves necessitats”, assevera la directora executiva.
Biyanyima ha posat èmfasi en “despenalitzar les persones que mantenen relacions homosexuals, les professionals del sexe i les consumidores de drogues, i invertir en serveis dirigits per la comunitat que permetin la seva inclusió”.
L’estigma
L’estratègia mundial contra la sida 2021-2026 vol desfer el marc de desigualtats i reduir el nombre de contagis i morts, però també treballa contra l’estigma i la discriminació que pateixen les persones amb VIH.
En aquest sentit, des de l’entitat Stop Sida remarquen que l’aparició del Tractament Antiretroviral de Gran Activitat (TARGA) va evitar la propagació del virus i va millorar la qualitat de vida de les persones infectades. “Aquesta nova generació de tractaments ha aconseguit que el VIH/sida es converteixi en una malaltia crònica, tret al que concerneix els aspectes psicosocials, la discriminació i l’estigma”, segons assenyala en un comunicat preparat per al dia mundial de la malaltia.
Hi ha diferents investigacions en les vacunes contra la sida, però tal com remarca Stop Sida, “en els últims anys, la rapidesa en la consecució de les vacunes per a la pandèmia de la Covid-19 ha tornat a posar en el debat social la inexistència de vacunes per al VIH/sida i els pocs avenços existents”.
Amb l’objectiu de lluitar contra l’estigma que pateixen les persones amb el VIH, el ministeri de Sanitat ha posat en marxa la campanya #ViveEnPositivo amb la qual pretén promoure entre la població general actituds de respecte i sensibilització, així com informar del dret a la igualtat d’oportunitats.
El ministeri remarca que, si bé els avanços mèdics i l’atenció sanitària han millorat l’esperança i qualitat de vida de les persones amb VIH, encara reben un «tracte discriminatori en àmbits com el sanitari, el laboral i en l’accés a prestacions i assegurances».
Les paraules del conseller de Salut, Manuel Balcells, segons les quals l’atenció longitudinal formava part d’un paradigma que havia quedat “antic” han aixecar polseguera en tot el sector de la primària, que defensa amb fermesa que conèixer la persona atesa és la base d’un bon servei de salut gràcies a tota la informació i confiança que aporta, més enllà dels coneixements mèdics. Així ho remarquen des del Fòrum Català d’Atenció Primària (FoCAP), la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) i l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC).
“La longitudinalitat és una característica de la primària que té efectes positius a la salut de la població, des de la millora del control de patologia crònica fins a la reducció de la mortalitat. Si tens 15 anys el mateix metge, es redueix la mortalitat un 25%”, assegura la Meritxell Sánchez-Amat, presidenta de FoCAP. “Hi ha evidència científica que confirma que el fet que professional i pacient es coneguin des de fa temps fa que l’atenció millori».
Sánchez-Amat fa referència a un estudi fet a Noruega a 4,5 milions de persones l’any 2021 segons el qual la continuïtat de l’atenció amb un metge o metgessa de capçalera fa va baixar fins a un 30% les taxes de mortalitat, un 28% els ingressos hospitalaris i un 30% les consultes a urgències.
La presidenta de FoCAP ho té clar: “El coneixement entre les persones aporta molt, és molt efectiu. Quan el conseller va dir que era un paradigma antic, ho va dir sense dades que ho corroboressin. La longitudinalitat molesta perquè fa que hagis d’organitzar equips en base a ella, i no en base a la contractació o l’organització de l’equip”.
Sosté que establir el vincle amb les persones que van a la consulta no es fa en un dia i que és especialment important en l’atenció domiciliària. Si bé el conseller es va desdir dies després de les polèmiques declaracions, Sánchez-Amat considera que “ja fa temps que es prenen decisions que atempten contra la longitudinalitat” i posa com a exemples “la creació d’unitats de cures pal·liatives que acaben substituint els equips de referència al final de la vida”.
Ho relaciona amb la manca de recursos a l’atenció primària per atendre tota la població perquè “ningú ha fet una aposta per la primària ni els seus valors, ni aquesta conselleria ni les anteriors. En el moment en què estàs traient personal de l’atenció primària i pressupostos, l’estàs fent més dèbil en lloc de reforçar-la”.
Sánchez-Amat ha assenyalat que dies després de la compareixença del 8 de novembre, Balsells va contactar amb la FoCAP i va dir que no s’havia explicat prou bé, però les explicacions no han estat suficients: “Seguim estant en alerta. Va parlar de ‘flexibilitat’. La flexibilitat has de saber molt bé en què l’apliques, has de ser molt curós per no perdre solidesa. Amb la longitudinalitat, és molt fàcil crear invents que se la carreguin sense dir que se l’estan carregant. El més clar és l’atenció domiciliària: als CAP de Les Corts, Casanova i Compte Borrell les metgesses de referència han deixat de fer-la i ho fa un metge que ho ha assumit”.
