Etiqueta: Malalties minoritàries
-
Barcelona posa el focus en les malalties minoritàries
Ho va avançar aquest dilluns el director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, en una xerrada oberta al públic dins del cicle d’entrevistes The New Barcelona-Moments Estel·lars. El dia 29 d’aquest mes de febrer, es posarà la primera pedra a Barcelona de l’edifici que centralitzarà tots els serveis de diagnòstic, tractament…
-
Els hospitals catalans de referència investiguen les malalties minoritàries
El 28 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Rares. Són considerades com a tal les patologies que tenen una prevalença baixa entre la població, afecten menys de 5 persones per cada 10000 habitants segons dades de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). S’estima que hi ha unes 7000 patologies d’aquest tipus, i que en total a escala…
-
Per què l’Aleix no pot anar a l’escola de la seva germana?
L’Aleix farà tres anys a l’agost, i al setembre li correspondria començar P3. Viu al barri de Gràcia amb els seus pares i la seva germana Júlia, que en té vuit, i per això els seus pares, a l’hora de fer la preinscripció, només van posar un centre, el mateix on va la seva germana,…
-
Els familiars de menors dependents reclamen ser vacunats: «Si ens contagiem, qui cuidarà del nostre fill?»
El Martí té sis anys i té una malaltia minoritària, encara sense diagnòstic. La seva patologia més greu és la displàsia broncopulmonar, que és fruit de la prematuritat. «Ha estat cinc anys connectat de manera contínua a una màquina d’oxigen i la seva debilitat és el pulmó, que és justament el que ataca aquest maleït…
-
Malalties no tan minoritàries
Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries amb l’objectiu de donar a conèixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Aquests casos es consideren greus i poc freqüents però si els englobem tots en conjunt no són tan minoritaris com el seu nom indica. El volum és molt més elevat del…
-
Una aplicació destinada a famílies amb nens que pateixen malalties minoritàries facilita la comprensió dels textos mèdics
La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicació, JUNTS, que té per objectiu millorar la informació i la comunicació entre els professionals sanitaris i les famílies que tenen infants que pateixen malalties minoritàries. El projecte, que es va començar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, el lideren…