Just Deploy It!

Categoría: Factor humà

  • “Hem de ser capaços de detectar la discalcúlia i la dislèxia al llarg de 1r de primària”

    Josep Maria Serra Grabulosa és professor del Departament de Psicologia Clínica i Psicobiologia de la UB i fa anys que la recerca l’ha dut a convertir-se en un dels principals referents a Catalunya en discalcúlia, i per extensió també en dislèxia i TDAH. En associació amb un altre professor de la UVic, fa uns mesos va posar en marxa NeurekaLAB, que es defineix com “una empresa social, constituïda com a spin-off de la UB i la UVic, que neix amb el compromís d’investigar el procés d’aprenentatge així com les dificultats associades per tal d’anticipar les necessitats dels nens i nenes en edat escolar”. La web de NeurekaLAB permet accedir a uns tests (diferenciats per cursos, de 1r a 6è) perquè les escoles i les famílies puguin veure si es dona un cas de discalcúlia, i que també permet accedir a un primer tractament de reeducació sobretot pensat pels infants de 6 a 8 anys. Tant el diagnòstic com el tractament sorgeixen d’anys de recerca de Serra, amb la col·laboració de diverses escoles. L’accés a aquests materials té un petit cost econòmic, que és ínfim al costat del que diu Serra que cobren les editorials que venen proves d’avaluació, i la idea és que aquests diners serveixin per seguir millorant l’eina.

    Crec que he de començar preguntant-li pel que vol dir discalcúlia, ja que suposo que encara és un concepte poc conegut.

    Davant d’aquesta pregunta sempre dic que la definició més fàcil és que és la dislèxia de les matemàtiques. De la mateixa manera que hi ha nens i nenes que a l’hora de llegir s’entrebanquen o van molt a poc a poc, n’hi ha d’altres que amb les matemàtiques no se’n surten, i que per molt que els hi expliquis del dret i del revés no hi ha manera que ho acabin entenent. I no és un problema de qui ho explica, sinó que l’origen del problema, com en el cas de la lectura, és que el seu cervell no està preparat per interioritzar tot allò en el moment i de la manera que ho estem explicant.

    Com i quan es detecta?

    Normalment ho detecten molt les famílies, perquè veuen que coses que hi ha coses que hauria de saber per la seva edat, que els seus amics ja saben, o fins i tot que sap fer la seva germana petita i ell no se’n surt. A l’escola també se n’adonen, perquè veuen que hi ha nens i nenes que van més endarrerits que altres, i en canvi en altres matèries van bé. Però al final cal una visita a un professional, ja sigui a dins o fora de l’escola, per passar unes proves i veure que el rendiment d’aquell infant no és el que li tocaria ni per l’edat ni pel temps que porta a l’escola.

    Però la idea que es defensa des de la neuroeducació és que no tothom té el mateix ritme d’aprenentatge i que s’han de respectar els diversos ritmes. Això no dificulta la detecció precoç de la discalcúlia?

    Aquest és un argument de doble fil, perquè evidentment tothom té un ritme de creixement diferent, però estem posant a tots els nens i nenes des de P3 en un sistema estàndard. Per tant, per molt ritme que tinguis diferent t’acabes adaptant al que hi ha. Però si, per exemple, en una escala de 100 punts hi ha una distància de 30 i 40 punts, això ja no depèn dels ritmes de creixement, sinó que un té una dificultat i l’altre no la té. El ritme de creixement diferent es compensa amb les explicacions addicionals que dona el mestre, amb el reforç, hi ha moltes estratègies per intentar compensar aquest menor ritme. Però en el cas dels nens i nenes amb discalcúlia això no s’acaba compensant, com tampoc passa amb la dislèxia. I, per tant, ens trobem que si posem l’excusa que “ja ho aprendrà” o “ja canviarà” el que fem és anar dilatant aquella detecció i intervenció que necessita aquell nen o aquella nena.

    Es troben casos de ‘falsa discalcúlia’? Em refereixo a famílies alarmades perquè el nen no sap fer encara segons quines operacions, però en realitat no té cap problema.

    Sobre això, dues coses: si amb el ritme de creixement diferent i amb la pressió de l’escola un infant comença a quedar-se endarrerit, si no fem una intervenció en aquell moment aquesta distància és cada vegada més gran, i això pot acabar sent pràcticament igual a una discalcúlia. En canvi si ho veiem i comencem a intervenir, ho podrem recuperar. De vegades es parla en termes d’una veritable discalcúlia o una veritable dislèxia. Doncs depèn. Tots els nens i nenes inicialment mostren dificultats, si les intervenim podrem recuperar. Aquells amb els quals recuperarem poc són els que diagnostiquem com a discalcúlics o dislèxics. Però això només ho podem saber si fem detecció precoç i intervenció precoç; si no, arribarà un moment que les dificultats seran tan severes que no sabré si això és perquè no he fet la intervenció que hauria d’haver fet o perquè encara que l’hagués fet aquell nen o nena no se n’hagués sortit.

    I l’altra cosa que ens trobem és que la discalcúlia és molt comòrbida, es dona simultàniament amb les dificultats lectores o les dificultats atencionals o el TDAH. Aquests nens i nenes tant amb TDAH com amb dislèxia ens trobem que intrínsecament també presenten dificultats numèriques.

    En el cas del TDAH hi ha la sospita que hi ha molta sobrediagnosticació. Per no dir que hi ha un sector de la pedagogia que considera que la tendència a posar etiquetes als infants no els ajuda. No sé com ho veu…

    És un tema complex. El TDAH és un trastorn que està descrit i hi ha molta evidència científica. El diagnòstic del TDAH és clínic. Això què vol dir? Que s’han de passar un seguit de proves, s’ha d’obtenir informació de la família, de l’escola… i al final és l’ull clínic el qui acaba fent el diagnòstic. Jo crec que barregem la idea de sobrediagnòstic amb quin tipus de diagnòstic es fa. El problema que tenim és que de vegades hi pot haver algú que vol fer un diagnòstic determinat i potser no té prou formació per fer un diagnòstic de TDAH. No cal només enumerar quins ítems són els del diagnòstic, i veure quants es compleixen o no, sinó que calen anys d’haver estat en contacte amb aquests nens i nens, cal poder relacionar aquella simptomatologia amb altres possibles disfuncions que hi hagi, i això només t’ho dona una formació molt específica i una experiència treballant al costat de gent que estigui molt ben formada en això, i no tothom ho està.

    Quan surts del Grau de Psicologia t’especialitzes en un màster en Psicologia General Sanitària, i això vol dir que ja pots fer diagnòstics de TDAH i altres trastorns, però quina formació tens en realitat? I és clar, si tens un diagnòstic mal fet sí que pot causar la impressió que hi ha molt sobrediagnòstic. Diagnosticar no és fàcil i s’ha d’anar molt amb compte. No tots els nens i nenes que són moguts són TDAH i no tots els nens i nenes amb TDAH són moguts. Hi ha molta variabilitat amb els símptomes. I tampoc hi juga a favor que la medicació malauradament encara no és prou fina com per poder garantir que amb tots aquests nens i nenes els ajuda al 100%. O sigui que, quan no els ajuda, es reforça aquesta idea del sobrediagnòstic. Però això només té una solució, que és seguir investigant.

    Per què TDAH i discalcúlia estan tan relacionats?

    Entre ells i amb la dislèxia. Per entendre-ho hem de pensar en l’evolució de l’espècie humana. L’origen del llenguatge –les primeres vocalitzacions, els primers sons– alguns autors el situen fa dos milions d’anys. Des d’aleshores fins ara, el cervell ha tingut temps de reconfigurar-se per crear unes àrees que són exclusives del llenguatge humà. En el cas dels nadons, tenen unes àrees de llenguatge que són sensibles a tots els sons de la parla de qualsevol idioma, i a mesura que creixen i estan en una cultura determinada aquella finestra tan àmplia es va restringint i va sent selectiva pel seu propi idioma.

    En canvi, l’escriptura, la lectura i les matemàtiques són molt més recents. Com a molt ens hauríem de remuntar 10.000 anys enrere. I, en aquest temps, el cervell no ha creat una zona que estigui especialitzada únicament i exclusivament en el procediment numèric. Què hem fet per dotar l’espècie humana d’aquesta capacitat, igual que la lectura? El cervell ha agafat format una xarxa entre diverses àrees per sustentar la lectura i les matemàtiques. Però el fet que sigui una xarxa, que no sigui propi intrínsecament, vol dir que utilitza zones implicades en altres funcions, i una d’aquestes àrees és l’escorça prefrontal, que és la regió que es dedica a solucionar les coses, que analitza l’origen dels problemes, comprova si s’ha equivocat…

    El procediment numèric, en la seva forma més simple (per exemple, jo tinc tres elements a la dreta i un a l’esquerra, on n’hi ha més?), els bebès de pocs mesos ja ho saben només mirant. Però el coneixement matemàtic, que parteix d’aquí, s’estén molt més enllà. I això vol dir que la part del cervell que intrínsecament està relacionada d’alguna manera amb el procediment numèric és una part tan simple a la qual no li ha donat temps a evolucionar per explicar tot allò que hem après. Quan aquesta zona prefrontal falla, ho fa la planificació en general, que és el que passa amb el TDAH, però falla també la planificació en matemàtiques. I les matemàtiques, sobretot a partir del cicle mitjà de l’educació primària, requereixen molta activitat prefrontal. Com que en el TDAH fallen les qüestions relacionades amb planificar, buscar solucions, buscar comparacions, això s’estén a tota l’àrea de les matemàtiques. No podem fer matemàtiques si no ens organitzem, però com que qui ens organitza és el prefrontal, si aquest falla, les matemàtiques quedaran tocades. I aquesta és la raó per la qual intrínsecament en el TDAH hi ha dificultats matemàtiques.

