Just Deploy It!

Categoría: Dret a la salut

  • Gairebé la meitat de les persones que moren cada any ho fan amb dolor sever per falta de morfina

    «La falta d’accés global a les cures pal·liatives constitueix una crisi global i tancar la bretxa entre rics i pobres és un imperatiu moral, de salut i ètic». Així s’han expressat els membres d’una comissió internacional d’experts sobre cures pal·liatives en un informe que ha estat publicat en la revista mèdica The Lancet. L’estudi ha assenyalat que, el 2015, més de 25 milions de persones, el 45% de les quals van morir aquest any, van morir «amb un greu sofriment físic i psicològic». Entre ells hi havia 2,5 milions de nens, que pertanyien majoritàriament (98%) a països d’ingressos mitjans i baixos.

    La Comissió Lancet sobre Accés Global a Cures Pal·liatives i Alleujament del Dolor és el resultat d’un projecte de tres anys en el qual han participat 61 investigadors de 25 països. Segons les dades recaptades per aquesta Comissió, el nombre de persones amb malalties greus que no tenen accés a analgèsics és de més de 35 milions a nivell global, la qual cosa, unit a les que han mort sense cures pal·liatives, eleva el total de persones que no van rebre tractament adequat per al dolor sever a 61 milions.

    Els investigadors assenyalen que més del 80% d’aquests casos es produeixen en països d’ingressos baixos i mitjans, on l’accés a la morfina, «un medicament essencial i econòmic per alleujar el dolor», és molt escàs. «La desigualtat en l’accés a medicaments per alleujar el dolor és una de les injustícies més sorprenents del món», afirma la presidenta de la Comissió, la professora de la Universitat de Miami, Felicia Knaul. «El món sofreix una deplorable crisi de dolor, amb desenes de milions d’adults i nens de països pobres que viuen i moren amb terribles dolors per no tenir accés a la morfina», sentencia aquesta investigadora.

    Més del 95% de la morfina va a països rics

    La comissió afirma en l’estudi que «l’extremadament limitada disponibilitat de morfina als països d’ingressos mitjans i baixos és un exemple emblemàtic d’una de les desigualtats més extremes del món», ja que, de les 298,5 tones de morfina distribuïdes a nivell global, solament 10,8 tones (3,6%) es distribueixen en països d’ingressos baixos i mitjans, i solament 0,1 tones (0,03%) arriben a països de baixos ingressos.

    En analitzar les necessitats insatisfetes per països s’observa que Mèxic solament satisfà el 36% de la seva demanda, mentre que Bolívia amb prou feines aconsegueix el 6% i a Haití, un dels països més pobres del món, l’accés a la morfina és «pràcticament inexistent», igual que ocorre en molts països de l’Àfrica subsahariana. En el continent asiàtic, Xina tan solament compleix amb el 16% de la demanda, mentre que en l’Índia el percentatge no supera el 4%.

    En l’altre costat de la balança se situen països com els EUA o el Canadà, on la distribució d’opiacis és fins a 30 vegades superior a la demanda estimada. Encara així, la Comissió considera que en el cas dels EUA, encara que la prescripció inadequada i l’ús no mèdic d’opioides s’ha convertit en una epidèmia, «molts pacients encara no reben els analgèsics o l’atenció mèdica que necessiten».

    Mapa que mostra la distribució de morfina per països / THE LANCET

    Els investigadors conclouen que els problemes d’accés a la morfina en països d’ingressos mitjans i baixos són el resultat de vincular «falsament» el seu ús mèdic amb l’ús no mèdic. «En lloc d’aplicar una política basada en evidències per satisfer les necessitats de la població, s’ha obstaculitzat l’accés a causa del temor als efectes secundaris», expliquen en l’estudi.

    «No podem permetre que l’opiofòbia impedeixi l’accés a medicaments barats i essencials a pacients de baixos ingressos que viuen en estat d’agonia mentre combaten malalties com el càncer, el VIH o afronten el final de la seva vida», afirma la presidenta de la Comissió.

    Més de 5 milions de nens sense tractar

    Els autors de l’estudi també assenyalen que «les desigualtats globals són especialment commovedores pels més de 5,3 milions de nens menors de 15 anys que experimenten dolor sever» i subratllen que l’accés a les cures pal·liatives pediàtriques és imperatiu a tot arreu, però especialment als països d’ingressos baixos i mitjans, als quals pertanyen més del 98% dels 2,5 milions de nens que han mort amb dolor sever a nivell mundial.

    Als països d’ingressos alts, els nens que experimenten dolor sever representen menys de l’1% de totes les morts. La Comissió destaca que si la morfina es vengués a nivell global al mateix preu que als països rics, el cost anual estimat per satisfer la necessitat d’analgèsics opiacis entre la població infantil dels països de baixos ingressos amb prou feines aconseguiria el milió d’euros.

    La variabilitat en els preus de la morfina que, malgrat ser relativament barata, és més cara als països de baixos ingressos, és un altre dels problemes assenyalats en l’informe. Segons les dades recaptades pels investigadors, els costos de la morfina oscil·len entre els 2 cèntims d’euro per cada dosi de 10 mg en països d’alts ingressos i els 13 cèntims de mitjana en països de baixos ingressos.

    Segons les estimacions realitzades, si s’aconseguís vendre globalment la morfina al preu dels països rics, la distribució d’aquest opiaci per a totes aquelles persones que ho necessiten a nivell mundial costaria poc més de 120 milions d’euros, la qual cosa representa amb prou feines un 0,002% de la despesa global en salut pública. Amb els preus actuals, la inversió total seria de poc més de 500 milions d’euros.

    Morir bé a Espanya és qüestió d’»atzar»

    Respecte a la situació a Espanya, el vicepresident de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives, Alberto Meléndez, ha explicat a eldiario.es que la realitat que reflecteix l’estudi de The Lancet «no és comparable amb Espanya», ja que pel que fa a l’accés a opiacis com la morfina «estem al nivell dels millors països del nostre entorn» i «qualsevol metge de qualsevol especialitat pot receptar l’opioide que consideri oportú sense cap problema».

    No obstant això, Meléndez recorda que «també hi ha molts aspectes en els quals hem de millorar», ja que el fet que les cures pal·liatives no siguin una especialització mèdica fa que l’accés a aquestes cures pal·liatives sigui «molt erràtic». «Com no hi ha equips especialitzats en pal·liatius, morir-se bé a Espanya és gairebé qüestió d’atzar, i això és alguna cosa terrible», afirma aquest expert.

    Segons un informe publicat el passat any per la SECPAL, a Espanya reben cures pal·liatives una mitjana de 51.800 persones a l’any davant de les 105.268 persones que són susceptibles de rebre aquestes cures. «Això no vol dir que totes les persones que no són ateses morin patint dolor sever, però hi ha moltes que no estan vivint bé fins al final».

  • El càncer de mama: despintar de rosa una malaltia que mata

    “Avui en dia hi hauria una clara tensió entre, per una banda, la hipervisibilitat d’aquest càncer en relació amb d’altres, mitjançant publicacions, webs, cursos, campanyes, etc., que sustenten un model positivista i androcèntric que infantilitza i obliga a les dones a feminitzar-se en una direcció molt concreta: un model promogut per la biomedicina, institucions públiques i privades i els mitjans de comunicació; i, per altra banda, el silenciament de totes aquelles actituds i experiències de dones afectades que no responen a aquest model, o que fins i tot hi van clarament en contra. Podríem parlar, per tant, de sobreinvisibilització, ja que la hipertròfia vigent condueix a l’ocultació tant del debat científic i la complexitat de la malaltia com de l’experiència i els resultats diversos, múltiples i rebels. Una invisibilitat, però, no ho oblidem, dins del feminisme”.

    Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) a la Lancaster University, ressalta aquest paràgraf escrit per Mari Luz Esteban que trobem al llibre Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinat. El llibre, originalment publicat en català, acaba de ser traduït també al castellà.

    El ressalta per criticar les campanyes de visibilització i animar a donar-ne un punt de vista diferent. Ho fa perquè pensa que s’ha de defugir d’una representació de la feminitat que resulta excloent. «El càncer de mama és un tumor hipervisible per diverses raons. Una, perquè es considera que és un tipus de càncer sexy i per tant lucratiu. Els cossos de les dones venen, els torsos seminus de dones i famoses venen i els accessoris femenins d’última tendència convertits en màrqueting rosa també són lucratius. L’edulcoració del càncer a través de diversos eslògans, campanyes, activitats i objectes que apel·len a les emocions de les persones que consumeixen aquests productes també ven».

    Ha de vendre la mort?