La FoCAP ha elaborat un decàleg sobre què cal fer per innovar en la primària i alerta que els canvis no han d’anar en detriment de la qualitat assistencial i de les bones condicions laborals.
Proximitat i confiança
Per al president de la CAMFiC, Antoni Sisó, “la longitudinalitat, en primer lloc, salva vides i, en segon lloc, és la relació més eficient que hi ha. És la que permet sostenir el sistema sanitari. Hem d’apel·lar als valors de proximitat, accessibilitat i confiança del metge o metgessa de referència”.
“La vocació del metge de família és establir el vincle, conèixer el malalt més enllà de la malaltia, perquè el seu context és important. Això és el que evita proves complementàries innecessàries i duplicitats”, afegeix.
Sisó també considera que, més enllà de les rectificacions, “el conseller té la pilota al seu terrat”. En una reunió recent, CAMFiC li va fer arribar a Balcells el seu malestar i les seves propostes, com augmentar el nombre de professionals i oferir-los un pla d’estabilitat, traspassar algunes tasques hospitalàries a l’atenció primària garantint els recursos necessaris i fer una llei d’Atenció i Salut Comunitària amb l’objectiu d’oferir més garanties a la ciutadania.
Compareixença del conseller Manel Balcells
Al CAP Les Corts, en què treballa Sisó, la xifra de nonagenaris s’ha duplicat en 10 anys, i aquesta tendència obliga a replantejar quina atenció es necessita donar des del sistema sanitari en general i des dels ambulatoris en particular.
Des de CAMFiC, advoquen perquè hi hagi més recerca en l’àmbit de la primària i que totes les universitats tinguin una assignatura de medecina comunitària: “Cal crear estructures docents dins de les universitats, discriminar de forma positiva la recerca de l’atenció primària i instar l’agència de qualitat universitària a crear criteris inclusius i realistes perquè hi hagi metges de família a la universitat”.
Infermeria de referència
Des del punt de vista de la infermeria, la presidenta d’AIFiCC, Ester Giménez, també subratlla els estudis realitzats segons els quals “hi ha evidència científica que demostra que, el fet que tu atenguis una persona tota la seva vida, millora la qualitat de vida, allarga la vida a la persona i evita possibles errors”.
“És la base de l’atenció primària. Coneixes la persona i el seu entorn, i tot té a veure amb la salut, no només de la persona sinó de la família. Moltes vegades no atens només la persona, sinó tres generacions i el coneixement que et dona tot això a l’hora d’abordar els problemes de salut millora molt les cures”.
Giménez explica que, sovint, amb l’experiència i amb els anys de conèixer la persona atesa, és més fàcil detectar si està bé o no fins i tot abans de preguntar-li. “Des d’infermeria fem seguiment de patologies cròniques, de persones a domicili… Fem molta prevenció, i conèixer la persona i l’entorn social i familiar et dones unes eines i una confiança que fan que la persona t’expliqui moltes coses. Aquesta continuïtat i visió de la persona t’ajuda a veure quines són les actuacions que has de fer perquè siguin més efectives”.
La infermera reconeix que a AIFiCC tampoc no s’esperaven les afirmacions de Balcells. “Ens va sorprendre molt. No pots dir que una cosa és antiquada quan hi ha evidència científica que millora la cura, que és una forma d’atenció de qualitat i que dona salut. Això ens ha costat molt d’aconseguir i no es pot qüestionar. És la base de l’atenció primària: conèixer la persona i el seu entorn al llarg de la seva vida”.
Giménez insisteix: “La persona truca al CAP i demana pel metge o metgessa de capçalera, perquè li agrada que sigui la mateixa persona, espera que l’atengui el seu metge. Per molt que en la història clínica estigui tot escrit, hi ha temes que ja els coneixes i és més efectiu”.
A més, destaca que s’hauria de parlar de l’equip de primària i que als domicilis es desplacen més des de l’àmbit de la infermeria que dels facultatius: “Les persones tenen la infermera de referència igual que tenen una metgessa de referència. Això és important que no sàpiguen per no saturar la metgessa. La infermera de família pot resoldre moltes coses”.
“Volem cuidar, i ho volem fer bé”
Són moltes més les veus de professionals que s’han aixecat en els últims dies i setmanes per defensar el model de proximitat durador amb les persones ateses, com el personal d’infermeria del CAP Horta de Barcelona, que en aquest article deien: “Qui no vol que la infermera o metge de tota la vida sigui qui l’acompanyi en tot moment? Ell/ella és qui més el coneix. És qui sap què li passa tan sols entrar per la porta o mirar-lo als ulls. És qui coneix el seu entorn, qui sap les seves debilitats i fortaleses, qui vetlla de forma integral per la seva salut. Els professionals sanitaris volem cuidar, i ho volem fer bé”.
