El dolor és una eina de supervivència, un senyal d’alerta. Ens avisa, ens fa moure, ens porta a cercar ajuda, a contactar als metges. De fet, n’és un dels principals motius de consulta. El dolor es pot classificar en agut i crònic, en funció del temps d’evolució, i en lleu o moderat, segons la seva intensitat. Crònic es considera el dolor que, més o menys, es perllonga més enllà dels tres mesos i pertorba la vida quotidiana, arribant fins i tot a interrompre algunes activitats.
En el cas del dolor agut –fruit d’un traumatisme, lesió o dany opressiu, circumstància que malmet algun òrgan o teixit o situació postquirúrgica- acostuma a desaparèixer un cop reparada la lesió o cicatritzada la ferida. I és molt comprensible que sigui associat únicament a un factor físic. Però en el cas del dolor crònic, no necessàriament una causa física n’és la responsable o l’única causa. Segons la International Association for the Study of Pain, IASP, «el dolor és una experiència sensorial i emocional desagradable associada amb una lesió tissular real o potencial, o que es descriu com ocasionada per aquesta». I és en aquesta experiència sensorial i, sobretot emocional, on rau, en gran part, la complexitat del dolor crònic, la seva percepció i vivència subjectiva de no confort, individual e intransferible, i, en conseqüència, la dificultat del seu diagnòstic i tractament, encara més en el cas dels infants. En ells no sempre és fàcil entendre el dolor i la intensitat que pateixen, com el processen i quina és la millor manera d’ajudar-los.
«Sabem, amb dades d’estudis fets aquí i a fora que la formació específica sobre dolor infantil a pediatres, metges de família, infermeres, fisioterapeutes… és escassíssima, dit pels mateixos professionals. Al voltant d’un 80% dels entrevistats ho admeten», confirma el director de la càtedra de Dolor Infantil de la Universitat Rovira i Virgili (URV), Jordi Miró. «Som molts els que estem demanant que s’inclogui el dolor infantil en els programes de formació en general i de formació especialitzada, perquè si està infravalorat, en general, és per manca d’informació», expressa. Miró és catedràtic de Psicologia de la Salut i coordinador del Programa de Tractament del Dolor Crònic Infantil de l’Hospital Sant Joan de Reus, un programa pioner, creat l’any 2007 en col·laboració amb la Fundació Grünenthal, i amb ajuda de la Marató del 2006, que aquell any va estar dedicada al Dolor Crònic.
En els infants no sempre és fàcil entendre el dolor i la intensitat que pateixen, com el processen i quina és la millor manera d’ajudar-los.
Tal com detalla aquest especialista, «l’experiència de dolor en infants i adults, en essència, és la mateixa. Els factors que sabem que intervenen perquè s’experimentin d’una manera o altra són els mateixos. Però un nen de 6 anys, posem per cas, no té l’experiència o bagatge que té un adult. L’adult pot haver adquirit experiències, saber què ha de fer quan sent un cert dolor».
La formació en dolor dins de la Psicologia de la Salut de Jordi Miró va ser de dolor en adults i recorda que, en iniciar-se en la seva especialització en dolor infantil, va sorprendre’l alguna important divergència. «Habitualment els adults quan tenen dolor busquen el que sigui perquè el mal desaparegui. Per exemple, ‘si tinc mal d’esquena, no em moc’. L’adult deixa de fer activitat perquè el dolor desaparegui, perquè el cos li demana o perquè ho ha après. En canvi, en nens, tot i amb intensitat de dolor, continuaven jugant com si no tinguessin cap problema. En termes generals, almenys en els més petits, procuren fer coses a pesar del dolor». Va constatar que, davant del mateix tipus d’experiència, factors d’aprenentatge històrics o de les mateixes característiques de cada infant donen un caire diferent i, a l’hora d’avaluar-ho i tractar-ho, això determina que s’hagi de fer de forma diferent segons característiques del seu desenvolupament.
El dolor com a cinquena constant vital
«Els professionals sanitaris hem de valorar el dolor amb la mateixa atenció amb la qual mirem la temperatura o la freqüència cardíaca», precisa la pediatra Laura Monfort des de la Unitat de Dolor Infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu. «Tots ens hem de sentir interpel·lats a detectar el dolor en els nostres pacients i tractar-lo ràpidament dominant l’analgèsia bàsica i contemplant les opcions no farmacològiques», afegeix.