    El càncer de mama és el tumor més freqüent entre les dones occidentals segons l’Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). A l’estat espanyol, segons dades del càncer de mama de l’any 2016, es diagnostiquen al voltant de 25.000 càncers de mama a l’any. Segons estadístiques, afirmen que una de cada vuit dones tindrà càncer de mama al llarg de la seva vida.

    Les dades parlen per si soles però el càncer de mama segueix sent de color rosa. El llibre Cicatrius (in)visibles sosté que el to i el contingut de les campanyes al voltant de la comercialització del càncer de mama acostumen a infantilitzar les dones i pressuposen que són incapaces de comprendre la informació mèdica i de prendre decisions autònomes. Aquesta concepció paternalista, androcèntrica i individualista és la base de bona part de les campanyes actuals de conscienciació i és el que la sèrie d’articles d’opinió El càncer de mama amb ulls de dones metgesses publicats en aquest diari ha volgut desenvolupar. Júlia Ojuel defineix les campanyes actuals en el seu article El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat de la següent manera: «D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa»

    Així, Maria José Fernández de Sanmamed valora que les campanyes que es realitzen al voltant del càncer de mama transmeten la sensació que ja està tot superat, «sembla que ja no morin dones per les campanyes que es fan». Si, en qualsevol cas, mor algú, la idea que reben les dones que tenen un càncer de mama, segons Sanmamed i com els articles La tirania del pensament positiu de Cesca Zapater i El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible de Blanca de Gispert també diuen, és que el càncer de mama és un problema individual, on estàs en una guerra que has de guanyar.

    Ana Porroche-Escudero ha analitzat des de Lancaster diverses qüestions sobre com s’hauria de tractar el càncer de mama públicament o què s’ha de fer per acabar amb la invisibilització i revertir el tracte que es dóna a les dones que tenen un càncer de mama:

    Sobre combatre el càncer de mama 

    «La hipervisibilitat està connectada a un tipus de discurs específic i reduccionista que edulcora la malaltia en presentar-la com alguna cosa que es pot combatre. A nivell personal se suposa que les persones podem prevenir el càncer de mama, o guarir-lo seguint un estil de vida saludable que consisteix a dormir i descansar, menjar menjar saludable basat en aliments frescos, fer exercici, no prendre alcohol i fumar. Aquesta informació està esbiaixada i caldria revisar els primers estudis que van al·legar que els estils de vida insalubres eren la principal causa del càncer de mama. Ara com ara no hi ha evidència científica contundent que les persones a nivell individual tinguin el poder per controlar l’aparició del tumor.

    A nivell col·lectiu se’ns diu que com a ciutadanes podem contribuir a prevenir el càncer si participem en esdeveniments solidaris o consumim màrqueting rosa, la recaptació del qual va destinada a la recerca. No obstant això, tenim molt poca informació sobre a quins projectes específics van destinat els nostres diners. De fet menys d’un 5% de tots els diners dedicats a la recerca sobre el càncer van destinats a la prevenció primària. Prevenció primària vol dir evitar que el tumor aparegui en el cos. Accions dedicades a la prevenció primària requereixen polítiques regionals, nacionals i transnacionals per erradicar les condicions socials i mediambientals tòxiques que estan associades amb la incidència de càncer. Per a això es necessita un compromís dels partits polítics i de les organitzacions que treballen contra el càncer».

    Sobre la culpabilitat de tenir un càncer de mama

    «Aquesta hipervisibilitat edulcorada també està connectada a un discurs particular sobre les supervivents de càncer. Segons aquest discurs les dones també poden guarir el seu càncer si segueixen estrictament un estil de vida saludable i si tenen una actitud positiva. Totes hem sentit la frase «sigues valenta, pots vèncer el càncer», «l’actitud positiva és clau per guarir el càncer», «posa’t maca i et sentiràs millor». Aquest discurs tan arrelat en professionals i públic és una de les causes de la síndrome del «perfecte pacient de càncer» del que ens parlen Adam Bessie, Gayle Sulic i Mark Parentiu i que afecta milions de persones.

    La síndrome del perfecte pacient de càncer es basa en un ideal de pacient que espera que les dones malaltes es comportin com heroïnes: mantinguin una actitud positiva a tot moment, estiguin actives i atractives a través de l’exercici i la dieta sana i portin una vida normal com a bones mares i mestresses de casa. És a dir, una vegada que les persones malaltes no estan sota els efectes immediats i visibles dels tractaments s’espera que reprenguin la seva activitat sexual i de la llar com si els efectes secundaris i l’astènia desapareguessin per art de màgia i se segueixin encarregant de totes les tasques de la llar com si res hagués passat.

    Aquest ideal és inassolible i desencadena molts sentiments de culpa perquè fa responsables a les persones malaltes de la seva malaltia. Dient “és que ets molt negativa”, sembla que les persones malaltes no s’hagin esforçat prou».

    Sobre la invisibilitat, quan el càncer de mama no és greu

    «Al món del càncer i el feminisme definim aquesta situació com la tirania del mite de la pacient perfecta, ja que silencia o invisibilitza aquelles emocions, narratives i experiències que contradiguin la idea de la super-heroïna. I el que és pitjor, no solament s’invisibilitzen les experiències que parlen de dolor físic i espiritual, del malestar, de la depressió, de la por i la ràbia, sinó que nega la realitat de la mort. De fet, en l’imaginari col·lectiu es pensa el càncer de mama com una malaltia curable i es nega que el càncer de mama també pot matar. Un exemple clar, l’any 2014, la campanya informativa de Pancreatic Cancer Action deia «Tant de bo tingués un càncer de mama», reforçant el missatge que el càncer de mama no és tan seriós com altres tumors»

    Sobre l’abandonament de les vivències

    «Crec que parlar de càncer amb una persona malalta és encara tabú. En general crec que les persones i gran part del col·lectiu de professionals sanitaris i treballadors socials, perits mèdics i advocats en drets laborals tenen poques eines per parlar del càncer amb naturalitat. Quan ens treuen més enllà de les frases clixés de la super-heroïna o superheroi estem perdudes. Aquestes frases que totes hem sentit són: «Estàs molt maca», «estàs tan bé que sembla que no tinguis càncer», «tot passa per alguna raó, segur que la malaltia t’ajuda a ser millor persona» «pren-te el càncer com si fos un viatge», «has provat la dieta x o el remei x?»…

    Quan les persones malaltes es queixen una mica més del normal i treuen a relluir temes als que no estem acostumades ens fan sentir incòmodes. Una reacció social freqüent és que se’ls titlli de ser molt negatives. En el pitjor dels casos, la ràbia i la por es patologitzen perquè se suposa que estan en una fase de negació i no en una fase d’assimilació i resistència a discursos encotillats, desapoderadors i anestesiants. Un clar exemple és el de la gallega Beatriz Figueroa,  el missatge de la qual sobre la precarietat econòmica de milers de persones malaltes amb càncer no ha calat a la societat ni en les organitzacions que treballen contra el càncer malgrat la gravetat del seu missatge. El seu missatge no ha calat profundament per diverses raons: una perquè qüestiona la idea edulcorada que tot segueix igual després del càncer. Figueroa ha demostrat amb xifres i amb una proposta de llei que les seqüeles dels tractaments són debilitants fins al punt que moltes persones no poden tornar a treballar. Com la discapacitat no es reconeix, aquestes persones es veuen abocades a la desocupació i a la pobresa econòmica».

    Sobre com transmetre els missatges des d’una perspectiva feminista

    «Com plantejo una campanya de càncer de mama? Amb molt realisme. Realisme no és el mateix que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium defineix realisme com «l’actitud o pràctica d’acceptar una situació tal com és i estar preparada per gestionar-la com correspongui».

    Una campanya realista proporciona informació clara i basada en l’evidència i narratives sobre diversos aspectes.

    • Els beneficis i riscos dels tractaments que poden ser brutals. En nombroses ocasions el cos i els pits es cossifiquen com si fossin objectes que es poden reemplaçar. Els riscos de les cirurgies, el cribatge del que parla María José Fernández de Sanmamed, la reconstrucció o les medicines es minimitza. Es parla poc o gens a nivell mèdic i teòric de les seqüeles derivades de l’impacte dels tractaments (quimioteràpia, hormonoteràpia i radioteràpia) en els processos bioquímics relacionats amb la capacitat de tenir pensaments eròtics, excitar-se i experimentar orgasmes.
    • Els riscos de les condicions socials i ambientals.
    • L’impacte del càncer en les diferents fases de la malaltia: diagnòstic, tractament, supervivència, recidiva, i malaltia avançada.
    • Cal parlar de metàstasi doncs és el tipus de càncer que mata i sobre el qual s’investiga molt poc. El Breast Cancer Consortium és contundent en aquest aspecte. Argumenta que el conte de fades de l’octubre rosa que ens convenç de la detecció primerenca salva vides, omet dir que entre el 20-30% dels càncers de mama detectats en fases primerenques es converteixen en metàstasis».

