Les creixents desigualtats socials i econòmiques, els conflictes perllongats, la violència i les emergències de salut pública amenacen el benestar de la població mundial. Gairebé mil milions de persones a tot el món pateixen algun tipus de trastorn mental, segons les últimes xifres de l’Organització de les Nacions Unides (ONU).
D’acord amb l’informe mundial de salut mental de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), durant el primer any de la pandèmia de la Covid-19, les taxes d’afeccions comunes com la depressió i l’ansietat -les més prevalents tan en homes com dones- van augmentar més del 25%. La infància i l’adolescència són edats d’alta vulnerabilitaten en matèria de salut mental. Segons les dades de l’OMS, el 2019, el 14% dels adolescents del món -d’entre 10 a 19 anys- vivia amb algun trastorn mental. Es tracta de les revisió de dades més gran sobre salut mental feta des del canvi de segle.
«Una bona salut mental es tradueix en una bona salut física, i aquest nou informe presenta un argument convincent per al canvi», ha argumentat el director general de l’OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus. En aquest sentit, l’Organització Mundial de la Salut insta als països del món a fer front a l’empitjorament de la salut mental derivat de la pandèmia de la Covid i ofereix exemples de bones pràctiques que s’han d’implementar al més aviat possible, en reconeixement de l’important paper que exerceix la salut mental en el desenvolupament positiu de les persones i a tots els nivells.
En primer lloc, l’organització demana aprofundir en el valor i el compromís que atorguem a la salut mental com a individus, comunitats i governs i igualar aquest valor amb més compromís, implicació i inversió per part de totes les parts interessades. En segon lloc, l’OMS apunta a la necessitat de reformar les característiques físiques, socials i econòmiques dels entorns -les llars, les escoles, els llocs de treball i la comunitat en general- per protegir millor la salut mental i prevenir les malalties mentals. En tercer lloc, l’organització exigeix reforçar l’atenció a la salut mental mitjançant una xarxa comunitària de serveis i suports accessibles, assequibles i de qualitat.
«Els vincles inextricables entre la salut mental i la salut pública, els drets humans i el desenvolupament socioeconòmic signifiquen que transformar les polítiques i pràctiques en salut mental pugui generar beneficis reals i substantius per a individus, comunitats i països de tot arreu. La inversió en salut mental és una inversió en una vida i un futur millors per a tothom», ha indicat el director general de l’OMS.
Demanda creixent, respostes insuficients
L’atenció a la salut mental està sistemàticament infrafinançada. De mitjana, els països dediquen menys del 2% dels seus pressupostos sanitaris a la salut mental. Més del 70% de la despesa en salut mental als països de renda mitjana segueix destinant-se als hospitals psiquiàtrics. A més, al voltant de la meitat de la població mundial viu a països on hi ha un sol psiquiatre per atendre 200.000 o més persones.
Segons l’informe de l’OMS, fins i tot abans que arribés la pandèmia de la Covid-19, només una petita fracció de les persones que necessitaven ajuda tenien accés a un tractament de salut mental eficaç, assequible i de qualitat. Per exemple, més del 70% de les persones que pateixen psicosi a tot el món no reben l’ajuda i atenció que necessiten. La bretxa entre les nacions riques i les pobres destaca l’accés desigual a l’atenció mèdica, ja que set de cada deu persones amb psicosi reben tractament a països d’alts ingressos, en comparació amb només el 12% que el reben a països de baixos ingressos.
La situació és encara més greu per als casos de depressió, on les bretxes a l’assistència es produeixen a tots els països, inclosos els d’alts ingressos, en els quals només un terç de les persones que pateixen depressió reben atenció formal de salut mental. I encara que els països d’alts ingressos ofereixen un tractament «mínimament adequat» per a la depressió en el 23% dels casos, això es redueix a només un 3% en els països d’ingressos baixos i mitjans-baixos.
«Necessitem transformar les nostres actituds, accions i enfocaments per promoure i protegir la salut mental de les persones», ha destacat Tedros Adhanom. «Podem i hem de fer-ho transformant els entorns que influeixen en la nostra salut mental i desenvolupant serveis de salut mental basats en la comunitat capaços d’aconseguir una cobertura universal en salut mental», ha conclòs el director general de l’OMS.