També metges i metgesses, ja jubilades o en actiu, defensaven a ultrança aquest model: “Les innovacions han d’estar ben fonamentades i respondre a evidències sòlides en quant als seus efectes positius sobre l’atenció de salut de la ciutadania. Quan es fan afirmacions com les seves de l’altre dia al Parlament, no es contribueix precisament a la innovació, més bé tot el contrari, es genera confusió i s’endarrereix el progrés ja que, en tractar-se d’errades greus, obliguen a esmerçar temps per rectificar-les”, signaven quatre professionals del sector.
“Per dur a la pràctica una atenció longitudinal calen unes condicions laborals determinades, que garanteixin una continuïtat suficient i no estiguin exposades a precarietats injustificables”, recordaven dos companys en aquest altre article.
Des de la Conselleria de Salut, a qui se li ha preguntat sobre el present i futur de la longitudinalitat per a l’elaboració d’aquest reportatge, no hi ha hagut resposta.
“Avisa quan arribis a casa”. És la frase amb què habitualment la Leyre s’acomiada de les seves amigues quan surten a la nit. “És una vergonya que encara ara estiguem així, que abans d’anar a dormir miris el mòbil per saber si ha arribat bé o no”, comenta amb la Julia en la manifestació al centre de Barcelona contra les violències masclistes. La Julia porta un adhesiu a la jaqueta que diu: “No vull fer veure que parlo per telèfon quan torno sola a casa”, i explica per què ha escollit aquesta reivindicació: “Fer veure que estàs parlant per telèfon és un recurs que tenim, que demostra que no ens sentim segures”, remarca la Julia.
Totes dues coincideixen que aquest 25 de novembre, Dia internacional per a l’eliminació de la violència contra les dones, hi ha molts motius per sortir al carrer, igual que tots els dies de l’any, però en una jornada internacional esperen que les demandes ciutadanes s’escoltin a les altes esferes, ja que si no hi ha lleis i governs que facin justícia, asseguren, el que hi ha és violència institucional.
Milers de persones, unes 3.000 segons la Guàrdia Urbana i 50.000 segons l’organització, s’han manifestat des del passeig de Gràcia cantonada amb Diagonal i han anat baixant fins a arribar a la Gran Via al crit de “Dona, vida, llibertat”, “Visca, visca, visca, la lluita feminista”, “Ni víctimes ni passives, dones combatives”, “No nos mires, únete”, “Obreras y estudiantes, unidas y adelante”, “Somos esenciales, con sueldos miserables”.
Darrere la pancarta principal, “Ocupem juntes els carrers. Contra les violències masclistes”, s’han llegit nombrosos missatges | Pol Rius
La Maria Antònia, l’Elena, la Isabel i la Xedes fa dècades que són assídues a aquest tipus de marxes. Creuen que, un cop més, és important acudir a aquesta manifestació “perquè encara hi ha molta feina a fer i perquè es vegi que hi som. La victòria serà el dia que no calgui que vinguem”, assegura la Maria Antònia. Tenen opinions diferents sobre si ha canviat molt o poc el feminisme d’uns anys ençà, però en una cosa sí estan d’acord: “S’ha trencat el silenci”, més enllà que hi hagi més caps homes que dones i de les terribles xifres oficials sobre feminicidis.
L’Alba, el Javi, l’Albert i el Joan Carles militen en les joventuts d’un partit polític. Quan se’ls pregunta per què hi són, l’Alba contesta ràpidament: “Els casos de violència masclista no fan més que augmentar i no volem més invisibilització”. Afirmen que des de la política s’ha de col·laborar a fer millors lleis per protegir les dones i que, en general, s’ha de crear més consciència social també des de les escoles, la família, els amics, les xarxes socials i els mitjans de comunicació.
El Salah i la Rosa són parella des de fa anys. Coincideixen que totes les violències són rebutjables, però si a sobre són contra persones en situació de vulnerabilitat, “encara ho són més”, diu ell. “Hi ha falta de respecte i de consideració”, subratlla ella.
La varietat de pancartes per denunciar diverses violències han estat també les protagonistes de la manifestació | Pol Rius
Els cartells reivindicatius durant la manifestació han estat d’allò més variats, tot recordant que no hi ha una violència, sinó moltes, tal com assenyala el manifest que aquest any han preparat les entitats de Novembre Feminista, un espai de confluència de Ca la Dona. Des d’assassinats i assetjament sexual fins a violència obstetrícia, vicària i laboral.
Darrere la pancarta principal, “Ocupem juntes els carrers. Contra les violències masclistes”, s’han llegit nombrosos missatges: “Prou feminicidis, ni una menys”, “Llei d’estrangeria. Violència masclista”, “La infància també és víctima de la violència masclista”, “No més morts”, “Ni una menys”, “Si toques a una, responem totes”, “El silenci no et protegirà”, “No vull ser valent, vull ser lliure”, “No vaig néixer dona per morir per ser-ho” o “Contra el terrorisme masclista autodefensa feminista”.