    Hi ha alguna estimació sobre el percentatge d’alumnat que deu tenir discalcúlia i no ho sap? Imagino que no saber-ho deu estar també lligat a un possible cas de futur fracàs escolar…

    El problema que tenim és precisament aquest, que no ho sabem. Hi ha estudis epidemiològics fets en altres països que ens diuen que entre un 3 i un 5% de nens i nenes en edat escolar presenten discalcúlia i entre el 5 i el 7% dislèxia. Nosaltres en trobem entre un 3 i un 5% a totes les aules? No. I per què no els trobem? Perquè no s’han fet les proves adequades. És a dir, pràcticament a cap escola es fan avaluacions cognitives per saber quins són els punts forts o febles de cadascun dels alumnes. En canvi, de tant en tant agafem el cotxe i li fem una revisió, per veure si falla alguna cosa. I aquí estem parlant dels nens i les nenes. Penso que valdria la pena fer una avaluació cognitiva per veure punts forts i punts febles, i això permetria una educació molt més fina.

    Li poso un exemple: jo vaig estar fa un temps a Finlàndia, i allà em deien que només tenen un 1% de dislèxia i quelcom semblant de discalcúlia. Què fan els finlandesos? Detecció precoç des del moment que comencen l’educació primària, que ho fan als 7 anys. I amb aquests nens i nenes que els costa més ja fan de seguida una intervenció.

    L’edat ideal de la detecció són els 7 anys?

    Això depèn del sistema educatiu. En el nostre cas, a partir de P3 ja comencem a ensenyar les lletres i els números, a fer “1, 2, 3…”, o sigui que a finals de P5 ja podrien passar una petita prova, un qüestionari de 10 ítems, i només amb això (per exemple, posar un 7 i un 3 i preguntar quin número és més alt) ja podem saber quins nens i nenes van millor i quins van pitjor. I els que estan a la cua són els que, començant 1r, ja haurien de tenir una atenció especial. Si aconseguíssim això veuríem que potser al voltant d’un 3% tenen moltes dificultats amb les matemàtiques. Si ens esperem a 4t, 5è o 6è de primària per mirar-ho ens podem trobar amb un 20% de nens i nenes amb dificultats matemàtiques. Sense arribar al diagnòstic, però amb dificultats.

    A un amic del meu fill li van detectar la dislèxia quan estava acabant la primària. Pot ser que la dislèxia també es vagi tard en la detecció?

    Tant amb la dislèxia com amb la discalcúlia hem de ser capaços de detectar-la al llarg de 1r de primària. Perquè al principi de l’educació primària veiem quin és el nivell lector, la consciència fonològica, la identificació de lletres, la manipulació de lletres… i el mateix amb els números, identificació de xifres de l’1 al 10, comparació de l’1 al 10, que són coses que la majoria d’escoles han fet. Jo no demanaré que quan comencen 1r ja sàpiguen sumar i restar, però sí que sàpiguen identificar el número 7. Molts nens a aquesta edat ja saben fer sumes per sota de cinc, saben fer comparacions (quina és més gran, quina és més petita), a finals de P5 i principis de primària, en aquesta avaluació qualitativa ja podem saber a qui hem de prestar una mica més d’atenció, i a finals de 1r, com que has estat més per ells, han de ser capaços de fer el que fa la resta de nens i nenes. I els que no ho siguin ja els pots fer una avaluació completa i a partir d’aquí ja poder fer el diagnòstic. I amb la lectura igual, sobretot en termes de velocitat lectora, no hem d’esperar a 3r de primària, a finals de 1r ja et podria dir quins nens i nenes tenen risc de tenir dislèxia. I molt clarament.

    El procés de reeducació que necessita un infant amb discalcúlia o dislèxia el troba fora de l’escola. No està previst. Quines passes ha de fer un mestre quan sap que té un alumne amb el diagnòstic de discalcúlia?

    Nosaltres apostem perquè es creï un triangle entre família, escola i professional. L’ideal seria que aquesta intervenció es fes a l’aula. Però la realitat és que això no passa. Els EAP validen el diagnòstic, fan avaluacions i proposen un seguit d’adaptacions, de vegades metodològiques i de vegades curriculars en funció del tipus d’infant i el tipus de dificultat. Per això creiem que hi hauria d’haver aquest triangle i s’hauria de treballar en funció de les dificultats d’aquell nen o nena: s’ha de seguir treballant al ritme de classe, però s’ha de complementar amb allò que no ha après fins llavors aquell nen o nena. Poso un exemple: podem començar a fer multiplicacions sense haver entès el sistema de base 10? No. Hem de reforçar el sistema de base 10, les unitats, les desenes, les centenes, els milers… ho hem de treballar molt bé per poder passar a les multiplicacions.

    Una altra cosa que és molt important és quants deures se li han de posar a aquest alumne. Perquè els que tenen dificultats moltes vegades no acaben les tasques a classe i se les han d’emportar a casa, i a sobre tenen els deures. Potser val la pena, en comptes de fer tres activitats diferents i tres exercicis de cada cosa, fer les tres activitats i un exercici únicament de cada cosa.

    I una cosa que s’ha de demanar és que el mestre o la mestra de reforç estigui a l’aula. Perquè de vegades ens diuen que tenen 24 alumnes més, amb altres casuístiques diferents. El que no podem pretendre és que siguin supermans o superwomens que ho controlin tot. Hi ha d’haver la figura del reforç i sense treure el nen de l’aula. Perquè un dels problemes que tenim és que constantment l’estem traient de l’aula. I posem en una aula a 4 o 5 que van malament en matemàtiques però per raons diferents. Potser un és perquè acaba d’arribar, un altre potser perquè té una discapacitat intel·lectual… el treball ha de ser específic per cadascú segons les seves característiques i això es pot aconseguir amb el mestre de reforç a l’aula, que és el que fan a Finlàndia.

    I un dels problemes quan intentem establir aquests triangles és que els equips docents veuen al professional com algú que ens intenta explicar què hem de fer, i el miren malament, però de vegades també és el professional qui diu “has de fer això, això i això”, sense tenir en compte la realitat de l’aula. Cal més diàleg perquè aquest triangle és clau perquè la informació flueixi.

    Funciona la reeducació? Per exemple, quant de temps pot trigar un infant de 8 anys amb discalcúlia per tornar al nivell del seu grup?

    La reeducació cognitiva funciona, però té les seves limitacions. Un nen discalcúlic és algú amb dificultats severes amb les matemàtiques, això vol dir que si agafem tots els nens i nenes i els posem en una escala de 0 a 100, tots els qui tenen discalcúlia estan en el valor 7 i cap a baix. Els hi costa moltíssim. Nosaltres els reeduquem… fins a on? Tenint en compte que el rendiment normal i esperable està entre el 25-30 i cap amunt, podem fer un salt des del punt 5 al 35? Ja et dic que no, fem salts de deu-quinze punts, no de trenta. Si l’aconseguim fer saltar fins al 15 o el 18 segueix estant per sota del 25 i per tant segueix tenint dificultats. La discalcúlia és com la dislèxia o com el TDAH, és intrínsec a un mateix i el tens de per vida. El que hem de fer és intentar minimitzar-la, i la reeducació aconsegueix estirar aquest rendiment de tal manera que en algunes coses millores molt i en altres potser millores poc. Pensa que el nivell de l’escola és molt exigent. Quan saps A, et demanen A+B; quan saps A+B, et demanen AxB; i quan saps AxB et demanen AxB/C; i així anem in crescendo. La dificultat de la discalcúlia és també que a mi em costa generalitzar, i això vol dir que la reeducació ha d’anar per objectius molt concrets, intentant modular cadascuna d’aquelles àrees, però mentrestant el curs va avançant, per tant es forma una mena de carrera contrarellotge en la qual vas recuperant terreny però no arribes mai a recuperar-lo del tot. I amb això no vull desanimar. Aquests petits canvis de 10-15 punts realment són molt positius. A nivell acadèmic i pel que fa a l’autoestima, perquè veuen que hi havia coses que els costaven molt i que ja les poden fer.

    Com funciona Neurekalab?

    Neix després de molts anys de recerca i de col·laboració amb clínica. I sorgeix d’adonar-te que les eines de detecció precoç o d’avaluació disponibles no han evolucionat: són en format paper, tenen un cost molt elevat, i els barems que tenen alguna d’aquestes proves són de començaments dels anys noranta o del 2000. I també neix d’adonar-te que a l’hora de corregir una avaluació ens podem equivocar. Ens vam proposar fer una cosa que fos actualitzable periòdicament, que fos de molt fàcil ús, que fer la correcció automàticament… i a partir d’aquí va sortir NeurekaLAB. Vam començar creant una sèrie de test per l’avaluació dels processos bàsics que integren l’aprenentatge, que són la lectura, el processament numèric, atenció i memòria de treball. I amb això fer un perfil cognitiu: quins són els punts forts i els punts febles. Amb la qual cosa saps què pots demanar a cada nen o nena. I en paral·lel, veient que per les dificultats lectores ja hi ha tecnologia (com el Glifing, el Binding o el GraphoGame, que han estat provats i funcionen), per matemàtiques pràcticament no n’hi ha. Sí que hi ha programes que es comercialitzen, però normalment s’orienten al currículum escolar, i hi ha escoles que els utilitzen per substituir els llibres. Però per les dificultats en si, i específicament per la discalcúlia, hi ha molt poc material. O sigui que vam dir: fem una plataforma on els professionals de les escoles i les famílies podran fer una avaluació ràpida i a partir d’aquí, si cal, ja començar a intervenir.

    Entenc que amb NeurekaLAB ja es pot fer aquesta detecció precoç de finals de P5.

    Nosaltres proposem una bateria d’aquestes proves per les escoles, perquè puguin avaluar els seus alumnes des de 1r a 6è en uns 20-25 minuts. És molt ràpid. Avalues processament numèric, lectura, atenció i memòria prevalent. I ho tens a l’ordinador, saps com ho va fer aquell alumne a 1r, llavors pots fer una intervenció i cada dos mesos tornar-lo a avaluar i comparar si hi ha hagut una evolució. Com a escola pots comparar línies, i veure com van creixent al llarg dels cursos. Al final el que ens interessa és el data mining, tenir molta informació i poder saber a cada moment què és el millor segons les dificultats que té cadascú. I això qui ho pot fer? Les escoles, que és on hi ha el gran gruix de nens i nenes.