El divendres 10 de juny de 2022 es presentava a Barcelona la novel·la gràfica Seguir dibujando (Dessiner encore, 2021; Ediciones Bang, 2022). L’autora, Corinne Rey, coneguda com a Coco, mostrava el seu treball reconeixent la importància que ha tingut el desenvolupament d’aquesta obra com a part del tractament per a rehabilitar-se després de l’experiència traumàtica viscuda el 7 de gener de 2015, i del procés de dol posterior i, també, del sentiment de culpa.
Aquell fatídic dia, dos terroristes van assaltar la seu del setmanari d’humor Charlie Hebdo al centre de París, assassinant a dotze persones i deixant malferits a onze més. Coco va sortir il·lesa malgrat que va ser la primera a trobar-se als dos germans armats al carrer i va acompanyar-los obligada fins al pis on es trobaven les oficines (en primera instància els va portar a un pis diferent, però ella al·lega que va ser pels nervis i la por i que no es va adonar). Ella va ser la que va introduir el codi de l’alarma que va obrir la porta i la van apartar del camí (es va amagar a sota d’una taula de l’entrada).
Crear ‘Seguir dibujando’ ha ajudat a Corinne Rey a rehabilitar-se després de l’experiència traumàtica viscuda el 7 de gener de 2015 | ‘Seguir dibujando’, de Corinne Rey (Coco)
Com tots els dimecres al matí, la plana major del setmanari estava preparant el següent número a la sala de reunions. Coco va voler marxar abans a casa per a recollir de la llar d’infants el seu nadó de pocs mesos. L’atzar la va convertir en protagonista, però, probablement, també li va salvar la vida. Entre les víctimes, el dibuixant i director de la publicació, Stéphane Charbonnier (Charb), i els autors Bernard Verlhac (Tignous), Georges Wolinski (Wolinski), Jean Cabut (Cabu) i Phillippe Honoré (Honoré). També van perdre la vida l’economista Bernard Maris, el corrector Mustapha Ourad, la columnista Elsa Cayat, l’organitzador d’esdeveniments convidat a la reunió Michel Renaud, el conserge Frédéric Boisseau i els policies Franck Brinsolaro i Ahmed Merabet. La tragèdia continuaria durant dos dies més a París, amb l’assassinat de cinc persones i diversos ferits, fins que es va aconseguir abatre als tres terroristes.
Després de les ràfegues amb les metralladores, a la sala de reunions de Charlie Hebdo van quedar malferits, alguns greument, els autors Fabrice Nicolino, Laurent Sourisseau (Riss, director de redacció en aquell moment i nou director de publicació com a conseqüència dels fets), Philippe Lançon i el responsable del web, en Simon Fieschi… I Coco va ser la primera a arribar i en atendre’ls un cop assegurada que ja havien marxat els terroristes. L’escena era absolutament desoladora.
Coco converteix l’obra en un viatge que fa comprendre al lector l’ús terapèutic de l’acció de dibuixar per a poder continuar amb la seva vida | ‘Seguir dibujando’, de Corinne Rey (Coco)
A la novel·la gràfica Seguir dibujando, Coco ens mostra la seva catarsi particular. Per una banda, com s’ha sentit per dins i els pensaments que l’han afligit i, per una altra banda, el relat del qual ha viscut des de llavors, convertint l’obra en un viatge que fa comprendre al lector la seva redempció i l’ús terapèutic de l’acció de dibuixar per a poder continuar amb la seva vida. Els pensaments que la van aclaparar durant molt de temps feien referència al record dels fets i, sobretot, a la culpa de la seva actuació. Repetint contínuament «I si…?», la mateixa autora ho expressa de la següent manera: «El temps es va aturar en aquella escala, en aquella por… els trets… el silenci de la mort… M’obsessionen les preguntes: I si hagués fet alguna cosa?… I si hagués demanat socors?… I si hagués intentat fugir?… I si els hagués empentat per les escales?… I si hagués pogut alertar als altres?… I si no hagués premut el maldit codi?… I si hagués intentat desarmar-los?… I si m’hagués defensat?… I si…?… I si…?…».
Aquesta part emocional està representada en els dibuixos d’una forma inefable i onírica, abatuda com si estigués colpejada per les onades terribles a manera de records que es manifesten un cop i un altre (en un moment, afirma en una vinyeta «si em busqueu, estic a l’abisme dels meus pensaments»), i de com el dibuix la va ajudar com a teràpia en el procés de rehabilitació. Per al relat de la part de la seva vida real empra un estil més literal i descriptiu, començant per les diferents teràpies psicològiques que va seguir i els seus efectes sobre ella (no totes van funcionar, com la teràpia EMDR, Desensibilització i Reprocessament per Moviments Oculars, per exemple). També com es va alterar la seva vida quotidiana per estar obligada a viure i moure’s sempre acompanyada per la policia, amb tot el que suposa això i la percepció sobre la seva llibertat, una llibertat per la qual tant havien lluitat des del setmanari.