  • «És l’hospital qui ha de fer un esforç per comunicar-se amb el pacient i no generar-li tensió i angoixa»

    Dolors Rodríguez Martín és infermera, antropòloga i professora del Departament d’Infermeria Fonamental i Medicoquirúrgica de la Universitat de Barcelona. Ha fet recerca en Violència de Gènere i recerca sobre la Comunitat Sorda. D’aquesta àrea ha desenvolupat una Tesi Doctoral dins el programa de Doctorat d’Antropologia Social i Cultural de la Universitat Autònoma de Barcelona anomenada Discapacitat? No, sord! La creació de la identitat sorda. La seva formulació com a comunitat diferenciada i les seves condicions d’accessibilitat al sistema de salut.

    Rodríguez desenvolupa com la comunitat sorda ha construït aquesta pròpia identitat. També detecta les principals barreres a les quals s’enfronten de manera continuada les persones sordes quan necessiten atenció sanitària. Rodríguez explica des d’una vessant sanitària com infermera però també antropològica com la inadequació i la poca implantació de sistemes d’accessibilitat per a les persones sordes en l’àmbit de la salut acaba tenint un efecte directe sobre la seva salut. Les barreres comunicatives i la dificultat d’accedir a la informació generen ansietat, estrès, confusió i impotència sobre la persona que requereix atenció de salut i, en els casos més greus, diagnòstics i tractaments erronis o tardans, assegura.

    És una tesi molt extensa, des de quan hi treballes?

    Em vaig interessar pel tema el 2002 amb l’antic programa de Doctorat però no vaig acabar inscrivint la tesi. Vaig continuar fent la recerca i anys més tard a través d’un màster oficial vaig iniciar-la. Compaginar família, feina i tesis no ha estat fàcil i l’he acabada fent en cinc anys.

    Per què aquest tema?

    Per la lectura d’un article que es deia Els sords defineixen el seu silenci on sortia una família sorda que manifestava el desig de tenir fills sords. Em va sobtar que persones que visquessin la sordesa volguessin tenir fills sords i això em va generar un trencament. No entenia el perquè. L’article a més en feia ressò d’un altre dels Estats Units que parlava d’una parella de dones lesbianes sordes que volien tenir un fill sord. Als donants sords no se’ls permet donar esperma i van haver de buscar una persona del seu entorn per tenir fills sords. Això va generar un gran ressò mediàtic: pel fet de buscar fills sords però també per ser dones i per una sèrie de debats ètics. Aquest cas encara es posa com a exemple quan es parla de la comunitat sorda. Jo em vaig preguntar com una persona amb una discapacitat pot sentir-se orgullosa d’aquella discapacitat. Aleshores vaig centrar-me en aquest àmbit des de l’antropologia, ja que al final darrere les persones sordes hi ha una identitat que és pertànyer a una comunitat, la comunitat sorda.

    La tesi s’anomena Discapacitat? No, sord! El títol vol transmetre aquesta idea de comunitat pròpia?

    Sí. La perspectiva majoritària des d’on s’aborda la sordesa és la biomèdica. Així s’entén la sordesa com una discapacitat, com un dèficit, patologia. A aquesta persona se l’ha de diagnosticar, se l’ha de tractar i se l’ha de rehabilitar. A més, aquesta perspectiva ha tingut una forta influència en l’àmbit educatiu. Sobretot per la rehabilitació logopèdica perquè el nen o la nena parli i així esdevingui ‘normal’. Aquest concepte faria referència a l’alteritat “anormal”, molt tractat des de l’antropologia i que fa referència a les persones o grups que és troben fora de la “norma” que una determinada societat/cultura fixa. Però la sordesa també es pot entendre des de un altre perspectiva, la sociocultural i lingüística, que surgeix des del propi col·lectiu. En aquesta, la sordesa és una característica de la persona que li fa percebre el món de manera diferent, sensorial i més visual. A partir d’això s’organitza la persona, el llenguatge i el seu apropament al món. Això, resumidament ja que es molt més complexe, els fa identificar com a grup. La llengua de signes és el tret distintiu primordial, bàsic i fonamental i des del qual erigeixen aquest concepte de comunitat lingüística i cultural.

    Centrant ara l’entrevista en una de les preguntes de la teva tesi: com està de preparat el sistema sanitari per a les persones sordes, en què has vist que es troben més sovint quan acudeixen a urgències?

    He identificat diverses barreres però s’han de diferenciar les persones sordes en general i les persones sordes signants que o bé han nascut sordes o bé l’han adquirit a l’infantesa o primerenca adolescencia i que poden haber casos tant de persones amb sordesa prelocutiva o postlocutiva, o sigui abans o després d’haver adquirit la parla oral.

    Hi ha diferències també entre persones sordes perquè hi ha persones sordes signants que es consideren comunitat sorda i no dirigiran les seves reivindicacions, a part de la supresió de les barreres en l’accés a la salut, també a que siguin reconeguts els seus drets lingüístics.

    Fem un parèntesi: legalment, com és considerada la llengua de signes?

    No és oficial però sí que està reconeguda tant a Catalunya dins l’Estatut d’Autonomia com a l’estat espanyol. Està reconeguda i regulada per unes lleis específiques però no és oficial perquè no consta dins la Constitució.

    Dolors Rodríguez i la seva tesi ‘Discapacitat? No, sord!’ / SANDRA LÁZARO

    Tornant a la sanitat, una persona sorda pot comptar amb un intèrpret si s’ha de visitar?

    Hi ha mútues privades que comencen a oferir el servei d’interpretació però aquest sempre és amb reserva prèvia. Si tens una urgència és difícil aconseguir-ho…

    Estem dient que no hi ha intèrprets públics als centres hospitalaris?

    No. Hi ha gent que té coneixement en llengua de signes però els hospitals públics no tenen intèrprets oficials. Els serveis d’intèrprets normalment els proveeixen les entitats sordes o es contracten per la mateixa persona sorda a una empresa privada. Per exemple, la Federació de Persones Sordes de Catalunya (FESOCA) ha hagut de reduïr el seu nombre d’intèrprets degut a la davallada, en els darrers anys, de les subvencions rebudes. Intèrprets que acompanyaven a les persones sordes a fer tràmits quotidians com anar al banc, al notari o al metge. Va baixar la subvenció i es va reduir el nombre d’intèrprets. No arriben a la desena els intèrprets que tenen per tota la població de Catalunya. Totalment insuficient.

    Acaben renunciant a l’accés a aquests serveis majoritàriament?

    Sí. Davant d’això, moltes persones sordes prefereixen anar soles per tot el que comporta intentar trobar un intèrpret. Ens trobem aleshores que no s’entenen amb el personal sanitari i hi ha casos de diagnòstics erronis. Casos banals se’ls prenen com molt més greus i això provoca situacions d’angoixa. Hi ha qui per evitar això porta a familiars o a amics i aleshores xoquem amb una vulneració de drets molt important. Sovint els professionals sanitaris, si la persona ve acompanyada dels seus fills, els utilitzen com a intèrprets. Depèn de que es parli, davant de casos de càncer o temes de parella per exemple, s’estan vulnerant els drets del menor però també els de intimitat o autonomia dels adults.

    Parlem de contacte directe amb el personal sanitari però, com organitzen la comunicació prèvia?

    Que ara es funcioni de manera telemàtica per demanar cites és un avenç brutal però encara hi ha molts llocs que es cursa tot per telèfon. Fent la tesi m’he trobat amb persones que s’havien sentit pressionades per donar el contacte d’un familiar o d’un veí. Hem d’entendre que aquella persona té dret a tractar-se sense acompanyament si no vol comunicar-ho a la seva família. És l’hospital el que ha de fer un esforç per comunicar-se amb el pacient. En aquest mateix sentit, tenim el cas del senyor d’Andalusia que després de set hores a la sala d’espera va marxar perquè no l’havien avisat que ja podia passar tot i ell haver dit que era sord i no sentiria l’altaveu quan el cridés. Situacions així generen angoixa i tensió entre les persones sordes usuàries de serveis sanitaris. Sovint se’ls renya i ells s’han d’estar excusant sempre: «perdoni, és que sóc sord»… i això, si poden explicar-se. Moltes sales d’espera ja disposen de pantalles i això millora la seva accessibilitat.