    Exactament què s’aconseguiria amb tota aquesta informació?

    La idea seria que, més que passar les proves de competències bàsiques cada cert temps, que tu a cada moment sabessis com tens cadascun dels teus alumnes. I fins i tot podries saber quins van millor per escoles o per àrees, i això ho podries relacionar amb moltes altres variables sociodemogràfiques. El data mining és posar moltes i moltes dades, i veure com les relacionem. I de vegades surten coses que ens sorprenen. Per exemple, amb tota la bateria de tests que hem passat a 1.200 nens i nenes, hem agafat les dades de lectures i de processament numèric i les hem correlacionat, i això per cada curs, i ens hem adonat que el rendiment amb matemàtiques correlaciona molt amb el rendiment amb la lectura. És a dir, són dues funcions que van de la mà, i això explica també aquesta comorbiditat. Per què quan vaig malament amb matemàtiques vaig també malament amb la lectura o vaig malament amb atenció? No has d’esperar a veure un trastorn, tot això va creixent en paral·lel. Una altra cosa que ens hem adonat és que no hi ha diferències entre nens i nenes. Allò que es diu “els nens són més bons amb matemàtiques”. De 1r a 6è, ni per càlcul mental, ni per línia numèrica mental ni per estimació ni per resolució de problemes ni per sistema en base 10 hi ha diferències entre nens i nenes. Pot ser que en algun curs hi hagi diferències mínimes, però a 6è estan tots iguals. Per això l’educació l’hem d’enfocar amb independència del gènere, no té sentit pensar que els nens són més bons en les matemàtiques i les nenes amb les altres coses.

    Sí que hi ha aquest clixé, oi? Els nens són millors en ciències i les nenes en lletres.

    Doncs és un biaix que hem anat introduint perquè quan els avalues això no surt. Els mateixos nens i nenes tenen la creença que les nenes són pitjors que els nens amb matemàtiques, i com que hi ha aquesta idea quan elles tenen dificultats ho viuen com que és normal.

    Un cop el vaig sentir parlant de l’ansietat matemàtica, ens pot explicar aquest concepte?

    Anar desenvolupant cada cop ansietat cap a les matemàtiques, de tal manera que pot ser un quadre clínic que impedeix als nens i nenes fer un examen de mates. Es queden bloquejats, es queden en blanc, presenten sudoració, es posen a plorar… Això és l’extrem. Entre aquest extrem i els qui es prenen tranquil·lament les matemàtiques, també n’hi ha altres que també ho passen molt malament: diarrees, mals de panxa, mal de cap… És a dir, un tipus de somatització vinculat al fet que s’adonen que fent poc esforç fan moltes coses i que en canvi aquí fent molt esforç no arriben als mínims que es demanen. I això un alumne de 2n de primària no ho entén per què li passa, i si a sobre en algunes ocasions es barreja amb comentaris, dels companys o fins i tot del mateix mestre, i no cal arribar al bullying, això acaba generant aquesta por, una emoció negativa molt intensa que augmenta cap a l’ansietat. També hi ha tests per mesurar ansietat. I en el cas de nens i nenes amb reeducació s’ha vist que abans i després hi ha una millora significativa, perquè l’ansietat la vius com una cosa interna. Als adults ja ens costa tenir eines per redireccionar-la, doncs imagina’t en el cas dels nens petits, se’ls hi escapa del tot i això se’n va cap a altres àmbits de l’esfera escolar fàcilment.

  • Un llibre recull el testimoni d’infermeres tarragonines a primera línia contra la Covid

    “Malgrat la greu crisi sanitària, les infermeres ens hem compromès per treballar amb qualitat tècnica i calidesa humana”. Aquesta és una de les idees que transmeten les infermeres que han participat en el llibre Les infermeres parlen, en plena etapa del Covid, editat pel Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Tarragona (CODITA).

    El llibre recull les vivències personals, sentiments i preocupacions de 17 infermeres de Tarragona i les Terres de l’Ebre mentre treballaven per combatre la primera onada de la pandèmia de la Covid-19.

    Per a l’elaboració del llibre la periodista Ester Duran va entrevistar a infermeres docents, gestores i assistencials de diferents àmbits: salut mental, llevadores, atenció primària i residències. També hi ha una entrevista a una estudiant de quart d’Infermeria que es va incorporar a treballar abans de finalitzar els estudis i a dues infermeres que han estat a l’altra banda: cuidant dels seus familiars contagiats i lluitant contra la Covid-19 en primera persona.

    La presidenta de Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Tarragona, Lluïsa Brull, assegura que «el llibre té un gran valor perquè es converteix en el testimoni  de com van ser aquells primers mesos de la pandèmia a través de la veu d’infermeres que van treballar per garantir l’atenció, cura i acompanyament de la població, en un dels pitjors moments que ens ha tocat viure com a país».

    Brull remarca que «la crisi sanitària ha deixat una impremta enorme sobre les professionals que van estar, i que segueixen, a primera línia lluitant contra la Covid-19». En aquest sentit, destaca que era necessari «recollir alguns testimonis d’aquestes infermeres i conèixer la seva situació, les seves preocupacions i sentiments i, al mateix temps, copsar les seves necessitats”.

    Les infermeres exposen al llibre els canvis constants que han hagut de viure, com la incorporació de la telemedicina, la separació de zones netes i brutes en hospitals i CAP o la conversió de llits convencionals en llits d’UCI. També destaquen com les infermeres han mantingut la seva vocació per cuidar de les persones, amb qualitat tècnica i calidesa humana.

    Les entrevistades es reivindiquen com a «pilars fonamental del sistema de salut», alhora que posen sobre la taula problemes estructurals greus que cal solucionar: les pobres ràtios d’infermeres, la inestabilitat contractual o la falta de participació en les taules de decisió».

    Llibre compta a la portada amb la il·lustració de l’artista ebrenc Ignasi Blanch, mentre que les fotografies han anat a càrrec del foto periodista tortosí Santi Martorell.

  • Espanya aprova l’eutanàsia i assoleix el dret a la mort digna

    L’Estat espanyol ha fet el pas més gran, fins al moment, en el camí cap al reconeixement del dret a la mort digna. La cambra baixa ha aprovat la Llei Orgànica de Regulació de l’Eutanàsia (LORE), que reconeix i finança públicament la prestació, dins del sistema nacional de salut, a l’eutanàsia activa i al suïcidi assistit. La norma, que va camí del Senat on també s’aprovarà, converteix Espanya en el sisè Estat del món amb l’eutanàsia despenalitzada i regulada a tot el seu territori.

    La llei, aprovada amb 198 vots favorables, dues abstencions i 138 vots negatius de PP, Vox i UPN, posa com a condicions per a rebre l’eutanàsia ser ciutadà espanyol o haver-hi viscut durant un any i «capaç i conscient» en el moment de la sol·licitud.

    Els supòsits en què un ciutadà pot acollir-se a l’eutanàsia activa o al suïcidi assistit són «patir una malaltia greu incurable» o «un patiment greu, crònic i impossibilitant». En tots dos casos, caldrà demanar la prestació d’ajuda a morir per escrit. Un metge, després de verificar que es compleixen els requisits necessaris, realitzarà amb el pacient «un procés deliberatiu sobre el seu diagnòstic, possibilitats terapèutiques i resultats esperables, així com possibles cures pal·liatives».

    Després d’una segona sol·licitud per escrit, hi haurà una segona deliberació que, després de vint-i-quatre hores, culminarà amb la decisió final del pacient. En cas afirmatiu, el metge principal haurà de presentar el cas a un altre col·lega, que també haurà de validar les condicions. Encara més, abans de rebre l’eutanàsia, una «comissió de garantia i avaluació” rebrà el cas en un màxim de tres dies i tindrà una setmana més per donar la seva resolució.

    “La nostra vida és nostra; no és de Déu ni de l’Estat”

    Això no obstant, en els casos en què el pacient «no es trobi en ple ús de les seves facultats», no serà necessari expressar la voluntat per escrit en el moment actual. N’hi haurà prou que, amb anterioritat, hagués subscrit un document amb instruccions per a aquests casos, com ara un testament vital o unes voluntats anticipades. La persona representant nomenada en el document «serà l’interlocutor vàlid per al metge responsable», preveu el text legal.

    “Estem molt contents, portem des del 1984 lluitant per això”, assegura Isabel Alonso, presidenta de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD). Tot i que amb alguns matisos com ara la comissió de control previ, Alonso es mostra molt satisfeta i alegre per la victòria social. “Hi ha persones que venen a l’associació que viuen situacions desesperants. La llei els permetrà viure-les amb una mica menys de dolor i amb més sensació de control sobre la seva pròpia vida i els seus desitjos”, argumenta.

    La llei entrarà en vigor tres mesos després de la seva publicació al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE), amb tota probabilitat les primeres setmanes de la primavera del 2021. El text concorda, majoritàriament, amb la voluntat de l’associació Dret a Morir Dignament: «Si una persona considera que la seva vida no té la dignitat necessària per a ser viscuda, ha de tenir la possibilitat de triar», diu Alonso. “La nostra vida és nostra; no és de Déu ni de l’Estat. Per tant, nosaltres podem decidir”, sentencia.

    Eutanàsia activa, passiva i suïcidi assistit

    L’eutanàsia activa i el suïcidi assistit són dos conceptes similars, però amb un matís important que els diferencia. El primer procediment és “l’actuació mèdica l’objectiu de causar la mort, de manera ràpida i indolora, a un pacient amb un patiment insuportable, provocat per una malaltia incurable i en fase irreversible, a petició expressa, reiterada i informada del pacient”, explica el doctor Josep Mª Busquets Font, responsable de Bioètica del Departament de Salut.

    En canvi, en el cas del suïcidi assistit la tasca del personal sanitari és «l’ajuda mèdica» a una persona que «posa fi a la seva vida gràcies a la informació i els fàrmacs que li prescriu un professional sanitari», exposa Busquets.