La pediatra destaca també que «el dolor emocional i els aspectes psicosocials que l’acompanyen han de ser valorats i atesos, i fer-ho de forma òptima requereix una acurada valoració i registre que permeti detectar ràpidament les necessitats de cada pacient». Igual d’important és, segons ella, «l’anticipació i prevenció del dolor, així com atendre els aspectes emocionals que poden aparèixer com a causa i/o conseqüència d’aquest dolor, abordar tota la multidimensionalitat del dolor». Monfort explica que l’Hospital Sant Joan de Déu identifica el maneig del dolor com un dels aspectes fonamentals dins l’assistència integral al pacient i la seva família.
Pel que fa a la valoració del dolor en el pacient pediàtric cal tenir en compte l’edat i el seu desenvolupament cognitiu, així com les experiències doloroses prèvies. Existeixen escales validades per a valorar la intensitat del dolor en diferents tipus de pacient (segons edats, maduració cognitiva, etc). Ho detalla així el Cap de la Unitat de Dolor del Vall d’Hebron i vocal de la Societat Catalana de Dolor, Javier Medel: «Disposem d’escales per a nadons, que ens aproximen als nivells de dolor pel comportament, el plor i el moviment de l’infant, i a les UVI per l’observació de la mateixa dinàmica del pacient. Fins als 16 o 17 anys, tenim escales visuals, amb expressió de diferents estats en cares dibuixades en targetes, però a patir dels 7 anys, els nens ja poden definir el dolor igual que els adults». Tot i que cal tenir en compte, però, que el component emocional és difícil identificar-lo amb dades biomèdiques.
Malgrat que ja existeixen algunes unitats especialitzades en dolor infantil, en qualsevol hospital, tothom té en compte el dolor i tenen capacitat per valorar-lo i tractar-lo. «En la nostra unitat específica de dolor infantil intervenen els especialistes i la unitat també té funcions docents, formant constantment a les infermeres i altres professionals de diferents especialitats», comenta la doctora Laura Monfort, des de la Unitat de Dolor de l’Hospital Sant Joan de Déu. Des d’ella fan xarxa, «per intentar mantenir la sensibilització a tot l’hospital observant les necessitats de cada àrea de l’hospital», diu. I ho explica: «La infermera del dolor passa per plantes i les companyes infermeres l’informen i, com que en el dolor sempre hi pot haver un component de por, es recomana a part de la farmacologia, un psicòleg, perquè molts cops el pacient necessita que li expliquem bé el que li hem de fer». El grup intenta instaurar la cultura que tot és important, tot suma per restar dolor. Tant de bo el dolor fos zero, però si no pot ser, cal minimitzar-lo al màxim i això és el que van introduint en els equips.
Mètodes concrets
En els pacients infants, a banda dels analgèsics que puguin reduir o eliminar el seu dolor, de la mateixa manera que es fa amb els pacients adults, tal com declara el Cap de la Unitat de Dolor del Vall d’Hebron i vocal de la Societat Catalana de Dolor, Dr. Javier Medel, «fem molta teràpia de distracció, per evitar pors i fer que el nen se senti més confortable, inclús amb la presència dels pares de vegades. En nadons, per exemple, l’alletament ens ajuda». I, encara més, la realitat virtual també ha esdevingut una útil eina de distracció que permeten intervencions o tractament del dolor amb ulleres que fan que el menor jugui mentrestant, perquè la seva atenció no estigui posada en el dolor o en la seva por a patir-lo. En aquest sentit, neuròlegs i pediatres investiguen sobre aquest ajut de la realitat virtual per ajudar el pacient infantil a transportar-lo imaginàriament a un escenari que li sigui agradable, perquè se sap que la por o una situació emocional adversa, qualsevol tensió, afavoreix que el dolor s’accentuï més. En la unitat de dolor infantil del Vall d’Hebron, segons explica el Dr. Medel, «una part d’activitat es fa a les consultes externes, amb psicòleg i anestesiòleg, i també es fa activitat en l’àmbit d’hospitalització, com ara el monitoratge de pacients postoperats, a diferents àrees de l’hospital.