    Com hauria de ser el tracte directe entre una persona sorda i el seu personal sanitari?

    Els professionals mai pregunten com vol comunicar-se aquesta persona ja sigui amb un intèrpret en llengua de signes, a través d’un familiar o amistat que interpreti, amb l’escriptura de notes o de la lectura labial. Moltes situacions tallen la comunicació i això s’ha de saber per no reproduir-ho i que la comunicació sigui menys deficitària. Per exemple, en lectura labial, no abaixar el cap, no girar-se cap a la pantalla de l’ordinador… Si s’eviten aquests detalls es rebaixa l’ansietat. Només intentar entendre tot el que se t’està dient a partir d’una lectura labial per molt bo que siguis ja provoca una situació de tensió. Si s’usa intèrpret, aquest s’haurà de situar al costat del metge, la persona sorda necessita entendre al mateix temps que veu la gesticulació del professional sanitari. El lloc on es col·loquen genera incomoditat sovint entre els sanitaris que es senten analitzats però la persona sorda només necessita controlar la situació com si hi sentís.

    Hi ha casos difícils  on l’ús de l’intèrpret és necessari però no eficient. Parlo de casos de salut mental. És fonamental entendre’s perquè els diagnòstics es fan a partir del que s’està dient, a partir del llenguatge. L’intèrpret intenta fer entendre el que està dient la persona sorda i això provoca errar en el diagnòstic doncs hauria de dir exactament el que diu el pacient, sigui coherent o no. Les malalties mentals més comunes entre les persones sordes vénen de com han viscut l’adaptació des de petits ja que poden patir transtorns adaptatius o bé transtorns d’ansietat.

  • S’inicien tràmits per aclarir la mort d’un jove per una suposada negligència mèdica

    El Síndic de Greuges es suma a la investigació per la mort del jove a Manresa per una peritonitis aguda. La família del jove de 20 anys ha assegurat que presentarà una querella contra l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa perquè consideren que hi ha hagut negligència mèdica. El jove es va presentar en dues ocasions pel CAP de Sant Salvador de Guardiola, al Bages, i després dues vegades més a l’Hospital de Manresa on finalment va ser ingressat. El diagnòstic parlava primer de gastroenteritis i després de restrenyiment, ja que el pacient es queixava d’un fort dolor abdominal. La portaveu de la família, Eba Álvarez, ha explicat que l’Hospital reconeix haver comès un error i lamenta que, amb les proves adequades, aquesta mort s’hagués pogut evitar.

    Els fets es remunten a la primera visita del jove el 3 de setembre al CAP de Sant Salvador de Guardiola on va ser diagnosticat de gastroenteritis. En passar uns dies va acudir a l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa on va ser diagnosticat de restrenyiment tant la primera com la segona vegada que va anar a visitar-se. El 19 de setembre, sense notar millora, va tornar a anar al CAP de la seva localitat. Allà van assegurar de nou que es tractava de restrenyiment.

    El 20 de setembre va ingressar finalment a l’Hospital amb una peritonitis avançada. En llevar-se, segons Eba Álvarez, no va poder aixecar-se del llit, veia borrós i es va desplomar. Van haver de trucar al 112 i dues ambulàncies del SEM el van traslladar a l’Hospital on cinc dies després el jove moriria.

    No és el primer cop que un cas així es dóna. El Síndic de greuges ja va actuar d’ofici l’agost del 2016 per la mort d’un jove de 24 anys per peritonitis a Igualada. En aquell cas, després de tres visites a Urgències de l’Hospital d’Igualada amb forts dolors abdominals, el jove va morir per una peritonitis derivada d’una apendicitis. El Síndic va suggerir al Departament de Salut que iniciés d’ofici una reclamació de responsabilitat patrimonial després que es constatessin diversos errors en l’assistència al pacient. També li va sol·licitar que li enviés informació sobre les mesures concretes de millora implantades al centre hospitalari implicat. Com a resposta, el Departament de Salut va obrir un expedient al centre que va acabar amb una multa. La família del jove va posar una denúncia penal contra l’Hospital. Metges implicats declararan a jutjats justament al llarg de la setmana vinent.

  • «Fins a 2014 mai havia tingut casos d’addicció per analgèsics opioides»

    L’actual epidèmia d’addicció als opioides que sofreix EUA ha estat definida com la pitjor crisi de drogues en la història del país nord-americà. Una crisi que causa desenes de milers de morts cada any i que ha fet que les defuncions per sobredosis pràcticament hagin arribat a les que es produeixen per accidents de trànsit.

    L’epidèmia té el seu origen en l’ampli consum dels nous analgèsics opioides que han sorgit en les últimes dècades i en l’agressiva publicitat de les farmacèutiques, que sovint ometien o negaven el potencial addictiu d’aquests fàrmacs. Avui dia és àmpliament acceptat per la comunitat científica que els opioides són altament addictius i s’insta als professionals mèdics al fet que augmentin el control sobre aquests fàrmacs.

    Encara que la situació a Espanya està lluny de les xifres dels EUA, l’augment del nombre de casos d’addició en els últims anys ha portat a diverses organitzacions científiques a elaborar una Guia per al bon ús d’analgèsics opioides, que es va presentar el passat mes de juny en un simposi organitzat per la Societat Científica Espanyola d’Estudis sobre l’Alcohol, l’Alcoholisme i altres Toxicomanies (Sociodrogalcohol). Parlem amb la coordinadora científica d’aquesta guia, la responsable de la unitat de conductes addictives del complex hospitalari de Toledo, Ana Isabel Henche. «Estem davant la punta d’un iceberg d’un problema de salut pública», adverteix.

    Què són els fàrmacs opioides?

    Se sol parlar indistintament d’opiacis i opioides, encara que els primers són derivats de la rosella blanca, mentre que els opioides no deriven directament d’aquesta planta i són sintètics. Tots dos s’utilitzen generalment per a problemes relacionats amb el dolor, encara que alguns també s’utilitzen per al tractament de drogodependents, com la metadona. Generalment s’han utilitzat per als dependents a l’heroïna, però últimament també per als dependents als analgèsics opioides.

    Hi ha hagut un augment de casos d’addictes als analgèsics a Espanya?

    Sí, des de 2014 hem atès a uns 25 pacients a la nostra unitat. Fa més de 20 anys que treballo a la unitat de conductes addictives i abans d’aquesta data mai havia tingut un cas d’addicció per culpa d’opioides de prescripció. Sí que havia tingut alguns casos d’addictes a l’heroïna que es passaven a la codeïna, però el primer pacient addicte sense tenir cap antecedent de consum de tòxics no va arribar fins a finals de 2013.

    Als EUA s’ha assenyalat a l’oxicodona com a part important de la crisi, aquí també ha suposat un problema?

    No, l’oxicodona s’ha utilitzat bastant menys a Espanya que als EUA. Aquí la major part dels casos que tractem són pel fentanil d’acció ultraràpida i el tramadol, que són els que més casos d’addicció estan causant a Espanya. Abans, quan anaves al metge per a un mal de cap, o d’un altre tipus, et manaven ibuprofèn o paracetamol i ara és molt comú que et receptin tramadol, que no deixa de ser un altre opioide amb el que cal anar amb compte.

    Diversos països europeus també han aixecat les alarmes amb el fentanil

    Els fentanils d’acció ultraràpida s’estan utilitzant molt alegrement per tractar el dolor crònic, quan solament estan indicats per a pacients oncològics amb dolor irruptiu. A aquests pacients se’ls recepta un analgèsic continu per al dolor de base i quan apareixen pics de dolor molt intens és quan se’ls administra el fentanil d’acció ultraràpida.

    Quan es recepta a un pacient amb dolor crònic un fentanil d’aquest tipus, experimentarà una ràpida millorança, però és puntual, ja que no es pot mantenir un pacient amb dosis contínues d’aquest fàrmac. Aquests fàrmacs són molt potents i ràpids la qual cosa els fa més susceptibles de provocar addicció i en qüestió de poc temps es comença a abusar d’ell.

    Existeix el risc que hi hagi una epidèmia com als EUA?

    Descontrolar-se tant com a els EUA no, perquè allí no hi ha control sobre les receptes i un metge es considera bo com més gran satisfacció tingui el pacient, amb el que és fàcil que es receptin opioides de més. Aquí, encara que els metges tenen llibertat per prescriure, es té més control que a els EUA.

    En quin sentit?

    El nostre sistema de salut pública fa que hi hagi més control sobre certes prescripcions. Per exemple, una de les primeres pacients que vaig tenir em va arribar a través del servei de farmàcia, que és el que porta el control dels fàrmacs que es prescriuen. Era una senyora que tenia una despesa farmacèutica de 6.000 euros al mes en analgèsics opioides i això va fer saltar les alarmes.