    Així, la diferència entre l’eutanàsia activa i el suïcidi assistit és que el primer cas és un facultatiu qui proporciona la substància que porta el pacient a la mort, mentre que en el segon cas hi ha una ajuda i recomanació mèdica, però és el pacient qui s’administra el contingut que desfà la seva vida. D’aquí que es consideri un suïcidi assistit pel personal sanitari.

    Ara bé, hi ha un tercer concepte, el de l’eutanàsia passiva, notablement més estès i aplicat arreu del món. És aquell procediment en què, per voluntat del pacient, s’ometen o es paralitzen tractaments que haurien d’allargar la seva vida. En seria exemple la persona que pot continuar un tractament de quimioteràpia però decideix aturar-lo, tot i saber que en fer-ho està reduint les seves possibilitats d’esperança de vida. No és, però, un tractament que posi fi directament a la vida del pacient.

    L’estat espanyol és el sisè del món en regular el dret a rebre l’eutanàsia activa

    Fins al moment, Espanya és un dels molts Estats del bloc de l’Europa occidental on s’aplica l’eutanàsia passiva. Es regula a la llei d’autonomia del pacient aprovada el 2002 i que reconeix el dret del pacient «a decidir lliurement, després de rebre la informació adequada, entre les opcions clíniques disponibles» i a «negar-se al tractament» sempre que consti per escrit.

    La nova regulació aprovada al Congrés amplia les possibilitats de la població espanyola a rebre l’eutanàsia activa i el suïcidi assistit. El text legal reconeix les dues opcions: “La prestació d’ajuda per a morir es pot produir de dues modalitats: l’administració directa al pacient d’una substància per part del professional sanitari competent» o «la prescripció al pacient per part del professional sanitari d’una substància, de manera que se la pugui autoadministrar, per causar la seva pròpia mort», recull la llei.

    Isabel Alonso, presidenta de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD) no veu diferències substancials entre els dos procediments, de cara al pacient que decideix acabar la seva vida: “La mort és digna quan s’ajusta als valors de la persona, per tant és igual eutanàsia que suïcidi assistit. És perfecte que les dues opcions estiguin legalitzades perquè la persona pugui triar”, diu.

    Vistiplau social i sanitari

    El reconeixement d’escollir el moment de la mort per part dels pacients és un dret àmpliament acceptat entre la societat espanyola, tal com mostren diverses enquestes.

    L’empresa Metroscopia ha preguntat quant al «dret d’un malalt incurable a què els metges li proporcionin algun producte per a posar fi a la seva vida sense dolor» en diverses ocasions, i la societat espanyola és cada cop més favorable. El 2008 hi van respondre favorablement un 80% dels enquestats, mentre que el 2017 ho va fer el 84% i el 2019 el 87%.

    En una enquesta elaborada per Ipsos el 2018, el 85% de la ciutadania va respondre que sí que regularitza l’eutanàsia, enfront d’un 15% que s’hi oposa. Més enrere en el temps, el 2011, el Centre d’Investigacions Sociològiques (CIS) també va reportar el vistiplau general, amb un 77,5% de la població a favor de regular «el dret de les persones a tenir una mort digna» enfront del 9,8% que no ho volia.

    Els resultats no concorden amb el reflex de la societat que es trasllada al Congrés. El Partit Popular i Vox, partits fermament oposats a la llei, ocupen el 40,2% dels escons de la cambra baixa espanyola.

    La paradoxa s’explica perquè, fins i tot entre els votants dels partits més conservadors de la política espanyola, hi ha una majoria a favor de l’eutanàsia. Segons Metroscopia, el 73% de l’electorat de Vox és favorable a la pràctica i també s’hi suma un 65% del vot del PP. El consens és tal que fins i tot l’aproven els catòlics practicants (59%) i els practicants d’altres religions (73%).

    L’eutanàsia és un dret àmpliament acceptat entre la societat espanyola

    «La informació empírica constata que la població espanyola és majoritàriament favorable a poder prendre el control de les seves vides en el moment de morir», resumeixen a l’article ‘Actitudes de los españoles ante la eutanasia y el suicidio médico asistido‘ (2018) els experts Rafael Serrano del Rosal (CSIC) i Adrián Heredia Cerro (Universitat de Granada).

    En concret, reporten més suport a l’eutanàsia que al suïcidi amb suport mèdic. Els autors creuen que és una qüestió «més cultural que racional» perquè «el suïcidi en general (…) en societats com la nostra de tradició judeocristiana està culturalment proscrit».

    Les pràctiques que afavoreixen el dret a la mort digna també són rebudes de bon grat entre el col·lectiu sanitari, cabdal en la pràctica que s’ha aprovat al Congrés. Després d’una enquesta realitzada als seus socis el 2019, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) afirma que el 83% hi estan a favor, mentre que un 17% en contra.

    De la mateixa manera, un sondeig a quatre col·legis de metges de l’Estat va reportar un percentatge superior al 90% de facultatius favorables a la regulació de l’eutanàsia. L’única delegació catalana a la mostra, la de Tarragona, va ser la més favorable. El col·legi tarragoní va rebre un 76% de posicionaments a favor de la regulació «amb total seguretat» i un 15% que va respondre «probablement sí». Els opositors ferms o dubtosos són el 8,7%.

    Topada entre els comitès de bioètica

    «No és un debat mèdic, o exclusivament mèdic, sinó ètic i social», opinava respecte de l’eutanàsia el Col·legi de Metges de Barcelona en un comunicat el 2018. En efecte, l’aspecte del suïcidi assistit i l’eutanàsia entren al terreny de la bioètica, on el comitè espanyol i el català han mostrat postures molt diferents.

    El Comitè de Bioètica d’Espanya (CBE), per unanimitat, declara que «hi ha fermes raons per a refusar la transformació de l’eutanàsia i l’auxili al suïcidi en un dret subjectiu i en una prestació pública”. Per raons de «fonamentació ètica de la vida, dignitat i autonomia», creu que les opcions de mort digna aprovades al Congrés són un «retrocés de la civilització». Els membres del CBE aposten per una millora de les cures pal·liatives, un argument que coincideix amb la tesi del Partit Popular i Vox defensada en seu parlamentària.

    Les institucions catalanes són més favorables al dret a l’eutanàsia. “Les cures pal·liatives poden rescatar molt malalts incurables de la desesperació i de les ganes de morir. Això no treu, tanmateix, que una persona (…) desitgi disposar de la seva pròpia vida i demani ajuda mèdica per a fer-ho”, diu el Col·legi de Metges de Barcelona. “Cures pal·liatives i petició d’eutanàsia, per tant, no s’exclouen”, conclou.

    «Si es fa eutanàsia a una persona que no ho ha demanat, no és eutanàsia: és homicidi»

    De forma oposada al seu homònim espanyol, el Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) sí que aprova l’eutanàsia i el suïcidi assistit. “Les persones tenen dret a disposar de la seva vida”, diu Josep Mª Busquets Font, responsable de Bioètica del Departament de Salut. «Atesos els principis de dignitat, autonomia i benestar del pacient amb un patiment insuportable és èticament acceptable i socialment desitjable la despenalització de l’eutanàsia i l’ajuda al suïcidi», assegura el comitè català per veu del doctor Busquets Font.

    Un punt que critica el Comitè de Bioètica de Catalunya és el fet que la llei espanyola requereix un estudi previ del cas. “Exigir un control previ és una mesura contraproduent, perquè el malalt veurà que la seva difícil decisió, tan íntima i transcendent, ja no es basa en la confiança indispensable amb el professional sanitari que atén la seva sol·licitud», explica Busquets.

    L’expert recorda que el CBC veu suficient la comissió posterior «per verificar que s’han complert els requisits de la llei com es fa en tots els països que l’han despenalitzat». «És innecessari: burocratitzarà molt la prestació i farà esperar gent que no pot esperar més”, concorda Isabel Alonso, presidenta de l’associació DMD.

    Tant Busquets com Alonso refusen la teoria que l’aprovació de l’eutanàsia provocarà morts que pacients vulnerables no desitgen. “Per més que es repeteixi, no ha passat a cap dels països que fa anys que exerceixen la pràctica. Com tampoc és cert que les cures pal·liatives donin resposta a totes les demandes dels pacients», diu l’expert. «Si es fa eutanàsia a una persona que no ho ha demanat, no és eutanàsia: és homicidi. Per compassió o no, però no és eutanàsia», afegeix la presidenta de DMD.

    A diferència d’algunes comunitats de l’Estat, Catalunya no disposava d’una llei pròpia de mort digna. «No es va considerar necessari, amb les lleis existents era suficient per a atendre de manera respectuosa la fi de la vida. Promulgar lleis que incideixen en aspectes ja regulats poden produir situacions no desitjades», argumenta el responsable de Bioètica a Catalunya.

    Amb tot, el Parlament sí que va aprovar una proposta per dur al Congrés la proposició de llei per despenalitzar l’eutanàsia. Van votar sí 124 diputats (Cs, JxCat, ERC, PSC, En Comú-Podem i la CUP), no quatre (PPC i Units per Avançar) i un diputat de Junts per Catalunya es va abstenir.

    Degoteig de regulacions

    L’estat espanyol és el sisè del món que ha regulat el dret a rebre l’eutanàsia activa. Fins al moment ja és legal a tres estats europeus -Països Baixos, Luxemburg i Bèlgica- i al Canadà i Colòmbia. A la pràctica també cal sumar-li l’estat de Victòria, a Austràlia, que en la seva llei de «mort assistida voluntària» del 2017 assumeix que, en el cas que el pacient no es pugui autoadministrar la medicació que el porti a la mort, ho farà el facultatiu.

    Amb el pas dels anys cada cop són més els països que avancen en la regulació de la mort digna, més enllà de les cures pal·liatives. Fa tot just una setmana, el Tribunal Constitucional d’Àustria va reconèixer el dret al suïcidi assistit perquè l’autodeterminació a què té dret la ciutadania inclou el dret a la vida però també «el dret a una mort digna». Si bé l’eutanàsia seguirà penada, es permetrà el suïcidi assistit a partir del 2022. El Constitucional alemany, el febrer del 2020, també va obrir la porta a aquest tipus de mort digna.