Abans d’acabar la mobilització, cinc dones d’entitats diferents han llegit el manifest, que reclama actuar per aconseguir una justícia feminista: “Acusem el sistema patriarcal en el seu conjunt, unes relacions comunitàries basades en estructures de poder establertes socialment, que sostenen situacions de desigualtats i que legitimen totes aquestes violències patriarcals vers les dones. Acusem les institucions públiques que, lluny de fer una atenció integral feminista que garanteixi la prevenció, protecció i reparació, exerceixen violència institucional i mantenen i agreugen les violències masclistes”.
“Actuem per aconseguir la construcció d’unes relacions socials més justes i equitatives entre les persones i la reparació simbòlica de les dones que pateixen violències. Enguany hem abordat dos temes: la violència vicària i l’assetjament sexual i per raó de sexe a l’àmbit laboral: dues violències masclistes força invisibilitzades. Continuarem amb aquest compromís com a objectiu”, afegeix el text, que finalitza amb un missatge d’unitat contra les violències masclistes “celebrem les nostres aliances, per sobre de les nostres diferències, per la vida, per la llibertat, per la comunitat, amb sororitat, perquè volem seguir existint”.
Sota el lema ‘Contra les violències masclistes: Acusem i actuem! Ocupem juntes els carrers’, el moviment feminista fa una crida a mobilitzar-se aquest divendres 25 de novembre, amb motiu del Dia internacional per a l’eliminació de la violència contra les dones, que té com a acte central una manifestació massiva a Barcelona que comença a les 18:30 hores al passeig de Gràcia amb l’avinguda Diagonal.
Les entitats feministes catalanes, encapçalades per Ca la Dona, han elaborat un manifest en el qual denuncien les nombroses formes de violències masclistes: “Els assassinats i les violències a l’àmbit de la parella o ex-parella, la violència vicària, l’assetjament sexual o per raó de sexe als àmbits laborals, acadèmics i culturals i en altres espais de relacions socials, la violència econòmica i institucional, les agressions sexuals, la violència digital, la violència obstètrica, la violència climàtica i ecològica, i un llarg etcètera”.
Amb l’objectiu que ningú quedi fora de la convocatòria, el moviment feminista fa una menció explícita a les dones amb diversitat funcional, sensorial i intel·lectual, i remarca: “Som migrades i racialitzades, gitanes i paies. Som cuidadores, treballadores per compte propi, assalariades, cooperativistes, pageses, ramaderes, estudiants, treballadores sexuals. Som precàries. Som de totes les edats i ens sabem lesbianes, transgèneres, bisexuals, inter, queer, hetero, asexuals i persones no binàries. Som les assassinades, som les preses, som les que s’han quedat atrapades i mortes als conflictes armats, a les fronteres, a la mar Mediterrània i a totes les mars”.
El feminisme demana actuar per aconseguir una justícia en condicions d’igualtat i llibertat que pari atenció a la violència institucional que agreuja les violències masclistes. Aquest any posa el focus en dos temes: “la violència vicària i l’assetjament sexual i per raó de sexe a l’àmbit laboral: dues violències masclistes força invisibilitzades”.
En aquest sentit, reclama crear i reforçar les xarxes de suport i cura de les associacions de mares protectores tot donant veu a les seves demandes i acompanyant-les en els seus processos. També exigeix que totes les empreses estiguin obligades a publicar mitjançant un registre públic els seus protocols de prevenció i abordatge dels assetjaments.
Tots els dies són 25N
Més enllà de la jornada reivindicativa, la lluita contra les violències masclistes pertany a entitats, institucions, empreses, col·lectius i persones tots els dies de l’any. Des del món de la sanitat, els i les professionals alerten que la violència masclista i sexual és un factor de risc per a la salut que afavoreix l’aparició de malalties i les empitjora. Així ho explica la Teresa Echeverría, infermera i coordinadora assistenciald’Urgències de nit de l’Hospital Clínic.
Sovint, les treballadores dels serveis socials i sanitaris denuncien la falta de recursos i eines per atendre les persones en situació de violència masclista, com és el cas delServei d’Atenció, Recuperació i Acollida (SARA), que demana poder oferir un acompanyament de qualitat i garantir els drets econòmics de les persones ateses per facilitar el procediment de reparació integral.
Concentració del SARA per exigir més recursos | @AssembleaSARA
La infància és sovint la gran desprotegida, i és que les criatures que han patit maltractament durant la seva infància presenten alteracions en el desenvolupament cerebral que els fa ser molt més sensibles a la por i viuen en un estat permanent d’estrès, tal com alerten persones expertes enviolència contra la infància, prevenció i reparació.