Coco mostra com es va alterar la seva vida quotidiana pel fet d’estar obligada a viure i moure’s sempre acompanyada per la policia | ‘Seguir dibujando’, de Corinne Rey (Coco)
A la novel·la gràfica, l’autora reflexiona sobre la llibertat d’expressió en general i la llibertat de premsa en particular, i descriu els diferents esdeveniments que es van succeir des de l’atemptat a Dinamarca el 2 de novembre de 2004 i la posterior publicació de les caricatures de Mahoma en un diari danès, i que ja li havia provocat un judici a Charlie Hebdo pocs anys abans de l’atemptat, per reproduir les caricatures. Veure com, després de l’atemptat, el clam en què es va convertir l’expressió «Je suis Charlie» («Jo soc Charlie») per part de tota la societat francesa, era acompanyada per alguns amb un «però»: «però no cal fer caricatures de Mahoma» o «no cal posar més llenya al foc», entre d’altres. Imprescindible veure aquesta singladura des dels ulls d’una supervivent i, a la vegada, una autora que opina amb els seus dibuixos amb total llibertat.
Charlie Hebdo va néixer per a analitzar l’actualitat i riure’s d’ella. I calia fer-ho de forma clara i contundent. Coco va arribar a Charlie Hebdo el 2009 i va aprendre dels seus reconeguts companys la importància de la vinyeta de premsa, que ha de ser sintètica, impactant i vehicular una idea contundent. En paraules de l’autora: cal «dibuixar a la gent, els paisatges, les perspectives. Caricaturitzar. Sintetitzar el traç. Optar per la llegibilitat. Compondre. Explicar. Escriure. Trobar la idea, la fórmula que ho faci esclatar, que doni just en el clau. Que no sigui redundant amb el dibuix. Atrevir-se, sense pietat. Sorprendre el lector. Fer-lo riure, reaccionar. Portar-lo a on no s’ho esperi». I, afegeix, tenir sempre present la següent frase: «Una bona vinyeta és com un cop de puny!», exclamació que li deia François Cavanna, escriptor i periodista, que va fundar la revista Charlie Hebdo el 1992.
La levedad, de Catherine Meurisse
«Hi ha alguna cosa insuportable a la bellesa», diu Coco en un moment de la seva obra. I, precisament, la bellesa va ser fonamental en el procés de rehabilitació de l’autora Catherine Meurisse i així ho va explicar a la seva novel·la gràfica La levedad (La légèreté, 2016; Editorial Impedimenta, 2017), que ja va per la segona edició en castellà i és tot un èxit de vendes a França. Meurisse es va adormir (no li va sonar el despertador després d’una nit nefasta on la va deixar la seva parella), i va perdre el bus, tot plegat amb el retard suficient per a arribar a la reunió dels dimecres de tota la redacció quan just s’estava produint l’atemptat. Una redacció en la qual feia una dècada que treballava i que va deixar poc després per a centrar-se en els seus projectes més personals.
A La levedad, igual que Coco, també mostra la seva intimitat i les seves emocions, la pèrdua de la llibertat personal per haver d’anar sempre amb escortes, l’avanç amb les teràpies i les tècniques proposades… i la seva solitud, a la vegada que reconeix l’acompanyament de la seva família i amics. Explica molt bé els símptomes que suposa l’estat de dissociació a la qual ens porta el nostre cervell després d’un trauma tan descomunal com el que va viure ella. «Tinc la sensació de ser espectadora de la meva pròpia implosió», exclama ella mateixa, confirmant efectivament la dissociació i com, un cop «reassociada», tindrà la força suficient per a explicar-ho en una novel·la gràfica, com així ho va fer.