    El reconeixement d’escollir el moment de la mort és un dret àmpliament acceptat entre la societat espanyola

    En una línia similar, el suïcidi assistit també s’ha despenalitzat en la darrera dècada als estats de Vermont, Colorado, Washington D.C., Califòrnia, Hawaii, Nova Jersei i Maine, tots ells als Estats Units, on la dècada anterior també el van regular a Washington i Montana. A Suïssa, un buit legat sobre els motius que porten un facultatiu a assistir un suïcidi permeten que la pràctica no sigui contrària a la llei. De fet, aquest estat fins i tot permet que estrangers hi vagin per practicar-lo.

    De cara al futur, l’estat australià d’Austràlia Occidental va aprovar una llei que facilita el suïcidi assistit o l’administració de l’eutanàsia i que entrarà en vigor el 2021. Encara a Oceania, el mes l’octubre la població de Nova Zelanda va aprovar en referèndum, amb un 66% de vots a favor, regularitzar l’eutanàsia. Per la qual cosa, estarà permesa a partir del novembre de l’any vinent.

    Així, cada cop són més estats els que, de mica en mica, s’afegeixen a una llista que van iniciar els Països Baixos a principis de segle. Concretament, va ser el 2001 quan el legislatiu neerlandès va ser el primer a permetre l’eutanàsia.

  • Cada any es diagnostiquen 2.000 casos nous d’esclerosi múltiple a Espanya

    Avui, 18 de desembre, es commemora el Dia Nacional de l’Esclerosi múltiple, una malaltia que afecta a més de 50.000 a l’estat espanyol i de la qual se’n detecten al voltant de 2.000 casos nous cada any, segons dades de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es tracta d’una malaltia neurològica crònica i degenerativa, caracteritzada perquè el sistema immunitari ataca erròniament a la mielina (la capa que recobreix les fibres nervioses) produint lesions en el sistema nerviós central. Els primers símptomes solen començar a manifestar-se quan els pacients, fonamentalment dones, ronden entre els 20 i els 30 anys.

    «Els símptomes de l’esclerosi múltiple són molt variables, ja que depenen enormement de la zona que s’hagi vist afectada. En tot cas, formigueig, adormiment o debilitat d’alguna part del cos, pèrdua d’agudesa visual, inestabilitat, dolor, fatiga o rigidesa muscular, solen ser els símptomes més habituals en aquests pacients», explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del grup d’Estudi de Malalties Desmielinizants de la Sociedad Española de Neurología.

    A més, segons explica el doctor, en aproximadament el 75% dels casos la malaltia es caracteritza per l’aparició recurrent de brots que poden provocar símptomes nous o agreujar els que ja tenia el pacient. Amb el pas el temps, i especialment en el cas que no s’iniciï un tractament, aquests brots intermitents poden tornar-se progressius, encara que també hi ha un petit percentatge de casos en què la malaltia es manifesta com a progressiva des del començament.

    Comorbiditats psiquiàtriques i deteriorament cognitiu

    Atès el caràcter crònic d’aquesta malaltia, és freqüent que els pacients amb esclerosi múltiple desenvolupin altres comorbiditats, sent les més comunes els trastorns d’ansietat (un 22%) i la depressió (24%). A més, segons un estudi de la Sociedad Española de Neurología (SEN) realitzat a Catalunya entre més de 5.500 pacients, les persones amb esclerosi múltiple no només tenen més risc de desenvolupar comorbiditats psiquiàtriques, sinó també altres malalties com ictus o epilèpsia. Aquestes malalties poden retardar el diagnòstic de la pròpia esclerosi múltiple, incrementar la taxa de brots i augmentar la discapacitat que desenvolupen els malalts.

    A més, aproximadament el 50% dels pacients amb esclerosi múltiple desenvolupen deteriorament cognitiu. Un altre estudi recent de la SEN assenyala que els pacients amb esclerosi múltiple presenten deteriorament cognitiu després dels 5 primers anys d’evolució de la malaltia, i que aquest afecta primer a la memòria, i posteriorment, a l’atenció i la velocitat de processament de la informació.

    Malgrat que normalment els primers símptomes es manifesten entre els 20 o 30 anys, també hi ha casos d’esclerosi múltiple pediàtrica (un 5% dels pacients la manifesten abans dels 18 anys) o d’esclerosi múltiple de començament tardà, posterior als 50 anys, que és encara menys freqüent. En tot cas, i segons diversos estudis epidemiològics realitzats en diferents països, la incidència i la prevalença de l’esclerosi múltiple està incrementant en els darrers anys.

    Esclerosi múltiple i Covid-19

    L’esclerosi múltiple és una malaltia que afecta el sistema immune i els tractaments per tractar aquesta malaltia són immunomoduladors i immunosupressors, fet que va generar incertesa a l’inici de la pandèmia respecte com afectaria als pacients la Covid-19. «A l’inici de la pandèmia Covid-19 no sabíem si hauríem de suspendre o retardar alguns dels tractaments perquè, al menys teòricament, l’estat d’immunosupressió podria considerar-se un factor que incrementaria el risc d’infecció pel SARS-CoV-2 i de desenvolupament de complicacions un cop produïda la infecció», apunta el Dr. Miguel Ángel Llaneza.

    Afortunadament, però, segons els últims estudis de la SEN, els pacients amb esclerosi múltiple, havent seguit la gran majoria els tractaments habituals, han presentat una incidència i evolució d’infecció Covid-19 similar als de la població general.

    Tot això, segons dos estudis realitzats per la SEN, un amb pacients d’Andalusia i l’altre amb pacients de Galícia, la Covid-19 sí que ha afectat la qualitat de vida dels pacients d’aquesta malaltia degenerativa. Segons aquests estudis, un 46,5% dels pacients amb esclerosi múltiple afirma que la pandèmia ha generat un deteriorament en la seva qualitat de vida i un 24% i 19%, respectivament, han vist empitjorat el seu estat d’ànim i la fatiga.

    A més, un 68% van notificar canvis en la seva dieta i un 62% en l’activitat física diària i, del total de pacients amb hàbits tòxics previs, gairebé un 16% va augmentar la seva freqüència de consum durant l’estat d’alarma. A banda d’això, gairebé un 31% va deixar de realitzar alguns dels controls analítics que tenia programats o d’acudir a consultes mèdiques.

  • Abordatge integral del pacient de càncer per millorar la seva qualitat de vida

    La Sònia Anglada va ser diagnosticada d’un limfoma no Hodgkin el desembre de l’any passat. Després de sis sessions de quimioteràpia ja està curada, però combatre la malaltia ha sigut un procés dur emocionalment. «En el moment del diagnòstic no t’ho creus. Però em va tocar i s’havia de resoldre», expressa amb to optimista. Diu que quan s’ha fet més conscient de tot el procés ha sigut més endavant, després de la quimioteràpia. «En aquell moment es tractava de curar-me i ja està».

    A banda de la quimioteràpia, la Sònia ha seguit teràpies complementàries al tractament convencional per tal de dur millor la malaltia, així com els efectes secundaris del tractament. Així, un dels aspectes que ha canviat de la seva vida ha estat l’alimentació. «Després de la quimioteràpia em sentia malament de l’estómac. M’ajudava molt seguir una alimentació que requerís poca digestió».

    La nutrició és un dels aspectes que té en compte l’oncologia integrativa, una disciplina que combina el tractament convencional del pacient de càncer amb altres pràctiques mèdiques complementàries que han demostrat ser efectives científicament per tal de millorar la qualitat de vida del pacient, proporcionant una atenció integral del pacient oncològic. Dins d’aquesta disciplina també s’inclou, per exemple, l’exercici físic o la gestió de les emocions.

    «La idea és que la salut no és només tractar una malaltia, sinó que és tractar la persona amb totes les seves dimensions, física, emocional, social, espiritual…i també el seu entorn», explica la doctora Natalia Eres, metgessa especialista en oncologia integrativa i fundadora de l’Institut de Salut, Medicina i Oncologia Holística (IMOHE). Segons explica, l’oncologia integrativa parteix de la idea que el mateix pacient té recursos que pot mobilitzar perquè el tractament global sigui millor.

    «Les persones poden fer més del que es pensen. Quan la persona té aquesta força per mobilitzar-se i buscar nous recursos, en lloc de quedar-se encallada en la por i el bloqueig, viu millor la malaltia», explica l’oncòloga. A més, diu, els pacients desenvolupen una gran resiliència. «El sentiment de tenir un mínim control i participar activament en la malaltia és molt empoderador pel pacient».

    Acompanyar un pacient amb càncer

    «El càncer és una malaltia que segueix molt associada a la mort. Quan et diagnostiquen un càncer sembla que ja hagis de morir, tot i que ja no és així. La por dels pacients en el moment del diagnòstic és un sentiment transversal, independentment de l’esperança de vida que tinguin», explica la Míriam Algueró, presidenta de l’Associació d’Oncologia Integrativa. Ella ha viscut el càncer de ben a prop, ja que el seu pare va morir d’un càncer limfàtic. Tres anys després, a la seva mare li van diagnosticar un tumor cerebral terminal, i va morir al cap de cinc mesos.

    Arran de la seva experiència personal, Algueró va decidir fundar l’associació Avívate, una entitat que pretén acompanyar les persones amb càncer durant la seva malaltia per mitjà de l’oncologia integrativa. La fundació posa a la disposició dels pacients oncòlegs, psicooncòlegs i nutricionistes per ajudar-los durant el seu procés personal i assessorar-los en la seva salut, dotant-los de recomanacions específiques per minimitzar els efectes secundaris dels tractaments o d’un acompanyament psicològic.

    Segons explica la doctora Natàlia Eres, una de les expertes de l’entitat, per acompanyar correctament a una persona amb càncer es necessiten eines de comunicació i empatia emocional. «En general, hi ha molta por a comunicar-se des de la vulnerabilitat, i per això calen eines per fer-ho, per tal que les persones es puguin expressar sense pors, rebuigs ni negacions», assenyala. En la mateixa línia s’expressa Algueró, qui assenyala que s’ha de deixar que el pacient parli i s’expressi i «acceptar que la vida del pacient és seva i que s’han de respectar les seves decisions».