L’àmbit laboral, un tema pendent
El treball és un dels àmbits on les dones pateixen més desigualtat i violència. Una enquesta de la Unió Europea assenyalava que l’any 2013 el 32% de les dones va patir violència sexual en l’àmbit laboral. Tanmateix, molts cops també es desenvolupa amb actes discriminatoris indirectes com estancar-les professionalment perquè exerceixin feines de cures, per la difícil conciliació o amb infantilització.
En un estudi d’aquest any de la Delegació del Govern contra la violència de gènere, vuit de cada deu dones afirmen haver-se sentit discriminades o assetjades al seu lloc de treball només per ser dones i en un 47,4% de les ocasions, pels seus superiors. La estadística també indica que set de cada deu víctimes de conductes masclistes no ho posen en coneixement de l’empresa o la Representació Legal de les Treballadores. A més, només un 10% dels convenis qualifiquen l’assetjament sexual com una pràctica greu o molt greu. Un context així, només ajuda a la normalització de la violència contra les dones amb una normativa insuficient i una falta de mecanismes per a identificar-la.
Els sindicats demanen acabar amb totes les violències masclistes, inclús les normalitzades. Des de la bretxa salarial, la violència institucional, quan es qüestiona el testimoni de les dones que s’atreveixen a denunciar o la violència obstètrica. Posen el focus en el baix nombre de denúncies en l’àmbit laboral quan hi ha molts casos, tal com demostren les enquestes i en la necessitat d’establir plans d’igualtat a les empreses per donar eines efectives a les dones.
Dades de la violència masclista
A un mes d’acabar el 2022, consten 37 feminicidis segons la Delegació del Govern contra la Violència de Gènere. Les dades més recents, del segon trimestre del 2022, mostren que 7.183 dones tenen protecció policial, segons el Consejo General del Poder Judicial. En la línia, s’apunta a l’increment de les trucades al 016, i és que al juny, equador de l’any, es van registrar 9.395 trucades (quasi un 4% més que l’any anterior).
Els delictes contra la llibertat sexual també han vist reflectit estadísticament un augment, i és que la primera meitat del 2022 registra 9.389 delictes d’aquesta tipologia, un 19,1% més que el mateix període del 2021. A Espanya hi ha una mitjana de 18,4% de víctimes de violència de gènere cada 10000 dones
Plantar arbres al carrer s’associa amb disminucions en la mortalitat i aquesta relació és més forta a mesura que els arbres creixen i absorbeixen la contaminació de l’aire. Aquesta és la principal conclusió d’un nou estudi realitzat a Portland (Estats Units) arran de l’experiència de l’organització sense ànims de lucre Friends of Trees, que durant 30 anys va plantar arbres als carrers de la ciutat de l’estat d’Oregon i va fer diferents estadístiques per avaluar el benestar de la població.
Les dades extretes permeten afirmar que cada arbre plantat es va relacionar amb una reducció de la mortalitat no accidental i cardiovascular del 20% i del 6%, respectivament, si es van plantar entre 15 i 30 anys abans.
L’informe està codirigit per l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal), impulsat per la Fundació “la Caixa”, i el Servei Forestal de l’USDA, dels EUA, i s’ha publicat a la revista científica Environment International.
Per a l’autor principal de l’estudi i investigador d’ISGlobal, Payam Dadvand, cada cop es troben més evidències que apunten que hi ha una relació entre l’exposició a la natura i una menor mortalitat, però “la majoria d’estudis utilitzen imatges de satèl·lit per estimar l’índex de vegetació, que no distingeix entre els diferents tipus de vegetació i no pot traduir-se directament en intervencions tangibles”.
Els científics van fer servir un experiment natural que va tenir lloc a la ciutat de Portland entre 1990 i 2019 en el qual Friends of Trees va plantar més de 49.000 arbres als carrers i va registrar on i quan ho van fer. En funció de l’espècie, els arbres tenien entre quatre i vuit anys quan es van plantar.
Es va estudiar una zona en què viuen prop de 4.000 persones en tres períodes: cinc anys abans, deu anys abans i 15 anys abans, per tal d’obtenir informació sobre morts per causes cardiovasculars, respiratòries o no accidentals, gràcies a les dades obtingudes de l’Autoritat Sanitària d’Oregon.
Els resultats mostren que els barris on s’havien plantat més arbres les taxes de mortalitat per cada 100.000 persones eren menors, sobretot en els casos dels homes i de les persones de més de 65 anys.
A mesura que els arbres creixien i es feien més vells, milloraven les dades: quan els arbres s’havien plantat entre 1 i 5 anys abans, la taxa de mortalitat associada era del 15%, i quan s’havien plantat entre 11 i 15 anys era del 30%. Per arribar a aquestes conclusions, l’equip també va tenir en compte factors com els ingressos, l’educació i la composició racial dels barris.
“Això significa que els arbres més vells estan associats a una més gran disminució de la mortalitat, i que conservar els arbres madurs pot ser especialment important per a la salut pública”, explica ISGlobal en un comunicat, que destaca que “els arbres més grans són millors per absorbir la contaminació de l’aire, moderar les temperatures i reduir el soroll, tres factors relacionats amb l’augment de la mortalitat”.