‘La levedad’ explica molt bé els símptomes que suposa l’estat de dissociació a la qual ens porta el nostre cervell després d’un trauma tan descomunal com el que va viure ella | ‘La levedad’, de Catherine Meurisse
Meurisse és optimista amb el remei: «No som titans. No hem de lliurar cap combat temerari contra les preguntes insidioses, no hem de respondre a les seves provocacions, sinó, ajupint el cap, deixar passar l’instant difícil per després somriure de nou i aspirar a la felicitat», exclama un divan en una vinyeta, a imatge del seu suposat psicòleg. A manera de teràpia, Catherine Meurisse va decidir cercar la síndrome de Stendhal com a contrapunt a la síndrome del 7 de gener de 2015… i ho va cercar a Roma. «La bellesa et tornarà la memòria», sembla que li exclami el seu subconscient. I així ho va fer i així ens ho va relatar a la seva obra: com l’obsessió per la bellesa la va ajudar a recuperar l’equilibri i la percepció, com es reanima la raó i com va recuperar la constància de l’ànim. I sense deixar de ser mordaç, com quan dibuixa en una de les pàgines una factoria en un país asiàtic on unes treballadores en condicions infrahumanes estan cosint a correcuita les samarretes amb el lema «Je suis Charlie»… les contradiccions del món desenvolupat.
Les dues autores coincideixen en homenatjar als seus companys de redacció, tant als que malauradament no van sobreviure com els que van continuar amb el projecte, i agraïm la sensibilitat amb què descriuen els moments més durs. No necessitem els detalls escabrosos de la matança, malgrat que siguin les preguntes habituals que li fan els mitjans, com elles mateixes denuncien. També, ambdues, reconeixen els conflictes interns a la redacció que es van viure els mesos posteriors als atemptats. Albirem que tots van patir un trauma difícil de superar i cadascú ha hagut de fer la seva particular rehabilitació. Nosaltres hem d’estar agraïts de la generositat de les dues autores per exposar la seva intimitat i el de reivindicar el clam «Je suis Charlie» perquè no es perdi amb el pas del temps. No s’han de sentir culpables per estar vives, han de continuar dibuixant per a defensar les seves idees. No hi ha una arma més contundent avui en dia que la llibertat de premsa, i aquestes obres serveixen per a recordar-ho i donar una lliçó als que fan un mal ús d’aquesta llibertat.
A la temporada 2020-2021 pràcticament no hi va haver casos de grip. La temporada 2021-2022 va començar amb registres baixos, però, de forma insòlita, s’ha anat estirant durant la primavera fins a pràcticament arribar a l’estiu. Interessantment, sembla que un llinatge clàssic del virus de la grip (Influenza B Yamagata) ha desaparegut. O almenys no s’ha aïllat els últims mesos.
L’altre “gran” virus respiratori, el virus sincitial respiratori (VRS), va reduir notablement la seva incidència el 2020 i el 2021. Però també ell ha mantingut comportaments estranys, amb brots a l’estiu i fora de la seva temporada habitual.
Menys refredats, més tuberculosi i verola del mico
Els coronavirus estacionals, causants de quadres catarrals, també van reduir la seva presència aquests darrers anys. Els rinovirus, però, causants del refredat comú, semblen haver-se mantingut estables o fins i tot han augmentat durant la pandèmia. Una dada que suggereix que poden fer servir vies de transmissió diferents a altres virus respiratoris. Fins i tot podem conjecturar que són menys sensibles a les mesures de mitigació i de distància social.
En el cas de la tuberculosi (un bacil), a nivell mundial i després d’una dècada de descensos continus, les morts han augmentat fins a 1,5 milions, fins i tot amb una reducció dels casos reportats. Tot i això, en alguns llocs, com l’Estat de Washington, s’han reportat brots molt importants durant la pandèmia.
Més enllà dels virus respiratoris, aquest any ens han sorprès els adenovirus associats als brots d’hepatitis aguda infantil de causa desconeguda (sense que la causalitat estigui clarament establerta). Afortunadament, al Regne Unit i Europa els casos semblen anar remetent les últimes setmanes, sense tampoc una explicació aparent per al descens.
Casos d’hepatitis aguda infantil de causa desconeguda al Regne Unit per setmana de presentació. UK Health Security Agency, 2022
Òbviament, també ens ha alarmat el virus de la verola del simi (monkeypox). Amb múltiples brots fora de la seva àrea endèmica a l’Àfrica Occidental i amb grups de població i vies de transmissió aparentment poc usuals en aquest virus.
Distribució geogràfica dels casos confirmats de verola del simi a 15 de juny de 2022. European Centre for Disease Prevention and Control
Què ha canviat amb la pandèmia?
Els canvis en el comportament dels virus tenen diverses explicacions possibles. La primera, òbvia, és que moltes de les mesures adoptades per mitigar la transmissió del SARS-CoV-2 també van dificultar la transmissió d’altres virus.