    Llavors per a què s’ha fet la guia?

    Perquè hi ha altres analgèsics sobre els quals hi ha menys control i a vegades es generen problemes. No busquem demonitzar als analgèsics opioides, però hem detectat que la selecció actual d’aquests fàrmacs en el dolor crònic no és la més adequada. Les dosis que s’utilitzen són massa altes i la durada dels tractaments massa llarga. Cal tenir en compte que un tractament per opioides es considera de llarg termini quan supera els 3 mesos i a mi m’han arribat pacients que porten consumint opioides de prescripció de forma continuada des de fa 4, 5 i 6 anys.

    Per què succeeix això?

    Existeix un problema de coordinació entre primària i especialitzada. No pot ser que a un pacient se li receptin opiacis i després no se li faci un seguiment. La pressió assistencial és molt gran, però amb aquests fàrmacs cal tenir especial cura.

    A més, els metges estem preparats per detectar una dependència, però no una addicció, que són dues coses que cal diferenciar. La dependència ocorre quan fisiològicament el cos s’acostuma a la presència del fàrmac i és necessari per a que l’organisme funcioni adequadament. Nosaltres solem fer la comparació amb els diabètics, ja que aquests pacients són dependents de la insulina, però no són addictes a la insulina, és a dir, no busquen compulsivament una dosi d’insulina. Els pacients addictes acaben per desenvolupar una necessitat compulsiva de prendre opioides, sense que sapiguem precisar molt bé si el que busquen és alleujar el dolor, l’abstinència o el malestar psicològic.

    Llavors, l’abús pot començar per diferents motius

    Un pacient pot abusar dels opioides bé per dolor físic o per dolor emocional. Cal tenir en compte que els pacients amb dolor crònic tenen sovint problemes per desenvolupar una vida normal, treballar, relacionar-se socialment, etc. Tots aquests problemes generen símptomes de depressió i ansietat i els opioides també actuen a aquest nivell.

    I què es pot fer amb els pacients amb dolor crònic?

    En general, principalment no utilitzar opioides durant molt temps, ni a dosis elevades. A més, en els pacients amb dolor crònic de llarga durada és imprescindible realitzar una avaluació psicosocial per determinar el risc d’una possible addicció. Els opioides poden funcionar bé, però no en tots els pacients i s’ha d’avaluar el risc d’addicció.

    Com es tracta a un pacient amb una addicció d’aquest tipus?

    Primer s’ha de tractar la dependència amb un substitutiu, en els casos que ho requereixen. Els dependents moltes vegades ens arriben mig anestesiats i fins i tot cal ajudar-los a asseure’s a la cadira. No obstant això, una vegada que els retires l’opioide i els poses el substitutiu la millora és espectacular. Ara bé, això és solament la part fisiològica, el què és més difícil de tractar i porta molt més temps són els problemes que sorgeixen a nivell psicològic.t

  • «Entendre que el teu fill morirà no vol dir deixar de lluitar, sinó acompanyar-lo fins al final de la vida»

    Les cures pal·liatives pediàtriques són l’atenció integral de pacients menors d’edat que tenen malalties amenaçants o limitants per la vida. L’Hospital de Sant Joan de Déu és el centre de referència a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d’aquest estiu, però, l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron compta amb una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica i al Pacient Crònic Complex Pediàtric. El seu objectiu és reforçar les cures pal·liatives als menors i poder atendre també a les seves famílies. Parlem amb el pediatre Andrés Morgenstern i la infermera Carla Cusó que dirigeixen aquesta nova unitat. 

    Quins avantatges suposa pels pacients la creació d’aquesta nova unitat?

    El que fem és convertir-nos en un equip de referència pels pacients que tenen aquesta situació de tanta complexitat i que són visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l’acompanyament al final de la vida. Això té una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i també per la resta de professionals sanitaris. El fet d’haver-hi una especialització permet fer les coses d’una manera més estandarditzada i saber quines són les evidències per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Això també fa que els professionals que han sigut sempre referents d’aquests pacients, quan es troben que no hi ha curació, tenen un professional de suport. Per sort en edat pediàtrica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l’hospital. Els pacients que morien a l’hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situació el màxim confortable possible, però en altres no s’havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.

    La mort d’un nen és un tema tabú encara avui en dia?

    La societat sempre s’ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, però sí un nombre suficient com perquè aquests nens hagin de rebre una assistència especialitzada. El nombre és indiferent. El més important és que són uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves famílies, i que les seves necessitats s’han de cobrir d’alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com és un final de vida.

    Parleu d’arribar amb la màxima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta només de curar el dolor físic?

    La persona és un tot. El fet que l’equip sigui multi-professional ja està reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge és la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els símptomes físics que apareguin, com el dolor, les molèsties gastrointestinals, etc. Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials. Això ajudarà al fet que la família també tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar importància a allò realment important, que és l’acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va més enllà del dolor físic, ja que també és emocional o anímic, provocat per la pressió social o per problemes econòmics.

    «Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials» asseguren Morgenstern i Cusó durant l’entrevista / ©SANDRA LÁZARO

    Quins avantatges suposa per l’infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?

    El primer que veus és que estan amb la família i per tant el pacient està més còmode i apoderat de la situació. Quan ingressen els hi canvia la cara, la família està decaiguda, el nen està més irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindrà i en quin moment. A més, tenen la seva habitació, el seu lavabo… és el seu espai de confort.

    Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Això vol dir que tenim nens que no són competents i que no entenen la situació, però sí que noten el canvi d’ambient. El fet de treure’ls del seu espai de confort habitual genera un estrès. La mateixa situació viscuda a casa o a l’hospital, fa que estiguin més còmodes a casa i que, per tant, la seva evolució sigui més favorable.

    Hi ha pressió social per seguir lluitant fins al final?

    Això passa sobretot amb el malalt oncològic. Tot l’entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la família més propera. Però arriba un moment en què la família veu que el nen està esgotat i cal deixar-ho anar, perquè no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem és allargar una situació de patiment. Això fa que necessitin “un permís” per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, més que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions.

    Hi ha una altra situació que també es dóna, que és quan els pares o mares ja han acceptat la situació del seu fill i entenen que es morirà. En aquell moment de final de vida i d’acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressió social que els planteja “has deixat de lluitar, com és que no fas res pel teu fill?”. Però això no és així. No han deixat de lluitar, sinó que lluiten d’una altra manera, acompanyant-lo fins al final.

    Com ho treballeu amb les famílies?

    Quan la família ho té assumit i es troba amb aquesta pressió externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la raó, que agafar una actitud pal·liativa és la correcta. Hi ha altres vegades que hem d’explorar què és el que tenen assumit i què entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol·locats o si les seves expectatives no estan d’acord amb la realitat. Aquí cal fer una feina que és que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat és la no curació i que els objectius són uns altres.

    Hem de fer sempre tot el que tecnològicament és possible per allargar la vida del pacient?

    Actualment, gràcies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bioètica no tot el que és possible és el més correcte i el que està indicat. Ens hem d’adequar al pacient que tenim davant, a la situació en què es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evidències com per a saber que no hi ha curació possible i establim un pronòstic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la família, però també als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que és culpa de l’evolució de la malaltia hem d’entendre que és una evolució natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s’hauria d’allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.

    Hi ha altres pacients, amb malalties cròniques, que hem d’entendre els valors de la família i intentar respectar-los al màxim, però sense oblidar quin és el principi del benefici més gran pel pacient. És un pacient que no té autonomia com per dir què vol i què no vol. Per tant, hem de confiar en què els pares siguin els qui considerin què és el millor pel seu fill. A vegades els hem d’ajudar en això, perquè poden perdre aquesta perspectiva de la situació realista. Fer-los entendre que no sempre s’ha d’anar a per totes també és part de la nostra feina. Per això plantegem una sèrie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta és la part més delicada, quan entren en joc els valors de la família, els principis de la bioètica i el que és mèdicament possible i el que està mèdicament indicat.

    «Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions» expliquen els dos professionals de la nova unitat de pal·liatius pediàtrics / ©SANDRA LÁZARO

    Com es pren aquesta decisió?

    Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la família, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisió i preguntar tots els dubtes. És una decisió que s’ha de prendre a poc a poc. És un treball continuat amb la família, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer és guanyar-nos la confiança de la família. No té sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la família i preparar-se amb temps. Així podrem fer un acompanyament adequat.

    I a l’infant, com se li explica?

    Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica més dels 18 anys. Canvia molt tot en funció de l’edat. Intentem donar eines als pares perquè siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en què es comuniquen millor amb els seus fills i amb la màxima confiança. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per això la necessitat de tenir un psicòleg propi a la unitat. Com més grans són i més entesa tenen, hi ha més possibilitat d’interacció però també pot resultar més complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt més del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre línies. Per això cal explorar què saben i què volen saber. Moltes vegades llegeixen entre línies però no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient té dret a saber tota la seva informació clínica, però també té dret a no saber res si no vol. El que no pots fer és mentir, això mai.

    Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la família?

    Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunció. Al cap d’un mes fem una trobada presencial. Fem una sessió on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el procés. Aquí tanquem la nostra intervenció. No podem continuar per sempre, ja que això no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas és el psicòleg, ja que amb la mort d’un nen hi ha més risc d’un dol patològic, i és ell qui ho ha de detectar.

    Els països anglosaxons són referència pel que fa a cures pal·liatives.

    Allà van començar les cures pal·liatives. El tema de la mort es tracta més fredament, més objectivament, sense tabús. Aquí, a la cultura mediterrània, històricament ha estat més tabú, i per tant la gent no està preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s’hagi pogut parlar obertament, en l’àmbit polític i sanitari, ha ajudat que sigui un àmbit de desenvolupament. Allà tenen molt ben establerta l’estructura del “hospice”, una estructura sociosanitària destinada a un final de vida quan no és possible fer-ho al domicili i no té sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no és l’adequat, però no cal fer un ingrés hospitalari. A Catalunya no tenim cap “hospice”.

    Sant Joan de Deu és el centre de referència de Catalunya i compta amb equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. Vosaltres sou només un metge i una infermera.

    Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o més que sant Joan de deu. Però com que són els inicis i estem començant, hem de demostrar la importància de la unitat de pal·liatius, crear una estructura i una organització. A poc a poc. La intenció és que s’incorporin a l’equip un treballador social i un psicòleg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l’hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de símptomes, la previsió del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la família i també formació sanitària, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la família ha d’assumir molta part de les cures.

    El tema dels pal·liatius sembla que ara comença a emergir, però fins ara no tenia veu ni se li donava importància. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu és el mateix, donar una bona assistència al pacient i a les seves famílies.

  • Iatrogènia, ciutats poc saludables i salut pública a debat en tres grans reunions a Barcelona

    Avui acaba la XXXVII Jornada d’Economia de la Salut que es celebra des de dimecres a Barcelona. Sota el lema “Ciència per l’acció”, les jornades han acollit activitats, ponències i debats de tres societats científiques diferents. Per una banda reuneix l’Associació d’Economia de la Salut (AES), la XXXV reunió científica de la Societat Espanyola d’Epidemiologia (SEE) i el XVII Congrés de la Societat Espanyola de Salut Pública i Administració Sanitària (SESPAS). Així, Barcelona s’ha convertit en la “capital mundial de la salut” segons José María Abellán, president de l’AES, en reunir a més de 1.100 experts d’arreu del món per la coincidència de les tres trobades.

    L’AES afirma que “els problemes de salut de les poblacions són complexes, amb múltiples causes i efectes, que requereixen feina multidisciplinària”. Per això, “l’epidemiologia, l’economia, la gestió sanitària, la ciència jurídica i la sanitat ambiental” han estat part d’aquest Congrés per analitzar els “problemes de salut pública i les seves solucions”.

    Per la seva banda, la reunió científica anual de la Societat Espanyola d’Epidemiologia (SEE) ha centrat la seva temàtica en el paper de la ciència com a element transformador de la societat i també ha servit per proposar “noves formes de treballar perquè la ciutadania tingui una major qualitat de vida i salut”. L’increment de morbiditat i mortalitat que suposa viure en ciutats poc saludables, el consum de begudes ensucrades i l’impacte de l’alcohol, sobretot en els joves, han estat els grans problemes que han tractat. Temes que s’han tingut en compte en estudiar les diferències en matèria de sanitat que també es deuen a les desigualtats socio-econòmiques. Carmen Vives, presidenta de la SEE, ha explicat que s’ha de veure com canvia l’esperança de vida de la població “en funció del lloc en viu” i, per tant, s’han de “treballar els determinants de salut com la nutrició, el canvi climàtic i l’escalfament global”.

    La iatrogènia: el descobriment de la trobada

    La SESPAS i l’OMC (Organització Mèdica Col·legial) han aprofitat la trobada per presentar un informe inèdit sobre iatrogènia. La iatrogènia són els “danys o resultats clínics no desitjats causats per l’atenció sanitària en els processos de diagnòstic o tractament i no relacionats amb la malaltia que pateix la persona afectada”. El document, anomenat “Iatrogènia: anàlisis, control i prevenció”, defineix el concepte i repassa els seus àmbits, les estimacions de l’impacte potencial i els seus costs socials, considera prevenció i control a curt i mitjà termini i estudia les seves possibles causes.

    La presidenta de SESPAS, Beatriz González López-Valcárcel, el president de l’OMC, Serafín Romero i el representant del grup de treball, Andreu Segura, consideren que la iatrogènia s’ha de tractar com un “problema important de salut pública i que la seva prevenció i control han de ser una prioritat efectiva de la política sanitària espanyola”. També han apel·lat a l’opinió dels experts que aposten per “reforçar les estratègies de seguretat existents per tal de protegir els pacients i ciutadans, així com per una cultura sanitària que no promogui el sobrediagnòstic i el sobretractament perquè, en comptes de millorar la salut, la posen en risc”.

    La paraula iatrogènia ajuda a reconèixer, segons l’informe, que “totes les intervencions mèdiques i sanitàries tenen pros i contres, riscos i beneficis, i no és possible garantir absolutament la seva innocuïtat”. El que volen demostrar són les causes i conseqüències de la iatrogènia més enllà de creure que una intervenció inadequada o una omissió d’intervenció necessària sempre provoca dany perquè, a vegades, “una intervenció pertinent procurada de manera adequada també pot provocar una reacció nociva com a conseqüència de l’acció farmacològica primària.

     

    Podem trobar iatrogènia en tots els nivells i àmbits de la sanitat i el sistema sanitari: en l’assistència clínica individual que inclouria la prevenció de malalties i la promoció de la salut i també en el poblacional, és a dir, en el col·lectiu de salut pública. La trobem tant a l’atenció primària com a l’especialitzada o la sociosanitària.

    Tot i que aquest és el primer informe sobre el cas que surt a l’estat espanyol, el terme iatrogènia s’utilitza des de 1924. Així, Estats Units considera que la iatrogènia és la tercera causa de mortalitat al seu territori.

    L’Organització Mundial de la Salut proposa estudiar la iatrogènia en diverses fases. Primer cal determinar la magnitud del dany i el número i tipus d’adversitats i entendre les seves causes. Seguidament, trobar solucions per aconseguir que l’atenció sanitària sigui més segura i poder avaluar l’impacte de les solucions en situacions reals per tal de portar-les a la pràctica.

    L’informe afirma que l’entorn sanitari té molta influència a l’hora de causar esdeveniments adversos. Aquests “factors latents” tenen a veure amb “l’organització dels serveis, la idoneïtat, efectivitat, seguretat o l’adequació dels serveis mèdics que es presten”, entre altres factors com ara les comprovacions rutinàries o la competència dels professionals. “L’entusiasta disposició de la població a sotmetre’s a tot tipus de proves, exploracions, intervencions, recomanacions i informacions sense (re)conèixer els potencials efectes nocius” també provoca aquesta “capacitat nociva de la medicina”. Acusen doncs a la “sinergia entre la cultura mèdica intervencionista prevalent i la galopant cultura de la medicalització” de l’actual exposició de la població a la iatrogènia.

    SESPAS i OMC asseguren que algunes de les mesures a implantar per reduir la iatrogènia i millorar la seguretat del pacient “exigeixen realitzar canvis estructurals en el sistema de salut”. L’informe finalitza amb un llistat de nou recomanacions on apel·len a què autoritats sanitàries reconeguin la iatrogènia com problema de salut pública i juntament amb professionals sanitaris realitzin canvis i apliquin mesures.