    La psicooncòloga Concha León explica que cal ajudar al pacient que afronti la seva malaltia de la manera més proactiva possible i treballar estratègies que té al seu abast o creant-ne de noves per tenir més capacitat per afrontar-la. «Primer cal ajudar-lo que accepti que és normal sentir una gran variabilitat d’emocions, sigui por, ràbia o tristesa i, a partir d’aquí, es tracta de recompondre la situació i veure quines estratègies cal desenvolupar per viure la malaltia de la millor manera possible», destaca.

    El càncer, com qualsevol altra malaltia, també genera molt patiment al grup familiar. «Quan entra la malaltia en una casa afecta tots els membres de la família», diu León. «Els acompanyants es troben amb el dilema que tenen una quantitat d’emocions i moltes vegades no es permeten expressar-les, perquè no són ells els que estan malalts», afegeix.

    En ser una situació nova per la família, en moltes ocasions no saben com actuar. «Com que no saben què fer de vegades solen sobreprotegir al pacient, i això a molts encara els fa sentir pitjor», explica León. Per això, diu, és important també ajudar als acompanyants i familiars a afrontar les seves emocions.

    L’oncologia integrativa, encara residual a l’estat espanyol

    Les dades apunten que més d’un 50% de les persones amb càncer combinen el tractament oncològic convencional amb algun tipus de medicina complementària. De fet, segons un informe elaborat per l’Associació Espanyola Contra el Càncer (Aecc) el 2017, un 64% dels pacients de càncer catalans demana accés a serveis complementaris relacionats amb el benestar, com l’estètica, l’exercici físic, la fisioteràpia i la nutrició. L’estudi assenyala que un 72% dels pacients troba a faltar informació sobre aquest tipus de teràpies complementàries al tractament convencional.

    Als Estats Units ja fa anys que existeixen instituts especialitzats en oncologia integrativa en hospitals de renom com el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) de Nova York o el Dana–Farber/Harvard Cancer Center a Boston. També als Estats Units hi ha el National Center for Complementary and Integrative Health – NCCIH, que promou la investigació científica de teràpies de medicina complementària, en valora la utilitat i guia en la presa de decisions sobre quines poden ser beneficioses pels pacients.

    A l’estat espanyol, però, aquest tipus de medicina complementària encara és molt residual i, malgrat que se celebren congressos i trobades, tenen poc impacte. «Aquí les iniciatives d’oncologia integrativa són privades. El sistema sanitari públic viu una crisi de recursos des de fa anys», assenyala Eres. Segons ella, «falten recursos formatius pels oncòlegs en aquest aspecte, però els professionals estan molt sobrecarregats de feina i pateixen un estrès considerable».

    El 2016 el Consorci Sanitari de Terrassa (CST) va obrir una consulta de medicina integrativa, convertint-se en el primer hospital públic de l’estat espanyol que ofereix aquest servei. Els pacients, derivats pel seu oncòleg, tenen la possibilitat d’accedir a sessions d’acupuntura, nutrició o teràpies energètiques per part de professionals del centre. Aquest servei, però, ha hagut de tancar temporalment a causa de la pandèmia de la Covid-19.

  • Entre el 22% i el 25% de la gent gran està en risc de patir desnutrició

    En la gent gran, l’alta prevalença de malalties, especialment degeneratives, afecta directa i indirectament el seu estat nutricional. De fet, es calcula que un 4% de la població major de 65 anys pateix desnutrició i entre un 22 i un 25% està en perill de patir-ne.

    Davant d’això, l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC), juntament amb la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) han elaborat una guia sobre la desnutrició en la gent gran i en pacients amb cronicitat.

    Aquest grup de població presenta sovint malalties cròniques i problemes de masticació i deglució per la disminució de la secreció de saliva i per alteracions en la dentadura. La gent gran és majoritàriament visitada als domicilis per equips d’atenció primària, que fan el seguiment del seu estat de salut. En aquest sentit, les infermeres d’atenció primària tenen un important paper en l’atenció i cura d’aquests pacients.

    La guia elaborada descriu aquests factors de risc associats a la desnutrició, com la disfàgia (que afecta entre el 30-40% de les persones grans), els problemes buco-dentals, el risc d’aïllament social, les malalties que cursen amb anorèxia o augment de les pèrdues de nutrients (vòmits, diarrees), la polimedicació o la depressió.

    El document editat per l’AIFiCC i la SENPE també permet fer un cribratge i una avaluació a partir d’un test observacional i una breu enquesta. En funció dels punts obtinguts s’obté una valoració de l’estat nutricional del pacient.

    Així mateix, la guia, que ha comptat amb el suport del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat i el Pla Interdepartamental d’Atenció i Interacció Social i Sanitària del Departament de Salut, descriu un pla d’intervenció nutricional on es determina el tipus de textura de la dieta, així com els aliments que cal que la conformin.

  • El Recinte Modernista de Sant Pau s’iluminarà en homenatge al personal sanitari

    El Recinte Modernista de Sant Pau de Barcelona s’il·luminarà aquest any en homenatge als professionals sanitaris i els pacients que han patit la Covid-19. L’espectacle, que utilitzarà elements típics de Nadal per il·luminar la façana principal, es podrà veure des del dia 23 de desembre i fins el 6 de gener, des de les 18 a les 21 hores.

    La Fundació Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ha programat també un seguit d’activitats segures i en petit format adreçades especialment a un públic familiar, entre elles unes visites teatralitzades.

    També s’ha organitzat l’activitat educativa ‘Llum, colors i naturalesa’ per acostar les famílies i, sobretot, els més petits, al modernisme, incidint en la importància que tenien la il·luminació, els colors i la natura en el programa original ideat per l’arquitecte Lluís Domènech i Montaner.

    Aquest activitat, pensada especialment per a nens i nenes de 5 a 10 anys, es podrà veure a les 11.30 hores els dies 13, 20 i 27 de desembre i l’1 i el 3 de gener.

    En el marc de la campanya ‘El teu ajut és la nostra força’, la Fundació Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ven 10.000 entrades a cinc euros, el benefici de les quals es destinarà a la investigació sobre la Covid-19 que impulsa l’Institut de Recerca de l’Hospital.

  • Una guia amb claus per superar l’LGTBI-fòbia en l’atenció sanitària a Catalunya

    La Universitat de Girona i la Fundació Surt, entitat que treballa pels drets de les dones, han elaborat una guia amb claus per reduir la discriminació cap a les persones LGTBI en l’àmbit de la salut i promocionar l’atenció sanitària inclusiva. La guia s’emmarca dins del projecte europeu ‘Open Doors’, liderat a Catalunya per aquestes dues institucions.

    La guia ha estat elaborada per l’entitat polonesa Lambda i s’ha plantejat com una eina pràctica de sensibilització adreçada a professionals de l’àmbit sanitari per afavorir una atenció inclusiva davant la diversitat sexual i de gènere. A partir dels resultats de la recerca a Catalunya, la Fundació Surt i la Universitat de Girona han adaptat la guia a la realitat catalana. Aquest recurs per a professionals ha estat revisat per l’activista trans Teo Pardo i l’activista intersex Laura Vila Kremer.

    Segons la investigació de què parteix aquest nou recurs per a professionals, a Catalunya, la discriminació contra les persones LGTBI no és generalitzada però, tanmateix, es detecta que la majoria de professionals de la salut tenen “una visió que parteix d’un model heterosexual i que tracta la diversitat sexual i de gènere com una excepció”, explica Nagore García, coordinadora del projecte a Surt.

    L’informe resultant de la recerca mostra una “debilitat de coneixements” entre professionals i futurs professionals de l’àmbit sanitari, resultat «d’un buit formatiu en perspectiva de la diversitat de gènere i sexual als estudis universitaris». En aquest sentit, des del projecte ‘Open Doors’ es conclou que per superar l’LGTBI-fòbia al sistema sanitari català és fonamental incorporar formació en diversitat LGTBI als estudis universitaris, així com desenvolupar accions per aconseguir la sensibilització de professionals en actiu.

    Manca de polítiques adreçades a persones LGTBI en l’àmbit europeu

    A escala europea, la recerca mostra que cap dels països participants compta amb plans o polítiques integrals enfocades a les desigualtats basades en l’orientació sexual, la identitat de gènere o les característiques sexuals, o bé que s’adrecin directament a persones LGTBI i les seves necessitats en l’àmbit de la salut.

    “En general, els resultats mostren poca conscienciació en relació a les necessitats i problemàtiques de salut de les persones LGTBI, amb resultats que varien depenent del país”, explica García. Serveis destinats a la salut de les persones LGTBI, com ara el servei ‘Trànsit’ a Catalunya, orientat a l’acompanyament de persones trans, són excepcionals encara a Europa.

    El projecte ‘Open Doors’, finançat pel programa Drets, Igualtat i Ciutadania de la Comissió Europea, està coordinat per l’entitat hongaresa pels drets de les persones LGTBI Háttér Society, i compta amb la participació d’entitats de quatre països més: GLAS i Bilitis, de Bulgària, Lambda Warsawa, de Polònia, la Universitat de Brescia, d’Itàlia i, a Catalunya, la Universitat de Girona i la Fundació Surt.

  • Com afecta emocionalment els adolescents la crisi del coronavirus?

    L’adolescència és un període generalment difícil, ja que les necessitats socials d’acceptació s’hipertrofien. A més, el cos experimenta canvis molt notables i l’individu es qüestiona el paper que ocupa en la societat.

    Es tracta d’una etapa de reorientació i recerca de nous significats. S’hi exploren els propis límits i es redefineix la identitat. És l’espai limítrof entre la infantesa i la vida adulta.

    La seva particular efervescència es tradueix en un risc accentuat d’alteracions emocionals. Particularment amb l’aparició de tristesa i ansietat (relacionades amb els vincles socials i amb les exigències acadèmiques).

    De fet, durant el seu desenvolupament debuten molts dels trastorns psicològics que manifesten les persones en l’edat adulta. Per això es requereix una especial atenció i més sensibilitat.

    La confluència d’aquesta etapa vital amb la crisi sanitària provocada pel coronavirus implica resultats incerts, que preocupen tant a les famílies com a la comunitat científica.