Les mesures de distància social, mascaretes, prohibició d’esdeveniments multitudinaris, limitacions als viatges de lleure i treball (incloent-hi els intercontinentals), reducció d’aforaments i ventilació d’espais interiors, rentat de mans i alguna altra semblen suficients per explicar la reducció d’infeccions de transmissió respiratòria i per contacte en el període pandèmic.
Una altra explicació -especulativa, i derivada de l’anterior- seria que els rivals microscòpics del SARS-CoV-2 han evolucionat per millorar-ne l’adaptació a la pressió selectiva causada per les mesures de mitigació. Evolutivament, s’anirien seleccionant ceps capaços de competir millor amb el SARS-CoV-2.
Sembla més plausible que la manca d’exposició recent a alguns virus ens hagi tornat més susceptibles quan abandonem les mesures de mitigació. O que la menor exposició ens dificulti desenvolupar millors respostes immunitàries un cop infectats i vegem casos més greus de les mateixes viriasis. En aquest cas, no haurien canviat tant els virus com nosaltres.
Una darrera explicació seria, simplement, que els nostres sistemes de vigilància epidemiològica (i els nostres mitjans de comunicació i la nostra percepció subjectiva de riscos) s’han tornat hipersensibles a tot allò que soni a virus. Si estem permanentment en actitud d’alerta, detectem més amenaces. Fins i tot interpretarem com a amenaces coses que abans no ens ho semblaven.
Com més mires, més veus
La incidència registrada de molts problemes de salut és molt sensible al tipus i la intensitat de les activitats de detecció. Parlem de biaix de vigilància (surveillance bias) quan aquests problemes de salut es busquen amb una intensitat diferent entre poblacions, en el temps, o segons l’entorn d’atenció i les característiques del pacient.
El “biaix de vigilància” ens fa trobar més casos quan no hi ha tants canvis reals en la incidència com diferències en la intensitat de la detecció: com més mires, més veus. El cas de la tuberculosi és, possiblement, l’exemple invers: reduïm la detecció durant la pandèmia i ara trobem els casos que havíem perdut.
L’impacte d’aquest biaix ha estat discutit en altres crisis de salut pública. Per exemple, després de l’accident nuclear de Txernòbil es va detectar un increment de càncer de tiroide a les àrees properes. Probablement era real però també és probable que la pròpia recerca de càncers després de l’accident sobreestimés la mida de l’increment.
També hi ha el cas dels increments en malaltia de Creutzfeldt-Jakob associats a la crisi de les vaques boges (encefalopatia espongiforme bovina) que podien ser explicats, en bona part, pel major nombre d’autòpsies buscant aquesta malaltia en persones grans.
Un parent proper del “biaix de vigilància” és l’anomenat “biaix de comprovació” (ascertainment bias). Es produeix quan la detecció és diferencial entre grups de població perquè la seva exposició o risc és diferent.
Per exemple, és més probable detectar casos de verola del mico entre homes que tenen sexe amb homes (MSM) que entre heterosexuals. Simplement perquè, davant dels mateixos símptomes, uns acudiran més que altres als serveis sanitaris. I perquè, addicionalment, els clínics cercaran la malaltia més entre les persones MSM que entre les heterosexuals.
La mateixa explicació per a tots els virus?
És possible que una única causa de les comentades prèviament no expliqui els aparents comportaments estranys de virus molt diferents i amb vies de transmissió diferents. En uns casos serem més susceptibles després de dos anys sense exposició. En altres, estarem sobredetectant. Fins i tot les dues coses alhora, en més o menys proporció.
Fins i tot és possible que en algun dels exemples, com la verola del mico o l’hepatitis aguda infantil, estiguem detectant ara casos que feia temps que potser anys circulaven sota el radar dels nostres sistemes de vigilància.
I és just en aquesta cistella, en la vigilància, on ens toca posar els nostres esforços. Més que intranquil·litzar-nos amb especulacions sobre la “salut mental” dels éssers microscòpics, reforçar els nostres sistemes de vigilància epidemiològica sembla la millor manera d’abordar el futur de la nostra relació amb els virus. Un futur que, d’altra banda, amb el canvi climàtic i la globalització, sembla incert i complicat.
Aquest és un article publicat originalment a The Conversation. Llegeix-lo en castellà aquí
L’Hospital Sant Joan de Déu ha inaugurat el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), el primer centre monogràfic d’oncologia pediàtrica d’Espanya i el segon d’Europa. El projecte va arrencar el 2017 amb la campanya #ParaLosValientes, que entre febrer d’aquell any i octubre de 2018 va recaptar 30 milions d’euros procedents de milers de donants, als quals es van afegir 7 milions addicionals en una segona fase de la campanya, per a la construcció del nou equipament.