  • L’Agència Europea del Medicament i altres cinc temes que Comín es trobarà sobre la taula després de l’estiu

    Prescripció infermera: retornar funcions i drets

    El Govern de la Generalitat va anunciar a finals de juliol que iniciaria el procediment per l’aprovació del decret de prescripció infermera. La notícia va arribar després de dos anys d’incertesa on la Generalitat va presentar un recurs contenciós-administratiu al Tribunal Suprem. El marc normatiu autonòmic de prescripció infermera permetrà que el personal d’infermeria tingui seguretat jurídica a “l’indicar o usar medicaments, productes sanitaris i serveis a centres públics i privats”. També es busca “fer valdre les relacions interprofessionals i el treball en equip, mantenir la qualitat i la continuïtat assistencials i garantir la seguretat clínica de les persones ateses”. Per tant, els prop de 52.000 infermers que exerceixen en centres sanitaris de Catalunya podran indicar productes sanitaris i medicaments no subjectes a prescripció mèdica sense requerir l’autorització o el permís del metge.

    La necessitat de crear aquest decret autonòmic respon a un altre de l’octubre del 2015 d’àmbit estatal que no permet als infermers aplicar cap medicament o tractament sense la prescripció d’un metge. Això inclou també apòsits, pomades i bolquers. La iniciativa, pendent de realitzar-se des de l’1 de juliol de 2015, es va rebre amb els braços oberts des del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB).

    Núria Cuxart, directora de programes del COIB i degana del Consell del Col·legi d’Infermeres i Infermers de Catalunya, opina que aquest decret del Govern de la Generalitat «no és el millor que Infermeria hagués pogut aconseguir» però valora positivament que tothom hi pugui intervenir. La memòria preliminar del decret és pública i es podrà votar a la web de la Generalitat fins el 10 de setembre.

    Ara s’haurà de veure cap a on camina el nou decret i quins col·lectius, grups o agents s’hi oposen. Qui ja s’ha mostrat en contra és el col·lectiu de mèdic. A l’oposició expressada pel Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (CCMC) també s’hi va sumar Metges de Catalunya (MC), que rebutja taxativament el projecte. Segons apunta el sindicat en una nota de premsa s’hi oposen perquè “no garanteix la seguretat clínica dels pacients”.

    Segons Cuxart, en una entrevista per aquest mitjà, ells «perden una exclusivitat i això no agrada als metges, tot i que ho defensen per garantir la seguretat de l’usuari”. Tot i això, aquesta no és una postura compartida per tots els metges i alguns, segons la degana del Col·legi, «saben els beneficis que té que les infermeres puguin prescriure». Cuxart confia que a l’octubre es pugui tenir la regulació aprovada, però això dependrà de la rapidesa en els tràmits i del grau d’acord.

    Barcelona vol ser la seu de l’Agència Europea del Medicament

    El 20 de novembre Barcelona sabrà si és l’escollida per allotjar l’Agència Europea del Medicament (EMA, per les sigles en anglès). Barcelona competirà amb altres 18 ciutats europees, entre elles Amsterdam, Dublín o Milà, per tenir la seu de l’Agència Europea del Medicament quan surti de Londres pel «Brexit». Els ministres d’Afers Generals seran els encarregats de fer la votació, que es desenvoluparà en un màxim de tres rondes en una votació secreta.

    El president del Govern, Mariano Rajoy el de la Generalitat, Carles Puigdemont, i l’alcaldessa de Barcelona, Ada Colau, van acordar el passat mes d’abril presentar la candidatura de Barcelona per segona vegada a la història. La primera va ser l’any 1992 en el marc dels Jocs Olímpics a la ciutat i la candidatura va quedar en segona posició.

    Dublín, Copenhague, Estocolm, Bratislava o Amsterdam són algunes de les altres ciutats candidates a optar a acollir la seu de l’EMA. Entre totes, Barcelona sembla ser la preferida per diversos motius: les oficines s’ubicarien a la torre Agbar a la plaça de les Glòries, un edifici ja construït i amb una capacitat similar a la seu actual, a més de tenir un pàrquing i un auditori propi. Un dels punts que podrien fer caure a Barcelona és el procés d’independència que viu Catalunya.

    Actualment, a Londres treballen 900 treballadors fixes que hauran de traslladar-se a la nova seu. A més, l’EMA té una xarxa de 1.600 empreses associades i rep unes 40.000 visites anuals. Aquestes característiques es tradueixen en necessitat d’infraestructures, connectivitat i transport que la ciutat que rebés la seu hauria de facilitar.

    Brussel·les preferiria situar la seu a un estat que no tingués encara agències europees. En aquest cas, l’estat espanyol ja dóna base a cinc agències (seguretat laboral, control de pesca, propietat intel·lectual, satèl·lit i energia) i, per tant, tindria les de perdre per aquesta banda.

    Les funcions de l’Agència Europea del Medicament impliquen autoritzar la comercialització a empreses i fer seguiment dels medicaments a la Unió Europea. També compta amb un programa d’assessorament científic que facilita la investigació de nous medicaments i impulsa el seu desenvolupament.

    L’Atenció Primària reclama recuperar-se

    Membres de la plataforma Rebel·lió Atenció Primària, la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) i l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC) es van reunir a finals de maig amb el Conseller de Salut, Toni Comín, per traslladar-li un seguit de propostes que ells consideren necessàries per millorar l’atenció primària. A la reunió li van entregar un manifest consensuat per més de 70 Equips d’Assistència Primària (EAP), dos Centres d’Urgències d’Atenció Primària (CUAP) i dos ajuntaments en el qual reclamaven una sèrie de reformes que consideren imprescindibles i urgents en un sistema d’atenció primària “col·lapsat”.

    El manifest va ser impulsat per professionals del CAP Can Vidalet d’Esplugues que es queixaven de la manca de recursos i els endarreriments de les esperes per ser visitat que, diuen, en la majoria de casos supera les 48 hores. Per això denuncien que es troben en “una posició difícil de donar una bona assistència sanitària disposant cada vegada de menys recursos”.

    Les entitats signants van mostrar el seu rebuig a la disminució dels pressupostos destinats a l’atenció primària, que han passat del 18% l’any 2010 al 14% el 2016, i demanen augmentar-los fins al 20%, per arribar fins al “desitjable” 25%. També demanen gestionar les llistes d’espera de primeres visites a consultes externes i de proves complementàries. En el manifest també es demana recuperar el personal dels Equips d’Atenció Primària, els EAP, perduts arran de la crisi, i posar fi a la precarietat laboral que viu el sector. Denuncien el deteriorament progressiu i la sobrecarrega “insuportable” que viuen els professionals de l’atenció primària per culpa d’aquesta disminució del pressupost.

    Salut defensa que aquestes mesures estan ja incloses dins l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC) presentada a finals de maig. Segons aquesta, Salut preveu crear 5.000 llocs de treball: 1.500 metges, 2.500 infermeres, 130 treballadors socials i 800 auxiliars administratius. Durant l’any 2016, els Centres d’Atenció Primària (CAP) van rebre més de cinc milions i mig de persones. Vuit de cada deu catalans han visitat un CAP una vegada l’any i la mitjana és de 8 cops l’any.

    Llistes d’espera a la baixa

    Els primers mesos del 2017  les llistes d’espera van estar oscil·lant tot i que el 2016 el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentés un pla de xoc per reduir-les. Aquest pla ha d’assolir els seus objectius l’abril del 2018. Si bé el balanç que ha realitzat la Generalitat dels primers mesos del pla és positiu, ara potser queda estancat per la falta de professionals mèdics en algunes especialitats com l’oftalmologia o l’anestesia.

    Al desembre del 2016 164.828 persones es trobaven esperant per ser operades quirúrgicament, 4.000 més que l’any 2015. El fet d’esperar més per una intervenció es justificava, segons Salut, per la reducció en els retards en consultes i proves diagnòstiques. Els pacients que esperaven a finals de juliol per ser intervinguts, visitar a l’especialista o sotmetre’s a una prova diagnòstica rondava les 736.000 persones.

    Hi ha patologies que no aconsegueixen baixar les seves llistes d’espera i un alt nombre dels seus pacients es troben dins el temps màxim recomanable, uns dos anys. És el cas de les cataractes, les pròtesis de maluc i les de genoll.

    Sala d’espera del CAP Chafarinas / ROBERT BONET

    Comín segueix darrere l’Hospital General de Catalunya

    Una altra de les incògnites que se’ns presenten amb l’inici del curs escolar és què passarà amb els acords entre el Departament de Salut i l’Hospital General de Catalunya (HGC), ubicat al Vallès i propietat de QuirónSalud. El conseller Toni Comín va manifestar la voluntat de compra de l’HGC l’octubre del 2016 però no va ser fins a l’abril del 2017 que Salut i QuirónSalud van iniciar converses.

    La compra de l’Hospital General de Catalunya suposaria la no construcció dels dos últims hospitals públics que falten per fer a Cerdanyola i a Rubí, segons el mapa sanitari d’inversions de 2005 que preveia la implantació de 14 centres sanitaris nous a tota Catalunya. Els dos hospitals que es deixarien de construir serien l’Hospital Vicente Ferrer (a Rubí) i l’Ernest Lluch (a Cerdanyola). Les places que és capaç d’absorbir l’HGC cobririen aquesta necessitat.

