Etiqueta: malalties rares
-
Barcelona posa el focus en les malalties minoritàries
Ho va avançar aquest dilluns el director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, en una xerrada oberta al públic dins del cicle d’entrevistes The New Barcelona-Moments Estel·lars. El dia 29 d’aquest mes de febrer, es posarà la primera pedra a Barcelona de l’edifici que centralitzarà tots els serveis de diagnòstic, tractament…
-
Malalties minoritàries: difícil diagnòstic i manca de tractaments específics
Sota la denominació de malalties minoritàries o rares s’hi agrupen més de 7.000 malalties. Aquestes afeccions són molt diverses i danyen diversos òrgans i sistemes del cos fins al punt de provocar discapacitat intel·lectual o física en un de cada tres pacients i dolors crònics en un de cada cinc. Tot i la gran diversitat,…
-
«El dia a dia dels pacients d’ELA és molt diferent del cas de Stephen Hawking»
«El dia a dia dels pacients d’ELA és molt diferent del cas de Stephen Hawking». Ho explica José Torriza que pateix la malaltia des de fa quatre anys i mig. «Hawkings ha estat molt valent, sí. Però era un privilegiat perquè la tecnologia de la qual disposava i aquests cuidadors no estan a l’abast de la majoria dels malalts d’ELA», explica Adriana Guevara, presidenta de…
-
Criar a un nen amb una malaltia rara: del sacrifici econòmic a la falta de suport
La Isabel va néixer sana. El seu desenvolupament va ser com el de qualsevol bebè. El gir va arribar quan tenia una mica més de dos anys. Un dia, els seus pares van notar que se li havia torçat un peu. També es van adonar que els seus companys de classe avançaven més de pressa en el…
-
Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència
El cas Nadia està causant una forta consternació social, davant els múltiples indicis que un pare s’ha estat enriquint a costa de la malaltia de la seva filla en comptes de destinar els diners recollits durant anys de demanar solidaritat a millorar la seva salut. Les últimes xifres situen la quantitat presumptament estafada en prop d’un…