El primer autor de l’estudi i membre del Servei Forestal de l’USDA, Geoffrey H.Donovan, remarca que van observar l’efecte “tant als barris verds com als menys verds, la qual cosa suggereix que plantar arbres als carrers beneficia tots dos”.
Segons les estimacions, el cost de plantació i manteniment és relativament baix: un estudi del 2005 parlava d’entre 13 i 65 euros per unitat, que a xifres del 2022 seria d’entre 19 i 98 euros.
Les persones que sobreviuen a la leucèmia o a un limfoma agressiu i que han estat mesos o anys en tractaments demanen no haver de pagar les taxes d’exàmens als quals no han pogut assistir, tenir un retorn a la feina flexible, accedir a productes financers sense limitacions, rebre informació adequada sobre les possibilitats de fertilitat en el futur, i ser ateses per professionals de la psicooncologia durant i després de la malaltia.
Aquestes són algunes de les conclusions de l’informe ‘Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure’ de la Fundació Josep Carreras que s’ha presentat aquest dimarts 22 de novembre a l’Auditori de La Pedrera de la mà de la responsable del Programa d’Experiència del Pacient de l’entitat, Alexandra Carpentier de Changy.
L’estudi, en què han participat més 400 persones d’entre 18 i 35 anys, s’ha fet juntament amb l’entitat Proyecto Idun i l’agència d’estudis Punto de Fuga per tal de determinar com millorar la qualitat de vida de les persones que han sobreviscut a aquest tipus de càncer a nivell social, familiar i personal.
Cada any entre 4.000 i 5.000 joves són diagnosticats de leucèmia aguda o d’un limfoma agressiu a Espanya. La meitat ha de deixar els estudis, habitualment durant un any, i després tenen dificultats a nivell físic i de concentració, la qual cosa dificulta el retorn a classe i la relació amb la resta d’alumnes. El 40% de les persones enquestades assegura que ha hagut de pagar les taxes si han perdut una convocatòria d’examen.
Pel que fa a la feina, el 60% l’ha de deixar durant un temps llarg que pot arribar als dos anys (vint mesos de mitjana). Només la meitat es reincorpora i, de les persones que tornen al mercat laboral, 3 de cada 10 han de canviar de feina o d’horari o d’activitat.
En l’àmbit bancari i de les assegurances, tenen limitacions per accedir certs productes, com crèdits bancaris o hipoteques, encara que estiguin curats. Així, el 47% assegura haver tingut dificultats a l’hora d’intentar sol·licitar un préstec, el 70% en demanar una assegurança de decessos i el 83% quan intentava accedir a una assegurança de vida.
Es dona la circumstància, ha emfatitzat Carpentier de Changy, que a la Unió Europea només hi ha tres països que no tenen una regulació específica per blindar l’accés a productes financers de les persones supervivents de càncer: Espanya, Islàndia i Malta.
Resultats de l’informe ‘Joves i leucèmia’ sobre discriminació financera
L’estudi recalca que “el problema apareix quan l’asseguradora es nega a tramitar una pòlissa per malaltia o per haver-ne sofert una durant els anys anteriors, com pot ser el cas de les persones que han patit una malaltia oncològica”.
En qüestió d’habitatge, el 46% ha hagut de canviar de residència per rebre el tractament. “Les ciutats grans són les que acostumen a tenir hospitals de referència i hi ha un flux important de població que ha de mudar-se a una ciutat més gran i més cara”, remarca la responsable de presentar l’estudi. El 23% va haver de canviar de ciutat i el 22% va haver de tornar a casa dels pares.
A més, 3 de cada 10 persones van tenir problemes per contractar un lloguer. “Prou té amb la seva malaltia, que ha de canviar de ciutat, que és més cara, en què hi ha pisos d’acollida, però que no són suficients per a tota la demanda que hi ha”, subratlla.
Per això, des de la fundació reclamen facilitats per mantenir els estudis sense haver de tornar a abonar taxes, que el retorn a la feina sigui flexible, que es garanteixi el dret a l’oblit per contractar productes financers i que hi hagi accés a un habitatge social si s’han de desplaçar de ciutat per rebre el tractament.
La família i les cures
El segon gran capítol de l’estudi és el dedicat a l’àmbit familiar. Els pares i les mares són els qui majoritàriament assumeixen el rol de cuidador, fins al 88% del total. A més, 7 de cada 10 cuidadors i cuidadores van haver de modificar el seu horari o l’ocupació laboral. “Estem fent un altre cop problema sobre problema”, denuncia Carpentier de Changy.