Amb l’obertura del PCCB a finals d’aquest mes de juny, l’Hospital preveu augmentar la seva capacitat d’atendre nous casos de càncer pediàtric cada any, de manera que, si en l’actualitat s’atenien anualment 300 casos nous i 105 casos per recaigudes o consultes de segona opinió, el nou equipament permetrà atendre fins a 400 casos nous cada any, un 35% més.
El PCCB s’ubica en un edifici de 14.000 metres quadrats connectat al mateix Hospital Sant Joan de Déu i es distribueix en un total de cinc plantes. De la seva superfície, un 70% acull espais per a l’assistència mèdica, mentre que un 30% està destinada a espais per a la investigació i desenvolupament. En conjunt, el nou centre disposa de 37 habitacions individuals, 8 càmeres per al trasplantament, 26 boxs per a l’Hospital de Dia i 21 consultes externes. Al capdavant del seu funcionament hi haurà un equip professional multidisciplinari format per més de 150 persones.
A més, disposa de Servei de Medicina Nuclear i teràpia metabòlica, quiròfans, laboratoris d’investigació i altres serveis no assistencials com són espais comuns, amb molta llum i amplitud, per afavorir el benestar dels pacients i els seus familiars. De fet, la implicació de pacients i famílies ha estat una constant en el disseny i la construcció d’aquest nou equipament sanitari.
Alta especialització
L’enfocament de l’Hospital Sant Joan de Déu en oncologia pediàtrica parteix de la premissa que el càncer infantil està associat al desenvolupament de l’individu en els seus primers anys de vida, mentre que el càncer dels adults està relacionat amb l’envelliment, de manera que la biologia d’aquestes malalties és totalment diferent i els fàrmacs per a adults de poc o res serveix per a nens.
Com va explicar Andrés Morales, director assistencial del PCCB, durant la presentació del projecte, «l’especialització dels professionals en oncologia pediàtrica del PCCB permet modular el tractament en base a un diagnòstic de precisió, l’edat del pacient i la ubicació del tumor, amb l’objectiu de minimitzar l’impacte del tractament i les seves seqüeles». «No ens centrem només en l’erradicació de la malaltia, sinó també en afavorir els millors resultats de salut per als pacients i la millor qualitat de vida possible, per donar-los l’oportunitat de complir les seves metes vitals», va detallar.
Per la seva banda, Jaume Mora, director científic del PCCB, també va subratllar que «el PCCB permet avançar en la investigació específica en el càncer del desenvolupament amb nous tractaments menys agressius, a més de poder formar oncòlegs pediàtrics -una especialitat inexistent- i atendre un major nombre de nens que pateixen aquesta malaltia».
Juntament amb l’especialització mèdica i la recerca, el PCCB també representa una aposta per l’especialització de la infermeria en oncologia pediàtrica. Com va explicar Anna Negre, cap d’infermeria del PCCB, «la pràctica infermera en oncologia pediàtrica ha evolucionat en paral·lel a l’avenç dels tractaments i, a dia d’avui, les cures ofertes des de la infermeria són d’una alta complexitat».
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa que afecta les neurones que transmeten els impulsos nerviosos des del sistema nerviós central als diferents músculs del cos, les anomenades motoneurones o neurones motores. El deteriorament i la pèrdua progressiva del funcionament d’aquestes cel·lules fa que els pacients pateixin una greu afectació muscular que provoca la seva paralització progressiva fins a una paràlisi completa. La malaltia afecta, especialment, persones d’edats compreses entre els 40 i 70 anys, més freqüentment en homes entre els 60 i 69 anys, tot i que en alguns casos -molt escassos- es presenta a la infància.
«Presentar debilitat muscular, atròfia, contraccions musculars o rigidesa o tensió muscular és la simptomatologia més característica d’aquesta malaltia, que generalment sol debutar en els músculs de les extremitats (en el 60-85% dels casos). Encara que fins i tot en un terç dels pacients s’inicia als músculs bulbars, afectant la parla, la deglució i la masticació. Però, atès que es tracta d’una malaltia que progressa molt ràpidament, aviat altres grups musculars començaran a veure’s afectats, sent especialment perillós quan la malaltia comença a afectar els músculs respiratoris», explica el Dr. Alejandro Horga, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.