A l’Hospital Sant Joan de Déu també compten amb la figura del Childlife, una persona que ‘aplana el camí’ mentalment a la criatura sobre el que se li ha de fer sobretot, per afrontar, per exemple, l’anomenat dolor procedimental, aquell que resulta de procediments diagnòstics i terapèutics en la pràctica clínica. «Pot ser de diferent intensitat i pot també generar ansietat en els pacients i en les seves famílies», diu la pediatra de l’Hospital de Sant Joan de Déu. «Existeixen diferents estratègies, farmacològiques i no-farmacològiques per tal de reduir o eliminar el dolor i controlar l’ansietat amb l’objectiu de millorar l’experiència del pacient i la família», puntualitza Laura Monfort. Per exemple –tal com cita- «un nen autista acostuma a viure amb molta angoixa una intervenció odontològica o una analítica de sang, i la figura del Childlife el prepara perquè ho visqui de manera més amable i no generi més por per a pròximes ocasions, a banda que els professionals procedeixin de la manera menys agressiva possible». Montfort també exposa que ja existeix molta evidència arreu del món que el dolor infantil (o pre i adolescent) està infradiagnosticat i infratractat, de vegades, fins i tot, perquè costa quantificar-lo senzillament. Que això passi de vegades s’explica per les característiques dels nens, si parlen o no, i assumeix que als mateixos cuidadors els hi passa.
L’objectiu principal és viure sense dolor, però mentre no és possible, cal ajudar-los a portar una vida el màxim de funcionals, anar a l’escola i fer les activitats extraescolars. I sempre en conjunt, nen i família, perquè un altre aprenentatge necessari és com viure amb un infant que té dolor, ni sobreprotegint-lo ni desatenent-lo.
Com d’altres especialitats en infants, en el dolor crònic encara falta generar evidència i els tractaments en adults es van imitant en els nens. «Però el maneig no sempre és òptim i també cal tenir en compte que els nens van a l’escola i viuen amb els pares, és un context diferent del dels adults», precisa Monfort. «L’objectiu principal és viure sense dolor, però mentre no és possible, quan ja fa mesos que el pateixen, cal ajudar-los a portar una vida el màxim de funcionals, anar a l’escola i fer les activitats extraescolars i relacions socials, no quedar reclosos a casa. I sempre en conjunt, nen i família, perquè un altre aprenentatge necessari és com viure amb un infant que té dolor, ni sobreprotegint-lo ni desatenent-lo», assenyala. Per tot això cal comptar amb la intervenció de diferents especialistes, a banda de pediatres, anestesiòlegs, psicòlegs, metges rehabilitadors i la infermera del dolor, com tenen a la unitat del dolor de l’Hospital Sant Joan de Déu, per poder fer un abordatge i diagnòstic multidisciplinari.
El dolor crònic en infants s’evidencia més en patologies osteomusculars, d’esquena, articulars, abdominals, lesions o cirurgies que deixen dolor latent que es perllonga en el temps, o en malalties oncològiques. Altres dolors crònics tenen el seu origen en l’afectació a un nervi (neuropàtics), i n’hi ha que tenen una etiologia més funcional i no s’hi acaba de trobar una causa orgànica, com certs mals de cap o de panxa o no poder moure una extremitat. Encara que no es trobi una causa evident o malaltia, si el símptoma hi és, s’ha de tractar i sobreposar-se. De vegades, el dolor és una expressió psicosomàtica i costa més de tractar. Aquest és, segurament, el dolor més descuidat i obviat, mèdicament i també per la societat en general.
No només físic
Segons Jordi Miró, director de la càtedra de Dolor Infantil de la Universitat Rovira i Virgili, «el tractament del dolor crònic s’ha de fer en l’àmbit psicosocial, que inclogui una reestructuració cognitiva per ajudar a entendre i valorar l’experiència del dolor. I en nens això implica una adaptació encara més gran perquè la seva capacitat de comprensió és limitada. Així ho fem nosaltres al Sant Joan de Reus, tal com hem vist al llarg dels anys que indiquen les guies internacionals de tractament del dolor crònic infantil». I, puntualitza, a més, que «és imprescindible que l’entorn de la persona que té dolor crònic entengui el problema i que no és només físic.
En el cas del nen és important, a més, implicar pares, i de vegades els germans, per contrarestar la idea que si les proves no troben res, hauria de parar de queixar-se. És freqüent sentir dir que ‘el nen es queixa, però no té res’. I tenint en compte que la família també és un recurs terapèutic, si no entenen el problema, és difícil que el puguin ajudar», diu. D’aquí la importància cabdal d’entendre que el dolor crònic no és necessàriament físic. «Si fos estrictament físic, buscant la via de transmissió del dolor el problema quedaria resolt i això no passa».
Els factors no estrictament físics contribueixen a construir l’experiència de dolor. I posa un senzill exemple per fer-nos una idea: «No és igual una plantofada al cul d’una criatura quan l’empaitem jugant, que després de rebre les males notes de l’escola. La mà pot haver fet la mateixa força, però el seu efecte no és el mateix. En el segon cas el dolor és molt més gran, per la connotació del context». Per això mateix –insisteix Miró- «qui vulgui tractar el dolor crònic només amb procediments únicament mèdics o físics està abocat al fracàs. Però el sistema, de moment, està preparat per tractar malalties, no persones i la societat no està preparada per entendre que els factors físics no són els més importants i els que sí importa és la intensitat del dolor, que ve determinada per la localització del dolor i altres factors psicosocials, emocions i pensaments».