    Entre els reptes als quals hauran d’enfrontar-se els adolescents destaquen la incertesa acadèmica constant, l’amenaça d’una recessió econòmica imminent, les restriccions en la comunicació (i l’abús de noves tecnologies per a compensar-ho) o les dificultats per accedir al mercat laboral.

    Com afecta la pandèmia als adolescents?

    Avui dia sabem que la crisi per coronavirus ha generat importants ressonàncies emocionals en els adolescents. Concretament es relacionen amb una tendència augmentada a experimentar símptomes ansiosos i depressius.

    Aquest fet s’ha revelat molt important entre els que patien algun problema de salut mental previ. Succeeix perquè constitueixen una població vulnerable a les recaigudes o a l’empitjorament de la seva salut psicològica en situacions d’estrès intens.

    Són molts els joves que s’estan referint sensacions d’ansietat difuses però suggerents d’una hiperactivació del seu sistema nerviós simpàtic, com ara inquietud i problemes per dormir (amb una alteració específica dels cicles naturals de la son).

    Així mateix, els atacs de pànic, entesos com a episodis aguts d’intensa activació fisiològica, també han accentuat la seva prevalença.

    Tot això conflueix amb una visió negativa de el futur i amb la percepció de tenir davant els nostres ulls una situació incontrolable. Aquestes dues variables prediuen intensament els trastorns de l’estat d’ànim (com la depressió major).

    Estrès per coronavirus

    A causa de que la crisi sanitària s’està estenent llargament en el temps, hi ha indicis d’un augment de respostes fisiològiques d’esgotament. Aquestes sorgeixen davant la producció persistent i elevada de cortisol en l’organisme (hormona de l’estrès).

    Aquesta circumstància s’associa a un augment de risc de trastorns mentals. A més, pot ser particularment crítica en el cas de les noies adolescents. Per això, mantenir els joves ben informats, així com facilitar vies perquè puguin intercanviar les seves experiències emocionals resulta essencial per a prevenir-los.

    Una altra de les amenaces destacables resideix en l’eventual desenvolupament d’un trastorn d’estrès posttraumàtic en adolescents. Això podria passar sobretot entre aquells que van experimentar alguna pèrdua significativa o que temen intensament per la seva salut o la d’altres.

    Aquesta circumstància, en un cervell que es troba en ple desenvolupament, pot afectar estructures tan importants com l’hipocamp (reducció del seu volum) o l’amígdala (increment de la seva reactivitat), així com a la connexió entre aquesta última i l’escorça prefrontal. Aquest patró estructural i funcional redundaria en una major vulnerabilitat a l’estrès i una regulació més deficient del mateix.

    Encara no disposem d’informació precisa sobre el possible increment de la ideació suïcida. No obstant això, s’ha observat consistentment en la literatura que aquesta és més freqüent i preocupant entre els adolescents que s’enfronten a grans estressors vitals.

    Tanmateix, la seva valoració segueix sent una tasca pendent. El desenvolupament d’una sòlida intel·ligència emocional podria ajudar a l’adolescent a gestionar les emocions difícils. Per la seva banda, consolidaria estratègies d’afrontament més adaptatives davant l’estrès.

    El suport familiar, un punt clau

    La situació sanitària actual implica per a l’adolescent un augment de les seves relacions familiars en detriment de les que pogués desenvolupar amb el seu grup d’iguals. Es tracta d’una tendència inversa a la natural durant aquest període de la vida.

    Aquesta circumstància incrementa la probabilitat de tensió a la convivència encara que poden ser esmorteïts amb la programació d’activitats compartides i amb valor reforçant.

    D’altra banda, les reaccions dels mateixos adults en una situació de crisi impacten de manera profunda en les conductes i emocions de l’adolescent. En aquest cas, els estils de criança excessivament laxos o autoritaris són els que impliquen un risc major de problemes en les dues àrees.

    És essencial destacar que el malestar emocional de l’adolescent se sol associar al distanciament de les seves amistats, de manera que pot concórrer un abús de les noves tecnologies (internet, mòbil, etc.).

    En aquest sentit, s’ha de regular de forma justa el temps que es destini a aquestes. És important perquè el seu ús excessiu s’associa a una major prevalença de trastorns clínicament rellevants, així com a una major inactivitat i a un patró alterat de son.

    Cal recordar que l’insomni i el sedentarisme són també problemes greus. Aquests han de ser atesos i previnguts per la seva estreta associació amb el deteriorament físic i afectiu a mitjà i llarg termini. Per això, la recerca de regularitat és essencial, sobretot en períodes de confinament, el que suposa l’articulació de normes per harmonitzar la convivència.

    La seva construcció democràtica previndrà el freqüent declivi de l’autoconcepte dels adolescents durant aquesta conjuntura històrica, i els protegirà de qualsevol altre risc de salut en un sentit ampli.
    The Conversation
    Aquest és un article publicat originalment a The Conversation

  • Òscar Camps: «Un dia, algun dels menors que hem rescatat serà un polític, un escriptor o un arquitecte important»

    Han plogut més de cinc anys des que un grup de socorristes encapçalat per Òscar Camps decidís anar a l’illa grega de Lesbos per assistir refugiats i intentar evitar casos com el de l’Aylan Kurdi, el nen de tres anys que va arribar mort a una platja turca. L’ONG Proactiva Open Arms i el seu fundador i director han rebut prop de 50 premis per la seva feina a favor dels Drets Humans a la Mediterrània, però la tasca diària està plena d’entrebancs: al drama humà del naufragi, se sumen les dificultats per portar les persones rescatades a un port segur, i el que és pitjor: «Tenim dirigents que, davant una situació com la crisi migratòria, la seva resposta és deixar morir».

    Més de cinc anys i més de 61.000 vides salvades a l’Astral, el Golfo Arruzzo i l’Open Arms. És la història d’un èxit humanitari o d’un fracàs internacional?

    És la història d’un fracàs, però més aviat diria que és la història d’una reacció ciutadana envers una mala gestió política o una inacció deliberada. Nosaltres no érem una organització, sinó un grup de socorristes que vam anar a Lesbos. Després ens vam haver d’organitzar administrativament. No hi havia intenció de crear res, però en veure que aquestes persones quedaven a la deriva i ningú s’ocupava d’elles, vam assumir una responsabilitat que ningú estava assumint: ni la guàrdia costanera grega, ni la turca, ni Frontex (Agència Europea de Fronteres i Costes). Es feia perquè ho diuen els convenis internacionals, però ningú tenia aquell encàrrec específic. Per tant, som la resposta ciutadana a una inacció.

    Les persones que rescateu fugen de la guerra, la fam, la prostitució, l’esclavisme… Creus que Europa, o una part d’Europa, és insensible?

    Europa s’ha posat de perfil davant la migració, ha deixat de complir els convenis internacionals a què està subscrita, i fins i tot vulnera els Drets Humans, tant en el seu territori com en les polítiques migratòries envers tercers països. La Unió Europea dificulta el dret de demanar asil o refugi utilitzant vies segures, posa mil traves a aquest dret. Que no puguis arribar a Europa per sol·licitar-lo és vulnerar el dret i pervertir els Drets Humans, com ho és pactar amb tercers països perquè facin de frontera i retinguin gent contra la seva voluntat utilitzant la força i utilitzant centres de detenció inhumans. Ara al Marroc li interessa bombardejar el Sàhara Occidental i vol que Europa es posi de perfil, i passarà com va fer Erdogan a Turquia amb els kurds no fa més d’un any, que va amenaçar que si hi havia intervenció europea, deixaria passar un milió de sirians cap a Europa. D’això se’n diu extorsió.

    Al mar està morint moltíssima gent, molt abans que arribéssim. I quin sentit té que hagin de morir? No és necessari que hagin de morir

    Sovint es parla de la necessitat d’actuar als països d’origen per millorar la seva situació i evitar migracions no desitjades, però la ruta de la Mediterrània a Europa continua sent la més mortífera del món. Què està fallant?

    Serà perquè no s’ajuda. Serà que la diàspora africana que està establerta a Europa envia el doble de diners que tota l’ajuda humanitària del món. Mentre això sigui així, per a ells serà millor venir a Europa que no pas esperar que Europa els ajudi. Europa està esprement tots els recursos: ara ho està fent amb els caladors de pesca i molts dels caiucs deixaran de pescar i passaran a la migració. En el seu moment va passar amb els pirates somalis: ens queixàvem de la pirateria, però abans vam esprémer tots els seus caladors, amb convenis internacionals. La responsabilitat que tenim sobre moltes d’aquestes coses és extrema, però no es diu i no s’explica.

    Òscar Camps davant un mural d’Open Arms / Pol Rius

    En aquests cinc anys, heu trobat veus anònimes, entitats, partits i institucions a favor i en contra de la vostra tasca. Esgota haver d’explicar, davant els detractors, per què s’ha de salvar una persona que s’està ofegant?

    Això va a la consciència de cada persona. Nosaltres l’únic que fem és intervenir quan aquestes persones estan abandonades en mig del mar en aigües internacionals, que són de tothom i no són de ningú, i si són aigües internacionals ja no els hauríem de dir migrants, sinó nàufrags. El que fem és intervenir, posem les vides en seguretat i les enviem a l’administració més propera, que normalment és Itàlia o Malta. Per nosaltres, són vides, i aquestes vides s’han de resguardar, protegir, rescatar i entregar a l’administració corresponent. Salvaguardar la vida a la mar és una de les lleis més antigues que es coneixen, sobretot a la Mediterrània. Qui ho vulgui entendre, que ho entengui. Hem d’assumir aquesta responsabilitat i no deixar-los morir. I per què? Perquè som professionals del salvament. A la Mediterrània central no hi ha ningú més que estigui intervenint, per tant, té sentit que hi hagi una organització que demostri la necessitat que les administracions facin aquesta feina.