De fet, la insuficiència respiratòria produïda per l’afectació dels músculs respiratoris és la causa principal de mort en la majoria dels pacients amb ELA. Des del començament de la malaltia, la meitat de les persones que pateixen ELA moren en menys de 3 anys, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (el 95%) en menys de 10 anys. El 21 de juny és el Dia Internacional de Lluita contra l’ELA, una celebració que pretén conscienciar la societat i les institucions de la situació que viuen els afectats. La finalitat que es persegueix és que es dediquin més recursos a la investigació i el desenvolupament de tractaments per a aquesta malaltia.
4.000 persones afectades a Espanya
L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya, després de l’Alzheimer i el Parkinson, i la patologia més freqüent dins les malalties neuromusculars. Afecta al voltant de 4.000 persones a tota Espanya i, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de la malaltia a l’Estat.
Les causes que produeixen aquesta malaltia són desconegudes, tot i que un petit percentatge dels casos tenen un origen familiar (entre el 5 i el 10% dels casos). També hi ha alguns factors de risc associats: «Ser home i tenir una edat avançada són els únics factors de risc que s’han pogut establir amb claredat. Tot i això, també hi ha estudis que apunten altres, com fumar, haver patit alguna infecció viral prèvia, l’exposició habitual a metalls pesants o pesticides, haver realitzat activitats físiques intenses assídues…», comenta Horga. I afegeix: «En tot cas, el més probable és que no hi hagi una explicació única, sinó una combinació de factors que produeixen l’ELA».
Sense una cura per l’ELA
En l’actualitat, no es disposa de cap medicament capaç de curar o aturar la malaltia. El Riluzole i l’Edaravone són els únics medicaments aprovats per al tractament de l’ELA, tot i que l’efecte sobre la supervivència és moderat. A conseqüència d’això, l’ELA genera moltíssima discapacitat. La darrera enquesta de l’Institut Nacional d’Estadística (INE), la situa entre les principals causes de discapacitat a Espanya i, d’acord amb el darrer informe realitzat per la SEN, entre les malalties amb més costos sociosanitaris: suposa més de 50.000 euros anuals per pacient, un cost superior al d’altres malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer o el Parkinson.
Als problemes musculars que genera aquesta malaltia, que fa que els pacients tinguin cada vegada més dificultats per parlar, caminar, respirar o menjar, s’uneixen les altes taxes d’ansietat (30%) i depressió (44%) que presenten aquests pacients, molt per sobre de les taxes de la població general, i el fet que d’entre un 10-15% dels pacients presenten una demència associada. A més, malgrat que la gran majoria dels pacients conserven la seva capacitat intel·lectual, en més del 35% dels casos es detecten signes de deteriorament cognitiu.
Des de la Societat Espanyola de Neurologia, s’insisteix en la necessitat que a tots els hospitals de referència es disposi d’una unitat especialitzada en ELA on no només es pugui tractar adequadament aquests pacients, sinó que també fomenti la investigació. «Les unitats multidisciplinars d‟atenció al pacient amb ELA poden ajudar a millorar la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. És important el seguiment dels pacients per part d’unitats especialitzades i multidisciplinàries perquè a més que hi ha tractaments simptomàtics o per a la prevenció de complicacions, dur a terme mesures de suport ventilatori, nutritiu, de fisioteràpia, poden ser fonamentals per a aquests pacients», assenyala Horga. «Cal que tots els hospitals de referència en disposin i que almenys hi hagi una unitat especialitzada per cada milió d’habitants», remarca l’especialista.
Una silla frente a la otra, la persona frente a la persona. Un tú a tú sereno, que nada esconde. Un momento precedido por un: “tú vente sin cita, en la consulta dieciséis te espero”. Porque para lo importante no hay horas, ni colas ni esperas. La radiografía desveló lo que los síntomas quisieron gritar a voces y no supieron. Y una mano firme que se ofrece a vencer el temblor del miedo a sufrir participa de la conversación. Te llamarán en cuarenta y ocho horas. Silencio. Si ocurre algo, si lo necesitas, vente sin cita.
El olor a leña en las calles y la nieve ondeando el horizonte son el escenario de un espejismo primaveral. Mercè, 93 años, viene a consulta. Rompe a llorar y murmura: “la que se tendría que haber ido no lo ha hecho y quién no tenía que hacerlo, sí”. Su hijo Luis, también paciente mío, había fallecido hace 3 semanas tras una corta pero intensa enfermedad. La miro. La complicidad del dolor compartido nos sumerge en un mar donde solo la calidez de un abrazo nos vuelve a impulsar, por un instante, hacia la superficie.