En aquest sentit, l’informe recorda: “Són joves d’entre 18 i 35 anys. Rebre ajuda per a les cures bàsiques (vestir-se, dutxar-se, menjar, etc.) els fa sentir que han retrocedit en les seves etapes vitals a ser nens justament quan es començaven a enlairar, i és una cosa molt dura de gestionar emocionalment”. A més, habitualment la persona que cuida tampoc no té formació específica ni suport psicològic.
Segons l’enquesta, només el 22% va rebre informació adequada sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la sexualitat
Les mateixes dades indiquen que només 2 de cada 10 persones enquestades han rebut informació sobre tractament relacionat amb la sexualitat, i només 1 de cada 4 va fer una congelació d’esperma o d’òvuls. En la majoria dels casos (42%) no es va poder congelar perquè no hi havia temps, però en un 34% no ho van poder fer perquè van conèixer molt tard aquesta possibilitat.
En aquesta mateixa línia, el doctor mèdic de la fundació, Enric Carreras, ha insistit en el fet que “una cosa és que es pugui fer o no (la congelació), però ha d’estar informat. Poden saber que el tenen guardat i que el poden fer servir. Forma part del tractament”.
Segons l’enquesta, el 22% va rebre informació adequada sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la sexualitat i al 78% li hauria agradat rebre informació adequada sobre aquest tema.
La principal demanda en l’àmbit familiar és que les persones malaltes i el seu entorn rebin informació sobre quines ajudes tenen dret a rebre i de com tramitar-les.
Gestió emocional
El suport emocional en aquests casos esdevé imprescindible, però només la meitat de les persones afectades va rebre ajuda psicològica i, normalment, va ser a nivell privat. Molts pacients declaren que quan van necessitar ajuda va ser després del tractament, un cop han de conviure amb les seqüeles; en concret, 7 de cada 10 persones entrevistades van dir que els hagués agradat tenir més suport després del tractament.
Segons l’informe, “és especialment en la fase de remissió de la malaltia quan els pacients se senten completament abandonats. Pot ser que la malaltia hagi remès, però no se senten preparats emocionalment per afrontar el que ha de venir. A més, la por a una possible recaiguda els acompanyarà per sempre. Necessiten poder gestionar aquesta por”.
Durant l’estada hospitalària troben a faltar relacionar-se amb persones de la seva edat, ja que no pertanyen a pediatria, però tampoc al grup de gent gran que hi ha a la unitat d’hematologia d’adults. A més, en la gran majoria de casos, les persones ingressades a l’hospital no reben informació sobre fundacions i associacions que els poden ajudar, i les han de trobar a través de les xarxes socials.
En representació de les més de 400 persones enquestades, la Yaiza Cumelles ha intervingut durant la presentació de l’estudi. A ella li van diagnosticar un limfoma molt resistent als 21 anys i li van fer un trasplantament de medul·la òssia. Va conviure amb la malaltia fins als 27 anys i, ara, amb 30, confessa que està descobrint totes les seqüeles del càncer: “La part més gran se l’emporta els ulls. Depenc de col·liris que em poso cada hora. Tinc dolor articular, menopausa, cansament… No tots tenim els mateixos tractaments ni tenim les mateixes seqüeles, però compartim les mateixes pors, preocupacions i incertesa davant el futur”.
Segons la Yaiza, “hem superat una malaltia molt dura, però el que ve després no és molt millor”. Per a ella, llegir l’informe i veure els resultats va significar molt: “M’emociona saber que això canviarà, que això servirà per a alguna cosa. Ja no serà una cosa que comentem entre nosaltres, ‘ah, t’han acomiadat, a mi també’ o ‘ah, no pots tenir fills’”. Supervivents com la Yaiza confien que es faci un pas endavant per a l’eliminació de barreres.
“La comunicació és una de les coses que ens pot fer sentir més excloses”. Són paraules de la Montse Tarridas, mare d’una noia de 25 anys amb discapacitat intel·lectual arran d’un ictus, que parla sobre la importància d’usar un bon llenguatge en els serveis sanitaris i socials. “A vegades, es dirigeixen a mi com a mare, quan volem que ella sigui més autònoma. Moltes vegades, el metge exclou, quan aquesta persona necessita ser comunicada d’una manera diferent”.
La Montse Tarridas participa en la jornada ‘Comunicació inclusiva en discapacitat intel·lectual i salut mental’ organitzada pel Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) en el marc del cicle ‘Comunicació i Responsabilitat Social’. Durant l’acte, s’ha posat de manifest la necessitat de formar els i les professionals per ser més conscients de la diversitat de les persones ateses i fer-les més partícips.
Tarridas, que es membre de l’ Associació en Defensa dels Drets de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual LADD, assegura que és molt freqüent en el món mèdic no preguntar als protagonistes, sinó als familiars, i que sovint els sanitaris tenen dificultats per dirigir-se al col·lectiu directament afectat. “A vegades, és per desconeixement”, reafirma.