    Cap dels dos agents principals han manifestat com estan les negociacions avui en dia. Cal tenir en compte que una de les frases més contundents per part dels gestors de l’Hospital General quan el conseller Comín va manifestar la seva voluntat va ser afirmar que “Quirónsalud no ven hospitals, els compra”.

    Dins la mateixa estratègia de desprivatitzar la xarxa d’atenció pública, Comín va rescindir el contracte que CatSalut tenia amb la Clínica del Vallès a Sabadell. La Clínica del Vallès absorbia activitat del Parc Taulí i, amb la fi del contracte, calia ampliar les sessions de quiròfan a 23 més per setmana i també el nombre de llits creant 44 places més. L’increment de places i activitat es reparteix entre l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i el Consorci Sanitari de Terrassa.

    Un cop hagi solucionat el repte de la compra de l’Hospital General Comín s’enfrontarà al cas de l’Hospital Sagrat Cor, centre que assumeix un volum alt de derivacions de l’Hospital Clínic de Barcelona.

    La Llei del Dret Universal a l’Assistència Sanitària, a punt de desplegar-se

    La llei catalana que garanteix el Dret Universal a la Sanitat es va aprovar el juny com a resposta al decret estatal, que deixava sense cobertura gratuïta a les persones migrants des de l’any 2012. La nova llei aprovada al Parlament de Catalunya desafia el Reial Decret Llei 16/2012 del Partit Popular.

    Aquesta nova llei catalana garanteix que tota persona que visqui a Catalunya podrà accedir a tots els serveis bàsics de la cartera de Salut que inclou l’atenció primària i l’especialitzada. Així, s’elimina la carència de tres mesos de residència que s’havia d’acreditar i, per tant, ja no requerirà cap arrelament previ. D’aquesta manera, l’empadronament és l’únic requeriment administratiu necessari per accedir als serveis.

    El CatSalut ja garantia l’atenció urgent a persones no empadronades al territori. Ara, amb la nova llei s’afegiran criteris d’arrelament que permetin als col·lectius més vulnerables que estiguin en situació irregular acreditar la condició de residents.

    Salut disposa de tres mesos des del registre, a mitjans de juny, per desplegar la norma. Una llei que va comptar amb el suport de Junts pel Sí, PSC, Catalunya Sí que es Pot i la CUP. Ciutadans es va abstenir i el PP va votar en contra.

  • El Vall d’Hebron dóna per error un document a una família per tramitar el pagament per l’atenció a la filla d’un any

    Catalunya va blindar fa pocs dies la sanitat universal amb l’aprovació d’una nova llei, però això no ha impedit el darrer episodi de facturació indeguda a les urgències d’un hospital públic. Tot i que el cobrament no s’ha arribat a produir, sí que s’ha incomplert el protocol que estableix el Servei Català de la Salut (CatSalut). En aquesta ocasió es tracta de l’Hospital Vall d’Hebron, hospital gestionat per l’Institut Català de la Salut, que ha rectificat i ha reconegut que s’ha tractat d’un error administratiu.

    El 18 de juny passat l’Edurne Martínez va dirigir-se al centre amb la seva filla Bella, de només un any d’edat, quan gairebé tocaven les dotze de la nit. La nena va ser atesa a les urgències pediàtriques perquè tenia fins a 40º de febre. Abans de l’atenció, però, l’Edurne va ser atesa per una administrativa al taulell, amb la menor en braços. En preguntar-li per la targeta sanitària individual (TSI) de la menor, l’Edurne, que és nascuda a Catalunya, va explicar que la nena tenia nacionalitat brasilera [la família està tramitant la doble nacionalitat de la menor] i que com que només feia vint dies que havien tornat del Brasil per viure a Barcelona encara estaven tramitant el padró i altres documents.

    L’hospital, en lloc de seguir el protocol del CatSalut i explicar-li les opcions que tenia i lliurar-li el document de “Declaració responsable” pel qual és el sistema públic qui se’n fa càrrec, va lliurar-li un document que la va desconcertar. En aquest, el centre li demanava que enviés la documentació pertinent (de la targeta sanitària o d’altres documents) en el termini de 15 dies. En cas contrari, diu el document, “entendrem que se’n fa càrrec vostè i per aquest motiu tramitarem la corresponent factura al vostre càrrec”.

    Des de l’hospital expliquen que per error se li va lliurar un document equivocat. “Aquest document és el que s’utilitza en casos d’accidents de trànsit o laborals, en els quals la mútua o l’asseguradora es fan càrrec de la despesa generada, no el pacient”, comenten. Així mateix reconeixen que el document que se li hauria d’haver lliurat és el de “Declaració responsable en cas de persones menors de divuit anys i dones embarassades per fer front a l’atenció sanitària urgent en centres, serveix i establiments sanitaris del sistema integral d’utilització pública de Catalunya”, un document elaborat pel CatSalut.

    L’Edurne, preocupada per no tenir a temps la documentació i coneixedora dels drets dels menors a ser atesos en les mateixes condicions que menors espanyols, va buscar el document pel seu compte i va enviar-lo a l’hospital. El protocol de Salut determina que l’atenció a menors i embarassades “serà a càrrec econòmic del CatSalut sempre que la persona atesa firmi un formulari declarant que no té cap assegurança mèdica que cobreixi l’atenció”, recorden des de la Plataforma per una Atenció Sanitària Universal a Catalunya (Pasucat). La plataforma denuncia que l’hospital no va oferir aquest document a l’Edurne i lamenta que, per contra, el document que li van facilitar “és un xec en blanc per l’hospital” atès que no concreta la quantitat que hauria de pagar -ja que varia segons els serveis assistencials-.

    L’atenció als menors d’edat en les mateixes condicions que els espanyols i a les embarassades són excepcions que fins i tot preveu el decret espanyol. Amb tot la Pasucat insisteix a destacar que els protocols de facturació del Servei Català de la Salut no s’estan aplicant adequadament. Segons ha pogut saber aquest mitjà, la Unitat d’Atenció al Ciutadà s’ha posat en contacte amb la família per demanar disculpes i explicar la situació.

  • L’espera per operar-se a Espanya passa de 83 dies a 115 en sis mesos

    Aquest és un article publicat a eldiario.es

    La llista d’espera quirúrgica del sistema sanitari s’ha disparat en sis mesos: dels 83 dies que s’havia d’esperar de mitjana al juny de 2016, s’ha passat a 115 a finals de l’any passat, segons les últimes dades publicades pel Ministeri de Sanitat.

    12 mesos abans, l’espera s’havia col·locat en 89 dies i havia experimentat un lleuger retrocés en el primer semestre de l’any passat. De fet, és la primera vegada que la llista supera els 100 dies de demora des que es va començar a registrar el 2014. Aquesta llista està composta per aquells pacients que tenen programada una intervenció no urgent que necessita l’ús d’un quiròfan i «l’espera és atribuïble a l’organització i recursos disponibles», segons el defineix el Ministeri.

    D’aquesta manera, el nombre de persones que esperaven a ser intervinguts a l’acabar el desembre passat va arribar a 614.101. S’havien afegit més de 45.000. A més, la quantitat de pacients amb esperes de més de sis mesos suposa ara el 18,9% del total quan a meitats del 2016 estava en el 8,8%.

    L’estadística ministerial mostra que les llistes més llargues es registren a les Canàries amb 182 dies, Castella-la Manxa amb 162 dies d’espera i Catalunya amb 173. Per sobre dels 100 dies, bastant més de tres mesos, també estan Extremadura, la Comunitat Foral de Navarra i Castella i Lleó. A la part baixa estan el País Basc i La Rioja amb 50 dies o menys.

    L’especialitat amb més embut en els quiròfans públics és la cirurgia plàstica amb 189 dies de mitjana, seguida de la neurocirurgia i la traumatologia. També depassen els 100 dies acumulats de retard la cirurgia general, la maxil·lofacial i la pediàtrica. A l’hora de ser operat, els que més han d’esperar són aquells que necessiten una artroscòpia o corregir uns galindons. Estan en el grup d’intervencions més atapeïdes l’extirpació d’amígdales i la implantació de pròtesis de maluc.

    A més, el retard en l’atenció també s’ha deixat notar en les consultes amb l’especialista. Per obtenir una primera consulta, cal esperar, de mitjana a Espanya, 72 dies. Sis mesos abans eren 52. És a dir, pràcticament dos mesos i mig per passar per l’especialista.