La solitud de la consulta li havia acabat fent estralls gairebé sense adonar-se’n. S’havia deslligat no tan sols dels seus pacients; també del seu equip, dels seus companys de trinxera. I no havia estat per no reclamar reiteradament que volia tornar a mirar-los als ulls, que volia tornar a tocar-los, que volia tornar a tenir-los presents davant d’ella, perquè acompanyar en la distància, no és acompanyar. De tant parlar en solitud, la veu se li va gastar i, amb la mirada absent i gairebé sense adonar-se’n, va passar a seure arraulida a l’altra banda de la taula.
Gairebé un 50% dels treballadors creu que la seva empresa dona poc o cap suport a les persones amb càncer, segons les dades del primer baròmetre sobre càncer i treball de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC). A la recerca hi han participat més de 1.000 treballadors i treballadores d’entre 16 i 65 anys residents a Catalunya, un 12% dels quals tenen o han tingut càncer i un 57% han compartit feina amb algú amb aquesta malaltia.
La investigació conclou que cal millorar l’abordatge de les companyies davant aquesta situació. De fet, la percepció de les persones diagnosticades de càncer és que el suport en l’àmbit laboral recau principalment en els companys i companyes. En aquest sentit, sis de cada deu persones treballadores reclama a les empreses un pla de suport per a les persones afectades per aquesta malaltia i el 76% demana més implicació en la divulgació del càncer en l’entorn laboral.
Un 61% de les persones diagnosticades de càncer enquestades afirma que treballar és important i que la feina és un dels aspectes que dona sentit a la seva vida, deu punts per sobre respecte qui no ha tingut la malaltia. Pel que fa a la reincorporació laboral després del càncer, el 88% afirma que s’ha trobat el seu lloc de treball com abans de la malaltia. No obstant això, la immensa majoria de casos s’han hagut de fer canvis, com ara reorganitzar l’horari, fer menys hores o combinar la presencialitat amb el teletreball. A més, una de cada deu persones ha hagut de canviar de tipus de feina, dins o fora de la mateixa empresa.
L’estudi també posa en relleu que, un cop diagnosticades, la immensa majoria de les persones treballadores ha estat en algun moment de baixa laboral. Qui ha continuat treballant ho ha fet per mantenir una sensació de normalitat, per autoestima o per qüestions econòmiques.
L’estigma del càncer persisteix
Tot i que les taxes de supervivència han augmentat molt en els darrers anys, la paraula càncer continua tenint una forta connotació negativa i tràgica, associant-se a conceptes com «por» i «mort». De fet, quatre de cada deu persones treballadores enquestades creu que les persones diagnosticades de càncer no tenen les mateixes oportunitats de creixement laboral que la resta.
Tan sols un 16% dels afectats per la malaltia no comuniquen al seu entorn laboral que pateixen càncer. Les persones que ho comuniquen, afirmen sentir suport i empatia per part de l’empresa, alhora que un cert sentiment de tristesa, per part dels treballadors. No obstant això, manifesten que es produeixen canvis en el tracte que reben: el 27% afirmen que se’ls tracta amb més distància o detecten més dificultats perquè parlin amb ells.
Després del càncer
S’estima que a Catalunya la meitat de la població masculina patirà càncer i, en el cas de les dones, seran una de cada tres. La inversió en recerca i nous tractaments han reduït les taxes de mortalitat, millorant la supervivència i cronificació de la malaltia, de manera que moltes persones diagnosticades de càncer en edat laboral tindran una vida laboral activa després del càncer. Per aquest motiu, la FECEC impulsa des de l’any 2015 el programa de #desprésdelcàncer.
Segons els impulsors de la recerca, existeixen molt pocs estudis que aportin dades sobre com el càncer afecta la relació de la persona diagnosticada amb el seu entorn laboral. Per això, la idea de la FECEC és repetir l’enquesta cada dos anys que, segons diuen, és una eina útil per disposar d’informació de cara a potenciar actuacions de millora de la conciliació de les persones malaltes a l’entorn laboral.
Gràcies. Per què? Per la conversa. Què diu, doctora? Ja ho sap que sordejo… Caldera vella, bony o forat. Res, que sempre que la vinc a visitar a casa seva, m’emporto alguna frase. Lladregota!