Per part seva, la Rosa Martín (Fundació Aura), que té síndrome de Down, reivindica que la seva vida està formada per moltes altres coses: “Treballo, tinc família, faig tallers…”. Per això, creu que no cal recalcar contínuament que té una discapacitat. “Ja ho sé! No cal sempre dir la paraula”. Considera que sovint es relaciona aquest fet amb la necessitat de tenir algun tipus de suport, quan, en funció de la persona, “no li cal”.
En Xavier Orno (Dincat), activista i persona amb discapacitat, també opina que els i les professionals han de saber trobar les preguntes per conèixer el motiu de la visita a la consulta i, en el seu cas, sí que agraeix anar acompanyat: “Jo puc entendre el que em diuen, però a vegades no me’n recordo. Per això, ve la meva mare. A vegades, és el familiar qui s’avança a explicar què passa”.
La Márgara Sedeño (Aprenem Autisme) és mare d’un nen de 10 anys amb autisme i recorda que hi ha diferents graus d’autisme i que els matisos són importants. Per exemple, és important anticipar-se i explicar a la persona què se li farà per disminuïr el seu neguit. D’altra banda, cal tenir present petits detalls, com el fet que hi hagi molta gent a la sala d’espera o que hi hagi molta llum, ja que són factors que generen angoixa.
“Si utilitzem el llenguatge de manera adequada, correcta, pot ser un element transformador. El contrari pot crear barreres i moltes dificultats”, sosté l’Antonio Serrano (Obertament), activista contra l’estigma de la salut mental. Ell posa en valor que la persona atesa s’ha de sentir a gust amb el professional per obrir-se i dir-li que li passa, i això ho genera que hi hagi un bon clima de comunicació d’igual a igual: “El tracte ha de ser de tu a tu, no d’un professional a una persona més baixa”.
Ja fa anys que la Jamila Guasch (Obertament) va tenir un problema de salut mental i que li van donar l’alta mèdica. Actualment, té 21 anys, estudia dues carreres i fa una vida autònoma, però encara ara, quan va al metge per un mal de coll, per exemple, i veuen l’historial i la medicació que pren, la tracten de manera diferent i se sent estigmatitzada: “Potser no cal que parlis pausadament, o potser a una altra persona li has de dir a poc a poc perquè ho entengui. Hi haurà persones que ho agrairan i altres que no”.
Vulneració de drets
L’experiència d’aquestes sis persones amb els serveis sanitaris exemplifica que, si bé hi ha un canvi de mirada més inclusiva, encara queda camí per recórrer. Així ho han posat de manifest diferents organitzacions socials, com Dincat. Romà Javierre és tècnic i responsable de l’àrea d’accessibilitat de l’entitat, i afirma que no hi ha una única manera d’entendre la discapacitat.
Javierre parla de tres models: la prescindència, lligada a la religió, que ho veu com un càstig diví i que creu que es pot prescindir d’aquestes persones; el rehabilitador, que ubica la discapacitat en el cos, tracta de rehabilitar les persones a un suposat estat de normalitat i se centra en les limitacions, projectant estereotips; i el social, que posa el focus en la vulneració de drets i la discriminació, denunciant que les persones amb discapacitat es troben amb molts tipus de barreres i prejudicis.
La diversitat és la normalitat
Com a responsable de Comunicació de Dincat, Laura Muntada considera que hi ha un acord ampli en el sector per fer servir l’expressió “persones amb discapacitat intel·lectual”, si bé hi ha qui prefereix parlar de “diversitat funcional”. És millor evitar parlar només de “discapacitat” perquè llavors es treu el focus en la “persona”. Tampoc no cal fer servir eufemismes com “persones diferents” o “especials”. A més, en el sector és clar que “no hi ha persones normals, la diversitat és la normalitat”.
De la mateixa manera, no aporta el llenguatge infantilitzat que parla de “nens” i “nenes” a persones que potser ja tenen 50 anys; ni el paternalisme basat en l’excessiva protecció, ni la mirada assistencial de que són persones que necessiten sempre ajuda. “Hi ha persones que, amb una mica de suport, poden tenir una feina digna”, subratlla.
Sense etiquetes
Carlos Alcoba és responsable de Salut Mental i Estigma a l’àmbit laboral d’Obertament. Per a ell, és bàsic creuar la barrera de parlar de “nosaltres” i “vosaltres” diferenciant qui té i qui no té problemes de salut mental: “Hi ha gent que té l’etiqueta de la salut mental, però que la major part de la seva vida no té aquest problema de salut mental”. La clau radica en facilitar que tinguin una vida digna i veure la persona més enllà del diagnòstic.
Així, hi ha diferents tipus d’estigma, el social, el de l’entorn, el del sistema, el laboral i el de la comunicació. Des d’Obertament treballen per comunicar no a tothom, perquè cadascú té diferents maneres d’entendre un missatge, sinó al públic a què va destinat, sigui en xerrades a escoles o institucionals per adaptar el llenguatge i ser eficaços.