Banalitzar la queixa de dolor constant en les criatures pot comportar «riscos importants». «Si el dolor no desapareix mai, poden aparèixer idees suïcides, de la mateixa manera que passa en adults».
Aquesta és una de les dificultats amb persones amb dolor crònic, quan no està associat a cap causa física orgànica fisiològica que el justifiqui. I, segons diu Jordi Miró, el dolor crònic infantil està augmentant. «No tenim la resposta de per què augmenta, però sí que sabem que la resposta hauria de ser complexa per la complexitat de la naturalesa del dolor i a l’hora de la pràctica, en els tractaments es deixen de banda molts aspectes perquè el dolor s’ha considerat estrictament físic, i això és un gran error». Banalitzar aquesta queixa de dolor constant en les criatures pot comportar «riscos importants», segons Miró. «Si el dolor no desapareix mai, poden aparèixer idees suïcides, de la mateixa manera que passa en adults».
Prevalença
Segons dades de la Sociedad Española del Dolor, el dolor crònic afecta al voltant del 30% de la població infantil i juvenil, i té conseqüències greus en molts casos, però hi ha molt desconeixement social i passa desapercebut als centres assistencials. La Càtedra de Dolor Infantil de la URV-FG treballa en diversos fronts per ajudar els malalts i les seves famílies. D’acord amb els resultats d’estudis fets per Jordi Miró, les unitats de tractament del dolor crònic infantil haurien de ser multidisciplinaris en l’abordament del dolor, oferir una àmplia gamma de tractaments, incloure la investigació, la formació clínica d’especialistes i l’educació a la població, així com la sensibilització social, com a part integral de les seves activitats.
Des de la Unitat de Dolor Infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu, la Dra. Monfort, apunta també que «el 35-73% dels nens amb dolor crònic tenen risc d’esdevenir adults amb dolor crònic i fins a un 5% de nens i adolescents pateixen un dolor que els incapacita. En aquest escenari és prioritari un tractament ràpid dels pacients amb dolor per evitar que aquest cronifiqui. I d’altra banda, en població amb patologia crònica complexa la prevalença de dolor augmenta. Per exemple en població amb paràlisi cerebral infantil se situa entre el 40 i el 70%.
Segons dades de la Sociedad Española del Dolor, el dolor crònic afecta al voltant del 30% de la població infantil i juvenil, però hi ha molt desconeixement social i passa desapercebut als centres assistencials.
Un altre factor diferencial, dins del grup de pacients que presenten dolor crònic –explica la pediatra Laura Monfort- són els pacients amb símptomes somàtics, és a dir, aquells en què la manifestació del malestar psicològic es realitza a través de símptomes físics, però que no és un dolor originat físicament. Són dolors que costen més de resoldre i que, habitualment, presenten més els adolescents entorn dels 10, 12 o 14 anys.
Dolor oncològic
La Dra. Monfort ens centra també en un dels dolors crònics entre infants: l’oncològic. «El dolor en els pacients amb càncer infantil o del desenvolupament pot presentar-se en qualsevol moment de la malaltia: al debut, durant els procediments diagnòstics, com a efecte advers o per toxicitat de fàrmacs, o bé com a símptoma de progressió/ infiltració tumoral».
El dolor associat a malaltia oncològica pot ser tan agut com crònic –puntualitza Monfort-. Pot tenir característiques nociceptives o neuropàtiques i presentar una bona resposta a l’analgèsia convencional, o bé precisar una analgèsia multimodal i ús de tècniques analgèsiques intervencionistes.
També elaborar estratègies per a reduir el dolor procedimental en els diferents àmbits de l’hospital. En la Unitat del dolor ho fa l’equip multidisciplinari integrat per professionals de pediatria, anestesiologia, rehabilitació, infermeria, psiquiatria i psicologia. En funció de les necessitats de cada cas, treballa de forma coordinada amb altres professionals.
El dolor també pot estar present com un dels problemes principals en el procés de final de vida. Davant de l’amenaça més present de la mort, àmbits com l’oncologia i els pal·liatius integren la figura d’un psicòleg i psiquiatre que fan un acompanyament emocional, un nexe que, en tot dolor, sempre hi hauria de ser.