    Als que ens acusen de fomentar la migració perquè els nàufrags saben que estem enmig del mar, jo els explicaria que el Mediterrani central és com Europa de gran, i un vaixell petit allà al mig és com si no fos res. És molt difícil trobar una embarcació, encara que tinguis els radars. Al mar està morint moltíssima gent, molt abans que arribéssim. I quin sentit té que hagin de morir? No és necessari que hagin de morir, sigui quin sigui el motiu que els porta a migrar i sigui quina sigui la situació que es trobaran a Europa o on sigui.

    No hi ha cap altra organització a la Mediterrània, hem de seguir estant i seguirem estant, i si no és amb un vaixell serà amb un altre, i seguirem testimoniant i seguirem denunciant el que passa

    Heu arribat a estar setmanes esperant l’autorització per portar la gent rescatada a un port segur, com va passar l’agost del 2019 a Itàlia, però sempre ho heu aconseguit perquè així ho diu el dret marítim internacional. En l’actualitat, teniu menys inconvenients?

    Jo diria que és cíclic. El 2016 i el 2017 estàvem coordinats amb la guàrdia costanera italiana i, de sobte, amb unes eleccions el març del 2018, canvia el perfil polític italià, i passem a ser enemics brutals de la República Italiana, segons el seu ministre d’Interior, Matteo Salvini, i comencen a haver persecucions, bloquejos administratius, dificultats, amenaces… Sempre utilitzant els mitjans de comunicació i les xarxes socials per difamar i crear un relat al carrer de què no estem fent les coses bé, de generar aquest dubte als nostres donants. Qualsevol acció que han pres contra Open Arms per la via judicial ha quedat desestimada o ni tan sols ha estat admesa a tràmit. Per tant, estem respectant els Drets Humans, els convenis internacionals, la constitució italiana, i l’espanyola.

    Vam passar de rebre premis, fins i tot el Premi Ciutadà Europeu 2016, del Parlament Europeu, i a mi em van nomenar Europeu de l’Any 2018, a ser enemics. Hem tingut moltes dificultats, però hem seguit fent allò que el dret ens permet, i vam denunciar el ministre d’Interior italià per prevaricació, difamació i segrest, perquè ens va bloquejar de forma voluntària i unilateral abusant de la seva posició sense cap motiu, i això la justícia italiana ho té present i el dia 12 de desembre tenim una preliminar.

    L’Open Arms és l’únic vaixell humanitari a la Mediterrània central. Us sentiu sols?

    Estem perseguits i amenaçats per diferents països, ens sentim massa acompanyats, encara que no hi hagi cap vaixell ni civil ni militar allà al voltant. Sabent que és la frontera més mortífera del planeta i on més naufragis hi ha del món, que no hi hagi cap vaixell, només els comercials, ja diu quina és la posició de la Unió Europea i dels països que conformen la frontera sud: no fer res. Per tant, no és que ens sentim sols, és que és David contra Goliat. No hi ha cap altra organització a la Mediterrània, hem de seguir estant i seguirem estant, i si no és amb un vaixell serà amb un altre, i seguirem testimoniant i seguirem denunciant el que passa.

    Òscar Camps a la seu d’Open Arms / Pol Rius

    Què és més dur, atendre els naufragis o lluitar contra aquests Goliats?

    El més dur és, després de veure com actuen aquests polítics que teòricament representen els nostres interessos, descobrir-los; descobrir que tots són còmplices, que saben el que està passant i que les seves decisions ocasionen morts. Són frívols i són els que ens representen. Això és el que més por ens fa, descobrir que tenim dirigents que, davant una situació com la crisi migratòria, la seva resposta és deixar morir. Tenim uns representants polítics sense ànima.

    Imatges com les de la dona que cridava ‘On està el meu bebè’ perquè l’havia perdut a l’aigua, o les del nen Aylan mort en una platja, durant un temps fan la volta al món i sacsegen consciències, però creus que a llarg termini s’obliden?

    Jo crec que el relat, les històries i els testimonis de totes aquestes persones que han viscut la situació, dintre d’uns anys, s’explicaran, com ha passat amb els supervivents dels camps de concentració de la Segona Guerra Mundial, que han donat el seu testimoni d’aquella pàgina negra de la història d’Europa. Molta gent que ha sortit de la mar, moltes d’aquestes 61.000 persones que hem rescatat, parlaran i explicaran com ho van patir, qui hi havia i qui no, i molta gent s’avergonyirà, i segur que molts s’avergonyiran de quina posició tenien els seus avis.

    La violació reiterada és el mínim que li passarà a qualsevol dona que surti del seu país i intenti arribar a Europa o travessar una frontera de forma irregular

    Sovint les dones que rescata Open Arms relaten violacions i atrocitats, quina acostuma a ser la seva situació?

    La violació reiterada és el mínim que li passarà a qualsevol dona que surti del seu país i intenti arribar a Europa o travessar una frontera de forma irregular perquè significa posar-te en mans de grups delictius, bandes criminals o milícies. Quan entres en aquesta dinàmica, el mínim que et passarà és que t’utilitzin com a joguina sexual en el cas que siguis dona o menor. En el pitjor dels casos, pot passar qualsevol cosa, pots morir en la violació, pots morir en el part, pots morir en el camí… Evidentment, molts dels fills que porten aquestes dones són fruit de violacions. Les nenes i els nens també les pateixen, són testimonis molt cruents que t’expliquen. Tenim infinitat de relats, i aquests relats no els pot tapar ningú, estan a les xarxes, estan publicats, existeixen i, segurament, un dia es buscaran. Un dia, algun d’aquests menors que hem rescatat serà algú, un polític, un escriptor, un arquitecte important, algú que tindrà accés a l’altaveu mediàtic i explicarà el que ha passat. Tot el que està passant, que s’intenta tapar i que és el que nosaltres denunciem, que sembla una novel·la, serà història, i serà una part negra de la història de la Unió Europea.

    Heu rescatat persones de més de 20 nacionalitats diferents. És Líbia el pitjor país de la zona?

    La majoria dels països dels quals provenen, si no tenen conflictes armats tenen grups armats. Si no és Boko Haram és Estat Islàmic o un grup terrorista o milícies armades que tenen el control de certes zones i que segresten o maten o persegueixen la gent jove que està en edat de poder agrupar-se en un bàndol o un altre. Si tu no vols participar en alguna d’aquestes accions, no et pots quedar allà perquè o et mataran uns o et mataran els altres. Hauràs de marxar. I si no pots sortir d’una forma legal, sortiràs de qualsevol manera. En la majoria dels països dels quals fugen et persegueixen per la teva inclinació sexual o per la teva posició política o per la religió… i aquesta gent té dret, tothom té dret, a desplaçar-se i a buscar un lloc segur per viure. No se’ns pot privar i dificultar, i molt menys retornar a aquest lloc del que fugim, que és el que està passant a Líbia.

    Líbia és un productor de petroli i gas important, vam eliminar el seu president, Muammar al Gaddafi, ara hi ha unes milícies i estan intervenint els americans, els saudites, els turcs, els francesos, els alemanys, estem intervenint tothom. De Líbia surt tràfic de drogues, d’armes… hi ha un descontrol i, a més, rep diners d’Europa i de la mateixa la UE a través de convenis amb Itàlia per frenar o retenir de qualsevol manera les persones que volen arribar a Europa. Evidentment, aquestes milícies i grups armats no respecten els Drets Humans. Per tant, Europa fa pactes amb països mercenaris. Els donem vaixells, diners, i muntem campanyes mediàtiques per dir que Líbia és un port segur, que Líbia està negociant la pau, però Líbia és un estat fallit: no té guardacostes, no té estament jurídic, no té un president, no té un exèrcit… són grups armats que estan en guerra. Per tant, estem fent acords amb grups armats, amb milícies.

    Òscar Camps, durant l’entrevista | Pol Rius

    Com és el dia a dia a bord de l’Open Arms?

    L’Open Arms és un vaixell de salvament, així està registrat, i ha de complir amb totes les normatives que certifiquen aquesta activitat. Tota la seva tripulació ha d’estar preparada i formada per fer aquesta tasca i per navegar en aigües internacionals. Segons la marina mercant, aquesta tripulació ha d’estar formada per unes categories professionals: capità, primer oficial, cap de pont, oficial de màquines, primer oficial de màquines, mariner de màquines, mariner de coberta… La tripulació està formada per 9 llocs de treball i, a més, hi ha 10 persones voluntàries, que són l’equip mèdic, que el formen dues persones i que acostumen a ser doctora i infermer, i l’equip per a les dues embarcacions de salvament, que són més ràpides que el vaixell. Per cada llanxa hi ha un patró, dos socorristes i un periodista.

    Tothom té dret, a desplaçar-se i a buscar un lloc segur per viure

    Quant de temps s’hi estan?

    Al principi eren quinze dies, tot i que si fas un rescat, per exemple, el dia 13, i no et donen port fins uns dies després, igual estàs 20 dies al mar. Ara, amb la Covid, quan desembarquem hem d’afegir la quarantena, encara que tots tinguem PCR negativa, i en total podem arribar a les sis setmanes.

    La Covid ho ha complicat més.

    Per descomptat. Quan surten de la sala interna del vaixell per anar a coberta s’han de vestir com si anessin a l’UCI. Hi ha una zona bruta i una zona neta del vaixell. La bruta és la part de fora, i la neta és l’interior del vaixell. Quan una persona surt a treballar a la zona bruta s’ha de vestir com si anés a l’UCI i quan entra s’ha de descontaminar, i això implica molta feina, més estrès, més material, més lentitud. Quan van a rescatar amb les llanxes també van vestits així, tret dels socorristes que han de tirar-se a l’aigua.

    Com es finança l’ONG?

    El 90% prové de donacions i el 10% d’administracions locals. Com que no rebem ajudes d’administracions grans, tenim la llibertat de denunciar i de portar el testimoni de què passa, i això a alguns els espanta.

    A nivell personal, què has après en aquests cinc anys?

    Més que aprendre, t’adones d’en mans de qui estem. Estem en mans de gent que no està capacitada per tenir la responsabilitat de dirigir, que es mou per interessos i no per servir a la societat, estem en molt males mans i ens calen estadistes i polítics de debò. El que sí que he après és que mai s’ha de deixar de fer el que creus que s’ha de fer.